Dodaj do ulubionych

Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci

12.02.20, 10:19
www.medonet.pl/zdrowie,zolgensma-przyznawana-w-drodze-losowania--kontrowersyjny-pomysl,artykul,45804329.html
Rozumiecie wzburzenie rodziców chorych dzieci? Czy to typowe zachowanie "psa ogrodnika" - czemu inni mogą mieć łatwiej niż ja tylko dlatego, że to im dopisało szczęście?
W sumie to tak, jakby bojkotowano wszelkie loterie - bo rodzice chorego dziecka mogą grać i wygrać 8 mln i kupić ten pieroński lek, a ja nie grałem lub nie miałem szczęścia i muszę zbierać, prosić, odkładać itd.
Inną rzeczą jest horrendalna cena leku. Jak myślicie, jak inaczej mógł "zagrać" producent, żeby nie spotkać się z taką krytyką swojej dobroczynności?
Obserwuj wątek
    • iwoniaw Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 10:25
      kermicia napisała:

      > www.medonet.pl/zdrowie,zolgensma-przyznawana-w-drodze-losowania--kontrowersyjny-pomysl,artykul,45804329.html
      > Rozumiecie wzburzenie rodziców chorych dzieci? Czy to typowe zachowanie "psa og
      > rodnika"

      Nie, sformułowanie "pies ogrodnika" oznacza coś zupełnie innego. Nie jest to zazdrość o coś, z czego się chce i potrzebuje samemu skorzystać, a dokładnie odwrotnie.




      --
      'I don't think you can fight a whole universe, sir!'
      'It's a prerogative of every life form, Mr Stibbons!'
      • kermicia Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 10:34
        Ja to rozumiem tak, że nie wylosowałam leku, więc i tak nie mam na niego szans, muszę zbierać $ lub moje dziecko umrze. Ale może go dostać lub nie ktoś inny, a ja bardzo kategorycznie krzyczę, że on też powinien sobie na niego zarobić, tak jak ja.
        Może rzeczywiście nie do końca jest to przysłowiowy pies ogrodnika, ale to w sumie mało istotne, chodzi o temat, nie związki frazeologiczne.
        • hanusinamama Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 10:45
          To jest lek dla niemowlecej formy tej chorpby, tutaj diagnoza jest dosć szybko. Niestety lek nie cofa efektów. Moim zdaniem daje złudną nadzieje, dla wielu juz bardzo chorych dzieci. W PL zbierają kase na ten lek dla dziecka ktoremu choroba juz dotkneła układ oddechowy...jezeli dziecko dostanie lek i ten zatrzyma postep choroby to dziecko spedzi reszte życia na respiratorze, przykute do łóżka...wiec ze to mega trudna sytuacja ale takie ratowanie za wszelką cenę moim zdaniem jest nieetyczne

          --
          "Kury zostają dalej w hodowli, żeby dawać nowe jajka, często nawet dożywotnio." Stwory_z_mchu
          • turzyca Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 11:02
            >jezeli dziecko dostanie lek i ten zatrzyma postep choroby to dziecko spedzi reszte życia na respiratorze, przykute do łóżka...wiec ze to mega trudna sytuacja ale takie ratowanie za wszelką cenę moim zdaniem jest nieetyczne

            Jeżdżąc na koncerty Metaliki i czekając na premierę Star Warsów, jak przykłady starszych chorych pokazują.
            Teraz w sumie chodzi o to, żeby chorobę zatrzymać i dożyć w jak najlepszej formie do momentu, gdy pojawią się leki cofające zwyrodnienie. A pojawią się.

            --
            "Masajowie uważają, iż mycie wodą naczyń do mleka daje mleku przykry zapach, dlatego myją te naczynia w krowim moczu."
            • hanusinamama Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 11:06
              O czym ty piszesz. Tam dochodzi do degeneracji nerwów. Jak chcesz to odwrócic?? Chcesz aby niemowlak pod respiratorem, nie ruszjący konczynami lata tak leżał czekajać az ktoś wymyśli lub nie lek na to?? Sorry ale są granice absurdu

              --
              "Kury zostają dalej w hodowli, żeby dawać nowe jajka, często nawet dożywotnio." Stwory_z_mchu
      • hanusinamama Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 10:43
        Ale to ma akurat mały sens. Bo lek nie cofa efektów choroby tylka zatrzymuje (nazrazie wiadomoze na 5 lat czy dłuzej nie wiadomo) mozna go tez podać tylko raz. w zyciu pacjenta. Tam jest tez chyba problem z tym, ze nie kazdy moze go przyjąc. Czesc popluacji jest odporna na wirus, ktory przenosi gen i organizm zwalczy wirus.
        Skutecznośc ma w przypadku niemowląt.

        --
        "Kury zostają dalej w hodowli, żeby dawać nowe jajka, często nawet dożywotnio." Stwory_z_mchu
    • sunflowerin Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 10:47
      Taka loteria to jest jak by nie było 100 dawek leku, za którą rodzice nie płacą. Uważam że to szczodry gest ze strony firmy. Prawda jest taka, że koszty technologiczne takiej terapii są ogromne. Miałam okazję pracować nad terapią dla innej rzadkiej choroby, której "produkcja" była manualna, robiona tylko w jednym miejscu na świecie, w tym przypadku połowę tańsza niż Zolgensma. Te terapie powinny być współfinansowane przez rządy danych krajów, nie osoby fizyczne.
    • turzyca Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 11:01
      Serio zaskoczyła mnie nagonka na producenta leku, że udostępnia tych 100 dawek za darmo. Chciałabym zrozumieć przyczyny.

      Czy cena jest wysoka? Jest. Ale to jest cena postępu, przecież od wielu lat tysiące pracowników zużywało miliardy sztuk sprzętu laboratoryjnego.
      Dla porównania lek dający mniej więcej takie same efekty lecznicze, który jednakże trzeba podawać przez wlew do kręgosłupa co kilka miesięcy kosztuje 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 w kolejnych.
      I wielu krajom opłaca się taka terapia, bo koszty alternatywne nie są dużo niższe.

      Za najdalej dwa lata ten najdroższy lek świata będzie sponsorowany przez kasy chorych w całej Europie.

      --
      Dzenderowy potfur A.D. 1904
    • edelstein Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 11:13
      Nie rozumiem oburzenia, jakby nie patrzyl 100dzieci bedzie leczonych. Przypominam, ze juz teraz dzieci w jednym kraju maja refundowane to na co w innym musza zbierac kase.
      Nieetyczne byloby gdyby ten lek mozna bylo pozyskac tylko w drodze losowania.

      --
      "Decyzja o poczeciu nazlezy do dziecka. Jak nie zechce, to sie nie pocznie." by plater-2
    • asia_i_p Re: Najdroższy lek świata dla wylosowanych dzieci 12.02.20, 11:30
      Też nie rozumiem oburzenia. To znaczy rozumiem, że po prostu źle się kojarzy słowo loteria, ale nie bardzo widzę, jak inaczej można rozstrzygnąć sprawę. Zakładam, że opcja, że zamiast rozdawać 100 dawek proporcjonalnie obniży się cenę leku była wzięta pod uwagę, przeliczona i wyszło, że nie obniża w sposób, który by zwiększył dostępność leku.

      --
      The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka