Dodaj do ulubionych

Nie mam pomysłu na tytuł

09.02.21, 01:10
Dziś znowu ten gorszy scenariusz. Syn wrócił ze szkoły , zamykałam za nim drzwi i w tym czasie zdążył wbiec do kuchni i wylać cały garnek zupy na kuchenkę, szafkę. Bez powodu, bo tak. Pomijając wszystko to jest robota głupiego - gotuję/niszczy/sprzątam. Wczoraj w furii urwał z karnisza firankę i zasłony w swoim pokoju, krzyki, kopanie biurka. Szczypanie. Codziennie szczypanie, czasem bicie. 170cm silnego chłopaka. Często mam siniaki na rękach, dekolcie, szyi. To nie są sytuacje wyjątkowe, nie trwają długo, ale dzieją się. Jest niepełnosprawny.Oczywiście leki, oczywiście reagowanie i tłumaczenie, cierpliwość. Druga strona medalu jest taka,że to jest cudowny chłopczyk. Coraz więcej wie i powie, zaskakuje nas. Maluszek w dużym ciele. Nie wiem jak wyrazić słowami to co czuję... Miłość, ale i wielki smutek. Bezsensowny żal,że inni mają zdrowe dzieci.Zazdrość?... Nie wiem.
Bywa ,że popłaczę nad tym wszystkim. Różne problemy,zmartwienia. Moje zdrowie fatalne, ledwo chodzę, mój kręgosłup ze mną nie współpracuje.
Cieszę się ,że odkryłam szydełkowanie. To odpręża, cieszy. Czasem ktoś coś kupi, czasem jak teraz jest zastój.Dziś zaczęłam dziergać chustę na zamówienie, mam nadzieję ,że się uda.
Córka na szczęście wykaraskała się po zeszłorocznym upadku z konia. Nie nosi już gorsetu, za miesiąc rezonans,żeby już zamknąć sprawę. Bardzo lubię ,kiedy opowiada z przejęciem o przeczytanej książce,kiedy dzieli się ze mną swoimi sprawami. Młoda nastolatka, miewa różne nastroje, ale czy ja byłam tak bardzo inna...?

Za 4.5 godziny muszę wstać, a jeszcze się nie położyłam.
Reasumując - chyba chciałam się wygadać. Uważajcie na siebie, pozdrawiam.
Obserwuj wątek
      • hedna Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 07:54
        Wiesz triss, nie zamierzamy. I tak jest lepiej niż było, leki są najlepsze z tych , jakie dotychczas brał. Co ciekawe - siostry nie dotyka, nie dokucza. czuje przed nią jakiś respekt, znam przypadki,że dzieci niepełnosprawne tak mają . Rozmawialiśmy z mężem wiele razy na taki temat, dla nas byłaby to ostateczność. I nie będę rozwijała tego tematu.
        • brenya78 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 08:42
          Ja się zgodzę z Triss. Nie wiem czy Cię stać, nie wiem jak to wygląda w Polsce ale ośrodek choćby tymczasowego pobytu powinniście rozważyć i ze względu na Ciebie i ze względu na córkę. Macie prawo do odpoczynku, normalnego życia, to nie jest ostateczność, to nie jest wygodnictwo tylko wasze prawo jako rodziny. To jest rozwiązanie które funkcjonuje w wielu krajach, niepełnosprawne dzieci wyjeżdżają na "turnusy" na kilka dni w tygodniu. I jest to traktowane jako coś normalnego.
          Życzę ci abyście znaleźli rozwiązanie najlepsze dla was, ale pamiętaj że nie ma w tym żadnej chwały aby tkwić w trudnej sytuacji i się męczyć.
        • iwoniaw Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 09:17
          Wiesz, hedno, też znam rodziców dziecka upośledzonego umysłowo, dla których to jest ostateczność i nie zamierzają. Ale oni nie mają innych dzieci i zakładają, że dopóki są w stanie to ogarniać w domu, to ogarniają. Pytanie jest w zasadzie jedno - w jakim punkcie uznasz, że sytuacja jest "ostateczna"? Syn nie będzie się robił mniejszy i słabszy, a Ty silniejsza i zdrowsza. No i co z córką?
              • fitfood1664 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 09:44
                bzdura, wszystko jest kwestią osobniczą i związane z realną przyczyną spektrum
                pedagog może tak, z tym że pedagodzy nie maja doświadczenia rodzicielskiego, tylko teorie, w ktore na siłę wciskają każdego
                jako rodzic moge pozwolić sobie na całkowite zaprzeczenie teorii, nie jestem jedyna
                  • fitfood1664 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:43
                    No i co z tego wynika? To już niepełnosprawnemu nie należy się opieka, bo "jeszcze jedno dziecko" ?? Tak, to niesprawiedliwe, że zdrowe dziecko musi znosić tę sytuację. Tylko że nikt nie powiedział że życie jest sprawiedliwe.
                    • iwoniaw Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:51
                      fitfood1664 napisał(a):

                      > No i co z tego wynika? To już niepełnosprawnemu nie należy się opieka, bo "jesz
                      > cze jedno dziecko" ??

                      Przestań pisać głupoty, NIKT tu ani przez chwilę nir postulował pozbawienia choteho dzievka opieki, wprost przeciwnie.


                      Tak, to niesprawiedliwe, że zdrowe dziecko musi znosić tę
                      > sytuację. Tylko że nikt nie powiedział że życie jest sprawiedliwe.

                      Nie, zdrowe dziecko nie musi znosić TEJ sytuacji - jest to wybór rodziców spośród co najmniej kilku potencjalnych opcji. Może lepszy z jednego punktu widzenia, gorszy z innego. Niby tak ochoczo piszesz, że życie nie jest sprawiedliwe i trzeba brać na klatę, ale okazuje się, że tylko w jedną stronę to branie na klatę dopuszczasz, co? No to przyjmij do wiadomości, że inni mogą mieć inny ogląd tej sytuacji i bardziej współczuć innym uczestnikom dramatu niż ty.
                        • aqua48 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:22
                          fitfood1664 napisał(a):

                          > niestety przy niepełnosprawności interesy poszczególnych członków rodziny są cz
                          > ęsto sprzeczne, life

                          Ale te sprzeczności należy minimalizować, a decyzję podejmować z uwzględnieniem zdrowia psychicznego innych członków rodziny. W takiej trudnej sytuacji (niepełnosprawna osoba w domu i chodzi mi tu wcale nie tylko nie tylko o dziecko, ale też i o własnych rodziców na przykład z alzheimerem który jak wiadomo często również powoduje wzmożoną agresję u chorego) łatwo zapędzić się w kozi róg pod tytułem "nikt tak dobrze, czule, troskliwie się nim/nią nie zaopiekuje jak najbliższa rodzina, która z natury jest do takiej opieki powołana". Dopóki sama nie padnie....
                        • igge Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 18:49
                          Fitfood, nie masz dziecka z niesprawnością ale nie narzucasz swojego punktu widzenia rodzicowi, w mega trudnej sytuacji i który ma prawo do swoich decyzji. Dobrze, że piszesz w tym wątku. Dla równowagi chociaż. Dzięki.
                          Moim zdaniem Hedna nie potrzebuje wbijania jej w poczucie winy przez przemądrzałe i nie znające dokładnie jej sytuacji rodzinno- zdrowotnej ematki.
                          Jakiś czas temu zbierała cięgi bo ośmieliła się myśleć o potrzebach sprawnej córki i fundowała córce konia dzięki pomocy finansowej dziadków.
                          Mam nadzieję, że w tym wątku nie będzie znów dowalania wątkodajce tzn matce, ktora ma niewyobrażalną dla większosci forumek sytuację.
                          • akseinga1975 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 19:09
                            Przede wszystkim Hedna nie prosila o porade czy ocene sytuacji. Poprostu po gorszym dniu chciala sie wyzalic. Jak rozmawiasz z przyjaciolka to wyczuwasz czy potrzebuje tylko wylac zale czy oczekuje porady. Nikt nie bedacy w takiej sytuacji jak Ona nie ma prawa oceniac.akcji z gwaltami i szydelkiem nie skomentuje. Hedna napewno zdaje sobie sprawe, ze moze byc gorzej, ale nie wszystkie przypadki sa takie same. Odnosnie wspolczucia corce Hedna byla zjechana za to ,ze pomimo trudnosci finansowych nie chciala zrezygnowac z jazdy konnej ktora corka lubi. Gdyby zalozyla watek co zrobuc z synem wiekszosc porad odnosnie osrodka mialaby sens. A juz odpowiedzi nic nie wnoszace typu wspolczuje corce by lipcowa ale coz to tylko lipcowa czyli maluczki czlowiek. I ku przestrodze pochowajcie noze i szydelka po przewaznie zabojca to taki spokojny byl i dzien dobry mowil.
                          • brenya78 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 19:50
                            "Moim zdaniem Hedna nie potrzebuje wbijania jej w poczucie winy przez przemądrzałe i nie znające dokładnie jej sytuacji rodzinno- zdrowotnej ematki."

                            Mi się wydaje, że jednak większość radzi z potrzeby serca, nie z potrzeby wbicia szpili. Naprawdę, o wiele lepiej będzie ta rodzina funkcjonować jako całość, łącznie z synem, jeśli syn będzie uczęszczał na takie turnusy. Gdzie tu wbijanie w poczucie winy? Wręcz przeciwnie powiedziałabym.
                            • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 01:07
                              brenya78 napisała:

                              > "Moim zdaniem Hedna nie potrzebuje wbijania jej w poczucie winy przez przemądrz
                              > ałe i nie znające dokładnie jej sytuacji rodzinno- zdrowotnej ematki."
                              >
                              > Mi się wydaje, że jednak większość radzi z potrzeby serca, nie z potrzeby wbici
                              > a szpili. Naprawdę, o wiele lepiej będzie ta rodzina funkcjonować jako całość,
                              > łącznie z synem, jeśli syn będzie uczęszczał na takie turnusy. Gdzie tu wbijani
                              > e w poczucie winy? Wręcz przeciwnie powiedziałabym.


                              Bzdura ,triss jest pierwsza która by utylizowana takie dzieci rzuca obrzydliwymi tekstami.
                              Dla niej ktoś chory to gorszy gatunek ocieka aż nienawiścią do takich ludzi.
                              I nie tylko ona.
                    • aqua48 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:51
                      fitfood1664 napisał(a):

                      > To już niepełnosprawnemu nie należy się opieka, bo "jesz
                      > cze jedno dziecko" ??

                      Nikt tu nie napisał, że niepełnosprawnemu nie należy się opieka, bądź sprawiedliwa. Chodzi o RODZAJ opieki i o to by nie odbywała się kosztem drugiego dziecka na zasadzie że "życie jest niesprawiedliwe". Bo wcale nie musi tak być..
                          • triss_merigold6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:12
                            Ty nie masz takiego problemu jak Hedna i nie masz drugiego dziecka, które na co dzień widzi agresywne jazdy upośledzonego brata. Pieprzenie o respekcie i wielkiej miłości się skończy jak u córki będą koleżanki, a brat 180 cm wzrostu za chwilę wparuje i przewróci biurko.
                            • lauren6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:18
                              Naiwnie zakładasz, że u córki będą jakieś koleżanki.

                              W czasach nastoletnich miałam koleżankę, która żyła w podobnej rodzinie jak hedny: rodzice, zdrowa córka i uu syn. Dziewczyna praktycznie zamieszkała u swojego chłopaka, w domu bywała tylko na noc. Dla mnie wtedy to było dziwne: taki poważny związek w wieku nastu lat. Teraz widzę, że nastoletnie dziewczynki w ten sposób uciekają z przemocowego domu. I naprawdę nie ma znaczenia czy sprawcą przemocy jest pijany ojciec, czy upośledzony brat. Przemoc to przemoc.
                              • hanusinamama Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:23
                                NO o tym pisałam. Zeby córka nie uciekła z tego domu do jeszcze większego bagna. W rodzinie męża jest taka sytuacja. Po akcji jak uu syn pobił siostrę...córkę oddali do babci. Dziewczynce tam zdecydowanie lepiej niż w domu...ale to też chore. Córkę oddali a syna (totalnie nierokującego) trzymają. I jeszcze sie zapierają, ze nigdy syna nie oddadzą, obowiązkiem córki będzie kiedyś opiekowac się bratem. Tesciowa im pomagała finansowo..jak usłyszłąa to ostatnie to przestała. Tzn wysyła prezenty dziewczynce.
                                • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 01:51
                                  hanusinamama napisała:

                                  > NO o tym pisałam. Zeby córka nie uciekła z tego domu do jeszcze większego bagna
                                  > . W rodzinie męża jest taka sytuacja. Po akcji jak uu syn pobił siostrę...córkę
                                  > oddali do babci. Dziewczynce tam zdecydowanie lepiej niż w domu...ale to też c
                                  > hore. Córkę oddali a syna (totalnie nierokującego) trzymają. I jeszcze sie zapi
                                  > erają, ze nigdy syna nie oddadzą, obowiązkiem córki będzie kiedyś opiekowac się
                                  > bratem. Tesciowa im pomagała finansowo..jak usłyszłąa to ostatnie to przestała
                                  > . Tzn wysyła prezenty dziewczynce.
                                  >


                                  Wiesz nie zrozumiesz tego dopóki tego nie przeżyjesz.
                                  Ogólnie tak jest żeby wkładać wysiłek w coś co rokuje. Związki prace RELCJE między ludzkie.
                                  Jednak w obliczu choroby uruchamia się obrona słabszego.
                                  Ich syn sobie bez nich nie poradzi ,a nikt się nim nie zaopiekuje jak rodzina. Mojej cioci syna zabierali i faszerowani lekami przywiązany do łóżka. I co skazałbyś jedno z dzieci na taki los? Ćpunka dniami pół senny.
                                  Drugie zdrowe ma babcie spokojny dom. Ma możliwości bycia samodzielnym , rozwoju. Sama pójdzie do pracy zarobi skończy szkole ma przyszłość ,nie będzie się oglądać na rodziców k trzymać ich za rączkę.

                                  To tak jakby dziecko które jest w terminalnym stadium raka położyć w trumnie bo ma 3 miesiece życia.
                                  A koleżanki syn ostatni czas miał więcej atrakcji niż w całym swoim 10-letnim życiu. Helikopter, prowadzenie londyńskiego metra. Lato w bajecznym domku jak u elfów. Co tydzień atrakcja czasem 2 razy w tygodniu o ile stan pozwalał. A przecież po co tracić czas energię kasę na takie dziecko co nie rokuje?

                                  O ile dobrze pamietam sama pisałaś ze twoja 9-latka ma koleżanki jest poumawiana ,jej matka nie jest potrzebna. On pójdzie w świat. A taki chory człowiek jest zakaźny na opiekę obcych ludzie którzy w wielu w wielu sprawach oblewają.
                                • wkswks Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 07:31
                                  Ja znam podobna sytuacje. Miałam na świetlicy takiego chłopca, który miał starsza upośledzona siostrę. On tez uciskał z domu do kolegów, na świetlice, na treningi, do harcerstwa. Jak skończył szkole, wyjechał za granice i nie utrzymuje kontaktów z rodziną.
                              • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 01:40
                                lauren6 napisała:

                                > Naiwnie zakładasz, że u córki będą jakieś koleżanki.
                                >
                                > W czasach nastoletnich miałam koleżankę, która żyła w podobnej rodzinie jak hed
                                > ny: rodzice, zdrowa córka i uu syn. Dziewczyna praktycznie zamieszkała u swojeg
                                > o chłopaka, w domu bywała tylko na noc. Dla mnie wtedy to było dziwne: taki pow
                                > ażny związek w wieku nastu lat. Teraz widzę, że nastoletnie dziewczynki w ten s
                                > posób uciekają z przemocowego domu. I naprawdę nie ma znaczenia czy sprawcą prz
                                > emocy jest pijany ojciec, czy upośledzony brat. Przemoc to przemoc.


                                Kojenia bzdura moja 18-nastoletnia córka jest w domu i jej chłopak niemal u nas mieszka( dużo przebywa) przychodzą koledzy koleżanki, syn wszystkich wita od progu. Jest zainteresowany ciekawy próbuje rozmawiać, choć nie jest nachalny po chwili idzie do swoich spraw.
                                Córki chłopak jest z nią pół roku nie widział ani jednego szału syna. Chętne u nas przebywa. Lubi Polska kuchnie.
                                Oboje siedzą dużo w domu teraz przy zamknięciu. Angażuje się np. Wie ze młody je np. Pewien rodzaj pieczywa i ostatnio chodził i szukał bo w naszym sklepie nie było. Sam z siebie spytał czy coś kupić poprosiłam go żeby wziął jeśli będzie bo nasze się powoli kończy.

                                Syn nigdy nie uderzył córki. Ona nigdy nie jest obarcza opieka nad nim. Od czasu do czasu zostanie z nim 10 minut jak musze wejść do sklepu, ale to ona u siebie on u siebie , ma tylko otworzyć drzwi żeby go słyszeć. Syn słucha bardziej starszego brata niż nie raz nas.
                                Rodzeństwo to coś zupełnie innego niż rodzice. Z którym można sobie pogrywać.
                                Ostatni rok był gorszy doszły hormony ale teraz syn jest spokojniejszy. Niż rok temu.
                                Gdy miał 3-latka nie reagował na nic ani na ludzi ani na zwierzęta dużo rzeczy wypracowaliśmy. Oczywiście ma humorki jak każdy nastoletek. Typowe zachowanie.. które było do niedawna i j starszego syna i u córki. Nic ponad normę.
                                Zaczął sprzątać swój pokój odkurza zrobi sobie jedzenie podstawy. Oprócz zajawki na punkcie pociągów i strachu przed alarmami reszta całkiem całkiem.
                                Zreszta obserwuje to w szkole dzieci idąc do gimnazjum są agresywne zagubione hormony im buzuje mija 2 lata i dużo rzeczy się zmienia. Nie te same dzieci.
                                Oczywiście są wypadki takie które są głęboko upośledzone jakiś % z ciężkim autyzmem niemal bez kontaktu ,u nas w szkole około 10% takich dzieci i tak je czeka ośrodek. Na codzień maja dwa do jednego czyli 2 opiekunów przez cały dzień. Nie uczą się a jedynie maja terapie sensoryczne ruchowe. Coś tak robią wyklejanki takie rozetę rzeczy manualne.
                                Takie osoby jak tu piszą to raczej maja mała i przestarzała wiedzę na temat autyzmu.

                                Kiedyś autyzm kojarzył się z kiwającym się bez kontaktu osobnikiem. Cała reszta była po prostu dziwna. Inne wycofana. Jak moja siostra nie ma diagnozy a ZA napewno. Dlatego ludzi o osobach z autyzmem myślą jednokierunkowo.
                                  • ichi51e Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 07:30
                                    Coz - jak juz tu ktos zauwazyl pewnie wraca ze szkoly zestresowany I sie rozladowuje. Jedna powinna wdrozyc plan powrotu po prostu - po szkole bez gadania idzie do siebie I tam sie wycisza (bezpieczny pokoj sensoryczny) a nie leci do kuchni gdzie z emocji rzuca garem z goraca zupa. Oddanie go na kolejne kilka godzin na terapie (ile czlowiek moze dziennie terapii przyjac?) noc nie da. U nas dzialalo- ze szkoly nie wracalismy do domu a prosto na basen/trampoliny. Ale bog raczy wiedziec co hedna robi co u niej zadziala i czego dziecko potrzebuje bez zobaczenia. Moje dziecko ma tak ze przy ludziach bardzo sie stara ale tez bardzo go to kosztuje (do tego boi sie obcych ludzi/teapeutow ktorzy sa przekonani ze to zgodne wspolpracujace dziecko I ze to oni Maja takie swietne podejscie) w domu wie ze bezpieczny to pokazuje rogi.
                                • georgia.guidestones Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 18:21
                                  3-mamuska napisała:


                                  > Zaczął sprzątać swój pokój odkurza zrobi sobie jedzenie podstawy. Oprócz zajawk
                                  > i na punkcie pociągów i strachu przed alarmami reszta całkiem całkiem.


                                  Litosci, nie zanosi sie na to, zeby syn hedny osiagnal z 20%tego co twoj chocby w kwestii samoobslugi i utrzymania porzadku. Z opisu watkodajki wynika, ze jest w tej grupie "i tak je czeka osrodek"


                                  > Oczywiście są wypadki takie które są głęboko upośledzone jakiś % z ciężkim auty
                                  > zmem niemal bez kontaktu ,u nas w szkole około 10% takich dzieci i tak je czeka
                                  > ośrodek. Na codzień maja dwa do jednego czyli 2 opiekunów przez cały dzień.
                                  >

                                  • hrabina_niczyja Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 18:55
                                    A niby czemu się nie zanosi? Hedna nigdy nie napisała jak jest naprawdę i wiemy tylko tyle co nam napisze, a przeważnie pisze o tej złej stronie. O postępach, codziennym funkcjonowania nigdy, albo nie zauważyłam. Generalnie wątki Hedny są zawsze pełne smutku, goryczy i utrapienia, więc mi osobiście ciężko się odnieść do tej całej sytuacji, bo ten chłopak wcale nie musi być bezmózgim warzywem, któremu tylko odwala. Wiesz można do śmierci mówić maluszek w dorosłym ciele, a można powiedzieć trudno synu, jesteś jaki jesteś, ale qwa kanapkę sobie kiedyś zrobisz. Pytanie czy syn Hedny wogóle był uczony tej samoobsługi.
                            • maze.runner Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 14:17
                              Pieprzenie o respekcie i wiel
                              > kiej miłości się skończy jak u córki będą koleżanki, a brat 180 cm wzrostu za c
                              > hwilę wparuje i przewróci biurko.

                              Biurko to pikus. Ten chłopak niedługo wejdzie w okres dojrzewania i dojdzie popęd seksualny, nad którym nie będzie w stanie zapanować. O ile garnek można ślepo usprawiedliwić „ze to tylko czasami”, o tyle krzywda wyrządzona siostrze będzie nieodwracalna.

                              Ośrodek nie oznacza kaftanu bezpieczeństwa i lochow. Ale oznacza leki na bieżąco (a nie kiedy matka raz na kwartał wybierze się do neurologa) i sanitariuszy na tyle silnych, ze pacjenta powstrzymają. Bo niższa o głowę i dwa razy lżejsza Hedna nie powstrzyma syna w ataku szału, nawet jeśli będzie w tym samym pokoju.
                              • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 02:02
                                maze.runner napisał(a):

                                > Pieprzenie o respekcie i wiel
                                > > kiej miłości się skończy jak u córki będą koleżanki, a brat 180 cm wzrost
                                > u za c
                                > > hwilę wparuje i przewróci biurko.
                                >
                                > Biurko to pikus. Ten chłopak niedługo wejdzie w okres dojrzewania i dojdzie pop
                                > ęd seksualny, nad którym nie będzie w stanie zapanować. O ile garnek można ślep
                                > o usprawiedliwić „ze to tylko czasami”, o tyle krzywda wyrządzona siostrze będz
                                > ie nieodwracalna.
                                >
                                > Ośrodek nie oznacza kaftanu bezpieczeństwa i lochow. Ale oznacza leki na bieżąc
                                > o (a nie kiedy matka raz na kwartał wybierze się do neurologa) i sanitariuszy n
                                > a tyle silnych, ze pacjenta powstrzymają. Bo niższa o głowę i dwa razy lżejsza
                                > Hedna nie powstrzyma syna w ataku szału, nawet jeśli będzie w tym samym pokoju.
                                >


                                ALE ZACOFANIE SOBĄ REPREZENTUJESZ.
                • mirmunn Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 22:58
                  A możesz mi wymienić realne przyczyny spektrum? Bo etiologia spektrum autyzmu, o ile to masz na myśli, nie jest precyzyjnie zdefiniowana. To raczej zbiór przesłanek czy hipotezy. A może coś mnie w stanie badań ominęło????
              • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 01:03
                triss_merigold6 napisała:

                > Nie zrobi się, bo dojrzewanie pogarsza stany chorobowe, a u niepełnosprawnych i
                > ntelektualnie powoduje regres lub przynajmniej zahamowanie rozwoju kompetencji
                > i powie Ci to każdy uczciwy pedagog, który z takimi dziećmi pracuje.



                Ty to się lepiej nie wypieraj goowno wiesz na ten temat.
            • iwoniaw Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 09:35
              fitfood1664 napisał(a):

              > ale może zrobić się bardziej rozumny, lepiej komunikujący, bardziej opanowany,
              > dlaczego od razu roztaczać czarne scenariusze?

              Ja nie roztaczam czarnych scenariuszy, tyljo realistycznie zakładam, że dziecko może pożyć dłużej niż rodzice, a znacznie wcześniej osiągnąć większą od nich siłę fizyczną.
              Nie uważam też, że ośrodek stałego pobytu poza domem = zerwanie kontaktów z dzieckiem, zaniedbanie jego rehabilitacji i wypisanie z rodziny (choć wiem, że dużo osób tak to widzi, co pokazuje choćby popularne a durne określenie "ODDAĆ do ośrodka")
                • iwoniaw Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:06
                  Dziwię się, że sama mając mentalnie niepełnosprawne dziecko piszesz takie rzeczy - zapewne przynajmniej u lekarzy/w poradniach choćby w przelocie widziałaś więcej przypadków tego typu niż przeciętna matka zdrowych dzieci i nie wiesz, że "wyciszenie" to nie jest reguła? Że Hedna sama pisze o tym, że u nich jest problem z agresją fizyczną i niebezpievznymi zachowaniami (jak ten garnek)? Nie mówiąc już o tym, że pozostaje jeszcze kwestia niesamodzielności w różnych aspektach - nawet "tylko" mycie to coś, co może być wyzwaniem dla coraz starszych rodziców.

                  Naprawdę, zaklinanie rzeczywistości nikomu w niczym nie pomoże, już kilkulatki się uczą, że włożenie głowy pod kocyk nie sprawia, że rzeczywistość ponad kocykiem znika 😐
                      • fitfood1664 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:11
                        dojrzewanie nie musi pociągnąć za sobą wzrostu agresji
                        wzrost kompetencji komunikacyjnych skutkuje spadkiem agresji, związanej z obniżeniem frustracji z jaką wiąże się niezrozumienie i niemożnośc przekazania potrzeb
                          • saszanasza Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 16:46
                            hanusinamama napisała:

                            > Czyli jesteś na etapie "jeszcze go z tego wyciągnę"...
                            >


                            Tak dzieje się rownież w przypadku rodziców dzieci z ZD zwłaszcza na wczesnym etapie życia tych dzieci. Wypierają prawdę i zaklinają rzeczywistość podświadomie wierząc, że wcale nie będzie aż tak źle, a z czasem może nawet i lepiej, bo to takie maleństwa są. No są, tylko później te maleństwa stają się dorosłymi ludźmi i niestety realia dają o sobie znać.
                              • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 02:11
                                hanusinamama napisała:

                                > Wiem, pisałam o ośrodku dla ludzi z ZD. Swietne miejsce..ale dzieci mało. Rodzi
                                > ce małych dzieci nie są w stanie znieśc widoku dorosłych z ZD, którzy tez tu są
                                > .
                                >


                                Ale bzdury.
                                Jakby cię dziecko zachorowało na raka tez byś je oddała od razu do hospicjum czy do szpitala bez rodziców ? Bo wypierasz chorobę i nie możesz patrzeć na chorych? Na łyse głowy chudość i wyniszczenie?

                                Naturalne ze rodzice chcą się dzieckiem opiekować.
                                Jakie ono nie jest. A są różne dzieci na świecie.
                                Oddać można już dorosła osobę.
                                Choć wiele ematek opiekuje się rodzicami w domu czy z rakiem czy z demencja ciekawe czemu?
                                Przecież ośrodki opieki to takie idealne rozwiązane i wyjście. Czyż nie?
                • przystanek_tramwajowy Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:09
                  Czyli nie ma porówania z sytuacją Hedny. Bo jej syn jest agresywny i jej nie udało jej się nad tym zapanować - terapią czy farmakologią. Nie wiem, czy masz jeszcze inne idzieci, ale Hedna ma. I powinna zadbać o dobrostan córki. Pobita matka, latające sprzęty domowe to codzienność tej dziewczyny. I bardzo chciałabym wierzyć, że rodzice nie kombinują, że z czasem obarczą ją odpowiedzialnością za brata, bo to grzech "oddać" do ośrodka.
                  • hanusinamama Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:22
                    Tez o tym pomyślałam. To powinno byc załatwione, zanim rodzice nie będa w stanie sie zajmowac...a nie zrzucać na drugie dziecko ( które i tak miało bardzo pod górkę) odpowiedzialnośći za opiekę lub oddanie do ośrodka.
                    • saszanasza Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 16:50
                      fitfood1664 napisał(a):

                      > a cztać umiesz? "I tak jest lepiej" ???


                      A ty potrafisz?

                      Szczypanie. Codziennie szczypanie, czasem bicie. 170cm silnego chłopaka. Często mam siniaki na rękach, dekolcie, szyi. To nie są sytuacje wyjątkowe, nie trwają długo, ale dzieją się.

                      Jak to jest dla ciebie „lepiej” to naprawdę brak mi słów.
                  • igge Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 19:07
                    Co Wy z tym " grzechem" ?????
                    U nas w dalszej rodzinie jest osoba ale mocno dorosła, nie dziecko, z niesprawnością intelektualną i od ok roku dwóch jest w ośrodku i to dobrym. Naprawdę jej tam dobrze, a rodzina mega dba, dowozi różne itemy i zachcianki ( daleko) i kontaktuje się. Ostatnio niestety telefonicznie. Plus z personelem. Zero zerwania kontaktu i zapomnienia o niej. Wszyscy odetchneli bo opieka jednak była uciążliwa. Nikt nie ma poczucia winy i jest ok.
                    Jaki " grzech"???!

                    Można chyba przedstawić komuś możliwości, o ile sam nie zna ich dużo lepiej i pisze na forum w innym celu. Ale nie trzeba chyba popychać, w kierunku, który samemu by się wybrało bo to są dzieci Hedny i tylko ona z ojcem dzieci wie najlepiej co dla jej dzieci będzie najkorzystniejsze. Na forum nie da się opisać sytuacji tak szczegółowo by obce kobiety widzialy najlepsze rozwiązania.
                    Ja tam Hednę rozumiem, że syn nadal w domu. Że córka jeździ konno bez względu na koszt tego luksusu. Życzę by te piękne chusty sprzedawały się jak świeże bułeczki i podziwiam, że dziewczyna ma czas i ochotę je szydełkować.
            • mirmunn Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 22:52
              Jaki rozumny? Jaki OPANOWANY? Jednym z istotnych zaburzonych obszarów jest zdolność kojarzenia faktów i przewidywania następstw zachowań. Sądząc po placówce, w jakiej syn przebywa, ma co najmniej dolna granice stopnia umiarkowanego lub znaczny stopień niepełnosprawnosci. Nie znam szczegółów, ale taki wniosek mi się nasuwa.
        • thank_you Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:59
          Jedynak, syn siostry ciotecznej mojej matki, został oddany do ośrodka (nie wiem do jakiego). Ciotka i jej mąż, obydwoje tuż przed 70-tką, nie dawali już rady, do tego u nich doszły choroby nowotworowe. Przeżywali jak to będzie, czy on się zasymiluje, przecież przez 24 lata życia był non stop z matką, z przerwą na lekcje w szkole specjalnej.
          Co się okazało? Chłopak jest tam szczęśliwy, ma kolegów, gdy czasami wraca do domu na weekend to dopytuje się, czy aby na pewno wróci do kolegów. Ciocia żałuje, że nie zrobiła tego wcześniej, bo jej się coś "wydawało". No właśnie, dopóki czegoś nie zrobimy, to dużo nam się wydaje.
          • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 02:48
            thank_you napisała:

            > Jedynak, syn siostry ciotecznej mojej matki, został oddany do ośrodka (nie wiem
            > do jakiego). Ciotka i jej mąż, obydwoje tuż przed 70-tką, nie dawali już rady,
            > do tego u nich doszły choroby nowotworowe. Przeżywali jak to będzie, czy on si
            > ę zasymiluje, przecież przez 24 lata życia był non stop z matką, z przerwą na l
            > ekcje w szkole specjalnej.
            > Co się okazało? Chłopak jest tam szczęśliwy, ma kolegów, gdy czasami wraca do d
            > omu na weekend to dopytuje się, czy aby na pewno wróci do kolegów. Ciocia żałuj
            > e, że nie zrobiła tego wcześniej, bo jej się coś "wydawało". No właśnie, dopóki
            > czegoś nie zrobimy, to dużo nam się wydaje.


            Ale co innego mówić o 20 latku ,a co innego o 10-latku.
            Oglądałam jakiś czas temu program i właśnie matka oddała 18-latka z ZD , a nie przepraszam jak sama mówi pozwoliła mu wyfrunąć z gniazda.
            Ośrodek jest w tym samym mieście. Codziennie do niego dzwoni i chodzi go odwiedzać. Mieszka jak każdy dorosły poza domem rodziców. Na weekendy jest w domu. To naturalna koleją rzeczy.
            Ale nie wymagajmy tego samego od ,niemal polowe młodszego dziecka.
            • paskudek1 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 07:53
              Za to możemy wymagać od dziewczynki żeby się dostosowała i znosiła takie akcje. Super. Widzę że w Polsce nie tylko tabu chorych dzieci, ale zdrowe w takich układach mają stokrotnie bardziej przerąbane
        • triss_merigold6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 09:20
          Akurat znam temat, mam w bliskim otoczeniu kogoś, kto od wielu lat pracuje z dziećmi (nastolatkami) z takimi upośledzeniami. Nie pisz więc bzdur, że będzie coraz lepiej, bo akurat u upośledzonych okres dojrzewania i kop hormonalny najczęściej powodują regres. Organizm nie może się skupić jednocześnie na rozwoju fizycznym i zmianach i pozyskiwaniu nowych umiejętności.
              • fitfood1664 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:05
                sorry, wyciągnęłam błędne wnioski z 170cm wzrostu, tak, mój jest w pełni okresu dojrzewania, początkowo były zawirowania, nie będę opisywać w szczegółach, bo to sprawy osobiste, powiem tylko, że dotarliśmy do niego, i rozwój idzie aczkolwiek w ślimaczym tempie, to w dobrym kierunku i stale,
                mój syn nie jest żadnym wyjątkiem, a agresja u niepełnosprawnych intelektualnie nie jest regułą jej wzrost w okresie pokwitania też nie. Agresję potęguje niezrozumienie ze strony otoczenia, niezawinione oczywiście, wszak te dzieciaki maja oczywisty problem z wyrażaniem potrzeb i niezrozumienie powoduje frustrację z obu stron, i jak rodzic jeste w stanie nad nią zapanować, tak u niepełnosprawnego czasem musi znaleźć ujście. Wraz z rozwojem kompetencji komunikacji frustracja maleje. Dlatego tak ważne jest by nad nią stale pracować. Nie jestem alfą i omegą w temacie, jedyne co chcę przekazać, to że nie wolno uogólniać zarówno jeśli chodzi o osoby zdrowe jak i niepełnosprawne. Niepełnosprawność nie jest wyrokiem i wiele może się w życiu zdarzyć, by wieszczony tutaj tragiczny koniec nigdy nie nastąpił.
            • igge Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 19:14
              Ja też mam znajomych ze środowiska osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Od lat więc teraz ich dzieci są dorosłe, czasem dwadzieścia kilka lat. Znam też jeszcze dużo starsze takie niesamodzielne osoby, około 50-60 tki.
          • triss_merigold6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:31
            Kobieto, wasza córka codziennie patrzy jak napi...la Cię upośledzony umysłowo, agresywny i coraz silniejszy chłopak. Patrzy jak niszczy rzeczy, demoluje dom, zmusza do naprawiania strat jej kosztem (bo nie macie chyba nadmiaru kasy, co) i wy jako rodzice sobie z tym nie radzicie.
            Nie chcesz ośrodka, bo straciłabyś możliwość niepracowania zawodowo?
              • triss_merigold6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:40
                Piszesz o siniakach, uderzeniach na oślep, rzucaniu rzeczami, niszczeniu przedmiotów, demolowaniu mebli, biciu, szczypaniu. Nie pierwszy raz. Uszczypnięcie przez trzylatka potrafi zabolec, przez wyrośniętego dzieciaka tym bardziej. I Twoja córka na to patrzy codziennie i codziennie ma te wrzaski i chorą demolkę, bo Ty karmisz swoje cierpiętnicze ego.
                • 35wcieniu Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:44
                  A Ty sobie też daj na wstrzymanie, bo dobrze wiesz że każdy wątek hedny jest identyczny.
                  Opisuje co opisuje, później tłumaczy że to wcale nie tak i że wyolbrzymiła a syn jej wcale nie tłucze, później że żałuje że napisała i że nie potrzebuje rad, później że już więcej nie napisze, a później to wszystko zaczyna się od początku, a Ty za każdym jednym razem musisz podobnie jak ona pisać znowu to samo, przez co kazdy ze stu wątków hedny nie różni się zupełnie niczym od poprzedniego.
                • lauren6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:04
                  O, mamy typową dla hedny śpiewkę. W nocy była umęczoną, pobitą matką silnego, niepełnosprawnego syna. Rano jest, że wy się nie znacie, wy wyolbrzymiacie. Wieczorem będzie, że wszystko jest super, a wy chcecie rozbić kochającą się rodzinę.

                  Można współczuć hednie i w zasadzie po to zakłada te wątki. Rad nie potrzebuje, co już nie raz i nie dwa udowodniała (ile wątków temu ematki jej pisały, żeby zdjęła te nieszczęsne firanki?).
                    • hanusinamama Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:25
                      Jak szybko? To nie ejst twój ani pierwszy ani drugi wpis taki. Dziewczyno zobacz jak piszesz tu od lat:
                      post1: biedna, pobita przez syna, zdemolowane mieszkanie
                      post2: nie jest tak źle, forumki wyolbrzymiają, kochany dzieciak
                      post3: juz tu więcej nie napisze
                      post 4: o jakie fajne cudo na szydełku zrobiłam
                      i od nowa post 1,2 3 i 4.
                      I dla jasności ja ci współczuje i cie podziwiam. Masz cholernie trudne życie. I nawet jak tu przychodzisz po głaski to masz do tego prawo. Ale jest jeszcze twoja córka, której twoje bohaterstwo nie pomaga.
                      • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 02:58
                        hanusinamama napisała:

                        > Jak szybko? To nie ejst twój ani pierwszy ani drugi wpis taki. Dziewczyno zobac
                        > z jak piszesz tu od lat:
                        > post1: biedna, pobita przez syna, zdemolowane mieszkanie

                        Jaki pobita?
                        Zdemolowane mieszkanie?
                        Garnek na podłodze ?
                        I urwany karnisz mi się zdarzyło usiadłam na zasłonę i spadł mi na głowę.

                        > post2: nie jest tak źle, forumki wyolbrzymiają, kochany dzieciak

                        Wyolbrzymiają bo nie codziennie zrzuca karnisz i wylewa zupę.

                        > post3: juz tu więcej nie napisze

                        I dobrze bo pojęcia nie masz.

                        > post 4: o jakie fajne cudo na szydełku zrobiłam
                        > i od nowa post 1,2 3 i 4.
                        > I dla jasności ja ci współczuje i cie podziwiam. Masz cholernie trudne życie. I
                        > nawet jak tu przychodzisz po głaski to masz do tego prawo. Ale jest jeszcze tw
                        > oja córka, której twoje bohaterstwo nie pomaga.
                        >

                        W buty se wsad najpierw jej odwalasz a potem współczujesz...
                        • little_fish Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 07:28
                          Czytasz bardzo wybiórczo mamuśka.
                          "Urwany karnisz mi się zdarzyło usiadłam na zasłonę" - "Wczoraj w furii urwał z karnisza firankę i zasłony w swoim pokoju" to chyba nie jest to samo, prawda? I nie był to pierwszy raz
                          "Jaki pobita" - "krzyki, kopanie biurka. Szczypanie. Codziennie szczypanie, czasem bicie. [...]. Często mam siniaki na rękach, dekolcie, szyi. To nie są sytuacje wyjątkowe "
                          Porownujesz syna hedny do swojego, a to są zupełnie inne osoby.
                    • sundace46 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 11:52
                      hedna napisała:

                      > Bardzo szybko mnie oceniłas. Nie ma problemu.

                      Jasne, bardzo szybko cię ocenila, jak wiele innych forumek, po kilkudziesięciu identycznych, cierpiętniczych i agresywnych wątkach twojego autorstwa. Jasne szybko big_grin


                  • homohominilupus Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 12:55
                    lauren6 napisała:

                    > O, mamy typową dla hedny śpiewkę. W nocy była umęczoną, pobitą matką silnego, n
                    > iepełnosprawnego syna. Rano jest, że wy się nie znacie, wy wyolbrzymiacie. Wiec
                    > zorem będzie, że wszystko jest super, a wy chcecie rozbić kochającą się rodzinę
                    > .
                    >
                    > Można współczuć hednie i w zasadzie po to zakłada te wątki. Rad nie potrzebuje,
                    > co już nie raz i nie dwa udowodniała (ile wątków temu ematki jej pisały, żeby
                    > zdjęła te nieszczęsne firanki?).


                    No i ok, moze tak być po prostu, ze potrzebuje współczucia i witrualnego przytulenia nie dobrych rad. Może nie ma się komu wygadac w realu?
                    Ma dziewczyna cholernie ciężko, to aż tak Was boli, ze chce się tu wygadać? Jesli Was wkurza to nie wchodźcie w jej wątki.
                    Jeszcze cruelli tu brakuje zeby sobie po hednie pojeździła w celu poprawy nastroju i dokopania słabszemu.
                      • homohominilupus Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 14:12
                        triss_merigold6 napisała:

                        > Nie masz dzieci, prawda? Te, które mają, są w stanie wczuć się w sytuację dziew
                        > czynki i o nią zadają pytania. Bo dziewczynka nie ma wyboru, w przeciwieństwie
                        > do Hedny i jej męża.

                        Tak, na pewno tym najbardziej dosrywajacym leży na sercu dobro córki hedny
                            • mirmunn Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 22:46
                              Ale z całą pewnością nie zaszkodzą
                              Ciocie dobre rady mogą też opłacić profesjonalnych pielęgniarzy osilkow 24/7.
                              Hedna ma prawo się wygadać i wyzslic, ma prawo szukać współczucia. Ma także prawo do reakcji jakie oceniacie i naprawdę nie są one niczym niespodziewanym i nadzwyczajnym. To są wręcz podręcznikowe reakcje osoby straumatyzowanej, w przewlekłym stresie, stawianej pod ścianą, bez realnej pomocy (systemowej).
                              I takich zachowan należy się spodziewać. A poza tym takim osobom nie należy dawać nieproszonych zbawiennych rad i oceniać, co niektórzy rozsądnie zauważyli.
                              A wymądrzanie się i dowartościowywanie kosztem Hedny jest cholernie słabe i świadczy o Was, nie o niej.
                              • triss_merigold6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 22:51
                                Pomoc systemową ma - dziecko chodzi do szkoły, jest zabierane rano i odwożone po południu, zasiłek opiekuńczy również ma. Może ubiegać się o godziny terapii, dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych, recepty na leki refundowane (z powodu chorób przewlekłych). To nie daje komfortu funkcjonowania, ale nie jest prawdą, że od "systemu" nie ma zupełnie nic.
                                W ramach tego systemu może poszukać dla dziecka ośrodka do stałej opieki.
                                • mirmunn Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 23:11
                                  Wiesz, znam dość dokładnie meandry wsparcia systemowego w polskiej rzeczywistości, zarówno od strony zawodowej jak i z racji posiadania takiej osoby dorosłej w rodzinie. I nie, to nie jest realne wsparcie dla całej rodziny, również rodziców i siostry, to minimum przetrwania. A za te kokosy z zasiłków i dodatków to starczyłoby może na niecały tydzień realnej pomocy, słono u nas płatnej. A nawet nieosiągalnej, bo nie ma miejsc. Rodzice osoby niepełnosprawnej mają mnóstwo kasy, ale czekają już x czasu na miejsce w prywatnym, bardzo drogim i dobrym ośrodku w pobliżu ich miasta, bo tych miejsc po prostu wolnych nie ma i żadna kasa na to nie wpłynie.
                              • igge Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 12:01
                                Na marginesie.
                                Nie wiem czy słusznie i może idealizuję systemową pomoc np w GB ( koleżanka mieszka tam z dzieciorem 170 cm z niesprawnością intelektualną) ale kolejny raz napiszę, że w Pl systemowej pomocy nie ma i dlatego rodzinie gdzie są niesprawności trudniej zachować normalność i funkcjonowanie zbliżone do rodzin bez niesprawności.
                                Pisiory mega katolickie i mega narzucające swój światopogląd najbardziej interesują się duchową adopcją poczętych baby zamiast skupić się na realnym wsparciu najsłabszych, którzy już są na świecie, rosną. Brak systemowego wsparcia powoduje np wypadanie opiekunów z rynku pracy itd. Mega wkurzająca jest państwowa hipokryzja.
                                • brenya78 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 12:07
                                  Zgadzam się Igge. Przede wszystkim u UK nacisk jest na rodzinę, matkę, ojca, a nie dziecko. Jakkolwiek to brzmi, to jest w tym głęboki sens. Matka/ojciec którzy są wykończeni opieka, nie będą w stanie zapewnić tej opieki na właściwym poziomie, zgodnie z potrzebami dziecka. Koniec kropka. Nikt tu nie gloryfikuje martyrologii ani źle pojętej wyższości rodziny nad instytucja, bo tak, tylko szuka rozwiązań jak długoterminowo taki układ ułożyć żeby działał. Żeby nikt nie musiał rujnować sobie zdrowia, przechodzić prąd, bać się wracać do domu, czy nienawidzić rodzeństwa.
                                  • igge Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 13:01
                                    "Jakkolwiek to brzmi, to jest w tym głęboki sens."
                                    Jest w tym sens. Wiele razy zazdraszczałamwink koleżance w tym ulubionym UK.
                                    I jak ten sens systemowo jest realizowany to opiekun główny nie musi polegać na takich czy innych ( nieprzewidywalnych i niezależnych często od siebie) swoich układach rodzinno- towarzyskich. I kasie.
                                    Mężowie znikają, babcie mają swoje życie, przyjaciele nigdy do końca nie zrozumieją jak to jest żyć z malcem z niesprawnością.
                                    Systemowe wielopłaszczyznowe wsparcie powinno być standardem.
                                    Broń Boże nie ośmielam się porównywać z Hedną i ciężarem opieki nad jej dzieckiem ale np największą rzeczą w kosmosie, którą mój mąż mógł zrobić dla swojej konkretnej dwójki dzieci, sprawnej i niesprawnej latorośli - było wspieranie żony.
                                    Wsparcie opiekunów opłaca się i tyle.
                          • akseinga1975 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 19:31
                            Hedna, a nie myslalas zeby znalezc jakas grupe wsparca rodzicow majacych podobne problemy. Potrzebujesz sie z kims podzielic swoimi problemami, a forum waskich specjalistek, idealnych matek, idealnych dzieci nie jest dobrym miejscem bo tylko sie zdolujesz.
                      • 3-mamuska Re: Nie mam pomysłu na tytuł 10.02.21, 03:06
                        triss_merigold6 napisała:

                        > Nie masz dzieci, prawda? Te, które mają, są w stanie wczuć się w sytuację dziew
                        > czynki i o nią zadają pytania. Bo dziewczynka nie ma wyboru, w przeciwieństwie
                        > do Hedny i jej męża.


                        Tak jak twoje dzieci nie maja wyboru mając ciebie za matkę. Obrzydliwa agresywna bezkompromisową, control freak... żadna różnica.
                    • lauren6 Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 13:08
                      A co konkretnie wnoszą te wątki uścisków, których jest już pierdyliard na forum?
                      Udzieliłam konkretnej rady dotyczącej okien. Stwierdziłam fakt, że nie warto udzielać hednie rad dotyczących życia rodzinnego. Reszty nie komentuję, nie udzielam rad dotyczących opieki nad synem. Gadam sobie z innymi w gałęzi offtopowej, co nie wolno mi? Nie wycieraj sobie mordy moim nickiem, że niby na kimś się wyżywam.
                    • azalee Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 18:04
                      cosmetic.wipes napisała:

                      > Cóż, hedna ma wybór. Natomiast bardzo współczuję jej córce.

                      Dokladnie, Hedna konsekwentnie przyjmuje postawe cierpiacej, szlachetnej i poswiecajacej sie matki, ktora robi to wszystko z milosci do syna i jeden jego usmiech jej to wszystko wynagradza.
                      Nie sadze zeby jej corka miala ten sam fetysz
                    • maze.runner Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 18:15
                      cosmetic.wipes napisała:

                      > lauren6 napisała:
                      >
                      > > Można współczuć hednie
                      >
                      > Cóż, hedna ma wybór. Natomiast bardzo współczuję jej córce.
                      >
                      >
                      O właśnie. Reakcja na postawę Hedny nie wynika z potrzeby dokopania; wiele, zbyt wiele z nas wie ze w takich rodzinach uwaga skupia się na chorym i na matce, jak to ona cierpi i jest zmęczona, a inne dzieci są niewidzialne. Maja się uczyć i nie sprawiać kłopotu, a ich problemy są uważane za nieporównywalne z tym czego doświadcza chory i matka, i w związku z tym lekceważone. Nawet w tym wątku padł argument, ze córka zjadła zupę wcześniej, wiec atak brata w niczym jej nie zaszkodził i nie zaburzyl jej dnia.

                      To nie jest tak ze dziewczyna jest zdrowa wiec kiedy dorośnie wszystko będzie ok. PTSD, brak poczucia własnej wartości, nabyta bezradność, wieczne napięcie, to wpływa na całe życie, na podejmowane wybory. Ktoś, kto był zawsze ostatni i musiał ustępować, nie będzie miał wiary w siebie żeby pójść na trudne studia, podjąć prace będąca wyzwaniem. Taki ktoś może wejść w toksyczny związek w przekonaniu, ze na nic innego nie zasługuje. Ale zupę zjadła, wszystko ok. Ja prdlre.
              • iwoniaw Re: Nie mam pomysłu na tytuł 09.02.21, 10:44
                Hedna, obawiam się, że to nie Triss "wyolbrzymia każdy aspekt", tylko Ty jesteś znieczulona już na sytuacje, które innym włączają dzwonek alarmowy. To Ty sama osobiście napisałaś w poście startowym o CODZIENNYM szczypaniu do sińców, o urwaniu W FURII karnisza (!!! - nie zasłony, karnisza - to jest demolowanie domu i to w stopniu raczej niedostępnym np. kobiecie o przeciętnej sile, nie wiem, jak mogłabym urwać karnisz nawet uwieszając się na nim...), o CIĄGŁYCH zniszczeniach. To nie jest jakaś drobna niedogodność, to życie w ciągłym zagrożeniu.
                I oczywiście, masz rację, że rodzice są w stanie dużo znieść - tylko co z miłością i chęcią zapewnienia bezpieczeństwa wobec córki?