tuptus110
24.04.09, 10:15
Gdy mialam 17 lat zachorowalam na stwardnienie rozsiane. Choroba przez 10 lat
atakowala prawie wszystko, co mogla - konczyny, oczy, mowe, blednik, mam tez
problemy z koncentracja i szybko sie mecze.
Jednak jej postac jest rzutowo-remisyjna. Nie stac mnie na kuracje
interferonem - zreszta taka kuracja nie daje pewnosci co do poprawy-jak jest
atak choroby, to na tydzien trafiam do szpitala, lecza mnie uderzeniowymi
dawkami sterydow, czasem dostaje tez duzo mniejsze dawki sterydow do domu i
jakos przechodzi. Niestety, gdy bylam nastolatka taki rzut cofal sie niemalze
calkowicie, teraz nie jest tak rozowo...Moze dlatego, ze z biegiem lat SM
coraz bardziej wdziera sie w moje zycie i atakuje coraz to nowe zakamarki
mozgu i rdzenia kregowego, a to odbija sie na sprawnosci.
Niestety nie udalo mi sie skonczyc studiow-za bardzo dostalam po tylku i dlugo
dochodzilam do siebie po szpitalu.
Potem jednak cos sie zmienilo. Juz nie mialam atakow raz czy dwa w roku.
Uspokoilo sie. Neurolog nawet zasugerowal, ze jezeli myslimy z mezem o
dziecku, to teraz jest dobry moment, bo SM sie wycofalo i nie musze brac
lekow. Straszyl jednak, ze po ciazy moze byc jeszcze gorzej niz do tej pory.
Nasza coreczka ma juz ponad roczek, a ja /odpukac/ czuje sie dobrze.
Chcialabym pojsc do pracy, bo zle sie czuje z faktem iz ciagle siedze w
domu.Wiem, ze wczesniej nie mialam takiej mozliwosci, ale teraz czuje sie
lepiej. Problem w tym, ze nie wiem czy dla ewentualnych pracodawcow nie bede
zbyt chora - w koncu w pewnym stopniu na pewno bede mniej wydajna niz ludzie
zdrowi.
Czy jest cos, co moglibyscie mi poradzic? Jak to jest w waszym przypadku,
jakie macie doswiadczenia w podejmowaniu pracy. Ja chyba mam gorzej, bo
choroba dopadla mnie w mlodym wieku, gdy nie zdazylam podjac jeszcze pracy, a
teraz nie mam doswiadczenia zawodowego...
Nie chce do konca zycia byc na rencie - notabene renta socjalna nie wystarczy
mi nawet na leki jak sie trafi "dobry" rzut.
Prosze o jakies wskazowki, bo naprawde chce pracowac.