Dodaj do ulubionych

Życiowy zakręt. Diagnoza.

12.04.21, 16:12
Wystawie się na oceny. Może będzie warto, może nie.
Źle mi psychicznie. Po prostu. Za dużo tego wszystkiego.
Kilka dni temu byłam u neurologa.
Po raz pierwszy jakiś lekarz specjalista wyraził swoje osobiste zdanie na temat mojego zdrowia. Stwierdził, że jego zdaniem mam stwardnienie rozsiane, ale nie może mi jeszcze tego potwierdzić oficjalnie, bo wyniki badań robią nam na złość. Mówiąc na złość powiedział, że chodzi o brak prążków i radiologicznej aktywności choroby, a dla mnie lepiej byłoby aby się to już pokazało, bo im szybciej zacznę się leczyć, tym korzystniej dla mnie, bo obecnie w SM liczy się czas. Dodał, że wg teorii, objawy czuciowe jako pierwsza manifestacja, gorzej rokują niż PZNW i że nie dziwi się, że nikt mi nie mówił do tej pory wprost, że to raczej na pewno SM bo nie spełniam jeszcze kryteriów, nie kwalifikuje się do leczenia w Polsce, więc po co mi to było wiedzieć.
Niby nie powinno mnie to zaskoczyć, a zabolało, bo odebrało mi nadzieję, której się trzymałam od kilku lat. I jakoś nie potrafię się pozbierać od kilku dni. Nie śpię po nocach, ciągle o tym myślę. Wstaje o 2 w nocy, po kiepskim śnie i szukam informacji na ten temat.
Kilka lat temu wykryto mi zmiany w głowie. Nie były typowe dla SM, nie wyszły mi też prążki. Lekarze żywili mnie nadzieją, że nie musi to być SM, a np jakieś zmiany niedokrwienne itp, a ja to łykałam. Było mi łatwiej psychicznie tak myśleć. Myślałam, że jestem jakaś wyjątkowa, że u mnie się to nie skończy SMem.
Wierzyłam w to, mimo iż zawsze przemycali mi w papierach a to Cis a to kontrola Sm itp jednocześnie mówiąc mi że to nie wygląda jak SM.
Byłam u kilku dobrych lekarzy. Potem po prostu wybrałam neurologa w poradni, żeby chodzić kontrolnie co rok.
Może rok temu prywatne zdanie jakiegoś lekarza by mnie nie obchodziło, ale dziś prawa ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Tzn nie mam niedowładu ani nawet dretwien czy mrowiem, ale boli, jest mniej sprawna - upuszczam przedmioty, puchnie mi, jest ociężała itp. Ciężko mi coś napisać a jak była tegoroczna zima i mocno ujemne temperatury nie potrafiłam zapiąć guzików płaszcza tą dłonią po kilku minutach na zewnątrz lub podpisać się wyraźnie. (poproszono mnie kilkukrotnie o czytelniejsze zapisy)
Odkad wiem o zmianach w głowie, wiem też że miałam delikatnie osłabioną prawą stronę ciała. Było to caly czas na takim samym, stabilnym i nieznacznym poziomie.
Ja udawałam, że tego nie widzę, a lekarz twierdził, że różnica nie jest aż tak duża, żeby od razu uznawać, że to  od SM lub że to dowód na SM.
Było tak, aż do teraz.  Aktualnie odruchy się po tej stronie osłabiły już odczuwalnie w badaniu neurologicznym, no i ja też to już czuję bardziej. Stąd skierownaie na pilny rezonans kontrolny i wylewność lekarza.
Dotarło do mnie, że powinnam spiąć poślady  i nabyć nowe kwalifikacje, żeby nabyć nowych umiejętności i stworzyć sobie plan B na życie, bo nie wiem czy będę mogła robić to co robię jeśli mi się pogorszy. Do tej pory się tym nie przejmowałam i nie chciałam o tym myśleć.
Nie, nie chce już teraz/zaraz rezygnować z mojej pracy, ale powinnam poszukać jakieś alternatywy i już teraz się dokształcać, a nie jak teraz udawać, że będzie dobrze. Powinnam zdobyc drugi zawód, bo potem może być różnie. Powinnam sobie jakoś przyszłość zabezpieczyć. Ktoś sie może śmiać i pukać w głowę, ale prześladuje mnie myśl, że mam nagle niedowład połowiczny czy inny nagły rzut i jak żyć? Z czego żyć? Jak się wtedy dopiero wziąć za nowe kursy, szkolenia itp.
Moja praca w dużej mierze zależy od sprawności, mobilności i dyspozycyjności. Może mi więc być ciężko ją wykonywać w razie czego lub w ogóle będzie to niemożliwe w przyszłości gdybym miała problemu z sprawnością. Stawiam na to drugie.
Na razie umieram ze zmęczenia. Od dobrych dwóch miesięcy. W maju czeka mnie pilny rezonans i zobaczymy czy to nie pierwszy rzut. Nienawidzę dnia w którym przysyłają mi te smsy z wynikiem rezonansu. Stres jest to dla mnie okrutny.
Ten majowy, szczególnie napawa mnie przerażeniem.
Lekarz kazał mi sobie ćwiczyć manualnie dłoń, odradził jeszcze rehabilitację.
A ja nie wiem, czy aby na pewno ma rację.
Zamówiłam kulki do ćwiczeń dłoni i jeszcze dwa przyrządy do ćwiczeń palców i nadgarstka. W ciemno. Rozglądam się za KIMŚ (fizjoterapeutą?) kto pokaże mi jak codziennie ćwiczyć rękę i nogę żeby za 5 lat nie utykac, czy nie moc utrzymać kubka wody.
Nie chce czekać na pogorszenie, które uniemożliwi mnie funkcjonowanie i wszystko utrudni, bo będzie mi trudniej cokolwiek zdziałać, zmienić, zacząć od nowa. Żaden lekarz potem nie wyciągnie magicznej różdżki. Dodam, że jestem rozwódką bez dzieci. Zawsze samowystarczalna i przekonana, że zawsze sama sobie poradzę. Cóż, los bywa przewrotny.
Tak więc widzicie muszę liczyć na siebie.
Czy ktoś ma tutaj podobne doświadczenia? Czy i jak sobie poradziliście?Jak i czy zmieniliście swoje życie? Jak się zabezpieczacie na przyszłość?
Tak, wiem że jutro mogę wpaść pod samochód i umrzeć, więc powinnam żyć każdym dniem i chwilą. Tylko jak wyżej jeśli któregoś dnia obudzę się z niedowładem to co zrobię? Powiem że żyłam chwilą i założę zbiórkę na chleb? Sorry, czarny humor mi się włączył. Piszę troche chaotycznie - przepraszam ale nie potrafię pozbierać myśli.
Dodam, że byłam chwilę na fb na grupach, ale tam depresji można dostać. Niby leczenie, niby dziś inaczej niż 20 lat temu a większość renta i kupa problemów, z którymi mierzą się każdego dnia a otocznie nie zdaje sobie nawet z tego sprawy. Aj, nie chciałam pisać tak długo.

Obserwuj wątek
    • alpepe Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:31
      Kilka tygodni temu poznałam mężczyznę ok. 30., był moim lokatorem przez jakiś czas. On pracuje za granicą, powiedział mi, że u niego jest diagnoza SM, więc pracuje ile się da, dopóki może, żeby potem, jak jego stan się pogorszy, mieć za co żyć. Nieco mi się serce ścisnęło, bo chłopak i niepalący i niepijący i usportowiony, a tu taki wyrok. Myślę, że masz dobry plan na życie, ale fakt, spróbuj się przekwalifikować, nie wyczytałam, ile masz lat, z tego co wiem, im później się SM pojawi, tym wolniej postępuje, więc to jest jakaś pociecha.
      • kaka73 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:40
        Trzymam kciuki aby nie było to to. Kilka miesięcy temu diagnozowałam córkę nastolatkę - też kilka razy bezwiednie wypadł jej z ręki przedmiot, trzęsła się jej ręka raz przez minutę - dwie. Miała rezonans - wyszła jakaś zmiana ale lekarz twierdzi nieistotna. Uspokoiłam się. Za dwa lata mam powtórzyć rezonans.
        Jednak po Twoim wpisie niepokoję się dalej.
        Ile ty masz lat? Kiedy nastąpiły pierwsze niepokojące objawy?

        Co do opieki - najlepiej wyjechać za granicę - tam jest dostępne normalne leczenie. Koleżanki siostra wyjechała - mieszka w Holandii jest leczona lekami które nie są dostępne w Polsce (lub są tylko w pierwszych rzutach). Jest samotna. Decyzję podjęła świadomie. Tam pracuje na pół etatu i normalnie żyje. W Polsce woli nie myśleć w jakim stanie byłaby.
        • joanna.9999 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 13.04.21, 13:28
          Dziękuję wszystkim za odpowiedzi od razu w pierwszym poście to napiszę. Będę opisywać na raty, za co z góry przepraszam, chyba że zdążę przed wyjściem.

          Nie mogłam wcześniej odpisać bo byłam w pracy, a potem nic nie widziałam na forum. Myślałam, że dostałam bana.

          Nie podałam wieku. Mam 34 lata. W czerwcu 2021 roku będzie 5 lat odkąd wiem o zmianch. Miałam zrobiony tomograf głowy z innej przyczyny, zupełnie nie związanej z SM. I na tomografia wyszło coś małego i dziwnego. Potem miałam rezonans tam wyszło dużo więcej zmian, a małą zmianą, którą wykrył tomograf okazała się dużo większa bo 13 mm zmiana w rezonansie. Zmian mam więcej po lewej stornie więc i miałam ciut słabszą prawą stronę ciała. Nieznacznie w badaniu neurologicznym, trochę bardziej ja to widziałam, ale udawałam, że nie widzę. Teraz się to pogorszyło i jest zauważalne w odruchach neurologicznych i w funkcjonowaniu. Tzn tragedii nie ma, nie będę histeryzować ale przeszkadza mi to już w życiu.
          Mam też kilka niecharakterystycznych objawów, takich mniej lub bardziej upierdliwych - nie wiem od czego one są tak naprawdę. Lekarze też nie potrafili jednoznacznie powiedzieć. Może to być od wszystkiego tak naprawdę, ale i od SM niestety też.

          Brałam i biorę pod uwagę wyjazd, ale nie ukrywam że moje serce jest w Polsce. Niekoniecznie takiej ktrą mamy teraz, ale..
    • szmytka1 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:38
      Miałam kiedyś prażenie nerwu twarzowego, jednostronne. Na cito przyjął mnie neurolog i lekami powiedzmy, że wróciło do normy, ale ja wtedy byłam młoda, po 20. Została mi lekka asymetria twarzy, niżej jedna powieka lekko i słabsze mieśnie wokoł ust z tej strony, ale jak ktoś nie wie, to nic nie widzi w sumie. Potem za 2-3 lata może miałam epizod porażenia prawej ręki, bełkotliwej mowy, jakiś mikroudar prawdopodobnie. Pamiętam jak się wtedy bałam, strach jaki złapał mnie za gardło. Ja tylko wyobrażałam sobie, że może SM. Chciałam tylko napisać, że przeczytałam twoją historię i bardzo ci wspołczuję. Znam jedną osobę, młodą dziewczynę chciałam napisać ale jest w moim wieku, ma 40 l teraz. Ojciec opłacal jej leczenie, długie alta było ok, dopiera niedawno zaczęła utykać i ma problem z ręką. Chyba oprocz planu B trzeba naciskać lekarzyna postawienie szybko diagnozy, zebyś już mogła te leki przyjmować, opźnić rozwój chorby ile się da, ale to pewnie wiesz doskonale. Nie wiem po co ten wpis, nie pomogę ci, ale chciałam jakoś dać znać, że nie minęłam twego postu obojętnie
    • jolie Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:47
      Współczuję Ci, widać, że jesteś mądrą i samoświadomą kobietą. Nie obwiniaj się, że wypierałaś gorszą diagnozę, to lekarze powinni być stanowczy i nie dawać pacjentowi złudnych nadziei, każdy by się uczepił tych lepszych informacji. Nie choruję na SM, zatem nie mogę dać praktycznych wskazówek, ale przeszłam poważną chorobę, która całkowicie zmieniła moje życie (też zawodowe) i mogę poradzić Ci jedno - nie nakręcaj się forami z internetu, te kilka ważnych informacji od anonimowych osób nie było imo warte dołowania się wpisami ludzi w poważnych stanach, mnie to bardzo osłabiało i gdy się odcięłam, poczułam ulgę. Lepiej chyba szukać grup wsparcia w realu i przede wszystkim - dobrego lekarza. Plan B to chyba konieczność, ale nie bądź dla siebie za surowa. Trzymaj się.
    • 71tosia Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:49
      jakis czas temu lecac do Stanow siedzialam obok Polki, ktora wracala do siebie. Z nudow zaczelysmy rozmawiac i Pani opowiedziala mi historie swojego zycia. Kilka lat ma zdjagnozowano u niej SM, diagnoza spowodowala nie male zawirowania w jej zyciu (maz chyba tego nie wytrzymal, skonczylo sie rozwodem) ale leczy sie i jej stan jest stabilny, pracuje jako prawnik, zyje calkowicie samodzielnie. Nawet nie bylo po niej widac ze jest chora. Nie wiem jak SM leczy sie w Polsce a jak US ale jak widac ta choroba nie musi eliminowac z aktywnego zycia.
      Trzymam kciuki za Twoje plany i zycze zdrowia.
    • alexis1121 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:55
      Po swoich chorobowych zawirowaniach wiem, że lepiej mieć diagnozę niż jej nie mieć. Lekarz powiedział ci prawdę, to co uważa z twojego przebiegu choroby. Teraz ciśnij, żebyś miała to na papierze i z papierami jedź do specjalisty od sm, żeby pokierował twoim leczeniem.
      • joanna.9999 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 13.04.21, 13:53
        Wiem, że obiektywniej lepiej mieć diagnozę, niż nie mieć, ale ciężko się pogodzić i naprawdę podświadomie się ucieka. Mimo wszystko nadal się łudzę i łapie każdej innej opcji.
        Niestety ja miałam już fazę na parcie do diagnozy. Sama musiałam odwalać całą robotę. Gdzie ja nie szukałam i czego ja nie czytałam. Dałam sobie spokój.
        U specjalisty od SM byłam. U profesor od SM z programu lekowego. Prywatnie, za grube pieniądze. Pamiętam to bardzo dobrze bo bardzo, ale to bardzo było się ciężko dostać, a musiałam dojechać sporo. Przełożyli mi zaplanowaną wizytę na moje urodziny miesiąc później. Musiałam zrezygnować z wyjazdu, który sobie zaplanowałam. I nie żałowałam bo znów dostałam info, że:" to nie wygląda jak Sm, devic czy PPSM i w związku z tym może to być nic. Na SM można zachorować w każdym wiekiu więc za 10 lat może to być i SM. Zmian się nie leczy a chorobę i objawy i do widzenia."
        Krotko, zwięźle i na temat. Kazano mi schować wyniki do szuflady i żyć.
        Nie ukrywam, że kamień spadł mi z serca i uczepiłam się tej myśli jak rzep. Ostatnio widziałam, że ta sama osoba to samo mówiła kilku innym pazjentom a 2 z nich już mają diagnozę SM, w tym jedna PPSM z tego co pamiętam.
        Nie wiedziałam co mam o tym myśleć.
    • lanola.x Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 16:55
      Dwie moje kolezanki choruja. Jedna ma dorosle dziecko z porazeniem mozgowym druga swojke dzieci. Obie przyjmuja dlugo leki. Leki b mocne ktore zatrzymaly chorobe. To mocny lek ktory dziala tez przeciwwirusowo wiec covid im nie straszny. Teraz funkcjonuja normalnie pracuja, sa okresy kiedy czuja wlasnie zmeczrnie i biora l4. Po diagnozie ciezkiej choroby kazdy sie czuje depresyjnie ale to minie. Masz wplyw na szybkie podjecie leczenia to twoj cel teraz. Leki zatrzymaja chorobe. Stres ja na pewno spoteguje wiec sie teraz nie martw co bedzie za 5 lat. Mi lekarz powiedzial ze za 5 lat bede kaleka a wcale tak sie nie stalo. Pozdrawiam
      • asia_277 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 19:35
        za 5 lat to raczej kaleką nie będzie, jeśli już to bardziej za 15-20. Mój sąsiad miał zdiagnozowane SM na pewno dobre ponad 10 lat temu i póki co normalnie chodzi, bez żadnej laski czy kuli, pracuje. Kiedyś rozmawiałam też z facetem, który 23 lata po diagnozie z objawów miał tylko lekki niedowład ręki, chociaż podobno nie zdarza się to często. Różnie z tym bywa, przebieg jest bardzo indywidualny. Czytałam, że od 2019 jest na rynku nowy, dający dobre efekty lek i wskoczył już na listę refundacyjną. Za te 15 czy 20 lat na pewno będą już nowe terapie.
    • farfocel_plamisty Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 17:05
      Bardzo Ci współczuję. Nie obwiniaj się, że odsuwałaś to myślenie o chorobie od siebie - wielu tak robi..
      Rozejrzyj się po swoim otoczeniu, może otwórz się bardziej na kogoś, rodzeństwo? sąsiedzi? jakies grupy wspólnotowe które sa sobie wsparciem gdy trzeba? Nie wstydź się prosić o pomoc gdy będzie trzeba, Zosie samosie musza się tego nauczyć - ale czasem wystarczy powiedzieć wprost komuś "pottzebuję twojej pomocy w tym i tym".
      Nie znam się na tej chorobie ale dobry fizjoterapeuta dużo daje, może powiedz miasto to ci coś forumki polecą.
      Też ostatnio zmagalam się z przemyśleniami co dalej jeśli nie będę mogła zarabiać tak jak teraz, nie mam zbudowanej alternatywy, rozglądam sie wokoło i wiele osób o tę alternatywę sobie zadbało wczesniej.. więc warto w tym kierunku coś zrobić- cokolwiek będzie dalej.
      Trzymaj się.
      • asia_277 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 19:42
        o, właśnie przeczytałam, że 1/3 pacjentów przez całe życie nie osiąga znacznej niepełnosprawności, a po 15 latach 60% pacjentów żyje normalnie, nie wymagając pomocy osób z zewnątrz. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1069023/
      • joanna.9999 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 13.04.21, 14:03
        Tak bardzo ciężkie będzie dla mnie prosić po pomoc. Liczę, że nie nastąpi to wcale.
        Fizjoterapeutę już znalazłam po znajomości.
        Właśnie u mnie na odwrót sporo rudzi żyje jakby jutro miało nie być. Trochę zazdroszczę im tego.
    • kkalipso Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 17:20
      Życzę Ci dużo siły, optymizmu, żebyś trafiała tylko na życzliwych i kompetentnych lekarzy/ogólnie ludzi.
      Rób co trzeba jednocześnie miej nadzieję że to może nie ta choroba, czego Ci najbardziej życzę.
    • cegehana Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 17:33
      Czytałam historię kobiety, której przy diagnozie sm lekarka od razu zaproponowala antydepresanty i ta kobietaa stwierdziła, że to był świetny ruch, bo bardzo jej to pomogło się ogarnąć w początkowym okresie, kiedy wszystko jest nowe i przerażające. Być może to jakaś droga. Nie wybiegaj zbyt daleko w przyszłość tylko skup się na najbliższych działaniach.
      • piesfafik Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 18:01
        Moja bardzo bliska kolezanka po diagnozie sm przeszla na diete prawie veganska ( je ryby ale nie je nabialu) . Ja mam na ogol sceptyczny stosunek do medycyny alternatywnej, ale ona jest bardzo dobrym lekarzem I sporo ma ten temat przeczytala. Jest jakis gosc ktory napisal o tym ksiazke , nazywa sie chyba Greger. Chyba nie ma polskiego tlumaczenia. Ona uwaza ze na tej diecie czuje sie duzo, duzo lepiej . Nie pamietam tytulu tej ksiazki ale moge spytac . To jest ogolnie zdrowa dieta wiec pewnie mozesz sprobowac bez diagnozy sm
        • lanola.x Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 18:27
          Cos w tym musi byc. Moja choroba ma ta sama przyczyne i mi tez pomogla dieta eeganska. Niestety nie jestem w stanie jej utrzymac teraz jestem na wegetarianskiej z rybami. Pamietaz ze tez doatalam od lekarza leki na depresje sertaline chyba bardzo zle sie po nich czulam wlasnie nie moglam spac mialam jadlowstret odstaeilam one dzialaja po kilku tygodnich , natomiast ich dzialanie natychmiastowe bylo takie ze czulam sie jeszcze gorzej. Pamietam ze przez 2 tygodnie bralam hydroksyzyne dziala usypiajaco uspokaja i nie uzaleznia. Przy depresji nie robi sie planow na przyszlosc. Uwazalabym z lekami na nia.
      • joanna.9999 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 13.04.21, 14:05
        Nie, ja się nie chce pakować w antydepresanty. Jasne, że nie czuje się ostatnio psychicznie rewelacyjnie to wiem jak działa srees, więc popijam zioła na uspokojenie, biorę leki na sen (nie zawsze działają, nie znaszę wezmę ale biorę)
    • asfiksja Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 18:56
      Ciśnij, żeby mieć w ręku diagnozę. Z chorobami przewlekłymi tak czasem jest, że bywają alternatywne kryteria diagnostyczne, może te prążki nie są konieczne, może wystarczy jakiś inny zespół wyników/objawów? Też mieliśmy takie "prążki", których nie było (gdyby były to leczenie zaczęłoby się wcześniej, co miało duże znaczenie).
    • anitat Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 19:31
      Mam 50 lat, od 29 lat diagnozę SM. Żyję, pracuję (w okresie rzutów jestem na L4), urodziłam dwoje dzieci. Postać postępująca, ale jeszcze chodzę samodzielnie.
      Z tego co piszesz to nie spełniasz jeszcze kryteriów do diagnozy - albo prążki, albo 3 rzuty (chyba kryteria się nie zmieniły) plus inne objawy. Kiedy miałaś punkcję? Przed czy po pierwszych objawach? Jakie zmiany w mózgu? Jakieś zmiany w rezonansie rdzenia? Może to jednak coś innego...
      • anitat Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 12.04.21, 19:42
        A co do ręki - zabieraj wyniki rezonansów i do naczyniowca, tylko dobrego. Przy SM ręka nie puchnie, może być słabsza, z mniejszą koordynacją, ale nie puchnie. Zimą, w niskich temperaturach (przy SM ciepło się ubieramy i nie dopuszczamy do zamarznięcia, latem nie nagrzewany się na słońcu, nie opalamy się) generalnie organizm przy SM jest słabszy, ale żeby tylko przy niskich temperaturach nie móc zapiąć guzików, to nie to. Tu raczej też bym szła w kierunku naczyniowym. Chyba że miałaś zimą kolejny rzut...
      • joanna.9999 Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 13.04.21, 14:32
        Zainteresował mnie Twoj wpis.
        Mogę zadać Ci kilka pytań? Najwyżej nie odpiszesz lub tutaj już nie zajrzysz.

        - od zawsze miałaś PPSM, czy przeszlo ono w fazę PP?
        - od początku miałaś pracę, którą można wykonywać przy pewnych dolegliwościach czy zatrudniałaś się już biorąc pod uwagę pewne ograniczenia?
        Ja muszę być mobilna i dyspozycyjna. Nie sądzę żeby w razie czego zawsze mogła taką pracę wykonywać.


        - tak jak pisałam wyżej. Ja miałam wykonaną tomografię komputerową z zupełnie innej przyczyny (co zostało już zresztą potwierdzone.). Na tej tomografii wyszła mi jedna mała zmiana. Dziwna. Mialam wykonany rezonans. Okazało się, że zmian jest dużo. Około 5 z prawej strony punktowych i około 6 zlewających się z lewej strony. Te z lewej zlały się w płacie czolowym w dużą zmianę na 13 mm i dlatego ona widoczną była jako mało na TK.
        W badaniu neuro miałam minimalnie słabszą prawą stronę ciała. I ja to czułam. Np jak spryskiwalam kwiaty spryskiwaczem to jakoś przy 3 kwiatku ręka słabła. Znaczy dłoń chyba. Widziałam to ale mi to nie przeszkadzało jakoś strasznie. Ignorowałam ten fakt.
        Gdy jest zimno od dawna już - ręką robiła się sztywna i mniej ruchliwa od razu.
        Punkcję miałam w 2018 jak dobrze pamiętam. Rezonanse mam na tym samym sprzęcie i cały czas jest to samo. Nowy mam mieć w maju. I to pilny.
        W tamtym roku nie miałam rezonansu bo covid.
        I także w tamtym roku we wrześniu mi się pogorszyło. Zaczęła mi puchnąć dłoń a raczej palce. Boli mnie w nadgarstku, w łokciu. Ręka jest ciężka, ociężała, szybko się męczę. Nie uderzyłam się na pewno. Miałam tam dwa urazy w przeszlości - uderzenie. W nocy prawa strona jest dziwna ale rzadko cokolwiek mi drętwienie czy mrowieje.
        No i od tego czasu ta ręka jest taka ociężała. Tak mi ciąży. Tak mi przeszkadza. Dużo ciężej funkcjonuje w zimnie, bo sztywnieje. I tak jak pisałam ciężko coś wyraźnie napisać wtedy czy zapiąć guzik. Nie wiedziałam, że to że to zimno, ma jakieś znaczenie. Ewidentnie na mrozie, prawa ręka momentalnie sztywnieje, i gorzej działa. Jak się rozgrzeje wraca do stanu używalności. Kiedyś bardzo dobrej, aktualnie takiej trochę gorszej. Jak wyżej.
        Także od zawsze w zimnie prawa dłoń gorzej działała, ale teraz się to pogorszyło tak jak i jej funkcjonalność w normalnej temeraturze też jest trochę gorsza.
        Nie wiem czy pisze z sensem.

        Nie miałam rezonansu rdzenia.

        Potem doszło zmęczenie ale mam też słynne hashimoto. Zawsze zwalam na nie. Wzięłam witaminy A, E, A, K, biotyna, b12 no i sen i już lepiej w tej materii jest. Zdecydowanie.

        Ja już miałam chyba całą diagnostykę wykluczająca zmiany naczyniopochodne. Wykluczyli mi jakiś zespół antyfosfolipidowy, niedobór jakiegoś czynnika.
        No ale powiedzieli mi że 100% nie wiedzą co go jest. Znów więc się chwyciłam tej opcji. Nie wiem sama, co mam o tym myśleć. No i teraz neurolog mi powiedział co on sądzi. I w ogóle.

    • pampelune Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 14.04.21, 11:10
      Ode mnie trzy grosze: rehabilitacja przy SM działa cuda. Bywa, że od jednego niedowładu, jakiegoś utykania czy coś, całe ciało nabiera złych nawyków i zły stan się pogłębia, a dobra indywidualna rehabilitacja (hasło: rehabilitacja neurologiczna) potrafi to w bardzo dużym stopniu naprostować.
    • poppkinsaa Re: Życiowy zakręt. Diagnoza. 15.04.21, 09:15
      Na facebooku jest grupa o SM "Łączy nas SM- Stwardnienie Rozsiane". Bardzo fajna grupa. Wiem, bo moja ciocia 50+ ma SM. Zachorowała jako młoda dziewczyna, przed ślubem i ówczesny narzeczony ją porzucił bo bał się w przyszłości jej niepełnosprawności. Kiedyś było inne leczenie, nie tak nowoczesne leczenie jak teraz. Ciocia ponad 30lat z SM i wyglada jak zdrowa osoba. Chociaż jezdziła już na wózku elektrycznym w trakcie rzutu. Dzięki dobrej rehabilitacji i lekom, powróciła do zdrowia. Teraz jest zupełnie inaczej niż kiedyś. Będzie dobrze.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka