Dodaj do ulubionych

Jedna mutacja mukowiscydozy- choroba?

20.11.21, 17:40
Hej wszystkim, mój synek urodził się w grudniu zeszłego roku, w badaniu przesiewowym wykryto DELE 23 (21kb), robiliśmy chlorki 4 razy wyniki dobre jeden pierwszy 65, później nawet 17, ostatni w sierpniu 27, od połowy września walczymy z ostrymi obturacja mi, tlenoterapia, prednizon. Syn się zmienił ciągle je, jego kupy strasznie śmierdzą i wyglądają bardzo różnie, czasami ok czasami tłuste czasami śluzowe. Jeść chce ale bardzo się przy jedzeniu denerwuje. Ma ogromne problemy z zasypianiem, wygina się w każdą stronę. Czasami budzi się co godzinę i płacze, ciągle marudzi. Lekarze w muko mówią że jest nosicielem uparcie ale wkoncu ze względu na tlenoterapię wywalczyłam kolejne chlorki. Bardzo się martwię. Pulmonolog mówi o cftr zależnych chorobach. Zwrócił uwagę na lekko podwyższony cukier 19 jednostek ponad miarę. Mam starsze dziecko z astma ale chlorki ok i zdrowa, jej astma przy tym co się z nim dzieje to nic. Szukam kogoś kto może coś doradzić.
Obserwuj wątek

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka