Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem

05.01.11, 13:08
Moja starsza siostra jest osobą niepełnosprawną umysłowo i wymaga stałej opieki. Moja córka ma 4 lata i jest bardziej samodzielna od niej. Kocham moją siostrę i wiem że to ja będę się nią opiekowała gdy moi rodzice nie będą już w stanie. Mój mąż to w pełni rozumie i mi pomaga.
Niestety rodzina męża już tego nie pojmuje. Ostatnio pokłóciłam się z nimi. Tematem było "kiedy będziecie mieć drugie dziecko". Tłumaczyłam że właściwie to już mam drugie dziecko, tyle że ono się nigdy nie usamodzielni i zawsze będzie potrzebowało mojej opieki. Wyskoczyli na mnie że to nie moje dziecko i mam nie opowiadać bzdur. Szwagier zaczął się ze mnie wyśmiewać. Jestem w totalnym szoku. Czy może to ja jestem dziwna? Nie wiem jak z nimi rozmawiać.
    • demonii.larua Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:19
      W sumie to co ich obchodzi co Wy zrobicie z Waszym życiem, dla Ciebie najważniejsza jest opinia i wsparcie męża - jeśli jesteście zgodni to nie przejmuj się gadaniem innych smile Nie pojmują - to nie, to ich problem nie Twój smile
      • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:25
        demonii.larua napisała:

        > W sumie to co ich obchodzi co Wy zrobicie z Waszym życiem, dla Ciebie najważnie
        > jsza jest opinia i wsparcie męża - jeśli jesteście zgodni to nie przejmuj się g
        > adaniem innych smile Nie pojmują - to nie, to ich problem nie Twój smile

        Bardzo zła rada. Owszem, gadaniem innych należy się przejąć, bo słychać w nim to, co może usłyszeć za kilka lat także od swojego męża. Nie chodzi o to żeby zrobić to, co każą inni. Chodzi o to, żeby się zastanowić czy z gadania innych nie da się wyciągnąć korzyści.

        • demonii.larua Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:27
          Gadanie z którego ona może coś wziąć dla siebie owszem, ale nie z głupawego nabijania się.
          To zasadnicza różnica.
    • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:22
      chipsi napisała:

      > Moja starsza siostra jest osobą niepełnosprawną umysłowo i wymaga stałej opieki
      > . Moja córka ma 4 lata i jest bardziej samodzielna od niej. Kocham moją siostrę
      > i wiem że to ja będę się nią opiekowała gdy moi rodzice nie będą już w stanie.
      > Mój mąż to w pełni rozumie i mi pomaga.
      > Niestety rodzina męża już tego nie pojmuje. Ostatnio pokłóciłam się z nimi. Tem
      > atem było "kiedy będziecie mieć drugie dziecko". Tłumaczyłam że właściwie to ju
      > ż mam drugie dziecko, tyle że ono się nigdy nie usamodzielni i zawsze będzie po
      > trzebowało mojej opieki. Wyskoczyli na mnie że to nie moje dziecko i mam nie op
      > owiadać bzdur. Szwagier zaczął się ze mnie wyśmiewać. Jestem w totalnym szoku.
      > Czy może to ja jestem dziwna? Nie wiem jak z nimi rozmawiać.

      Szwagrowi dac po ryju, a następnie zastanowić się nad tym, co oni powiedzieli. Bo nie, nie masz drugiego dziecka. Masz jedno i niepełnosprawną siostrę. Nie myl ich ze sobą. Zorganizuj siostrze taką opiekę, żeby działała bez Twojego udziału. To nie znaczy że masz się nią przestać zajmować. To znaczy że powinnać móc się nią nie zajmować, kiedy nie masz na to czasu/ochoty/możliwości. W szczególności z powodu drugiego, trzeciego czy kolejnych dzieci. Jeżeli naprawdę kochasz siostrę, to zadbaj o to żeby nie stała się za kilka czy kilkanaście lat jedynie tobołem wlokącym się za Tobą, a przez to za całą Twoją rodziną. Bo do końca życia nie dasz rady mieć równocześnie męża, dzieci i dorosłej inwalidki na głowie.

      Zrozum to w ten sposób: opiekować się siostrą musisz w taki sposób, żebyś mogła spokojnie mieć więcej niż jedno dziecko. Inaczej to się źle skończy.
      I to niezależnie od tego czy sama więcej dzieci chcesz, czy nie. Chodzi o swobodę życiową, a nie o przymus rozmnażania.
      • ewelsia Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:29
        Po pierwsze to współczuję Ci rodziny męża. Wyjątkowe prymitywy.
        Ale popieram trochę babunię: rozsądna i dobrze zorganizowana opieka dla siostry.
        Miałam w jakimś sensie taką osobę w rodzinie: opiekowałam się z mamą "tylko" moją staruszką prababcią, z głęboką demencją , i wiem, że życie może zamienić się w koszmar. Nam bardzo pomogła opieka, miałyśmy stałe panie do babci, bo do pracy trzeba było chodzić.
        • chipsi Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:46
          Oczywiście nie zamierzam rezygnować z własnego życia ani pracy. Opieka na siostrą owszem jest dla mnie argumentem żeby nie decydować się na więcej dzieci ale tylko jednym z wielu.
          Co do organizowania opieki "z zewnątrz" to też spory koszt. Jeśli "się rozmnożę" nie starczy mi nawet na własne dzieci smile
          Racja w tym, że obawiam się trochę czy mojemu mężowi się kiedyś nie odmieni skoro wychowywał się wśród takich ludzi. Swoja drogą już widzę jak kiedyś teściami będzie się opiekowała ich córka, która z nimi mieszka tongue_out
          • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:56
            chipsi napisała:

            > Oczywiście nie zamierzam rezygnować z własnego życia ani pracy. Opieka na siost
            > rą owszem jest dla mnie argumentem żeby nie decydować się na więcej dzieci ale
            > tylko jednym z wielu.

            A nie powinna być w ogóle.

            > Co do organizowania opieki "z zewnątrz" to też spory koszt. Jeśli "się rozmnożę
            > " nie starczy mi nawet na własne dzieci smile

            Myślisz że osobista opieka jest darmowa? A czas który na to poświęcasz? Obciążenie psychiczne? A to jeszcze nic, bo samemu to sobie można sprać mózg, ale Ty masz jeszcze męża i dziecko. Wliczasz w te koszty także czas Twojego męża i to, ile jego będzie kosztowało zaangażowanie się w tę opiekę? A zaangażowanie Twojego dziecka? Masz zamiar wychować je na dożywotnią opiekunkę niepełnosprawnej ciotki? No bo w którymś momencie Ty możesz już nie wydolić. A koszt jaki poniesie cała Twoja rodzina "grupowo"?

            > Racja w tym, że obawiam się trochę czy mojemu mężowi się kiedyś nie odmieni sko
            > ro wychowywał się wśród takich ludzi.

            Obawiasz się? Obawiasz się że za kilka lat Twój mąż może chcieć żyć bez nadmiernego obciążania całkowicie obcą dla niego osobą? Ja w tym widzę raczej zdrowy objaw. Naprawdę źle by było gdyby jemu zwisało czy zajmujesz się siostrą, czy nim i dzieckiem. Bo wtedy co by go właściwie trzymało przy Tobie?

            > Swoja drogą już widzę jak kiedyś teściami
            > będzie się opiekowała ich córka, która z nimi mieszka tongue_out

            To jest ich problem.
            • naraz-nadwa Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:04
              Tu nic nie poradzisz, to jest pranie mózgu od urodzenia - każda opcja inna niż' poświęcanie się' i 'niesienie krzyża' będzie odbierana jako egoizm.

              > Obawiasz się? Obawiasz się że za kilka lat Twój mąż może chcieć żyć bez nadmier
              > nego obciążania całkowicie obcą dla niego osobą? Ja w tym widzę raczej zdrowy o
              > bjaw. Naprawdę źle by było gdyby jemu zwisało czy zajmujesz się siostrą, czy ni
              > m i dzieckiem. Bo wtedy co by go właściwie trzymało przy Tobie?

              To się skończy tak, jak się kończy statystycznie. Dla autorki postu życie z siostrą jest normą - dla jej męża raczej nie. Gdy siostra wyląduje u nich w domu, prędzej czy później zweryfikuje real z wyobrażeniami opieki. Tak naprawdę najbardziej szkoda dziecka autorki, które będzie żyło w cieniu opieki nad ciotką.
              • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:09
                naraz-nadwa napisała:

                > Tu nic nie poradzisz, to jest pranie mózgu od urodzenia - każda opcja inna niż'
                > poświęcanie się' i 'niesienie krzyża' będzie odbierana jako egoizm.

                Jest nadzieja - ona wyszła z tym problemem do ludzi. Czyli nie jest całkiem zabetonowana w tym przeszkoleniu. Które zapewne rzeczywiście przeszła od urodzenia.
                • chipsi Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:16
                  Rany, co wy z tym "krzyżem"? Nikt mnie do niczego nie zmusza ani nie namawia. Mojego męża także. Moja córka świetnie się bawi z moją siostrą. Chcę z nią być bo ja kocham a nie bo muszę smile Żeby było jasne: posiadam jeszcze inne, zdrowe rodzeństwo, które myśli podobnie jak ja.
                  Gdyby zachorował mój mąż czy dziecko też powinnam ich oddać do zakładu i założy nową rodzinę? Zdrowszą?
                  • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:32
                    chipsi napisała:

                    > Rany, co wy z tym "krzyżem"? Nikt mnie do niczego nie zmusza ani nie namawia. M
                    > ojego męża także. Moja córka świetnie się bawi z moją siostrą. Chcę z nią być b
                    > o ja kocham a nie bo muszę smile Żeby było jasne: posiadam jeszcze inne, zdrowe ro
                    > dzeństwo, które myśli podobnie jak ja.

                    Twoja córka jest intelektualnie w wieku Twojej siostry, więc to żaden argument. Pytanie co będzie za 15 lat?
                    Twojego męża może i nic nie zmusza TERAZ, ale czy za 15 lat też będzie brał udział w tej opiece bez zmuszania?
                    Dobrze że masz rodzeństwo, bo to znaczy że cały ciężar nie spadnie na Ciebie. Ale wykorzystaj to już teraz do ustawienia opieki nad siostrą za 15 lat. Bo wtedy to już będzie za późno na zmiany.

                    > Gdyby zachorował mój mąż czy dziecko też powinnam ich oddać do zakładu i założy
                    > nową rodzinę? Zdrowszą?

                    Nie. Powinnaś tak ustawić opiekę żeby oprócz opiekowania się móc także pójść do kosmetyczki przed kilkudniową wyjazdową imprezą, na którą byś jechała.

                  • jamesonwhiskey Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:13
                    > Gdyby zachorował mój mąż czy dziecko też powinnam ich oddać do zakładu i założy
                    > nową rodzinę? Zdrowszą?


                    trafilas dokladnie w sedno,
                    chyba nie masz nawet co dyskutowac z postaciami ktore kaza ci organizowac opieke siosty zeby isc do kosmetyczki jakby to byla najwazniejsza potrzeba w zyciu,
                    i zreszta co to znaczy organizowac, to sa potezne koszty,
                    a twoja argumentacja ze masz "drugie dziecko" jak najbardziej wlasciwa,
                    zawsze bedziesz jej potrzebna wiec wlasciwie tak to wyglada

                    liczy sie tylko co ty z mezem myslicie o tym reszta jest zupelnie nie wazna i tego sie trzymaj

                  • koronka2012 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 23:34
                    Weź pod uwagę że z perspektywy męża zupełnie czym innym jest doraźne zajmowanie się a czym innym życie osobą upośledzoną na co dzień. Brak możliwości wyjazdu i odpoczynku od jej obecności, podporządkowanie całego waszego życia jej potrzebom.

                    Zupełnie nie rozumiem dlaczego programuje się rodzeństwo do przejęcia opieki i oczekuje że poświęci na tą resztę swojego życia. Smutne…
          • ewelsia o kosztach 05.01.11, 20:07
            Jeśli chodzi o opiekę zewnętrzną to jest to refundowane częściowo. U nas wyglądało tak: babcia miała rentę. Lekarz rodzinny wystawił zaświadczenie o stanie zdrowia i sprawności. Z takim zaświadczeniem udałam się do najbliższego MOPS-u, (mojego rejonu, mieści się w tej samej przychodni). Tam składa się wniosek o opiekę, oni przychodzą na tzw. wywiad środowiskowy, itp. Opłata dla opiekunki to stawka godzinowa,tylko, że my płaciłyśmy mały procent tej stawki, reszta była po prostu refundowana. Nas też nie było stać na całkiem prywatną opiekunkę, ani tym bardziej na dom opieki prywatny.
      • analist73 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:38
        Popieram babunie_wygodkę. Rodzina Twojego męża ma trochę racji, choć sposób powiedzenia tego daleki był od ideału. Masz jedno dziecko, Twoja siostra zawsze pozostanie Twoją siostrą a nie Twoim dzieckiem. Musisz być pewna, że rzeczywiście chcecie tylko jedno dziecko, aby za parę lat nie mieć żalu do siostry. A rodzinie męża wytłumaczyć (najlepiej by zrobił to mąż) że decyzja o kolejnym dziecko jest waszą decyzją a nie ich.
    • beszalu Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:35
      Pierwsza sprawa: rodzina nie powinna się wtrącać w to ile i czy w ogóle będziecie mieć dzieci. To jest sprawa Twoja i męża. Powinniście ucinać ten temat powtarzając jak mantrę "jeśli będziemy chcieli znać Waszą opinię na ten temat damy Wam znać"
      Druga sprawa: tłumaczenie się rodzinie, że masz drugie dziecko w postaci swojej siostry jest moim zdaniem niemądre. Ona nie jest Twoim dzieckiem tylko siostrą. To wspaniale, że chcesz się nią zająć,ale to nie powinno powodować, że rezygnujesz z macierzyństwa. Opiekę nad niepełnosprawnym członkiem rodziny można zorganizować tak, żeby mieć też czas dla siebie.
    • naraz-nadwa Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:36
      Twoja siostra jest dzieckiem Twoich rodziców i to na nich spoczywa obowiązek zapewnienia jej przyszłości i opieki. Oczywiście, prawdopodobnie zostałaś tak wychowana, żeby czuć się odpowiedzialna za nią - to bardzo wygodne dla rodziców, odpada wiele dylematów i mieć za każdym razem ogromne poczucie winy, gdy tylko pomyslisz o rozwiązaniu innym niż siostra na głowie.. Niestety - zawsze - podkreślam zawsze w takich sytuacjach - rodzeństwo ma spaprane życie.
      Czym innym jest opieka nad chora siostrą okazjonalna - czyli odwiedziny, pomoc finansowa - czym innym tworzenie jej rodziny zastepczej.
      Nie dziwę się, że rodzina Twojego męża jest zdziwiona - inna sprawa, że jej manifestuje to zdziwienie w sposób chamski. Twoim obowiązkiem głownym jest Twoje dziecko, Twoja rodzina. Siostrze możesz okazywać zainteresowanie częściej niż statystyczne relacje, ale to nie jest Twoje dziecko, nie jest Twoja decyzja, Twój wybór. To zostało Ci z automatu narzucone, dlatego odczuwasz to, co odczuwasz.
      Dla komfortu psychicznego Twojego dziecka powinnaś już teraz ustalić przyszłośc Twojej siostry z rodzicami - spokojnie, bez zrzucania obowiązków na kogo padnie. W takich sytuacjach dom opieki jest dobrym wyjściem - siostra ma z pewnością rentę , możesz się ewentualnie dorzucić rodzicom do kosztów.
      Pozdrawiam
      • chipsi Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:51
        Rodzice nie będą żyć wiecznie, a przynajmniej tak mi się wydaje smile
        A tak poważnie, naprawdę oddałybyście bliską osobę do zakładu?
        • naraz-nadwa Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:54
          > A tak poważnie, naprawdę oddałybyście bliską osobę do zakładu?
          Tak.
          Taka sytuacja nie powoduje scysji między dorosłym rodzeństwem, daje możliwośc rodzeństwu na normalne życie rodzine. I wreszcie - osoba upośledzona ma szansę na sensowniejsze spedzanie czasu niż zamkniecie w domu.
          Przynajmniej ja mam takie doświadczenia.
        • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:00
          chipsi napisała:

          > Rodzice nie będą żyć wiecznie, a przynajmniej tak mi się wydaje smile
          > A tak poważnie, naprawdę oddałybyście bliską osobę do zakładu?

          Zakład to nie jest jedyna możliwość. Twoja siostra pewnie mieszka z rodzicami. Więc może w tym mieszkaniu zostać. Chociaż możliwe że akurat w tym przypadku w zakładzie opieki byłoby jej lepiej (bo większe towarzystwo). Zależy od jej stanu.
          • naraz-nadwa Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:07
            Autorka postu napisała, że jest mniej samodzielna niż jej córka lat 4.
            W praktyce oznacza to brak samodzielności wykluczający życie w pojedynkę i konieczność pomocy przy myciu, korzystaniu z toalety, szykowanie jedzenia, podawanie leków, wychodzeniu na zewnątrz. Prawdopodobnie siostra autorki postu nie była jako dziecko w szkole specjalnej i nie przeszła tzw. szkoły życia - czyli nauki prostych codziennych czynności.
        • koronka2012 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 23:37
          Znajomi mają dwójkę dzieci, z czego córka jest ciężko upośledzona. Kiedy dorosła znaleźli dobry ośrodek, gdzie ma zajęcia i towarzystwo - a to jest coś, czego mimo najszczerszych chęci i dużych możliwości finansowych nie byli w stanie zapewnić jej w czterech ścianach.

          W żadnym wypadku nie chcieliby żeby syn poświęcał własne życie rodzinne
      • izak31 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:51
        Moze byc nawet prawdopodobne,ze autorka jest tylko na swiecie po to aby zaopiekowac się starszą siostrą po smierci rodziców. I w zasadzie to nawer rozumiałabym rodzicow dziecka niepelnosprawnego - 'zróbmy sobie drugie dziecko aby pierwsze mialo opiekę".
        Jesli autorka da rade zaopiekowac się siostrą to dobrze ale jesli ma mozliwosc to niech zastanowi się nad jakims domem opieki.
        • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:08
          Tak, bo najprościej jakimś cudem wam założyć, że rodzice autorki spłodzili ją tylko jako przyszłą opiekunkę. Ręce mi opadają. Naprawdę. I chociaż mam komfort taki, że nie mam niepełnosprawnego rodzeństwa i dzieci zdrowe, to to co czytam jest załamujące.
          • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:26
            kropkacom napisała:

            > Tak, bo najprościej jakimś cudem wam założyć, że rodzice autorki spłodzili ją t
            > ylko jako przyszłą opiekunkę. Ręce mi opadają. Naprawdę. I chociaż mam komfort
            > taki, że nie mam niepełnosprawnego rodzeństwa i dzieci zdrowe, to to co czytam
            > jest załamujące.

            I właśnie przez taki komfort po prostu nie wiesz o czym mówisz. Łatwo się teoretyzuje że chorą siostrą trzeba się zająć. Znacznie trudniej jak się wie, co to oznacza.
            • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:16
              Nie załapałaś/eś. Ja nie neguje różnych rozwiązań. Nie neguje także decyzji dzieci, że się zajmą chorym bratem czy siostrą. Życie nie jest proste i nawet w komfortowej sytuacji to da się zrozumieć. Zresztą zawsze sytuacja może się niestety zmienić. Nie pouczałabym dlatego nikogo z katedry bo coś mi się uwidziadło w temacie. Nie zakładałabym z góry, że drugie dziecko w rodzinie to na bak opiekun pierwszego. Jasne?
      • bi_scotti Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 13:56
        Najistotniejszy jest TWOJ wybor. Domyslam sie, ze przed slubem rozmawialiscie z mezem o przyszlosci i ze ZGODNIE uznaliscie sie za przyszlych opiekunow Twojej siostry. I to jest podstawa ciagu dalszego. Czy macie jedno, czy dwoje, czy dwanascioro dzieci to wylacznie Wasza sprawa, niezaleznie od istnienia badz nie niepelnosprawnej siostry. I jakiekolwiek komentarze w tej materii dyskwalifikuja reszte rodziny z mety.
        Jako rodzic niepelnosprawnego dziecka nie wyobrazam sobie by ktorekolwiek z dwojki moich zdrowych dzieci zwiazalo sie z kims, kto nie bierze pod uwage potencjalnego obowiazku opieki nad "szwagrem". Bo moje dzieci rosnac razem po prostu sie bardzo pokochaly i wiem, ze CHCA sie soba opiekowac, wzajemnie wspierac i dbac o siebie. Terror milosci ma swoje ciemne strony ale bez niego jestesmy tylko pojemnikiem na wode i bialko. A tak naprawde to nigdy nie wiadomo kto jest komu bardziej potrzebny w roznych sferach ...
        Olej rodzine meza - na niektorych ludzi po prostu szkoda czasu i energii. Nie wszystko sie da wytlumaczyc, nie wszystko nawet trzeba probowac tlumaczyc.
        • ib_k Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:04
          bi_scotti napisała:
          > Jako rodzic niepelnosprawnego dziecka nie wyobrazam sobie by ktorekolwiek z dwo
          > jki moich zdrowych dzieci zwiazalo sie z kims, kto nie bierze pod uwage potencj
          > alnego obowiazku opieki nad "szwagrem".


          obawiam się, że prezentujesz w tej wypowiedzi, typowego rodzica dziecka niepełnosprawnego,
          nie wyobrażam sobie abym oczekiwała od dziecka że wybierze sobie męża który będzie izolował ją od rodziny, ale nie wyobrażam sobie również że będzie go wybierać pod kątem jego gotowości do opieki nad niepełnosprawnym rodzeństwem!

          • bi_scotti Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:19
            Wychowujemy dzieci obdarowujac je pewnym spojrzeniem na swiat, jakimis tam wartosciami, pomyslami na zycie itp. Potem one same buduja swoje swiaty w oparciu o to, co otrzymaly w domu. Moje dzieci juz dorosle wiec z pewnym poczuciem ulgi moge stwierdzic, ze baza, ktora dalismy owocuje. Wychowalismy 3 przyzwoitych, uczciwych, ambitnych ludzi z poczuciem humoru i common sense. Z tego, co widze, takich partnerow sobie szukaja a wiec i oczekiwanie, ze ewentualni partnerzy mojej zdrowej dwojki stana sie czescia rodziny, w ktorej jedno ogniwo wymaga wiekszej troski i opieki ze strony calej reszty jest czyms oczywistym. Po co miec rodzine jesli ludzie nie sa sklonni sie wspierac? Dodam, ze moj nieplnosprawny syn ma jak najbardziej pelnosprawna wink girlfriend i wiem, ze dla jej rodziny to wciaz jest jakis tam problem ale to sa sprawa miedzy nia, jej bliskimi i ewentualnie moim synem, ja w to nie wnikam. Ja natomiast WIEM, ze dla dwojga moich zdrowych dzieci byloby nie do zaakceptowania, ze ich niepelnosprawny brat mialby miec gorsze warunki zyciowe wylacznie dlatego, ze rodzina ktoregos z partnerow ma watpliwosci.
            I jeszcze jedno - nie znam statystyk, ale mam kontakty z dziesiatkami rodzin, w ktorych malzenstwa zajmuja sie niesprawnym (fizycznie badz mentalnie) rodzenstwem jednego ze wspolmalzonkow. To sa najczesciej bardzo mocno ze soba zwiazane rodziny przeswiadczone, ze wkladany wysilek i czesto poswiecenie WZBOGACAJA ich zycie. Znam 3 panow wdowcow, ktorzy po smierci swoich zon wciaz zajmuja sie niesprawnymi szwagrami/szwagierkami choc teoretycznie mogliby po prostu oddac ich do jakiegos "zakladu". Nalezy sobie dac szanse bycia przyzwoitym czlowiekiem - wiekszosc ludzi, mimo wszystko, do takich wyzwan dorasta!
            • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:25
              bi_scotti napisała:

              > odzine jesli ludzie nie sa sklonni sie wspierac? Dodam, ze moj nieplnosprawny s
              > yn ma jak najbardziej pelnosprawna wink girlfriend i wiem, ze dla jej rodziny to

              To może zauważ różnicę między facetem który jest w stanie poderwać dziewczynę, a kobietą która jest mentalnie przedszkolakiem-średniakiem.
              Nie wiem co dolega Towjemu synowi, ale sądząc z tego to raczej coś w rodzaju "trzeba mu pomóc przejechać wózkiem przez kamienistą drogę w górach" niż "trzeba mu zmienić pampersa i umyć bo się cały upaprał awanturując się przy jedzeniu".

              • naraz-nadwa Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:40
                > To może zauważ różnicę między facetem który jest w stanie poderwać dziewczynę,
                > a kobietą która jest mentalnie przedszkolakiem-średniakiem.
                > Nie wiem co dolega Towjemu synowi, ale sądząc z tego to raczej coś w rodzaju "t
                > rzeba mu pomóc przejechać wózkiem przez kamienistą drogę w górach" niż "trzeba
                > mu zmienić pampersa i umyć bo się cały upaprał awanturując się przy jedzeniu".

                I tu jest kluczowa różnica. Niepełnosprawność ruchowa nie wyklucza normalnego funkcjonowania w rodzinie i normalnych relacji. Natomiast stała opieka nad osobą bez kontaktu, niesamodzielną, zazwyczaj ważącą 70+ kg, która bez odpowiedniej dawki leków reaguje np. agresją względem otoczenia - to jest inny kaliber.
                I inne obciążenie dla reszty rodziny.
              • bi_scotti Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:16
                babunia_wygodka napisała:

                > Nie wiem co dolega Towjemu synowi, ale sądząc z tego to raczej coś w rodzaju "t
                > rzeba mu pomóc przejechać wózkiem przez kamienistą drogę w górach" niż "trzeba
                > mu zmienić pampersa i umyć bo się cały upaprał awanturując się przy jedzeniu".
                >

                A no wlasnie - NIE WIESZ! Mojemu synowi czasem trzeba zmienic pampersy i codziennie trzeba pomoc przy roznych dzialaniach typu pasta do zebow, krojenie jedzenia, jedzenie niektorych owocow itp. I juz lepiej nie bedzie - osiagnal swoje plateau - po 30tce zacznie pewnie powoli tracic wiele nabytych umiejetnosci a w okolicach 50-60 bedzie zapewne BARDZO zalezny od reszty swiata. Oczywiscie, jak wszyscy na swiecie, marzymy o kolejnych cudach w postepie medycyny.
                Wniosek: nie nalezy mierzyc ludzi (i ich wyborow) wlasna miara. To, ze dla wielu wybranie zycia z osoba niepelnosprawna z pelna swiadomoscia konsekwencji tego wyboru to jakis koszmar i totalne ograniczenie, to nie znaczy ze tak jest W OGOLE albo ze tak jest dla wszystkich. Pojecia zdrowia, sprawnosci, ability smile sa zawsze open for interpretation.
                A rodzina meza autorki watku powinna sie zajac wlasnymi sprawami i liczeniem wlasnych blessings zamiast wlazic w ubloconych walonkach w czyjas bardzo intymna sfere.
                • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 11:31
                  bi_scotti napisała:

                  > A no wlasnie - NIE WIESZ! Mojemu synowi czasem trzeba zmienic pampersy i codzie
                  > nnie trzeba pomoc przy roznych dzialaniach typu pasta do zebow, krojenie jedzen
                  > ia, jedzenie niektorych owocow itp. I juz lepiej nie bedzie - osiagnal swoje pl

                  Ale przynajmniej da się z nim pogadać, co? I w razie czego sam sobie po hydraulika zadzwoni?

                  > ateau - po 30tce zacznie pewnie powoli tracic wiele nabytych umiejetnosci a w o
                  > kolicach 50-60 bedzie zapewne BARDZO zalezny od reszty swiata. Oczywiscie, jak

                  Ale małżonkowie Twoich dzieci powinni się już teraz zdecydować że nie przeszkadza im taka perspektywa za 25 lat?

                  > wszyscy na swiecie, marzymy o kolejnych cudach w postepie medycyny.
                  > Wniosek: nie nalezy mierzyc ludzi (i ich wyborow) wlasna miara. To, ze dla wiel

                  To nie mierz.

                  > u wybranie zycia z osoba niepelnosprawna z pelna swiadomoscia konsekwencji tego
                  > wyboru to jakis koszmar i totalne ograniczenie, to nie znaczy ze tak jest W OG
                  > OLE albo ze tak jest dla wszystkich. Pojecia zdrowia, sprawnosci, ability smile sa
                  > zawsze open for interpretation.

                  No to właśnie ludzie inni niż Twoje dzieci korzystają z tej openowatości. Skutkiem może być także uznanie że nie kalkuluje się im życie z wizją opieki nad obcym inwalidą za 15 lat.

                  > A rodzina meza autorki watku powinna sie zajac wlasnymi sprawami i liczeniem wl
                  > asnych blessings zamiast wlazic w ubloconych walonkach w czyjas bardzo intymna
                  > sfere.

                  Zaraz, zaraz. To Twoje dzieci mogą się przejmować losem swojego brata, a rodzina męża autorki losem swojego krewnego nie może?

                  A przy okazji: mogłabyś sobie darować te anglicyzmy? To takie jakieś... szczeniacko-świeżoemigranckie.
            • ib_k Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:31
              Ja natomiast WIEM, ze dla dwojga moich zd
              > rowych dzieci byloby nie do zaakceptowania, ze ich niepelnosprawny brat mialby
              > miec gorsze warunki zyciowe wylacznie dlatego, ze rodzina ktoregos z partnerow
              > ma watpliwosci.

              dobrze że podkreśliłaś że to byłoby dla twoich dzieci trudne do zaakceptowania, wcześniej było to niedopuszczalne dla ciebie

            • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:46
              Jesli Twoj niepelnosprawny syn ma pelnosprawna dziewczyne, to wnioskuje, ze jest sprawny intelektualnie, a niesprawny ruchowo. A to, w porownaniu z niepelnosprawnoscia intelektualna i koniecznoscia opieki 24 godziny na dobe, duza roznica. Bo Twoj syn ma szanse na zalozenie zwiazku, rodziny, z wiekszym lub mniejszym wsparciem z zewnatrz, ma szanse na w miare samodzielna egzystencje. Osoba niepelnosprawna umyslowo takiej szansy nie ma, jak pisalam, wymagajac czesto opieki non stop. To oznacza , na przyklad, niemoznosc wyjazdu na wakacje, czy wyjscie w gosci, niemoznosc pojscia na zakupy po najbardziej podstawowe artykuly. To najczesciej oznacza uwiazanie na bardzo krotkiej smyczy. Bo niemowle wsadzisz do wozka i idziesz. 50-kilogramowego czlowieka nie zmusisz do wyjscia z domu , jesli stanie okoniem, nie, bo nie. Zmiana pieluchy tak duzej, silnej, niewspolpracujacej osobie tez nie nalezy do czynnosci latwych i przyjemnych.
              Niezaleznie od wpajanych dzieciom wartosci tego jestem pewna- nie chce obarczac moich dzieci odpowiedzialnoscia i obowiazkiem opieki nad niepelnosprawnym rodzenstwem. Bo wiem, jak to smakuje i na czym polega. Bo dla mnie, matki, jest to obowiazek, dla moich dzieci wole lepszy los, chce, zeby mogly zalozyc wlasne rodziny i byly w nich szczesliwe. Zeby mialy czas dla swoich partnerow i swoich dzieci. To brzmi szlachetnie i pieknie- zaopiekowac sie niepelnosprawna siostra po smierci rodzicow, ale to jest bardzo ciezki kawalek chleba.
              • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:55
                > Niezaleznie od wpajanych dzieciom wartosci tego jestem pewna- nie chce obarczac
                > moich dzieci odpowiedzialnoscia i obowiazkiem opieki nad niepelnosprawnym rodz
                > enstwem.

