niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE )))

12.01.05, 11:17
Witam serdecznia))
Moze odezwa sie ludki które choruja na epilepsje .Ja sama nie choruje ale mam
syna 27 letniego chorego na te chorobe od urodzenia.Chetnie bym porozmawiała
z ludkami chorymi i ich rodzicmai/ mamami . tatami/ jak sobie radzą, przeciez
mozna wymieniac sie sporzeżeniami.Z góry dzieki za odzew
POzdrawiam serdecznie ))))))
    • arbil72 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 13.01.05, 14:20
      proponuję zajrzeć na strony Neuronetu www.neuronet.pl tam na forum znajdziesz
      wiele osób które są chore na epilepsję lub ich bliscy cierpią na tę chorobę
      • niteczka51 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 14.01.05, 09:14
        Dzieki za podanie tej strony ))>Napewno skorzystam))
        POzdrawiam))
    • cynthia10 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 19.02.05, 13:24
      Witam moj syn mial przez 7 lat napady po operacji guza mozgu.Wiec To inny
      rodzaj epilepsji,ale doskonale pamietam,ze jak wychodzil z domu a byl
      nastolatkiem zawsze balam sie ze dostanie ataku na jezdni.Dzis mija 3 lata jak
      odstawil leki,nie ma mapadow.Ma dziewczyne i wlasnie zaczal pracowac.to
      wspanialy chlopak.Oprocz nornalmych lekow wspomagajaco dawalam mu olej z
      wiesiolka i regularnie czosnek.Mysle,ze mial tez sporo szczescia.Dzisiaj nie
      wpadam juz w panike przy byle jakim halasie.Zycze powodzenia i mam nadzieje,ze
      i Pani kiedys upora sie z ta choroba,a i o synu bedze kiedys Pani pisala tak
      jak ja.
      • niteczka51 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 20.02.05, 09:58
        Witam serdecznie )))I dziekuje za słowa otuchy..Moj syn choruje od urodzenia/
        niedotelnienie około porodowe/..ale choroba ujawniła sie dopiero jak miał 8 lat
        ((>Wiec juz 20 lat ma EPILEPSJE .Sa to ataki "petit mal"..i są one bradzo
        krótko trawłe/ 30-60sek/, ale są..Ma 28 lat i jak narazie nie ma
        dzieczyny ..licze ze ulozy sobie zycie )).A czy uporamy sie z TA
        CHOROBA ..chyba nie... taka jest digonoza lekarz..bedzie brał leki juz przez
        całe swoje zycie .i to jest tu smutne.Pogodzilismy sie juz z tym ((.Ale jeszcze
        raz dziekuje za słowa otuchy..POzdrawiam serdecznie
    • martalik Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 19.02.05, 17:23

      -Ja mam córkę 16,5 letnią chorą na tę chorobę.Misia ma porażenie mózgowe i to
      na tym tle występuje padaczka.Ataki miała niezbyt grożne ale po 20 dziennie.To
      były 4 takie kilkumiesięczne fazy w jej życiu.Od 5 lat nie ma ataków ale jest
      non stop na lekach, za to na pocieszenie to małe dawki.Boję sie odstawienia ,
      bo każde zmniejszanie dawek skutkowało nawrotem ataków. EEG jest na ogół
      złe.Zdarzyły się w życiu jednak 2 razy zupełnie dobre badania.Poza tym Misia ma
      wiele innych chorób i kłopotów .Raz jest w miarę ok, innym razem nic tylko
      usiąść i płakać.Samo życie. Jestem z Warszawy. Pozdrawiam.-
      sygnaturka?
      • niteczka51 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 20.02.05, 10:05
        martalik napisała:

        >
        > -Ja mam córkę 16,5 letnią chorą na tę chorobę.Misia ma porażenie mózgowe i to
        > na tym tle występuje padaczka.Ataki miała niezbyt grożne ale po 20
        dziennie.To
        > były 4 takie kilkumiesięczne fazy w jej życiu.Od 5 lat nie ma ataków ale jest
        > non stop na lekach, za to na pocieszenie to małe dawki.Boję sie odstawienia ,
        > bo każde zmniejszanie dawek skutkowało nawrotem ataków. EEG jest na ogół
        > złe.Zdarzyły się w życiu jednak 2 razy zupełnie dobre badania.Poza tym Misia
        ma
        >
        > wiele innych chorób i kłopotów .Raz jest w miarę ok, innym razem nic tylko
        > usiąść i płakać.Samo życie. Jestem z Warszawy. Pozdrawiam.-
        > sygnaturka?
        Syn ma stwierdzona Epilepsje - okolo porodową/ sekundowe niedotlenienie mózgu
        podczas porodu/ , choroba ujawniła si jak mail 8 lat .Wiec choruje juz bardzo
        dlugo.Całe szczęście w nieszczesciu ,ze był leczony prze dośc długi okres w CZD-
        co procentuje ,ze teraz ataki sa bardzo króciótki/30-60sek/, ale sa..Ale
        ogólenie funkcjonuje noramlanie..tylko teraz zeby nie bylo za dobrze..dostał
        LUSZCZUCY/ po ja po moim tacie -bo jest to dziedzicne ((/.W jego
        przypadku..BOZIA ZAMKNĘLA MU IDRZWI I OKNO.Pozdrawiam bardzo serdecznie)))
    • kristelonka Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 12.03.05, 18:03
      witam! mam syna 17 letniego który choruje na epilepsję.niestety ma także
      porażenie mózgowe a wszystko to przez niedotlenienie przy porodzie.ataki
      epilepsji dostał w wieku 13 lat i do tej pory zdarzają się ataki raz mocne
      innym razem słabe.mój syn jednak nigdy nie będzie miał dziewczyny ani nie
      będzie samodzielny mimo to mam nadzieję że będzie dobrze. pozdrawiam!
      • beszka Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 12.03.05, 19:31
        Kristelonko,dlaczego tak sadzisz?Moja córka ma 15 lat i też ma
        padaczkę,porażenie mózgowe,niepełnosprawna ruchowo.Wokół ma przyjaciół,świetnie
        uczy się,myślę że nie będzie miała w przyszłości probemu,spotkać swoją
        połowę.Musimy myśleć pozytywnie.Pozdrawiam.
    • marla_glen Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 14.03.05, 17:49
      Cześć, Ja choruję na epi od 10 roku zycia, mam teraz 27 lat. napady miałam i
      mam petit mal. Żyję o dziwo z tą chorobą normalnie, nigdy nie zdominowała
      mojego życia. Mam prawo jazdy i używam go na codzień, jeżdźę na nartach rowerze
      i chodze na basen, czyli wszystko to czego robić nie powinnam. Z tą drugą
      połową to jest tak ze widocznie Twój syn jeszcze nie trafil na Tą jedyną. Ja
      się tym nie przejmowałam nie to nie, nie był mnie wart :)). Są osoby które to
      rozumieja i wtedy można poznać kto jest tą bliską osobą i komu na tobie zależy.
      Wiem co mówię bo przerabiałam to na własnej skórze. Pytaj o co chcesz jak tylko
      będę mogła to odpowiem a ja również zaapraszam na foru fundacji neuronet, w
      chwili obecnej funkcjonują 2 fora stare i nowezaczyna raczkować na stare forum
      wejdziesz przez www.neuronet.pl a na nowe:
      www.neuronet.pl/EpiForum 2005

      Zapraszam ćię serdecznie!!
      Pozdrawiam
    • agnieszkaw8 Re: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE ))) 14.03.05, 19:42
      Moj znajomi mają 4,5 letnie dziecko z tą chorobą.
Pełna wersja