"Miłość w spektrum" serial dokumentalny

[jeszcze_blizniaki]

Pochłonęłam dziś cały sezon. Widziałyście może? Ciekawam, na ile faktycznie tak wygląda funkcjonowanie osób ze spektrum autyzmu.

[livia.kalina]

A jest nowy sezon? Pierwszy widziałam kilka miesięcy temu i teżmnie wciągnął.

Tak wygląda życie tych niżej funkcjonujących, tych wyżej niczym się nie różni od neurotypowych. Serial miał pokazać coś ciekawego i niecodziennego więc pokazał tych z problemami. Podobał mi się bo był ciepły i w takim świetle przedstawiał swoich bohaterów- z czułością i sympatia.

[jeszcze_blizniaki]

A mi się wydawało, że bohaterowie byli z tych lepiej funkcjonujących. Ze wsparciem nieźle sytuowanej rodziny. Ale może się mylę.

[livia.kalina]

Ci wysoko funkcjonujący żadnego wsparcia nie wymagają.

[antonina.n]

Tych wyżej i tych niżej zwykle jednak się różni od funkcjonowania neurotypowych. Pytanie tylko, na ile się różni. Pracowałam z autystami funkcjonującymi naprawdę nieźle- często samodzielnie, kończącymi studia, pracującymi. I nawet jeśli w szkole/pracy sobie radzili, to ich życie towarzyskie mozliwe było wyłącznie w specyficznym gronie otwartych i tolerancyjnych osób, na codzień mających do czynienia z niecodziennymi sytuacjami i specyficznymi ludźmi(mówię o szkołach muzycznych, uczelniach artystycznych, ale też innych zamkniętych środowiskach). A życie uczuciowe było niemal zawsze trudne i niespełnione. Niestety.

[jeszcze_blizniaki]

Oglądając miałam wrażenie, że te osoby mówią to, czego oczekują inni. Że często udaje im się użyć adekwatnej formułki w danej sytuacji, ale wymaga to wiele prób i ćwiczeń wcześniej.
Bohaterka porównała swoje życie do bycia w plastikowym przezroczystym pudełku.

[antonina.n]

Dokładnie tak jest. Tak oczywiście w dużym skrócie i ogromnym uproszczeniu:

Mówisz do autysty : Nie wolno mówić dziewczynom, ze są brzydkie, bo to im sprawia przykrość.

Autysta pamięta, ze nie wolno mówić dziewczynom, ze są brzydkie, bo to im sprawia przykrość.

Ale: nie mówi dziewczynom, ze są brzydkie, dlatego, że nie wolno. A nie dlatego że mogłoby to im sprawić przykrość. Cudze emocje są jakby za szybą. „Moi” autysci uczyli się czego nie wolno, co należy w relacjach z innymi. Potrafili dokładnie opowiedzieć dlaczego tak należy postępować. Ale chyba niezbyt to „czuli”. Za to bardzo intensywnie przeżywali emocje wlasne. I nie była jakby kwestia egoizmu, tylko po prostu niemocy.

[kanna]

> tych wyżej niczym się nie różni od neurotypowych

Różni się, i to bardzo.

[livia.kalina]

To znaczy, że nie funkcjonują wysoko.

[antonina.n]

Gdyby się nie różniło, to by byli neurotypowi.

[fitfood1664]

bzdura, mylisz aspergera który jest tylko ułamkiem postaci autyzmu z ogółem autystyków

[livia.kalina]

Akurat wszystkie osoby z ZA funkcjonują nisko w porównaniu z osobami z autyzmem. Z tym wysokim funkcjonowaniem osób z Za to stereotyp.

[ichi51e]

mozesz rozwinac? bo cos chyba ci sie pomylilo

[hanusinamama]

A nie odwrotnie??

[livia.kalina]

Generalnie podział na ZA i autyzm w ogóle nie ma wielkiego sensu i jest mylący dlatego we współczesnej diagnostyce jest już tylko spektrum autyzmu. U osób z ZA często występuje bardzo wąska specjalizacja i krasomówstwo co często jest uciążliwe dla otoczenia. W autyzmie tego nie ma ale jak pisałam powyżej to tylko trend nie sztywna zasada i podział autyzm/Za w ogóle ma niewielki sens.

[berdebul]

Można mieć autyzm i funkcjonować wysoko, można mieć za i funkcjonować nisko. Dlatego odchodzi się od określeń autyzm/za do spektrum autyzmu.

[fitfood1664]

ale to już dawno się odeszło, niestety nomenklatura nie zmienia stanu rzeczywistego danej osoby

[antonina.n]

Przecież większość osób z fundacji Prodeste to osoby z ZA. Sama już chyba nie wiesz, co piszesz.

[livia.kalina]

Podział ZA/autyzm odchodzi do lamusa. Współczesna medycyna zamieniła go na "spektrum autyzmu".

[antonina.n]

livia.kalina napisała:

> Podział ZA/autyzm odchodzi do lamusa. Współczesna medycyna zamieniła go na "spe
> ktrum autyzmu".
>

Racja, wiec weź sobie do serca, bo sama tego podziału wciąż używasz.

[livia.kalina]

Biorę do serca, nie złość się już na mnie

albo chociaż poczekaj do jutra bo idę spać.
Dobranoc!

[antonina.n]

To może ja tez, bo coś mnie dzisiaj wszystko nadmiernie wyprowadza z równowagi. Jeśli byłam niemiła, to przepraszam.

Miłej nocy

[miss_fahrenheit]

livia.kalina napisała:

> Akurat wszystkie osoby z ZA funkcjonują nisko w porównaniu z osobami z autyzmem

Raczej odwrotnie (choć oczywiście nie we wszystkich przypadkach).

[livia.kalina]

tak- teraz widzę błąd- wyleciało "JAKIE ZNAM". Pwin być:

"Akurat wszystkie osoby z ZA, które znam, funkcjonują nisko w porównaniu z osobami z autyzmem"

[ichi51e]

no to troche zmienia sens.

[ichi51e]

ale tez oznacza ze nie widzialas zbyt wielu autystow.

[fitfood1664]

LITOŚCI !!! jeśli to są niżej funkcjonujący to gdzie na skali są ci, którzy potrafią się komunikować tylko w granicach podstawowych potrzeb, jeść, pić, strach, a jeszcze może gdzie ci którzy nie potrafią się komunikować wcale??

[livia.kalina]

To są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. To ma niewielki związek z autyzmem.

Czy ktoś ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną a nie ma autyzmu i jest upośledzony to już żadna różnica. Sama niepełnosprawność intelektualna jest tak silną niepełnosprawnością, że ten autyzm już nic nie zmienia. I owszem, osoby z niepełnosprawnością intelektualną nisko funkcjonują ale nie ma to związku z autyzmem.

[antonina.n]

Pleciesz jakies dziwaczne farmazony nie wiem skąd wzięte.

[livia.kalina]

Może pora się doedukować? Polecam rozmowy z samorzecznikami autyzmu- dr Joanna Ławicką, Kosmą Moczkiem, Janem Gawrońskim.

[livia.kalina]

Polecam stronę samorzeczników w spektrum, sa wśród nich nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści :


jasnastronaspektrum.pl/ludzie/

[antonina.n]

Tak. Jedną z tych osób znam osobiście. Świetnie funkcjonuje i nieustannie korzysta ze wsparcia psychologicznego. Oraz - nieustannie pracuje nad swoimi problemami w relacjach z ludźmi. I NIE JEST NEUROTYPOWA, a jej postrzeganie emocji i świata różni się od postrzegania osób neurotypowych. I przede wszystkim: są to osoby ze spektrum, które propagują AKCEPTACJĘ inności osób ze spektrum, a nie ogłaszają, ze autysta nie różni się od osób neurotypowych.

A wiec : nie pleć bzdur.

[livia.kalina]

Nigdzie nie twierdziłam, ze osoba autystyczna ni różni się od osoby neurotypowej. Tylko, że jeśli wysoko funkcjonuje, to funkcjonuje jak neurotypowa (albo lepiej, takie też znam) i np nie wymaga żadnego szczególnego wsparcia, żeby sobie znaleźć partnera. Ja wiele z tych osób znam osobiście i akurat żadna z nich nie wymaga wsparcia psychologicznego. To, ze akurat jakaś wymaga oznacza, ze osoby autystyczne, jeśli wysoko funkcjonują to funkcjonują podobnie Albo lepiej albo niewiele grzej - na to sie składa wiele czynników) jak neurotypowe. Wszak osoby neurotypowe tez czasami wymagają wsparcia psychologa albo psychiatry.

[ichi51e]

bzdury gadasz autysta moze sie nie komunikowac a jednoczesnie byc w normie intelektualnej

[livia.kalina]

No oczywiście, ze może. A gdzie ja napisałam, ze nie może?

[antonina.n]

No wiec człowiek może mieć zarówno autyzm jak i byc osobą upośledzoną intelektualnie.

Natomiast nisko funkcjonujący autysta nie jest z założenia upośledzony. Może się po prostu nie komunikować.

[fitfood1664]

jeśli jest w normie intelektualnej to jednak jakoś się komunikuje żeby można to było ocenić
mylisz mówić / komunikować
jest mnóstwo przypadków autystyków komunikujących się pisemnie lub przez specjalne aplikacje, którzy sami nie wiedzą dlaczego nie są w stanie mówić, skoro potrafią się komunikować
teraz powiedz mi jak ocenić intelekt kogoś z kim nie nawiążesz żadnej wymiany informacji??

[antonina.n]

Przecież to wszystko zależy od konkretnej osoby. Trudno generalizować i wysnuwać uogólnione wnioski, bo każdy autysta jest inny. Znałam autystyka, który się nie komunikował, w każdym razie w żaden sposób nie wymieniał ze mną myśli ani informacji. Bywał agresywny, nie pozwalał się dotykać. ale nauczył się nieźle grać na fortepianie i ma słuch absolutny. Upośledzony? Czy jednak nie?

[fitfood1664]

Jedyna jego kompetencja to gra na fortepianie czy jednak chodzi do szkoły i przyswaja szkolną wiedzę? Potrafi się komunikować? Odnaleźć w sytuacjach odpowiednich dla jego wieku?

[antonina.n]

Haha. Ta jedyna kompetencja, jaką posiadł jest nieosiągalna dla osob upośledzonych. A nawet dla wielu neurotypowych. Chodzenie do szkoły nie jest dowodem inteligencji. A odnajdywanie się w różnorodnych sytuacjach dowodzi wyłącznie umiejętności społecznych.

Jednym z dowodów inteligencji jest umiejetność tworzenia i rozumienia zjawisk abstrakcyjnych. A muzyka taka
właśnie jest. Chłopak nie grał jednym palcem, tylko rozumiał muzykę lepiej niż niejeden uczeń średniej szkoły muzycznej. A już na pewno lepiej niż cześć moich uczniów chodzących do szkoły i świetnie odnajdujących się w sytuacjach odpowiednich do wieku.

Masz przestarzałe dane. Choć zgoda, ze autyzm nierzadko jest sprzężony z upośledzeniem. Ale nie powinno się generalizować.

[fitfood1664]

ale rozumiesz że dla rodzica ważniejsze jest by dziecko poradziło sobie w życiu bez niego niż umiejętność gry na fortepianie czy mistrozstwo w grach video??

masz upośledzone dziecko? Bo z boku to rzeczywiście taka gra na fortepianie może imponować, ale do białej gorączki doprowadza mnie kiedy ktoś kwalifikuje moje dziecko do grona geniuszy bo coś co nie ma w normalnym życiu najmniejszego znaczenia potrafi zrobić w sposób mistrzowski...

Brak umiejętności komunikacji jest sam w sobie upośledzeniem, bo o wiele trudniej jest w takiej sytuacji przekazać podstawową wiedzę która pozwoli na budowanie dlaszych kompetencji.

[antonina.n]

Rozumiem cię doskonale. I masz prawo tak to widzieć. Pozwól jednak rodzicom mojego ucznia widzieć go jako niesamodzielnego, ale nie upośledzonego. Niezależnie jednak od określeń, i ty i oni, borykacie się z tymi samymi problemami, do których potrzeba bardzo dużo siły. Której ci życzę.

[ichi51e]

dlatego wlasnie przez lata mysla o ze autysci sa uposledzeni bo nie bylo sposobu zeby nawiazac kontakt (nasuwa sie doktorant z Bialegostoku - zeby nie matka i komputery w zyciu by nie studiowal). nie wiem jak to wyjasnic - moze przykladem - jak moj synek byl maly nie mial wewnetrznej potrzeby zadowalania ludzi na okolo - usmiech radosc rodzica nie motywowaly go byly mu obojetne. mial swoj drive i jedna osobe ktora miala byc zadowolona - siebie. zaprawde trudno jest nawiazac kontakt z kims kogo zupelnie nie obchodzisz.

[fitfood1664]

wiem o tym, buduję kontakt z synem od 13 lat
dopóki nie będzie funkcjonował w społeczeństwie na poziomie równym osobie neurotypowej to niestety ale będzie upośledzony, mimo wybitnych zdolności w zupełnie niepotrzebnych do codziennego funkcjonowania dziedzinach
tak więc geniusz dla kogoś kto widzi go raz w roku, głęboko upośledzony chłopak dla kogoś kto z nim żyje na codzień

[fitfood1664]

właściwie to nawet więcej niż 13, ale przez pierwsze lata życia nie musiałam wkładac w to tyle wysiłku bo komunikował się jak wszyscy odpowiednio do wieku

[fitfood1664]

szkoda tylko że spory odsetek autystyków ocenianych jest jako upośledzonych intelektualnie gdyż nie ma narzędzi zdolnych ocenić ich poziom intelektualny, ze względu na brak umiejętności komunikacji

[ichi51e]

nieprawda obecnie jest duzo narzedzi pozwalajacych ocenic inteligencje ktore sa pozawerbalne.

[ichi51e]

raczej te stare byly do bani bo np jaki jest sens mierzyc inteligencje zasobem slow u kogos kto nie mowi?

[fitfood1664]

inteligencje pozawerbalne bez kompetencji porozumiewania się to sorry ale anegdotyczne są, w dalszym ciągu komunikacja jest podstawą, co mi z tego że ktoś jest geniuszem gier video kiedy nigdy nie będzie funkcjonować w społeczeństwie
komunikacja jakoś tak niestety też stanowi część możliwości intelektualnych
można sobie być rain manem, ale normalności z tego nie będzie

[alpepe]

podpisuję się

[antonina.n]

To, o czym mówisz jest kwestią postrzegania i zresztą zależy od konkretnej osoby. Pewnie już nieraz o tym myślałaś i nie będzie ci od tego lżej, ale naprawdę osoba niesamodzielna nie musi być upośledzona. Choćby o wszyscy dookoła tak to widzieli. Niesamodzielny autysta może mieć swój bogaty wewnętrzny świat (patrz mój uczeń), tylko po prostu nie ma potrzeby z nikim się nim dzielić. Czy jego rodzicom dzięki temu łatwiej się nim opiekować i myśleć o jego przyszłości? Na pewno nie. Ale jego indywidualne wewnętrzne życie na pewno jest bogatsze niż życie osoby z upośledzeniem. Oczywiście pisze o tym konkretnym przypadku. Nie mam kompetencji, ani wystarczającej wiedzy żeby wypowiadać się ogólnie.

[fitfood1664]

Ale ż ja wiem że takie osoby wcale nie muszą być ani nieszczęśliwe ani ubogie wewnętrznie. Mój syn opracował takie strategie że szczęka opada, wodzi nas czasem za nos i tylko on sam wie jak mu się to udaje. Jak go demaskujemy to śmieje się wgłos taki z siebie zadowolony. Niestety ale to nieumniejsza strachu o jego przyszłość. Jednyna nadzieja to że jeszcze wiele się może zmienić, bo rozwija się mimo wszystko. Komunikacja też idzie do przodu.