konwalka Re: Toczeń :-/ 28.03.18, 19:35 Dziewcxyny, dziękuje. Nie mogę teraz odpisywać. Odezwę się niebawem. Sterydy jako takie przerażają mnie smieryelnie Odpowiedz Link Zgłoś
bo1 Re: Toczeń :-/ 29.03.18, 10:18 Mam znajomą, którą poznałam 18 lat temu. Już wtedy miała zdiagnozowany toczeń. Żyje normalnie, wręcz aktywnie i absolutnie nie wygląda na kogoś chorego, o wyglądaniu na wybierającego się na tamten świat nie wspomnę. Odpowiedz Link Zgłoś
urticadioica2 Re: Toczeń :-/ 28.03.18, 20:00 Mi też tak wyszło z badań, pare objawow tez mialam, omal nie wpadlam w depresje a na koncu okazalo się że mi nic nie ma. Po jakimś czasie objawy zniknely i wyniki badań w normie. Głowa do góry. Odpowiedz Link Zgłoś
princesswhitewolf Re: Toczeń :-/ 28.03.18, 22:13 moja przyjaciolka zachorowala na tocznia w wieku 23 lat. Miala wtedy nawet chemie... potem lata na lekach przeciwodrzutowych i jakichs sterydach itd. W piatek wpada do mnie na sesje makijazowa, lat 46 pigula z zawodu Odpowiedz Link Zgłoś
konwalka Re: Toczeń :-/ 29.03.18, 09:03 Chemia, leki przeciwodrxutowe, sterydy :-o Odpowiedz Link Zgłoś
princesswhitewolf Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 23:31 Co cie dziwi? Niestety lupus leczy sie chemioterapia, a takze to wiele lat lekow przeciwodrzutowych ( dlatego ze to jest autoagresja organizmu, w tym przypadku dotyczyla nerek) a sterydy to standard. ALe jest ok Odpowiedz Link Zgłoś
bei Re: Toczeń :-/ 29.03.18, 10:47 Mam znajomą ze zdiagnozowanym toczniem w 1982 roku. Żyje, ma się dobrze, cały czas pracuje zawodowo, urodziła dwie córki, ma wnuczki. Będzie dobrze, masz diagnozę, teraz już medycy będą wiedzieli jak maja Ci pomóc. Przytulam. Odpowiedz Link Zgłoś
al_sahra Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 02:45 konwalka napisała: > Zwłaszcza tekstu o „dziesięcioletnim okresie przeżycia” mnie troszkę zasmuc > ają. Dziewczyno, co Ty wygadujesz? Znakomita większość ludzi chorych na SLE ma normalną długość życia. Wbrew temu, co ktoś napisał,poradzę: poczytaj sobie. Zobaczysz, że to choroba upierdliwa, ale jeśli o siebie zadbasz, to wszystko będzie w miarę OK. To trochę tak jak mieszkać w domu, gdzie dach przecieka: lepiej, żeby tego nie było, ale żyć się z tym da, tylko zawsze trzeba pamiętać, żeby podstawić wiaderko. Odpowiedz Link Zgłoś
konwalka Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 13:10 Wygaduje tyllo to, co przeczytałam. Naprawdę, daleka jestem od wymyślania takich numerów i obwieszczania ich na forum. Odpowiedz Link Zgłoś
al_sahra Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 17:50 No to poczytaj dalej. With close follow-up and treatment, 80-90% of people with lupus can expect to live a normal life span. A tu wytłumaczenie dlaczego się przestraszyłaś (nie Ty pierwsza): Research that shows 80-90% of people with lupus live for more than 10 years is often misinterpreted as giving people with lupus only 10 years to live. It is important to understand that the "10 years" used in this context does not represent the number of years the person lived after their diagnosis, but rather the number of years involved in the study. Lupus Foundation of America resources.lupus.org/entry/prognosis-and-life-expectancy Odpowiedz Link Zgłoś
wapaha Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 09:39 O kurde, to grubo! Ale wskazują czy masz już konkretną diagnozę ? Jeśli masz faktycznie któreś z nich to nie zapominaj- że mimo wszystko, mimo wszystkich chęci ujednolicenia uśrednienia chorób-podania zespołów objawów, przebiegu -KAŻDY CZŁOWIEK JEST INNY. No to tak jakby zasiać ziarna na różnym podłożu- piach, gleba wapnista, gleba kwasowa, gleba żyzna, gleba wilgotna, tereny podmokłe, kamieniste, gleby jasne, czarne żółte, czerwone- na każdej z nich ziarno zachować się może inaczej bo nie żadna nie ma identycznych parametrów. Tak samo Ty jesteś inna- inny masz kod genetyczny, komórki naznaczone innym doświadczeniami zdrowotnymi, inaczej odżywiane itd. I ja wcale cię nie pocieszam. Głęboko w to wierzę bo...to jest logiczne. Nie ma jednego równania na wszystkich. btw - "nie dziwi" mnie Twoja choroba w tym sensie - że przeszłaś ogromny stres i traumę i codziennie żyłaś tęsknota. To męczy, osłabia, zabija siły witalne, uruchamia negatywne procesy. Uaktywniają się choroby autoimmunologiczne bo żyjąc "przeszłością" dosłownie zabijasz teraźniejszość. Konwalko-przesyłam masę żołtokanarkowej energii. Może teraz jej nie jesteś w stanie złapać-ale weź oddech albo trzy-padłaś-powstań- Odpowiedz Link Zgłoś
phantomka Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 10:27 Na razie jestes bez disgnozy, wiec nie czytaj! Mialam kilka lat temu diagnostyke w kierunku choroby autoimmunologicznej. Lekarka kazala klasc sie na oddzial reumatologiczny. Nie poszlam, bo jak mi sie w glowie uspokoilo, to i objawy minely. Badania wykazuja obecnosc jakiegos dziadostwa, ale tu wazne jest zadbanie tez o spokoj psychiczny. Jezeli masz migreny i podejrzenie tocznia, to warto zrobic porzadek w glowie☺ Odpowiedz Link Zgłoś
konwalka Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 13:06 Wiem wapaho . Masz racje i pięknie ja wyrażasz. Odpowiedz Link Zgłoś
nangaparbat3 Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 11:09 Kochana, kolezanka z sarkoidozą zdiagnozowaną 30 lat temu - urodzila w miedzyczasie - i wychowała - dwoje dzieci, pracuje. kolezanka z toczniem układowym zdiagnozowanym dośc późno chyba, bo miała zaatakowane nerki, jakies guzy na rekach, ledwo chodziła - ta diagnoza 10 lat temu, przez te dziesieć lat haruje jak wół i dymi jak fabryka, i zamierza to kontynuować. Wydaje mi sie, że te opowiesci o 10 latach to z dawnych czasow, lecz sie spokojnie i trzymaj cieplutko Odpowiedz Link Zgłoś
konwalka Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 13:08 Nie mam jeszcze pogłębionej diagnostyki, to wstępne badania No I objawy. Jak leci . Dzieki Nanga, Jakos to będzie Odpowiedz Link Zgłoś
nangaparbat3 Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 15:04 Bedzie, będzie. Jak patrze na tę moją przyjaciolke, co z toczniem zasuwa jak maly samochodzik, pali, nie bierze zwolnienia jak powinna - krzycze na nią, molestuję, trudno sie przebic. I tak już 11 lat z diagnozą. No to nie taki toczeń straszny (tylko nie bierz z niej przykladu, dbaj o siebie, i bierz z niej przyklad - obok dbania rób coś, co bedzie dla Ciebie wazniejsze niż wszystko inne). przytulam bardzo mocno Odpowiedz Link Zgłoś
rosapulchra-0 Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 15:38 Pewnie, że będzie. A potem go opijemy zbiorowo i sam ucieknie. Zapewniam. Odpowiedz Link Zgłoś
konwalka Re: Toczeń :-/ 31.03.18, 17:37 Dobra. Opijemy i pogonimy. I wiecie co? Zaczęłam realizować swoje marzenia. Wreszcie. O, Jak choćby z ta podróżą transsyberyjska Odpowiedz Link Zgłoś
beatkasamson Re: Toczeń :-/ 08.01.19, 15:27 czesc ! ja tez mam tocznia,zdiagnozowano to u mnie miesiac temu.chce sie tym podzielic aby uswiadomic wam ze osoby chore autoimmunologicznie powinny zbadac sie pod katem nietolerancji glutenu,czy celiakii.ja mam zdiagnozowana celiakie dwa lata temu.i od razu mowie ze medycyna posada testy ktore wykrywaja tylko polowe chorych gdyz na te druga polowe z objawami niespecyficznymi medycyna nie wymyslila jeszcze testow.warto wiec zrobic badanie genetyczne na celiakie.beata Odpowiedz Link Zgłoś
greenbutterfly Re: Toczeń :-/ 08.01.19, 16:03 Profil reumatyczny to za malo by swierdzic toczen. Trzeba zrobic ANA HEP-2 rozszerzony profile. Wynik > 1:640 w ANA profile jest istotny. Wtedy dodatkowo badanie Immunoblot jadrowy szczegolowy. Plus stezenie C3c, C4, proteinogram, koagulogram, lupus band test e.t.c. Nie denerwuj sie zbyt wczesnie rheuminfo.com/common-tests/anti-nuclear-antibody-ana-test/ Odpowiedz Link Zgłoś
mamalgosia Re: Toczeń :-/ 08.01.19, 20:56 Nie wiem o co chodzi w kwestii tych przeciwcial (różne ANA), ale niby powinny być negatywne, a wszystkie osoby ktore znam a je robily (4) maja pozytywne. A tylko jedna osoba z jakimiś objawami ogolnoustrojowymi Odpowiedz Link Zgłoś
bei Re: Toczeń :-/ 16.01.19, 14:01 Co Ty z tą dziesiątką. Mam znajomą, co już drugą a może trzecią dekadę żyje od diagnozy. Żyje normalnie, pracuje i na zwolnienia nie chodzi, wygląda ładnie. Konwalko, kopniesz choróbsko, leczenie toczenia jest skuteczne. Odpowiedz Link Zgłoś
kermicia Re: Toczeń :-/ 18.09.19, 19:56 Chodziłam na zajęcia sportów walki z dziewczyną (23 lat) chorą na toczeń. Mówiła, że bardzo bardzo przytyła na lekach. Jakieś 25 kg w 2 lata. Miała mnóstwo rozstępów, a jej skóra była prawie wszędzie mocno zaczerwieniona, miała też takie charakterystyczne rumieńce, jak namalowane. Na zdjęciach sprzed choroby ważyła z 45 kg, leki naprawdę ją zajechały. W jej przypadku podobno nie dało się inaczej poprowadzić farmakoterapii, dzięki niej zresztą żyła i nieźle funkcjonowała. Tylko to tycie, które totalnie rozwalało jej psychikę. Dziewczyna bardzo dzielna, biegała z nami i machała nogami mimo tych kilosów i wstydu w szatni. Wspieraliśmy ją ile wlezie. Konwalka, dopytaj lekarza o leki, żeby nie zrobiły Ci tego samego. Współczuję bardzo. Ale w to 10 lat nie wierz, to jakieś brednie. Odpowiedz Link Zgłoś
annamarianna2712 Re: Toczeń :-/ 16.12.19, 00:59 Witam, nie wiem, czy pasuję tu wiekiem, ale innego forum o tej tematyce nie znalazłam. Odebrałam wynik ANA dodatni, potem kolejne badanie i wyszło SS-a/ Ro52, wygląda to na toczeń układowy, jestem załamana. Już 5 lat temu wynik ANA był dodatni, ale reumatolog to zlekceważył. Nadmieniam, że nie mieszkam w Polsce na stałe. Teraz po 5 latach okazało sie, że mam zmiany zwyrodnieniowe stóp, bardzo duże. Ostatnie miesiace to straszne stresy, miałam kłucie w stawach rąk chyba przez 2 miesiące, czytam o objawach tej choroby i jest tego tyle, że nie wiem, co myśleć. Czy możecie mi powiedzieć czy obecność tych antygenów przesądza o chorobie? Czy stale trzeba już brać leki? Jakie miałyście objawy? Doczytałam o krwiomoczu, w ciagu ostatnich 5 lat miałam dwa razy, ale uznali to za infekcje, szczypała mnie cewka moczowa jak przy zapaleniu pęcherza. Proszę Was bardzo o jakueś ibformacje, dopiero za kilka dni mam wizyte u reumatologa. Odpowiedz Link Zgłoś
princesswhitewolf Re: Toczeń :-/ 16.12.19, 01:05 Moja psiapsiolka zyje z tym juz 28 lat... Wszystkich przezyje Odpowiedz Link Zgłoś
porzeczka5 Re: Toczeń :-/ 28.11.21, 20:26 Czy jesteś jedna z osób które tu pisały Odpowiedz Link Zgłoś
nigdynigdynigdy84 Re: Toczeń :-/ 28.11.21, 20:48 Załóż nowy wątek, konwalka która założyła ten post to chyba lilazdoliny czy jakoś tak Odpowiedz Link Zgłoś
poligamia Re: Toczeń :-/ 28.11.21, 21:06 od razu szukaj dobrego lekarza który kieruje na programy biologiczne. Odpowiedz Link Zgłoś
panna.nasturcja Re: Toczeń :-/ 29.11.21, 01:31 Załóż nowy wątek, szansa, ze tu dostaniesz sensowne odpowiedzi jest mała. Wiele osób patrzy na datę i do starych wątków się nie dopisuje wcale. Odpowiedz Link Zgłoś
poligamia Re: Toczeń :-/ 29.11.21, 18:32 teraz choroby autoimmunologiczne leczy się lekami biologicznymi. Odpowiedz Link Zgłoś
porzeczka5 Re: Toczeń :-/ 29.11.21, 19:07 A czy są jakieś warunki do korzystania z tych leków czy każdy może skorzystać Odpowiedz Link Zgłoś
porzeczka5 Re: Toczeń :-/ 03.12.21, 11:04 Potrzebuję informacji nt temat czy ty leczysz się na jakąś chorobe Odpowiedz Link Zgłoś
arthwen Re: Toczeń :-/ 29.11.21, 00:44 Moja mama najwyraźniej niedoczytała o dziesięcioletnim okresie przeżycia, bo z toczniem żyje już z 25 lat. Odpowiedz Link Zgłoś
porzeczka5 Re: Toczeń :-/ 03.12.21, 11:02 A czy jakiś kontakt z mama zebym mogła się dowiedzieć kilka mam pytan Odpowiedz Link Zgłoś
hope_25 Re: Toczeń :-/ 29.11.21, 09:44 Ja polecę ci forum toczeń, tam od osób chorujących czy szukających pomocy przy diagnozie, leczeniu dowiesz się najwięcej. www.toczen.pl/forum/index.php Odpowiedz Link Zgłoś
porzeczka5 Re: Toczeń :-/ 03.12.21, 11:03 Nie mogę na to forum się zarejesterowac a czy ty coś wiesz nt tocznia, potrzebuje informacji Odpowiedz Link Zgłoś
rabjan86 Re: Toczeń :-/ 14.05.22, 11:26 Od 5 lat cierpię na ciągłe zmęczenie, poza tym miałem przez pewien czas zmiany skórne o charakterze tocznia. Czy to zmęczenie które macie towarzyszy Wam przez cały czas? Odpowiedz Link Zgłoś