Dodaj do ulubionych

Stwardnienie rozsiane - co dalej?

08.05.21, 09:50
Moja przyjaciolka w tym tygodniu dostala diagnoze. 42 lata. Jak mozna ja wesprzec? Czy sa tu ematki, ktore maja doswiadczenie w tej materii?
Obserwuj wątek
    • manahmanah77 Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 17:56
      Mam dużo i same dobre.
      Szukać programu lekowego, jeszcze parę lat temu można było załapać się na kilkuletnią terapię w ramach ostatniej fazy testowania leków, które komercyjnie kosztują majątek.
      Poza tym, to żaden wyrok, moja rada, starać się żyć w miarę normalnie. Znam takich, którym to się udaje przez 10,15, 25 lat. Unikając ciężkiego wysiłku i stresu ("ciężkiego" to kategoria maraton czy poród) można naprawdę dużo. Nie pozwolić dać się zdefiniować przez chorobę (nie warto, jest ogromna szansa, że dłuuugo się przez nią nic w życiu nie zmieni) nie wpaść w łapy szarlatanów (wiedza o SM jest stosunkowo ograniczona, nikt na świecie nie wie dramatycznie więcej niż reszta.)
      Pewnie, można wyciągnąć krótką słomkę i za dwa lata skończyć na wózku z ciężkimi ubytkami neurologicznymi, ale można też wpaść pod samochód - po co w ogóle o tym myśleć?
      Ja to traktuję jak taką gorszą cukrzycę. Skróci życie, fakt, bywa uciążliwe, ale nie zmienia tego, kim się jest.
    • aguar Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 18:06
      Z perspektywy osoby chorej (chociaż na coś innego) nie oczekuję od koleżanek (które nie są lekarzami), aby mi szukały lekarzy, leków, terapii itd. tylko raczej wysłuchały, starały się zrozumieć, chciały spędzić ze mną czas dostosowując się do mojej niepełnosprawności, akceptowały z chorobą.
    • kornelia_sowa1 Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 18:09
      Moja sąsiadka była zdiagnozowana jako dużo młodsza, jakoś przed 30 tka.

      Po diagnozie urodziła drugie dziecko.
      Żyje normalnie. Obecnie, po 11 latach od diagnozy normalnie chodzi, imprezuje, sadzi krzewy w ogródku - właśnie w tej chwili.

      Nie wiem jak się leczy, bo ona nie chce rozmawiać o chorobie. Chce czuć się normalnie i robi wszystko by tak było
    • ms.piggy Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 18:12
      są swietne programy lekowe+ rehabilitacja
      moja kolezanka 10 lat temu nagle straciła wzrok, przestała chodzić....diagnoza SM, po 1,5 roku doszła do formy, kolejnego rzutu nie było, wszystko OK, jest sprawna, aktualnie w ciązy.
    • shmu Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 22:12
      Moja znajoma studiując medycyne sama się zdiagnozowała. Potem już profesjonalna diagnoza, kontakt z różnymi stowarzyszeniami, żeby dowiedzieć się więcej. Od 17 lat nie ma innych objawów, w tym czasie urodziła dwójkę dzieci, skończyła medycynę i pracuje w zawodzie. Nie siedzę w jej glowie ale z tego co widzę raczej nie myśli zbyt dużo o chorobie i żyje normalnie (38 lat) - na pewno pomaga fakt, że nie ma żadnych objawów. Z tego co kiedyś mówiła, ma już plan, co będzie jak się jej pogorszy i nie będzie w stanie funkcjonować sama.

      Oczywiście możliwe, że jej się nagle pogorszy i są ludzie, którzy nie mają tyle szczęścia i mają poważne objawy wcześniej, ale może prawdopodobnie takie pozytywne historie plus konkretna wiedza pomogą teraz twojej przyjaciółce. Ja bym jej może doradziła kontakt z jakimiś poważnymi stowarzyszeniami, które mogą ją pokierować do lekarzy specjalistów, psychologów, terapeutów a także pomogą rodzinie.
    • ela.dzi Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 22:12
      Warto szukać pomocy, internet w tej kwestii to źródło wiedzy. Moja ciotka w pewnym momencie w ogóle nie chodziła, potem brała udział w jakichś badaniach/terapiach, które w jej przypadku okazały się bardzo skuteczne i obecnie normalnie się porusza (nie podpowiem, byłam dzieckiem, gdy ciotka zaczęła się leczyć).
      • jakis_wolny Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 22:25
        ela.dzi napisał(a):

        > Warto szukać pomocy, internet w tej kwestii to źródło wiedzy. Moja ciotka w pew
        > nym momencie w ogóle nie chodziła, potem brała udział w jakichś badaniach/terap
        > iach, które w jej przypadku okazały się bardzo skuteczne i obecnie normalnie si
        > ę porusza (nie podpowiem, byłam dzieckiem, gdy ciotka zaczęła się leczyć).

        Z moją ciocią było tak samo. Siedziała już na wózku, okazało się, że jest w nieplanowanej ciąży.

        Co ciekawe mówi, że ta ciąża postawiła ją na nogi.
        Nie wiem czy to prawda, ale chodzi o własnych siłach i chyba szczerze wierzy w ciążę jako przyczynę powrotu do sił..
        • nimaletko Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 08.05.21, 23:08
          No tu bym była ostrożna...
          To znaczy nie wątpię, że pojawienie się dziecka może zmotywować i wzmocnić psychicznie, ale ciało niekoniecznie musi za tym podążyć - tym bardziej, że ciąża to ogromne obciążenie dla organizmu.
          Moja kuzynka niestety podczas ciąży przeszła od chodzenia, przez jeżdżenie na wózku, aż do paraliżu od szyi w dół. Trzeba było wielu lat leczenia i intensywnej rehabilitacji, żeby odzyskała władzę w rękach, dzięki czemu teraz znów jeździ na wózku. Władzy w nogach niestety nie odzyskała.
          Tyle, że w jej przypadku lekarz zdecydowanie odradzał ciążę, a ona zdecydowała się zaryzykować.
    • agatazieba Re: Stwardnienie rozsiane - co dalej? 09.05.21, 06:52
      Zorientować się w ośrodkach, które to leczą. Poszukać rehabilitacji. Doświadczenie bliskich osób w ciężkiej chorobie mówi,że szukać psychologa, zwłaszcza dla bliskich, ale to już trudna część zadania. Poza tym nie ma co jej mówić tego, żeby nie wzbudzać nadziei albo strachu, ale może się okazać, że to jednak co innego, bywa.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka