SM, 27 LAT I CO DALEJ.... KONIEC???

[katastrofiara]

od wiosny wiem, ze jestem chora na stwardnienie. choruje od ponad 6 lat.
tylko te "glaby" nie potrafily rozpoznac...
nie do tych co trzeba chodzilam. cala teczka i nic... wiecie na co mnie
leczyli?
na dyskopatie!!!!! parodia!!!!
wiekszosc myslal, ze udaje bol i wszystko co mi sie dzieje to moje wymysly.
nawet jedna neurologo powiedziala, ze nie zna objawow chorobowych takich jak
problemy z mowa i pisaniem... zaczela sie smiac na glos, ze az bylo widac
migadaly... kretynka! a to akurat sa podtawowe objawy choroby
neurologicznej!!!!!!!!!!!!!! i tego neurolog nie wiedziala....
no tak ma 27 lat choroba nieuleczalana, o prognozie niepomyslnej i tylko
coraz gorszej...
jest leczenie co przedlurzy moja sprawnosc. kosztuje miesiecznie 5000 zł.
minimum 3 lata brania...
skad mam wziazc. nie mam. mam sie pojsc szlajac....
nie moge sie bawic z dzieckiem, nie moge biegac bo po 2 metrach nogi mam jak
z waty. koszmar.
do tego dol za dolem.
ZEROSTAN.
ale takie co sie z niego chyba nie wydostane...
zycie z nadzieja tylko tyle.
nic wiecej.
czy ktos to przeczyta...
nie wiem. nikita

[niepelnosprawni.info]

Zachęcamy do poszukiwania wsparcia i informacji w tych miejscach:
Strona poświęcona chorym na stwardnienie rozsiane
simplex.idn.org.pl
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego - Zarząd Główny
00-697 Warszawa, Al. Jerozolimskie 65/79
tel. 0*22 630 72 20
ptsr.idn.org.pl

Znajdzie tam Pani informacje o dostępnych formach leczenia, rehabilitacji,
praktyczne porady oraz możliwość podzielenia się swoimi odczuciami z innymi
chorymi oraz specjalistami.

Centrum Informacyjne dla Osób Niepełnosprawnych

[basia-33]

Witaj....
JA wlasnie jutro ide do szpitala..podejrzenie SM....Strasznie sie boje..... Ale
masz racje z moimi dolegliwosciami chodze po lekarzach od 6 lat....i oni
twierdzili ze jestem młoda i nic mi nei moze dolegac.....jesli okarze sie ze to
to:(((...to nie wiem jak bedzie wygladalo dalej moje zycie....:(

[akinom29]

Witaj Basiu. Nie bój się. SM nie jest takie straszne jakby sie wszystkim wokół
wydawało. Żyję z tą chorobą już od 6 lat i w sumie oprócz kilku ograniczeń tak
na prawde nic sie nie zmienilo. Nadal chodzę, nadal jestem w pełni sprawna,
nadal pracuję, nadal nie jestem niczym ograniczona i mogę robić co mi się tylko
podoba. Muszę jedynie uważać na to,żeby nie fundować sobie grypy i innych
infekcji, żeby moje zęby były zdrowe, żeby nie braćleków hormonalnych. Musiałam
też zrezygnować z intensywnego opalania, ponieważ przy SM nie wolno przegrzewać
organizmu. Po za tym żyję sobie zupełnie normalnie i wszystko jest ok. No może
czasem jestem trochę bardziej zmęczona, ale to mi w niczym nie przeszkadza.
Dużo zależy od nastawienia i pozytywnego myślenia. Jeżeli uda Ci się
zaprzyjaźnić ze swoim SM to będzie Ci łatwiej iść przez życie i właściwie nie
będziesz nawet pamiętała o tym, że jesteś chora. Trzymaj się ciepło i nie
załamuj się. Wszystko będzie dobrze!!!

[basia-33]

Dziekuej za slowa otuchy....a ja stracilam 9 dni w szitalu..i nic konlretnego
mi nei powiedzili ani nie potwierdzili ani nei wykluczyli.. SM...bo...rezonans
za drogi...i musze nadal czekac....w kolejce...

[akinom29]

To pozostaje Ci sie cieszyc, że możesz poczekać:-).Ja w styczniu musialam
zrobic rezonans zeby potwierdzic, ewentualnie wykluczyć rzut i oczywiście nikt
nie mogl mi dac skierowania, bo specjaliści nie mieli popodpisywanych umów z
NFZtem, a od zwykłego lekarza nie honorują. Ale czego sie nie robi dla
zdrowia. "Jedyne" 1350 zł (odcinek od glowy do mmmm...) i po bólu. Myslałam, że
mnie trafi na miejscu. Na szczęście okazało się że to tylko jakieś osteofity i
mała cysta między kręgami. Reszta "czysta", żadnych nowych rewelacji w mózgu.
Ciekawe tylko kiedy w końcu naszej"kochanej" służbie zdrowia się w końcu
polepszy. Pozdrowionka i cierpliwości ;-)

[basia-33]

Akinom....jednak to milo jak mozna na cos ponarzekac nie uwazasz:)....Wiesz
masz jakis dobry wplyw na mnie.....jak poczytam co mi napiszesz od razu mi
jakow weselej i lepiej:):):)
Cieplutko i goraco pozdrawiam....;-)

[akinom29]

Witaj Basiu, bardzo się cieszę, że robi Ci sie weselej. A z dobrym wpływem
uważaj, bo pozory mylą i ze mnie jest straszna zołza hahaha. A tak już całkiem
na poważnie:jak będziesz miała jakiekolwiek problemy, a ja będę umiała Ci jakoś
pomoc, to pisz smiało na adres: [e-mail] Pozdrawiam Cię serdecznie,
Monika

[akinom29]

Co oferma, to oferma.Mój prawidłowy adres: [e-mail] Serdecznie
pozdrawiam, Monika

[basia-33]

hi:):)ja tez zolza....i to okropna a wiec chyba dlatego sie
jakos....porozumiewamy:):)Pozdrawiam.:)Basia

[rkw1]

Mój SM ma prawie tyle lat ile ty żyjesz. Nieraz bywa ciężko, ale żyć trzeba. Ja
nadal pracuję, jestem naukowcem i nauczycielem uniwersyteckim. Nigdy nie
próbowałem nawet myśleć o SM jako o katastrofie. Wierz mi bywają gorsze rzeczy,
które mogą się nam przytrafić - doświadczyłem tego. Z SM naprawdę da się żyć,
trzeba walczyć, w tym mam spore doświadczenia. Mogę podzielić się własną
wiedzą, w życiu trafiłem na wspaniałych, dobrych ludzi i świetnych lekarzy.
Znam sporo osób chorych na Stwardnienie Rozsiane, wszyscy moi znajomi znaleźli
sens życia, choć droga do tego była nieraz ciernista.
Nie wolno się załamywać już na samym wstępie. Życzę Ci abyś zmieniła stosunek
do tego co Cię spotyka. Pozdrawiam RKW

[basia-33]

Dziekuje..naprawde dziekuje.....za dobre slowa i wsparcie....

odpowiadam

[katastrofiara]

slonko, moj login katastrofiara (bo za pewne skojarzyles to z katastrofa i SM)
powstal dlugo przed poznaniem przyczyn moich problemow zdrowotnych.
katastrofiara wziela sie z ksiazki JOHNA IRVINGA "CZWARTA REKA". mialam
problemy z loginem i na to padlo...
w sumie ja tez mam sporo znajomych bo nalerze do poradni we wroclwiu . mam z
nimi kontakt. teraz bedzie 15 lat powstania poradni. ponoc cos bedzie sie
dzialo. jakas impreza. jak razem jestesmy to smiejemy sie do rozpuku.
najgorsze sa teksty typu "ty taka mloda i nie masz sily??" to mnie wpienia.
bardzo. bo dla mnie 28 lat to jakos nie wplywa na sprawnosc...
o kazdej sprawnosci mowie, nawet o sexie.
czy tylko ja mam slabszy poped seksualny??
powiedz...
pozdrawiam.
pa.
monika

[agarom0]

Mój mąż po wypadku w którym został sparaliżowany,ma porażenie
czterokończynowe, powiedział: jak to możliwe, żeby życ w takim stanie,jak
głowa może sama żyć? Ma początku miał straszne dołki i nie chciał wracać do
domu.Myślę ,że pomogło mu to,że miał motywacje do życia, i kogoś kto w niego
wierzył.
Jego stan jest też taki sam, właściwie nie ma szansy na poprawę i wszystko za
niego trzeba robić, ale jest bardzo pogodny i to on dodaje mi otuchy w
trudnych chwilach.
Mimo tego czujemy sie obydwoje szczęśliwi, że możemy być razem.Dodajemy sobie
siły.
Mam nadzieję,że Ty tez masz motywację do działania, mimo swoich
dolegliwości,masz przecież dziecko które Cie kocha i potrzebuje.
Możesz być przecież Mamą "sprawną inaczej".Spójrz tylko inaczej na
życie,odwagi.
Jeżeli chcesz porozmawiać to daj znać.
Pozdrawiam.Aga.

agarom0...

[alka_xx]

jestes wspaniałym człowiekiem...po prostu ...
pozdrawiam Cie bardzo serdecznie

[katastrofiara]

bardzo dziekuje za odpowiedz na moj list. dzieki. wiesz co tez ci opowiem
chistoryjke z zycia mojego kolegi z pracy.
jego sym majac 15 lat gral w pilke. pilka poleciala na slup z pradem ,bodajze
z transformatorem. jemu strzelio do glowy zeby po nia wskoczyc i tak sie stalo,
ze prad go porazil. byl bardzo poparzony i do tego tylko ruszal glowa...
uszkodzony kregoslup. koszmar. od tego czasu minely troche ponad 2 lata.
znajomy wszystkie pieniadze wydal na lekarzy i leczenie. teraz on jezdzi na
wozku. dajne sobie swietnie rade ze wszystkim. dzwi od dziewczyn to sie nie
zamykaja. to samo kumpel za kumplem. a to kafejka a to dyskoteka, ognisko,
wycieczki, imprezy... malo tego zaja sie tenisem ziemnym.
zdobywa i w kraju i zagranica medale. jako zapewne junior. niewazne. gra i
jest szczesliwy. podziwnam go i jestem pelna uznania.
twojego meza takze podziwnam i mozan powiedziec, ze ciebie takze. bo wazne
jest oparcie. tylko powiem ci jedno, ze u syna kolegi , jego nogi albo
zostana w takim samym miejscu (jesli chodzi o sprawnosc) albo bedzie lepiej...
u mnie jednak bedzie tylko gorzej.
w moim przypadku tylko nadzieja.
najgorsze jest to, ze dzisiaj sie smeje a jutro placze... to jest najogrze.
nie umiem sie z tego wyplatac.
nie omijam ludzi ze stwardnieniem, chodze do poradni. bylam na wigilii dla
nas zoraganizowanej we wroclawiu. ciesze sie, ze tam bylam.
mam troche znajomych, ktorych poznalam chodzac na kriokomore. lubie ich.
mozna powiedziec, ze jedziemy na tym samym wozku.
jednak mysle, ze jestemy dla siebie wsparciem. tak mysle.
zreszta ja juz sama nie wiem co myslec. zalamal mi sie swiat.
zalamaly wartosci.
szukam swojego miejsc na tym swicie. chcialm pojsc na uniwerej na niemiecki
ale boje sie, ze stres pogorszy moj stan. dla mnie wselkie egzaminy byly
stresujace... wiec zapewne odpuszcze to sobie.
chodze na basen. chcialbym jeszcze na jaks gimnastyke. dam rade? jak myslisz???
zobaczymy czas pokaze...
do uslyszenia.
dzieki. nikita

[agarom0]

Nie poddawaj się, ja teraz też to mogę powiedzieć, chociaż jeszcze 3 lata temu
nie byłam tego taka pewna.
Można by powiedzieć,że ja jako zdrowa osoba, nie powinnam mieć dołków. A
jednak dopadło mnie strasznie,stres w pracy,śmierć Taty i wpadłam w taki
dół ,że nie dałabym sobie rady sama za nic w świecie.Dlatego jest tak ważny
ktoś bliski kto zdopinguje do wysiłku.Właśnie mój mąż, osoba ,która sama nie
może sobie z niczym poradzic , bo potrzebuje kogoś do pomocy 24 na dobę,
własnie on pomógł mi pozbierać się i uwierzyć w siebie.
Nawet nie wiesz ile to dla mnie znaczy, on dodaje mi sił, a ja chyba jemu.
Nigdy nie wyobrażałam sobie ,że małżonkowie mogą być dla siebie tacy bliscy.
Patrzę na koleżnki, które narzekają na problemy małżeńskie i powtarzam im
zawsze to samo : tylko szczera rozmowa i uczucie mogą pomóc.Postępuj zawsze
tak tak byś chciał ,żeby ludzie zachowywali sie wobec ciebie a sukces murowany.
Uff, troche sie chyba za bardzo rozpisałam.
Ale jedno wiem ,nie obawiaj się przyszłości jeśli masz ukochana osobe u boku.
A jeśli nie masz to czas poszukać, nie daj się samotności i myślom .
Zawsze możemy porozmawiac i wygadać się , to pomaga.
Tak przy okazji to czy widziałas film oparty na faktach autentycznych
pt."Joni".
Opowiada o życiu dziewczyny ,która uległa wypadkowi i została całkowicie
sparaliżowana w wieku chyba 17 lat.Przechodziła różne kryzysy, a jednak sie
nie poddała.Teraz ma z 50 lat, działa charytatywnie i pomaga
niepełnosprawnym.Była nawet w Polsce , przywiozła wózki inwalidzkie.
Ona nadal jest całkowicie niesprawna , a nie poddała się depresji ,wyszła
nawet za mąż: trzeba czerpać z dobrych przykładów.
Pozdrawiam.
Agnieszka.
P.S. jeżeli na prawde chcesz porozmawiać to jestem na gg 5211580.

[akinom29]

Dziewczyno!!!Nie wolno Ci się załamywać, nie wolno się poddawać. Ja wiem, że
wiadomość: jesteś chora na SM, nie należy do najprzyjemniejszych, ale w takim
wypadku nie pozostaje Ci nic innego jak pokochać swoje stwardnienie i nauczyć
się z nim żyć. To nie jest takie straszne jakby się wydawało na początku i
wcale nie musi się skończyć totalnym kalectwem. Przede wszystkim nie słuchaj
tego, co mówią lekarze. Straszą tylko zupełnie bez sensu i dołują człowieka z
każdej strony. Mnie zdiagnozowali jakies 6 lat temu. Przedstawili mi wizję
totalnej niesamodzielności, uzależnienia od osób trzecich, przywiązania do
wózka. Nic bardziej bzdurnego. Jestem samodzielna, samowystarczalna, niedługo
wyuchodzę za mąż i tylko od czasu do czasu miewam gorsze dni. Fakt, będziesz
musiała uważać na to, żeby nie narażać organizmu na przemęczenie i brzydko
mówiąc "przegrzanie", ale to zadna cena za normalne życie. Nie biorę żadnych
środków farmakologicznych, jedynie stosuję kurację ziołową, która możesz
wierzyć lub nie po dwóch latach stosowania przyniosła wspaniałe rezultaty, gdyż
zaczynają wycofywać się z mózgu zmiany demielizacyjne. Jeżeli będziesz chciała
wiedzieć coś więcej na temat tej kuracji, służę pomocą.Trzymaj się ciepło i nie
daj się SM.

[katastrofiara]

jesli bedziesz jeszcze kiedys na tej stronie to napisz co co za ziola. z gory
dziekuje. ja ostatnio jestem na diecie optymalnej. tylko mam jedne problem
nie moge przestac jesc slodyczy... ale do reszty sie stosuje. jak chcesz cos
o tym wiedziec to tez pytaj. to ci powiem. dla niektorych to jakies bzdury ale
ja mam osobiscie w tzw realu ludzi stosujacych ta diete i mowia w samych
superlatywach. pozdrawiam. nikita

[akinom29]

Musiałabyś zadzwonić pod nr 0 801 316 951(pn.-pt. od 9.00 do 19.00)i
opowiedziec o swojej chorobie. Jak Ci się poszczęści to może trafisz na
neurologa (na 99 % jest osiągalny w soboty).Będą Ci kazali przesłać wyniki
badań i indywidualnie dobiorą kurację. Najdroższa jest kuracja oczyszczająca,
ok. 400 zł, potem wychodzi ok. 200 zł miesięcznie. I działa, przynajmniej u
mnie, chociaż lekarze podchodzili do tego bardzo sceptycznie. Jednak po
ostatnim rezonansie babka która to opisuje była w szoku i sama zainteresowała
się tą kuracją.
Szczerze mówiąc nie stosuję żadnej diety. Nie słyszałam o diecie optymalnej i
byłabym wdzięczna za info. Trzymaj się, pozdrawiam, Monika

[katastrofiara]

prosze napisz cos o tych ziloach. jesli chcesz to ic napisze cos o diecie
optymalni. albo znajdz w wyszukiwarce optymalni. znam ludzi z realu ci ja
stosuja. wyglda na to ,ze dziala. ja ja stosuje od poczatku listopada. tylko
mam problem ze slodyczami...
pozdrawiam. nikita

[gorox1]

witam
moj ojciec choruje na SM juz ponad 15 lat. Ja mam 18 wiec nie pameitam dokladnie
jak wygladal pcozatek jego choroby, ale tez wiem ze lekarze nie umieli tego
rozpoznac.
Od 4 lat porusza sie na wozku, ale sie nie zalamal ani przez chwile.
Z tego co wiem to wlasnie nastawienie psychiczne ma bardzo duzy wplyw na postep
choroby. Poza tym wazna jest ciagla rehablitacja, ruch, jaka kolwiek forma
aktywnosci.
Co do ziol to moj tata rowniez keidys stosowal, chyba anwet te same o ktorych
byla mowa w poprzednim poscie, ale nie przyniosly one raczje poprawy.
Jesli chodzi o leczenie, to polecam Osrodek Rehabilitacyjny w Dąbku, jest to
osrodek dla chorych na SM, jednak zeby tam sie dostac czeka sie troche w kolejce
tutaj podaje adres strony: www.idn.org.pl/sm/kpd/index1.htm
po pobycie w tym osrodku na prawde widoc poprawe zarowno jesli chodzi o
podejscie psychiczne, jak i sprawnosc fizyczna.
NAJWAZNIEJSZE ZEBY SIE NIE PODDAC
pozdrawiam

[jrychtik]

Postanowiłam odpisać na Twój list. Wiem, że nie jetem w stanie Ci pomóc ale
chociaz coś Ci powiem.
Mam 22 lata. Od ponad 2 lat choruje na epilepsję, tzn od tego czasu wiem, że
jestem chora właśnie na to. Lekarze długo nie mogli postawić diagnozy. Wmawiali
mi nerwice, histerie, napobudliwośc. Kiedy dowiedzialam sie, że jestem epi mój
poukładany i kolorowy swiat się zawalił. Kłębiło się w mojej głowie setki
pytan. Tak sie złożyło, ze studiowałam już na Akademii medycznej. Czytałam,
czytałam i czytałam w szystko o padaczce. Z dnia na dzień byłam coraz bardziej
załamana. I pewnie bym tego nie wytrzymała gdyby nie pomoc bliskich mi ludzi.
Ja wiem, że nie wyzdrowieje. Wiem, że nie mogę robić mnóstwa żeczy, które
przecież jeszcze nie tak dawno były dla mnie wszystkim. Jednak po ponad roku,
życia w ciagłym leku postanowiłam coś zrobic. Nawiązałam kontakt z ludźmi
cierpiącymi na epi. Nie jestem sama. Ponad to postanowiłam napisać pracę
dyplomową na temat chorób ukladu nerwowego, w tym również o SM. nie jestem
lekarzem ale o SM wiem już sporo. Z tą chorobą mozna zyć. Można zyć dlugo.
Choroba występuje rzutami, a rzutów mozna naprawdę uniknąć lub spowolnić ich
występowanie. Musisz w siebie uwierzyć. Dowiedziec sie wszystkiego o chorobie.
Jeśli chcesz porozmawiać pisz do mnie śmiało. Jestem prawie non-stop przy
komputerze,. Mój nr gg 3855813. Mój mail [e-mail] Odpowiem na pewno.
Czy SM to koniec?? na pewno nie. Uwierz. pozdrawiam gorąco
Asia

[katastrofiara]

witajcie. sedecznie dziekuje za wszystkie cieple slowa. nie sadzilam, ze ktos
zareaguje na moj list...
przez jakis czas mialam problemy z komputerem, potem troche pracy i jak juz
bylam to brakowalo czasu na forum. dlatego dopiero dzis odpisuje.
ostatnio chodze kriokomore (juz 3ci raz). generalnie jest ok.
tylko powiem szczerze, ze lepiej bylo jak grupa skladala sie tylko z osob
chorych na sm. nie potrafie tego wyjasnic ale moze bylo lepiej bo wszyscy
jechali na tym samym wozku...
po za tym wszyscy byli ciekawi tego samego. nikt nie stekala z powodu
bolacego "kolana".
bo w tej grupie tak maja 60-70 cio letnie babcie. chodzace na wlasnych (!!!)
nogach i cierpiace. ja wiem, ze kazdy ma prawo do swojego bolu i kazdy ma inne
problemy. moze jestem w tej dziedzinie samolubem. pewnie tak. jednak wpienia
mnie to kiedy tego slucham i mysle sobie ile to bym dala za taka sprawnosc w
jej wieku. marzenie...
ostatnio bym proglran na tvn o eutanazji. jestem ZA (!). byla tam osoba na
wozku 25 letnia chora na zanik miesni od 10 lat. ona chce odejsc z tego swiata
godnie. JA TEZ.
nie chce podtrzymawania. nie chce byc roslina.
chcialbym aby ktos dal mi leki w odpowiedniej chwili. wiem co czula tak
dziewczyna na widowni i ja to samo czuje.
najbardziej wpieniala mnie wypowiedz widowni, zdrowiutkiej, niemajacej nikogo
chorego.
przeciez w momencie kiedy ktos jest karmiony kroplowka, robi "po siebie", jest
roslinka to dla tej pani ma cel i musi zyc... kpina!!!
ja sobie nie zycze. nie chce urzalania sie nademna i masowanie i zadnej
aparatury. papierz powiedzial, ze jesli ktos jest chory smiertelnie ,
nieuleczalnie TRZEBA mu dac godnie odejsc.
blagam nieznaecajcie sie nade mna kiedy to sie stanie...
prosze.
wiem, ze poruszylam nastepny temat, jednak to tez mnie zadrecza i to bardzo.
dla czesci ludize jestem w tym momoenice psychiczna ale mam to gdizes.
nie wiem ile mi zostalo "normalnego" zycia. nie wiem.
dlatego teraz zyje tak jakby kazdy dzien byl ostatni. mysle wiecej o soebie
istaram sie wiecej dla siebie robic. znowu na basen zacze chodzic i na
silownie. a co! a niech tam!
w koncu jak szalec to szalec. hehehee.
jeszcze kupie sobie gitare...
musze w koncu nauczyc sie pozadnie grac...
bo brzedekam tylko na starym rupciu. trzymajcie za mnie kciuki.
pozdrawiam wszystkich czytajacy maile.
pa
douslyszenia.
nikita

eutanazja

[jrychtik]

Doskonale Cię rozumiem. Tez jestem za eutanazją i również nie wyobrażam sobie
tego, że pewnego dnia będę dla kogos ciężarem. Że ktoś będzie musiał tylko się
mną zajmować. Nie chcę żyć jak roślinka. Nie chcę by ktos robił wszystko za
mnie. Jedna z drugiej strony nie mogłabym zdecydować o smierci czy zyciu
drugiej osoby. Nie pozwoliłabym odejść komuś z moich bliskich, nawet gdybym już
nie miała z nimi żadnego kontaktu. Wiem, że są ludzie, którzy walczyliby
również o mnie.
A co do Twojego życia. Nie mam prawa się wtrącać, a ty nie musisz mnie słuchać.
Swoje zdanie na ten temat jednak wyrażę. "carpe Diem" też tak kiedys myśłałam i
nie skonczyło sie to dobrze. Przeciez Ty nie umierasz. Stosuj się do zalecen
lekarza i nie wymagaj od swego organizmu wiecej niż to mozliwe. Tylko w ten
sposób będzie dobrze. Zaufaj mi.SM to nie nie koniec. Z SM ludzie zyją. Z Sm
ludzie są szczęśliwi. Mają rodziny, dzieci. Wiesz, świat stoi przed Tobą
otworem. Korzystaj z życia ale nie kosztem swego zdrowia. Jeszcze wiele
zrobisz, wiele osiągniesz. Uwierz mi. Wszystko sie ułozy.
Pozdrawiam

[ypsilon]

Od pewnego czasu czytam ten wątek, a dzis postanowiłam sie włączyc. Nie jestem
chora na SM, ale znam ten problem bardzo dobrze. Mój mąż choruje już 22 lata, a
nawet więcej. Prawdopodobnie choroba dała o sobie znać, jak miał 19-20 lat, ale
nikt nie zdiagnozował jej odpowiednio. Był wtedy w szkole oficerskiej i
wszystko złozono na karb nerwicy (przyszlłym oficerom mocno dawano w kość).
Leczyli go na WAM-ie i wypisali do cywila z "nerwicą". Potem było ok do
momentu, gdy pojechał na dwa miesiace do Afryki. Po powrocie zaczęły sie
problemy - zawroty, niepewny chód, problemy w widzeniem. Wreszcie trafił do
Kliniki, gdzie wreszcie postawiono diagnoze SM. Ale trafił na beznadzuejna
lekarkę - powiedziała mu wprost, żeby sie zastanowił co bedzie robił w wózku
inwalidzkim. I tak młody facet, czynny zawodowo, załamał sie. Same doły. Do
pracy nie musiał chodzic (taksówka), więc siedział w domu i "chorował". Ale
udało mi sie wyrwać go z tego marazmu, wziął się za siebie - rehabilitacja na
AWF-ie we Wrocławiu, zioła, zdrowy tryb życia, basen, rower - i wrócił do
formy. Zaczął latać, zrobił licencje pilota. W międzyczasie zdarzały się rzuty
choroby, taki ma juz charakter. Ale nie znaczy to, że trzeba rezygnować ze
wszystkiego.

Co do eutanazji - mam mieszane uczucia. Nigdy nie zetknęłam sie z osobą ciężko
chorą, więc nie znam swoich reakcji. Ale sądzę, że każdy sam ma prawo decydować
o sobie, zarówno o tym, jak chce żyć, jak też o tym, jak i kiedy odejść.

Pozdrawiam wszystkich:))

do ypsilon

[kodem]

jestem w podobnej sytuacji, nie jako chora ale jako zona. Mój mąż też
zachorował jako młody człowiek i tez w szkole ocicerskiej. Czy to ma jakiś
związek z chorobą? Może stres. Niewazne. Napisz, jak sobie radzisz w zyciu
codziennym. Gdzie mieszkacie, może kiedys sie spotkamy?

[ypsilon]

W tej chwili nic nie planuje. Mąż jest w szpitalu w Poznaniu. Potem jedzie do
sanatorium, jeszcze nie wiem, gdzie. A ja-wiadomo, praca, dom, dzieci. Jak mam
wolna chwilę, to myśle tylko o jednym - wyspać sie. Ale jak przyjdzie lat, to
czemu nie. Mieszkamy pod Poznaniem w małej miejscowości. Rzadko kiedy ruszamy
sie stąd. Wiadomo-koszty, a renta to śmieszna rzecz. Teraz nerwy, bo
weryfikacja, nie wiadomo, czego sie spodziewać. Ale zamartwianie sie nic nie
da. Na razie pozdrawiam.

[agaugu]

nic, bedziesz zyla,moze nie do konca normalnie, ale wartosciowo i na poziomie.
Przegrasz, jesli tego nie zrozumiesz. Wiem, o czym pisze - 33 lata i 16 SM.
Mysle, ze dopoki nie zrozumialam,ze moja wartosc jest wartoscia bezwzgledna,
pomimo kalectwa jestem wartosciowa osoba, a w dodatku nikt nie da mi drugiego,
zdrowego zycia, wiec to, ktore mam, musze dobrze przezyc, staczalam sie w swej
rozpaczy na samo dno. A teraz to wszystko nabiera innych ksztaltow, wymiarow i
kolorow. Pomysl o tym

[katastrofiara]

witajcie.
wiecie co ja wiem i zdaje sobie sprawe ,ze wszystko zalerzy od naszego
podejscia do sprawy. wiem o tym. uwierzcie mi na slowo, ze po moim zachowaniu
nie widac, ze cos mi jest. generalnie to czesc znajomych wie i czesc rodziny
tez wie o chorobie. nie wiedza wszyscy i nie mam ochoty kazdemu o tym mowic.
mozna powiedziec, ze wiedza ci zaufani.
generalnie to bylam i jestem bardzo pogodna osoba. mozna nawet uzyc slowa, ze
dusza towarzystwa. kawalami sypie z rekawa, smieszna gadka to dla mnie "no
problem". zawsze usmiechnieta i radosna. kumpel z podstawowki (rehabilitant),
mowi, ze jestem niesamowita. mozna powiedziec twardzielka. mozna tez
powiedziec, ze moj optymizm jest we mnie. z nim sie urodizlam i z nim bede
zyc do konca. to sie ma we krwi. i tak faktycznie jest.
tylko najgorsze sa wachania "temperatur" w mojej psychice. to mnie dobija.
to, ze teraz padam ze smiechu a za chwile placze jak bobr.
koszmar. osiagam tzw "zerostany". z tym nie umiem zyc. moge podac przykalad
imprezy na sylwestra. wiedziala, ze w pewnym momencie zmiekne, bede plakac i
stalo sie to przy skladaniu zyczen od dobrych znajomych (niewiedzacych o
chorobie, ich zyczenia zdrowka, pomyslnosci spowodowaly tzw rozkelejnie sie. i
tak juz do 4 nad ranem. kiedy do 24 bawilam sie swietnie. wiekszosc
zastanawaial sie dlaczego mam taki stan i co sie stalo. strasznie sie
rozczulili a ja jeszcze bardziej wtedy bylam w rozterce. uwierzcie.
nie oczekuje smutku ani litosci bo to powoduje u mnie straszny dol. zerostan.
teraz zaczne znowu chodzic na basen. nadal mam katar wiec troche sie to
odwleklo w czasie... zaczne chodzic na silownie. wykonywac mam zamiar lekkie
cwiczonka, zeby nie byc wyczerpana. planuje kupic narty, uzywane, jeszcze w
marcu... wiem, ze to koniec sezonu ale choc raz moze w tym roku zjade? jak
myslicie?? moze jeszcze w przyszlym... dam rade??? zawsze chcialm miec narty...
po za tym mam zamiar kupic sobie gitare. kiegys sie uczylam, ale nie
nauczylam. teraz mam zamiar dokonac tego i nauczyc sie. myslicie, ze z tym tez
dam rade??
postawialm sobie kilka celow. chcialbym aby sie udaly. bardzobym chciala.
ostatnio stwierdzam, ze zyje dla swojego dziecka i tylko dla niej.
musze byc dla niej jak najdluzej sprawna... chcialbym z nia w badmingtona
zagrac latem... ale jeszcze troszke musze poczekac bo ma dopiero 3 i pol roku.
myslicie, ze z tym tez dam rade???
wiecie co? jestescie kochani i cudowni, ze odpisujecie na moje maile. dzieki
serdecznie.
jak tu zagladam to czytam, co piszecie,zawsze z wielkim zainteresowaniem.
jeszcze raz bardzo dziekuje.
pozdrawiam wszystkich.
nikita.
ps. czy ja jestem stuknieta??

jedno z marzen juz sie spelnilo...

[katastrofiara]

wiecie co. kupilman narty. niestey w tym roku zaledwie 2 razy z nich
skorzystalam. moze jutro bedzie 3ci... zobaczymy. powiem wam, ze jestem po 15
latach poczatkujaca ponownie ale oby takie zjezdzanie trwalo znacznie dluzej.
zostala mi jeszcze gitara. ale wiecie co znalazlam nauczyciela...
to tez dobrze wrozy.
generalnie ostatnio mam sie lepiej. czy to sprawa pogody?? czy wiosna ma wplyw
na nasze samopoczucie? mam na mysli SM-owcow? bo jakos tak lepiej sie czuje,
serio. nawet w zwiazku z tym samopoczucie mam lepsze...
pozdrawiam wszytstkich
monika

Zapraszam na liste

[agaugu]

WESOŁEGO ALLELUJA!!!

[akinom29]

Wesołego Alleluja, dużo słońca w te wiosenne, świąteczne dni, Wielkiej Nocy w
radosnej atmosferze, smacznych jajek w niedzielny poranek i mokrej głowy w lany
poniedziałek
życzy wszystkim forumowiczom

Monika

[katastrofiara]

dzieki! ja tez zycze smacznego jajeczka!
mokrego poniedzialku!
zdrowka, zdrowka i zdrowka.
pa. nikita- monika

A ja juz jestem po badaniahc i......

[basia-33]

i na szczescie jestem zdrowa:) nie macie pojecia jak sie ciesze.....tylko mysle
teraz skad w takim razie te moje dolegliwosci.....czyzby Depresja?Co jest
lepsze z dwojga zlego?

[akinom29]

Basiu, moje najszczersze gratulacje!!!!! Zycie potrafi jednak zaskakiwac
nieprawdaz?:-))))

[basia-33]

oj potrafi ..potrafi:):)

a jakie byly objawy?

[pasmal]

Od trzech miesiecy mam uporczywe zawroty glowy, jestem ciagle zmeczona ale
lekarze wykluczaja SM bo sie nie zataczam (!).Chyba dla spokoju sumienia zrobie
na wlasny koszt rezonans.Czy mozecie polecic dobra przychodnie lub szpital,
gdzie rezonans to nie ta potworna rura, bo moja klaustrofobiczna natura tego
nie wytrzyma. Dziekuje z gory i pozdrawiam.

[agaugu]

ale niestety rezonans to zazwyczaj klaustrfobiczna rura :-(((((((((((

[katastrofiara]

jak robilam we wroclawiu na kaminskiego to byla rura.
na taugutta bylo jednak bardziej przestrzennie.
pozdrawiam i trzymaj sie!!
nikita