Dodaj do ulubionych

Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niepełno

03.01.20, 15:50
sprawnym.

Ale urwało. No nic.

Potrzebuję porady - młody zaczyna coraz bardziej zauważać, że odstaje od rówieśników pod względem sprawności fizycznej, zaczął się nazywać ciapą, gapą. Wiadomo, przez najbliższe lata jeszcze nie będzie w stanie dorównać dzieciom w jego wieku (o ile w ogóle). Jak rozmawiać z 4,5latkiem? Są jacyś psychologowie pracujący z rodzinami gdzie jest niepełnosprawne dziecko? W necie same frazesy. Wolałabym pogadać z kimś kompetentnym.
Mamy niepełnosprawnych dzieci - pliz help smile
Obserwuj wątek
    • mia_mia Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 15:58
      A na czym niepełnosprawność polega? Może zacznij od rozmów, że dzieci/ludzie są różni, żeby stworzyć bazę, że mają swoje mocne i silne strony i z czasem przejdź do ograniczeń.
      Pewnie dobrze by było gdyby miał kontakt z innymi dziećmi w jego sytuacji, żeby mógł rywalizować na swoim poziomie.
      • bi_scotti Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 16:19
        Contacts z rodzinami, w ktorych tez sa dzieci (lub w ogole czlonkowie rodzin) with special needs. Swiat jest pelen ludzi, ktorzy nie sa 100% sprawni w jakims zakresie - dobrze jest miec swoj circle of friends, swoj bastion wzajemnie sie wspierajacych. Teraz jest naprawde easy znalezc takie grupy. Cokolwiek by nie powiedziec niegatywnego o Internet i/lub social media, to teraz jest bez porownania latwiej sie odnalezc - korzystaj! Tam znajdziesz praktyczna pomoc "jak rozmawiac" ale tez i Twoj synek znajdzie mentors, wzory do nasladowania, rowniez nadzieje i wyzwanie smile Good luck. Cheers.

        --
        "There is a crack in everything, that's how the light gets in"
        Leonard Cohen
    • aqua48 Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 16:16
      Weź przy okazji na rozmowę, że wcale nie jest gapą tylko ma ograniczenia które nie są od niego zależne a mniejsze możliwości ruchowe niż dzieci może sobie zrekompensować większymi zaletami w innych dziedzinach. Jednak nie każdy jest mistrzem sportu. Można być fajnym, sympatycznym, wesołym również i na wózku oraz niekoleżeńskim draniem świetnie biegającym czy kopiącym piłkę. Ważne by znać swoje dobre strony i je rozwijać. Wypytaj dziecko jakie są jego zalety, pomóż mu je odnaleźć.
    • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 16:18
      Chciałabym pomóc ale nie umiem.
      Na pewno z takim dzieckiem to jest wieczna nonstop rozmowa i wspieranie we wszystkim i okazywanie jeszcze możliwie więcej akceptacji, podziwu, zachwytu, miłości niż jednak chyba trzeba z dzieckiem sprawnym. Tylko czy mam rację, że więcej? Na pewno trudno to pogodzić z taką samą ilością czasu i uwagi dla sprawnego rodzeństwa.
      Wydaje mi się ostrożnie, sorry, ( moja dorosła niesprawna córka też tak myśli i nie miała nigdy takiego problemu bo radziłam się jej teraz, żeby cokolwiek Tobie doradzić), że jeżeli dziecko samo mówi już, że jest ciapą, gapą, - to już coś z tym co napisałam powyżej jest kiepsko. Rozumiem, rozumiemy z córką, że pytasz się JAK to konkretnie uzyskać by dziecko nigdy nie uważało się z powodu niesprawności za gorsze, za ciapę. Nam się to udało ( aczkolwiek gdy jest dorosła i w przypadku innego problemu zdrowotnego już teraz już nie, ona uważa niesprawność fizyczną , szczególnie taką od urodzenia za bułkę z masłem. Ja niestety nie, to było i jest superwyczerpujące psychicznie dla rodzica i ten wysiłek w kształtowaniu jej podejścia i ogolnie otaczanie się ludźmi sensownymi w tej sprawie).
      Czy to Twoje dziecko samo z siebie tak nagle źle o sobie powiedziało/ pomyślało, czy inne dzieci zaczęły mu dokuczać???
      • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 16:26
        Nie wiem czy twoje dziecko nie jest na Cliforda za stare, ale książeczki z clifordem, wielkim czerwonym psem, różniącym się od innych są super.
        Pamiętam, że córeczka jednak wtedy po lekturze, sprytnie próbowała mi uzmysłowić różnicę i o co jej chodzi, polemizując ze mną mówiącą, że wszyscy są różni i każdy ma jakąś mocną stronę ( miała mocną stronę: była native speakerem obcego języka mając 2 rodziców Polaków). Oświadczyła rezolutnie, że owszem, wszyscy są różnie, ale ona jest jeszcze różniejsza od wszystkich, właśnie jak ten najwspanialszy z wspaniałych czerwony pies olbrzym Cliford.
        • bi_scotti Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 18:39
          ichi51e napisała:

          > Dziewczynkom jest latwiej niz chlopcom bo chlopcy niejako definiuja sie przez s
          > port i rywalizacje sportowa.
          >

          smile Chyba, ze kochaja dinosaurs jak moj synalek - gdy w wieku jakichs 7-8 lat stal sie "expert" w kazej dino sprawie, ilosc kumpli zaczela wzrastac z kazdym rokiem szkolnym - nie wiem na czym polega, szczegolnie u chlopcow, fascynajacja dinosaurs, bo ja wciaz nie moge jej w sobie wykrzesac wink ale dla mojego Sredniego to bylo to "cos" co otworzylo mu opcje do bycia rownym, lepszym, super kolega, przjacielem etc. Kazdy z nas ma swoja opowiesc, eh smile Life.


          --
          "There is a crack in everything, that's how the light gets in"
          Leonard Cohen
        • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 19:08
          A dziewczynki przez spódniczki i podbierane mamie szpili.
          Wyobraź sobie dziewczynkę niepełnosprawną ruchowo , z 4 kończynowym mpdz, na wózku - która nakłada szpilki, długą kieckę i kręci piruety przed lustrem
          Albo niewidomą dziewczynkę która stroi się przed lustrem
          Albo niepełnosprawną dziewczynkę która definiuje się przez sport
          Etc


          Jednym słowem
          Nie uogólniaj
          • minniemouse Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 09.01.20, 02:44
            wapaha napisała:

            > Wyobraź sobie dziewczynkę niepełnosprawną ruchowo , z 4 kończynowym mpdz, na wó
            > zku - która nakłada szpilki, długą kieckę i kręci piruety przed lustrem

            a dlaczego nie? ten w ogóle nie ma rak ani nóg a tańczy
            Dancer
            tutaj dziewczynki na wózku chodzą na balet
            nie widze wiec powodu dla ktorego i dziewczynka z 4k mpd nie mogłaby przy pomocy mamy lub koleżanek przebrać sie i kręcić wózkiem piruetów????
            Ta para była nawet w MT

            > Albo niewidomą dziewczynkę która stroi się przed lustrem

            przed lustrem moze niekoniecznie, zalezy jaki stopnien niedowidzenia ma. masz tu niewidoma co robi sobie sama makeup
            - naprawde tak trudno sobie wyobrazić niewidoma małą dziewczynkę co stroi sie w mamy ciuchy? naprawdę przez dotyk nie da sie?

            > Albo niepełnosprawną dziewczynkę która definiuje się przez sport

            really?
            Tekst linku
            Tekst linku
            Tekst linku

            > Jednym słowem Nie uogólniaj

            - NO WŁASNIE smile


            Minnie
            --
            Savoir Vivre czyli jak się zachować
            • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 09.01.20, 10:17
              Minie- Ty piszesz o scenie, ja piszę o zyciu
              Tu chodzi o to, czego nie ma na codzień. Że np dziewczynka niepełnosprawna ruchowo, która się porusza ale z trudem , o kulach , wywraca się, ma zaburzenia równowagi - jej codziennością nie będzie noszenie spódniczek. Nawet latem. Mama jej nie kupi butów na obcasie . Ba. Mama nie pójdzie z nią na normalne zakupy ubraniowe i nie będą one przebiegały tak jak jest to w przypadku zdrowych sprawnych ludzi


              > Albo niepełnosprawną dziewczynkę która definiuje się przez sport

              YY, ale to nie moje słowa , coś ci się pomyliło


              Zeby było jasne - bo widzę że chyba źle odebrałaś to co pisze- być może dlatego że nie czytasz całości dyskusji a tylko jej część. Niepełnosprawny czy pełnosprawny - mogą próbować tego samego, robić to samo- granica leży w ich chęciach i możliwościach, umiejetności dostosowania rzeczywistości na swoją korzyść

              Ale twierdzenie - że bycie niepełnosprawnym to tak jak być zdrowym, że mozna WSZYSTKO tak samo, jest kłamstwem. Owszem, można - ale inaczej, i w pewnym zakresie
                • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 02:05
                  Różne są dziewczynki i różne mają pragnienia. Moja nigdy różową księżniczką na wysokich obcasach nie chciała być, a moje liczne próby ubrania jej w spódniczki ( potem przestałam kupować) były torpedowane. Odkąd skończyła roczek i mam na zdjęciach, że wyglądała pięknie w lila sukience - nie ma sukienek i spódnic. Wysokie obcasy to już absolutnie chyba tylko na wózku ale przenigdy obcasów nie chciała. Uświadomiłaś mi, że na szczęście ona po prostu lubi wygodę i sportowe ubrania i nie musiała nigdy odmawiać sobie modnych/ dziewczęcych ciuchów/ butów/ makijażu ze względu na niepełnosprawność.
                  To dobrze. Cieszę się😄
                • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 07:43
                  Dziewczynka z MPDz przy pomocy mamy lub KOLEŻANEK mogłaby tańczyć, kręcić piruety, hmmm. Bez rąk, bez nóg, na wózku można tańczyć - to oczywiście prawda. Widziałam na żywo, nawet nie w necie. Pewnie zależy od dziecka, od jego doświadczeń i chęci, od wsparcia, które otrzymuje.
                  Moje dziecko chciało tańczyć do momentu imprezy u sprawnych koleźanek z klasy, wczesna podstawówka, one tańczyńy na górze, rodzice gadali na dole. W domu po powrocie dzieckonpowiedziało, że koleżanki wyśmiały jej sposób tańczenia tzn uznały, że jest bardzo brzydki.
                  Koniec z tańczeniem na lata. Mimo naszego mamawiania, przekonywania, prób w domu z bratem, wesołych pląsów i tańców ( na imprezie kiedyś wyjazdowej) na przeróżne oryginalne sposoby kolegów i koleżanek z MPDz, na wózkach ( schodzili z wózków do tego też)
                  Nawet teraz taniec to od tamtego czasu raczej po jej trupie choć w tym roku cieszyłam się widząc zza kotary, że jednak trzymana mocno przez brata coś tam próbuje na swój sposób tańczyć z nim na urodzinach koleżanki.
                  • minniemouse Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 08:21
                    igge napisał:
                    > Moje dziecko chciało tańczyć do momentu imprezy u sprawnych koleźanek z klasy, wczesna podstawówka, one tańczyńy na górze, rodzice gadali na dole. W domu po powrocie dzieckonpowiedziało, że koleżanki wyśmiały jej sposób tańczenia tzn uznały, że jest bardzo brzydki.

                    i na tym polega prawdziwa niepełnosprawność.
                    na tym tępym przekonaniu ze tańczyć można tylko na jeden sposób. i to jest prawdziwe ograniczenie umysłowe - nie ze ktoś tańczy na wózku.. takich nieszczęśliwie ograniczonych umysłowo niestety jest duzo, wciaz za duzo, ale z tym mozna i trzeba walczyć. Ameryka pod tym względem poszła dużo do przodu. czas by dołączyła Polska z reszta Europy.

                    Minnie

                    --
                    Savoir Vivre czyli jak się zachować
                    • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 11.01.20, 00:35
                      No jest to ograniczenie umysłowe 😞 i co zrobisz?
                      Trzeba być twardym, mało które dziecko jest twarde chyba, podstawowa umiejętność w życiu to olewać słowa innych i robić swoje. Ale kto tak potrafi? Masz miękkie serce to musisz mieć twardą pupę etc. Łatwo zranić/ łatwo poczuć się zranionym. Wielu ludzi nie jest specjalnie wrażliwych.
                      Córka była na jakiejś imprezie kiedyś. Tańczyła z chłopakiem.
                      Potem po kilku dniach na randce w kinie w pewnym momencie ten sam chłopak powiedział jej:: "Z Tobą nie da się tańczyć." Jak ona musiała się poczuć?
                      To był taki niedojrzały i mówiący inne okropne rzeczy chłopak.
                      Raczej nie chce się z takim znowu zatańczyć, prawda?
                      No i trudno utrzymać prawidłowe myślenie o tańcu w ogóle.
                      • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 13.01.20, 13:39
                        Podpisuję się. Podpisuję się. Zdecydowanie. Tylko czasem trudno poruszać się w tym gąszczu uprzedzeń, skojarzeń, języka związanego z niepelnosprawnością, strachu, lęku, itp i w końcu nie dziwisz się, że są ludzie, co w ogóle chcą się odciąć, odizolować, nie czuć się częścią większej wspólnoty osób z niesprawnościami bo chcą mieć święty spokój/ normalne zwykłe przeciętne życie. Musisz nonstop uważać co mówisz, jak myślisz, bo jeśli nie definiujemy niepelnosprawności jako coś negatywnego, a nie definiujemy przecież, to czemu na Boga gdy zaczyna dotyczyć kogoś najbliższego - jest, przynajmniej na początku, rozpacz. Tak jakbyśmy byli okrutni lub bezmyślni dla samych siebie, dla naszego dziecka.
                • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 10:19
                  Wszystko tak samo - nie da się. Ale trzeba może do tego dążyć 😉, jeśli dziecko chce i nie widzi przeszkód albo jest chętne przeszkody jakoś obejść i coś wykombinować zamiast

                  oczywiście
                  I bez WMAWIANIA, że jest tak samo, bez wskazywania poziomów na zasadzie lepiej-gorzej
              • minniemouse Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 05:13
                Tak, Wapaha ty to napisalas tutaj:
                wapaha
                Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep
                03.01.20, 19:08
                A dziewczynki przez spódniczki i podbierane mamie szpili.
                Wyobraź sobie dziewczynkę niepełnosprawną ruchowo , z 4 kończynowym mpdz, na wózku - która nakłada szpilki, długą kieckę i kręci piruety przed lustrem
                Albo niewidomą dziewczynkę która stroi się przed lustrem
                Albo niepełnosprawną dziewczynkę która definiuje się przez sport
                Etc


                po prostu zapomniałaś.
                wracajac do rzeczy - twierdziłaś ze "nie da się" - ja ci tylko zwrocilam uwage ze jednak da.

                Minnie

                --
                Savoir Vivre czyli jak się zachować
                  • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 10.01.20, 10:21
                    A w ogole widzę jaki groch z kapustą nam w rozmowie wyszedł- tak to niestety jest jak rozmowa opiera się na wtrąceniach i zdaniach wyrwanych z kontekstu. Totalne pomieszanie.
                    Pisałam zupełnie o czym innym, odniosłam się do czego innego i wyszło co innego wink Sory, bo to chyba moja wina wink
                • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 13.01.20, 15:48
                  Minnie, na marginesie tego da się/ nie da się chciałam tylko zauważyć, że prasa pełna jest wyczynowców bez rąk bez nóg na szczytach Himalajów, na dalekich trudnych wyprawach, osiągających cele, o których osobom z pełną przeciętną, sprawnością nawet nie da się zamarzyć. I oni dają radę😀
                  Ale w rozmowach z dzieckiem, w podejściu do tematu trzeba też chyba zachować odrobinę realizmu albo nawet nie realizmu bo nawet mając podejście, że można wszystko osiągnąć - dokłada się, można dołożyć się do jskiejś takiej OPRESYJNOŚCI jednak w drugą stronę. Takiej, że osoba z niesprawnością to od razu bohater musi być, heros, zdobędzie szczyty, będzie tańczyć na linie, kąpać niemowlę nie mając rąk, nóg.
                  Nie może być takiego oczekiwania, nie każdy jest silny i pokonuje wszelkie przeszkody, można ovzywiście, ale i ok jest być słabym, odpuścić trochę.
        • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 19:08
          Trochę tak, syn w sportowej klasie był, ale córka też od małego ciągnęła do sportu bardzo, wymusiła na nas konsekwentnie konie i musiała obserwować sptawne zmajome dzieci i brata bez wysiłku i szybko osiągające to, co dla niej było właściwie niemożliwe, a ona starała się i starała i wkładała ogromny wysiłek w ten sport
          W ogóle sport dla osób z niesprawnością to jest taki prawdziwy piękny bez widoków na kasę i nadużycia sport( tzn nadużycia finansowe są, tyle, że nie u pasjonatów zawodników tylko wśród ludzi sprawnych organizujących to)
    • elenelda Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 16:21
      Może zacznij od tego, że ludzie są różni: chudzi, grubi, wysocy, niscy, inteligentni, bardzo inteligentni itd. Mają różne uzdolnienia, jedni mają piękny głos i świetny słuch, inni nie mają ani jednego ani drugiego (np. elenelda), jeszcze inni szybko biegają, grają dobrze w piłkę lub świetnie rysują. Pogadaj z synkiem o jego mocnych stronach, wzmacniaj je. Nie ma ludzi idealnych. Gdy zaczynam śpiewać ludzie mnie uciszają, gdy byłam w wieku Twojego synka też pytałam dlaczego. Teraz już wiemsmile
    • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 17:14
      Moja córka była otoczona i jest sprawnymi rówieśnikami. Trudno było znaleźć inne środowisko, kolegów
      Trudno być tym jedynym.
      Dzieci potrafily dokuczyć. Piekło to inni. Nie sama niesprawność.
      W wieku 4/5 lat to jeszcze w sumie było łatwo, potem było gorzej.
      Aczkolwiek zgadzam się, że obecność osób podobnych tzn z niesprawnością dzieci ( ale znaleźć idealnie zbliżoną niesprawność w środowisku i to w odpowiednim wieku, to marzenie ściętej głowy) jest ważna. U nas były ( wyrywające ją na dłużej niestety ze szkoły i szkolnego kręgu) turnusy rehabilitacyjne od 5 roku życia. Tam też mogła bawić się i szczebiotać z dziećmi z różnych krajów, kontynentów i o różnym poziomie sprawności. Widziała też dzieci, których jedyną formą ruchu i komunikacji ze światem był ruch gałek ocznych. Uczyła się je rozumieć, próbowała bawić się. Było to więc, w ogole niesprawność, czymś najnormalniejsxym na świecie od zawsze. Dzieci nawet w jeszcze gorszym stanie też były
      Jej pierwsza miłość.
      Teraz, w liceum, są też jacyś niepeśnosprawni koledzy. Widzę, że z nimi kontakt, integracja, są łatwiejsze.
      W podstawówce klasa integracyjna to dno i tylko dobra dla sprawnych dzieci. Inne niesprawne w klasie dziecko potrafiło mocno dokuczać córce wpierając jej, że tylko ona jest niesprawna, wypierając swoje niesprawności, a i sprawne dzieci bywały bardzo okrutne, a ich rodzice olewali. Może też nie umieli wychować swoich dzieci w duchu tolerancji i integracji. Może nie uważali tego za istotne choć wybrali integracyjną klasę w masowej szkole.
      W związku z tym gdy dziecko starsze i miało swoje zdanie, nie kierowaliśmy się radami psychologa już i pedagog wspomagającej ( fajnej, nauczyła pisać małą) tylko posłaliśmy jednak do masowego, rejonowego gimnazjum, do klady z egzaminem predyspozycji i to gimnazjum to był strzał w dziesiątkę.
      I w gimnazjum i w liceum moje dziecko spotkało Pedagogów kilku, Pedagożki, które brak słów jak bardzo były wyjątkowe. To bardzo ważne. W podstawówce polonistka, wfistka ( choć to ewenement bo dziecko moje nie nadaje się na wf wcale), pedagog wspierająca( z którą pięknie się różniłyśmy we wszystkim) i nie wiem czy ktoś jeszcze, na pewno nie wychowawca, chyba, że w zerówce i pierwszych klasach, też były ok i chyba nawet więcej niż ok, na pewno polonistka, już nie pamiętam.
      To wszystko razem ma wpływ na samoocenę i postrzeganie siebie dziecka, na poczucie własnej wartości, które( dla dziecka bodźcowanego przez cały świat, oprócz, na szczęście rodziców, rodzeństwa etc, w klimacie pt NIESPRAWNOŚĆ TO NAJWIĘKSZE NIESZCZĘŚCIE I TRZEBA TYLKO NONSTOP WALCZYĆ REHABILITACJĄ, ŻEBY CHOĆ ODROBINĘ BYĆ SPRAWNIEJSZYM), jest trudne do pozostania na odpowiednim poziomie.
      Moja córka, w każdym razie z tym poczuciem własnej wartości nie miała najmniejsxych problemów mimo niesprawności i nigdy ciapą się nie czuła nawet gdy sprawni lub sprawniejsi rówieśnicy w podstawówce zmuszali ją do upokarzających i bolesnych ( dla mnie, widza, matki) wyścigów i rywalizacji na bieżni itp.
      W ogóle, ja do tej pory się bardzo przejmuję jej ruchem, a ona nic a nic. Dla mnie ona jest ideałem, wzorem do naśladowania niedościgłym, heroską, silnym bardzo, niewiarygodnie silnym człowiekiem.

      Pamiętam też chyba w drugiej klasie podstawówki, że wtedy raz jakby ta niesprawność musiała ją mocno zaboleć ( bo nawet kopanie ją przez dzieciaki w świetlicy po ortezach, takich łuskach specjalnych na nogi, z innego oprzyrządowania na inne części ciała medycznego zrezygnowaliśmy by rówieśnicy nie robili jej piekła, nie było jakąś traumą) na lekcji etyki. Wróciła z płaczem bo jej pan do etyki opowiedział o przepisach dotyczących aborcji i wtedy pierwszy raz dowiedziała się, że aborcja jest owszem zabroniona ale aborcja płodów z niepełnosprawnością jest dozwolona. Dla niej to szok bo uważała, że każdy rodzic skacze pod niebo z radości, że urodziło mu się dziecko z niepełnosprawnością.
      Nie pamiętam jak sobie poradziłam z jej płaczem. Na pewno było ciężko. Trudno kontrolować cały świat, by nie sprawiał bólu dziecku.
      Akurat etyka i pan od etyki był super choć z jakiejś katolickiej frakcji i szkoły i poglądy o demonologii miał zabawne ( ale zamiast oczekiwanych katolickich demonów pozwolił synowi poprowadzić lekcję o strzygach)

      • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 17:34
        Jeszcze jedno , co przychodzi mi do głowy ( oprócz szukania wszelkich możliwych, dostępnych i nie, źródeł pomysłów na to dobre samopoczucie malucha, czyli tego, co Ty, tutaj teraz na forum robisz) to kwestia poprawnoóci politycznej. Wszyscy ją krytykują i / lub często nie chcą stosować.
        Dla nas poprawność polityczna była pomocna i ludzie ją stosujący w życiu.
        Czasami musiałam ładować się w niezręczne sytuacje w obecności mojego dziecka zwracając uwagę innym, i często obcym ludziom, by ją mimo swojego niechętnego stosunku do poprawności politycznej - stosowali. Bo to było ważne dla mojego dziecka, musiała mieć sprzymierzeńca obok. Pamiętam w sokrates cafe była krótka dyskusja na ten temat ale ludzie generalnie, przynajmniej sensowni ludzie, empatyczni, wrażliwi, myślący - chcą nie ranić innych, chcą być ok. Nawet ustępując wbrew swoim poglądom i racji. Np moja córka tępiła i tępi użycie słowa kaleka, kalectwo. Tępi u mnie też. Od dawien dawna. I generalnie polityczna poprawność to dla niej oczywista oczywistość i lubi. Trudno wyrugować to słowo z prasy, z języka etc jak i Murzyn itp
      • bi_scotti Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 17:51
        Moje doswiadczenia sa juz z zamierzchlej przeszlosci (Sredni jest rocznik '87) wiec nie wiem czy sie przydadza, dlatego wspomnialam o tzw. grupach wsparcia (okropnie nie lubie tej nazwy, bo mi sie z jakimis cults kojarzy wink). Dla nas to byla wielka, wielka pomoc. Zarowno psyhologiczna, socjalna jak i wielokrotnie praktycznie-logistyczna. Namiary na pierwsze contacts dostalam jeszcze przed urodzeniem sie Sredniego od pani psycholog, ktora mnie przygotowywala do urodzenia Sredniego i wszystkich wyzwan, ktore sie z jego condition beda wiazac. Ona tez spedzila troche czasu z nasza Najstarsza, ktora miala wtedy 3 lata i pani psycholog ja super przygotowala do roli big sister braciszka z problemami smile Tak wiec juz na starcie mielismy namiary na ludzi/rodziny, w ktorych byly dzieci wymagajace extra opieki etc. Troche nam zeszlo zeby sie z tymi ludzmi spotkac pierwszy raz. To jest jak najbardziej normalne - trzeba sie najpierw samemu oswoic z challenges, ktore choc oczekiwane to jednak totalnie zaskakuja gdy juz sie to baby ma w swoim domu. No ale wlasnie dzieki spotkaniom z tyloma innymi rodzinami i z dzieciami w roznych sytuacjach zdrowotnych, moglismy poczuc, ze nie jestesmy sami z tysiacem pytan, ze wielu przed nami (i niestety, rowniez po nas) zmagalo sie i zmagac bedzie z tymi samymi/podobnymi pytaniami, dylematami, ograniczeniami … Wspolnota experiences smile Rowniez dla naszych dzieci (i zdrowych Najstarszej i Najmlodszego, i dla Sredniego z jego ograniczeniami) te contacts byly bezcenne - zawsze mieli poczucie community. Pierwszy oboz, na ktorym Najstarsza byly camp counsellor to byl oboz dla dzieci zdiagnozowanych z cancer. Nie chciala pracowac z dziecmi takimi jak jej brat ale chciala pracowac z dziecmi, ktore zyja z innymi problemami zdrowotnymi. To tylko przyklda, ze nasze rodzinne zaangazowanie w contacts z innymi rodzinami z dziecmi with special needs nie ograniczalo sie wylacznie do spraw dotyczacych Sredniego, jego rozwoju etc. Korzysc, na wielu plaszczyznach, odczulismy wszyscy i wszyscy chyba komus tez pomoglismy smile
        Teraz jest latwiej znalezc rodziny czy same dzieci, ktore face the same challenges. I mnie wcale nie chodzi o jakies zachowania getto-tworcze, jak najbardziej jestem za full integration takich dzieciakow jak moj Sredni ale czasem wlasnie dobrze jest sie poradzic kogos, kto przeszedl te sama/podobna droge albo wrecz porozumiec sie bez slow z kims, kto odczul na wlasnej skorze jak sie zyje z okreslona niepelnosprawnoscia, choroba, ograniczeniami. Dobrze jest miec swoj "tribe". All the best in 2020!

        --
        "There is a crack in everything, that's how the light gets in"
        Leonard Cohen
        • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 19:34
          Myślę też, że to co wymieniłaś Bi, jest bardzo ważne. My tego w zasadzie wcale nie mieliśmy. Teraz inaczej bym, może intensywniej tego szukała. Może można i w Polsce, może teraz tak, a może i 19 lat temu było możliwe. My nie mieliśmy psychologa, grup wsparcia wielu, community. Byliśmy totalnie nieprzygotowani na temat. Nawet nie wiedzieliśmy, że istnieją państwowe przychodnie rehabilitacyjne. Robiliśmy wszystko prywatnie, na psychologa chyba już by nie starczyło, to były ogromne kwoty, nie zbieraliśmy nigdy 1 procenta. Może powinniśmy byli. Prosto ze szpitala położniczego pojechaliśmy do prywatnej placówki na rehabilitację, w szpitalu dali nam adres. Potem latami kołowrotek. I chyba z rok lub dwa wmawianie, że to nie jest MPDz, a przecież było, od samego początku.
          Moja córka ma większą niesprawność niż synek autorki wątku ale i tak jest ok. Odmawia wózka inwalidzkiego takiego dorosłego mimo nacisków babci.
          Ma parasolkę inwalidzką, ale rzadko korzysta. Auto i nasza pomoc, teraz w sumie już niewielka plus jej własne sposoby, łapanie się ścian, ludzi, podpieranie, opieranie etc wystarczają na krótkie dystanse często, albo wywraca się bo z równowagą różnie, kiepsko. Auto.
          Ale to co poniżej pisze zuleyka to jest zawsze trudne, to dorównywanie wieczne rówieśnikom, nienadążanie, sportowe czy zwykłe codzienne przed szkołą, w szkole. To jest cena funkcjonowania w sprawnym otoczeniu. To musi nie tylko wkurzać dziecko ale być bardzo trudne nawet na nieuświadamianym sobie prze samo dziecko poziomie jego psychiki. No nie wiem, tak mi się wydaje. Nawet wbrew ocenie córki.
          Teraz w liceum jest ciut lepiej, ludzie są bardziej uważni, chcą się trochę dostosować. Ona teraz w liceum mówi, że to my rodzice jesteśmy matołki bo to właśnie my często gęsto nie zwracamy uwagi na jej niesprawność i ona przez to ma fizyczne wypadki i kłopoty. Za to wg niej jak ona NAPRAWDĘ CHCE być samodzielna i coś bez pomocy zrobić - to często rzucamy się z pomocą i uniemożliwiamy i w ogóle jesteśmy troszkę debilni w tych sprawach w jej ocenie.
          • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 20:13
            To wmawianie ( nie dopisałam słowa rehabilitantów, lekarzy nawet) to nie było nasze wmawianie samym sobie tylko wmawianie personelu medycznego. Wiem, że przez rok chyba nie stawia się diagnozy, ale uważam to za psychologicznie wysoce szkodliwe i opóźniające początek procesu godzenia się z MPDz, przynajmniej w przypadkach oczywistych jak nasz chyba, bo fakt wiele maluszków teraz z automatu zaczyna rehabilitację, i widziałam takie, które jej nie podjęły lub szybko zaniechały i były totalnie potem sprawne.
      • prezent_urodzinowy Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 00:36
        Rany, dziewczyny, strasznie się czyta to co piszecie o szkołach sad
        Ja już dawno szkoły pokonczylam, oczywiście, ale pamiętam że były różne dzieci, sama byłam łamagą, zerem na wf-ie, z problemami emocjonalnymi... I były dzieci ewidentnie "inne", dziewczynka niskorosla, chłopak na wózku....nie do wyobrażenia jest dla mnie, że ktoś z nas mógłby kolegę kopać po ortezach sad normalnie serce się kraje jak o tym pomyślę!
        • bi_scotti Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 01:20
          prezent_urodzinowy napisała:

          > Rany, dziewczyny, strasznie się czyta to co piszecie o szkołach sad

          Wiesz, to niestety nie tylko szkoly. Ludzie bywaja trudni/dziwni/chamscy/prymitywni niezaleznie od miejsca zatrudnienia uncertain Juz kiedys pisalam o uwagach jakie czasem (czasem!!!) spotykaja mojego syna w restaurants (w roznych miejscach swiata, rowniez u nas, w Toronto sad) na temat tego, ze je glosno, odbija mu sie (czasem bardzo glosno), czasem sie mocno slini i nie daje sobie z tym rady wiec trzeba mu pomoc … To jest przykre, ze dorosli ludzie (czesciej obsluga niz inni klienci!) pozwalaja sobie na comments, ktore po prostu sa inappropriate. No ale sobie pozwalaja, coz zrobisz? BTW, mojemu synowi bardzo pomaga obecnosc Burka - odkad ma wszedzie ze soba working dog, chamskie komentarze wlasciwie ustaly - tak jakby fact, ze ktos jest wspomagany przez psa powstrzymywalo ludzi przed wypowiadaniem bzdur smile Long live Burek!
          Moj syn pracuje jako educational officer w museum, pracuje z dziecmi i mlodzieza - prawie nigdy nie spotyka sie z chamstwem ze strony dzieciakow czy nastolatkow ale pytania/comments wyrazane przez niektorych nauczycieli to zupelnie inna historia suspicious To jest bardzo ciekawe, ze mlodzi sa cool & okay tak dlugo jak nie uslysza jakiegos "stupid" doroslego, eh uncertain Life.

          --
          "There is a crack in everything, that's how the light gets in"
          Leonard Cohen
    • zuleyka.z.talgaru Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 17:32
      Dzięki, to co napisałyście już wiem.
      Młody chodzi do przedszkola integracyjnego, w jego grupie jest jeszcze jeden chłopiec z niepełnosprawnością ruchową. Ciapę pewnie przytargał z przedszkola, co nie znaczy, że chciałabym, żeby mu to się utrwaliło.
      Ciężko znaleźć dziecko podobne do mojego, bo MPD ma milion postaci a syn akurat aż tak mocno pokiereszowany nie jest. Owszem, ma niedowład prawej strony ciała, ale chodzi (biega dużo wolniej niż rówieśnicy), nie ma takiej koordynacji, itp. itd. wszystko to co się wiąże z pełną sprawnością ruchową. On wie, że są różne dzieci, że każdy jest inny, ale wkurza go, że nie może dogonić kolegów w grupie, że nie może skakać tak jak koledzy - słowem - on jest teraz na etapie, że chce być taki sam i robić to samo. O ile z 10latkiem to już o niebo łatwiej rozmawiać o tyle 4,5 latek jest jeszcze mały i trudno znaleźć satysfakcjonujące go argumenty. A niestety...dzieci z hemiplegią wiercą dziurę w brzuchu do śmierci psychicznej rodzica ;P i tak codziennie.
    • berdebul Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 17:58
      Opie...dolić przedszkolanki, bo ciapa/gapa jak rozumiem jest przywleczona z przedszkola. uncertain
      Szukać innych obszarów realizacji, może pływanie, rower (są takie mini gokarty na czterech, syn znajomej takim powozi, bo ma problemy z równowagą przez mpd)?
      Syn jest pod opieką poradni? Nie ma tam spotkań z psychologiem dla rodziców?
      • zuleyka.z.talgaru Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 18:04
        Jakiej poradni? Psych-ped? Ich rola zakończyła się wraz z wydaniem orzeczenia o kształceniu specjalnym. A tak to mamy fizjoteraputę, który jest MEGA wsparciem też dla mnie, tak samo nauczycielka wspomagająca z przedszkola. Muszę z nimi też pogadać. Aczkolwiek raz na półtora roku przychodzi kryzys i mi się naprawdę chce zapomnieć o problemach mojego dziecka i w tym momencie najczęściej przychodzi jakiś mega temat - tak jak ten.
        • bi_scotti Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 18:31
          Memories … smile Gdy chodzilam do przedszkola w bardzo juz zamierzchlej przeszlosci, byl u nas w grupie pewien Maciek, ktory mial wyrazny bezwlad jednej raczki (juz nie pamietak ktorej) i kiedys pani wozna pomagajaca mu zalozyc plaszczyk powiedziala wlasnie cos takiego "ale jestes gapa" a on jej na to z pelnym spokojem "Gapa to jest moj pies, ja mam na imie Maciek" smile Zapamietalam to, bo pani wozna sie rozesmiala, poklepala go po glowie i stwierdzila, ze Maciek to sobie nie da w zyciu krzywdy zrobic a potem historyjke przekazala innym rodzicom, ktorzy przychodzili po poludniu odebrac dzieci. Tak tez i odpowiedz Macka zostala zapamietana przez ponad pol wieku smile I hope Maciek jest fine i faktycznie nie daje sobie w zyciu krzywdy zrobic. Czego zycze wszystkim dzieciom, ktorym czasem ktos cos powie bez sensu … nie kazdy moze miec psa Gape wink Cheers.

          --
          "There is a crack in everything, that's how the light gets in"
          Leonard Cohen
        • berdebul Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 19:26
          Mogłabyś się zdziwić. uncertain W przedszkolu chłopczyka, o którym wspomniałam to pani-pomoc dla dzieci z orzeczeniem słała teksty o ciapach, gapach, pierdołach, tym że zostaną w maluszkach po źle jedzą widelcem/noszą pieluchę/nie umieją zapiać butów itd. Koszmarny babsztyl, pracuje bo nie ma nikogo innego.
          • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 20:33
            W liceum córki jest taka pani ( nie wiem czy sama nawet nie ma jakiejś lekkiej niesprawności), która ma funkcję pedagoga wspomagającego i sorry ale dzieci przed nią uciekająbig_grin big_grin
            Córka cieszy się, że nie wybrała integracyjnej klasy tylko zwykłą mimo namów i presji dyrektora.
            Dużo historyjek słyszałam np krótkie, głośne, gromkie " o nie!!" licealisty z niesprawnością na jej widok, a był w kolejce po pomoc ale widząc, że ona zbliża się do gabinety - zwiał czym prędzej. Na pewno ona też popełniła okropną uwagę do dwojga młodych całujących się namiętnie na korytarzu licealistów na wózkach, że nie powinni być razem tylko powinni sobie każde poszukać sprawnego partnera bo nie dadzą sobie w życiu rady .
            Jest też oblegany gabinet pedagogów i tu też dzieci szybciutko orientują się kto jest mądry i sensowny bo spokojnie, mimo kryzysu i czekania w kolejce na pomoc, odmawiają jak inna pedagożka, niespecjalnie, nie wiem jak to nazwać, wykwalifikowana i myśląca, wrażliwa na nastoletnie poważne problemy, przychofzi do gabinetu i chce je przyjąć. Wolą tę pierwszą, zresztą świetną i ofiarną i genialną jak i jedna z nauczycielek i asystentka osób niesprawnych.
            Tak więc owszem, trafiają się też nieodpowiednie osoby na nieodpowiednich stanowiskach, mimo posiadanyvh teoretycznie i na papierze tylko kwalifikacji.
            U nas przedszkole było super.
      • mia_mia Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 23:22
        Zdecydowanie odradzam opie...dalanie przedszkolaków, to najkrótsza droga do budowania murów między dziećmi z problemami, a resztą. Mój siedmiolatek z kursów komputerowych albo szkoły przywlókł ostatnio nuba, przy tym ciapa/gapa to nic (musiałam sprawdzić w internatach co to ten nub w gwarze)
    • ichi51e Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 18:28
      Niech sie nie etykietuje. Bycie wolniejszym nie czyni cie slimakiem, rozlanie wody niezdara a zamyslenie sie gapa. Po prostu idziesz wolniej rozlales wode i zamysliles sie. Zdarza sie.
      Po drugie jedni sa lepi drudzy gorsi nikt nie jest we wszystkim najlepszy. Trzeba znalezc cos w czym on jest dobry i rozwijac zeby budowac pewnosc siebie.
      Dzieci rosna nie wiadomo co bedzie za 5 lat.

      --
      wszystkie swinie byly rowne ale niektore byly rowniejsze. a to dlatego ze znaly numer tel do kogo trzeba
      • black_magic_women Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 19:27
        ichi51e napisała:

        > Niech sie nie etykietuje.
        Moj zdrowy 6 latek tez czesto tak o sobie mówi. Nie mam pojęcia skąd się tego nauczył, ale kiedy coś mu się nie uda zaraz słyszę "jestem gapą, ciamajdą etc". A co ma dopiero powiedzieć mama chorego dziecka? Tak na marginesie, zastanawiam się jak wspierać poczucie wartości w dzoecku, skoro najmniejsze niepowodzenie, zwłaszcza w przedszkolu, przekreśla wszystko co budowaliśmy w domu.
        • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 20:43
          My nie budowaliśmy w dzieciach poczucia rywalizacji. Zero presji na wyniki. Ale nie wiem czy to na pewno słuszne. Może powinno się zwracać uwagę na oceny, gmerać w dzienniku etc
          Owszem gratulowaliśmy sukcesów ale tež bez przesady.
          Bazowaliśmy tylko na tym, co dziecko samo chciało powiedzieć.
          Nie motywowaliśmy do nauki, może błąd.
          W sporcie córka i tak od razu uznała rehabilitację za nudy i rywalizacja sprawiała jej frajdę, wyzwania lubiła.
          O niepowodzeniach w przedszkolu nic nie wiem, nie mówiła. Może przedszkolanki sobie z tym dobrze radziły bo przecież im młodsza tym mniej sprawna była. Musiała mieć jakieś dziecinne niepowodzenia.
        • turzyca Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 23:39
          > kiedy coś mu się nie uda zaraz słyszę "jestem gapą, ciamajdą etc".

          o matko, jak mnie to wkurza. Tępie bezwzględnie u wszystkich "nie jesteś gapą, tylko Ci nie wyszło, zdarza się nawet najlepszym. Z trudnymi zadaniami tak jest, że czasem nie wychodzą, trzeba próbować."

          Swoją drogą bardzo na tę postawę pomaga omawianie w gronie różnym (zawodowym, rodzinnym itd), co komu wyszło, a co nie. Naprawdę jak ktoś, kogo się podziwia, mówi "chciałem zrobić, ale mi nie wyszło" albo "trzydzieści razy dzisiaj próbowałem zrobić coś zanim mi wyszło", to się na swoje porażki patrzy innym okiem.

          --
          "Masajowie uważają, iż mycie wodą naczyń do mleka daje mleku przykry zapach, dlatego myją te naczynia w krowim moczu."
    • livia.kalina Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 20:46
      Byłam na szkoleniu, które zawierało w sobie elementy problematyki, o której piszesz. Mogę napisać, czego się nauczyłam ale jak chcesz bardziej kompetentnie to polecam kontakt ze specjalistą, który dokładnie podpowie, jakt to zrobić, ze Stowarzyszenia, na które namiary ci kiedyś podesłałam na Priv. Jak się zagubiły, mogę podesłać je jeszcze raz.

