Dodaj do ulubionych

jak sobie poradzic z chorobą dziecka?

07.09.12, 19:22
jak w tytule...jak sobie poradzic z cieżka chorobą dziecka?nieuleczalną...nie moge poprostu nie umiemsad
Obserwuj wątek
    • mruwa9 Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 19:51
      a to zalezy. Bo choroba chorobie nierowna. Inna sytuacja jest wtedy, gdy dziecko ma np cukrzyce czy celiakie, , ktore , choc na dzien dzisiejszy nieuleczalne, maja bardzo dobre rokowanie, jesli chodzi o przezycie i w ogole jakosc zycia, a co innego, gdy chodzi o np. nowotwor w stadium terminalnym.
      • solejrolia Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 20:04
        i zależy, czy w jakikolwiek sposób ma się wpływ na przebieg choroby, jakoś życia dziecka czy długość życia.
        bardzo, bardzo ci współczuję.....ale może właśnie, to, że dziecko zostało szybko zdiagnozowane, mimo iż przez przypadek, da lepsze rokowanie?
        moja rada- poszukaj rodziców z dziećmi z tym schorzeniem, paradoksalnie oni mogą wiedzieć więcej niż lekarze, bo są na co dzień z dzieckiem chorym, są rehabilitantami, pielęgniarzami, dietetykami i wszystkim po trochu, znają swoje dzieci i schorzenie jak nikt na świecie, i mogą dać ci wiele cennych wskazówek, np odnośnie odżywek, suplementów, odnośnie sprzętu rehabilitacyjnego, gdzie kupić najlepiej, najtaniej,może doradzą ci do jakiej fundacji zgłosić się po wsparcie, może niezbędne będzie subkonto i zbiórka pieniędzy, i ogólnie rodzice doradzą jak postępować z chorym dzieckiem.
        zapisz się też do psychoterapeuty, może jakieś wspomagacze będą potzrebne, antydepresanty,
        i bądź dla siebie dobra- nie zapominaj o odpoczynku, o chwilach oddechu, o wyjściu do ludzi itp
        życzę dużo siły do walki z chorobą.
      • klamerka88 Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:01
        to jest mega rzadka choroba oka.....przerost naczyn krwionosnych w oku który powoduje wzrost cisnienia wewnatrzgałkowego...konsekwencjami takimi które opisano sa min zez jaskra zacma całkowite odklejenie sie siatkówki od gałki ocznej.I wiecie co wam powiem,najgortsze w tym wszystkim jest to,że ja wiem,że on jest chory ale ja w niczym nie moge mu pomoc zero lekarstw zero niewiem rehabilitacji chociażby głupich kropelek itd.leczy się to poprzez laseroterapie która powoduje tylko obczyszczenie oka z takich tam wysieków...ale ja nie o tym...najgorsza jest dla mnie ta bezsilnośc ze wiem,że jest zle i świadomosc ze bedzie gorzej a ja moge stac tylko z boku.Wiem,że jest mnóstwo osob jednoocznych bo tez chodzi o to,że w jednym okiem juz niewidzi ale kurde...dlacego?
        • annajustyna Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:09
          Wczoraj w drogerii widzialam dziewczyne znacznie mlodsza ode mnie (czyli na pewno przed 30) z dziewczynka z Zespolem Downa, taka malenka jak moja corcia. Od wczoraj o nich obu mysle. Nie zagadalam, bo juz wychodzialam, wiec przeciez nie bede specjalnie zaczepiac. Serce mnie sciska i z podziwu, i z rozpaczy, ze sa choroby, na ktore nic nie mozna poradzic, choc niby tacy jestesmy madrzy, gdy chodzi o medycyne.
          • eliszka25 Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:23
            coz, po pierwsze przytulam serdecznie. jak sobie poradzic? chyba nie ma na to zlotej rady, ale czas naprawde leczy rany. czlowiek sie z dziadostwem "oswaja" i zaczyna powolutku z "tym" zyc. na poczatku jest straszny szok, bol i ciagle pytania "dlaczego?", "dlaczego akurat moje dziecko?!". mysle, ze nigdy sie z tym nie pogodzisz, ale nauczycie sie z tym jakos zyc z czasem.

            dziewczyny dobrze radza. sprobuj poszukac w internecie kontaktu do rodzicow z dziecmi chorymi na to samo. choroba rzadka, ale jednak ktos tam ja ma, a tacy rodzice, to czesto encyklopedia wiedzy z pierwszej reki. poza tym ulge przynosi samo pogadanie z kims, kto dobrze wie, o czym mowisz, a nie tylko przytakuje.

            nie wiem, czy cie to pocieszy, ale moj synek tez zyje jakby na bombie. urodzil sie z wada wrodzona ukladu moczowego. ma m.in. tak jakby 3 nerki, z ktorych jedna jest niewyksztalcona do konca i nie pracuje, albo w jakims tam znikomym stopniu. poki co lekarze radza tego nie ruszac, ale caly czas musimy trzymac reke na pulsie, bo nie wiadomo tak naprawde, co sie z tego dziadostwa moze rozwinac. operacja usuniecia wiaze sie z ryzykiem uszkodzenia zdrowej nerki, bo jest to jakby jej czesc, ona z tej zdrowej nerki wyrasta. poki nic sie nie dzieje, jest jak jest. przez pierwsze 2 lata zycia bral 2x dziennie antybiotyk, zeby nie rozwinela sie infekcja (mial tez reflux moczowy do tej dziwnej nerki). teraz jest niby zdrowy, rosnie normalnie i na codzien nawet nie pamietam o tym. ale jak tylko np. za dlugo nie sika, to serce mi od razu podchodzi do gardla, bo moze cos sie jednak zaczelo dziac.

            zycze wam duzo sily i jeszcze raz przytulam.
            • e-milia1 eliszka, jak to radza nie ruszac? 07.09.12, 22:03
              syn mojego kuzyna mial cos takiego. byl kilkakrotnie operowany. robili mu cuda niewidy z ta nerka, doszczepiali jakies rurki, wymyslali, kombinowali i po latach chlopak ma dwie zdrowe, funkcjonujace nerki i moze cieszyc sie zyciem. tamta jedna pozapychana byla, raz dzialala, raz nie. nacierpil sie chlopak, ale warto bylo...
              • eliszka25 Re: eliszka, jak to radza nie ruszac? 07.09.12, 22:27
                on ma dwie zdrowe i funkcjonujace nerki. do tego ma jedna "zapasowa", ktora praktycznie nic nie robi. jest pod stala kontrola, nerki rosna i rozwijaja sie normalnie, z tamta nic sie nie dzieje, a dziecko rozwija sie normalnie i zapasowa nerka mu nie przeszkadza. nie jest to opinia jednego lekarza z osrodka. jestesmy pod opieka w dobrym szpitalu klinicznym, a wszystkie wyniki badan ogladal specjalista od dzieciecych chorob ukladu moczowego, ktory przyjezdzal na konsultacje, jak nasz synek mial kontrolne badania. dlatego mam zaufanie i wierze, ze wiedza, co robia. poki nerka nie przeszkadza i nic sie z nia nie dzieje, to nie widza powodu narazac go na cierpienie i ja sie z tym akurat z gadzam. ma dwie zdrowe nerki, z refluksu wyrosl, wiec po co?
                  • eliszka25 Re: eliszka, jak to radza nie ruszac? 08.09.12, 10:37
                    moj synek mial caly szereg roznych badan, z ktorych wynika, ze 2 nerki sa zdrowe, rosna i rozwijaja sie normalnie. jedna z nich ma narosl w postaci trzeciej nerki, ktora nie uksztaltowala sie do konca w zyciu plodowym i nie pracuje. jest to trzecia nerka, bo do niej prowadzi osobny moczowod, wiec moj syn ma tez 3 moczowody. gdyby ta nerka sie normalnie uksztaltowala, to moglby zostac z miejsca dawca nerki, bo jedna mialby nadprogramowa.

                    lekarz powiedzial, ze pewnie w koncu te trzecia nerke trzeba bedzie usunac. jednak poki nic zlego sie nie dzieje, to lepiej zaczekac az maly bedzie starszy. nerki sa zrosniete duza powierzchnia i usuniecie tej dziwnej niesie za soba spore ryzyko uszkodzenia zdrowej. dlatego zdecydowano sie czekac, bo szkody z takiej operacji mogly byc wieksze niz pozytek. zwlaszcza u tak malego dziecka, gdzie nereczki tez malutkie, wiec skoro nie trzeba, to wola go nie narazac na cierpienie i byc moze strate zdrowej nerki.

                    dzieki za kciuki. tez mam nadzieje, ze bedzie dobrze. poki co wszystko na to wskazuje.
                    • amy.27 Re: eliszka, jak to radza nie ruszac? 09.09.12, 00:14
                      a propos tych nerek moja tesciowa ma dokladnie identyczna sytuacje i dowiedziala sie niedawno ze tak ma, a ma od urodzenia i przy jakims zabiegu innym wyszlo ze tali ma uklad dokladnie tak samo jak twoj syn, zarowno nerki jak i moczowod. pytala sie lekarza co z tym i powiedzial jej ze skoro to 60 lat funkcjonuje bez zarzutu to glupota by bylo teraz ja ciac z tego powodu i dodal oczywiscie zartem ze gdyby jednak chciala cos pohandlowac z narzadami na czarnym rynku to sluzy pomoca za odpowiedni procent a predyspozycje ma bo organow ma w nadmiarze wiec nic tylko krecic biznes smile nie zartowalby gdyby to bylo powazne - podsumowujac, taka uroda i tyle.
                      • eliszka25 Re: eliszka, jak to radza nie ruszac? 09.09.12, 12:12
                        wiesz, problem jest taki, ze ta nadprogramowa nerka nie pracuje, bo jest nie do konca uksztaltowana. dodatkowo do tej wlasnie nerki synek mial refluks moczowy z pecherza. na szczescie moj ginekolog zauwazyl wade jeszcze w trakcie ciazy i dzien po porodzie mielismy pelny obraz sytuacji. to tez dalo bardzo duzo, bo sytuacja jest w pelni kontrolowana od samego poczatku i poki co jest naprawde dobrze. nawet lepiej, niz spodziewali sie lekarze. w kazdym razie synek ma juz 3 lata i nigdy nawet nie mial infekcji ukladu moczowego, co przy refluksie jest niemalym osiagnieciem. mam nadzieje, ze dalej tez bedzie tak dobrze. przez te 3 lata juz sie z tym oswoilismy, ale jednak w glowie gdzies to siedzi i kazda goraczka wywoluje mysl "a moze to to?".
        • ashraf Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:12
          Moje dziecko dopiero w drodze, wiec takiego doswiadczenia nie mam, ale mam bardzo bliska osobe chora na nieuleczalna i trudna chorobe. To, co moge Ci na pewno poradzic to przede wszystkim cierpliwe szukanie dobrego, madrego i zyczliwego lekarza, ktory mozliwie najbardziej specjalizuje sie leczeniu podobnych schorzen. To nielatwe i dlugotrwale, ale przynosi efekty. W chorobach przewleklych lekarz staje sie prawie ze czlonkiem rodziny, musisz miec do niego zaufanie i mozliwosc kontaktowania sie w sprawach waznych i blahych. Powinna to byc osoba kompetentna, ktora skieruje Cie w razie potrzeby do zaufanego psychologa, grupy wsparcia, da konkretne, zyciowe rady - jak zyc z choroba. Co jeszcze? Nie wyrzucaj sobie nigdy, ze nie potrafisz pogodzic sie z choroba, zaakceptowac jej. To, co wazne, to zyc jak najbardziej normalnie, cieszyc sie tym, co mozna w danej sytuacji, ale nie przyklejaj sobie na sile usmiechu, daj sobie prawo do lez, pytan o niesprawiedliwosc, braku sil i zniechecenia. Choroba nie jest darem losu, krzyzem itd., to ciezka praca dla chorego i rodziny, ktora mozna sie meczyc, mozna jej nawet chwilami nienawidzic. Najwazniejsze, to jednak zyc jak najlepiej i jak najpelniej sie da!
        • bi_scotti Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:13
          Nawet jak rzadkie to iles ludzi na swiecie to ma wiec szukaj odpowiedniego forum/chatroom/grupy wsparcia - Google Twoim przyjacielem. Sprobuj sie skontaktowac z doroslymi ludzmi, ktorzy zyja z tym schorzeniem - bedziesz wiedziec co czeka Twoje dziecko i jak je na doroslosc z tym schorzeniem najlepiej przygotowac. Odpowiedzi na pytanie "dlaczego?" nie znajdziesz, szkoda czasu szukac ... Natomiast na pewno mozesz znalezc sporo info jak z tym schorzeniem sobie radzic.
        • majenkir Re: 07.09.12, 21:14
          klamerka88 napisał(a):
          > ale kurde...dlacego?


          Bo to jest tak: na kogo wypadnie, na tego bec!
          Ja tez pytalam "dlaczego" kiedy moja corka, okaz zdrowia, dostala cukrzyce. Dlaczego ona??
          Nie ma na swiecie sprawiedliwosci ani logiki.

          Rob, to co ja robilam: placz ile wlezie. Po jakims czasie sie otrzasniesz i bedziesz zyla tak jak "przed". Czlowiek jest w stanie wiele zniesc.
    • guderianka Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 21:42
      Z perspektywy czasu-podpisuję się pod bi_scotti. Nie szukaj odpowiedzi na pytania, na ktore odpowiedzi nie ma, szukaj ludzi którzy znają chorobę i którzy wiedza jak sie z nią zyje, jak leczyć. I pamiętaj, że u Was tak być nie musi. Ze może być lepiej, że dziecko inaczej zareaguje na laser-że będzie większy postęp, że się polepszy. Nigdy nie możesz zwątpić i sie poddac-bo medycyna nie jest nauką skończoną, zna statystyki a nie indywidualne przypadki. Zawsze gdy piszę Mamom, o podobnych problemach do Twojego podaję przykład ten sam-mojej córki, która miała jeździć na wózku, ewentualnie na kulach, byc cewnikowana do końca życia - ma wadę rdzenia kręgowego jak określił genetyk -jedną na milion. Oto ona-sama chodzi, pływa,biega -jest niepełnosprawna ale samodzielna i walczy ze swoim schorzeniem udowadniając że można zrobić coś, na co lekarze szansy nie dają. Na zdjęciu z medalami na MistrzostwachPolskiJuniorówniepełnospranwych-rzut dyskiem srebro, pchnięcie kulą-brąz i uwaga-bieg na 100m-brąz.
      I jeszcze jedna rada-nie zamykaj się w domu i nie bądź sama z problemem. Jesli czujesz że nie dasz rady, poszukaj psychologa. Twoje życie zmieniło sie o 100%, doznałaś tragedii jaką jest choroba dziecka i nie musisz przez to przechodzić sama -a efektywniej pomożesz dziecku czując w sobie siłę by stawić czoła wszelkim problemom. Ściskam Cię mocno!

