joanna.9999
12.04.21, 16:12
Wystawie się na oceny. Może będzie warto, może nie.
Źle mi psychicznie. Po prostu. Za dużo tego wszystkiego.
Kilka dni temu byłam u neurologa.
Po raz pierwszy jakiś lekarz specjalista wyraził swoje osobiste zdanie na temat mojego zdrowia. Stwierdził, że jego zdaniem mam stwardnienie rozsiane, ale nie może mi jeszcze tego potwierdzić oficjalnie, bo wyniki badań robią nam na złość. Mówiąc na złość powiedział, że chodzi o brak prążków i radiologicznej aktywności choroby, a dla mnie lepiej byłoby aby się to już pokazało, bo im szybciej zacznę się leczyć, tym korzystniej dla mnie, bo obecnie w SM liczy się czas. Dodał, że wg teorii, objawy czuciowe jako pierwsza manifestacja, gorzej rokują niż PZNW i że nie dziwi się, że nikt mi nie mówił do tej pory wprost, że to raczej na pewno SM bo nie spełniam jeszcze kryteriów, nie kwalifikuje się do leczenia w Polsce, więc po co mi to było wiedzieć.
Niby nie powinno mnie to zaskoczyć, a zabolało, bo odebrało mi nadzieję, której się trzymałam od kilku lat. I jakoś nie potrafię się pozbierać od kilku dni. Nie śpię po nocach, ciągle o tym myślę. Wstaje o 2 w nocy, po kiepskim śnie i szukam informacji na ten temat.
Kilka lat temu wykryto mi zmiany w głowie. Nie były typowe dla SM, nie wyszły mi też prążki. Lekarze żywili mnie nadzieją, że nie musi to być SM, a np jakieś zmiany niedokrwienne itp, a ja to łykałam. Było mi łatwiej psychicznie tak myśleć. Myślałam, że jestem jakaś wyjątkowa, że u mnie się to nie skończy SMem.
Wierzyłam w to, mimo iż zawsze przemycali mi w papierach a to Cis a to kontrola Sm itp jednocześnie mówiąc mi że to nie wygląda jak SM.
Byłam u kilku dobrych lekarzy. Potem po prostu wybrałam neurologa w poradni, żeby chodzić kontrolnie co rok.
Może rok temu prywatne zdanie jakiegoś lekarza by mnie nie obchodziło, ale dziś prawa ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Tzn nie mam niedowładu ani nawet dretwien czy mrowiem, ale boli, jest mniej sprawna - upuszczam przedmioty, puchnie mi, jest ociężała itp. Ciężko mi coś napisać a jak była tegoroczna zima i mocno ujemne temperatury nie potrafiłam zapiąć guzików płaszcza tą dłonią po kilku minutach na zewnątrz lub podpisać się wyraźnie. (poproszono mnie kilkukrotnie o czytelniejsze zapisy)
Odkad wiem o zmianach w głowie, wiem też że miałam delikatnie osłabioną prawą stronę ciała. Było to caly czas na takim samym, stabilnym i nieznacznym poziomie.
Ja udawałam, że tego nie widzę, a lekarz twierdził, że różnica nie jest aż tak duża, żeby od razu uznawać, że to od SM lub że to dowód na SM.
Było tak, aż do teraz. Aktualnie odruchy się po tej stronie osłabiły już odczuwalnie w badaniu neurologicznym, no i ja też to już czuję bardziej. Stąd skierownaie na pilny rezonans kontrolny i wylewność lekarza.
Dotarło do mnie, że powinnam spiąć poślady i nabyć nowe kwalifikacje, żeby nabyć nowych umiejętności i stworzyć sobie plan B na życie, bo nie wiem czy będę mogła robić to co robię jeśli mi się pogorszy. Do tej pory się tym nie przejmowałam i nie chciałam o tym myśleć.
Nie, nie chce już teraz/zaraz rezygnować z mojej pracy, ale powinnam poszukać jakieś alternatywy i już teraz się dokształcać, a nie jak teraz udawać, że będzie dobrze. Powinnam zdobyc drugi zawód, bo potem może być różnie. Powinnam sobie jakoś przyszłość zabezpieczyć. Ktoś sie może śmiać i pukać w głowę, ale prześladuje mnie myśl, że mam nagle niedowład połowiczny czy inny nagły rzut i jak żyć? Z czego żyć? Jak się wtedy dopiero wziąć za nowe kursy, szkolenia itp.
Moja praca w dużej mierze zależy od sprawności, mobilności i dyspozycyjności. Może mi więc być ciężko ją wykonywać w razie czego lub w ogóle będzie to niemożliwe w przyszłości gdybym miała problemu z sprawnością. Stawiam na to drugie.
Na razie umieram ze zmęczenia. Od dobrych dwóch miesięcy. W maju czeka mnie pilny rezonans i zobaczymy czy to nie pierwszy rzut. Nienawidzę dnia w którym przysyłają mi te smsy z wynikiem rezonansu. Stres jest to dla mnie okrutny.
Ten majowy, szczególnie napawa mnie przerażeniem.
Lekarz kazał mi sobie ćwiczyć manualnie dłoń, odradził jeszcze rehabilitację.
A ja nie wiem, czy aby na pewno ma rację.
Zamówiłam kulki do ćwiczeń dłoni i jeszcze dwa przyrządy do ćwiczeń palców i nadgarstka. W ciemno. Rozglądam się za KIMŚ (fizjoterapeutą?) kto pokaże mi jak codziennie ćwiczyć rękę i nogę żeby za 5 lat nie utykac, czy nie moc utrzymać kubka wody.
Nie chce czekać na pogorszenie, które uniemożliwi mnie funkcjonowanie i wszystko utrudni, bo będzie mi trudniej cokolwiek zdziałać, zmienić, zacząć od nowa. Żaden lekarz potem nie wyciągnie magicznej różdżki. Dodam, że jestem rozwódką bez dzieci. Zawsze samowystarczalna i przekonana, że zawsze sama sobie poradzę. Cóż, los bywa przewrotny.
Tak więc widzicie muszę liczyć na siebie.
Czy ktoś ma tutaj podobne doświadczenia? Czy i jak sobie poradziliście?Jak i czy zmieniliście swoje życie? Jak się zabezpieczacie na przyszłość?
Tak, wiem że jutro mogę wpaść pod samochód i umrzeć, więc powinnam żyć każdym dniem i chwilą. Tylko jak wyżej jeśli któregoś dnia obudzę się z niedowładem to co zrobię? Powiem że żyłam chwilą i założę zbiórkę na chleb? Sorry, czarny humor mi się włączył. Piszę troche chaotycznie - przepraszam ale nie potrafię pozbierać myśli.
Dodam, że byłam chwilę na fb na grupach, ale tam depresji można dostać. Niby leczenie, niby dziś inaczej niż 20 lat temu a większość renta i kupa problemów, z którymi mierzą się każdego dnia a otocznie nie zdaje sobie nawet z tego sprawy. Aj, nie chciałam pisać tak długo.