                A jak zamierzasz to zrobić? Poważnie pytam.
                • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:14
                  dom opieki. Nie widze innej alternatywy sad
                  • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:15
                    A tak w ogole, to , choc brzmi to okrutnie, chcialabym przezyc swoje dziecko. Umrzec ze swiadomoscia, ze mojemu dziecku nikt krzywdy nie zrobi.
                  • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:17
                    Absolutnie nie neguje żeby było jasne. Załatwiałaś to już? Czy liczysz, że gdy będzie czas dzieci to zrobią?
                    • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:23
                      oczywiscie, ze ja sie tym zajme. Odpowiednio wczesnie i z odpowiednio dlugim procesem adaptacyjnym. O ile wczesniej sama, nagle i niespodziewanie nie kopne w kalendarz.
                      • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:29
                        > oczywiscie, ze ja sie tym zajme. Odpowiednio wczesnie i z odpowiednio dlugim pr
                        > ocesem adaptacyjnym.

                        Bo zostawienie tej decyzji dzieciom byłoby jednak jakąś presją. Nadal twierdzę jednak, że jak rodzeństwo czuje, że chce się zająć bratem czy siostrą to ma do tego prawo.
                        • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:38
                          Jesli chce, to chwala im za to. Ale kto, jak kto, ale ja wiem najlepiej, czym to smakuje i nie chce w to wrobic wlasnych dzieci. Zycie jest tylko zyciem, nie wszyscy (potencjalni partnerzy moich zdrowych dzieci) sa rownie szlachetni, wyrozumiali i altruistyczni. I maja prawo zwiazac sie z partnerem bez tego typu bagazu.
                          • koronka2012 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 00:00
                            Przede wszystkim to nie jest kwestia chcenia. Dla rodzeństwa jest to raczej oczywiste - zostali tak zaprogramowani, że innej opcji nie biorę pod uwagę. To się nazywa wychowaliśmy dzieci na przyzwoitych ludzi.
                            Czyli = zostali nauczeni jak się poświęcać z pieśnią na ustach.

                            Umówmy się: opieka nad osobą niepełnosprawną umysłowo w tak ciężkim stopniu jest ogromnym ciężarem, choćby nie wiem jak była kochana, to trzeba podporządkować jej życie całej rodziny
                        • dorota.alex Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:45
                          Mruwa wie co robi! Teraz ma JEDNO chore dziecko a resztę dzieci zdrowe i szczęśliwe. Zdrowe dzieci mogą w przyszłości odwiedzać chorego brata lub siostrę, zabierać do siebie na święta czy weekendy. Ale będą wiedli wolne życie. Jeżeli wezmą na siebie całkowitą odpowiedzialność to za kilkadziesiąt lat, gdy będą już stare - będzie JEDEN staruszek chory a jego rodzeństwo sfrustrowane, niespełnione i przegrane. Znam ten układ - i chociaż siostry bardzo się kochają i z poświęceniem wciąż się starają (chora siostra od 2 lat jest w domu opieki) to ich poczucie szczęścia i satysfakcji z życia jest bardzo marne. A u tej z sióstr, która wzięła na siebie główny ciężar opieki i nigdy nie założyła rodziny (a nawet nigdy nie była w żadnym związku) poczucie krzywdy i zmarnowanego życia jest ogromny.
                          Już pisałam wcześniej - nikt w młodości nie zdaje sobie sprawy jak to jest mieć upośledzoną osobę pod opieką przez 50 lat. I co po tych 50 latach zostaje z wielkiej braterskiej miłości...
                          • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:00
                            Ale o czym mówimy? Mruwa wie i zrobi wszystko aby rodzeństwo nie musiało. Kto wie jak zachowa się owo rodzeństwo jak zostanie bez matki. Nie wiadomo. Tutaj autorka wątku uważa, że chce się zająć i ma błogosławieństwo męża. Ma prawo chcieć? Ma. Jak będzie w każdym z tych przypadków w przyszłości czas pokaże. Ale rodzina jej męża życzliwie zna już przyszłość i chociaż ich to nie dotyczy się wcina. Już nawet ktoś tutaj zasugerował, że dziewczyna jest spłodzona do opieki. Tylko mi tu coś zgrzyta?
                            • dorota.alex Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:25
                              Ktoś tu też zasugerował, że miarą człowieczeństwa jest entuzjazm do podejmowania się roli opiekuna upośledzonego rodzeństwa. Sugestii różnych było mnóstwo. A ja widzę w realu jak kończy się wzięcie na siebie takiego obowiązku. Wiem, że ludzie są rożni, że każdy przypadek jest inny itd. Ale nikt mi nie wmówi, że po 40-50 latach codziennej nieustannej opieki nad niepełnosprawną upośledzoną siostrą autorka będzie szczęśliwą spełnioną i zadowoloną z życia starą kobietą! Żeby nie wiem z jakim entuzjazmem podchodziła do tego w tej chwili. Nie da się.
                              • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:36
                                > Ale nikt mi nie wmówi, że po
                                > 40-50 latach codziennej nieustannej opieki nad niepełnosprawną upośledzoną sios
                                > trą autorka będzie szczęśliwą spełnioną i zadowoloną z życia starą kobietą!

                                Równie dobrze może nie znieść psychicznie myśli, że siostra jest w domu opieki. Nie ma co gdybać i wmawiać, że na pewno będzie tak jak my uważamy.
                                • bi_scotti Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:58
                                  kropkacom napisała:

                                  > Równie dobrze może nie znieść psychicznie myśli, że siostra jest w domu opieki.
                                  > Nie ma co gdybać i wmawiać, że na pewno będzie tak jak my uważamy.

                                  AMEN!
                                  Ale ... jak napisalam wyzej - czasem nie warto tlumaczyc, lepiej po prostu robic swoje smile
                                  • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 11:36
                                    bi_scotti napisała:

                                    > kropkacom napisała:
                                    >
                                    > > Równie dobrze może nie znieść psychicznie myśli, że siostra jest w domu o
                                    > pieki.
                                    > > Nie ma co gdybać i wmawiać, że na pewno będzie tak jak my uważamy.
                                    >
                                    > AMEN!
                                    > Ale ... jak napisalam wyzej - czasem nie warto tlumaczyc, lepiej po prostu robi
                                    > c swoje smile

                                    Swoje - tak. Ale dlaczego to swoje rozciągać także na tych, dla których to już jest cudze?
                                • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 11:41
                                  kropkacom napisała:

                                  > > Ale nikt mi nie wmówi, że po
                                  > > 40-50 latach codziennej nieustannej opieki nad niepełnosprawną upośledzon
                                  > ą sios
                                  > > trą autorka będzie szczęśliwą spełnioną i zadowoloną z życia starą kobiet
                                  > ą!
                                  >
                                  > Równie dobrze może nie znieść psychicznie myśli, że siostra jest w domu opieki.

                                  Jak będzie miała wdrukowaną indoktrynację że dla chorej siostry należy poświęcić własne życie, to owszem.
                                  Dom opieki pozwala równoczesnie żyć własnym życiem i zajmować się chorym. Trzymanie go w domu pozwala tylko się zajmować.

                                  > Nie ma co gdybać i wmawiać, że na pewno będzie tak jak my uważamy.

                                  Nie ma się też co ratować pocieszaniem że może trafimy na kogoś, kto da radę tak sobie wykręcić mózg, że własne potrzeby będzie miał za nic i dobrze zniesie to, że jego życiem będzie de facto żył niepełnosprawny krewny.
                  • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:28
                    mruwa9 napisała:

                    > dom opieki. Nie widze innej alternatywy sad

                    Oczywiście że jest. Opieka w domu, w którym ta niepełnosprawna siostra mieszka. Kosztowo podobne. Nie twierdzę że w tym przypadku najlepsze dla niej, ale możliwe.
              • marychna31 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 18:51
                > . Bo Twoj syn ma szanse na zalozenie zwiazku, rodziny, z wiekszym lub mniejszy
                > m wsparciem z zewnatrz, ma szanse na w miare samodzielna egzystencje. Osoba nie
                > pelnosprawna umyslowo takiej szansy nie ma
                A czemu powielasz takie stereotypy? Mój teść z ZA skończył studia (fizyka), zrobił doktorat, potem założył własną firmę (bo miał trójkę dzieci i potrzebował dużo pieniędzy). Stworzył szczęśliwą rodzinę (mój mąż i jego rodzeństwo go uwielbiają) a kiedy owdowiał to babki sie o niego zabijały. Wybrance swego serca wybudował piękny dom pod lasem (bo o takim marzyła).

                Dziwnie sie ubiera, nie rozumie abstrakcyjnych dowcipów i ma nadwrażliwość dotykową oraz często strzela gafy. Nie przeszkadza mu to specjalnie w odnoszeniu sukcesów na wszystkich polach życiowych.
                • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 19:59
                  nie pisze o ZA, bo osoby z ZA sa w normie intelekualnej. Pisze o osobach niepelnosprawnych intelektualnie, ktore nie sa w stanie samodzielnie funkcjonowac.
                  • marychna31 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 20:21
                    > nie pisze o ZA, bo osoby z ZA sa w normie intelekualnej. Pisze o osobach niepe
                    > lnosprawnych intelektualnie, ktore nie sa w stanie samodzielnie funkcjonowac.
                    to wszystko wcale nie jest proste i jednoznaczne. Mój teść na ten przykład nie potrafi samodzielnie wybrać sobie ubrania. Na oficjalny bankiet z przedstawicielami dwóch rządów ubrał się w elegancki garnitur i założył do tego brązowe skajowe sandały z supermarketu i uważał, ze wygląda super. Czasami potrafi powiedzieć coś takiego, że całe towarzystwo omdlewa...Czy on jest w normie intelektualnej? Rodzajów inteligencji jest bardzo wiele. Zresztą "norm" teżwink

                    A autyzm i spektrum to jak najbardziej niepełnosprawność intelektualna, no bo jaka? Ruchowa?
                    • mruwa9 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 07.01.11, 00:35
                      jak juz poruszylas sprawe autyzmu, to wiesz pewnie, ze to niezmiernie szeroki wor, od tescia w sandalach do garnituru, jednakowoz z doktoratem/habilitacja/profesura i udana rodzina, do niemowiacego czlowieka w pampersie, niepotrafiacego policzyc do dwoch. To sa bardzo rozne swiaty.
                    • koronka2012 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 00:04
                      To żadna niepełnosprawność, gość jest po prostu inny - jak daltonista np. Ale jest samodzielny i nie wymaga opieki.

                      Osoby ZA mają bardzo często wybitną inteligencję, mam paru takich w pracy, są „sztywni”, mają inne poczucie humoru ale nikt by nie powiedział o nich, że są niepełnosprawni intelektualnie
            • analist73 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:55
              Ale Tu jest inna sytuacja. Twój syn jest niepełnosprawny ruchowo, nie trzeba zajmować się nim jak małym dzieckiem. Znam sytuację, gdzie rodzina po śmierci rodziców, zajmowała się niepełnosprawną fizycznie osobą i nie było to żadnym problemem. Ale nie wiem czy tak samo zajmowali by się osobą która wymaga całodobowej opieki (mentalność 4-ro latka).
        • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:06
          bi_scotti napisała:

          > Najistotniejszy jest TWOJ wybor. Domyslam sie, ze przed slubem rozmawialiscie z

          Nie "jej" tylko "ich". Ona ma męża.

          > mezem o przyszlosci i ze ZGODNIE uznaliscie sie za przyszlych opiekunow Twojej
          > siostry. I to jest podstawa ciagu dalszego. Czy macie jedno, czy dwoje, czy dw
          > anascioro dzieci to wylacznie Wasza sprawa, niezaleznie od istnienia badz nie n

          O, tu już lepiej. Ich sprawa.

          > iepelnosprawnej siostry. I jakiekolwiek komentarze w tej materii dyskwalifikuja
          > reszte rodziny z mety.
          > Jako rodzic niepelnosprawnego dziecka nie wyobrazam sobie by ktorekolwiek z dwo
          > jki moich zdrowych dzieci zwiazalo sie z kims, kto nie bierze pod uwage potencj
          > alnego obowiazku opieki nad "szwagrem". Bo moje dzieci rosnac razem po prostu s

          Czy niezależnie od zakresu tej opieki?

          > ie bardzo pokochaly i wiem, ze CHCA sie soba opiekowac, wzajemnie wspierac i db

          Twoje dzieci się pokochały, ale dlaczego małżonkowie Twoich dzieci mają kochać swoich szwagrów?

          > ac o siebie. Terror milosci ma swoje ciemne strony ale bez niego jestesmy tylko
          > pojemnikiem na wode i bialko. A tak naprawde to nigdy nie wiadomo kto jest kom
          > u bardziej potrzebny w roznych sferach ...

          Do stanu pojemnika na wodę i białko można się również sprowadzić przez nadmierne skupienie na opiece nad kimś.

          > Olej rodzine meza - na niektorych ludzi po prostu szkoda czasu i energii. Nie w
          > szystko sie da wytlumaczyc, nie wszystko nawet trzeba probowac tlumaczyc.

          Głupia rada. Jeżeli ona ma żyć normalnie to przede wszysztkim będzie żyć z rodziną męża i innymi ludźmi dookoła. A z siostrą pozostającą na poziomie 4-latki - nie ma co ukrywać, żyć nie będzie. Będzie się nią tylko opiekowac. Odrzucenie innych ludzi tylko po to, żeby się zająć 50-kilowym przedszkolakiem to głupota.

          • chipsi Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:30
            Ojojoj "odrzucanie innych ludzi"? Zarówno ja jak i moi rodzice czy reszta rodzeństwa mamy swoje życie, swoich przyjaciół, znajomych z którymi często się spotykamy i nikomu w niczym moja siostra nie przeszkadza. Przeszkadzają mi tylko "ludzie", którzy nie chcą zrozumieć naszego wyboru. Nie wmawiajcie mi że jestem głupia bo kocham siostrę, mimo wszystko. I radzę sobie z tym całkiem dobrze smile
            Inna sprawa że wy, szanowne forumowe koleżanki wyrażacie swoje zdanie konstruktywnie i dajecie czasem do myślenia a rodzina mojego męża postanowiła po chamsku nas wyśmiać i naobrażac uncertain
            • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:35
              chipsi napisała:

              > Ojojoj "odrzucanie innych ludzi"? Zarówno ja jak i moi rodzice czy reszta rodze

              "Olej rodzinę męża" to pewien rodzaj odrzucenia. Postulowany przez bi_scotti.

              > ństwa mamy swoje życie, swoich przyjaciół, znajomych z którymi często się spoty
              > kamy i nikomu w niczym moja siostra nie przeszkadza. Przeszkadzają mi tylko "lu

              I bardzo dobrze.

              > dzie", którzy nie chcą zrozumieć naszego wyboru. Nie wmawiajcie mi że jestem gł
              > upia bo kocham siostrę, mimo wszystko. I radzę sobie z tym całkiem dobrze smile

              Tylko bierz pod uwagę jak sobie będzie radzić także Twoja rodzina. Kiedyś.

              > Inna sprawa że wy, szanowne forumowe koleżanki wyrażacie swoje zdanie konstrukt
              > ywnie i dajecie czasem do myślenia a rodzina mojego męża postanowiła po chamsku
              > nas wyśmiać i naobrażac uncertain

              I za to należy im dać z liścia smile
              A potem zastanowić się czy czegoś z ich gadaniny nie warto przemyśleć.
        • katia.seitz Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:23
          bi_scotti napisała:

          "Terror milosci ma swoje ciemne strony ale bez niego jestesmy tylko
          > pojemnikiem na wode i bialko."

          Bardzo mi się to podoba. Nigdy tego nie robiłam, ale...chyba wezmę do sygnaturki wink
        • burza4 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 13:09
          bi_scotti napisała:

          > Jako rodzic niepelnosprawnego dziecka nie wyobrazam sobie by ktorekolwiek z dwo
          > jki moich zdrowych dzieci zwiazalo sie z kims, kto nie bierze pod uwage potencj
          > alnego obowiazku opieki nad "szwagrem".

          Czyli uważasz za normalne, że twoje zdrowe dzieci mają poświęcić wszystko? że masz moralne prawo skazywać je na życie w kieracie? ograniczać ich możliwości i wybory? okrutne.

    • kamelia04.08.2007 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:21
      bezczelna jest ta rodzinka meza, bo

      -co to ich obchodzi kiedy bedzie drugie dziecko
      -oni nie sa od decydowanie czy owe "drugie dziecko" (siostra) jest twoje czy nie twoje
      -mówienie czy masz sie opiekowac siostra czy nie
      -wysmiewanie

      Najlepiej w ogóle z nimi nie dyskutowac, bo to nie jest ich sprawa i nie musisz sie z niczego tłumaczyć

    • 18_lipcowa1 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:24
      czyli rezygnujesz z ponownego macierzynstwa bo siostra?
      troche to nie fair wobec siebie...
      • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:53
        Życie to nie bajka dla grzecznych dzieci. Bywa różnie. Niektórzy nie chcą kolejnych dzieci bo nie chcą wracać do pielucha a niektórzy mają inne bardziej skomplikowane powody.
      • kamelia04.08.2007 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:23
        18_lipcowa1 napisała:

        > czyli rezygnujesz z ponownego macierzynstwa bo siostra?
        > troche to nie fair wobec siebie...



        a ma inny wybór kobieta? opiekunka przeciez za darmo nie bedzie sie siostra zajmowac, zakłady opieki nad takimi niepełnosprawnymi tez w kolejce do niej nie stoją.
        Niestety cały ciezar spoczywa na jej rodzicach, ale tak na prawde jeden chory czy niepełnosprawny to jest dramat dla całej rodziny.

        Życie jest nie fair.....
        • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:30
          kamelia04.08.2007 napisała:

          > 18_lipcowa1 napisała:
          >
          > > czyli rezygnujesz z ponownego macierzynstwa bo siostra?
          > > troche to nie fair wobec siebie...
          >
          >
          >
          > a ma inny wybór kobieta? opiekunka przeciez za darmo nie bedzie sie siostra zaj

          Ona też tego nie robi za darmo. Całkowity koszt opieki samodzielnej jest de facto wyższy niż zatrudnienie fachowca.

          • kamelia04.08.2007 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:07
            babunia_wygodka napisała:



            > Ona też tego nie robi za darmo. Całkowity koszt opieki samodzielnej jest de fac
            > to wyższy niż zatrudnienie fachowca.



            oczywiscie, ze jej czas i praca tez sie liczy. Tyle, że na finanse tego nikt nie przelicza, ale koszty ponosi ona i jej rodzina
      • chipsi Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:44
        Prawdę powiedziawszy użyłam tego argumentu bo inne nie docierały. Owszem jest to pewien powód dla którego nie decydujemy się na dziecko a także lęk przed tym by nasze dziecko nie urodziło się także chore. Przede wszystkim jednak po prostu nie odczuwam potrzeby posiadania kolejnego dziecka ani też niemam narazie warunków mieszkaniowych. Do tego praca. Temat rzeka, na osobny wątek jakich już tutaj wiele smile
        • nenia1 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:57
          chipsi napisała:

          > Prawdę powiedziawszy użyłam tego argumentu bo inne nie docierały.

          I moim zdaniem zrobiłaś błąd. Nie powinnaś mówić, tym bardziej, że jak sama piszesz, nie jest to najważniejszy powód, że nie będziesz mieć drugiego dziecka, bo musisz opiekowac się siostrą, która jest jak "drugie dziecko".
          Na pytanie, kiedy drugie dziecko powinnaś albo uciąć dyskusję, albo podać prawdziwe powody, że nie masz potrzeby rodzić kolejnego dziecka, a z pewnością nie zasłaniać się chorą siostrą.
          W tym kontekście reakcja rodziny męża jest w jakimś stopniu zrozumiała, podejrzewam, że odebrali to jak komunikat "chciałabym drugie dziecko, ale nie mogę bo poświęcam swoje kolejne macierzyństwo, na rzecz przyszłej opieki nad chorą siostrą".
          Być może uznali oni, że to z twojej strony ogromnej poświęcenie, które może zaskutkować
          w przyszłości frustracją.
          A wszystko dlatego, że myślą, że ty chcesz dziecko i rezygnujesz z niego z powodu siostry, co sama przecież zasugerowałaś.
        • 18_lipcowa1 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 18:12
          chipsi napisała:

          > Prawdę powiedziawszy użyłam tego argumentu bo inne nie docierały. Owszem jest t
          > o pewien powód dla którego nie decydujemy się na dziecko a także lęk przed tym
          > by nasze dziecko nie urodziło się także chore.

          Są badania.


          Przede wszystkim jednak po prost
          > u nie odczuwam potrzeby posiadania kolejnego dziecka ani też niemam narazie war
          > unków mieszkaniowych. Do tego praca. Temat rzeka, na osobny wątek jakich już tu
          > taj wiele smile


          Aha to ok. Nie chcesz z innych powodów niz opieka nad siostrą.
          • ma_dre Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 14:10
            o jakich badaniach piszesz? czy ZD jest jedynym uposledzeniem dajacym marne rokowania na przyszlosc? Np. nie ma badan, ktore by stwierdzaly ze plod jest czy nie jest dotkniety autyzmem
        • 152kk Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 09:59
          Ale po co w ogóle wdajesz się w takie dyskusje?
          Jak pytają: kiedy drugie dziecko? to odpowiadasz: kiedy ja i mąż oboje będziemy chcieli i uznamy, że to jest czas na to. A jak spytają: dlaczego nie teraz? To odpowiadasz: bo tak zdecydowaliśmy. i koniec dalszej dyskusji.
          A kwestię opieki nad siostrą powinnaś przemyśleć. Osobista opieka nad osobą ze znaczną niepełnosprawnością (szczególnie intelektualną)) to bardzo ciężka praca i ogromne obciążenie dla całej rodziny. I niekoniecznie jest to najlepsze, co możesz zrobić dla siostry - bo ani nie będziesz w stanie zapewnić jej najlepszej opieki od strony medycznej (zakładam, że nie jesteś specjalistą w zakresie jej problemów) ani nie będziesz - najlepszego towarzystwa. Wbrew pozorom najlepiej czujemy się z ludzmi przynajmniej trochę podobnymi do nas - dorosła osoba z ZD może czuć się lepiej w ośrodku dostosowanym do ludzi w jej sytuacji, niż w Twoim domu, gdzie wszyscy inni, poza nią, będą mieli swoje sprawy, dla niej niedostępne i niezrozumiałe (szkoła, praca, znajomi...). Powinniście, moim zdaniem, tak dogadać się z rodzicami i resztą rodzeństwa, żeby po śmierci rodziców siostra miała zapewnioną najlepszą możliwą opiekę, ale pozwalającą każdemu z was jednak żyć swoim życiem (siostrze też, nie tylko jako "doczepka" do ciebie i męża). Jeśli kochasz siostrę wystarczy w takiej sytuacji, że będziesz ją często odwiedzać i zadbasz, żeby w ośrodku miała zapewnione wszystko co najlepsze.
    • dorota.alex Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:56
      Moja teściowa ma 2 siostry, czyli w sumie w domu były 3 dziewczyny. Dwie zdrowe i jedna ze schizofrenią. Teściowa założyła rodzinę, urodziła mojego męża. Druga siostra - poświęciłą się. Mieszkała razem z chorą i opiekowała się nią. Teraz wszystkie mają już od 65 do 73 lat. Chora siostra od 2 lat jest w domu opieki. Nikt już nie dawał rady. Na opłaty składa się cała rodzina - włącznie z nami (a jest do dla nas spora kwota - na ciotkę męża). Ciotka, ta która się opiekowała - jest samotna, sfrustrowana, ma poczucie że przegrała życie i że została wykorzstana. Teściowa - niby mieszkająca osobno z teściem - ale na każde zawołanie. Weekendy z chorą siostrą, każde wakacje z wyrzutami sumienia bo nie odwiedzi chorej siostry, całe tygodnie przemieszkane w mieszkaniu u sióstr bo potrzebna była dodatkowa opieka. Teraz - pod koniec życia po 70-tce trochę im ulżyło - odkąd chora ciotka jest w domu opieki, ale i tak w każdy weekend trzeba z nimi jechać w odwiedziny.
      A dążę do tego, że inaczej się patrzy na takie zobowiązanie jak się jest młodym, ma dużo siły i całe życie przed sobą. A inaczej z perspektywy kobiety 70-letniej, która już wie ile sobie w życiu odmówiła bo musiałą opiekować się niepełnosprawnym rodzeństwem i poświęcać swoje plany, marzenia i "niespłodzone" dzieci sad . Nie ma dobrego wyjścia w Twojej sytuacji. Zawsze będziesz pokrzywdzona, nieszczęśliwa i zawsze będziesz mieć wobec kogoś wyrzuty sumienia sad Musisz rozstrzygnąć wobec kogo je mieć - wobec siostry, czy męża i dzieci. I nie bierz tej odpowiedzialności wyłącznie na własne barki. Po śmierci waszych rodziców to będzie problem Twój, Twojego rodzeństwa i waszych rodzin.
    • judytak Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 14:56
      > Jestem w totalnym szoku.
      > Czy może to ja jestem dziwna? Nie wiem jak z nimi rozmawiać.

      rozmawiać, zachowując dystans
      dostosować to, co masz do powiedzenia, do tego, co są w stanie zrozumieć
      twoja sytuacja jest specyficzna, kto tak nie ma, może nie rozumieć

      rozmawiać, nie używając przenośni, bo nie każdy ich rozumie
      siostra to siostra, dziecko to dziecko
      jeśli już to rozwijać porównianie ("mam siostrę, która wymaga opieki jakby była dzieckiem")

      nie tłumaczyć się
      przyczyna posiadania / nieposiadania dziecka może być co najwyżej tematem długiej rozmowy w cztery oczy z nabliższą przyjaciółką, a nie tematem podawędki na biesiadzie
      jeśli taki (albo inny na tyle osobisty) temat się pojawia w warunkach, które się nie nadaja do jego omawiana, zbyć temat banałem, stereotypem, lekką odpowiedzią mało konkretną (w stylu "nie planujemy, będzie jak ma być", "no nie wiem, i tak ledwo się wyrabiam", "jak los da", "może w następnej pieciolatce", "pożyjemy, zobaczymy", "a nie wiem, mąż się niech wypowie" itp.)

      w rozmowie z rodzina męża zostawić mężowi co trudniejsze zadania - on ich lepiej zna...

      pozdrawiam
      Judyta
      • verdana Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 15:14
        Rodzina nieistotna, niech mówi, co chce.
        Z jednym zastrzezeniem - jezeli mówi za siebie, a nie za męża. Czy było uzgodnione z mężem, ze Twoja siostra bedzie pod Twoją opieka do konca życia, że nie chcesz m.in. dlatego mieć więcej niż jedno dziecko, ze kiedy Wasze dziecko dorośnie bedziecie na zawsze "rodzicami" starzejącej się, niepełnosprawnej kobiety - czyli nie będziecie na emeryturze odpoczywać...
        Jesli mąż się zgadza, co Cię obchodzi rodzina? Ale jest taka możliwość, ze mąż skarży sie rodzinie, a ona to w ten sposób "przekazuje".
    • dorota.alex Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:09
      Jak chcesz to dam ci telefon do mojej ciotki, która od zawsze opiekowała się starą matką i siostrą schizofreniczką, a po śmierci matki - od 40 lat siostrą. Obie teraz mają około 70 lat. Porozmawiasz z nią na temat poczucia szczęścia, spełnienia w życiu i miłości bliźniego. I jak to jest poświęcić całe swoje życie opiece nad siostrą. Nie mieć dzieci, męża, żadnego życia osobistego. Mieć problem z wyjściem do sklepu. Mieć 70 lat i poczucie przegranego życia - bo się było "człowiekiem"!
    • jamesonwhiskey Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 16:21
      > e ma żadnego powodu żeby te życia drastycznie zubażać w imię opieki nad jeszcze
      > innym życiem.

      rozumiem ze powiadomilas rodzine, jesli taka posiadasz, ze w razie gdy cos ci sie z glowa stanie , maja cie oddac do jakiegos przytulku czy tam gdzie indziej, ewentulanie kopnac w dupe zeby przypadkiem nie zubazali swojego zycia i mieli czas na kosmetyczke
    • hamerykanka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:05
      Przypomina to nieco nasza sytuacje z tesciami, mieszkajacymi na drugim koncu Stanow. Tesciowa ma problemy psychiczne, Parkinsona, nosi pieluchy, bierze duzo lekow. Niedawno zmarl tesc, ktory sie nia opiekowal. Jego dzieci-moj maz i jego siostra, od lat namawialy aby znalazl dobry osrodek opieki dla zony, on odmawial.
      Zmarl, bo w czasie podnoszenia zony z lozka sam upadl, a ze mial degeneracje nerwu w nodze, nie mogl wstac. Nie mogl sie tez doczolgac do telefony w drugim pokoju. Dwa dni spedzil czekajac na pomoc. Pielegniarka, ktora przychodzila co drugi dzien, znalazla ich. Zabrano ich do szpitala, bardzo odwodnionych. Tesc zmarl kilka dni pozniej. Matka jest w bardzo dobrym domu opieki kolo nas. Ale zadne z jej dzieci, a tym bardziej ja, nie wyobraza sobie calodobowej opieki nad nia! Moj maz latal tam regularnie odciazyc tescia, ktory wtedy bral udzial w turniejach golfowych, ale po takich dwoch tygodniach wracal wypompowany fizycznie i psychicznie, bo matka odmawiala wspolpracy, bo trzeba ja bylo wysadzac regularnie na toalete przed czym sie bronila, bo nie chciala jesc czy brac lekow...
      Nie wyobrazam sobie uwiazania sie tak przy chorej osobie. Autorko watku, pamietaj ze Twoje dziecko nie podziekuje ci za takie dziecinstwo. Bo Twoja decyzja obciaza cala rodzine.
      • fvmmka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:34
        Mam podobna sytuacje.
        Siostre z zespołem Downa. przed slubem z mezem rozmawialam i on wie ze siostra po smierci rodzicow zamieszka z nami.
        Ale w ogole nie przyszłoby mi do głowy by wybierac czy miec jedno dziecko czy dwojke bo kiedys siostra trafi do mnie do domu.
        Mam dwoje dzieci ale duza roznice wiekowa (7lat).Podejzewam ze autorka watku ma inne przeciw by mniec wiecej dzieci.
        sama sie zastanawiałam czy miec drugie bylo pare rzeczy do przemyslenia.
        Toc rodzice jeszcze nieumieraja mam nadzieje ze beda zyli jak najdluzej big_grin
    • guderianka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 17:59
      Prostaki . Spróbuj sie nie przejmować, postaw wokół siebie mur na ich słowa.
    • kozica111 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 18:03
      Wg mnie względem dziecka nie fair niestety.Niby ludzkie zachowanie ale coś zgrzyta, ech ciężko coś sensownego doradzić.Czy tylko kwestia finansowa wyklucza dom opieki?
      • morelee Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 19:28
        kozica111 napisała:
        >Czy tylko kwestia finansowa wyklucza do
        > m opieki?

        Pewnie jeszcze miłość wyklucza dom opieki.
        • kozica111 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 20:09
          "Pewnie jeszcze miłość wyklucza dom opieki. "

          Dlatego pytam, dla mnie sprawa byłaby inna w przypadku gdyby siostrą zajmowali się rodzice lub siostra - która świadomie w tym celu pozostała samotna.Inaczej wygląda sprawa gdy jest w to siła rzeczy włączony mąż i dziecko.Mąż pewnie się nie rwał ale domyślam się że był wóz lub przewóz czyli żona z siostrą albo żadna /człowiek zakochany zgodzi się na wiele/ Najgorzej ma dziecko; co ma powiedzieć; mama nie pojedzie z dzieckiem na piknik bo siostra, nie pójdzie do kina bo siostra, nie pomoże w edukacji/ lekcjach tak jakby mogła gdyby nie miała innych zobowiązań.
          Czy reszta rodzeństwa sie nie poczuwa? przecież gdybyście się zrzucili można zapewnić całodobową opiekę.
          Czy mąż zgodził sie być jedynym żywicielem rodziny?Skoro siostra funkcjonuje jako "4 latka" nie zostawisz jej samej w domu jak zabraknie rodziców, nie będziesz pracować?
          Kto zarobi na angielski dziecka , na zieloną szkołę , na wycieczkę zagraniczną na która pojada inne dzieci itp?
          Co jeśli mąż straci pracę? Co zrobisz jeśli nie będzie was stać na wakacje dla dziecka? Nigdy.
          To nie jest łatwa decyzja i nie powinna być to tylko twoja decyzja ale także świadoma decyzja męża - i on jako bardziej obiektywny powinien mieć decydujący głos dla dobra waszego dziecka niestety.Intencja jest chlubna - ale dziecko Ci raczej nie podziękuje możesz obniżyć mu standard życia i uniemożliwić realizacje pasji.Jakiego dokonasz wyboru; lekcje pianina dla zdolnego dziecka czy np rehabilitacja ruchowa dla siostry?

          To są ciężkie wybory ale jeśli weźmiesz siostrę i nie ustalisz konkretnej pomocy od rodzeństwa; dyżury, wsparcie finansowe, wymienna opieka w wakacje to się wykończycie.Córka teraz się bawi z siostra ale jak będzie większą dziewczynką może inaczej spojrzeć na cała sprawę.
          Acha żeby nie było wątpliwości- mój dziadek 90 kg żywej wagi dostał jako mężczyzna w sile wieku wylewu, był sparaliżowany do końca życia w wieku lat 80.Miało to wpływ masakryczny na ciotkę która sie nim zajęła i jego najmłodszą córkę która w zasadzie była pielęgniarką nr 2.Ale i tak sytuacja byla o niebo lepsza bo dziadek był sprawny umysłowo tylko niemobilny.

        • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 11:44
          morelee napisał:

          > kozica111 napisała:
          > >Czy tylko kwestia finansowa wyklucza do
          > > m opieki?
          >
          > Pewnie jeszcze miłość wyklucza dom opieki.

          Miłość czegoś takiego nie zrobi. Indoktrynacja owszem.
    • jowita771 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 18:40
      Moim zdaniem, nie masz obowiązku przejąć opieki nad siostrą w takim wymiarze, jak to robią rodzice, ale jeśli się na to zdecydujesz, to jest to sprawa wyłącznie Twoje i Twojej rodziny. Jesteś lepszym człowiekiem niż ci, którzy tego nie pojmują i wyśmiewają. Nie mogę pojąć tego, co robi rodzina Twojego męża, to nie ich interes.
      • martaad Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 05.01.11, 20:27
        Jestem w identycznej sytuacji jak autorka wątku.Mam niepełnosprawnego brata,rok młodszy ode mnie a intelektualnie na poziomie mniej więcej sześciolatka.Wiem,że w przyszłości mój brat zamieszka ze mną i moją rodziną,mężem i synem.I nie widzę w tym nic dziwnego,co więcej jest to dla mnie oczywiste.Rodzina mojego męża,szczególnie teściowa,nie byli zachwyceni wizją synowej z uposledzonym bratem.Kilka razy spotkały mnie nieprzyjemne komentarze,których nawet nie chcę powtarzać.Natomiast ja zawsze jasno i otwarcie mówiłam,że mój brat będzie ze mną i nie widze innej opcji.Mąż wspiera mnie w tej decyzji,kilka razy doszło do spięć miedzy nim a jego mamą.Zawsze stawał po mojej stronie.jesteśmy w trakcie budowy domu,nawet w projekcie uwzględniliśmy pokój dla mojego brata i osobną dla niego łazienkę z udogodnieniami.I był to pomysł mojego męża.Nie rozumiem jak można myślec o oddaniu najbliżej osoby do ośrodka.Dlatego całkowicie rozumiem autorkę wątku,życzę dużo siły.Komentarzami rodziny męża sie nie przejmuj,trwaj w swojej decyzji bo to Twoje zycie i ty decydujesz czy chcesz się zająć siostrą czy nie.pozdrawiam.
        • burza4 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 13:23
          martaad napisała:

          > Nie rozumiem jak można my ślec o oddaniu najbliżej osoby do ośrodka.Dlatego całkowicie rozumiem autorkę wątku,

          Znajomi oddali upośledzoną córkę - i to JEJ wyszło na dobre, nie im. Bo wbrew pokutującemu w naszym kraju przekonaniu opieka domowa wcale nie jest najlepszą opcją. Bo to zamykanie chorej osoby w 4 ścianach, bez szans rozwoju czy choćby zorganizowania jej czasu. Taka osoba kwitnie z nudów, pętając się domownikom pod nogami, rodzina przyzwyczajona do niepełnosprawności nie robi nic, żeby takiego człowieka zmotywować do działania, czy zająć czas. Ot, pyknie się telewizor i z głowy. Tymczasem w dobrych ośrodkach są zajęcia usprawniające, edukacyjne, jest terapia zajęciowa. Takie osoby wśród sobie równych mają zagospodarowany czas, bawią się, a nie więdną w kącie. Opieka domowa sprowadza się do tego, że mają ugotowane i uprane, a resztę potrzeb się ignoruje.

          Małe pytanie - kto się zajmie bratem, kiedy zamieszka u was? zrezygnujesz z pracy na zawsze (stając się ciężarem dla własnych dzieci na starość), czy będziecie opłacać opiekunkę na 10 godzin dziennie (koszt rzędu 2 tysięcy)?
          • kozica111 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 13:30
            "Małe pytanie - kto się zajmie bratem, kiedy zamieszka u was? zrezygnujesz z pra
            > cy na zawsze (stając się ciężarem dla własnych dzieci na starość), czy będzieci
            > e opłacać opiekunkę na 10 godzin dziennie (koszt rzędu 2 tysięcy)?"

            Też mnie to zastanawia.
          • kropkacom Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 13:37
            A jaki jest koszt dobrego ośrodka?
            • joanna35 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 18:19
              kropkacom napisała:

              > A jaki jest koszt dobrego ośrodka?
              W niektórych przypadkach może zależeć od tego na ile wycenia sie spokój własnego sumieniawink
          • hamerykanka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 19:20
            Dokladnie. Moja tesciowa w osrodku ma masaze, fizykoterapie, zajecia na swiezym powietrzu, dla bardziej sprawnych osob sa roznego typu dzialalnosci typu ogrodnictwo, basen, wycieczki do roznych muzeow, parkow rozrywki, kina czy po prostu na swieze powietrze. Sa tez nawet kuchnie gdzie moga sobie sami cos upichcic, pokoje pojedyncze, z duzym balkonem lub bez, zaleznie od potrzeb, odpowiednia dieta i dyzurujace pielegniarki calodobowo. Calosc przypomina raczej luksusowy hotel.
            Oplata wynosi 200 dolarow dziennie, pokrywana jest z funduszu utworzonego przez tescia gdy pracowal i dobrze zainwestowanych oszczednosci, po 5 latach placone bedzie z ubezpieczenia zdrowotnego.
      • babunia_wygodka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 10.01.11, 11:46
        jowita771 napisał:

        > Moim zdaniem, nie masz obowiązku przejąć opieki nad siostrą w takim wymiarze, j
        > ak to robią rodzice, ale jeśli się na to zdecydujesz, to jest to sprawa wyłączn
        > ie Twoje i Twojej rodziny. Jesteś lepszym człowiekiem niż ci, którzy tego nie p
        > ojmują i wyśmiewają. Nie mogę pojąć tego, co robi rodzina Twojego męża, to nie
        > ich interes.

        Zainteresowanie losem jej męża to tak samo ich interes, jak jej interesem jest zainteresowanie losem siostry.
    • ominika Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 23:20
      Czytam ten wątek i jestem coraz bardziej przerażona. Nie wiem, po co tu zaglądałam. Może to ma być pewien rodzaj zmuszenia się do zastanowienia się nad tym co nieuniknione? Jestem mamą takiej znacznie upośledzonej dziewuszki. Piszę "dziewuszki", bo mentalnie to ona faktycznie dziewuszka jest, ale fizycznie to już kobieta. Młoda kobieta. Na dzień dzisiejszy od 13 lat pozostaję w dyspozycji jej własnie. Od kilku lat jest niby w szkole z internatem, bo jej upośledzenie to jedno, a całkowite niewidzenie to drugie, więc miejsc z sensowną rehabilitacją i propozycją rewalidacji praktycznie nie ma. To jedyne na szczęście tyko 130 km od domu. I całe szczęście, że jest. I niby ona jest w szkole, niby rok szkolny trwa 10 miesięcy, ale każdy kryzys, regres, choroba to troskliwe zabieranie jej do domu. Tu się wycisza, uspakaja, wraca dos iebie. Nie wiem, ile tych dni domowych. Wiem, że na tyle dużo, by wykluczyć mnie z grona osób aktywnych. Nie znajdę pracy, którą mogę pogodzić z opieką nad córka. Przez czas jakiś z racji umiejetności i doświadczenia pracowałąm w domu. Niestety, funkcjonowanie Młodej wraz z wiekiem dojrzewania zaczęło mieć coraz częstsze załamania. A ja musiałam być na posterunku. Dziecko to priorytet. Zwłaszcza takie dziecko. Niby jest nas dwoje rodziców, ale to tylko pozorny tandem. Role są podzielone bardzo wyraźnie. On zarabia i pomaga w ewidentnie trudnych logistycznie problemach. Ja jestem na nieustającym dyżurze. Poza tym - to ja zmieniam pampersy, podkłady, podpaski. Szanuję jej intymność. Nie wyobrażam sobie, aby pewne rzeczy związane z jej higieną robbił mąż. Może jestem nienormalna? Może... Chcę tylko powiedzieć, że opieka nad osobą uposledzoną wyklucza. Wyklucza społecznie, wypala emocjonalnioe, coraz trudniej znajdować motywację do życia, do kolejnych działań.
      I mamy jeszcze drugie dziecko - zdrowego małego faceta, który teraz pomaga siostrze, bo chce. A jak nie chce - nie zmuszam. To moje dziecko. Moje obowiązki. Moje powinności. Jest ciężko. Jest trudno. Mam 35 lat i wrażenie, że nic dobrego mnie już nie może spotkać. Nie chcę, by mój syn kiedyś przeżywał podobny dramat. Poza tym, mam watpliwości - czy jestem/byłam na tye silna by zaszczepić w nim przekonanie, że z niepełnosprawnością da się normalnie żyć? Chyba nie.
      Kocham moją córkę. Może chcwilami egoistycznie ograniczam mój świat do niej i siebie. Jakbym chciała obronić resztę rodziny przed jej choroba. Jakbym chciała wziąć na siebie te wszystkie niedogodności, bo ja i tak jestem na oucie. Ale jest we mnie dużo żalu, pretensji, rozgoryczenia, że z pokoju pełnego światła i życia zostałam przesunięta bez prawa głosu w strefę cienia. Staram się te emocje kierować "gdzieś tam", bo to nie wina mojego dziecka, że jest jakie jest. I moja też nie, ale wiele lat mi zaeło, aby się z tym uporać. O przyszlości chwilowo nie myslę. To znaczy nie myśle o konkretach, ale oswajam się myślą o tym, że Młoda będzie z nami, ale i z myslą, że w dobrym ośrodku będzie jej lepiej niż z nami, bo co możemy jej zaoferować za kilkanaście lat? Nie mogę przecież dwudzistokiluletniej kobiety bując na huśtawce i puszczać jej tylko muzyczki, którą bardzo lubi.
      Moja i męża rodzina miała do nas masę pretensji, kiedy podjęlismy decyzję o tym, że Młoda nie będzie kwitła w domu, tylko pójdzie do szkoły z internatem. Byłam wyrodną matką, suką bez uczuć i tak dalej. Byłam najgorsza, bo skoro ją taka urodziłam to moim psim obowiązkiem jest się nią zajmowac. A ja chciałam dla niej czegoś więcej. Może nie poszła duzo dalej w swoich umiejętnościach, bo optimum osiagneła czas jakiś temu i to właściwie w czasei kiedy była z nami. Ale jest w grupie. Ma swoje zajęcia. Świętuje karnawał na głośnym balu i Święto Ziemniaka w dymie. Nie nudzi się. Żyja na maksa swoich możliwości. Przyznaję, że w czasie domowych pobytów nie eksploatujemy jej zbytnio. Odpoczywa, dochodzi do siebie, uczestniczy w domowych świętach. Jest z nami. Ale po kilkunastu dniach zaczyna się nudzić. I mnie to cieszy, że tak cudnie dostrzega różnice. I trzymam kciuki za to, by za kilkanascie lat, kiedy skończy szkołę udao się nam znaleźć miejsce, w którym nie będzie sie nudzić, a do nas będzie przyjeżdżać by odpoczywać. I dzięki temu moje dzieciaki będą szczęśliwe. Każde na swój sposób. Młodsze nie będzie ograniczone, a starsze zaopiekowane sensownie. I będę szukać aż do skutku. Nie obarczę syna opieką nad siostrą. Mam nadzieję, że będzie czasem ją zabieral do siebie, by mogła chwilę pourlopować od swojego życia. I to wszystko.
      Wiem, to takie planowanie... Ale to wszystko bierze się z dzisiejszej trudnej rzeczywistości, która w przypadku niepełnosprawności intelektualnej nie ma szansy się poprawić zbytnio.
      I Autorko wątku, warto przeanalizować dokłądnie wszystkie aspekty ewentualnej opieki nad siostrą. Czasem miłość to za mało, by wszystko udźwignąć...
      Pozdrawiam ciepło,
      D.
      • verdana Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 23:26
        Znam całą grupę osób, ktore zajmują się osobami z niepełnosprawnościa intelektualną I oni uświadomili mi rzecz bardzo istotna - dorosła osoba nawet uposledzona - jest jednak dorosłą osoba, choćby była na poziomie intelektualnym dziecka. I nie chce być nadal "dzieckiem rodziców", chce także mieć własne życie. te osoby czesto bardzo cieszą się z możliwości wyprowadzki z rodzinnego domu, do dobrego ośrodka, gdzie przestają być tylko 'dziećmi". Tyle, ze ośrodek musi być naprawde dobry.
        • ominika Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 06.01.11, 23:42
          Czuję podobnie. Może jeszcze nie myslałam o mojej córce w kategorich osoby dorosłej, ale kiedy miała 6 lat wojowałam dla niej o miejsce w zerówce w tej specjalnej szkole, bo uważałam, że jej się nalezy. Miejsc było 3. Na całą Polskę. Wywojowałam. I nauczyłam się przedefiniwywać trochę jej potrzeby i sposób ich zaspokajania. To nie jest tak, że ona ich nie ma. Społecznych, emocjonalnych. Ma. Tylko inaczej należy je zaspakajać. I tu jestem dumna z siebie, że to robię i o to walczę, że pozbierałam się z tego kresu młotkowania mnie, jaką jestem złą matka i mam ogromne przekonanie o tym, że będę szukać jej odpowiedniego miejsca, bo gdyby miała być z nami non-stop, to niekoniecznie byłoby to szczęśliwe dla nas i dla niej przede wszystkim. Jej się całkiem sporo należy od życia. tyle tylko, że sama o to nie powalczy, więc robimy to my. Efekty jak narazie nie są złe wink
    • cegehana Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 20:12
      Źle zatytułowakas wątek. Powinno być "Opresyjna rodzina męża chce wpływać na nasze życiowe wybory". Nie musisz się nikomu tłumaczyć, naprawdę.
      • alpepe Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 20:18
        chipsi nie gości na tym forum od dawna, a wątek sprzed 11 lat wyciągnął spamer.
        • cegehana Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 20:23
          Dzięki 👍
    • jammer1974 Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 21:42
      Po pierwsze to nie ich sprawa. Niech sie odwala.
      Nie podejmuj decyzji o drugim potomku z perspektywy siostry osoby niepelnosprawnej a z perspektywy kobiety i matki. Czy ty jako czlowiek chcesz jeszcze miec dziecko? I niech pokieruja Twoim dzialaniem odpowiedz na to pytanie.
      Realnie przyjdzie czas kiedy i tobie nie starczy sil i siostra bedzie musiala isc do DPS.
    • stara-a-naiwna Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 19.12.22, 22:01
      nie wiem czy tylko w Polskiej czy w zagranicznej też mentalności jest oczekiwanie rodziców dzieci z niepełnosprawnością, że zdrowe rodzeństwo zajmie się tym dzieckiem niepełnosprawnym.
      I część dzieci "ulega" takiej presji i nawet wierzy, że to ich własny wybór (dla jakiejś części pewnie tak faktycznie jest)


      Generalnie to co pisze większosć
      nie masz takiego obowiązku bo to nie Twoje dziecko
      mało tego, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami który oddają dzieci do ośrodków, zrzekają się prawa rodzicielskich czy porzucają je - nie namy prawa ich osądzać - bo nigdy nie byliśmy w takiej sytuacji i po kolejne oni z tą decyzją będa musieli życ resztę życia

      Chciałam napisać, ze nie ma dobrego rozwiązania, bo zawsze jest ktoś poszkodowany ale to nieprawda. To nieprawda, ze dedykowany ośrodek to samo zło. Można osobę w nim umieszczoną zabrać na wakacje, na święta, odwiedzać. I nie trzeba mieć z tego powodu poczucia winy, ze nie zajmuje się nią osobiście. To poczucie winy to wdrukowanie w nas modelu własnych rodziców - drogi opieki nad dzieckiem którą oni sami wyrali.

      I jak ktoś wyżej mądrze napisał - pomyśl czy za dzieciństwo / życie z chorą ciotką pod jednym dachem podziękuje Ci własne dziecko.




    • marinella Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 08:29
      Ciężki wątek.
      Ciekawe czy forumki piszą jeszcze na forum ?
    • sueellen Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 09:00
      Proponuję dorosnąć i nie dawać obcym ludziom ( szwagier to w odróżnieniu od sióstr dla Ciebie obcy) ustawiać ci życia.
    • kaktusowepole Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 09:10
      Masz fajnego męża , niektórzy nie byliby zadowoleni żeby żona jeszcze nianczyla siostrę i by im to przeszkadzało, co pokazał już dosadnie szwagier.
      Niektóre dzieci wychowujące się z niepełnosprawnym rodzeństwem uciekają gdzie pieprz rośnie zaraz po 18 urodzinach byle jak najdalej. Ciebie wychowano do opieki nad siostra i Ci się to podoba. Twój wybór , Twoje życie. Nie przedkładaj jednak opieki nad siostra ponad swoją własną rodzinę która założyłaś. To ona ma pierwszeństwo. Zawsze, mimo że mama i tata woleliby inaczej.
    • tt-tka Re: Opieka nad niepełnosprawnym rodzeństwem 20.12.22, 10:02
      Dziewczyny, rozumiem dobra wole, rozumiem ciekawy temat, ale nie zwracajcie sie do Chipsi, ktorej tu nie ma od dawna (szkoda!), a watek popelnila przed jedenastu laty !
Pełna wersja