Nie ogarniam!

05.03.14, 09:52
Piszę i u Was,może ktoś coś poradzi.......

Sytuacja ma się tak;
Mój synek ma 3lata i 8mies.,rozpoznanie autyzm łagodny/atypowy.
10 marca mam odebrać "werdykt" z komisji orzekającej (byliśmy 28.02).
Od września mamy terapię (wczesne wspom.- 4x w mies logopeda,2x w mies psycholog,2x w mies pedagog, 2x w mies terapia zajęciowa i 2x w mies rehabilitacja.
Poza tym w każdy wtorek integracja sensoryczna (od 5-6 tyg).
Mam też córkę (5lat i 8mies),chodzi do przedszkola,zdrowa.
Syn mówi pojedyncze słowa,ale raczej wtedy,kiedy sam chce.
Korzysta z pieluszki,nadal nie możemy go nauczyć korzystania z toaletysad
Jest bardzo głośny,szybki,ciężko mu się skupić.
Kłopoty ze snem,usypianie czasem trwa 2-2,5 godziny,czasem budzi się o 1:00 i zasypia ok.5:00.
Jestem wykończona.....
Staram się z nim robić w domu zalecenia z zeszytu od logopedy,układać proste układanki,ale spotykam się z ogromnym buntem,szczypaniem,krzykiem.
Macie jakieś doświadczenia,rady?
Dodam,ze do przedszkola nie chodzi (są szanse od września)i ze jestem z dziećmi sama cały czas (mąż pracuje daleko i wraca ok.19ej).
Pozdrawiam.
    • mx3_sp Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 09:55
      ze swojego punktu z tym, że ja mam dziecko zdrowe. Logopedyczne ćwiczenia jak mycie zębów. Nie ma laby, przychodzi ustalona godzina i ćwiczymy. Systematyczność i konsekwencja. Różnie się oboje do tego przykładamy (wiadomo każdy może mieć zły dzień), ale konsekwentność to chyba klucz.
    • kietka Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 09:56
      musisz sie zastanowic, co wynika z choroby, a co z syndromu bycia najmlodszym w rodzinie smile
      mysle, ze przedszkole wiele by zmieniło, bo tam odpiwluchowanie idzie znacznie szybciej, funkcjonowanie w grupie i z opiekunem daje wiele smile
      pisze tak, bo mowisz, ze Autyzm lekki, chociaz nie do konca wiem, jakie sa stopnie autyzmu.
    • amy.28 Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 09:56
      A nie mógłby iść do prywatnego przedszkola / klubu malucha na parę godzin dziennie? Ty byś nieco odpoczęła, nabrała sił na wieczór.

      Zasypianie to jakiś koszmar. Synek zawsze tak miał? CO dokładnie się dzieje że nie chce spać?
      • hedna Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 10:09
        nie ma u nas prywatnego przedszkola,ani klubu dla dzieci.

        Ze snem tak jest od dłuższego czasu,a przynajmniej był czas,że było lepiej.
        Czasem zaśnie w 15-30 minut,ale ostatnio to jakieś maratony..
        Po części na pewno wynika to z zaburzeń integracji sensorycznej,zab.czucia głębokiego,zbyt wielu bodzców,których nie może "przetrawić".
        bardzo kocham moje dzieci,ale kuzwa nie daje radysad
        • sanrio Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 11:22
          > bardzo kocham moje dzieci,ale kuzwa nie daje radysad

          wybacz pytanie, ale naprawdę? Kochasz syna tak samo jak zdrową córkę? Nie odbierz tego jako ataku, ja naprawdę zastanawiam się jak to jest - autyzm jest bardzo specyficzny, ciężko z takim człowiekiem (na razie małym) współżyć, nie wiem czy ja umiałabym kochać tak bezgranicznie.
          • hedna Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 11:33
            Czasem jestem wściekła,ale gdybym miała wyobrazić sobie,że gonie ma-nie wyobrażam sobie!
            Poza tym,że jest ciężko,są też chwile kiedy przychodzi się przytulić i wtedy nie mam wątpliwości czy kocham czy nie.
            Zdrowe dzieci też są różne,różnie się zachowują.
            Kocham po równo i mówię im o tym często.
            • sanrio Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:47
              podziwiam! Życzę dużo siłsmile
    • marychna31 ot 05.03.14, 10:18

      > Mój synek ma 3lata i 8mies.,rozpoznanie autyzm łagodny/atypowy.
      Nie ma czego takiego jak "autyzm łagodny" a atypowy dostaje się najczęściej wtedy jak autyzmowi towarzyszy upośledzenie umysłowe. Byłaś po diagnozę w specjalistycznym ośrodku diagnozującym bo diagnoza brzmi co najmniej dziwnie.

      Co do postępowania z dzieckiem- wszystkie rady powinnaś otrzymać od jego terapeutów bo to bardzo indywidualna sprawa i trudno się kierować radami z forum. Jesli jest ci trudno poszukaj wsparcia w Stowarzyszeniu dla rodziców dzieci specjalnej troski. Skad jesteś? Jak z Poznania to polecę ci miejscesmile
      • slawekopty Re: ot 05.03.14, 15:42
        marychna31 napisała:

        >Jak z Poznania to polecę ci miejscesmile

        Czy tam też endokrynolog przyjmuje ?

        Slawek
        • marychna31 Re: ot 05.03.14, 15:48
          > Czy tam też endokrynolog przyjmuje ?
          W koninie nie ma endokrynologów?
          • slawekopty Re: ot 05.03.14, 17:36
            marychna31 napisała:

            > > Czy tam też endokrynolog przyjmuje ?
            > W koninie nie ma endokrynologów?

            Z poznania przyjeżdżają.

            Slawek
            • marychna31 Re: ot 05.03.14, 17:43
              > Z poznania przyjeżdżają.
              I co? Na siłę leczą konińskich optymalsów, którzy wierzą tylko w alt med? W czym problem?
      • maadzik3 Re: ot 05.03.14, 15:48
        autyzm jest spektrum i owszem, ma różne postaci. Od cech autystycznych, przez zespół aspergera po bardzo ciężkie postacie autyzmu.
    • mruwa9 Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 10:57
      moze zajrzyj tu:
      forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html
      ja nie porownywalabym obowiazku cwiczen logopedycznych z obowiazkiem mycia zebow. Z terapii na sile racej niewiele wyjdzie, a ja od dawna uwazam, ze wazniejszy jest rozwoj KOMUNKACJI, niz rozwoj MOWY jako takiej. Jesli rozwinie sie komunikacja, moze byc niewerbalna, najlepiej obrazkowa (PECS), bo to sprawdzona metoda u dzieci z autyzmem, lub jezyk migowy, mowa ma lepiej utorowana droge do rozwoju .
      Poza tym nie stawiaj sobie zbyt wysoko poprzezcki bo chcac wszystko zrobic na raz, nie osiagniesz nic, poza wlasna frustracja , nadludzkim zmeczeniem i zaniedbaniem corki.
      Tak jak obrazki w PECS wprowadza sie po 2-3, mozesz ustalic sobie np. 2, max 3 priorytety, zagadnienia , nad ktorymi pracujecie tu i teraz. Czyli na przyklad nad zasypianiem, reszte olewajac. Niech chodzi w pieluchach. Albo nad rozwojem komunikacji, reszte olac. Lepiej robic jedna rzecz i miec czas na wlasny wypoczynek i przede wszystkim czas dla drugiego dziecka, niz miotac sie jak lew w klatce.

      • hedna Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 11:37
        znalazłam niedawno forum Inny Świat.

        Mam poczucie,ze zaniedbuję córkę.
        Wczoraj moi rodzice pojechali z B. na terapię,a ja w tym czasie poszłam z córeczką na pizzę ,a pózniej grałyśmy w gry planszowe.
        Dziękuję za to co napisałaś!
        logopedka mówi,że widzi jakąś poprawę.Nie we wszystkim,ale pewne rzeczy idą ku lepszemu.I że ma możliwości.

      • maadzik3 Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 15:50
        prawda. wszystkiego na raz się nie da. a zaburzenia zasypiania są bardzo typowe dla dzieci ze spektrum autystycznego.
        • aga_sama Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 19:22
          idź po specjalne usługi opiekuńcze do MOPS-u.
          Tu masz informator, gdzieś na końcu jest wyjaśnione jak uzyskać te usługi. Za małe pieniądze MOPS powinien załatwić dziecku terapię w domu.
          www.pomocdlarodzicow.pl/uploads/KAMP/Informator_28_02_2014.pdf
          • little_fish Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:03
            jeżeli są takie duże odchyły w czasie zasypiania - różnice do dwóch godzin i nie są sporadyczne z tego co rozumiem, to spróbuj zaprowadzić coś w rodzaju dzienniczka. Ja wiem, że to upirdliwa robota ale może przynieść efekt. Autystyk, z zaburzeniami Si, nadwrażliwościami i całą tą resztą może reagować na rzeczy, na które wy nie zwracacie uwagi. Spróbujcie przez jakiś czas zanotować (choćby w punktach) co się działo w ciągu dnia, a szczególnie wieczorem i zanotować oczywiście czas usypiania. wygląda to na robotę głupiego, bo warto notować naprawdę wszystko - pogodę, rodzaj posiłków, piżamkę, kto usypia, ciuchy noszone w dzień itp - być może uda się wychwycić jakąś prawidłowość (my w pracy stosowaliśmy takie dzienniczki u dzieciaków, u których występowały napady agresji "bez powodu". U niektórych łatwo wychodziły pewne zależności, a u niektórych trzeba było trochę pokombinować. Najczęściej nie było jednej przyczyny, tylko kombinacja kilku "składników" (np. deszczowa pogoda + przyprowadzający tata + zajęcia z panią Ewą).
            No i tak jak radzi mruwa -skupić się na jednej rzeczy i położyć nacisk na komunikację, bo to naprawdę istotne. PCES jest fajny, ale może być cokolwiek innego (piktogramy, zdjęcia, symbole MÓWik) podpytajcie logopedę.
            • 3-mamuska Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:17
              Na problemy z spaniem moge polecić ci kołdrę obciążeniowa lub cos takiego jak uścisk niedźwiedzia.( jest to pas taki elastyczny plus szelki na ramiona , my ze snem mieliśmy dokładnie to samo i to pomógł, dostaliśmy z przedszkola po 3 tygodniach kłopoty sie skończyły.)

              Duzo pomógł nam hamak taki jak krzesło wiszące .

              Z sikaniem ściągnij pieluchę, i majtki tyłek i do toalety co godzinę.

              U nas w przedszkolu specjalnym cała grupa chodzi do toalety nawet te dzieci ktore normalnie maja pieluche.
              Na początku sa wpadki ale inaczej on nie zda sobie sprawy ze robi siku.
              Moj długo używał pieluchy do robiebienia kupy.
              • 3-mamuska Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:22
                Często przychodząc po syna, widziałam ze siedzi w kamizelce obciazeniowej. Bo pod koniec Miele zajęcia przy stolikach.
                W przedszkolu maja krzesełka z pasami i na początku wszystkie dzieci sa zapinane na czas zajęć, ze szczypaniem to trzymasz za ręce i mowisz "nie" stanowczo.
                My uzyskaliśmy krzesełka do karmienia na szczescie kupiłam duze z regulacjami i do 5.5 roku uzwyalismy.
                Nam poradziła fizjoterapeuta zeby gdy dziecko siedzi przy stole na krześle miał podarcie dla stop, wtedy maja nieruchomo "obczecz " biodrowa siedzą stabilnie i nie denerwują sie .
                • little_fish Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:34
                  kołdra obciążeniowa działa, ale nie jest lekarstwem na wszystko - mały chodzi na terapię SI i to terapeuta powinien podpowiedzieć taką opcję, jeżeli uważa,że jest zasadna. Nie mozna kołdry stosować u każdego jak "leci" , choć faktycznie bardzo wycisza - ja osobiście uwielbiam smile
                  • 3-mamuska Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:46
                    little_fish napisała:

                    > kołdra obciążeniowa działa, ale nie jest lekarstwem na wszystko - mały chodzi n
                    > a terapię SI i to terapeuta powinien podpowiedzieć taką opcję, jeżeli uważa,że
                    > jest zasadna. Nie mozna kołdry stosować u każdego jak "leci" , choć faktycznie
                    > bardzo wycisza - ja osobiście uwielbiam smile


                    Tak tak wiem, dlatego napisałam ze myśmy dostali ze szkoły, ale ze istnieje cos takiego i używane było według zaleceń z przedszkola.
                    U nas kołdra nie działała działał uścisk niedźwiedzia, i kamizelka.

                    Mozna zawsze spytać.
                    Zreszta ja zrobiła błąd bo długo nie mowilam o problemach ze spaniem, bo myslalam ze tak ma byc.
                    Dopiero po tym jak wygladalam , zmęczona blada podkrazone oczy, panie spytała sie czemu tak złe wyglądam, i wtedy im o tym powiedziałam.ze nie spi skacze.

                    I one juz miały dla mnie zalecenia po południu gdy syna odbierałam.
                    • little_fish Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 21:03
                      a to inna kwestia - terapeutom i osobom pracującym z dzieckiem naprawdę warto mówić o tym co się z dzieckiem dzieje poza zajęciami. Często trudno się domyslić z jakim problemem może borykać się rodzic w domu - 16 lat pracuję z dziećmi i one bardzo często mają "dwie twarze" - zupełnie inaczej funkcjonując w domu i na zajęciach. Warto prosić o pomoc i poradę.
                      tak trochę poza tematem - masz jakiś link lub fotkę tego uścisku niedźwiedzia? Nie widziałam chyba czegoś takiego, albo znam pod inną nazwą
                      • 3-mamuska Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 21:33
                        little_fish napisała:

                        > a to inna kwestia - terapeutom i osobom pracującym z dzieckiem naprawdę warto m
                        > ówić o tym co się z dzieckiem dzieje poza zajęciami. Często trudno się domyslić
                        > z jakim problemem może borykać się rodzic w domu - 16 lat pracuję z dziećmi i
                        > one bardzo często mają "dwie twarze" - zupełnie inaczej funkcjonując w domu i n
                        > a zajęciach. Warto prosić o pomoc i poradę.
                        > tak trochę poza tematem - masz jakiś link lub fotkę tego uścisku niedźwiedzia?
                        > Nie widziałam chyba czegoś takiego, albo znam pod inną nazwą

                        www.autism-products.com/mobile/Product.aspx?id=37823
                        • 3-mamuska Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 21:36
                          3-mamuska napisała:

                          > little_fish napisała:
                          >
                          > > a to inna kwestia - terapeutom i osobom pracującym z dzieckiem naprawdę w
                          > arto m
                          > > ówić o tym co się z dzieckiem dzieje poza zajęciami. Często trudno się do
                          > myslić
                          > > z jakim problemem może borykać się rodzic w domu - 16 lat pracuję z dzie
                          > ćmi i
                          > > one bardzo często mają "dwie twarze" - zupełnie inaczej funkcjonując w do
                          > mu i n
                          > > a zajęciach. Warto prosić o pomoc i poradę.
                          > > tak trochę poza tematem - masz jakiś link lub fotkę tego uścisku niedźwie
                          > dzia?
                          > > Nie widziałam chyba czegoś takiego, albo znam pod inną nazwą
                          >
                          > www.autism-products.com/mobile/Product.aspx?id=37823


                          Wpisz w Google " bear hug autism" i zdjęcia , na 10 zdjęciu jest dziewczyna nastolatka w żółtej koszulce , i ma ubrany bear hug i taki mieliśmy nawet z łapkami niedźwiadka.
                          • little_fish Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 21:44
                            a dzięki - znam, ale jakaś jestem dzisiaj przymulona i w twoim poście wyczytałam, że to sprzęt typowo do spania, kompatybilny z łóżkiem wink nie wiem jak to wywnioskowałam.
    • asia_i_p Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:52
      A byłaś na forum "Inny świat"?
      Bo my tutaj będziemy ci dawać rady z punktu widzenia matek dzieci neurotypowych i tylko cię wkurzymy, bo nie mamy pojęcia o sprawie. A tam dziewczyny wiedzą wszystko.
      • asia_i_p Re: Nie ogarniam! 05.03.14, 20:53
        Przepraszam, widzę że Mruwa już na górze napisała.
        • hedna Re: Dziękuję za zainteresowanie! 05.03.14, 21:26
          Wasze opinie i rady są dla mnie cenne.
          Kołdrę obciążeniową mamy od pazdziernika,muszę wymienić na cięższą.
          W tej chwili chłopaki usypiają się już godzinę,na spokojnie raczej,ale Bartuś nadal nie śpi.

          Od jutra zacznę zapisywać ogólnikowo jak wyglądał dzień,tak jak mi któraś z Was poradziła.
          Jutro mamy psychologa i logopedę,jeszcze tam popytam.

          Forum Inny Świat znalazłam,tam też napisałam.
          A jeszcze dodam,my z małopolskiego.

          Dziewczyny,gdyby Wam coś jeszcze do głowy wpadło to piszcie proszę.
          • little_fish Re: Dziękuję za zainteresowanie! 05.03.14, 21:52
            zacznij od ogólników, jak będzie się z tego coś wyłaniać, to będziecie mogli się zagłębić w szczególy - np z pobieżnych zapisków wyjdzie wam, że trudności z zasypianiem są po zajęciach z logopedą (strzelam oczywiście), ale nie zawsze - wtedy trzeba wziąć na celownik te dni i dokładnie zobaczyć co się jeszcze wtedy dzieje, bo być może pobudzająco działa kombinacja składników.
            Szczególnie zwróciłabym uwagę na dietę (nie jestem jakąś fanatyczką wyprowadzania z autyzmu przy pomocy spożywania brokułów, ale to co jemy z pewnością ma wpływ na nasze funkcjonowanie), rzeczy z którymi synek ma kontakt fizyczny (ubranka, piżamka, pościel) i rozkład zajęć. A i zwróćcie też uwagę na dźwięki - może coś go drażni w momencie zasypiania.
    • hedna Re: Nie ogarniam! 06.03.14, 12:14
      Może popytam jeszcze psychologa dziś na zajęciach co jeszcze mogę zrobić
Inne wątki na temat:
Pełna wersja