Dodaj do ulubionych

Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza

28.12.20, 22:04
Często na ematce są linki do zbiórek na siepomaga, tych do zbierania pieniędzy na terapię genową w SMA też. Warto przeczytać:

m.facebook.com/story.php?story_fbid=10157304961247273&id=712267272
Obserwuj wątek
    • 35wcieniu Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 28.12.20, 22:14
      Przeciętny człowiek nie jest w stanie zweryfikować czy to co tam napisane to prawda.
      Mam w dość bliskim kręgu znajomych osoby zbierające przez siepomaga na terapię genową o której mowa i z całą pewnością nie jest prawdą że "nie wolno im otworzyć równolegle zbiorki gdzie indziej" bo i owszem, mają otworzoną w kilku miejscach.
      Co do prowizji też chyba wszyscy już zdają sobie sprawę że jest pobierana, więc pisanie o tym jak o odkrywaniu Ameryki mnie trochę dziwi.
          • dr.amy.farrah.fowler Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 09:41
            Ale zdajesz sobie sprawę z tego, że odsetek tych przypadków, kiedy zbiórka rzeczywiście robi różnicę, to mniejszość? A większość to zbiórki na pacjentów, którym nikt i nic nie jest w stanie już pomóc, zbiórki na altmedowych oszustów typu leczenie amigdaliną w Meksyku albo szajby tego rodzaju, że dziecko można z powodzeniem leczyć w PL, i to na NFZ, a rodzice upierają się, że ich bombelek musi mieć wszystko, co najlepsze, więc muszą uzbierać 1,5 dużej bańki na operację w Szwajcarii?
      • turzyca Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 11:47
        >ale skąd autor tekstu wie, że te dzieci nie kwalifikują się do zbiórek?


        O ile dobrze rozumiem to, co przez ostatni rok przeczytałam, to obecnie konsensus jest taki, że jeśli dziecku, u którego pojawiły się objawy choroby, pomaga refundowany lek, to ryzyko terapii genowej jest wyższe niż obecnej.
        Szczególnie im większy pacjent tym większe ryzyko, geny podaje się za pomocą wirusa, trzeba zbić reakcję obronną organizmu, zakazić go tym wirusem, sporo rzeczy może się nie udać.
        Tymczasem na zbiórkach tego ryzyka w ogóle nie ma, dziecko dostanie jeden zastrzyk i do końca życia będzie zdrowe. To tak nie działa, niestety.

        Rozgoryczenie autora bierze się też stąd, że podczas zbiórek podważa się obecną metodę leczenia, która daje równie dobre efekty (mierzy to się taką skalą z kilkunastoma kryteriami, widziałam zestawienie), a jest dostępna dla wszystkich niezależnie od wieku. A refundacja nie jest dana raz na zawsze, politykom może się odmienić.
        • sko.wrona Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 14:31
          Autor mija się odrobinę z prawdą. Diagnostyka sma w Polsce dopiero raczkuje, a spinraza nie jest magicznym lekiem, który zawsze i w każdej sytuacji pomaga. A jednak z postu tego pana wynika, że pomaga zawsze i każdemu.

          Za parę lat nie będzie dzieci z sma, jak już będziemy mieć tą diagnostykę na światowym poziomie, póki co mamy takie dzieci i ich rodzice mają prawo wybrać dla nich terapię.
          Pisanie o rodzicach, którzy zbierają na terapię genową, że nie mają podjęcia i chcą leku z Ameryki, bo taka jest moda, jest mocno słabe.
          • turzyca Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 30.12.20, 02:02
            >Autor mija się odrobinę z prawdą. [...] spinraza nie jest magicznym lekiem, który zawsze i w każdej sytuacji pomaga. A jednak z postu tego pana wynika, że pomaga zawsze i każdemu.

            A mogłabyś podać cytaty na potwierdzenie swoich słów? Bo ja nie widzę w tym tekście niczego takiego, ale może coś przeoczyłam.
            I gdybyś jeszcze mogła napisać, dlaczego Twoim zdaniem diagnostyka raczkuje i co należy zrobić ponad to, o co walczy fundacja sma, to byłabym wdzięczna.
            • sko.wrona Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 30.12.20, 08:31
              „Fiksacja rodziców”, „cudowny lek z Ameryki”, a przecież w Bukareszcie jest dziewczynka itd itp Pan pisze o tym, że to nie w porządku, że nie pisze się o skutkach ubocznych terapii genowej, a nie zająknął się nawet słowem na temat spinrazy.
              A jaką mamy w Polsce diagnostykę? Mamy już badania przesiewowe dla noworodków? A może w ciąży proponujemy ciężarnym badania genetyczne? Bo tak się składa, że jestem właśnie przed porodem, po milionie badań, w tym genetycznych i nikt się słowem nie zająknął na temat sma.
              • turzyca Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 31.12.20, 00:30
                >A jaką mamy w Polsce diagnostykę? Mamy już badania przesiewowe dla noworodków? A może w ciąży proponujemy ciężarnym badania genetyczne?

                Miałaś napisać "co należy zrobić ponad to, o co walczy fundacja sma"
                O badania przesiewowe noworodków fundacja walczy dość intensywnie od dawna, tylko jakoś ta ich akcja nie ma wsparcia, bo wszyscy skupiają się na terapii genowej.
                I moim zdaniem diagnostyka by była w powijakach, gdyby np. pediatrzy nie mieli świadomości istnienia choroby, a dzięki intensywnym akcjom środowiska mają całkiem niezłą, albo gdyby np. nie było ośrodków przeprowadzających badania lub byłby ich tylko jeden, może dwa.


                >„Fiksacja rodziców”, „cudowny lek z Ameryki”, a przecież w Bukareszcie jest dziewczynka itd itp

                Miałaś napisać, gdzie on pisze, że "spinraza [...] pomaga zawsze i każdemu." To że krytykuje terapię genową nie znaczy że twierdzi, że spinraza pomaga zawsze i każdemu. Robisz chochoła.

                Ale fakt, krytykuje atmosferę wobec terapii genowej, bo między innymi przez to producent wciąż nie próbuje dostać refundacji.
                Idealnym schematem, który fundacja promuje to 1) badania przesiewowe, 2) podanie terapii genowej bezobjawowym noworodkom, bo wtedy daje najlepsze efekty, 3) stała kontrola dziecka przez specjalistyczną poradnię, żeby wyłapać ewentualne osłabienie działania terapii genowej i włączyć inne leczenie plus dostosowanie diety do potrzeb dziecka plus dobranie pozostałego wsparcia.
                To jest schemat leczenia najkorzystniejszejszy dla wszystkich i dla dzieci i dla kasy chorych i dla społeczeństwa.
                Ale chwilowo zamiast skupiać się na wprowadzaniu badań przesiewowych i refundacji terapii genowej mamy kilkadzieści zbiórek na terapię. I dziwne opóźnienie we wniosku o refundację.
    • zuzanna_a Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 00:35
      Wpłacam bardzo często, więc tym bardziej jestem w szoku... Co do zbiórek siepomaga również rażą manipulacje, przypomina mi się taka gdzie zbierano chyba na protezę rączki, która to od urodzenia była niewykształcona. W zbiórce poza opisem, który medycznie nie trzymał skę kupy była podana informacja, że jeśli do chyba 6 dni nie uzbiera się jakaś suma - to lekarze amputują tą zdrową acz niewykształconą kończynę jeszcze bardziej. Kompletny absurd i manipulacja. Oczami wyobraźni już widziałam sztab lekarzy, który przyjdą pod dom w ciemną noc i utną rękę u nasady bo wybiła godzina „zero”. Strasznie nie lubię takich klimatów, taniego marketingu, kłamstwa. Może i cel szczytny, zbiórkę rozhulał, ale cały przekaz oparty na oszustwie bo ręka była bez dłoni ale zdrowa i funkcjonująca bez zmian od narodzin i wystarczyło napisać o chęci posiadania dłoni - to wystarczający argument, a nie pleść bzdury o „profilaktycznej” amputacji do dnia x, a po dniu x można czekać pol roku na dedykowaną protezę i ręka okazuje się doskonała.
    • woman_in_love Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 10:34
      Ja nie wpłacam już na żadne chore dzieci. To bez sensu. Zdarzyło mi się wprawdzie wyłożyć ostatnio 2000 zł, ale to tylko dlatego że to była koleżanka, która mi wcześniej pomogła i która jest w porządku. Co do reszty, to odrzucam ich po 3 minutowym rozpoznaniu na FB: zazwyczaj tyle czasu potrzeba żeby określić ich pojebanie.

      Odmówiłam nawet w wakacje dziecku jakieś tam dziwnej kuzynki, tylko dlatego że to zjeb prolajf. No, trudno, musi ponieść za karę za poglądy i za to, że walczyła o prawa zarodków zamiast o prawa chorych - już narodzonych. Zresztą mogła się wyskrobać, bo wiedzieli o problemie wcześniej.
    • spirit_of_africa Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 11:22
      Z ta terapia genowa zaczęło się od Alexa Jutrzenki. Wtedy nawet tu na emamie pisała forumka, która ma zdaje się dziecko z sma. I ona wspominała, ze leczenie akurat tej choroby jest w Polsce na wysokim poziomie i ze dzieci dostają dobry lek i wcale nie wszystkie potrzebują terapii genowej. Ale historia Alexa była bardzo nagłośniona i pociągnęła innych rodziców. Pewnie wiekszosc z nich chce zapewnić dziecku lepsze w ich mniemaniu leczenie.
    • clk Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 11:34
      Obiektywnie - tekst dla wtajemniczonych, ciężko mi ocenić merytorycznie.
      To co mogę - to desperację rodziców dla uratowania dzieci / albo siebie. Mam kumpele, śmiertelnie chora, która siedzi w kraju europejskim i próbuje się leczyć - w, moim zdaniem, wątpliwej klinice (holistyczne podejście) która moim zdaniem zeruje na desperacji ludzi. Kolezanka leczenie w Polsce zostawiła, zbiera i zbierała na się pomaga bo musi się trzymać nadzieji.
      A praktyki się pomaga czy wielu innych fundacji - wiadomo , za darmo nic nie ma crying
    • cku Re: Sieszkodzi, Siekłamie, siewyłudza 29.12.20, 12:01
      Widać postępy. Kacperek, Mia, Alex i inne dzieci.
      Owszem, są zbiorki od razu "beznadziejne" ale są takie że rzeczywiście warto walczyć.
      Akurat w przypadku SMA terapia genowa daje efekty (zmiany na plus widać u większości dzieci z Polski, które ją dostały).

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka