Wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych

[e_r_i_n]

Witam!
Kiedyś Guderka poprosiła mnie o wejście na Wasze forum i napisanie
paru słów o projekcie, przy którym mam przyjemność pracować.
Wstyd się przyznać, ale odkładałam to na później, a w końcu
zapomniałam.
Teraz wrzucam Wam link - projekt w tej formie, w której jest
opisany, się kończy, ale już kończymy pisać kolejny.
Pozdrawiam serdecznie
www.edziecko.pl/edziecko/1,81881,4987107.html
dziecko.raportyspecjalne.onet.pl/1473604,index.html
wiadomosci.wp.pl/kat,15331,wid,9733707,wiadomosc.html?ticaid=15859

[guderianka]

Dzięki Erin!

[gofer73]

Pomysł super! Brakuje mi jednak jednego - zajęcia się sprawą opieki
nad niepełnosprawnymi dziećmi w czasie gdy ich rodzice już się
zaktywizują zawodowo.

Często i chęc i możliwości pracy są tylko nie ma co zrobić z
dzieckiem.....

[e_r_i_n]

Docelowo ma byc zorganizowany punkt opieki nad dziecmi rodzicow juz pracujacych
- w nowym okresie programowania sa na to srodki.

[gorgona_1]

Dzięki Erin!
Za linki i zaangażowanie w tę niezmiernie pożyteczną inicjatywę i
pracę.

Jeżeli chodzi o problemy rodzin dzieci up. um. zawsze za bardzo
ważne uważałam troskę o zdrowe rodzeństwo i właśnie pracę kobiet.

Mogłabyś napisać, kto jest autorem raportu?
Powstał na zlecenie PSOUU?

Na gorąco mam kilka uwag do raportu:
1. moim zdaniem trzeba by położyć większy nacisk na pozytywny wpływ
pracy kobiety na relacje w rodzinie (która jest bardziej zagrożona
rozpadem od innych),
2. inne realne bariery podejmowania pracy przez kobiety (w rodzinach
o rozpaczliwej sytuacji materialnej):
- wymóg rezygnacji z pracy zarobkowe przy przyznawaniu świadczenia
pielęgnacyjnego,
- składka ZUS niezależna od kwoty rzeczywistych dochodów.

Trzeba też mieć świadomość, że wspieranie zatrudniania matek dzieci
niepełnospr. nie jest działalnoscią charytatywną - one też płacą
podatki.

Obecnie powstaje coraz więcej technicznych możliwości telepracy i
uelastyczniania czasu pracy. Powinno się to wykorzystać.

Powodzenia przy tworzeniu kolejnych opracowań!

[gofer73]

a dlaczego tylko matek?

[gorgona_1]

No właśnie.
Pisałam o matkach, bo badanie dotyczyło kobiet.
Czy problem wygląda tak samo, gdy w domu z dzieckiem zostaje ojciec?
Czy powinien powstać osobny raport o mężczyznach w takiej sytuacji,
czy może jeden o mężczyznach i kobietach?
A może tylko chodzi o ustalenie, co trzeba zrobić, żeby rodzice
mogli pogodzić prace zawodową z opieką nad niepełnosprawnym
dzieckiem?

[gofer73]

a może warto zbadać takich Ojców? Sama mam w domu jednego i
niezmiernie jestem ciekawa jak jego zachowanie odbiega od zachowania
matek.....

[gorgona_1]

Na pewno warto.
Trzeba by znaleźć (a najlepiej wylosować) co najmniej 30 takich.

Warto byłoby też zbadać, jak ich zachowania i postawy różnią się od
zachowań ojców opiekujących się zdrowymi dziećmi

A Ty masz niepowtarzalną okazję przeprowadzenia jedynego w swoim
rodzaju studium przypadku. Bo zachowania tego Ojca mogą odbiegać
(lub nie)od zachowań i matek i ojców

[e_r_i_n]

Juz o tym napisałam, ale powtórze - projekt byl skierowany do RODZICÓW i paru
ojcow bralo w nim udzial. Faktem jest jednak, ze zazwyczaj ojciec przejmuje
zarabianie na rodzine, matka opieke nad dzieckiem.

[e_r_i_n]

gorgona_1 napisała:

> Mogłabyś napisać, kto jest autorem raportu?
> Powstał na zlecenie PSOUU?

Przede wszystkim - to nie jest raport.
Wrzuciłam linki do artykułow o projekcie, który trwał prawie 4 lata, a miał na
celu pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych w powrocie na rynek pracy.
Projekt polegał na:
- zapewnieniu doradztwa zawodowego;
- zapewnieniu szkoleń (zarowno ogolnych - komputery, jezyki itd, jak i
indywidualnych - jeden pan na przyklad przeszedl kurs rezysera dzwieku i pracuje
juz w radio);
- zapewnieniu opieki dzieciom w czasie, gdy rodzice sie szkola;
- zapewnieniu pomocy prawnej - w kazdej dziedzinie zycia rodzicow;
- zapewnieniu 'odskoczni' od problemow - bilety do kina, teatru, wyjazdy, basen itd;
- organizowanie spotkań z pracodawcami i przekonywanie ich m.in. do telepracy,
pracy na czesc etatu + reszta w domu;
Projekt napisany został przez moich kolegow z pracy, a realizowany był przez
kilka instytucji. PSOUU był administratorem tej 'grupy'.

> Na gorąco mam kilka uwag do raportu:
> 1. moim zdaniem trzeba by położyć większy nacisk na pozytywny wpływ
> pracy kobiety na relacje w rodzinie (która jest bardziej zagrożona
> rozpadem od innych),
> 2. inne realne bariery podejmowania pracy przez kobiety (w
> rodzinach o rozpaczliwej sytuacji materialnej):
> - wymóg rezygnacji z pracy zarobkowe przy przyznawaniu świadczenia
> pielęgnacyjnego,
> - składka ZUS niezależna od kwoty rzeczywistych dochodów.

To nie jest raport, wiec o takich rzeczach trzeba mowic 'przy okazji', chociazby
na jakichs konferencjach na ten temat. Ale oczywiscie takie spostrzezenia sa cenne.


> Obecnie powstaje coraz więcej technicznych możliwości telepracy i
> uelastyczniania czasu pracy. Powinno się to wykorzystać.

Wiemy o tym

> Powodzenia przy tworzeniu kolejnych opracowań!

Opracowanie jest efektem - duzo wazniejsze jest to, co sie działo w zyciu ludzi

[gorgona_1]

Chodziło mi głównie o ten tekst
dziecko.raportyspecjalne.onet.pl/1473604,index.html
i jego autora w sensie instytucji.

Zmylił mnie tytuł "raport".

Piszesz:
> Opracowanie jest efektem - duzo wazniejsze jest to, co sie działo
w zyciu ludzi

Prawda, ale dopóki się o pewnych sprawach nie mówi, to ich nie ma.
Ciągle dla wielu oczywiste jest, że dzieckiem zajmuje się matka, a
jak się ma niepełnosprawne dziecko, to się nie pracuje

Bardzo podoba mi się przykład reżysera dźwięku.

Mrozi mnie pomysł kupowania biletów do kina dorosłym ludziom. Jak
bardzo musi być źle, skoro jest to potrzebne!
Wydawałoby się, że sprawa jest dużo prostsza - gdy będzie zapewniona
opieka dla dzieci i pewne ułatwienia na rynku pracy (zresztą dla
wszystkich, którzy z różnych względów chcą/muszą pracować w domu lub
w niepełnym wymiarze czasu), to ludzie wrócą do pracy i znajdą sobie
rozrywki.

[e_r_i_n]

gorgona_1 napisała:

> Chodziło mi głównie o ten tekst i jego autora w sensie instytucji.

To był jeden z elementów projektu - trzeba było poznać problemy beneficjentów,
zeby wiedziec, jak im pomoc.
A calosc po prostu została umieszczona w czesci portalu zwanej 'raport' .

> Prawda, ale dopóki się o pewnych sprawach nie mówi, to ich nie ma.
> Ciągle dla wielu oczywiste jest, że dzieckiem zajmuje się matka, a
> jak się ma niepełnosprawne dziecko, to się nie pracuje

A to oczywiscie inna sprawa - m.in. temu wlasnie sluzy umieszczenie takich
tekstow w kilku portalach. Miejmy nadzieje, ze troche osob to przeczyta i
zweryfikuje swoje poglądy na ten temat.

> Mrozi mnie pomysł kupowania biletów do kina dorosłym ludziom. Jak
> bardzo musi być źle, skoro jest to potrzebne!

To akurat ich wlasny pomysl - generalnie staralismy sie, aby osoby biorace
udzial w projekcie same myslaly, co im potrzebne, co im sie przyda czy sprawi
przyjemnosc. Angazowalismy ich tez w organizacje (np. wyjazdow) - bo niestety
sporym problemem wielu (od razu podkresle - wielu, nie wszystkich) rodzicow
dzieci niepelnosprawnych jest bardzo roszczeniowe podejscie do zycia ,
oczkiwanie, ze ktos cos 'da'. Tutaj miała byc pomoc, nie wyreczanie.

> Wydawałoby się, że sprawa jest dużo prostsza - gdy będzie
> zapewniona opieka dla dzieci i pewne ułatwienia na rynku pracy
> (zresztą dla wszystkich, którzy z różnych względów chcą/muszą
> pracować w domu lub w niepełnym wymiarze czasu), to ludzie wrócą do > pracy i
znajdą sobie
> rozrywki.

Projekt podzielony był na trzy czesci: pierwsza to było badanie 'grupy
docelowej' (wyniki tych badan sa wlasnie czescia artykułów), druga to czesc
'wlasciwa' - czyli praca z ludzmi, czesc trzecia to po pierwsze
'upowszechnianie' i problemu rodzicow dzieci niepelnosprawnych, i sposobow
rozwiazywania tych problemow, wypracowanych w ramach projektu oraz przygotowanie
i lobbowanie za ustawa, ktora ma umozliwyc prace ludziom z osobami zaleznymi
(nie tylko dziecmi, ale i rodzicami/rodzenstwem czy innymi potrzebujacymi
opieki, a co za tym idzie ograniczajacymi mozliwosci pracy opiekunow).

[jola23061978]

Pomysł i projekt + ew. dopracowania super !

Sama o tym myślę od jakiegoś czasu mimo, że Oliwia ma dopiero 15
miesięcy (www.oliwiasiemieniec.ir.pl)i tyleż samo ja siedzę w domu
nie pracując.
Nie wyobrażam sobie zakończenia życia m.in zawodowego w wieku 30
lat. Skończyłam studia, odkąd pamiętam pracowałam, przez ostatnich 8
lat w biurze podróży (często do godz.19:00). Praca z ludźmi w
usługach wymaga dużego nakładu czasu (którego aktualnie nie mam),
codziennego uśmiechu (bo co kogo obchodzą moje problemy).

Dlatego myślałam albo o pracy w domu (mail, tel, internet) albo o
założeniu działalności gospodarczej (narazie brak mi koncepcji co
chciałabym i co przyniesie zysk nienajwiększym nakładem finansowym)
ew. o przekwalifikowaniu się (jakieś kursy, języki itp).

JAk do tej pory nie spotkałam się z żadnym programem dla rodziców
dzieci niepełnosprawnych tylko dla samych niepełnosprawnych nawet
karty parkingowe sa wydawane z dobrej woli bo należa się od 16 r.ż i
określenia grupy inwalidzkiej a dziecko niechodzące, niesiedzące do
16 r.ż to może sobie rodzic przecież poprzenosić.

Pozostaje też kwestia fachowej opieki nad dzieckiem bo przecież mogę
wrócić do pracy - nikt mi nie zabrania - ale co z Oliwią - moja mama
mieszka 120 km ode mnie a nawet jakby była na miejscu to nakarmi,
przewinie ale co z rehabilitacją ruchową, logopedyczną, wzroku,
zabawą, stymulacją.
Przecież znaleźć godnego polecenia rehabilitanta , specjalisty
nieraz graniczy z cudem a co dopiero ośrodka z opieką, że spokojnie
będzie można powierzyć dziecko.

O socjalu PAństwa, pomocy finansowej, psychologicznej - niewspomnę.
NArazie Oliwia jest mała, lekka to daję radę i psychicznie i
fizycznie ale zdaję sobie sprawę, ze z wiekiem będzie coraz ciężej
a jeżeli wcześnie się o to nie zadba to przy naszej polityce
społecznej pewnie i tak nikt się nie zainteresuje, że jakaś młoda
matka (czy ojciec) jest w depresji na granicy ubóstwa i bez chęci do
życia nie wspominając o potrzebach dziecka.
Już w tej chwili to odczuwam - oprócz rehabilitacji i codziennej
egzystencji ogromne finanse pochłaniają nam operacje oczu (ok. 3000
euro/1 oko). W Polsce nie ma możliwości ani chęci ale nie chcą
finansować niem. operacje , które dają 50 % szans na powodzenie.
Gdyby nie założenie subkonta i moje wysyłane prośby do firm,
fundacji - pewnie nie mielibysmy szansy z tego skorzystać.
Nie wspomnę o braku informacji med. o chamstwie lekarzy - bo nieraz
dzwonią i piszą do mnie mamy żeby poprostu pogadać o problemie,
chorobie bo są pozostawione same sobie.
A czy projekt (ośrodek, doradztwo, kursy)gł. dotyczy mieszkańców
Warszawy ? Ja jestem akurat z Wrocławia.

pozdr

Jola

[e-mail]
71/799-14-87
602-32-90-30

[guderianka]

JAk do tej pory nie spotkałam się z żadnym programem dla rodziców
dzieci niepełnosprawnych tylko dla samych niepełnosprawnych nawet
karty parkingowe sa wydawane z dobrej woli bo należa się od 16 r.ż i
określenia grupy inwalidzkiej a dziecko niechodzące, niesiedzące do
16 r.ż to może sobie rodzic przecież poprzenosić.

A skąd to ?
Moja córka miała kartę parkingową od 2 roku życia-miała orzeczenie o
niepełnosprawności, nie chodziła

[jola23061978]

Mnie poinformowano przy wydawaniu orzeczeni o niepełnosprawności że
karta parkingowa zgodnie z prawem należy się gdy dziecko ma
określoną grupę inwalidzką czyli od 16 r.z a do tego czasu jest
symbol N i niestety nie uprawnia on do karty.
Ale udałam głupią i poszłam do urzędu ze zdjęciem wyrobić kartę i
dzięki temu ją dostałam ale z informacją, że jest to tylko dobra
wola prezydenta Wrocławia czy szefa urzędu (nie pamiętam) bo daje je
uznaniowo chociaż prawo tak nie wskazuje.
Dlatego znajomych rodziców informuję, że można taką kartę dostać bo
większość jest przekonana że nie

Jola - Wrocław

[guderianka]

Kartę parkingową mogą uzyskać osoby posiadające ważne orzeczenia:

o znacznym stopniu niepełnosprawności,
o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
o lekkim stopniu niepełnosprawności, które w orzeczeniu posiadają
kod R lub N

[gorgona_1]

Jako opiekunki bardzo sprawdziły nam się studentki pedagogiki
specjalnej. Na studiach miały przedmiot Terapia indywidualna i w
ramach zajęć przychodziły do domu i prowadziły indywidualne zajęcia
z dzieckiem dostosowane do jego potrzeb, skonsultowane z rodzicami.
Potem można było taka znaną, sprawdzoną osobę "sprywatyzować".
Dawałam też po prostu ogłoszenia na wydziale.

Co do pracy - niektórzy dostosowując się do sytuacji czasem decydują
się na pracę jakoś związaną z niepełnosprawnymi. Nie wiem czy Tobie
by to odpowiadało, ale może z racji doświadczenia zawodowego
mogłabyś zająć się turystyką ON? Organizować turnusy
rehabilitacyjne, wycieczki dla dzieci i rodziców i samych dzieci,
wycieczki szkolne, wycieczki integracyjne dla dzieci zdrowych i
niepełnosprawnych, obozy, kolonie, wyjazdy dla dorosłych, a także
jakieś imprezy kulturalne? Albo publikować coś na ten temat, pisać
artykuły, informatory, przewodniki?

Bardzo bliski jest mi Twój sposób myślenia

[jola23061978]

DZięki za post.
JA w turystyce pracowałam jako agent czyli sprzedawaliśmy już
zorganizowane imprezy gł. wczasy zagraniczne samolotowe, z czasem
coraz mniej autokarowych.
Organizacja imprez to już wyższa szkoła jazdy i wymaga koncesji i
zdecydowanie większych nakładów finansowych i jak patrzyłam na
problemy organizatorów i ciągłę ryzyko czy się sprzeda czy na tyle
by zarobić lub zwróciły się koszty stwierdziłam że pośrednik ma 100
X lepiej. Przyjdzie klient, wyszukasz odpowiednią dla niego ofertę
(sprawdzoną oczywiście) i jak chce to spisujesz umowę , wysyłasz do
organizatora i masz z tego prowizję.
A jak nie sprzedasz - to nie zarobisz. Nie ma ryzyka opłaconych z
góry autokarów, noclegó, kadry.
JA to taka nieskłonna do ryzyka kurcze jestem - to nie wiem czy coś
w życiu uda mi się otworzyć samemu.

pozdr

Jola

[e_r_i_n]

jola23061978 napisała:

> A czy projekt (ośrodek, doradztwo, kursy)gł. dotyczy mieszkańców
> Warszawy ? Ja jestem akurat z Wrocławia.

Projekt był realizowany w Warszawie (beneficjentami byli rodzice
dzieci pozostających pod opieka OWI na Pilickiej) i w Tomaszowie
Lubelskim.

[alabama8]

Pól biedy kiedy matka może zrezygnować z pracy i zająć się
niepełnosprawnym dzieckiem. Jakoś da się przeżyć. Co innego - gdy
dziecko niepełnosprawne jest wychowywane przez matkę samotną. W
takiej sytuacji kobieta pozostaje w ciężkich kłopotach. Ma
zrezygnować z pracy wzamian za ten marny zasiłek? Za to nie da się
ani dziecka wykarmić ani leczyć. A matka też musi jeść, pić, żyć.
To jest dopiero problem.
Ja jestem w takiej sytuacji, muszę pracować i zatrudniać nianie za
1000 miesięcznie. Pomoc państwa to 153 zł. Ani żyć się nie da ani
umrzeć.

[0-aga]

Cześć!Jestem mamą trójki dzieci, w tym jednego dzieciaka z mpd.Po 12
latach ciągłej walki z chorobą syna i martwienia się o pieniądze na
każdy następny dzień mam dość.Marzy mi się,żebym mogła wrócić do
pracy,zatrudnić osobę do pomocy przy Michasiu,płacić podatki i nie
czekać na jałmużnę.Ale to jest jak zaklęty krąg.Nawet gdybym poszła
do pracy musiałabym swoją pensją zapłacić za opiekę i znów zostanę
bez grosza na życie.Czuję się bezradna.