      --
      super_hetero_dyna:
      "Stalin, choć ludobójca, był jednak człowiekiem dużego formatu."
    • kornelia_sowa Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 20:47
      Mój syn ma teraz prawie 12 lat. Że coś jest nie tak ruchowo, najwcześniej zauważyłam ja.

      Przerobilam lekarskie:"przesadza pani", "szuka Pani dziecku problemów".
      W rodzinie w zasadzie to samo.

      Nawet gdy widzieli, że uczę dziecko biegać, bo nie umialo. Wyglądało to jakby bocian wyciągał nogi z błota. Groteskowo.

      Diagnozę postawiono gdy syn miał 5,5 roku.
      To pewien...hmmm...defekt niewidoczny gdy syn chodzi, ale gdy biega już odstaje od kolegów.

      Tak więc naprawdę zaczął z tego sobie syn zdawać sprawę na wf-ie. Zawsze ostatni, najwolniejszy. Sklamalabym twierdząc, że mu dokuczano, ale jego to dolowalo bardzo. Wiadomo-do każdej zabawy grupowej, w której drużyny wybieraly dzieci, byl wybierany jako ostatni.

      Rehabilitacja na NFZ-bez szans, bo są gorsze przypadki. Ok, rozumiem.
      Ale poprosiłam, żeby choć nakierowano nas, jaki typ cwiczeń wykonywac.

      Usłyszałam wtedy, że mam się pogodzić z sytuacją, że sportowiec z niego nie będzie i że nigdy nie osiągnie nic tam, gdzie potrzebna jest praca nóg.

      Syn się jednak martwił, wstydził, chciał biegać jak koledzy. No to rehabilitowalismy go.prywatnie.3 lata. Jest duzo lepiej ale w porownaniu do innych, to bida z nędzą (bieganie).

      Zawsze tlumaczylismy synowi, że każdy ma słabe i mocne strony. Że biega słabo, ale pięknie rysuje.
      Jakoś mu to poprawiał nastroj ale tak naprawdę pomoglo mu gdy zapisal sie do klubu tanecznego.
      Okazało się, że ma talent. Obecnie jest jednym z najlepszych tancerzy w klubie, ma spore sukcesy.

      To go bardzo wzmocniło.
      Nadal ma najsłabszy wynik, gdy biegają na czas na wf-ie.Tylko teraz ma tez świadomość, że jest w czymś równie mocny. Plus mamy mądre podejście nauczyciela WF. A dzieci przywykly, że on tak ma.

      Psycholog-jasne możesz iść, podpowie Ci jak reagować. A póki co, bardzo podkreślaj mocne strony syna.


    • takamania Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 21:36
      Mam pogodne dziecko. Jednak podejrzewam, że to może być maska. W wieku Twojego w zasadzie nie mówił ( kilka wyrazów). Mimikę opanował do perfekcji. Nie odgryzie się , mnie powtórzyć też nie potrafi. Ten rodzaj niepełnosprawności odbijr się na wszystkich przedmiotach szkolnych. Z grafomotoryką też pod górkę. Wybraliśmy sport ( właściwie mąż) komercyjny, ze zdrowymi dziećmi. Chodzi , przystąpi do egzaminu latem. Czasami marzę, żeby zadawał mi takie trudne pytania.... Psychologa mamy przy treningu umiejętności społecznych. No i to póki co najlepsza opcja. Bo taki tylko dla mnie , bez znajomości syna to nie to.
        • takamania Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 08.01.20, 13:39
          wapaha napisała:

          > Myśleliście o sporcie niepełnosprawnych ?
          Chodzi na capoeira. Trener twierdzi,że może przystąpić latem do egzaminu. Czytając Wasze problemy z niep. ruchową wychodzi na to ,że jest wolniejszy. Ja bez niepełnosprawności też byłam. Całkiem możliwe ,że też miałam obniżone napięcie mięśniowe. Tutaj większym problemem jest mowa. Dzisiaj wołając mnie pokazał palcem kurtkę leżącą pod stołem. Na prośbę,żeby opisał. Nie potrafił. Powtórzył po mnie dość nie wyraźnie. Ma 6 lat. W grupie rówieśników nie odbiega w zachowaniu, spolecznie jest ok. Jak się nie odzywa jest traktowany jak nieśmiałe dziecko. Ale on bar
        • asia_i_p Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 07:00
          To chyba nie jest najlepszy pomysł przy afatyku, a o ile kojarzę synek Takamanii jest afatykiem jak mój. Afatyk nie ma przeważnie problemów ruchowych, choć może nawalać precyzja, natomiast może nie rozumieć poleceń, skomplikowanych i długich opisów sekwencji ruchów, itp. Część afatyków jest bardzo impulsywna (na tle nadwrażliwości sensorycznych, ze stałego przebodźcowania, itp.), więc wyobrażalne jest dla mnie, że trener na basenie tłumaczy właśnie jakąś sekwencję ruchową i pomaga dziecku z niepełnosprawnością ruchową, a afatyk w tym czasie skacze na główkę na sąsiednim torze.

          Komercyjne zadania ze spokojnym i bardzo stanowczym trenerem wydają się mieć chyba więcej sensu.

          --
          The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
          • asia_i_p Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 07:05
            Zajęcia, nie zadania. Komercyjne dlatego, że oznacza to zazwyczaj mniejszą grupę, więc mniej chaosu słownego dookoła.

            --
            The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
            • takamania Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 09:05
              asia_i_p napisała:

              > Zajęcia, nie zadania. Komercyjne dlatego, że oznacza to zazwyczaj mniejszą grup
              > ę, więc mniej chaosu słownego dookoła.
              >
              Dzięki asia_i_p. Dopiero teraz zauważyłam ,że nie każdy może wiedzieć czym jest samo zaburzenie mowy. To tak w skrócie. Przez te lata nikt nie umiał mi wytłumaczyć tej dużej przepaści, która robi się pomiędzy mową a rozwojem fizycznym (dość szybko narobił różnice) i społecznym( tutaj też nie było większego problemu) . Znaczna część takich dzieci ma problem w nawiązywaniu kontaktów i nowym środowisku a on nie. Niestety za to większość idzie z rozwojem mowy do przodu a on zaczynał od tego,że nawet nie miał potrzeby używania dźwięków. Nikt mnie nie słuchał i wszyscy pracowali z nim tradycyjnie. Dopiero na drogiej terapii słuchowej neurologopeda kazała się popukac w głowę tym logopedom , którzy uczą dziecko tradycyjnie a które właśnie nie ma potrzeby komunikacji werbalnej. Potem już na warsztatach dowiedziałam się, że jest taka wąska grupa dzieci. Ale syn stracił przynajmniej 1,5 roku przez to 😔 Dzisiaj też wiem, że padaczka w połączeniu z wadą serca stworzyła tę przepaść, którą nawet znani mi afatycy nadrabiali. To pogłębiło jego i moja frustrację. Padaczka nie była leczona bo nikt nie umiał nam pomóc. Lekarze zbywali a ja będąc z nim non stop widziałam niepokojące sygnały. Znowu jakieś 2 lata w plecy 😔 Znalazłam lekarza 300 km od domu ( btw zawsze kiedy o tym myślę przypomina mi się wątek jednej z mam, która będąc na świadczeniu nie radziła sobie finansowo i emamy kazały jej zrezygnować z prywatnych lekarzy i zajęć dla zdrowej córki....😒)
              Na szczęście jego choroby nie utrudniają nam funkcjonowania. Nie wiem jak byłoby na basenie. Byłam przekonana, że na capoirze sobie nie poradzi właśnie ze względu na tą sekwencyjność ruchów, skomplikowane polecenia itd. trochę mi wstyd, że nie wierzyłam w niego. Na szczęście tam gdzie ja nie domagam jest tata 🙂 Trener chwali. Zobaczymy jak będzie na egzaminie. Natomiast edukacje szkolna widzę w czarnych barwach. Pocieszeniem jest starszy syn, który nie miał problemów zdrowotnych ( poza deficytem uwagi) ale w sumie był jednym z najsłabszych uczniów. Miał mocno pod górkę. Teraz jest samodzielny , niezależny od kilku lat na swoim i często bywa wsparciem bardziej dla nas niż my dla niego 🙂
              • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 12:20
                Nie martw się przyszłością, także edukacyjną Takamania. Człowiek się martwi i psuje sobie martwieniem teraźniejszość, a czarne scenariusze na przyszłość w większości nie sprawdzają się. W pewnym momencie byłam przekonana już, że dziecko nigdy nie będzie chodzić. Teraz bzdurnie martwię się, że nigdy nie bedzie w pełni samodzielne. Nie zakocha się itp Staram się pamiętać jak niepotrzebny i ciężki jest lęk o przyszłość.
                Edukacyjnie , o afatykach wiem na razie tyle co napisałyście, jest w liceum dziecka chłopiec zaprzyjaźniony na wózku i oprócz MPDz tzn raczej w ramach tego MPdz, nie tylko nie rusza się wcale ( pasami jest przypięty, żeby nie spadł) ale nie mówi, ma taki zeszyt z obrazkami do komunikacji. I, co prawda ze sprawnymi kolegami miewa też przykre chwile, ale na pewno z gronem osób z jakąś tam mniejszą/ większą niesprawnością dogaduje się bez problemów, wygłupiają się, śmieją i zdaje się nie jest jakoś specjalnie słabym uczniem, dopytam. Na pewno na jednym z przedmiotów rozszerzonych, maturalnym, nauczycielka zdecydowanie odrzuciła ( i on sam też) pomoc wspomagającego pedagoga i dają radę, zależy od nauczyciela. Ale nie wiem co to znaczy nie chcieć porozumiewać się werbalnie, w jakim stopniu ta niechęć zostaje i czy na zawsze. Ja wierzę we wspaniałych, chcących czasem pracować niestandardowo nauczycieli. Są tacy w niektórych najbardziej elitarnych z elitarnych szkół, są tacy w społecznych, prywatnych ale i są tacy także w darmowych, państwowych szkołach i to wcale nie aż tak mało.
                • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 12:39
                  PS
                  Tak jeszcze na marginesie, a w związku z głównym tematem wą tku, wątkodajki: ten chłopiec, mający ( tylko teoretycznie uważam) minimalne obiektywnie możliwości komunikacyjne, no nie mówi, potrafił dać popalić rówieśnikom w hmm błyskawicznej reakcji, w odwecie na ich jakiś niemiły tekst o nim, chyba, że jest zbyt wolny ( może ostrzej) czy coś tam w danej chwili - córka śmiała się i śmieje z komiczności sytuacji do dzisiaj. Może ulało mu się bo w sumie, moim zdaniem, jego reakcja była zabawna ale otarła się o niebezpieczną. Otóż on, taki wolny niby zdaniem dzieci, jak nie smyrgnął swoim elektrycznym wózkiem niemal po piętach 100 na godzinę max prędkość wzdłuż czy w tłum tych nastolatków - to rozpierzchali się w panice, a biedny pan asystent tylko leciał za nim i bez skutku próbował go dogonić. Córka mówi, że generalnie całość wyglądała bardzo ale to bardzo śmiesznie, świadkowie śmiali się na głos, i podziwia kolegę.
                  • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 14.01.20, 12:58
                    A ta mama, o której piszesz to Hedna chyba była, pamiętam ten wątek.
                    I konie sprawnego dziecka.

                    Kiedyś córka weszła w jakieś parę wątków na chwilę o integracji, niesprawności, niechęci do umieszczenia swojego dziecka obok tego z niesprawnością też coś tam było chyba, nie pamiętam już i z nastoletnią ostatecznością kategorycznie i na zawsze wyrobiła sobie ( niesłuszną moim zdaniem) opinię o tym forum. Negatywną. Nie zagląda, uważa za błąd, że ja zaglądam😉
    • mia_mia Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 03.01.20, 23:12
      Dam ci radę na niedaleką przyszłość, czasy są takie, że chłopcy rywalizują też na innych poziomach.
      Gry komputerowe, jakieś zbieranie kart piłkarskich, w przedszkolu 100 pkt do wizerunku miał chłopiec, któremu rodzice nagrywali filmiki na YT (komentował i rysował zestawy lego), wow pierwszy youtuber w grupie😉
    • 3-mamuska Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 02:09
      Swego czasu odbyliśmy taka rozmowę z psychologiem.
      I on powiedział ze należy mówić o inności.
      Ale tez o tym ze dziecko ma zalety , chwalić to co robi dobrze nie ogólnie ,a konkrety. To i to jest dobrze to ładne ma piękny kolor. A nie ty jesteś mądry i inteligentny.
      Nasz pięknie składał Origami wiec kazano nam wzmacniać i chwalić. Np. Robić zdjęcia i wieszać na ścianach.
      Oni sami w szkole dawali mu i rozdawali nauczycielom z różnych okazji. A robił piękne rzeczy i bardzo szybko zapamiętywał jak co zrobić.


      --
      -----------------
      Życie ma ty­le ko­lorów, ile pot­ra­fisz w nim dostrzec.
      • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 11:47
        U nas sympatyczna szkolna psycholożka w podstawówce odrysowywała córce dłoń i potem w tym rysunku na każdym palcu pisały córki zalety, sukcesy, sukcesy. Fajne to było, dziecko lubiło pogadać.
        Zabrali nam, chcieli zabrać te zajęcia z psychologiem bo córka jako jedyne dziecko niesprawne w szkole nie potrzebowała ich wg specjalistów.
        Teraz jako licealistka w rozmowach z psychoterapeutą ( zabraliśmy ukochany drogi sport i wybuchła depresja plus w tym samym czasie śmierć tego kochanego dziadka, stąd psychoterapia) zastanawiają się jak ona mogła w tych wczesnych latach tak olewać życie w przemocy rówieśniczej. 😞
        Może jednak podświadomie bardzo ją to bolało, kto wie, pewnie tak, niewidocznie dla nas. Na bieżąco reagowałam. Dzieci ( nie w przedszkolu tylko dopiero od zerówki do końca podstawówki, polecanej zresztą jako świetne środowisko przez specjalistę, woziliśmy specjalnie do innej dzielnicy, te dzieci były sprytne starały się dokuczyć tak, by nauczyciel nie widział np w szatni, na lekcji w internecie bluzgały)
        • takamania Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 15:42
          igge napisał:

          > Te dzieci były sprytne stara
          > ły się dokuczyć tak, by nauczyciel nie widział np w szatni, na lekcji w interne
          > cie bluzgały)
          Ja z przerażeniem odkryłam to u 5 latkow. Oczywiście tych świetnie mówiących i szybkich. Jak na przedstawieniu syna zobaczyłam chłopca uchodzącego za najbardziej spokojnego ,wpchajacego nogą chlopca za kurtynę to też mnie zatkało. Zrobił szybko . A to też grupa integracyjna. Z NW. Dzieci ograniczone ruchowo mogą słownie zareagować ale pewnie ze wstydu często tego nie robią. Te, które ruchowo sobie radzą mając problem z mową to szansa tylko w tym ,że prowokator będzie się bał reakcji fizycznej. Ale ten drugi w sumie jest na przegranej pozycji. Niedosyc że mówi słabo to jeszcze niewyraźnie. I przy dobrym rozegraniu to dzieciak z orzeczeniem będzie tym niegrzecznym. Na samą myśl o szkole robi mi się słabo. Nie pociesza mnie to ,że do tej pory nikt się nie skarżył. Jedyna moja nadzieja w tym, że odziedziczy cechę po teściu ojcu i starszym synu, czyli tumiwisizm na opinię innych . Coś w stylu ematkowym: nie lubisz mnie to Twój , nie mój problem 😃
          • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 15:29
            Teoretycznie można i trzeba reagować. Reagowaliśmy. Ale co robić jak twoje dziecko nie bardzo chce jakichś ostrzejszych konsekwencji dla sprawców/ sprawcy np obniżenia oceny ze sprawowania na świadectwie na koniec szkoły ( incydent o którym teraz myślę był na samej końcówce roku szkolnego).
            Bo przypuszczalnie tak bardzo zależy jej na akceptacji grupy, która sprawcę lubi. A szkoła, cóż, zasadniczo olewa. Teoretycznie nie olewa, a praktycznie olewa i pyta się pedagog wspomagająca czy wychowawca nawet czy my rodzice chcemy zgłaszać dyrekcji incydent lub i wnioskować o obniżenie sprawowania chłopaka. Wobec sprzeciwu dziecka zrezygnowaliśmy, machneliśmy ręką. Ale na ognisku na koniec roku popatrzyłam sobie na niby normalnych rodziców sprawcy/ sprawców i pomyślałam brzydko o nich. Kim trzeba być, żeby z Twojego dziecka bez powodu leciały takie steki bluzgów i nie wiem jak to nazwać czego w stosunku do innego dziecka. Ja bym się załamala gdyby to mój syn tak się zachował czy córka.
            Ona im podpadła wtedy tym, że powiedziała, że nie śmieszą jej dowcipy o blondynkach.
    • thea19 Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 10:07
      moje dziecko od urodzenia miało w pakiecie rehabilitacyjnym psychologa na nfz, to był psycholog zajmujący się w poradni tylko dziećmi z naszą niepełnosprawnością. W przedszkolu też miał zajęcia. Syn ma teraz 9 lat, niepełnosprawność nie jest dokuczliwa, w sumie to nikt postronny nie zauważy, że jest jakiś deficyt a on sam wie, że tak ma i już, czasem to nawet perfidnie wykorzystuje przeciwko mnie.
      • lucky80 Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 04.01.20, 10:43
        Nie wiem jak doradzić. Akurat moje dziecko jest widocznie niepełnosprawne ruchowo - brak przedramienia. Cały czas (a ma 7,5 roku) mówię mu ze jest taki sam jak inne dzieci i niech nawet nie myśli inaczej. Chodził do integracyjnego przeszkola, teraz do powszechnej szkoły. Dziękuję za integracje w szkole, to nie dla mnie. Efektem tego jest to, że on się pyta kto to są niepełnosprawni. A ja jeszcze mu nie powiedziałam ze jest jednym z nich. Bo mimo ze co jakiś czas mówi ze chce mieć taka rękę jak inni, Wciąż nie czuje się gorszy, bo widzi ze może wiele, prawie wszystko co inni. Cały czas budujemy w nim wiarę, że mimo swojego ograniczenia może robić wszystko co chce. Zobaczymy co będzie dalej
        • vinca Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 14:55
          Hm, nie obraź się ale coś mi tu nie gra. Twój syn NIE JEST taki jak inne dzieci. Nie wiem też co ma na celu chronienie go przed informacją, że jest niepełnosprawny bo przecież jest niepełnosprawny. To trochę tak jakby mi ktoś probował wmawiać, że mając 160 w kapeluszu nie jestem niska. Nie widzę absolutnie nic złego w tym by zdawać sobie sprawę z własnych ograniczeń (każdy jakieś ma) - modelką nie mogłam zostać ALE mogę robić całe mnostwo innych fajnych rzeczy.
          • igge Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 15:50
            Pewnie potem dzieci wypierają swoją niepełnosprawność ( bo uważają za coś nie halo) i wierzą, że są pełnosprawne bo np ich niesprawność jest malutka, a kolegi dużo większa. To tylko dzieci, chronią siebie. Nie wiem co tutaj jest dobre.
            Mi szkoda czasem córki, że jest tym innym, tym niesprawnym, tym z niesprawnością i musi zmierzyć się z całą masą rzeczy kojarzonych z niesprawnością przez społeczeństwo. A my, rodzina, sprawni. Wińc od małego kombinuję, pokazuję, nazywam niepełnosprawnością różne ludzkie braki i nieumiejętności😀, ja jestem niepełnosprawna porządkowo czytaj bałaganiarz, ciotka czytelniczo ( nie czyta), mamy przyjaciół i rodzinę niepełnosprawnych intelektualnie, innych znajomych, babcie z niepełnosprawnością językową ( nie znają obcych języków) itp
            Te kontakty z niesprawnością są ważne i w miarę sił liczne.
            Choć córkę wkurza jak na ulicy zwracam uwagę bo to dyskryminacja.
            Ale chyba zależało mi, żeby mieć nad jej postrzeganiem niesprawności jakąkolwiek kontrolę, ułatwić, oswoić, pokazać, że wszyscy w czymś jesteśmy niepełnosprawni. Ona nie biega ale ja też nie umiem biegać, padłabym na zawał po trzech krokach, nadwaga. Bałam się zaprzeczać, nie wymawiać słowa niesprawność, udawać, że jej to nie dotyczy bo bałam się, że ktoś inny w brutalny sposób za mnie to zrobi.
            Choć dla mnie, męża, brata to ona jest sprawna i koniec, nie zauważamy jej niepełnosprawności. Opatrzyła się, jest normą. Wręcz bywamy przez to dla niej niebezpieczni i nieczuli na jej specyficzne potrzeby.
            Tylko czasem przed szkołą jak patrzę na inne dzieci coś mnie zakłuje. Ona myśli, że bez sensu. Że to dyskryminacja. Że nie wolno mi tak widzieć jej czy jej kolegów na wózkach. Że nie wolno mi czuć, że jest im ciężej. Bo to dyskryminacja.
          • lucky80 Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 15:57
            to chyba do mnie. Dla mnie jest i kropka. Nie chronimy go przed tą informacją, on po prostu siebie nie postrzega jako dziecka z niepełnosprawnością - ot wszystko. Czy wszyscy musimy mieć łatki? Przyjdzie czas i pewnie zacznie się tak postrzegać. Myślisz, że wtedy będzie lepiej? Dla kogo? Dla Ciebie?
            • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 17:11
              Lucky - kochana, a wiesz, że wiele niepełnosprawnych dzieciaków nie postrzega siebie w ten sposób ? wiesz, że niektóre przechodzą też etapy : unikania ludzi niepełnosprawnych za wszelką cenę, unikania leczenie siebie i robienia tego co pomaga w usprawnianiu by nie przyznać się, tym samym, że mają problem ? - że wyrzucają tabletki, które musza przyjmować, że oszukują rodzica że coś zrobili, itd ( mówię o starszych dzieciakach )
              to nie jest łatka - z tego co piszesz ja myślę, że masz syna mocnego i twardego- to dobrze rokuje, poradzi sobie w życiu- i fizycznie i psychicznie ALE ..to czesto jest poza - w środku może skrywać się wrażliwiec, który cierpi ale nigdy się nie przyzna

              Taka dygresja- mam kolegę, lat 44. Kolega nie ma dłoni. Nigdy nie postrzegał siebie jako osobę niepełnosprawną, zwłaszcza że w czasach jego dzieciństwa i młodości w Polsce nie było jeszcze "trendu" integracji. Był taki jak inny ! Skończył szkołę, studia, poszedł do pracy, Nawet przystojny jest . I teraz drugie spojrzenie na niego ( jest kawalerem, mieszka z matką, popija - ale nie, brak ręki w niczym mu nie przeszkadza )
              • lucky80 Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 08.01.20, 12:28
                Wiem, zgadzam się z Tobą Wapaha. Obserwuje dzieci/młodzież z innymi niepełnosprawnościami i faktycznie jest tak jak piszesz. Myślę, że po prostu akurat mój synek jeszcze jest za mały na wiele takich rozkminek. Ale już nieraz musieliśmy odpowiadać na jego pytania - czemu on ma taką rękę a nie my. Więc oczywiście, że raz na jakiś czas mu to doskwiera. Dla nas najważniejsze jest aby go nie rozpuścić zanadto, bo jest jedynym dzieckiem z niepełnosprawnością w całej wielkiej naszej rodzinie. Że mu się z tego tytułu nie należy więcej. A co będzie dalej - nie wiem.
                • wapaha Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 08.01.20, 12:56
                  Rozumiem o czym piszesz- racjonalnie patrzycie na rzeczywistość i oby tak dalej. Na rozkminki synek może być za mały- ale na emocje już nie- a nie wiadomo jak odczytuje jego głowa ( może w ogóle ?) ani jak to przedrukuje sobie na zmysły i odczucia gdy będzie nastolatkiem - głupie słowo kolegi, od niechcenia rzuconą uwagę pani , ze w przedstawieniu nie może miec tej roli bo, że do kosza to on nie rzuci, że trzeba mu pomóc się ubrać. Nie wiadomo jak odbierze starszą panią mówiącą wnuczce : temu chłopcu trzeba pomóc, albo nie mów tak, on nie ma ręki przeciez widzisz, bedzie mu przykro. Nie wiesz co sobie tam wewnątrz kmini nie mając butów ze sznurowadłami albo wszystkie koszule na zatrzaski itede itp. Dobrze, że nie czuje się gorszy-bo nie jest gorszy. Jest inny - JAK KAŻDY Z NAS -
                  ściskam
          • verdana Re: Rozmowa o niepełnosprawności z dzieckiem niep 07.01.20, 16:59
            Mój teść nie ma jednej ręki. I nigdy nie uznawał się za niepenosprawnego. Jako, ze ma 93 lata, widocznie jednak da się tak żyć, aby niespecjalnie dostrzegać, ze brak ręki coś zmienia. Teść grał w tenisa, jeżdził na nartach i na rowerze, prowadził obozy młodziezowe, uczył malarstwa. Prawdę mówiąc NIE jest niepełnosprawny, tylko nie ma ręki .