Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna?

21.05.12, 13:45
Mężczyzna o wzroście 182 cm z chorobą Leśniowskiego-Crohna (zapalenie jelita) nie dostanie w szpitalu skutecznego leku, jeżeli waży więcej niż 60 kg. Resort zdrowia uzależnia podanie medykamentu od wskaźnika masy ciała pacjenta, który w tym wypadku nie może przekroczyć 18.

To tym większy absurd, że cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna standardowo leczy się sterydami, po których przybierają na wadze, więc rzadko kiedy spełniają ministerialne wymagania. A NFZ nie musi płacić za nowoczesne leki.


Moje pytanie brzmi: czy ktoś odpowie za to??
    • amikida Moja córeczka na nią choruje 21.05.12, 14:37
      - wredna, nieprzewidywalna choroba.
      Leczenie,o którym rosa pisze, jej nie obejmuje,dopiero dzieci pow 6 roku życia spełniające oczywiscie kosmiczne kryteria.
      NFZ nie płaci za nowoczesne leki, ale za ciągłe pobyty w szpitalu tak-takie myślenie "perspektywiczne"
      Leki biologiczne zapewniaja często długotrwałą remisję = brak kosztów pobytu w szpitalu.
      • zajola Re: Moja córeczka na nią choruje 21.05.12, 15:04
        Tak , w mojej najbliższej rodzinie od dwóch lat mamy osobę , która na to choruje ale odwrotnie niż jest w artykule muszę powiedzieć, ze jak już udało się zdiagnozować ,co jej jest , bo to trwało akurat najdłużej, natychmiast dostała wszystkie najnowocześniejsze medykamenty.
        Uratowało je to życie , bo stan już był naprawdę bardzo kiepski i nikt nie dawał wiary, ze przeżyje i z tego wyjdzie. Bierze mase leków min. sterydy , cyklicznie jest w szpitalu i muszę powiedzieć, ze bywam tam równie często i nie znam nikogo z tą chorobą, kto miałby nadwagę albo nawet wagę w normie. Wszyscy cierpią na głęboką niedowagę. A możliwość wyjścia ze szpital gwarantuje własne stan osiągnięcia wagi dającej szanse przeszycia.
        Chorzy mają liczne powikłania, są na bardzo restrykcyjnej diecie, muszą jadać 5- 6 razy dziennie ale malusieńkie ilości , wszystko aby oszczędzić przewód pokarmowy. Pokarmy się rozdrabnia, przeciera- cały system karmienia jest bardzo uciążliwy i naprawdę trudno im trzymać zwykłą prawidłową wagę W momencie nawrotu choroby, chory leci z tej swojej i tak marnej wagi natychmiast.
        O innych towarzyszących tej chorobie dolegliwościach nawet nie wspominam.
        • zajola Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 15:09
          Oczywiście "przeżycia"
        • rulsanka Re: Moja córeczka na nią choruje 21.05.12, 22:07
          Leżałam w szpitalu z podejrzeniem Crohna i ze mną na sali były 3 dziewczyny. Jedna szczupła, z tylko podejrzeniem również, dwie piękne, kwitnące, o normalnej wadze - chorujące od lat. Na sterydach, wcześniej lekach niesteroidowych. Obie na rencie.
          Co do diety, to są różne podejścia, przynajmniej ja spotkałam się z opinią, że jedzenie ma nieprzewidywalny wpływ, w związku z czym dieta nie ma sensu. Dziewczyny jadły to, na co miały ochotę.
          • amikida Re: Moja córeczka na nią choruje 21.05.12, 22:18
            W czasie zaostrzenia choroby niestety dietę trzeba trzymać, w czasie remisji można trochę poluzować- nie ma jednej diety dla wszystkich-każdy indywidualnie reaguje na poszczególne produkty
    • nabakier Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 15:46
      Wątpię. Ale też mnie poraziło. Można się załamać.
    • mohag Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 16:24
      Tak znam, choruję na nią od ok. 6 lat, tzn choruję pewnie dłużej, ale wtedy zostałam zdiagnozowana, podczas szukania przyczyn poronień. Na lekach udało mi się urodzić synka. Od jakiś 5 lat jestem w remisji, praktycznie nie mam żadnych objawów, jem normalnie, moje BMI to 20, z leków biorę sterydy w minimalnej dawce i coś na wspomaganie wątroby. I niech tak pozostanie... Ale bywało ciążko, przez ciągłe biegunki i bóle brzucha bałam się wyjść z domu... chciałabym zapomnieć tamten czas...
      • bi_scotti Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 17:44
        Zaciekawila mnie polska nazwa; pierwszy raz spotkalam sie z dodatkiem "Lesniowski" ale en.wikipedia.org/wiki/Crohn's_disease podaje historie nazwy. Biedny Lesniowski - z powodu alfabetu stracil rozpoznanie swojego odkrycia: Ileitis terminalis was first described by Polish surgeon Antoni Leśniowski in 1904, however, due to the precedence of Crohn's name in the alphabet, it became later to be known in the worldwide literature as Crohn's disease.
        Czasami life sucks, eh ...
        To tak na marginesie watku i przy okazji watku obok o tym czego sie czlowiek dowiaduje dzieki emamie smile
        • ledzeppelin3 Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 17:56
          Leśniowski pierwszy ją opisał, niestety, w literaturze anglojęzycznej jest tylko Crohn w nazwie. Tak jak z resekcją żołądka- pierwszy był Rydygier, a w literaturze jest operacja Billrotha
    • maitresse.d.un.francais Nie, ale informacja porażająca 21.05.12, 18:01
      Niedługo NFZ będzie "leczył" tylko zmarłych obywateli.
    • stukostrach-jeden Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 18:35
      Oczywiście że nikt nie odpowie, przecież NFZ robi wszystko "dla dobra chorego".
      Za brak leków onkologicznych ktoś odpowiedział? Nie! tu będzie tak samo
    • misiowamama-2 Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 20:37
      Też o tym słyszałam. Znajoma mojej koleżanki ma 15-letniego syna i mają ten sam problem. NFZ nie finansuje leku, bo chłopak za duzo(!) waży. z opowiadań wiem, że to okropna choroba, w dodatku bardzo kosztowna. Dramat dla całej rodziny.
      To co robi NFZ to nie tylko absurd. Dla mnie to po prostu sk....stwo...
      • wioskowy_glupek Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 20:52
        Ale o co chodzi ? To NFZ ma za leczenie płacić ? Fanaberie jakieś dziwne, a z czego będą finansować pensje dla dyrektorów i nowe siedziby jak na chorych wydadzą ???
        • dziennik-niecodziennik Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 21:06
          no wreszcie jedna mądra osoba zrozumiała o co w tym wszystkim chodzi no...
          wink
          • japanunieprzerywalempanieposle Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 21:28
            a slyszeliscie, ze nfz bedzie pokrywal koszty leczenia akromegalii tylko za pierwszym razem ? wytna ci guza, odrosnie i plac sam za leki, ktore kosztuje kilka tys. co tam, ze dostaniesz wtornej cukrzycy, stawy ci wysiada itp bedziesz sie leczyc u 5 lekarzy ale nfz nie sfinansjue sandostatyny.
        • maitresse.d.un.francais jeszcze oprogramowanie! 21.05.12, 22:19
          ciągłe zmiany oprogramowania, systemu i nieustające szkolenie urzędoli
      • rosapulchra-0 Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 22:20
        CytatTo co robi NFZ to nie tylko absurd. Dla mnie to po prostu sk....stwo...

        Nie do pojęcia jest dla mnie fakt, że urzędasy siedzący sobie na ciepłych posadkach w NFZ bawią się w panów życia i śmierci. Bez żadnej odpowiedzialności! Za to od premii rocznych, półrocznych, kwartalnych czy miesięcznych puchną im konta i portfele.
        • titta4 Re: Znacie chorobę Leśniowskiego-Crohna? 21.05.12, 22:44
          Moja córka na nia choruje, na szczęście od ponad roku w remisji. Oprócz tych absurdów mnie powala fakt,że nie jest na liście chorób przewlekłych- a jest jakby nie patrzeć przewlekłauncertain
Inne wątki na temat:
Pełna wersja