Dodaj do ulubionych

reaktywacja konta...prośba o poradę

14.02.20, 07:38
Witam emamy. Powracam po kilku latach nieobecności. Poprzedni nick-moniq33. Drogie emamy nie wiem czy to odpowiednie miejsce, ale na tym forum jest Was bardzo dużo, więc więc wybór padł na to miejsce. Mianowicie, życie dało mi/nam niezłego kopa. Mój pierwszy syn był ciężko chory(niedotlenienie, wcześniak), całe życie był po respiratorem, zmarł mając nie całe 7 lat, drugi syn zdrowy. Przy pierwszym dziecku zostaliśmy poinformowani, ze nie jest to choroba genetyczna, ani dziedziczna, ze to przypadek itp... Dlatego zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko, po drugim, padła decyzja o trzecim(chcieliśmy aby zdrowy syn miał rodzeństwo), i urodził sie kolejny chłopiec z wadą genetyczną-choroba mięśniowa. Teraz już wiemy, ze na 100% ten pierwszy też miał tą chorobę-ten sam wygląd dziecka, objawy. Mały ma obecnie 5 lat, jest dzieckiem wysoko funkcjonującym społecznie, za to leży jego rozwój fizyczny-jest bardzo wiotki, problemy oddechowe. ...
I tu mam pytanie do Was drogie mamy..Byc może któraś z Was wie co zrobić , lub gdzie pisać, do kogo(oprócz fundacji, bo tu piszę regularnie po różnych) aby zdobyć fundusze na jego rehabilitacje?. Nie jest dzieckiem medialnym więc trudno nam sie przebić. Osób niepełnosprawnych mamy bardzo dużo, wszędzie są apele. Bez rehabilitacji, sprzętu mój syn nie ma szans na doczekanie do leczenia..Byc moze już w tym roku zostanie zatwierdzona terapia genowa, która może go uratować, tylko brakuje mi pomysłu skąd wziąć fundusze na zapewnienie reahabilitacji. Subkonto dziecka zaczyna świecić pustkami...Pozdrawiam, Monika
Obserwuj wątek
    • bei Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 08:17
      Dzień dobry Moniko.
      Czy dobrze rozumiem, ze jeśli synek ma subkonto, to jesteście już pod opieką fundacji, tylko małoaktywnej?
      Czy myślałaś o zbiórce pieniędzy na portalu zbiorowym- siepomaga.pl czy podobnym?
      Czy zbierasz 1 procent z podatku?

      Podrzucam do góry Twój wątek.
    • monika.ktm Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 08:45
      tak zbieramy 1% ale uzbierana kwota nie jest wysoka, i nie zabezpiecza naszych potrzeb..Mamy stronę na facebooku. Należymy do Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą. Zasada jest u nich taka, ze apele wysyłają sami rodzice. Chyba od szczęścia danej osoby zależy gdzie trafi apel. Listowne wysyłanie apeli nigdy nam się nie sprawdziło, ponieważ odzew był znikomy. Wiem o portalach na których zbiera się fundusze, ale nie wiem, może źle myślę, cały czas mi w głowie siedzi leczenie synka, za które na pewno będziemy musieli zapłacić, koszt pewnie będzie gigantyczny, bo to jest terapia genowa, ale zgoła odmienna os SMA, ponieważ tu w badaniach brały udział dzieci w bardzo ciężkim stanie klinicznym i z takiego stanu powróciły do zdrowia.. Dlatego nie chcę na razie wrzucać o rehabilitacje, aby potem nie dublować ze zbiórka na leczenie. Fakt,że mój tok myślenia nie zmienia się od kilku lat, czas ucieka, a lek jeszcze nie jest zatwierdzony... Z synem dodatkowo jeździmy systematycznie do Francji na badania, co też jest kosztowne-za same badania i hotel nie płacimy, ale paliwo na dojazd tak. Przyznam się, ze zastanawiałam się nad jakimś eventem charytatywnym, ale tu też odbiłam się od ściany-zapewne dlatego, ze jesteśmy anonimowi i mało medialni..Z fundacji można korzystać raz do roku, albo rzadziej, niestety oprócz rehabilitacji syn wymaga sprzętu, na co też muszę pisać prośby. Przykład-wózek(spacerówka), 16, tyś, rower rehabilitacyjny-14 tyś, ostatni zakup nic a nic nie refundowany-asystor kaszlu-19 tyś.... Na subkoncie zostało 2 tyś zł, a sama rehabilitacja i logopeda to miesięczny koszt 1400zł..Muszę zapewnić mu ciągłość zabiegów i stąd szukanie pomocy... Nawet tu, może ktoś z Was ma kontakt z .. no właśnie jakimś zespołem lub instytucją co robi charytatywne eventy?

      • prezent_urodzinowy Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 10:39
        Nie kombinuj, działaj. Nie tylko dzieci "medialne" zbierają pieniądze. Sama wspieram kilka osób zupełnie "przeciętnie" chorych.
        Zamiast czekać na coś tam, załóż mu zbiórkę na jakimś portalu. Albo od razu na większą kwotę, albo na mniej, a potem zrobisz drugą, jeśli będzie trzeba.
        Promuj stronę na FB, podbijaj, i tam też podawaj link do zbiórki. 1% jest słaby, nie wszyscy płacą, no i to tylko raz w roku. Ja placę po kilkanascie złotych kilka razy w miesiącu na Pomagam. Daj ludziom szansę Wam pomóc.
        Powodzenia i dużo zdrowia dla synka!
          • prezent_urodzinowy Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 12:52
            Jasne, opieka nad chorym dzieckiem daje w kość, nie tłumacz się. Działaj na wszystkich frontach. Wiele osób /fundacji ma po kilka zbiórek.
            Z tego, co widzę, wiele osób ubogich lub z dziećmi chorymi ma jakiś tam krąg ludzi, którzy ich wspieraja, wysyłają paczki itp. Ja sama mam kilka takich osób, których na oczy nie widziałam, ale np w tym tygodniu wysłałam do Polski 2 paczki dla osób chorych na raka i dla ubogich seniorów. Musisz do swoich potencjalnych sponsorow/sympatyków dotrzeć za pomocą FB, portalu zbiorkowego, Instagrama czy czego tam używasz. To na pewno ciężka praca sama w sobie, ale nie poddawaj się i nie myśl za dużo, działaj! wink
      • monika.ktm Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 08:51
        miesięczny koszt to 1400zł, mamy tez rezerwacje turnusu, koszt 5,5 tys. zł(tu liczę, ze około 2 tyś zł dostaniemy dofinansowania z PFRON). Mały miał zbiórkę na siepomaga jak miał około roku.. Czekamy na lek i nie wiem, czy jak teraz założyłabym zbiórkę na rehabilitację, nie będzie to potem przeszkodą aby zbierać na lek dla niego.
    • monika.ktm Re: reaktywacja konta...prośba o poradę 14.02.20, 08:54
      Może u kogoś z Was w zakładach pracy są organizowane akcje charytatywne dla niepełnosprawnych?, nie wiem jak to działa..Mamy słabe przebicie, jest ogrom potrzebujących. Dodatkowo mieszkam na wsi i z racji choroby dziecka brak możliwości osobistego kontaktu z firmami w moim mieście.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka