Dodaj do ulubionych

Bezgłośny płacz wcześniaka

IP: *.softpro2.pl 25.06.03, 09:26
Witam
Jestem mama dwumiesiecznego wczesniaka (ur.25tc), po wylewieIVst, z objawami
niedotlenienia. Wiem juz, ze moj syn bedzie wymagal intensywnej
rehabilitacji, zbieram juz wobec tego informacje na ten temat-bez problemu
jednak, znalazlam sporo publikacji i wypowiedzi doswiadczonych w tym temacie
rodziców. Jest jednak jednak sprawa, ktora mnie niepokoi, a na temat ktorej
nie udalo mi sie zgromadzic satysfakcjonujacych mnie informacji. Chodzi
mianowicie o- jak w temacie- bezglosny placz mojego synka. Lekarz neonatolog
sugerowal, iz jest to wynikiem dlugotrwalego zaintubowania, ktos w necie
zasugerowal iz moze to byc wiotkosc kratani. Moj syn stale lezy w
inkubatorze, zanim wiec zaczne odwiedzac z nim specjalistow moze uplynac
troche czasu. Moze ktos z Was spotkal sie z podobnym problemem, moze znacie
jakies linki albo publikacje na ten temat, a najbadziej przydalby sie ktos
kto mial podobne doswiadczenia.
Serdecznie Wszystkich pozdrawiam
Irena
Obserwuj wątek
    • Gość: wcześniaczka Re: Bezgłośny płacz wcześniaka IP: *.star.ceti.pl / 192.168.1.* 25.06.03, 17:57
      Witaj.

      Dzieci urodzone przedwcześnie wykazuja niedorozwój wszystkich układów. Stąd
      może niedojrzałość strun głosowych, powodować taki płacz. Taki maleństwo nie ma
      też odpowiedniej siły do głośnego płaczu. Musisz go obserwować. A szczególnie
      patrzeć czy oddycha, bo z tym maja tez ogromny problem.

      Ja jestem wcześniakiem z 24 tć. Waga 900gr. Nieżle mnie ciągnęli za uszy do
      życia. Atualnie pracuje, studiuje.Pozostałość po inkubatorze to wada wzroku.

      Trzymam kciuki za twojego synka. Będzie dobrze. Życze Wam samych sukcesów!

      • Gość: Irena Re: Bezgłośny płacz wcześniaka IP: *.softpro2.pl 26.06.03, 08:08
        Nie wiesz ile radości mi sprawiłaś swoim postem. Wiem, że wiele przede mną i że
        muszę być bardzo silna, lecz nie mając mego syna przy sobie nie jest to łatwe.
        Jestes wcześniakiem z czasów, gdy szpitale nie dysponowały takimi zdobyczami-
        Gratuluję!! Gratuluję, gdyż codziennie, gdy obserwuję te maleństwa w
        inkubatorach i widząc przez co muszą przejść- jestem pełna szacunku i uznania
        dla ich woli życia i siły. Leżą samotnie, podłaczone do róznych urzadzeń i
        walczą. Jestem bardzo ciekawa, jak było z Tobą, czy z opowiesci mamy, czy z
        wypisu szpitalnego- opowiedz. Jezeli znajdziesz czas i ochote, napisz proszę tu
        lub na prv gr.i@wp.pl Jeszcze raz pozdrawiam i dziekuje
        Irena
        • Gość: wcześniaczka Re: Bezgłośny płacz wcześniaka IP: *.star.ceti.pl / 192.168.1.* 26.06.03, 17:46
          Cześć!

          Tak myślałam, że odezwiesz się po moim poście!
          W podobnej sytuacjii jak twoja były, są i będą tysiące matek w całej Polsce,
          które borykają się z większymi lub mniejszymi problemami dzieci śpieszących się
          na świat.Teraz jest dużo łatwiej utrzymać maleństwa przy życiu. Nawet te
          500gramowe. Osobiście widziałam takiego człowieczka. Widok zapadający głeboko w
          serce, w szczególności komuś kto wie że życie zostało mu podarowane. A początki
          były na ktedyt...
          Ogromna walka rodziców o normalny rozwój. Chowali mnie pod kloszem. Nikomu nie
          wolno było podchodzić do łóżeczka. Strasznie łapałam infekcje. NIe mogli mnie
          szczepić, bo układ immunologiczny był do niczego. Cały czas rehabilitacja
          ogólnorozwojowa. Witaminki i odżywki sprowadzane z zagranicy.
          Naszczęście obeszło się bez uszkodzenia CSN. DO 2-3 rż dogomiłam rówieśników w
          rozwoju. WIele lat byłam pod kontrolą pediatryczną i okulistyczną.
          Do szkoły poszłam normalnie. NIe bło opóżnienia w rozwoju.


          Przed wami daleka droga. Początki ciężkie, ale cel ośiagalny!!!

          Ślę moc serdeczności.
    • gruchotka Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 28.06.03, 12:56
      Hej!

      Mój syn urodził się w 26 tygodniu ciąży. Bardzo długo nie wydawał z siebie
      głosu, zaintubowany był przez 52 dni, potem leżał z pod budką tlenową.
      Pierwsze dzwięki (płacz) zaczął wydawać około 4 miesiąca. Niestety tak długie
      zaintubowanie wpłynęło na przełykanie pokarmów. Prawie do roku Mat miał
      problemy z jedzeniem (przełykaniem), ciągle zwracał. Wykluczono refluks
      żołądkowo-przełykowy, o wiotkości krtani nikt nic nie mówił. No i problemy z
      jedzeniem zostały do teraz.

      Nie wiem czy dlatego, że Mat długo nie wydobywał z siebie głosu, no i był tak
      długo zaintubowany miał problemy z przełykaniem, ale coś może w tym jest.
      Poza tym Na OIOM-ie gdzie Mat leżał było sporo tak malutkich wcześniaków (22-
      27 tydz.) i większość przez pierwsze tygodnie nie wydawała głosu.

      Sporo wiadomości oraz kontakt z innymi rodzicami (poprzez założycieli Fundacji
      Wcześniak) znajdziesz pod adresem www.wczesniak.pl/

      A jeżeli chcesz "pogadać" i wymienić się doświadczeniami napisz. Mój syn ma
      teraz 2 lata i 8 miesięcy.

      Pozdrowiam z Gdańska i życzę dużo zdrówka dla Twojego synka :-)
      • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 11.07.03, 13:57
        Witaj Ireno!
        Ja również jestem mamą wczęsniaka po wylewie. Dzis to 10 letni chlopczyk.
        Nie wsyzstko poszło po naszej mysli - jednak sądzę, iż głownie dlatego - iż
        miałam wówczas małą wiedzę na temat tego co robic i co może się stać.

        Dlatego polecam ci edukowanie się juz teraz - jak zapobiegać, jak stymulowac
        go od zaraz, jak karmić itd..
        Uważam zdecydowanie jak ktos z moich porzedników iż absolutnie nie mozesz go
        szczepić!! Przynajmniej narazie.

        Prowadze stronę o tym co robiliśmy i co robimy teraz. Zapraszam cie na nią a
        jeśli będziesz miała jakieś pytania to kontaktuj się ze mną bez oporów.

        Życzę pomyślności i optymizmu!

        Karolina
        www.dzieci.bci.pl/strony/blask/index.html
        • irena.rr Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 13.07.03, 19:46
          Dziękuję Wam za odpowiedzi. Stronę o wcześniakach odwiedziłam Gruchotko, jak
          również napisałam do Ciebie na priv, ale pewno nie dotarło:-/ jak będziesz
          mogła daj proszę kontakt do siebie- jest tyle rzeczy które chciałabym poznać od
          strony rodziców, będę czekać na wiadomość.
          Zajrzałam tez na Twoją stronę Karolino- bardzo mnie zaciekawiła, jestem na
          etapie jej studiowania. Ciebie tez proszę o kontakt, wiem, ze mogę się od Was
          dowiedzieć o wielu sprawach, które mogą w przyszłości pomóc mojemu synkowi.
          Minął już miesiąc od mojego pierwszego postu. Synuś jest już prawie wydolny
          oddechowo, jest karmiony ciągłe sonda, o co próbowałam dzisiaj powalczyć, gdyż
          dwa dni temu przy drugiej próbie karmienia butelka- poradził sobie z
          przełykaniem, tak bardzo chciałam by umożliwić mu naturalne przyjmowanie
          pokarmu, jednak personel medyczny chyba się ze mną nie zgadza(sondą to trwa 3
          min. butelka 20;-/). Mam wrażenie iż w szpitalu w którym leży kontakt matka-
          dziecko nie jest priorytetem. Dlatego tak bardzo chciałabym zabrać go do domu i
          zacząć mu pomagać. Jednak ciągle jest malutki, waży 1800 gr. Jeżeli chodzi o
          jego płacz to już zaczyna wydawać z siebie słaby dżwięk.
          Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
          Irena
          • irena.rr Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 17.07.03, 00:03
            Moj syneczek ma zapalenie opon mózgowych:-(( Pytanie o jego płacz teraz wydaje
            sie absurdalne.
            Chcę mieć go już w domu i tulić w ramionach, ale dzień ten chyba oddala sie ode
            mnie.
            Pozdrawiam Wszystkich ktorzy zechcieli odpisac na moj post
            Smutna, ale pelna wiary
            Mama
            • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 18.07.03, 13:19
              Cieszę się, że moja strona się przydaje.
              Jeśli masz jakieś pytanie - proszę. Walczcie z lekarzami - wasza obecnośc jest
              ważna dla maluszka, muszą wpuszczać kiedy tylko zechce tego każda z was....
              powinni to rozumieć i już wiele szpitali wie, że kontakt, matka-dziecko , to
              żadne bakteryjne zagrożenie.

              Pozdrawiam ;-)


              • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 18.07.03, 13:23
                Nie wiem skąd mi się wziela liczba mnoga, przepraszam Ireno

                Na pewno to zapalenie opon mózgowych to poważna sprawa i rozumiem twoj
                niepokój. Pisz - będe starala się pomóc ci zrozumieć.
                Znam wiele dzieci, które to przeszły. Trzymaj się - bądź dobrej mysli. Słuchaj
                co mówią o wielkości komór mózgowych, o drożności i przepływie płynu mózgowo-
                rodzeniowego.
            • straba Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 18.07.03, 22:14
              Irenko!

              Trzymam kciuki!
              Musi być dobrze!

              Pozdrawiam.
            • agata_edziecko Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 25.07.03, 12:44
              Irenko, jak się czuje Twój synek?
              Nie pisałam wcześniej, ale bardzo uważnie czytam Twoje wypowiedzi. Trzymam
              kciuki za malutkiego. Jak ma na imię?
              Ściskam Cię ciepło
              agata
              • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 27.07.03, 19:50
                Dziekuje Wszystkim za słowa otuchy- sa mi bardzo potrzebne. O synusiu napisze
                jak juz bede miala go w domu, a ciagle jest na OIOM-ie...
                Wierze jednak, w jego sile i wole zycia.
                Pozdrawiam
                • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 27.07.03, 21:15
                  Irenko - trzymaj się.
                  Moj synek też byl miesiąc po urodzeniu w szpitalu i pamiętam ten straszny lęk
                  i niepewność.
                  Ufaj, że on da sobie radę - na pewno sobię da!!

                  Napisz potem... pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki :-)
    • ikrasiejko1 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 01.08.03, 11:26
      Droga Irenko! Co się dzieje, że tak długo nie odzywasz się ? Jakiś czas temu
      przeczytałam Twój wątek i jestem z Tobą myślami. Próbowałam nawet odpisać, ale
      były jakieś problemy z serwerem. Myślę o Was, bo wiem, co to znaczy walka o
      dziecko. Ze swojego doświadczenia wiem, że bardzo dużo zależy od rodziców
      dziecka. Dobrze, że starasz się jak najwięcej wiedzieć o wcześniakach,
      leczeniu i terapii. Staraj się też mieć jak największy wpływ na leczenie i
      rehabilitację dziecka.
      Nasz synek nie jest co prawda wcześniakiem, ale miał też wylew IV stopnia,
      narastało mu wodogłowie, o mało a miałby wszczepioną zastawkę, podejrzewano u
      niego zapalenie opon mózgowych, w dodatku to gorsze, bakteryjne. Później
      okazało się, że w laboratorium zanieczyszczono płyn mózgowo – rdzeniowy, w
      dodatku 2 razy! Dzięki obserwacjom ilości obarczanego płynu mąż zauważył, że
      Łukaszek być może zdrowieje, bo tego płynu odciągano coraz mniej. Lekarze nie
      wierzyli, że tak jest, ale na szczęście pozwolono nam wpływać na przebieg
      leczenia i czekać.
      Myślę, że warto, byś przeczytała książkę Moniki Aly „Dziecko specjalnej
      troski”, z której wynika, że metoda rehabilitacji Vojty wcale nie jest dobra.
      Łukaszek był rehabilitowany Vojtą i Bobath, ale ok. 10 mies. zrezygnowałam w
      ogóle z rehabilitacji, gdyż bardzo płakał podczas ćwiczeń a poza tym
      zauważyłam, że zakłóca to jego samoczynny rozwój – bał się podejmować
      czynności ruchowe, np. wstawać przy pomocy barierki łóżeczka. Neurologicznie
      było wszystko w porządku, więc można było tak zrobić.
      Ja obserwowałam Łukaszka bacznie, również pod kątem tego, czy wizyty u
      kolejnych lekarzy, na ćwiczeniach rehabilitacyjnych mu pomagają czy szkodzą.
      Bardzo ważny jest przecież dla niemowlęcia spokój i miłość, łagodność, nie ma
      sensu robić czegoś tak na wszelki wypadek, za wszelka celę (moim zdaniem).
      Teraz Łukaszek ma 22 mies., chodzi, biega, mówi zdaniami, nazywa zwierzęta,
      przedmioty, kolory, części ciała, buduje wysokie wieże z klocków, czyli jest
      zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Co prawda ma oczopląs, ale
      też nie widać, żeby jakoś wpływał na jego rozwój i życie, choć jeszcze nie
      wiadomo, a nam nie powie, natomiast nie znalazłam kompetentnego okulisty w
      tych sprawach.
      Trzymam więc za Was kciuki, bądź silna. Co prawda będziesz płakać, bać się, to
      normalne ale bądź dobrej myśli, póki jeszcze nic nie jest przesądzone. Jeśli
      chcesz to napisz – ikrasiejko@interia.pl
      • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 07.08.03, 08:03
        Bardzo sie ciesze, ze nie jestem sama we wszystkim co sie dzieje. Twoj list,
        tez dostarczyl mi pewnych wsazowek i mysle, ze jest jeszcze wiele spraw o ktore
        chcialabym zapytac- probowalam do Ciebie napisac, ale dostalam zwrot listu.
        Jezeli wiec znajdziesz chwile- daj znac, pod podany tu adres.
        Jezeli chodzi o synusia, po wszystkich przedwczesnych radosciach, boje sie
        teraz cieszyc, przestalam tez poszukiwac informacji na temat rokowan co do
        niego, przepelnila mnie wiara iz bedzie dobrze, skoro jest tak silny,ze
        przetrwal juz tyle.
        Bede mogla mowic dopiero gdy znajdzie sie juz w domu, a kiedy to nastapi- nie
        wiem.
        Madra jest rada, ktora tu slyszalam by nie martwic sie zanim nie poznam
        problemu, jezeli on nastapi..
        Serdecznie Wszystkich pozdrawiam
        Irena
        • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 07.08.03, 18:37
          witaj
          nie wiem czy pytasz o moj adres czy poprzedniczki - jakby co - podaję

          mikri@polnet.cc

          pozdrawiam i wierzę, że bedzie coraz lepiej:-)

          Karolina
        • straba Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 07.08.03, 18:57
          Irenko!

          Też pisze do ikrasiejko i nic. Zwraca poczte.
          Jeśli będziesz mieć jakiś z nią kontakt(może tez być nr gg) to daj znać na
          forum.

          Pozdrowienia dla Ciebie i synka.
    • ikrasiejko1 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 07.08.03, 19:01
      Irenko: założyłam sobie konto w onecie, bo moje skrzynka w interii
      najwyraźniej wysiadła: iza1113@op.pl
      • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka- moze nowa grupa? 09.08.03, 09:10
        Zajrzałam wczoraj po powrocie ze szpitala tutaj i serce mi urosło.. Myślę, ze
        same dobrze wiecie ile znaczą słowa otuchy podarowane przez kogoś
        doświadczonego. My cały czas tu jesteśmy, a jest nas więcej: mam które
        szczególnie drżą z rożnych powodów o rozwój i przyszłość swoich dzieci. Wiem,
        ze jesteście ciągle gdzieś w necie gotowe służyć rada, pomocą, lub ciepłym
        słowem. Mamy, które wiele już przeszły, wiele się nauczyły i takie, które jak
        ja stawiają pierwsze kroki w walce o jak najlepsza przyszłość swojego dziecka.
        Przeglądam grupy dyskusyjne przez outlook'a, mamy pl.soc.dzieci, no i jest
        wiele stron www poświeconym dzieciom z większymi niż inne potrzebami. Może
        zbierzemy się i założymy nowa grupę? Taka, na której będziemy mogły chwalić się
        i żalić, gdzie nie tylko znajdziemy pomoc, ale będziemy mogły tez pomagać? Cos
        na wzór pl.soc. dzieci? dzieci nadzwyczajne jak któraś napisała, lub
        szczególne? Co o tym myślicie?
        Serdecznie pozdrawiam
        Irena
        • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 14.08.03, 07:02
          Szkoda ze pomysl z grupa sie nie spodobal.., a jestescie Mamy taka skarbnica
          wiedzy i doswiadczen..

          Mam pytanie odnosnie odbarczania i ew. wstawienia zastawki. Jak dlugo mozna
          odbarczac i jakie badania powinny byc podjete przed ew. podjeciem decyzji o
          wszczepieniu?
          Troche sie boje..
          Pozdrawiam
          Irena
          • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 14.08.03, 11:35
            A propos grupy dyskusyjnej... nie wiem co odpisać, bo nigdy w takowej nie
            dyskutowalam. Korzystam od lat tylko z formy forum - najczęściej na stronie
            dzieci sprawnych inaczej
            Zapraszam tam serdecznie
            www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi
            Mozesz tam zapytać o zastawki, pisze tam kilku rodziców, których dzieci takowe
            mają. Czy to już pewne, ze one są niezbędne? Mojemu synkowi grozily rowniez
            zastawki, jednak po welu badaniach postanowiono poczekac, gdy mial 8 miesiecy
            i bylo najbardziej krytycznie jednak tomografia komuterowa wykazala, ze
            wszystko jest ok. Choc komory ma powiekszone starsznie. Wiesz... ja w
            miedzyczasie bardzo intensywnie chodzilam do lekarza (wazne lekarza)
            homeopaty, on dokladnie analizując wyniki badan zapisywal mu leki
            homeopatyczne - glownie to byla arnika, stężenie specjalnie przygotowywane na
            zamowienie. Wszystki torbiele w mozgu sie zagoiły... do dzis twierdze, ze to i
            homeopatii zasluga.
            Jesli chodzi o zastawki- nie ma reguly...wielu dzuiecom nic nie jest,
            rozwijaja sie dobrze a same zastawki wcale sie tak nie zapychają często lub
            wcale. Znam tez chlopcow z zastawkami, ktorzy jednak mają powazne problemy
            rozwojowe...zatem roznie to bywa.
            Irenko, jesli umiesz sie zając tą grupą... jestem chętna :-)
            Wpadnij jednak na forum dzieci... zapraszam

            Karolina
            • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 14.08.03, 13:09
              Rozmawialam z lekarzem- synus zostal zakwalifikowany do zabiegu wszczepienia
              zastawki..
              • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 15.08.03, 19:58
                Poleccie coś proszę na wzmocnienie organizmu. Udało mi się odroczyć zabieg, i
                ciagle wierzę, że moze przez ten czas... stanie sie cud.
                Pozdrawiam
                • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 15.08.03, 20:43
                  Irenko, wysłałam ci na priva adres mojego lekarza homeopaty. Nie wiem
                  dokladnie gdzie mieszkasz i czy mozliwe będzie spotkanie z nim.
                  Może w okolicy ktos poda ci rowniez kogos zaufanego, moze w szpitalu doradzą
                  co mozna zrobić.
    • ikrasiejko1 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 19.08.03, 10:22
      Irenko, wczoraj szerzej odpisałam Ci na adres prywatny, dziś przejrzałam te tu
      wypowiedzi. Co do długości czasu odbarczania to przypomniałam sobie, ze mój
      syn lezał na sali z dziewczynka, która odbarczali przez 3 mies. Na koniec i
      tak jej załozyli zastawkę. Odbarczali ja przez zbiorniczek Rikhama. Zeby
      założyc zastawkę płyn mózgowo - rdzeniowy musi być czysty, tzn. bez krwi i
      bakterii - inaczej jest infekcja lub zastawka sie zapcha. Myslę, ze o ile nie
      ma zagrożeń warto czekać, my tez wierzylismy w cud, w końcu jestesmy z Cz- wy
      i udało się. I.
    • wintergirl Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 26.08.03, 15:24
      Nie macie pojęcia jak się ucieszyłam, że znalazłam ten temat w dyskusji. Ja też
      jestem mamą wcześniaka. Konrad urodził się 11.07 w 26 tyg. ciąży na skutek
      zatrucia ciązowego. Lekarze nie dawali ani jemu ani mnie wielkich szans na
      przeżycie. Od tego czasu Konrad leży na Patologii Noworodka na Klinice w
      Katowicach Ligocie. Obydwoje przeżyliśmy dzięki szybkiej interwencji lekarzy w
      Klinice w Bytomiu za co jestem im bardzo wdzięczna.
      Konrad przy urodzeniu ważył 800 g i przez prawie 3 tygodnie leżał na OIOMie.
      Przez pierwsze 2 doby był podłączony do respiratora. Teraz nadal leży w
      inkubatorze, do którego podawany jest tlen. Konrad waży niecałe 1200g i lekarze
      tłumaczą, że jest zbyt mały aby wykonywać szczegółowe badania. Trudno się z
      nimi rozmawia bo ja nie wiem o co pytać a oni nie są zbyt chętni do rozmowy.
      Proszę, poradzcie o co mam pytać i na co nalegać, aby było dobrze. Wiem, że ma
      tam najlpszą opiekę (podono są tylko 4 takie miejsca w Polsce) ale nie chcę
      czegoś przegapić. Nawet nie wiem czego mogę się domagać. Wczoraj pielęgniarka
      pozwoliła zmierzyć mu temperaturę a ja nawet nie wiedziałam, że mogę go
      dotykać. Bardzo proszę o pomoc!!
      Ola mama Konrada
      • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 30.08.03, 12:50
        Witaj Olu
        Bądż dobrej mysli, coraz wiecej wczesniakow rodzi sie i potem niezle sobie
        radza w życiu i nic zlego sie nie dzieje.
        Bądź jak najwięcej przy nim choćby szpcąc do niego mile słowka lub głaszcząc
        aby czul twoj dotyk.
        Masz prawo byc przy swoim dziecku
      • irena.r Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 07.09.03, 07:47
        Jestem z synusiem w Gornoslaskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki, prawie caly
        dzien(od 12-20.00) na oddziale Patologii Noworodka i jestem bardzo doswiadczona
        w temacie, gdyz od 5 miesiecy cale dnie spedzam w szpitalach- synus jest po 6
        juz operacji i 4 posocznicach, i ciagle walczymy i wierze w cud i jego ogromna
        sile
        Jezeli chcesz wsparcie daj znac- ja tez swego czasu spotkalam wiele
        wspanialcych ludzi, ktorzy pomogli mi przetrwac najgorsze chwile;-)
        Pozdrawiam Wszystkich
        Irena
        • ola-34 kochac!! 08.09.03, 21:44
          witam
          wiem co znaczy ten okropny strach, lęk gdy Twoje dziecko jest chore, bardzo
          wspolczuje wszystkim kobietom ktore musza sie zmagac z takim cierpieniem
          Jestem matka dziecka niepelnosprawnego, dziecka ktore tez przeszlo w
          dziecinstwie bardzo wiele, ten okres wspominam jako najwiekszą udreke w moim
          zyciu.....minelo...synek ma prawie 8 lat, 8 lat rehabilitacji
          jest kochany, wspanialy, najlepszy niezaleznie od tego co udalo nam sie
          osiagnac
          kazda kobieta musi szybko zdac sobie sprawe ze wszystko jest mozliwe i kochac
          swoje dziecko pomimo wszystko bo ono wlasnie tego najbardziej potzrebuje.
          Ja zadawalam sobie tysiace pytan dlaczego ja dlaczego to moje dizecko, na to
          nie ma odpowiedzi,trzeba kochac i walczyc
          zycze sily i pozdrawiam

          • irena.r Re: kochac!! 10.09.03, 08:02
            ola-34 napisała:
            trzeba kochac i walczyc
            > zycze sily i pozdrawiam
            Swiete Słowa;-)
            Dziewczyny, daje namiar na ten watek mamie, ktora pare miesiecy temu urodzila
            dziecko z wada genetyczna. Czy moge jej tez poiwedziec, ze moze skorzystac z
            zamieszczonych tutaj adresow, gdy bedzie potrzebowala wsparcia?
            Pozdrawiam
            Irena
            >
        • wintergirl Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 19.09.03, 11:17
          Ireno,
          podziwiam Cię i modlę się za Ciebie i Twojego synusia. Myślę, że Twoja siła
          dodaje siły wszystkim matkom, które wchodzą tutaj i czytają Twoje posty.
          Podziwiam Cię, że masz taką siłę przebicia. Ja staram się przyjeżdzać do syna
          jak najczęściej ale to prawie godzina jazdy w jedną stronę więc nie mogę z nim
          być codziennie bo pracuję. Postanowiłam wrócić do pracy, gdy on jest w szpitalu
          bo wiem, że urlop będzie mi potrzebny, gdy nareszcie wróci do domu. Niestety na
          oddziale czuję się jak intruz, który tylko przeszkadza. Fakt, że dziecko ma
          dobrą opiekę ale ja o wszystko muszę się prosić i upominać. Dopóki był na
          OIOMie to można było porozmawiać z lekarzem i uzyskać jakieś informacje. Teraz
          jest na "Kubusiu Puchatku" i do lekarza nie ma szans dotrzeć. Lekarz jest
          dostępny tylko między 12:00 a 15:00, a ja kończę pracę o 17:00. Muszę się
          zwalniać z pracy, jechać przez godzinę, żeby się dowiedzieć, że lekarz nie ma
          dla mnie czasu albo coś innego. Jak już uda mi się dopaść lekarza to słyszę
          same ogólniki. Że dziecko jest stabilne i przybiera (tyle to się mogę
          dowiedzieć od pielęgniarki!). Nie jesteśmy informowani o żadnych badaniach, ani
          ich wynikach. Nie mamy wglądu do dokumentacji i w zasadzie to możemy tylko
          czekać na cud. Czy nic się nie da zrobić?!! Czy lekarze nie mogliby wykazać
          choć odrobiny dobrej woli we współpracy z rodzicami? Przecież chyba chcemy tego
          samego - dobra dziecka.
    • ewencja Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 10.09.03, 20:35
      Pani Ireno!
      Śledzę od początku ten wątek, jestem wolontariuszką, opiekuję się dizećmi z
      upośledzenim umysłowym. KOcham to co robię. W przyszłości chcę iść na studia-
      resocjalizacja i pracować z trudną młodzieżą.
      Chciałabym Pani tylko powiedzieć, że jest Pani słoneczkiem na tym całym
      oddziale gdzie lezy Pani dizecko, że rozświetla Pani wsyztskoi wszystkich,
      którzy są w zasięgu. Że rozświetla Paniw szystko tutaj, jest Pani taka
      spontaniczna.
      Oddaję Pani swoją nadzieję, i swój spokój...
      Pozdrawiam, i trzymam kciuki
      Ewa
      • karolina11 Re: Bezgłośny płacz wcześniaka 25.09.03, 18:17
        Dawno mnie tu nie było. Ufamn, że u was wszystko w porządku - dziewczyny,
        piszcie co u maluchów.
        Za dwa ygodnie, orgaznizuję szkolenie w tematyce rozwoju i problemów z
        uszkodzeniami dzieci - prowadzi terapeutkla z Filadelfii Bozena Bejnar Slawow
        Zapraszam. Więcje informacji u mnie na priva.

        i tu
        www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?s=bf454c1e956e60701e52a3e86936d41f;act=ST;f=8;t=289

        pozdrawiam. Karolina
        www.nadzwyczajne-dzieci.org

Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka