Dodaj do ulubionych

epilepsja jak długo może trwać leczenie?

23.04.05, 08:57
Witam ,chcę poznać opinie ludzi chorujących na epilepsję o tym jak długo
trwa leczenie tej choroby i czy ktoś wyleczył sie całkowicie. Mój syn jest
leczony od 1.5 roku farmakologicznie,w rzeczywistości miał jeden atak z
prawdziwego zdarzenia a kilka razy drżenia głowy.Lekarz powiedział, że
leczenie trwa 3 lata , czy to prawda?Obecnie od0.5 roku wszystko jest ok.
proszę o odpowiedz i pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • maszar Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 25.04.05, 20:59
      zazwyczaj po 3 latach OD OSTATNIEGO NAPADU można podjąć próbę odstawiania leków;
      statystycznie rzecz biorąc u dzieci w większości przypadków jest to choroba w
      pełni uleczalna; choć oczywiście w czarnym scenariuszu może być to choroba na
      całe życie...
    • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 01.05.05, 18:41
      Leczenie może trwać całe życie. Ja miałam odstawione leki na około 5 lat
      ponieważ zapis eeg był prawidlowy, leki odstawiałam po 2 latach bez napadu.
      Odstawianie leków trwało rok.Czyli przez 8 lat nie mialam napadu. Teraz
      ponownie biorę leki bo miałam epizody napadowe, więc lepiej dmuchac na zimne w
      przypadku epilepsji. Z ta chorobą jest jak z alkoholizmem. Chorym jesteś całe
      zycie. Bedąc "wyleczonym: nigdy nie możesz mieć 100% pewności ze epi nie
      powróci. Trochę więcej stresu w zyciu, zarwane noce no i bum może sie coś
      przytrafić. Ważne to nauczyc się z tym żyć i traktować siebie normalnie. Z epi
      można wszystko, a ja jestem tego dowodem.

      Lekarzowi pewnie chodziło o odstawianie leków. Po 2 lub 3 latach bez napadu
      można odstawiać leki.
      Jeżeli chcesz pogadać to możesz do mnie napisać na gg. daj znać to w @ wyślę ci
      mój numer GG.

      Pozdrawiam i trzymam za was kciuki w oswajaniu epi. :))
      • bratek555 Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 01.05.05, 21:31
        HELLO DZIĘKI ZA MIŁĄ WIADOMOŚĆ, TAK BARDZO CHCIAŁABYM MÓC Z TOBĄ POROZMAWIAĆ O
        EPI I INNYCH SPRAWACH, PODAJ MI SWÓJ GG TO SIE ODEZWĘ.
        WIESZ, MÓJ SYN NIE MÓWI RÓWIEŚNIKOM ,ŻE MA EPI ALE TO NIE WSZYSTKO, CO GO
        DOTKNĘŁO.EPI JEST NASTĘPSTWEM CHOROBY , KTÓRĄ PRZESZEDŁ W DZIECIŃSTWIE _
        ZAPALENIA MÓZGU I OPON MÓZGOWYCH. ZACHOROWAŁ NA TE STRASZNE CHOROBY JAK MIAŁ 4
        MIES. PO UKĄSZENIU PRZEZ KLESZCZA. DO DZIŚ NA CAŁE SZCZĘSCIE MA TYLKO
        NIEDOSPRAWNĄ LEWĄ RĘKĘ, JEST TO WIDOCZNE I PEWNIE DLATEGO WSZYSCY GO ODRZUCAJĄ.
        ON STRASZNIE CIERPI BO JEST B. WRAŻLIWY A MY Z MĘŻEM RAZEM Z NIM. DO TEGO
        WSZYSTKIEGO DOSZŁA EPI W 2003 ROKU. I TAK TO WYGLĄDA . PRZEPRASZAM ILE MASZ
        LAT? CZEKAM NA NR GG PA PA EMILIA
        • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 02.05.05, 00:36
          skoro nie mówi o epi a po tych okropnych choróbskach ma "tylko" problem z
          rączką to może problem jest też taki ze twoje dziecko wychodząc "do"
          rówieśników ma zakodowane w podświadomości ze spotka sie z odrzuceniem. Coś na
          zasadzie samospełniającej sie przepowiedni.
          Jeżeli Twój dzieciaczek ma jakieś zainteresowania, jakieś hobby to może warto w
          tym kierunku zorganizowac mu jakies dodatkowe zajecia i może tam
          spotkać "bratnia duszę" :))

