moja sygnaturka jest dla mnie ważna (ale chyba...

[polkilonadziei]

...jej nie widać). Czy to tak działa, że sygnaturki są widoczne tylko dla zalogowanych? Wydaje mi się, że wcześniej czytałam forum bez logowania, a sygnaturki widziałam.
Moja sygnaturka jest dla mnie bardzo ważna.

[ichi51e]

Ja tam widze twoja sygnaturke... siepomaga?

[polkilonadziei]

tak, jestem przerażona tym, że trafiliśmy w taki czas, wszystko się sprzysięgło, w kraju koszmarna sytuacja, chyba jeszcze tylko na czole querkodu nie noszę

[kora.bez.loginu]

Się pomaga też nagłaśnia, ja trafiłam wcześniej niż z sygnaturki, ale trzeba podnieść!

[anika772]

Sprawdziłam, widać je kiedy jestem zalogowana. Po wylogowaniu, znikają.

[polkilonadziei]

właśnie

[bywalczyni.hosteli]

Podbijam, bo ważny temat

[polkilonadziei]

oby Ci same 5 gwiazdkowe się trafiały

[lumeria]

W ustawieniach jest opcja by nie wyświetlać sygnaturek. Wiele osób ma je wyłączone.

[znowu.to.samo]

Ja cały czas widze swoją sygnaturkę

[turzyca]

Nie widać bez logowania, faktycznie.
Swoją drogą link do licytacji na allegro na siepomaga jest błędny.

[simply_z]

biedne dziecko..ale...tak sobie myslę czasem czy te uporczywe i bolesne terapie mają sens? rodzice walczą wiadomo, ale czy istnieje w ogóle szansa na wyzdrowienie?

[polkilonadziei]

Ale jaka jest alternatywa? Bolesne, powolne dogorywanie? Może rozmawiajmy konkretnie, to co poprawi komfort życia, spowolni postęp choroby, podniesie wszystkie QUALY itditp ma sens. Co to znaczy wyzdrowienia? Są takie choroby, z których nie wyzdrowiejesz, ale możesz z nimi żyć, lepiej albo gorzej. Wiesz, że w PL ludzie z np. mukowiscydozą mają żenujące przeżycie i jakość życia w porównaniu do nieco bardziej ogarniętych sąsiadów?
To kogo warto w takim razie leczyć?
Czemu to pytanie pada zawszs w kontekście rehabilitacji i leczenia dzieci chorych przewlekle, zwykle od osób bez wglądu w przebieg choroby i aktualne zalecenia?
Czemu nikt nie mówi o uporczywej terapii, gdy podłącza się respirator noworodkom z wadami letalnymi, gdy podłącza się respirator 88letniemu pacjentowi z masywnym i ciężkim zapaleniem płuc?
Leczyć i dbać o jakość życia, to nie ma sensu, ale walecznie walczyć pod koniec, bo widmo ostatecznego jednak nieco przeraża, to już nikt nie pyta.
Przepraszam, to nie było osobiście do Ciebie, ulewa mi się.

[turzyca]

>Czemu nikt nie mówi o uporczywej terapii, gdy podłącza się respirator noworodkom z wadami letalnymi,

Bo tak robi tylko zachodnia cywilizacja śmierci.

Tak naprawdę to w kontekście SMA najtańszym rozwiązaniem byłoby zrobienie badań przesiewowych u noworodków i podawanie terapii genowej bezobjawowym. Plus regularny skrining celem sprawdzenia, czy lek nie przestaje działać (bo może) i czy nie trzeba włączyć innego. Dzieciaki pozostawałaby sprawne, odpadałyby liczne koszty, rodzice mogliby normalnie pracować, płacić składki, dzieci po dorośnięciu też.

Ale w Polsce patrzy się na te budżety oddzielnie, tu rehabilitacja, tu respiratory, tu żywienie specjalistyczne, tu składki.

[taki-sobie-nick]

Zaraz, a ten 88-latek to już ma sobie walecznie pogodzić się ze śmiercią, bo tobie się tak podoba?!

[turzyca]

>biedne dziecko..ale...tak sobie myslę czasem czy te uporczywe i bolesne terapie mają sens? rodzice walczą wiadomo, ale czy istnieje w ogóle szansa na wyzdrowienie?

Nie istnieje szansa na wyzdrowienie, jak na razie. Istnieje szansa na satysfakcjonujące życie. To mało?

Może to będzie życie na wózku, może ze wspomaganiem oddechu, ale to chyba naszym zadaniem jako społeczeństwa jest zadbać o to, żeby ograniczenia fizyczne były jak najmniejszym utrudnieniem? Żeby człowiek mógł pojechać na wakacje, pójść na koncert, załatwić sprawę w urzędzie, a przede wszystkim normalnie pracować?

[taki-sobie-nick]

Nie istnieje szansa na wyzdrowienie, jak na razie. Istnieje szansa na satysfakcjonujące życie. To mało?

Cholera mnie bierze, jak takie pytania zadają zdrowi ludzie. A jeszcze ty, Turzyca, która nazwałaś rozstanie z problemowym facetem... sama wiesz jak.

[taki-sobie-nick]

Do tego ostatniego trzeba jeszcze pracodawcy. I wykształcenia.

[simply_z]

no nie wiem..na zdj, powykrzywiany z bólu...a potem? życie na wózku,..to jest dla mnie uporczywa terapia tak naprawde.

[taki-sobie-nick]

Powykrzywiany z bólu pewnie jest, kiedy go akurat rehabilitują.

To co proponujesz ludziom poruszającym się na wózkach?

[simply_z]

nic, to jest patowa sytuacja i zdaje sobie sprawę, że rodzice do końca będą i chcą ratować swoje dziecko, To jest po prostu instynkt. Same nie wiem jak zachowałabym się w takiej sytuacji.

[taki-sobie-nick]

A teraz chwilowo się przestaw. Masz dorosłą osobę, trafia na wózek, coś jej proponujesz? Bo określenie "uporczywa terapia" kojarzy się z "zaprzestaniem uporczywej terapii", wiesz, więc jeśli sugerujesz, że życie takiej osoby jest do niczego...

[simply_z]

o ile to dziecko dożyje dorosłego wieku..bo terapia genowa jest jeszcze tak naprawdę w powijakach..
www.polityka.pl/tygodnikpolityka/nauka/1935142,1,sledztwo-polityki-zludne-terapie-komorkami-macierzystymi.read

[taki-sobie-nick]

Powiedziałam: wyobraź sobie dorosłą osobę, co oznacza: DOWOLNĄ osobę dorosłą.

[taki-sobie-nick]

A czego się spodziewasz po tej terapii?

[polkilonadziei]

Spowolnienia/zatrzymania postępu choroby.
Z punktu widzenia zdrowia publicznego, zgromadzenia danych dotyczących skuteczności, efektów, trwałości leczenia, solidnej publikacji dającej bazę do opracowania innych terapii, rozwoju metody leczenia opartej na modyfikacji nieprawidłowych genów. Myślę, że przyszłość, to terapię genowe/molekularne. Innej drogi nie ma.

[taki-sobie-nick]

Ale bierzesz pod uwagę, że te terapie tak szybko mogą nie powstać?

Spróbuj fejsa/twittera Patryka Jakiego, jeśli nie on ci wpłaci, to jacyś dyskutanci.

Spróbuj zwrócić się do znanych sportowców, którzy mają tam konta.

Nie wiem, czy coś z tego wyjdzie, tyle wykoncypowałam.

[taki-sobie-nick]

No i jak?

[folivora]

Napisz na instagramie do Magdy lekarka_na_roslinach, jest mamą Alexa z SMA, pierwszego dziecka z Polski, które zebrało sumę na terapię w USA. Ona ma sporo obserwujących zaznajomionych z tematem i jej wsparcie podbije zbiórkę.
Dużo robią też licytacje na facebooku na rzecz zbiórki, obserwowałam też zbieranie pieniędzy na małą Mię z SMA, gdzie pojawiał się też hejt ze strony ludzi, bo ma tatę Turka Ale im też się udało!

A co do pytań z tego wątku po co to wszystko, zapraszam na instagram lekarka_na_roslinach. Jej syn Alex właśnie zaczyna chodzić przy meblach, a SMA miał zdiagnozowane w wieku bodajże 3 miesięcy i wydawało się, że nigdy nie będzie chodził. Nie wiadomo, jak dalej się będzie rozwijał, ale jak na razie dzięki terapii genowej i rehabilitacji idzie mu bardzo dobrze!