beszka 25.07.05, 08:54 Nadal poszukuję osób i ich rodzin z zespołem Strumplla-Lorraina. Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
niepelnosprawni.info Re: Nadal poszukuję 25.07.05, 09:26 Czy kontaktowała się Pani ze stowarzyszeniem GEN? www.gen.org.pl Odpowiedz Link Zgłoś
beszka Re: Nadal poszukuję 25.07.05, 10:50 Tak.Kontaktowałam się równiez z fundacją p.Ewy Błaszczyk,z fun.p.Anny Dymnej,od dwóch lat wszędzie szukam osób z tą chorobą i bez skutku.Czyżby moja córka była tylko jedna w Polsce?Znalazłam trochę linkow na temat tej choroby.Kontaktowałam się również z dr.Wahlig z Niemiec,który zajmuje się tym schorzeniem.Napisał mi że na 100tys.urodzeń to 3 rodzi się z tym zespołem.Dletego szukam kontaktu z chorymi.przecież muszą być w Polsce.Pozdrawiam serdecznie. Odpowiedz Link Zgłoś
ewamonika1 Re: Nadal poszukuję 25.07.05, 12:15 Beszko, może spróbuj tutaj: forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 pozdr. ewa Odpowiedz Link Zgłoś