      https://fotoforum.gazeta.pl/photo/7/aj/bi/e83n/HF67UsC6vqBaUci0OX.jpg
    • mamalilianki Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 22:48
      Moja mama prawie 30 lat temu tez uslyszala od lekarzy o mojej bardzo powznej wadzie wzroku. Bardzo rzadkiej, nieuleczalnej, takiej, przy ktorej nawet szkoly nie skoncze....Jej sposob na chorobe corrki byl taki, ze rozmawiala zludzmi, plakala, zamartwiala sie, a ja skonczylam liceum, zdalam mature i mam mgr. I dwoje dzieci i meza. I mama nadal sie martwi kazdym moim problemem, ubolewa ze tak sie stalo, ze mam gorzej niz inni.
      Kochana, teraz Ci sie wydaje, ze to koniec swiata, ale tak nie jest. Zajrzyj do Polskiego Zwiaku Niewidomych+ moze cos podpowiedza. Teraz sie wyplacz, ale potem do dziela, trzeba stworzyc na tyle bezpieczna przestrzen zyciowa dla dziecka, trzeba wpoic mu ze wzrok jest najwzniejszy, ze jeszcze bedzie kims waznym. Wierz mi, jest wiele ludzi niewidomych, niepelnosprawnych ktorzy swietnie sobie radza. Trzymaj sie
    • dele-tka Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 22:57
      Mnie pomogło pogłębienie wiedzy na temat choroby małej (crohn), kontakt z innymi rodzicami dzieci chorych i przede wszystkim potwierdzenie diagnozy przez innego gastroenterologa, patomorfologa, potwierdzenie doboru leków.
      Jestem o tyle spokojniejsza, że nie zżera mnie poczucie , że mogłam coś jeszcze zrobić.
      Staram sie korzystac z lepszych dni remisji, uczynić je normalnymi,
      Ale nigdy nie pogodzę się z tą chorobą, gdy jest gorzej rozsypuje się w sekunde i żyje nadzieją, że kiedyś jakiś lek pokona to dziadostwo.
      Zyczę Ci dużo wsparcia i zrozumieniawśród najbliższych-ja jestem moim bardzo wdzieczna za nie
      • gofer73 Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 07.09.12, 23:05
        Każdy rodzic po diagnozie przechodzi różne etapy radzenia sobie z tym co spotkało jego dziecko i całą rodzinę.

        Nic na siłę. Na wszystko trzeba czasu.

        Ważne jest oparcie w rodzinie

        Tak jak dużo osób tu pisało - warto znaleźć rodziny z podobnym problemem

        W ekstremalnej sytuacji - psycholog.

        Pamiętaj - z każdej sytuacji jest wyjście - może nie takie jakiego sobie życzymy ale jest. Wystarczy cieszyć się tymi dobrymi rzeczami, które nas spotykają.
    • madziulec Re: jak sobie poradzic z chorobą dziecka? 09.09.12, 12:42
      Wpierw masz taki okres, że własnie.. nie poradzisz sobie. I to jest jak najbardziej normalne.
      Ja na przykład miałam ochotę nienawidzieć wszystkich ludzi mających zdrowe dzieci. No bo dlaczego oni mają zdrowe, a moje w szpitalu ciągle?
      Miałam dośc, zamiast cieszyć się macierzyństwem byłam zmęczona, lękiem, strachem, jakkolwiek to nazwiesz.

      Potem stanełam na nogach. Nie wiem jaka Ty jestes osobą i czy umiesz gadac gdzieś o tym, co sie dzieje. Ja nie. Z wielu powodów. U mnie dodoatkowo na chorobę dziecka nałozyło się sporo problemów rodzinnych.
      Więc co zrobiłam - założyłam sama forum i stronę dla rodziców dzieci takich jak moje.
      Ok. Nie była to choroba nieuleczalna i teraz zostało nam wspomnienie.
      Nie iwem jak bym reagowała, gdybym wiedziała, że mojemu dziecku zostało ... rok życia (a znam takie osoby, które żyły z taka świadomością).

      Tak jak radza tu dziewczyny - poszukaj osób z tym samym problemem, choć czasem może Cię to przerosnąc, bo będzieci ewałkowac wciąż i wciąż ten sam temat. Czyli będziesz miała tego po dziurki w nosie.
      Może wsparcie od strony przyjaciół?

      Wpadnij też na: forum.gazeta.pl/forum/f,16556,Strata_dziecka_Chore_dziecko.html
      Tez może coś doradzą.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka