życie RODZINNE osób niepełnosprawnych

[santorina]

W nawiązaniu do wątku "zycie seksualne osob niepelnosprawnych" - Mantis77
napisał tam:

>>Kiedyś myślałem że dwie osoby na wózkach nie damy rady (...) myślałem że
sobie nie poradzimy bo przecież kto powiesi firanki itp. Ale czy można
wykorzystywać małżonka jako pielęgniarza? Lepiej robić wszystko samemu a
jesli nie idzie to kogoś wynając do pomocy. (...) niepełnosprawny i sprawny
nigdy w 100% się nie zrozumieją i konflikty będą już na poczatku wynikające z
niezrozumienia. A jeśli sa obie osoby na wózkach to zrozumienie jest duzo
większe.<<

Właśnie: czy można wykorzystywać małżonka lub partnera jako
pielęgniarza/pielęgniarkę?
Albo inaczej: czy przypadkiem nie jest tak, że facet na wózku ma inne
oczekiwania i nadzieje wobec zdrowych kobiet, a inne wobec niepełnosprawnych -
kiedy patrzy na te kobiety jako na potencjalne partnerki??? Jeśli uda mu się
mieć zdrową dziewczynę lub żonę to "naturalne" się wydaje, że ona będzie się
zajmować "wieszaniem firanek" i wszystkimi innymi przyziemnymi sprawami.
Natomiast jeśli partnerka jest niepełnosprawna, to wtedy facet po prostu musi
wiecej własnej energii, czasu i pomysłowości włożyć w zorganizowanie
wspólnego życia - i właśnie np. wynająć kogoś do pomocy.

Czy konflikty w związkach "mieszanych" nie biorą się w dużym stopniu z powodu
takiego sposobu myślenia? Tzn. niepełnosprawny partner zachowuje się w myśl
zasady "dali mi palec, więc odgryzę rękę" albo "i tak mam gorzej, więc niech
ona/on spełnia więcej obowiązków - to jest jej/jego psi obowiązek, bo jest
zdrowa/zdrowy". Moim zdaniem to może być prawdziwe źródło wielu
nieporozumień, a nie "strzykanie w krzyżu", o którym pisał Mantis.

Krótko mówiąc: facet na wózku oczekuje od dziewczyny na wózku, żeby
go "tylko" kochała, natomiast od zdrowej dziewczyny oczekiwałby znacznie
więcej - jeśli go kocha, to niech będzie także jego pielęgniarką.

A propos - widziałam raz piękne ogłoszenie z gatunku "Szukam dziewczyny".
Poszukujący (niepełnosprawny) podawał różne cechy tej wymarzonej dziewczyny -
romantyzm, uczuciowość, uczciwość itp, a na zakończenie dodał: "szukam NIE
TYLKO PIELĘGNIARKI, ale też przyjaźni" (podkreślenie moje). To chyba ładna
ilustracja mojej tezy...

Do Mantisa -> mój wpis to nie jest w żadnym wypadku krytyka twojego związku,
bo to co pisałeś brzmi bardzo rozsądnie i to w ogóle bardzo pozytywna
historia. Użyłam cytatu tylko po to, żeby zwrócić uwagę na pewne ogólne
zjawisko, które znam m.in. z obserwacji moich znajomych. Pozdrawiam, S.

co??

[tanczykiewiczowna]

chyba nie wiesz co mówisz. Wiesz jak mnie wkurza takie gadanie... Mój chłopak z
którym keidyś byłam po mnie poznał dziewczynę niewiodomą... a jego babcia w ryj
zadała pytanie "Czy "ten" nie może sobie znaleźć normalnej dziewczyny, czy jest
jakiś chory na umyśle"... nie no...niektorzy ludzie mają mentalność taką jakby
do nich świat należał...a gdyby to ona była niewidoma, gdyby to jej życie dało
w chole.ną dupę? Nie rozgraniczaj tego w ten sposob... każdy ma prawo do życia,
a tu lcizy się miłość, a nie pielęgniarstwo... własnie na ty,m polega odwaga...
a nie miłość dwojga zdrowych... coż z nich ejst... nic. Chrzanic mam dosc to
nienormalne.

[buffy79]

Życie rodzinne ON nie rózni sie wiele od życia osób zdrowych. Mój mąż
perfekcyjnie wiesza firanki, a to ze w niektórych sprawach mi pomaga to ani on
ani ja nie traktujemy tego jako roli pielegniarza. Naturalną rzecza w związkach
jest dzielenie smutków i radości - nie tylko ON potrzebują pomocy, ludzie
sprawni także. W związku czy małzenstwie traktowanie drugiej osoby jak
pielegniarza nie ma nic wspólnego z miłością.

Wywołany do odpowiedzi

[mantis77]

Ponieważ zostałem tutaj zacytowany postanowiłem coś naskrobać.

Myślę że nigdy nie powinno się oczekiwać od kogoś czegoś w zamian w miłości.
(Niezależnie czy jesteś pełno czy niepełnosprawny i czy jest pełno lub
niepełnosprawny partner) Jeśli tak jest to jest to miłość z wyrachowania. Jedni
lecą na kasę a inni na "pielęgniarkę". To bez sensu. Ale nie można też
wieszania firanek nazywać pielęgniarstwem. Ja bym raczej nazwał pielęgniarstwem
opiekowaniem się drugą osobą. Na ile to jest możliwe niepełnosprawny powinien
sam się starać być samodzielny i nie czekać na pomoc innych. Zrozumiałem to nie
dawno a kiedyś szukałem "pielęgniarki" choć o tym nie mówiłem ale było to w
podtekście moich myśli.

Jasne jest że jeśli jedna osoba jest sprawna jest łatwiej bo nie trzeba szukać
pomocy gdzieś indziej Tylko można sobie poradzić "w ramach związku" ale jeśli
tak nie jest to myślą dwie głowy co wykombinować.

Kiedyś oglądałem film dokumentalny z ś.p. Christopherem Reevem i tam padło
stwerdzenie że on wiedział że nie może oczekiwać że jego żona będzie
pielęgniarką. Miał personel od tego i to było OK. Fakt że jego na to stać. Ale
jeśli u nas są problemy i jedna osoba nie daje rady to powinien ktoś się
pojawić do pomocy. Ukochana osoba nie powinna przy nas "harować"

To zależy od pojęcia miłości i oczekiwań.

Jakie one są? To każdy musi sobie odpowiedzieć sam. Ale zadajcie sobie pytanie
będąc w związku (nie ważne czy jesteś pełnosprawny czy niepełnosprawny) takie
hipotetyczne:

Co bym zrobił jeśli mój pełnosprawny partner/rka będzie miał wypadek i będzie
niepełnosprawny/wna?

Jak sobie odpowiecie i odpowiedź będzie mimo wszystko twierdząca że zostajecie
przy nim to zadajcie kolejne:

Czy zostanę z nim z obowiązku, przyzwyczajenia czy dlatego że chcę?

A potem będziecie wiedzieć dlaczego jesteście z obecnym partnerem. Czy z
miłości czy z innych powodów (status materialny, bo nie było innego, bo czas
się żenić itp.)

To tyle w ten walentynkowy wieczór (a wałaściwie już po)

P.S. Moje opinie mogą się znacząco różnić od ogólu ale przepraszam za to bo ja
poprostu jestem "Niepoprawnym romantykiem" i się chyba niestety nie zmienię.

[buffy79]

Ja osobiście nie wyobrazam sobie mieć partnera na wózku! Sama sie na nim
poruszam i wiem jak jest cieżko! Czasami traktuje go jak "pielegniarza" jak mi
sie coś nie chce(ha ha ha). Ale poważnie: są rzeczy których poprostu nie
zrobie, a wiele takich które sprawiaja mi problem. Ja rozumuje to tak, jak
kobieta wszywa zamek do spodni bo facet nie umie to nie znaczy ze jest jego
pielegniarka, czy gotuje obiad, pierze skarpetki i podaje leki przeciwbólowe bo
on nawet nie wie gdzie są... W zwiazku w którym przede wszystkim na pierwszym
miejscu jest miłość, zaufanie, szczerość myśle ze nie ma takiego rozgraniczania
typu: "pacjent- pielegniarz"

[mantis77]

Hmmm A co by było (broń boże tego nikomu nie życzę) gdyby się coś twojemu
facetowi coś stało i byłby też na wózku? Chyba byś go nie zostawiła? Pytam bo
dziwią i trochę denerwują teksty w stylu:

Ja osobiście nie wyobrazam sobie mieć partnera na wózku!

Dokładnie tak samo mówią pełnosprawne osoby i traktują nas z góry. jak widać
nie zależy to od pełnosprawności.

Sama jeździsz więc wiesz jak to jest i że da się tak żyć.

Zgadzam się z tobą zę szczerość i miłość jest najważniejsza i to buduje
związek. Jednak wydaje mi się ze pełnosprawność nie jest wyznacznikiem dobrego
związku. Tzn. niezależnie od sprawności mogą być dobre i złe związki. Związki
niepełnosprawnych (dwoje) mają "pod górkę" fizycznie ale wydaje mnie się że
jest więcej zrozumienia i że "psychicznie" mają łatwiej.

[buffy79]

<niepełnosprawny i sprawny
nigdy w 100% się nie zrozumieją i konflikty będą już na poczatku wynikające z
niezrozumienia.>

to są chyba mantis77 twoje słowa, ale ja tego nie komentuje, bo po co? Wyrażam
to co czuje i mysle...
Tak jak juz wspomniałam poruszam sie na wózku i wiem jaka to cholerna
meczarnia, tymbardziej ze mam porównanie bo "chodziam na obcasach". Zawsze
staram sie w moich postach pisać "ja" bo później każdy sie czepia...
Wiec niech nie podnosi ci sie ciśnienie, bo jesteśmy po tej samej stronie:)

No cóż....

[mantis77]

Ok rozumiem i każdy ma prawo do swoich myśli tylko chciałem pokazać że ten
stereotyp że niepełnosprawny to do d... jako partner, nie omija także myślenia
samych niepełnosprawnych. Ja nikogo nie zmuszam żeby od razu był w związku z
osobą niepełnosprawną gdy sam jest niepełnosprawny.

Tylko mówię że lepiej by było gdybyśmy podchodzili do tematu "Gdyby mój partner
był niepełnosprawny to byłoby nam ciężko i cieszę się że jednak jest
pełnosprawny bo jest mi łatwiej" A mówienie "Nie wyobrażam sobie..." jest jak
mówienie "Gdyby był na wózku to jest spisany przeze mnie na straty". Może się
czepiam a poza tym to tylko moje zdanie ale przecież tylko rozmawiamy.

Jednak wymagamy od pełnosprawnych żeby nas traktowali dobrze i nie skreślali w
pracy czy miłości a sami swoich kolegów czy koleżanki skreślamy. Czy to nie
dziwne?

Podejrzewam że nasze różne myślenie nie wynika z tego że jesteś kobietą a ja
facetem tylko że Ty kiedyś "chodziaś na obcasach" (fajny zwrot) a ja nie.
Wnioskuję po tym stwierdzeniu, że masz żal że już tak nie jest i nie jestem
pewien czy zaakceptowałaś to, że już do końca życia wózeczek. Traktujesz to
jako "cholerną męczarnię" a nie jako nową sytuację życiową.

Ja się taki urodziłem więc być może właśnie z tego są różnice. Ja nie traktuję
tego jako nieszczęścia i męczarni. Ok nie mówię że jest mi łatwo ale inaczej
nie będzie. Trzeba się z tym pogodzić. Ale dla mnie traktowanie tej sytuacji
jest takie jakbym się urodził brunetem i myślał że nie jestem blondynem.
Poprostu taka natura i już. I uważam że takie powinno być podejście wszystkich
ludzi do tematu. Wtedy by nie było dyskryminacji niepełnosprawnych.

Chciałbym żeby w jednym rzędzie brać to że ktoś jest gruby ktoś chudy, ktoś
blondynem, a ktoś na wózku. Po prostu. I staram się pokazywać że tak jest i że
moje życie nie odbiega niczym od reszty sprawnych osób.

P.S. Zadałaś sobie pytanie co by było gdyby twój partner nagle był skazany na
wózek?

[buffy79]

Podejrzewam że nasze różne myślenie nie wynika z tego że jesteś kobietą a ja
> facetem tylko że Ty kiedyś "chodziaś na obcasach" (fajny zwrot) a ja nie.
> Wnioskuję po tym stwierdzeniu, że masz żal że już tak nie jest i nie jestem
> pewien czy zaakceptowałaś to, że już do końca życia wózeczek. Traktujesz to
jako "cholerną męczarnię" a nie jako nową sytuację życiową. >

masz racje cieszyłam sie kiedyś życiem!!!

P.S. Zadałaś sobie pytanie co by było gdyby twój partner nagle był skazany na
> wózek?

nie zadaje sobie takich pytan, bo wystarczy ze juz ja jestem na wózku....

Zastanawiam sie tylko czemu traktujesz mnie dosłownie jak wroga?
A świata nie zmienisz - niepełnosprawny zawsze zostanie niepełnosprawnym( ja
jestem świadoma tego)

[santorina]

Nie kłóćcie się za bardzo :)

A propos tego, co napisała Buffy: "świata nie zmienisz - niepełnosprawny zawsze
zostanie niepełnosprawnym" - opowiem Wam historyjkę z życia (mojego). Acha,
zaznaczam, że ja wcale nie jestem niepełnosprawna, ale znam takich :) więc
dlatego się wtrącam na tym forum, mam nadzieję, że nie macie mi tego za złe.

Historyjka jest taka: poznałam raz na angielskim pewną fajną i miłą dziewczynę
i po kilku tygodniach zajęć się zorientowałam, że ona, cholender, ma coś mocno
nie w porządku z ręką. Bardzo się maskowała, dlatego się zorientowałam dopiero
po kilku tygodniach. I jak zareagowałam? Typowo - tzn. przez chwilę nie
wiedziałam gdzie mam oczy podziać. Znam niepełnosprawnych, ale akurat tam się
ich nie spodziewałam, tzn. w tej sytuacji przeważyło moje zaskoczenie... Szybko
się opanowałam i potem dalej sobie siedziałyśmy obok siebie na angielskim i
wszystko było jak dawniej.

Chodzi mi o to, że owszem - niepełnosprawny zawsze będzie jakby trochę inny w
odbiorze, bo taka jest głupia "fizjologiczna" reakcja ludzkiego organizmu, ale
to nie znaczy, że nie można nad tym zapanować. Ta inność może mieć znaczenie
tylko przez chwilę, przez ułamek sekundy. Myślę, że ludzi można tego jednak
NAUCZYĆ, w każdym razie ja się nauczyłam.

[buffy79]

Widzisz i problem jest taki ze poznałas fajna, miłą dziewczyne, a ona próbowała
ukryc swoja niepełnosprawność, wiele osób chorych tak robi, bo taki jest
własnie cholerny stereotyp!
Jak ktoś siedzi na wózku to niestety nie ukryje... ludzie wstydzą sie swoich
chorób i ja ich rozumiem! Oczywiście możemy ludzi nauczać- oby tylko miało to
pozytywny skutek:)

To znów coś naskrobię

[mantis77]

Buffy więcej wiary w siebie. Acha i od razu wyjaśnię że nie traktuję cię jak
wroga. Ty jesteś między jasną a ciemną stroną mocy :-) Nie mam zamiaru cię
potępiać bo znam wiele osób o podobnym zdaniu jak twoje. Tylko że zauważyłem
dużą różnicę między osobami które kiedyś "stały na obcasach" a które są od
urodzenia niepełnosprawne. Wiesz szkoda że cię nie widzę ale powiem ci wprost
że dla mnie nie byłabyś niepełnosprawna tylko kobietą. Na pewno jesteś
atrakcyjna i masz swoje zdanie. I o to chodzi Co najwyzej na wózek spojrzałbym
pod kątem jakiej masz marki. (Często ukradkiem podglądam czy to jakiś nowy
model czy staroć)

Santorina napisała bardzo ciekawą rzecz. Że tamta osoba ukrywała to. Widzę że
ty też byś ukrywała to że jesteś na wózku. Tylko po prostu szkoda że tego stanu
jeszcze nie zaakceptowałaś. Trzeba kiedyś prześc nad tym do porządku dziennego
i nadal żyć jak się żyło albo zmienić troszkę życie.

Wiem że kobiecie jest to gorzej zaakceptować bo niby faceci tylko za ładnym
nogami się oglądają i jak kobieta tyłeczkiem kręci itp. itd. Wiem też że od
siedzenia kregosłup się krzywi d...a rośnie itp. Ale pytanie czy to jest
najważniejsze. A czy ja jako facet jestem wstanie dać poczucie bezpieczeństwa
kobiecei. Przecież w razie konfliktu nie przyp...ole innemu facetowi w dziub.
Może nie przeniosę mojej dziewczyny jako żony przez próg ale może ją przewiozę.
Trzeba patrzeć pozytywnie.

A łamanie stereotypu to jest to co staram się robić całe życie. Ale nie
specjalnie robiąc coś dziwnego (choć wiele takich rzeczy też robiłem) ale żyjąc
normalnie.

Wypady do kina, pubu, zakupy na mieście... Jeśli ludzie nas będą widzieć
wszędzie od biblioteki po pracę, Od supermarketu po uczelnię to ten stereotyp
się zmieni. Ja np. chodziłem na studia i byłem jedyenym człowiekiem na wózku.
Pewnie pierwszy rok się na mnie gapili choć nie zwracałem na to uwagi. Ale że
jestem wygadany szybko się zaaklimatyzowałem. Potem byłu ściągi notatki wspolna
nauka. Nie dano mi odczuć że jestem inny. Na 3 roku sami mnie wnosili na piętro
bo nie było windy i wcale nie musiałem się prosić.

Wiesz bywam w swoim środowisku i kiedyś mnie rozabawiło gdy jednego chłopaka
wiózł na wózku opiekun i ktoś się na niego cholernie gapił a ten kolega
powiedział mu żeby pokiwał tej osobie. Wyszedł durnowaty skecz ale tamta osoba
poczuła się jak ufo. Poprostu wiedziała że robi to z ciekawości jak gap podczas
wypadku.

Może ro śmieszne co napiszę ale szkoda że w polsce żołnierze nie jeździli
gdzieś na wojny i nie wracal ranni. Dlaczego tak myślę? Bo w USA to własnie
bohaterowi wojenni z wietnamu czy korei będąc niepełnosprawnymi wymogli na
władzy równe traktowanie niepełnosprawnych i tam się już nikt nie dziwi.

Kiedyś oglądałem program o szefowej firmy QUICK (producenta wózków). Pomijam
fakt że jeździła najnowszym pontiaciem ale powiedziała że ona sobie wózek
wybiera pod kolor sukni. Nie mówię że każdy tak ma robić bo nas na to nie stać
ale ona poprostu wózek trkatowała jak buty czy torebkę a nie jak zło.

Trzeba zaakceptować siebie.

A na koniec jedna moja myśl i wiersz.


"To że jesteś widziany, jako ten inny,
Obciąża patrzącego i to on jest winny."



Wózkowicze

Jeżdżę na wózku, odkąd przyszedłem na świat,
A jest to już ładnych, parę lat.
Właściwie czymże się ja różnię? Że mam cztery koła?
Tak ja myślę. Ale inaczej postrzegają mnie ludzie dokoła.
U młodych ludzi, widać w oczach politowanie,
Pewnie sobie myślą: „Ten to ma przesrane”.
Starsi myślą: „Ale on biedny jest”,
I robią względem mnie, uprzejmy gest.
A my wózkowicze, jesteśmy tacy sami,
Choć nie chodzimy, a jeździmy drogami.
Każdy z nas, charakter mocny ma,
I twarde prawa życia, dobrze zna.
Ale my też: słuchamy, mówimy i swoje zdanie mamy,
I doświadczenie życiowe, cały czas zbieramy.
Możemy być wierni, zdradzać i kochać,
Przyjaźnić się, złościć, a nawet szlochać.
Lecz nas naprawdę, to denerwuje,
Gdy jak debili, się nas traktuje.
A przecież też, możemy sztukę tworzyć,
Uczyć się i pracując, pieniądze mnożyć.
Gdy facet jest na wózku, to dla dziewczyn jest przegrany,
Bo nie jest sprawny w łóżku, i wysportowany.
Gdy dziewczyna na wózku, siedzieć stale musi,
To swoją figurą, także sprawnego faceta nie skusi.
Bo tak wózkowicz, jest nadal postrzegany,
I jako współtwórca rodziny, dawno przegrany.
My te stereotypy, próbujemy łamać,
Mówiąc całą prawdę, bo nie lubimy kłamać.
Czego zrobić się nie da? Dobrze o tym wiemy,
Przecież na schody, nigdy nie wejdziemy.
Sprawni ludzie, sobie chyba sprawy nie zdają,
Jakich przedsięwzięć, wózkowicze się imają.
Czasami są zaskoczeni, gdy samochodem jeździmy,
A czy nas widzieli, jak na dyskotece tańczymy.
Czy oni wiedzą, co robić możemy?
A my pływamy kajakiem, i nurkujemy.
W rugby niektórzy, także grają,
Ale ci ludzie, sprawy sobie nie zdają.
Gdy się z tym wszystkim, spotykają wreszcie,
To zapominają, o całej reszcie.
I już po krótkiej chwili,
Przestają traktować, nas jak debili.
Ale kiedy szanse, się wyrównają?
I sprawni znajomi, wśród tłumu nas nie rozpoznają.
Kiedy równo, traktować będą nas wszędzie?
Oj chyba długo jeszcze, tak dobrze nie będzie.
A my wciąż, pokazujemy,
Ile dobrego, zrobić możemy.
Czy sprawni z tego, sobie sprawy nie zdają?
Że taki los jak my, też być może spotkają.
Nie chodzi tutaj, o jakiś wypadek,
Ale wózek na starość, to nie przypadek.
Niektórym w końcu, nogi posłuszeństwa odmawiają,
I takimi jak my, nagle się stają.
Dla nich to nagle, tragedią się staje,
I każdy z nich, czarnych myśli dostaje.
Niech spojrzą na nas, jak my żyjemy,
I normalnemu życiu, radę dajemy.
Wtedy to nagle, przydatni się stajemy,
Bo my o takim życiu, bardzo dużo wiemy.
I tak zmieniamy, w ideał ten świat,
Kulając się na wózku, parę dobrych lat.


Sebastian M.

[buffy79]

Witaj mantis77!
Masz racje,że osoby które chodziły gorzej to przezywaja. Ja osobiście wiem co
straciłam i wiele łez przez to wylewam :(
Uwierz mi lub nie każda rzecz robiona na tym cholernym wózku sprawia mi wiecej
problemów niz gdy chodziłam - zycie było piekne i ŁATWE!
Ja tez studiowałam, chodze do knajp, supermarketów, bibliotek ale tylko z moim
męzem lub kimś innym bo sama to nawet z domu nie moge wyjsc i co to za życie? I
tylko nie przytaczaj mi przykładów takich niepełnosprawnych którzy sa
samodzielni i jeżdzą samochodami. Kazdy jest inny...
Mi choroba spaprała zycie z góry na dół i nic juz nie jest takie piekne jak
kiedyś...
Ale te żale i smutki musze zostawic dla siebie bo nikt ani nic tego nie zmieni!
Pozdrowionka dla ciebie i twojej dziewczyny! To kiedy bedziesz przewoził ją
przez ten próg....?

A to jeszcze cosik

[mantis77]

Na początku muszę napisać że mi się fajnie gada z Tobą. Tak sądze po nicku że
jesteś o dwa lata młodsza ode mnie ale może się mylę :-). Po tym wszystkim co
piszesz mam taką ciekawość cię wypytać o różne rzeczy ale nie wiem czy mogę bo
to sprawy osobiste. Jednak mam przed sobą widok kobiety która była żywiołowa
wyszła za mąż i miała wypadek i prawdopodobnie jest to tetraplegia a nie
paraplegia. Ale może się mylę.

Jednak masz przy sobie męża ale nie powinnaś zamykać się w sobie. Wiem że jest
Ci nie lekko bo nikomu z nas nie jest łatwo.

Ja np. dziś się wkurzałem bo musiałem w tym wilekim śniegu jechać podjazdem na
około na przystanek a ludzie sobie chodzili schodami. Na złość nikt podjazdu
nie odgarniał więc jechałem w tym śniegu tak że przednie kółka grzęzły mi całe
w śniegu. Oczywiście zero pomocy z zewnątrz a i tak prosić się nie będę. Ale
jak już zajechałem na miejsce to obróciłem się i stwierdziłem "co za piękny
eidok dwa ślady na śniegu, byłem dziś pierwszy ktory tamtędy szedł/jechał.
Pokonałem przyrodę i chcettnie uwiczniłbym to fotką."

Trzeba się cieszyć każdym dniem. Wiesz czasem myślę że gdybym był pewłnosprawny
to bym skończył z swoim charakterem gdzieś pod budką z piwem lub w jakimś gangu
a tak przez wózek wykształciłem się zacząłem interesować się elektroniką i
pomagać innym. Do niedawna np. uprawiałem taniec na wózkach, a wcześniej
łucznictwo.

To może chwalenie się ale chcę Ci powiedzieć że zamykanie się w domu nawet z
rodziną nie jest dobrym wyjściem to prowadzi do doliny, deprechy i może
alkoholu. Wiem co to jest nie moc bo moja dziewczyna ma zanik mięśni więc
słabnie z każdym rokiem. Mimo że choroba postpuje po mału to jednak idzie i
wiem że lekarstwa nie ma. Boję się że może tego progu nigdy nie być bo możemy
nie mieć szansy zamieszkać razem (wiesz problem mieszkanie itp.) dlatego co
dzinnie daję jej tyle miłości ile mogę i ona z wzajemnością mi oddaje bo nie
wiemy ile takich dni jeszcze będzie.

Nie wiem ale podejrzewam że nie masz pracy więc może jesli masz ochotę zajmij
się czymś (jakieś hobby) to pomaga się rozwinąć i spełniać jako osoba. Ja np.
teraz rzuciłem sport bo mi lekarz zabronił ale udzielam się w stowarzyszeniach
i tworzę i zarządzam stronami internetowymi.

Każdy ma coś co moze wykorzystać. Nie patrz co było spójrz co może być.

Aha na koniec napiszę że do niczego Cię nie zmuszam bo wiem że są osoby
wygadane jak ja ale są i takie co mało mówią. Są optymiści i pesymiści i
wszystkich trzeba akceptować bo każdy jest inny. Ale nie skreślaj się przez
wypadek. Całe życie przed Tobą.

P.S. Skończyłas te studia?

Pozdrawiam
Mantis

[buffy79]

Ach mantis77... ja w ogóle jestem fajną dziewczyna tylko popsutą!

[buffy79]

Abyś nie myslał ze jestem mało wylewna, nabazgram tu coś o sobie!

Nie miałam wypadku - zachorowałam.
Jestem para.
Studia skończyłam, prace o niepełnosprawnych odbębniłam w jak najwiekszym
negatywie, aczkolwiek pani promotor kazała jedno zdanie pozytywne wklepać,
takowe wklepałam.
Moja formuła jeden to najnowszy model kuschalla + poduszka powietrzna.
Nie pracuję, bo mi się narazie nie chce i nie muszę.
Hobby posiadam, uwielbiam czytać książki, zawsze uwielbiałam. Namiętnie
delektuje sie Mastertonem, Koontzem, poza tym mistrzami thrillerów
psychologicznych.
Świetnie gotuję, ciasta wychodza trochę gorzej.
Sport uprawiam jeden należący do kategorii ekstremalnych tzn. granie na nerwach
mojemu mężowi.
Dodatkowo wykonuję wszystkie przywileje "kurki domowej".
Z domu sama nie wychodze bo to byłby cyrk dla małp. Same dziury, krawężniki,
autobusy niby "przystosowane". Oprócz supermarketów wszystko dla "dwóch nóg". A
na dokładkę mieszkam w terenie prawie górzystym. Więc jeśli wychodząc z domu
miałabym sie usapać jak "dzika świnia" to dziękuje bardzo...
Jeśli więc jeszcze mnie lubisz to sie bardzo cieszę!

Nadal Cię lubię ;-)

[mantis77]

No roś mnie zaskoczyła. Ciekawe co miałaś na myśli pisząc że jesteś "popsuta"
To charakterku? Czy raczej twoich nóżek bez obcasów?

Drugi post mnie zaskoczył. I mamy coś wspólnego :-) Też mam kuschala K4
airlite. Piękny wózek prawda? Dla ścisłosci dodam że mój jest czarny ze zmienną
geometrią kółek. Ta ostatnia opcja była mi potrzebna do tańca na wózkach bo na
nim tańczyłem. Ale mistrzostwo polski pierwszy raz zdobyłem na swoim starym
rupieciu MUSI ale dziękuję sponsorom że nie muszę się na nim już telepać. Sama
wiesz jaki drogi więc nie będę utyskiwał bo ważne że już mam. Nie wiem gdzie
mieszkasz ale ja już bywałem w górach i jakoś dawałem radę (byłem 2x w polanicy
zdroju raz w pasterce [to góry stołowe] i w zeszłym roku w zakopanem, wszędzie
byłem po dwa tygodnie i jeździłem sam). Co prawda sam mieszkam na niziznie (w
Poznaniu) ale uważam że do gór się można przyzwyczaić. Co do krawężników itp.
to też nie umiałem na początku i polecam naukę aktywnej rehabilitacji. Może
pojechałabyś na taki turnus? Tam uczą jak się ubrać, jak jeździć, a nawet o
bardziej intymnych rzeczach. Sam nie brałem udziału bo niestety nie przyjmują
osób z odlezynami a ja je mam ciągle. Obecnie pod pięatą i na brzuchu.

Też jestem paraplegikiem ale póki łapki zdrowe (moja dziewczyna mówi że za
zdrowe :-) ) to jest OK. Myślę że podołasz sobie z przyszłością i otworzysz się
na innych kiedyś. A może w przyszłości twoje dzieci cię będą wyciągać na dwór.
Tylko mi nie mów że to nie możliwe bo zawsze są sytuacje nawet jeśli lekarze
powiedzą że nie (choć oni do końca i tak nie zdecydują póki samemu się nie
spróbuje i nie sprawdzi) to można adoptować. Ale może nie chcesz mieć dzieci.
zresztą to nieważne ważne żeby wyjść do ludzi.

Może na dzien dzisiejszy rozwiązaniem byłby pies który by cię wyciagał na
spacery a w domciu pomagał. Widziałem pokaz w Zamościu gdzie psy były tak
wytresowane że pomagały dziewczynie z zanikiem mięśni, oprócz tam właczania
światła czy otwierania drzwi podawały przedmioty itp. np. komórkę. Sorry że tak
klepię o tym wszystkim ale dużo widziałem i uważam że ludzie na wózkach powinni
uczestniczyć w życiu społecznym. A może chcesz pomagać innym? Jakiś wolontariat
itp. ?

Podam Ci dwa ciekawe linki. Sama zdecyduj czy Ci się przydadzą.

www.alteri.ipon.pl - to adres stronki o szkoleniach psów na pomocników
dla niepełnosprawnych ruchowo, stowarzyszenie działa na terenie polski.

www.far.org.pl - to stronka fundacji aktywnej rehabilitacji. Działa w
całej polsce ma oddziały regionalne. Wbrew nazwie rehabilitacja to nie
odpowiednie słowo. Oni pomagają nauczyć się normalnie żyć i pokonywać bariery
(krawężniki, schody itp.)

P.S. No no ta rozmowa staje się coraz ciekawsza ;-)

Czyzbyś się obraziła

[mantis77]

Czyżbyś się obraziła że nic nie piszesz w tym wątku? Może czymś Cię uraziłem?
Czy temat jest już zakończony. Jestem ciekawy jak wygląda dzień
niepełnosprawnej małżonki? Ok jestem wścibski ;-) . Nie pisz na ten temat ale
może coś innego napiszesz?

[esgier]

napisałbym coś o sobie ale nie chcę się ujawnić :) bo jestem znaną osobą;
powiem więc tylko, że kiedyś nie wyobrażałem sobie życia z osobą
niepełnosprawną; a teraz tworzę z takową związek i nie zamieniłbym tej osoby na
żadną inną osoba ta jest dla mnie największym dobrem mego życia; staram się
zrozumieć osoby niepełnosprawne po wypadkach rozumiem też osoby niepełnosprawne
od urodzenia i wiem że pomiędzy tymi 2 rodzajami niepełnosprawności różnica
jest KOLOSALNA a jednak nie można się załamywać... nie można ludzi obwiniać o
to że jest się niepełnosprawnym" 1 bo zachorowałem 2 bo miałem wypadek 3 z
własnej głupoty lub 4 bo taki się urodziłem. trzeba brać życie takim jakie ono
jest.. czerpać z niego pełnymi garściami na tyle na ile potrafimy to robić i
cieszyć się każdym dniem bo jeśli rano po nocy się budzimy to znak że wciąż
żyjemy i że może nam się dzisiejszego dnia zdażyć coś dobrego, coś miłego. Mimo
że życie daje w kość na przysłowiową szklankę zawsze trzeba patrzeć że jest w
połowie pełna i cieszyć się najmniejszą radością - co z tego że inni mają
lepiej - ja mam tak jak mam - inni mają gorzej niż ja... myślę że naszą cechą
narodową jest narzekanie i permamentne dołowanie się co jest zupełnie bez sensu
bo to że będę narzekał i się dołował w niczym mi nie pomoże

Nie, nie obraziłam się!

[buffy79]

Miałam kilkudniowych gości, więc odpoczywałam od komputera:)

A co do życia rodzinnego niepełnosprawnej mężatki to od sprawnej różnie sie tym
iż:
1. nie chodze sama na zakupy tylko z mężem,
2. nie myję okien i nie wieszam firanek, choć bardzo bym chciała:(

No widzisz

[mantis77]

A ty się denerwujesz że jesteś niepełnosprawna i rozpaczasz. Popatrz na to z
innej strony. Ile mężatek by chciało aby mężowie chodzili z nimi na zakupy żeby
nie musiały ciężkich siat nosić. No i mycia okien i wieszania firanek też
większość nie lubi i na pewno by ci zazdrościło że nie musisz tego robić. A
skoro reszta jest OK to nie ma powodów do zmartwień. Więcej optymizmu ;-)


P.S. Oczywiście nie traktuj wszystkiego co piszę zbyt poważnie i troszkę z
przymróżeniem oka ;-)

[fraszka38]

Myślę,że niczym nie różni się życie rodzinne osób niepełnosprawnych od życia
ludzi zdrowych.Wszyscy mają swoje problemy.Małe i większe.Byłam w związku z
niepełnosprawnym facetem i prowadziliśmy całkiem zwykłe życie.To że pruszał się
na wózku ograniczało korzystanie z niektórych przybyków kultury,ale tak po za
tym prowadziliśmy całkiem zwykłe życie.Bywaliśmy w kinie,knajpkach i
zwiedzaliśmy muzea.A wieczory w domu i rano do pracy.Każde do swojej.Nie byłam
pielęgniarką,ale partnerem w szaleństwach i zabawie.Ograniczenia najgorsze sa
te,które mieszkają w naszych głowach.....

[marianna777]

Dziwi mnie ta dyskusja, ja jestem na wózku, mój mąż na "nogach", kiedyś
pracowałam, teraz pracuje tylko mąż, niedługo nasz młodszy synek pójdzie do
przedszkola więc juz mysle o powrocie do pracy, mój mąż ani ja nie wieszamy
firanek. Firanki i cięższe prace domowe robi Pani, która przychodzi czasem do
pomocy, mąż opiekuje się dziećmi kiedy sama (bardzo lubię) idę na zakupy, gary
zmywa zmywarki itd... Jest natomiast czasem moim pielęgniażem, np, po podrózy
kiedy ja 500 km kierowałam samochodem, a ja martwię się o jego kręgosłup jak on
mnie na wózku targa po plaży do morza abym się mogła wykąpać.
Ludzie o co wam chodzi? Jak ktoś kogoś kocha to się nie ma takich problemów.
Pozdrawiam

[marianna777]

no tak, brak argumentów??
Tylko narzekać.... albo czepiać się ....
coż ponadto??

[wozkarz]

no tak bo ty masz kase a niektorzy jej nie maja i wtedy dopiero jest inna bajka

[alicja_sok]

[marianna777]

chyba sam za bardzo nie wierzysz w to co piszesz...

[antidotumm]

W zwiazkach kiedy niepelnosprawnosc nastapila po slubie, bardzo wazne jest
nastawienie psychiczne osoby niepelnosprawnej- po chlopsku powiem, ze nie mozna
byc 'jąkwą", trzeba trzymac mocny pion psychiczny.
Znam faceta ktory kiedys byl obrotny i wesoly, po wypadku byl lekko
niepelnosprawny; wpadl w istny marazm- utkwil w domu na rencie (40 lat), stracil
radosc zycia, w jego domu byla istna mogila.
I to nie jego niepelnosprawnosc byla przyczyna tego stanu rzeczy, ale slaba psyche!
Z kolei inny znajomy po ciezkim wypadku, duzo bardziej niepelnosprawny niz ten
poprzedni, zalozyl duza firme, ma pod soba okolo 80 osob, jest go wszedzie
pelno, podrozuje, jest pelen inwencji - i kwitnie takze jego zycie rodzinne.

[buffy79]

Znam ludzi którzy nie trzymaja mocnego pionu psychicznego, bo choroba tak im
zniszczyła życie.....
Wali się cały świat, praca, szkoła, zwykła codzienność, niekiedy małżeństwo :-(

Fajnie jak ktoś odnalazł siebie w nowej roli, ale rozumiem tych którzy nie
potrafią!

[zen42]

Ograniczenia najgorsze sa
te,które mieszkają w naszych głowach.....

Fajnie to ujełaś:)))))))

[blondyneczka_niebieskooka]

Myślę że często ty my sami się ograniczamy.
Zawsze traktowałam moją niepełnosprawność jako coś zwyczajnego.
Jedni mają krzywy nos, nie ten kolor oczu, włosów, są za grubi, za chudzi,
mniej ambitni, mniej inteligentni jeszcze inni niepełnosprawni.
Nie wyobrażam sobie abym mogła postrzegać siebie jako gorszą od innych.
Zresztą prowadzę normalne życie a to że nieraz zobaczę oczy wybałuszone na mój
widok czy usłyszę "żeby kózka nie skakała" to nic, zdążyłam już się
przyzwyczaić. Myślę że nietolerancja w każdej formie (niepełnosprawność, rasa,
religia, zwyczaje i obyczaje) jest swojego rodzaju felerem tych
nietolerancyjnych. Ale oni też mają prawo do swojego zdania i my też powinnyśmy
być tolerancyjni na zdanie innych. Żądając tolerancji sami też o niej nie
zapominajmy.
Pozdrawiam
niebieskooka