nerw trójdzielny-czy coś wiecie?

23.07.13, 18:14
Witam? Może nie to forum, ale przekopałam już wszystko ( zwykle stare wątki), dlatego tutaj szukam pomocy. Moja mama cierpi na tę neuralgię już od ok.30 lat. Ta choroba to "tylko" ból , ale jest jak podaje literatura medyczna jednym z największych. Ostatnio dowiedziałam się o leczeniu radioterapią tzw. nóż gamma lub cybernetyczny ( nie mogę ustalić czy to jest to samo). Wiem że ten sposób jest stosowany w Gliwicach i w Warszawie. Dla mnie to ok. 300 km. Ostatnio z mamą jest bardzo źle i przejechanie tylu km to dla niej ogromny wysiłek( ma 78lat) .Czy któraś z Was spotkała się z tą chorobą i takim leczeniem. Nie mogę już patrzeć jak mama cierpi i szukam jakichkolwiek informacji. Dotychczasowe zabiegi nie pomagają, a czasem pogarszają sytuację. Leki, które przyjmuje są już na granicy dopuszczalnych dawek. Wiem że to życzliwe forum, więc tu też szukam pomocy.
    • aga-kosa Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 23.07.13, 19:34
      Jedynie współczuję. Wiem bo cierpię. Miałam badania w klinice w Poznaniu. Neurolog przypisała amizepin i powiedziała, że jak nie będą leki pomagały to trzeba będzie przeciąć nerw. Na razie tabletki pomagają to nie wypytywałam o to co dalej żeby się nie stresować. Współczuję.
      Pytałam panią (83 lata) ,która wierzy w moc ostrożenia i poleciła mi zaparzanie tego ziela następnie płukać w tym usta i zmywać bolący bok twarzy zawsze od góry ku dołowi.
      W ustach robiły mi się z płynu "farfocle" i po zmywaniu kiedy woda się ustała podobnie. Ból jak by na chwilę mijał. Może ciepło, może masaż a może faktycznie ziele działało. aga
      • anodka Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 23.07.13, 20:09
        Dziękuję za podpowiedź. Jednak w przypadku mojej mamy, chyba nie da się tego zastosować, przynajmniej na razie. Nie może mówić, jeść, dotknąć twarzy, ale spróbujemy. Mama również dostaje amizepin, ale jako uzupełnienie. Głównym lekiem jest gabapentin . Po samym amizepinie źle się czuje, a brała go całe lata ( podobno ten drugi jest lekiem nowszej generacji). Ale bierze takie dawki ,że ma zawroty głowy ,często podwójne widzenie. W Poznaniu również jest cyberknife w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Również Pani współczuję i życzę życia bez bólu. Pozdrawiam serdecznie,maria
    • kaga9 Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 23.07.13, 20:41
      Właśnie jutro idę do lekarza, prawdopodobnie mam to samo. Pierwszy raz stan zapalny wystąpił jako powikłanie pogrypowe kilka miesięcy temu, teraz odnowił się na skutek -chyba -zawiania. Od kilku dni wyję z bólu, jedzenie, picie, mycie zębów -wszystko powoduje nowy atak bólu. Wyjadam leki przeciwzapalne i przeciwbólowe, niedługo mi się żołądek zbuntuje. Aha, mnie ciepłe okłady pogarszają tylko sytuację, okładam się mrożonkami. Nie wyobrażam sobie żyć z tym bólem latami, współczuję Mamie.
      • anodka Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 23.07.13, 21:03
        Oprócz neurologa warto skonsultować się z poradnią leczenia bólu, tam często też zaproponują więcej . Oby Pani trafiła na dociekliwego i dobrego neurologa. W naszym przypadku były robione różne blokady, krioterpia ( którą zaproponował stomatolog chirurg), ale zawsze ból wracał. Dlatego szukam innych metod , choć ze strachem aby nie pogorszyć, bo różnie bywało. Jeśli mogłaby Pani po wizycie u lekarza napisać co zaproponował, byłabym bardzo wdzięczna( może być też na e-mail gazetowy).
        • kaga9 Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 23.07.13, 23:20
          Oczywiście, napiszę, choć jutro wybieram się dopiero do internisty, a w czwartek do stomatologa na prześwietlenie, by wykluczyć przyczyny "odzębowe". Westchnę tylko ciężko: do mojego zestawu chorób przewlekłych jeszcze mi to potrzebne...Tymczasem życzę spokojnej nocysmile
        • kaga9 Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 24.07.13, 23:14
          Na razie od internisty dostałam tylko silniejszy lek przeciwbólowy (Zaldiar) i skierowanie do neurologa. Po wizycie napiszę, co zaproponował, ale to może potrwać, wiadomo.
    • hamerykanka Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 24.07.13, 00:41
      JA akurat mam inny nerw, ktory daje mi sie we znaki od dwoch lat. Miesiac temu przeszlam blokade za pomoca wymrazania-pierwsze dni po -ok 5 byly o wiele gorsze niz przed zabiegiem, teraz raz boli raz nie, bo jak lekarz powiedzial, ta procedura nie zniesie bolu tylko sprawi, ze bedzie on mniejszy. Po przecieciu/wymrozeniu/wypaleniu nerwu procedury powtarza sie co 4-6 miesiecy, bo nerw zaczyna sie regenerowac.
      19go nastepnego miesiaca mam wizyte kontrolna u lekarza od bolu i zobaczymy co powie..
      A na przeciwbolowych tez jestem prawie caly czas, bo jak zacznie bolec to wez i wbij zeby we wlasny brzuch sad Ja dostalam Hydrocodone z Apapem 10 mg-5 mg.
      • hamerykanka Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 24.07.13, 00:45
        Procedura wymrozenia (bo jest mniej bolesna niz wypalania mikrofalami) jest przeprowadzana pod znieczuleniem miejscowym. Najpierw mialam dwie procedury probne, kiedy wstrzykiwano mi srodek znieczulajacy nerw. Bylam pod wplywem valium, ale proces znieczulania miejscowego pamietam bardzo dobrze sad. Przez kilka dni po zabiegu czulam sie jakby mnie kon kopnal w brzuch.
        Ale mam nadzieje, ze Twojej mamie zabieg pomoze na dluzej...przygotuj sie tylko ze po zabiegu wystepuje zwiekszona bolesnosc danego miejsca-warto miec pod reka duuzo silnych srodkow przeciwbolowych.
        • bestraga Re: nerw trójdzielny-czy coś wiecie? 25.07.13, 17:37
          mam, miałam w najblizszym otoczeniu . Bół był nie do wytrzymania i do omdlenia ..nic nie pomagało i wszystko było wypróbowane.W końcu najpierw przecieto dolna częśc nerwu (od wnetrza ust) było lepiej , ale potem znów to samo, przecięto drugie odgałezienie (chyba gdzieś od skroni) , ale po jakimś czasie musieli i trzecie , ostatnie - pod czaszką - to pomogło, ale ta częśc twarzy jest lekko sparaliżowana, nie wyglada to źle z zewnątrz, ale podobno subiektywnie dyskomfort..ale bólu nie ma !
Pełna wersja