Dodaj do ulubionych

Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"?

09.04.21, 19:32
Ciekawy artykul o tym, czy naprawde te zbiorki medyczne sa potrzebne.
Sama bardzo rzadko wplacam- wlasnie dlatego ze nie potrafie oddzielic, ktora zbiorka ma sens a zdecydowana wiekszosc z nich moim zdaniem jedynie przedluza cierpienie. Dlatego chetnie wplacam na zwierzeta, nie ludzi.

magazynpismo.pl/rzeczywistosc/reportaz/wklekly-siepomaga-zrzutki/?fbclid=IwAR1TBn17OVECECvVknyEip5lIegdFvJJcnvsYESM_Vrbv1IkbCczKgDb1iI
Obserwuj wątek
    • szorstkawelna Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 19:52
      Ja też rzadko wplacam, bo nie mam zaufani do zbiórek. Ostatnio wplacilam rodzinie, która adoptowala niepelnosprawne dziecko. Chłopiec jest szkolnym kolegą moich dzieci, więc wiem na kogo konkretnie jest zbiórka. No i jestem pełna podziwu dla rodziców, chociaż osobiście ich nie znam.
    • cegehana Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 20:04
      Zależy od której strony na to spojrzeć - druga strona medalu jest taka, że dzieci mogą otrzymywać Spinrazę (opisaną w artykule) m. in. dlatego, że kiedyś, dawno temu, przed 2016 r. ludzie wpłacali na zbiórki na beznadziejnie chore i skazane na śmierć przed dorosłością dzieci. SMA było chorobą nieuleczalną, a jedyne co oferowała konwencjonalna medycyna to przedłużanie życia w pogarszającym się stanie. Lek powstał, bo była determinacja, wola i fundusze na to, żeby takich pacjentów leczyć - inaczej nikomu nie opłacałoby sie nad lekiem pracować. (taniej zrobić nowe dziecko).
    • arwena_11 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 20:33
      Ja również zwierzaki, ale rzadko zbiórki. Najczęściej bazarki na FB, opłacam faktury bezpośrednio do kliniki czy kupuję karmę z wysyłką do konkretnych osób, które pomagają bezpośrednio.

      Coraz mniej mam zaufania do fundacji ( chociaż mam sprawdzone ze 2-3 ).

      Jeśli chodzi o fundacje zbierające na dzieci - to jakiś czas temu głośno było o przypadku, że rodzice cieszyli się, że zebrali kwotę X ( ogromną ) i mogą opłacić operację w USA ) - a chyba na drugi dzień było podane info, że brakuje jeszcze 10% ( spora kwota ), bo fundacja wyciągnęła łapki po swoje "koszty manipulacyjne".
      Wiem, że fundacje mają prawo do tych 10% - ale powinno być ograniczenie - 10%, ale maksymalnie kwota Y - i to nie powinna być kwota 6 cyfrowa.
      W tej sytuacji rodzice chyba prosili o wpłatę na prywatne konto - żeby fundacja znowu nie zgarnęła prowizji.
    • jakijaki16 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 20:43
      Ja wpłacam choć niewiele sama mam. Tak się składa że osobiście znam 2 dzieci skazanych na SMA. Jedno uzbieralo już potrzebna kwotę i czeka na podanie leku. Radość dziecka nie do opisania.
      Drugiememu Filipkowi brakuje niecałych 2 milionów i wierzę że są jednak dobrzy ludzie którzy mu pomogą. Ostatnio jego historia była w Ekspresie Reporterów u Jaworowicz. Artykul nie pomaga jest jednostronny a ten lek naprawdę niektórym dzieciom pomógł. Wrzucili wszystko do jednego worka. Nic nie jest czarne lub tylko białe. Ja pomagam i zwierzętom i ludziom.
    • kryzys_wieku_sredniego Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 20:55
      Pomagam lokalnie, "ostro" uczestniczylam w aukcjach, wpłacaniu darowizn i udostępnianiu na fb z prośba od siebie o wplaty na leczenie syna kolegi - 2 lata walczyli, chlopiec żyje, ma się dobrze, oczko uratowane.
      1% na pomoc koleżance po ciężkim wypadku mimo, że kasiasta dziewczyna.
      Zbiórki ja dziecko dalekich sąsiadów których syn nagle zaczął mieć problemy neurologiczne zwiazane z metabolizmem.
      Na schronisko dla zwierzat też wplacam, to wiochę dalej.
      Uważam, że pomoc lokalnej społecznosci jest ważniejsza od pomocy komus, gdzieś tam, daleko, kogo nie znam, kogo nie poznam, gdzie nie wiem czy to prawda, czy nie.

    • fredzia098 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 20:58
      Przerażają mnie ludzie, którzy wolą wpłacić na ratowanie zwierzęcia a nie na człowieka. Pocieszam się, że karma do nich wróci. Może wtedy im jakieś zwierzę pomoże, bo przecież chyba będą konsekwentni i na pomoc ludzi nie będą liczyć?
      A odnośnie zbiórek to są różne: Mniejszość to te zmanipulowane, kontrowersyjne, naciągane. Większość to uczciwe i potrzebne , takie które nie pozostawiają żadnych wątpliwości nawet dla laika . Każdy może sam wybrać i ocenić. Na chore zwierzątka fundacje też naciągają naiwniaków, np. na ratowanie konika, który już, już za godzinę trafi do rzeźni jak mu nie pomożesz, albo na ciężko chorego kotecka, któremu za grube tysiące można przedłużyć cierpienie o parę miesięcy.
    • zwyczajnamatka Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 21:24
      Nie wpłacam na te składki. Już tu kiedyś pisałam, że zbiórki na terapię genową to tylko niepotrzebne wyciąganie kasy od ludzi i nabijanie kieszeni fundacji. Dzieci z sma mają skuteczną refundowaną terapię spinrazą. Pi terapię genowej i tak przyjmują dalej spinraze, więc sensu TG nie widzę i oszukiwanie ludzi, że to jednorazowa terapia i po niej dziecko będzie zdrowe jest nieetyczne.
      Wpłacam na małe zbiórki typu sprzęt rehabilitacyjny, rehabilitację, leki nierefundowane dla dorosłych.
        • sylwianna2018 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 09.04.21, 21:55
          Wpłacam lokalnym pomagaczom zwierzętom, nawet nie fundacji tylko domowi tymczasowemu i grupie dziewczyn systematycznie sterylizujących koty oraz wspomagam rzeczowo i finansowo osobę również sensownie pomagającą zwierzakom.
          Nie ukrywam, że ja i sporo innych osób sparzyło się na jedynej lokalnej fundacji prozwierzęcej, której działanie zakończyło się dramatem i skandalem. Kiedyś tu o tym pisałam. Teraz jestem znacznie ostrożniejsza, patrzę na faktury lub osobiście widzę rezultaty działań.
          Czasem wpłacę coś na jakąś ludzką zbiórkę.
          Wpłacam na zbiórki w pracy dla naszych pracowników lub członków ich rodziny, którzy znaleźli się w potrzebie - choroba, powódź, pożar.
          Kiedyś regularnie przez dłuższy czas wpłacałam na leczenie pewnej 6 latki z mojego miasta. Glejak. Jak się później okazało przyczyniłam się w ten sposób do wydłużenia agonii tej małej, której matka za żadne skarby nie chciała uwolnić od cierpienia na tym świecie. Rozumiem, że można oszaleć z rozpaczy ale tam się działy rzeczy dziwne. Dużo mnie to nauczyło.

          Zdecydowanie bardziej pomagam zwierzętom. Co nie znaczy, że wspieram zbiórki typy centaurus czy ratowania zwierzaka bez łap, który będzie cierpiał niepotrzebnie, tudzież oszustów jak ADA z Przemyśla. Genialnie żerująca na dobrych i naiwnych sercach lecznica działająca jak sekta z doktorkiem guru na czele. Niestety na braku profesjonalizmu cierpią zwierzaki.

          Każdy wspomaga kogo chce. Po co atakować ludzi pomagających zwierzętom byle robili to mądrze. Im starsza jestem tym bardziej wolę zwierzaki.
            • sylwik7 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 10.04.21, 22:16
              alpepe napisała:

              > Ciekawie napisałaś o tej fundacji z Przemyśla, są mi podsuwani na fejsie i mam
              > podobne odczucia.
              >

              Możesz sobie wejść na stronę na FB "Ada to nie wypada". Sporo tam piszą o doktorku z wielkim parciem na szkło i niestety z ciut za mała wiedzą i jego tacie weterynarzu-myśliwym. Ada ma niesamowity PR ciągle ich promują w telewizji, to stali bywalcy TVN i innych stacji, wspiera ich wielu celebrytów. Oni to zasłynęli bezsensowną w praktyce wioską dla psów, wszędzie pokazywaną z ochami i achami. Fatalnie przeprowadzają adopcje, nie sprawdzając komu oddają psy czy koty. Biorą się za leczenie dzikich zwierząt bez większego pojęcia i nieustannie kasa, kasa - zbierają na zwierzaki, które juz zdążyły u nich umrzeć. Słynna była w tym kontekście sprawa z orłem bielikiem - nawet jakieś śledztwo było w tej sprawie.
              Na tej stronie o której wspomniałam pokazują różne nieprawidłowości, czasem też się nadmiernie nakręcają. Ake wiele można się dowiedzieć.
              Co ciekawe na stronie lecznicy Ady każdy niepochlebny komentarz, nadmierne dopytywanie się o jakieś konkretne zwierzę jest karane banem więc komentarze mają super.
              • alpepe Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 11.04.21, 11:53
                Ostatnio ściągnęli jakiegoś psiego umarlaka z Ukrainy. Mnie to robienie z doktorków gwiazd wnerwia, ale ja jestem odporna na sekciarstwo. Niestety strony nie znalazłam, jest jakaś zamknięta gtupa, wysłałam prośbę o akces, ale nie wiem, czy to to.
      • woman_in_love Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 09.04.21, 22:00
        w mojej wsi jest starsza, samotna pani której baaardzo kiepsko się powodzi. Raz w miesiącu wrzucam jej do skrzynki pocztowej 200zl.

        Po czym się okaże, że pani była nieliczną z wioski, która się podpisała pod godkowym wnioskiem o zakaz aborcji, a 200 szło na "skargowców", mordjuris, rydzyka i innych fanatyków.
    • premeda Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 21:34
      No cóż na najdroższy lek świata nie wpłacałam, bo jeśli chodzi o ludzi to wpłacam lokalnie. Jeśli chodzi o zwierzęta to wpłacam wyłącznie na kotecki. Jeśli chodzi o siepomaga to zbiórki są opisane, nawet jeśli to leczenie alternatywne. I wpłacam taką kwotę, żeby nie mieć niesmaku, nawet jeśli zbiórka okaże się wtopą. Jakoś do tej pory mi się nie przydarzyło albo się nie dowiedziałam.
    • bi_scotti Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 21:47
      Truly speaking mam problem ze zbiorkami medyczno-operacyjno-lekarstwowymi. Nie znam sie na tym i nie jestem w stanie ocenic czy faktycznie to jest to "jedno jedyne", czy really potrzebne, czy/na jak dlugo pomoze etc. Gleboko wspolczuje ludziom z chorymi relatives ale latwiej mi wplacic na research w jakims kierunku czy na konkretna placowke kliniczna (np. locally na Princess Margaret Hospital czy na Sick Kids Hospital) choc i tu miewam watpliwosci, bo budza moj sprzeciw zarobki administracji w takich instytucjach, eh uncertain Bez porownania latwiej jest mi sie przylaczyc do akcji zbierania funds na budowe szkoly gdzies tam (czy chocby i szpitala od zera). Poza tym, jak juz pisalam wiele razy, po prostu daje mijanym panhandlers - z reki do reki, no extra costs, wiem kto dostaje i na co (mostly %%%, eh ...) - no questions, no illusions. Life.
    • brenya78 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 09.04.21, 22:28
      A ja się przyznam ze wpłacam wyłącznie na takie zbiórki. Wydaje mi się, ze łatwiej zebrać 30 tys. niż 9 mln wiec moja pomoc jest bardziej potrzebna w tych drugich. Nie przekonuje mnie tłumaczenie ze istnieje skuteczna terapia.

      „ Refundowany nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza) podaje się cztery razy w ciągu około dwóch miesięcy, a potem regularnie co cztery miesiące. Zolgensmę tylko raz. ”

      Cztery wkłucia w rdzeń u niemowlaka w 2 msc, a potem co 4 msc? Nie przekonuje mnie taka terapia. Dodatkowo, długoterminowe stosowanie prawdopodobnie cenowo wychodzi podobnie.
        • premeda Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 09.04.21, 23:10
          On nawet nie jest jednostronny pokazuje pewien niefajny ale skuteczny mechanizm. I problemem nie są nawet portale typu siepomaga, bo one jedynie pośredniczą ale fundacje, które prowadzą subkonta i organizują zbiórki, bo to one najwięcej zarabiają i potrafią robić problemy z wypłatą pieniędzy. Pamiętam jak koledze z pracy zakwestionowali rachunki na opatrunki i odżywki, bo wg nich to nie są leki. I tym podobne kwiatki. A nad tym nikt kontroli nie ma.
    • 3-mamuska Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 10.04.21, 01:34
      Ja tez nie wpłacam, bo właśnie już o tym czytałam.

      Na zwierzęta tez ostrożnie.
      Zwłaszcza ana te ciężko okaleczone którym naślesz ulżyć w cierpieniu bo po podleczeniu jest problem ze znaleźliśmy domu.
      A zdrowe latami czekają w schroniskach.
      Ale cierpiące są lepiej opłacalne.
        • 3-mamuska Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata& 10.04.21, 01:49
          taki-sobie-nick napisała:

          > Ale o co ci chodzi, mają zbierać na znalezienie zdrowym zwierzętom domu...?

          Ze tez średnio inteligentnej osobie trzeba to tłumaczyć.
          O to ze takie zwierze, zdrowe ,można wyciągnąć ze schroniska, podciągnąć zachowanie ,nauczyć życia z człowiekiem pod okiem specjalisty. Jakim hotelu/ośrodku .
          Wyszkolić aby nie stwarzało problemów w nowym domu. Oddać bez leku separacyjnego, nauczone czystości w domu i chodzenia ja smyczy, bez agresji do psów czy kotów dzieci.
          Więcej by zdziałali ,a nie zbierają kasę na psa który ma jeden atak padaczki za drugim i jego mózg to papką, albo z obciętymi 4 kończynami żeby zrobić mu protezy.
          Albo zdzielonego łopatom w głowę ,który nie sika sam nie chodzi i nie robi kupy. Trzeba go fizycznie x razy dziennie „wyciskać” żeby się wypróżnił , zmienić pieluchy i nosić. Pies młody bo roczny ,wiec przed nim i przed człowiekiem 10 lat takiego życia.
          Od roku szukają domu ,bo nikt takiego psa nie chce, bo nie każdy może być w domu cały dzień.
          A już podleczonego ciężko uśpić.
          I jest masa takich psów. Co maja słaba jakoś życia i potem bo za hotel czy DT trzeba płacić a chętnych na przygarnięcie brak.

          -----------------
          Życie ma ty­le ko­lorów, ile pot­ra­fisz w nim dostrzec.
    • kaki11 Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 10.04.21, 01:39
      Ja akurat wpłacam co miesiąc- mamy ustaloną kwotę którą dzielimy na kilka zbiórek na jednym z popularniejszych portali ze zbiórkami (który ma też portal zwierzęcy i wpłacamy takie same sumy). Głównie tam, bo wiem, że robią tam weryfikacje tych zbiórek - w sensie, nie są to jakieś wymyślone przypadki/lewe zbiórki.
      Czy zawsze wybieram te które mają sens i faktycznie mają szanse powodzenia? pewnie nie, ale nie czuję się kompetentna aby to zweryfikować.
      Chcę pomagać potrzebującym. Dać szansę i nadzieję na lepsze życie. Dzielic się tym że mam stosunkowo dużo ale jednocześnie nie bać że to zbiórka nie na leczenie a na wyciąganie kasy- a czy to leczenie ma szanse powodzenia i jest potrzebne zostawiam do weryfikacji fundacji. A nawet jeżeli coś nie jest zawsze całkem białe o i tak robię coś dobrego.
    • trzebasiebawic Re: Ktora wplacala na "najdrozszy lek swiata"? 10.04.21, 16:27
      Wpłacam na to co jest mi bliskie i chwyta mnie za serce. W tym drugim przypadku staram się zachować rozsądek., aby emocje nie wzięły góry nad realiami ale nie zawsze się to udaje.

      Jeśli chodzi o artykuł podlinkowałam go w pewne miejsce, myślę że jest bardzo szkodliwy w kontekście pierdolenia o terapii genowej. Mam nadzieję, że osoby się w tym specjalzujace skontaktują się z autorami tych bzdur.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka