gofer73
28.09.06, 08:05
Instytut na Sobieskiego to wogóle ciekawa instytucja. Moja rodzina czeka na
wynkiki badan gentycznych po rozpoznaniu u mojego młodszego dziecka SMA
(zaniku mięsni) od 22 marca. Telefoniczne próby przyspieszenia sprawy
spełzają na niczym, nikt nic nie wie, przełączaja rozmowy ciągle do kogos
innego, a osoba wykonujaca testy jest nieosiągalna. Jedna Pani wręcz mi
wyjechała z tekstem, że jak nie mamy objawów choroby to możemy sobie poczekać
(!). Testy mają wykluczyć ewentulaną chorobe u starszego synka i u nas (tego
rodzaju zaniku mięśni można doświadczyć i po czterdziestce).
Może władze instytutu wreszcie by zrozumiały, że ich pacjenci to LUDZIE, a
ludziom zdarza się czasem chorować i cierpieć.