          Mam też w rodzinie dzieciaka z ADHD i do tego lekkim opóźnieniem. Mały urodzil
          się w 5 mc ciazy, to byla ciąza bliźniacza no i niestety jeden maluch zmarł.
          Maly mial problemy od samego początku bo najpierw długi czas w inkubatorze,
          później problemy z oddychaniem, z chodzeniem, nastepnie w wieku szkolnym
          odroczony od 1 klasy, kolejno na 2 lata szkola specjalna teraz jest już w
          szkole "normalnej" ale też ma problemy z rówieśnikami. Na dodatek mieszka w
          niemczech a tam to juz dzieciaki prawie wcale nie mają tolerancji i wysmiewają
          innych. Maly natomiast bardzo interesował się kosciołem :)) bardzo szybko
          został ministrantem, jako prezent to najlepiej jakby dostał kadzidło mire itp.
          No ale do czego zmierzam, znalazł drugiego takiego jak on, najlepsi
          przyjaciele, razem lateja do koscioła, gdyby mogli to w niedziele na wszystkich
          maszach by służyli.mały przestał sie przejmować kolegami ze szkoły, jest mu
          oczywiście czasam przykro ale wie ze ma przyjaciela. mały ma 11 lat.
          Tak wiec szukaj nawet najdrobniejszego zainteresowania u swojego syna bo z
          drobnej rzeczy może być wielka sprawa.

          Pozdrawiam, @ wysłałam :))
    • bomopal Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 16.05.05, 20:23
      Lekarz powiedział prawdę, jeśli atak nie pojawi się przez 3 lata można liczyć na
      wyleczenie, ale????
      Ile lat ma osoba chorująca?
      Ja miałam przypadek, że lekarz zdiagnozowała mojego 0,5 rocznego syna -
      padaczka, zmieniłam lekarza i w przeciągu 3 miesięcy odstawiłam dziecku leki
      psychotropowe, bo okazało się, że dziecko było źle zdiagnozowane. Od tamtej pory
      staram się zawsze posłuchać opinii 2 lub 3 lekarzy. Dziś mój syn ma 8 lat, a ja
      nie pamiętam co to są drgawki, dziecko jest radosne i inteligentne. Pozdrawiam
      • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 23.05.05, 10:57
        Padaczka wieku dziecięcego ma to do siebie ze wraca. Ja miałam tak samo. leki
        zostały mi odstawiane po 3 latach bez napadu. W sumie to miałam spokój chyba 8
        do 9 lat bez napadów, nie pamiętam musiałabym zerknąć w moją historię
        choroby :)). Teraz znowu leki buuuuu.... a co gorsze to niestety epi jak wraca
        to wraca z silniejszymi objawami. :((((
      • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 23.05.05, 22:12
        a powiedz mi czy twoj brat miał kiedykolwiek atak? pierwsze słysze ze epi u
        ojca i syna..., u mnie w rodzinie epi. jest dziedziczna, chociaż lekarze
        twierdzą ze epi nie jest dzidziczna, z czym wielu sie nie zgadza, ale u nas
        występuje co trzecie pokolenie, no i tylko u bab, hehhhh my to mamy w naszym
        rodzie sczęście..........:))
        pozdrawiam cieplutko :))
            • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 27.05.05, 08:16
              też nie kumam,
              może nie miała grand mali, niby epi jest jak alkoholizm, nie pijesz ale
              alkoholikiem jesteś, a tu nie bierzesz leków ale zawsze może choroba powrócić,
              no ale jeśli nie ma napadow to po co brać leki?? przecież o to w tym chodzi aby
              jak najszybciej doprowadzic do tego by nie było napadów i aby odstawić
              leki.......
                • marla_glen Re: epilepsja jak długo może trwać leczenie? 28.05.05, 11:05
                  eeee tam nie czepiam sie... co sie nie da wyleczyć..... jak raz miała atak na
                  początku choroby no to kurcze po trzech latach bez napadu można leki
                  odstawiać..... ja przynajmniej tak mialam, to ze epi wraca w dziwnych momentach
                  zycia to już inna bajka ale da sie doprowadzić do odstawienia leków. Jezeli
                  tylko jest tako możliwość to nalezy spróbować- czyli jezeli jest ten okres 3
                  lat bez napadu, ale zawsze wszystko pod nadzorem specjalisty.
                  • guarniere Chory 28.05.05, 15:37
                    Witam jeśli chodzi o leczenie epilepsji to ilu chorych tyle diagnoz i taka jest
                    prawda sam mam epilepsje, zazwyczaj bywa tak że chory ma kilka odmian tej
                    choroby (bardzo żadko zdarza sie ze jest jeden typ) ja mam epilepsje fotogenną
                    ktora działa na przerywany bodziec świetlny (stroboskopy na dyskotekach itp)
                    oraz jeszcze dwa rodzaje o ktorych mi wiadomo ale ktorych nazw nie pamiętam
                    (coś z łaciny) do rzeczy, ja od prawie roku jestem na tabletkach (depakine
                    chrono) i od paru miesięcy chodze do psychologa bo mam problemy z padaczką sam
                    potrafie wprowadzić sie w stan w ktorym sam wywołam atak. U niektorych chorych
                    leki można odstawić już po roku u innych po 3/4 latach a u niektorych padaczki
                    nie da sie wyleczyć i trzeba z nią żyć jednak takich ludzi jest bardzo znikomy
                    procent. Tak czy siak decyzje o odstawieniu leków MOŻE PODJĄĆ TYLKO I WYŁĄCZNIE
                    LEKARZ !. Nagłe odstawienie leków może spowodować podwojenie się częstości
                    występowania atakow np z jednego na miwsiąc do 2/3 ... dlatego należy powoli
                    odstawiać leki brać mniejsze dawki stopniowo je zmiejszając. To tyle z mojej
                    strony jeśli chodzi o epilepsje fotogenną to po 30 roku życia w zbacznym
                    stopniu zostaje zniwelowane ryzyko ataków.
                    • guarniere Re: Chory 28.05.05, 15:38
                      acha i jeszcze jedno padaczka JEST CHOROBĄ WYLECZALNĄ I NIE JEST CHOROBĄ
                      PSYCHICZNĄ widziałem gdzieś posta jak ktoś napisał że nie da sie z tego
                      wyleczyć ....
                      • bozia2 Re: Chory 28.05.05, 23:35
                        Właśnie,że źle mówisz.Jest jeszcze padaczka lekooporna i nie jest to wcale
                        znikomy procent.Mam dziecko z taką epi i ma parę ataków dziennie,a nie 1 w miesiącu!
                        Właściwie to ilu jest ludzi chorych na tę chorobę,to tyle jest rodzaji
                        padaczki.To straszne,ale w większości leki dobierane są metodą prób i
                        błędów.Inaczej po prostu się nie da.
                      • marla_glen Re: Chory 29.05.05, 01:14
                        ojjj no epi na 100% nie jest chorobą psychiczną :))

                        Co do wyleczenia to niestety istnieje nizszy procent osób wyleczonych niz
                        chorych, a nawet jak juz odstawisz leki to epi może wrócić. ja też mam coś z
                        epi. fotogennej, szczególnie reaguje na kompa. Jak przesadzę no to mam jak w
                        banku ze rano coś mi się przytrafi (ale nigdy grand mal, o tyle moze dobrze).
                        Ale to są sporadyczne przypadki, na dyskotekach nic mi sie nie dzieje ale to
                        może dlatego ze zbyt czesto nie bywam w takich miejscach. Ja ogólnie dobrze
                        żyję z moją epi. nie przeszkadza mi i jakoś sobie radzimy :))czasami to ja
                        nawet lubię bo mogę sie nia wykręcać od róznych rzeczy na które nie mam
                        ochoty :)))
                        • guarniere Re: Chory 29.05.05, 16:42
                          no to widze jak jesteś chora skoro cieszysz sie z tego ze masz padaczke jeszcze
                          szczerze powiedziawszy nie widzialem kogos takiego... no ale mniejsza o to.
                          www.padaczka.net/ to jest stronka prowadzona przez lekarza na niej
                          znajdzecie wszystkie nurtujace was pytania i odpowiedzi a co do
                          uleczalnosci ....

                          Czy padaczka jest chorobą uleczalną?

                          Jest to najczęściej zadawanie pytanie przez chorych i ich rodziny. Na tak
                          postawione pytanie nie ma jednak jednoznacznej odpowiedzi. W zależności od
                          takich danych, jak: wiek ujawnienia się padaczki, rodzaj napadów, etiologia,
                          charakter zmian w EEG wyróżnia się kilkadziesiąt zespołów padaczkowych.
                          Poszczególne zespoły różnią się nie tylko reaktywnością na leki, ale także
                          rokowaniem. Są wśród nich takie, jak np.: zespół Lennoxa-Gastauta, w którym
                          szanse zarówno na opanowanie napadów, jak i możliwość późniejszego odstawienia
                          leków, są minimalne. W padaczce mioklonicznej młodzieńczej szanse na całkowite
                          opanowanie napadów sięgają 90%, ale nawet po wielu latach beznapadowych po
                          odstawieniu leków u 95% chorych napady wracają. Padaczka rolandyczna ustępuje
                          na trwałe praktycznie u wszystkich przed ukończeniem 16 roku życia. W każdym
                          wiec przypadku próba odpowiedzi na pytanie, czy i jakie są szanse na uzyskanie
                          całkowitego wyleczenia z padaczki musi opierać się na dokładnym jej
                          rozpoznaniu. Nie zawsze ustalenie rodzaju padaczki jest możliwe na początku
                          leczenia. W niektórych przypadkach obraz kliniczny w trakcie trwania choroby
                          zmienia się i właściwe rozpoznanie możliwe jest dopiero po dłuższej obserwacji.

                          Istnieją jednak pewne ogólne, uniwersalne dla wszystkich chorych zasady
                          postępowania. Leki przeciwpadaczkowe przyjmuje się co najmniej 3 lata od chwili
                          wystąpienia ostatniego napadu padaczkowego.
                          • maatra Re: Chory 29.05.05, 19:39
                            chyba jednak nie mozna odstawiac lekow po 3 latach, moj brat nie mial ataku
                            kilkanascie lat i musi je brac nadal, badania EKG wykazuja,ze jest dobrze,ale
                            nie ma mowy o odstawieniu. tata nie mial ataku ponad 3 lata i tez nie ma opcji
                            odstawienia lekow, bedzie je bral do konca zycia. zgadzam sie z tym ,ze nie ma
                            reguly,a i lekarze maja bardzo odmienne zdania na temat tej choroby.
                          • marla_glen Re: Chory 31.05.05, 12:27
                            Nie, ja wcale sie nie ciesze ze mam epi. Choruję od 18 lat na epi. i miałam
                            wybór albo zaakceptować moją chorobę albo całe życie sie dołować z tego powodu.
                            Wybór był prosty - Zyć pełnia zycia wraz z epi. Chyba tak jest lepiej!!! Mam
                            również za sobą depresję i wiem jak sie z tego wychodzi więc po co dołować sie
                            czymś co i tak jest Ci pisane??
                            Ja moją epi akceptuję w pełni, czasami mnie tylko zaskakuje i wkurza ale da sie
                            z nią żyć.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka