Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ?

08.08.12, 22:24
Witam Was serdecznie. Przepraszam ,że piszę na tym forum , ale tu jest Was dużo. Czy jest tu mama , której dziecko choruje na sklerodermię inaczej twardzinę ? Właśnie zdiagnozowano ją u mojego 6 latka i świat mi się zawalił...
    • nangaparbat3 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 08.08.12, 22:38
      Moze zobacz tutaj - na forum poświecone twardzinie.
    • mia_siochi Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 08.08.12, 22:45
      Niech Ci się nie zawala- moja siostra to ma, właśnie dobija 30tki i gdyby nie hasło w tytule wątku to zapomnielibyśmy zupełnie o chorobie wink
      • czochraczek2 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 08.08.12, 22:57
        Długo już choruje? To jest straszne , jak się poczyta te wszystkie artykuły. Ta choroba może właściwie zaatakować wszystko sad
        • mia_siochi Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 09.08.12, 06:19
          Od połowy szkoły podstawowej.
          • ledzeppelin3 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 09.08.12, 09:45
            Spokojnie. Dzisiejsze możliwości leczenia immunosupresyjnego u dzieci są b. dobre, jest testowanych mnóstwo nowych, jeszcze lepszych leków, choroby autoimmunologiczne u dzieci mogą w wieku dojrzewania znacząco się ograniczać. Są różne postaci tej choroby, różne stopnie zaawansowania. Podstawa to dobry ośrodek leczenia i współpraca z lekarzem.
    • fuerta1 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 14.08.12, 22:01
      Witam! Moja córka ma morphea, na plecach.Leczymy się juz dwa lata. Napisz co chciałabys wiedzieć.Pozdrawiam.
    • dorcia1576 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 27.06.13, 19:16
      moją córeczkę 7 lat też zdiagnozowano,zawalił misię świat,czekamy na wyniki badań na przeciwciała.odezwij się do mnie czochraczku proszę co u Was.
    • 10.muza Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 27.06.13, 22:54
      Nie martw się. Specjalnie dla Ciebie założyłam konto. Choroba ma różne postacie. Ja mam 31 lat i choruję od 14 roku życia. Nie wiem, skąd jesteś, ale świetni specjaliści są na oddziale dermatologii w szpitalu MSWiA w Warszawie, leczą się tam ludzie z całej Polski. Kolejki są długie, ale jeśli weźmiesz od lekarza rodzinnego skierowanie (wiem, że do dermatologa nie jest wymagane, ale można to załatwić) z dopiskiem "pilne", to przyjmą Cię z dzieckiem tego samego dnia. Codziennie od godziny 14 któraś z lekarek przyjmuje właśnie takich pacjentów. Mają tam dobre programy leczenia, ja przyjeżdżałam, jak jeszcze nie mieszkałam w Warszawie. Trzymam kciuki.
    • lolka.77 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 27.06.13, 23:29
      Jaki to jest rodzaj twardziny? Ja mam skórną (morfea) i w sumie to żaden problem - poza czasowym zaleczaniem ognisk zapalnych i odpowiednią pielęgnacją zajętych miejsc. Gorzej jak uogólniona - wtedy nie wiadomo co i kiedy może być zaatakowane.
      Niestety nie ma na to leku na wyleczenie, ale można zaleczać. Mnie prowadzą lekarze z dermatologi Akademickiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, ale jeżeli byłaby to forma uogólniona, to dermatologa sobie daruj i szukaj reumatologa lub immunologa, który miał z tą chorobą styczność (w Gdańsku np dr Czuszyńska)
      • dorcia1576 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 11.07.13, 21:27
        ja też jestem z Gdańska. U córeczki badania nie wykazały obecności przeciwciał,co to oznacza
    • roksia170 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 27.08.13, 11:43
      Witaj, niestety moja córeczka ma sklerodermie od 3 lat teraz będzie miała 9 latek na szczęście jest to twardzina ograniczona tyle szczęścia w nieszczęściu leczymy sie w klinice we Wrocławiu ale to długa choroba narzaie wiekszych efektów nie widać leczona była penicylina milion dwieście miała mezoterapie, którą bardzo źle zniosła miała tez maści Protopic1% . Nie stety z tego co wiem to nie ma u nas żadnej fundacji dla dzieci chorych na skolerodermie jest w Katowicach dla dorosłych w Angli w Niemczech io innyhc krtajach jest dla dzieci ale mam kontakt z fundacja z Anglii obserwuje tam leczenie na tyle na ile jest to możliwe. Ale nie ma złotego środka. Chciałam zapytać inne mamy jak sa leczone inne dzieci?
      • malenaka Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 07.10.13, 15:00
        Witam,
        Mam 21 lat i choruję na sklerodermię ograniczoną od 3 roku życia.
        To nie jest wyrok, ja bliznę mam na twarzy, pod nosem i na kolanie.
        Gdy byłam mała leczono mnie penicyliną i sterydami. Potem trafiłam do Szpitala Dermatologii Klinicznej w Warszawie. W wieku 16 lat miałam remisje choroby (nawrót, czy jak tego nie nazwać) wtedy chorobę zatrzymano u mnie lekiem który nazywa się groprinozinum. Nie wiem czy dalej funkcjonuje na rynku. Przyjmowałam również preparaty pochodzenia naturalnego sprowadzane z zagranicy. Mama wspomina że stan skóry się wtedy poprawił. Nie pamiętam nazwy leku jednak mogę sprawdzić dla zainteresowanych. Ognisko w fazie rozwojowej warto smarować cutibazą, ta maść działa cuda a skóra nie jest tak bardzo napięta.
        Choroba to nie wyrok. Należy pilnować krążenia, zimne stopy i dłonie potrafią być uciążliwe.
        Prawdopodobnie, zbyt późno przeczytałam wpis i niedostane odpowiedzi. Ale ja sobie radzę, żyje jak każda inna osoba. Prawdopodobnie gdyby nie fakt że mam to na twarzy nie byłoby to tak wielka tragedią. Polecam skontaktowanie się z psychiatrą, takie stany chorobowe w moim przypadku poskutkowały depresją. Pozdrawiam Malena
        • ewciaz1982 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 02.11.15, 20:24
          Witam moja 11 letnia corka ma twardzine ograniczona. Aktualnie jestesmy w trakcie terapi we Wroclawiu. Corka miala 20 iniekcji peniciliny prokainowej 120000 j. i naswietlania plus daivobet zel. Jeszcze za wczesnie na poprawe ale wiem ze damy rade. Probujemy jeszcze srodkow naturalnych pijemy olej lniany i zamowilam olej arganowy do natluszczania i zaczelysmy pic ziolo wikakory. Jezeli ktos ma taki problem zdrowotny to prosze sie podzielic swoja historia.
    • melisaa4 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 02.11.15, 20:33
      Bardzo mi przykro. Z chorobami autoimmunologicznymi bywa róźnie. U jednego dają te najgorsze objawy u drugiego przebiega choroba bardzo łagodnie. Słyszałam o jakimś szpitalu w Katowicach bardzo dobrym zajmującym się tą tematyką, podobno ludzi z całej Polski zbiera ale musisz poczytać gdzie to dokładnie. Pozdrawiam i życzę dużo sił i zdrowia dla malucha.
      • domi0987 Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 27.03.18, 13:41
        Zgadzam się, mój syn leczy się w szpitalu w Katowicach ul. Raciborska od 3 lat. Ja jestem zadowolona z leczenia. Syn ma zdiagnozowaną twardzine typu morphea. Jeśli ktoś ma jakieś pytania to proszę pisać, chętnie pomogę.
        • aszczypin Re: Sklerodermia ( twardzina) u dziecka - wyrok ? 15.04.18, 19:11
          Cześć u mojego synka 9 latka również zdiagnozowano morphea, zapisano mi mu na miesiąc 2 razy dziennie lotion 1000 i na noc cutivate. Niestety wydaje mi się, że źle zareagował na to. Bardzo proszę napisz jakie Wy leki dostaliście i u kogo konkretnie się leczycie? Czy wybór miejsca - Katowice wynika z miejsca Waszego zamieszkania, czy być może z dobrych opinii? Z góry dziękuję za odpowiedź
Inne wątki na temat:
Pełna wersja