Dodaj do ulubionych

Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok

23.06.21, 13:45
U 12 letniej dziewczynki zdiagnozowano nowotwór kości. Rodzice zrezygnowali z operacji i chemioterapii bo "co to za leczenie które zabija". Wyguglali znanych profesorów i lekarzy ( między innymi panią ginekolog) stosujących alternatywne metody leczenia: podgrzewanie guza, wlewy z wit c, kamizelkę i czepek wytwarzające pole elektromagnetyczne itp. Dziecko zmarło, rodzice zostali postawieni przed sądem za "narażenie na bezpośrednie niebezpieczeństwo utraty życia albo ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. Kara pozbawienia wolności od trzech miesięcy do pięciu lat." Rodzice nie widzą żadnej swojej winy, a artykuł utrzymany w usprawiedliwiającym tonie "nikt nie zrozumie psychiki rodziców dziecka onkologicznego", "leczyli dziecko u profesorów a nie zielarzy" itp.
To nie pierwszy taki przypadek. Mam nadzieję że tacy rodzice nie wymigają się od kary, ku przestrodze dla innych, którym przyjdzie do głowy "leczyć" bezbronne, zależne od nich dziecko alternatywnymi metodami. I tak, sama jestem matką dziecka onkologicznego, wiem co się dzieje z psychiką rodzica, który otrzymuje taką diagnozę i uważam że nic, NIC nie usprawiedliwia zrezygnowania z leczenia i skazania dziecka na śmierć. Alternatywne metody można sobie stosować na sobie jak ktoś głupi, a nie na bezbronnym dziecku za które bierze się pełną odpowiedzialność.

www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-nowotworowe,dziecko-zmarlo-na-raka--zarzuty-postawiono-rodzicom,artykul,35853935.html?fbclid=IwAR28Q1Ras0KWLvCDnajkVGj82d4tmjkUnmRpE10ySAlt4RkE1uOBTc0mUsw
Obserwuj wątek
            • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 14:52
              Nie powinno. Ale co chcesz zrobić? Rodzic ma prawo wypisać dziecko że szpitala i szukać innej placówki. Lekarz dotychczasowy nie ma prawa zadać informacji gdzie i jakimi metodami dziecko jest leczone dalej. Zgłaszać do sądu że przerwali leczenie w placówce X to rodzice odpowiedzą że leczą w prywatbej klinice u profesora z tytułami. Legalnie działającej. I sąd nawet jak nabierze wątpliwości (nie jestem sądem, ale widzą stronę kliniki ja bym nabrala) to biegli, opinie itd. A choroba będzie postępować w tym czasie. Nie bronię tych rodziców, bo artykuł moim zdaniem mocno tendencyjny, pomija choćby dane kliniki (a podstaw do pozwu by tu nie byli, bo przecież pisaliby o faktach-ze dziecko było leczone tu i tu). Ale państwo przede wszystkim daje ciała pozwalajac na funkcjonowanie takich placówek.
              • black.imak Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 15:28
                Uważam że powinna być jakaś odgórna, państwowa kontrola nad tym czy dziecko jest leczone. Owszem ośrodki można sobie zmieniać, decydować gdzie się chce być leczonym ale nie może być tak, że rodzice rezygnują z leczenia w jednym ośrodku i znikają nie wiadomo gdzie i nikt się nie zainteresuje co się z dzieckiem dzieje i czy trafiło na leczenie do innej placówki. .W końcu dziecko samo o sobie nie może zadecydować i jest na łasce i niełasce rodziców, nieraz durnych i głupich jak but. A to jest niezaprzeczalnie kwestia życia i śmierci chorego dziecka.
                • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 15:38
                  No ale gdyby nawet zgłoszono to takjak pisałam-rodzice odpiszą "leczymy w klinice X". Część sędziów powie: aha, ok. Prywatna klinika onkologiczna. Część wejdzie na stronę internetową kliniki, powie "ojej" I powoła biegłego, żeby ocenił czy to leczenie w ogóle zgodne z wiedzą medyczną. Zanim to się stanie to już choroba się posunie. Niestety, przede wszystkim tu jest kwestia prawa wykonywania zawodu i rejestracji placówek leczniczych.
                  • jasnoklarowna Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 21:34
                    Daniela, gdyby był obowiązek zgłoszenia przez lekarza wypisu do domu dziecka kwalifikującego się na leczenie to może by coś dało. Może choć kurator by odwiedził i notatkę spisał.
                    Jak mojego syna na przejściu potrącił samochód to bez względu na to czyja to była wina (nie syna) i czy był mocno pokiereszowany czy wcale policjanci mieli obowiązek zgłosić.
                    Kurator przyszła, spisała wywiad, obejrzała dzieci pokoje, chwilę pogadała i na drugi dzień sąd umorzył postępowanie bo nie stwierdzono żadnego zaniedbania dzieci.
                    Fakt, syn 9 letni szedł sam, ale za naszą zgodą i wiedzą, znał zasady ruchu, pani się samochodem zatrzymała i przepuściła a kierowca drugi już nie. Nikt zawiadamiając sąd nie wnikał w przyczyny i skutki samego wypadku tylko miał obowiązek zgłoszenia.

                    Może gdyby w takich sytuacjach po zawiadomieniu szpitalnym była jakaś kontrola czy wywiad udało by się wychwycić takie przypadki choć częściowo?
                    • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 21:37
                      Na pewno. Ale co innego wypadek czy kolizja (to jest minimum wykroczenie, czasem przestępstwo) a co innego zgodne z prawem wypisanie dziecka ze szpitala. Czy wolno to zrobić? No wolno. Rodzic nie mówi "nie będę leczył" tylko "będę leczył gdzie indziej". Co lekarz ma zgłaszać? Musialby mieć już wtedy podejrzenie że zabiorą do szarlatana
                      • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 21:40
                        I oczywiście jeśli dziecko jest w polu zainteresowania policji czy jako sprawca czy pokrzywdzony (twoj syn) to policja ma w tej chwili obowiązek zgłaszać do sądu. Ale nie zapiszesz obowiązku zgłoszenia do sądu zmiany placówki leczniczej. Lekarz musialby mieć podejrzenie, że to jest właśnie coś więcej.
          • ingryd Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:04
            daniela34 napisała:

            > A kto miał interweniować? Przecież nie powiedzieli lekarzom z Krakowa: "a teraz
            > zabieramy córkę na leczenie holistyczne prowadzone przez panią ginekolog wlewa
            > mi z Wit.C i podgrzewaniem guza". Kto wiedzial gdzie i jakimi metodami leczą dz
            > iecko?
            No właśnie tak powinno to działać :
            diagnoza i propozycja terapii i w tym momencie dziecko nie powinno zniknąć z radaru służby zdrowia. Jeżeli rodzice odmawiają leczenia lub zaczynają leczyć nowotwór dziecka sokiem z buraka, szpital powinien natychmiast zawiadomić prokuraturę, która to w trybie nadzwyczajnym ogranicza/odbiera prawa rodzicielskie i wyrokiem uprawamacnia decyzje lekarzy leczenia niepełnoletniego (vide odmowa transfuzji przez SJ).
            Tak to wygląda w państwach prawa, gdzie istnieje w miarę funkcjonujący system służby zdrowia.
              • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:16
                Ok. Ale rodzice nie odmówili leczenia. Rodzice powiedzieli (z grubsza): nie chcemy już leczyć u was, zabieramy dziecko, szukamy innej placówki. I jaką informację dostałby sąd: leczymy dziecko w klinice onkologii, nie -sokiem z buraka, nie- cieciorką. W prywatnym szpitalu onkologicznym. No i klops, bo sąd dopiero musiałby się wgłębiać w to, czy te metody to są naukowe czy nienaukowe. A to trwa.
                Niestety sytuacje odmowy zabiegu czy leczenia ratującego życie (ta przykładowa transfuzja) są latwiejsze. Jest oczywiste, że jak dziecko straciło ileś tam krwi to trzeba mu ją przetoczyć. Niestety, żeby ocenić czy terapia onkologiczna jest ok czy nie to już trochę więcej trzeba. Czyli tak: lekarz musiałby zawiadamiać sąd w ciemno: "Sądzie, sądzie, mam dziewczynkę z rakiem kości, rodzice ją wypisali i chcą leczyc w innej placówce, a ja nie wiem, czy to szpital w Warszawie czy Klinika Leczenia Cieciorką w Głuchołazach" a potem sąd powoływać biegłych czy metoda stosowana w Głuchołazach to faktycznie poziom cieciorki czy jednak metoda uznana w medycynie.
                • ingryd Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:19
                  No ależ ja napisałam o hipotetycznie działającej służbie zdrowia, co w PL NIE istnieje.
                  Powiem jak to wygląda w miejscach gdzie służba zdrowia funkcjonuje.
                  Kasia trafia na ostry dyżur w Białymstoku. Przy rutynowych badaniach (rezonans) zauważono niepokojącą zmianę. Kasia ląduje w szpitalu pediatrycznym do dalszej diagnostyki onkologicznej. Po biopsji pada diagnoza carcinoma. Zbiera się koncylium medyczne pluridyscyplinarne i ustala procedurę leczenia choroby onkologicznej Kasi. Rodzice Kasi postanawiają (mają prawo) ustalić diagnozę w innym ośrodku, i chcą zawieźć Kasię do kliniki w Ustrzykach górnych. Lekarze ze szpitala pediatrycznego w Białymstoku, są do dyspozycji onkologów z Ustrzyk którym wydadzą kompletną dokumentację lekarską Kasi po wspólnym koncylium przekazującym pacjentkę z omówieniem co już zrobili i co zalecają zrobić i ogólnej koordynacji leczenia.
                  Szpital białostocki nie przekaże pacjentki panu prof który ma zarejestrowana praktykę w Indiach i przyjmuje pacjentów w gabinecie na obrzeżach wałbrzycha. I nie, rodzice noe mogą zabrać Kasi wraz z dokumentacją medyczną i rozpłynąć się w naturze i robić terapię czepkową u zięby. Kasia ma kartę dilo i jej leczenie jest śledzone przez służbę zdrowia.
                  Tak, wiem, to nie w PL.
                  W PL. służba zdrowia to jeden wielki chaos i walka o przetrwanie, droga przez mękę prowadząca najczęściej do śmierci której w normalnych warunkach można byłoby uniknąć.
                  • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:32
                    Ok. A rodzice chcą Kasię wypisać i zawieźć do Wielkiej Brytanii, bo tam mieszka ciocia Kasi. Albo do USA. Albo rodzice Kasi nie życzą sobie żeby informacje o aktualnym stanie zdrowia Kasi przepływały pomiędzy placówkami. To nie jest tylko kwestia organizacji służby zdrowia (zgadzam się, jest fatalna), ale też podejścia do praw dziecka i wladzy rodzicielskiej. Zgadzam się, że w przypadku akurat leczenia za duża ta władza. Mamy rozwiązania na przypadki nagłe zagrażające życiu. Na rodziców leczących u znachorów lub "holistycznie"- niestety nie.
                    • ingryd Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 18:24
                      Żeby dziecko wyjechało za granicę państwa na leczenie, idem, potrzebna jest konsultacja i wydanie zgody koncylium medycznego i kontakt z placówką przejmującą leczenie.
                      Bref, dziecko nie jest własnością rodziców, donc, decyzje tychże zagrażające życiu dziecka, są kontestowalne przez wymiar sprawiedliwości, na wniosek grona medycznego które ma to wpisane w obowiązek deontologiczny.
                      W państwie prawa, gdzie cywilizacja nakazuje ochronę słabszych nie ma miejsca na wolną amerykankę.
                    • snajper55 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 19:38
                      daniela34 napisała:

                      > Ok. A rodzice chcą Kasię wypisać i zawieźć do Wielkiej Brytanii, bo tam mieszka
                      > ciocia Kasi. Albo do USA. Albo rodzice Kasi nie życzą sobie żeby informacje o
                      > aktualnym stanie zdrowia Kasi przepływały pomiędzy placówkami. To nie jest tylk
                      > o kwestia organizacji służby zdrowia (zgadzam się, jest fatalna), ale też podej
                      > ścia do praw dziecka i wladzy rodzicielskiej. Zgadzam się, że w przypadku akura
                      > t leczenia za duża ta władza. Mamy rozwiązania na przypadki nagłe zagrażające ż
                      > yciu. Na rodziców leczących u znachorów lub "holistycznie"- niestety nie.

                      Ale to jest stawianie sprawy na głowie. To nie ludzi którzy mogą dać się oszukać trzeba pilnować, tylko ścigać oszustów. Policja i prokuratura nie zajmują się pilnowaniem ludzi, którzy mogą być okradzeni, tylko ściga złodziei.

                      S.
                • asia_i_p Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 20:16
                  Ale założycielem kliniki, który polecił tę ginekolog-położnik, jest profesor, chirurg z onkologii.

                  OK, wycofam się, jeżeli rodzice podpisali dokument "Zdajemy sobie sprawę, że oferowane leczenie holistyczne nie jest leczeniem onkologicznym". Ale chyba nawet wtedy będzie mi się scyzoryk w kieszeni otwierał, bo siły były rozłożone bardzo nierówno.
                  • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 20:22
                    Mimo wszystko zapalają się lampki na sam widok strony. A potem jednak oytanue-dlaczego ginekolog ma leczyć raka kości. Dla mnie to było pierwsze pytanie zanim nawet dokończyłam artykuł. Przy czym nie tłumaczę lekarzy- zgadzam się, że po prostu nie powinno się dopuszczać do powstawania tego typu miejsc.
    • zuzanna_a Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 13:57
      rodzicom się nie dziwię - kochali dziecko i chcieli dobrze.

      za to każdy lekarz, szarlatan, zięba i jemu podobni - powinni być pociągnięci do odpowiedzialności karnej za każdą poradę odbiegającą od współczesnej wiedzy medycznej.

      dodatkowo warto wspomnieć że na barkach ich popularności, fejmu i porad - ich fani ( albo fanatycy) rosną i mnożą się jak grzyby po deszczu promując, zmieniając i modyfikując ich słowa, opisując przy tym nieistniejące przypadki, cuda i inne zmyślone historie w stylu uleczenie wodą z witaminą albo śmierć po pierwszej chemii po szczepionce ( córka kuzynki, syn szwagierki itd) i często ta puszczona samopas sekta też na forach i w komentarzach ich profili robi jeszcze więcej szkód.
      • zuzanna_a Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 14:01
        osobiście znam osobę omamioną i wierzące we wszelkie ziębowe historyjki, śmierci po szczepieniach itd.
        jestem w 100% przekonana że gdyby ( ODPUKAĆ, hipotetycznie! ) miała chore dziecko - leczyłaby je dokładnie tymi metodami i wydała ostatni grosz na leczenie w tego typu ośrodkach.
        i wiem, że jednocześnie kocha swoje dzieci ponad wszytsko i dałaby się za nie pokroić.
        są po prostu ludzie którzy w to wierzą, szczerze i głęboko.
        podobnie jak ktoś wierzy z boga czy moc modlitwy.
        dla mnie jako ateistki to absurd - ale wnioskuje że jeśli ktoś codziennie się np. modli albo faktycznie uważa że bóg istnieje, to tak samo nie można wykluczyć jego wiary w jakąś formę terapii czy lek.
        więc rolą państwa jest chronić ludzi przed szamaństwem ( kościołem też ale na to nie liczę big_grin ) - bo ludzie wierzą w dużo rzeczy które nie mają nic wspólnego z prawdą i nauka.
      • memphis90 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 15:20
        >rodzicom się nie dziwię - kochali dziecko i >chcieli dobrze
        Nie, to nie jest żadne wytłumaczenie i nie ma co i się pochylać nad oszołomami, pikajac serduszkiem. Dziecko poniosło śmierć z winy rodziców.

        >są po prostu ludzie którzy w to wierzą, >szczerze i głęboko.
        To nie u sprawiedliwa zabicia dziecka wlewkami z wit C. Są też rodzice, którzy szczerze i głęboko wierzą w zbawczą moc rzniecia dziecka po dupie kablem od żelazka.
            • memphis90 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:04
              Tyle tylko, że na stronie internetowej pierwszej kliniki jest info, że to leczenie wspomagające DO leczenia klasycznego, a nie terapia zamiast. Prawnie są nie do ruszenia - każdy ma przecież prawo ozonowac się i podgrzewać żarówką do woli, licząc na enigmatyczny i nieweryfikowany wycoachowany wzrost majndfulnesu flory jelitowej. Foliarz od czepka też odesłał na operację amputacji, bo jednak nie widział szans na działanie jego magicznego czepeczka. I gdyby terapie "rozpuszczanie taka bez chemii" działały, to wykonywałyby je ośrodki akademickie, a nie tajemnicze prywatne kliniki w kamienicach, prowadzone przez nie wiadomo kogo...
              • katriel Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 21:12
                Moja teściowa umarła na raka trzustki. Po diagnozie żyła jeszcze parę lat we względnie dobrej kondycji (podobnie jak wyżej opisana ciotka Arweny, tylko odwrotnie, bo moja teściowa akurat brała chemię, bez chemii pewnie umarłaby wcześniej). Przez te lata dokuczały jej głównie stopniowo nasilające się dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Przez jakiś czas jeździła do ośrodka Agrawalów na onkotermię; wierzyła, że jej to pomaga znosić skutki uboczne chemii. Być może wzrost majndfulnesu flory jelitowej to faktycznie było dokładnie to, czego wtedy potrzebowała? Nie zamiast chemii, ale oprócz - dokładnie tak, jak Agrawalowie zalecają?

                Potem zrezygnowała, bo te wyprawy coraz bardziej ją męczyły, a i chemię dostawała coraz rzadziej (trzeba mieć wystarczająco dobre wyniki krwi, żeby dostać chemię), więc przestała się koncentrować na biegunkach, tylko jakoś tak mentalnie przeszła na kolejny etap, porządkowania zaległych spraw z ludźmi i z Bogiem. Umarła w grudniu 2019, w domu, trzymając męża za rękę. Nie robiła wrażenia foliary, robiła wrażenie osoby wsłuchanej w siebie i pogodzonej ze światem.
          • fitfood1664 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:09
            A ty czytasz czy lecisz po łebkach? Z czepka nie skorzystali. Skąd mogli wiedzieć że dotychczasowe leczenie przez tego lekarza jest podobnego kalibru? Skąd mieli wiedzieć że "Doktor, specjalista w zakresie medycyny nuklearnej, obecnie w trakcie specjalizacji z onkologii klinicznej" nie jest osobą godną zaufania?
            • memphis90 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:21
              A Ty serio wierzysz w magiczne terapie, które nie są stosowane w szpitalach, bo są "zbyt skuteczne, zbyt dobrze tolerowane i big pharma nie może na nich zarobić". .. ? Naprawdę przy takim haśle nie włącza się syrena wyjąca "zięęęę-baaaa- zięęęę-baaaa- zięęęę-baaaa- zięęęę-baaaa!"
              • fitfood1664 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:25
                nie, nie włącza się, bo przy ciężkiej chorobie dziecka wiele rzeczy dzieje się w głowie rodzica, rodzic wymaga wtedy szczególnej opieki i wsparcia, w tym psychologicznego, tylko zazwyczaj tego wsparcia nie dostaje od żadnej instancji, przez co żerują na nim różnej maści sprzedawczyki nadziei, absolutnie nie nękani przez jakiekolwiek przepisy, no i mamy takie przypadki jak ten z artykułu
    • bib24 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 14:44
      państwo nie może regulować wszystkiego bo się zrobi państwo do jakiego dąży pis, centralnie sterowane, gdzie obywatel nie ma nic do powiedzenia.
      jedyny problem jaki tu jest to taki, że rodzic zadecydował za dziecko. ale jakby zadecydował za siebie to przecież ma całkowite prawo wybrać terapię albo się nie leczyć.
      poza tym medycyna jest tak skomplikowana, że w sumie zwykły człowiek nie umie ocenić co ma sens czy nie. są rzeczy mniej lub bardziej dyskusyjne ale są i takie, gdzie nawet różne kraje inaczej leczą i nie da sie narzucić wspólego zdania bez zamordyzmu.

      w ten spoób możemy np doprowadzić do zakazu sprzedazy ziół - były już takie pomysły.
      • snajper55 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 18:53
        bib24 napisała:

        > państwo nie może regulować wszystkiego bo się zrobi państwo do jakiego dąży pis
        > , centralnie sterowane, gdzie obywatel nie ma nic do powiedzenia.
        > jedyny problem jaki tu jest to taki, że rodzic zadecydował za dziecko. ale jakb
        > y zadecydował za siebie to przecież ma całkowite prawo wybrać terapię albo się
        > nie leczyć.
        > poza tym medycyna jest tak skomplikowana, że w sumie zwykły człowiek nie umie o
        > cenić co ma sens czy nie.

        Nie jest tak skomplikowana, aby lekarz nie wiedział iż homeopatia to oszustwo, podobnie jak lewatywy z kawy, irydologia czy biorezonans.

        S.
          • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 15:22
            Nie napisałam,że rodziców o nic nie oskarżono, tylko że nie oskarżono o spowodowanie śmierci dziecka. Rodzice zostali oskarżeni o narażenie dziecka na niebezpieczeństwo-bo uznano, że rezygnacja z leczenia w Prokocimiu i decyzją o leczeniu w tych klinikach zwiększyła niebezpieczeństwo śmierci dziecka. Ale nie da się oczywiście udowodnić, że gdyby leczono fakt w Prokocimiu to dziecko by przeżyło, więc zarzutu spowodowania śmierci nie ma.
            • woman_in_love Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:17
              W każdym wątku udowadniasz że jako prawnik nic nie możesz w tym kraju, więc może zamiast klikać w kosz na ematce, udzielaj porad prawnych dzieciom na TIK-TOKU? Zrobisz więcej dla ich dobra.

              Może gdyby ktoś powiedział tej 12 latce, że może pójść do Domu Dziecka po ratunek przed rodzicami, tak jak to zrobił10 latek z Lubonia, to by wyszło inaczej?
            • bi_scotti Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:24
              daniela34 napisała:

              > nie da się
              > oczywiście udowodnić, że gdyby leczono fakt w Prokocimiu to dziecko by przeżył
              > o, więc zarzutu spowodowania śmierci nie ma.

              I to jest spory problem w takich sytuacjach. Jako matka Sredniego, ktory przez cale swoje dziecinstwo byl pod stala opieka Sick Kids Hospital, spotkalam, nasluchalam sie, napatrzylam na tragedie wielu rodzicow, ktorych dzieciom western medicine nie byla w stanie pomoc a wrecz wielokrotnie dodawala cierpien choc final outcome byl prawie pewny i mozna bylo liczyc wylacznie na cud. Znakomita wiekszosc rodzicow w takich sytuacjach sooner or later decyduje sie na zaprzestanie inwazyjnego leczenia, zabranie dziecka do domu i pozwolenie mu odejsc z tego swiata w rodzinnym domu. I naprawde bardzo rzadko lekarze sa przeciwni takim decyzjom, bo sami wiedza, ze juz nic sensible and/or effective nie sa w stanie zaoferowac. Jezeli na takim etapie rodzice decyduja sie na czepki na glowie czy okadzania jalowcem, to harm jest w sumie zerowy - to sa najczesciej ostatnie tygodnie, jesli nie dni zycia tego dziecka. Czy tak bylo z ta 12latka, trudno powiedziec. Z jakiegos powodu rodzice przestali ufac western medicine. I rzecz nie w tym zeby zabraniac, karac, odbierac dzieci, pouczac czy stosowac inne metody policyjne. Rzcze w tym zeby wspolnie rozmawiac o tym dziecku, ktorego diagnosis poraza wszystkich i dla ktorego wszyscy zainteresowani chca jak najlepiej a to, ze owo "lepiej" widza inaczej, w przypadku aggressive cancer miewa minimalne znaczenie, niestety ... I jesli juz kogokolwiek "oskarzac" czy pouczac to ja bym stawiala wieksze wymagania wobec lekarzy, ich bedside manners i umiejetnosci rozmawiania z rodzinami w tak tragicznych okolicznosciach. Life.
                    • fitfood1664 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:55
                      ciężko chore dziecko już mam, wiem jak to wygląda, z tym że akurat bez zagrożenia życia, a akurat leczenie raka we Francji na przykład jest bardzo dobrze refundowane i oferowane metody leczenia są bardzo nowoczesne, fakt, nie chciałabym tego doświadczać na własnej skórze, choroba dziecka to jedna z gorszych rzeczy jakie mogą się przytrafić
                      • bi_scotti Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:06
                        Hej, ale przeciez to nie chodzi o pieniadze. Niestety, niestety, nawet w najbardziej developed countries (France, Canada, Switzerland, Germany, USA ... whatever) dzieci z roznymi cancer diagnosis wciaz umieraja. Niektore po krotszym, inne po dluzszym leczeniu. Wiadomo, np. stats wskazujace na uleczalnosc w granicach 80-85% w niektorych przypadkach sa bardzo podnoszace na duchu ... niemniej czyjes dzieci w tych pozostalych 15-20% sie znajda. Nobody knows czy to nie bedzie jego dziecko gdy diagnosis sie pojawia. Dlatego ja bym sie powstrzymala przed teoretyzowaniem "what if", bo przyszlo mi spotkac sporo rodzicow z podobnymi dylematami jak ci z tego linked text i dla wiekszosci to nigdy nie byl simple choice, bo ograniczenia rowniez western medicine sie zdarzaja a i niewyjasnione przypadki remission tez. Life.
                • bi_scotti Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:38
                  No byla ale wiemy tylko tyle ile w tym dosc marnie napisanym text. Ani Ty, ani ja nie bylysmy z tymi rodzicami gdy rozmawiali z nimi good doctors z Prokocimia. Jak rozmwaiali, jak tlumaczyli, ile czasu i cierpliwosci im ofiarowali - tego nie wiemy i zapewne sie nie dowiemy a z moich doswiadczen moge powiedziec, ze to sa crucial elements calej sprawy. Jesli po pierwszej chemo nie nastapilo oczekiwanie skurczenie sie nowotworu i nastepna propozycja byla bardziej inwazyjna z prawdopodobienstwem wiekszych cierpien i ograniczen dla dziewczynki bez zadnej pewnosci, ze zadziala to naprawde super important jest jak to zostalo tym rodzicom powiedziane! W tak delikatnych sprawach & conversations jedno nieuwazne slowo moze spowodowac kompletna utrate zaufania do western medicine! I naprawde trudno sie temu dziwic. To sa horrendalnie tragiczne wybory, eh ...
                  • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:45
                    Ale to zdecydujmy się czy rozmawiamy o sytuacji, w której medycyna konwencjonalna nic nie oferuje czy o sytuacji, w której metoda leczenia jest przedstawiana tylko że rodzice źle ją odbierają (z powodu swojej kondycji psychicznej czy też niedostatków empatii lekarzy). Bo najpierw pisałaś o sytuacji medycznej-nie ma leczenia, czepek nie zaszkodzi, a teraz jednak piszesz-ok jest leczenie, ale lekarze źle wytłumaczyli.
                    Tylko ze artykuł tu akurat (choć rodziców na wszelkie sposoby usprawiedliwia) nie zarzuca lekarzom akurat tego, że mówili w sposób negatywny o prognozach dziecka.
                    Natomiast użycie określenia "bez żadnej pewności że zadziała" w kontekście nowotworu mnie nieco zdumiewa. Nie znam lekarza, który dziecku czy dorosłemu akurat przy chorobie onkologicznej taką pewność daje.
                    • bi_scotti Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:57
                      Well, western medicine oferuje sporo ale dla pacjenta podstawowe pytanie sa dwa: 1. czy przezyje? 2. czy bedzie bolalo? Wszystkie inne sa od nich pochodne. A w przypadku jakiejkolwiek cancer diagnosis odpowiedzi na oba pytania sa by default ... hmmm ... nazwijmy je "metne". I teoretycznie kazdy z nas wie, ze inaczej sie nie da. Gorzej gdy praktyka zdarza sie w przypadku czyjegos dziecka. Bo wtedy juz ta pewnosc, ze no matter what, bede ufac western medicine, zaczyna sie chwiac. Szczegolnie gdy sami doctors nie podejmuja powaznej rozmowy o mozliwosciach i niemozliwosciach (!), o short-term niedogodnosciach, bolu i o long-term problems, ktore w przypadku dzieci sa sprawa duzo wazniejsza niz gdy pacjent jest np. po 80tce. W tym text nie ma nawet tych nieszczesnych stats odnosnie typu cancer zdiagnozowanego u tej dziewczynki wiec my tak nie mamy kompletu info chocby w tym wymiarze. Poza tym, co to znaczy "mowili negatywnie" - samo powiedzenie komus "wie pan, musimy obciac panu noge" to jest, owszem, powiedzenie pacjentowi calej prawdy i nieukrywanie niczego. Ale czy to jest wystarczajacy sposob communication z pacjentem (badz jego rodzina, jak w tym przypadku)? Nie o to chodzi zeby slowa zostaly powiedziane ale by info zostalo przekazane i zrozumiane. Not always the same smile Cheers.
                      • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:14
                        W tekście to nie ma wielu rzeczy. Nie jestem przekonana, że to kwestia tego co lekarze mówili (a czego nie) a raczej tego, co dziennikarz napisał (a co pominął i co opisał mocno eufemistycznie). Natomiast w swpim wpisie wyszłaś od tego, że stan: zachodnia medycyna nic nie oferuje, czepek już nie zaszkodzi. To nie był ten przypadek. Tyle. Teraz się okazuje, że jednak zachodnia medycyna oferuje a czepek na tym etapie szkodzi tylko zachodnia medycyna źle o tym mówi. Mogę się zgodzić z tym, że często-źle. Natomiast nie jestem przekonana, że tak było w tym przypadku. Myślę, że tu jednak słowo padło na specyficzny grunt.
                • snajper55 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 19:29
                  daniela34 napisała:

                  > Tylko to nie byl ten etap Bi. To nie była sytuacja, w której konwencjonalna med
                  > ycyna już nic nie mogła. Gdyby tak było,ten zarzut nie zostałby postawiony. Tam
                  > była ścieżka leczenia (oczywiście bez gwarancji, bo to rak).

                  Nie ma czegoś takiego jak medycyna konwencjonalna. Jest tylko medycyna. Podobnie nie ma konwencjonalnej matematyki czy ortografii. Gdyż nie ma medycyny, matematyki czy ortografii niekonwencjonalnej, według której należy pisać curka i ksiąrzka.

                  S.
    • lilia.z.doliny Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:52
      Czytalam.rano.
      Bardzo jednostronny tekst, w ktorym.zdecydowanie zabraklo wypowiedzi lekarzy. No i peryfrazy przy opisywaniu kluczowych kwestii. Jak np ta o operacji i ie ojca o tym.ze corka "bedzie kaleka". . Lepiej miec zyjaca kaleke niz martwa sprawna (?). Czy lekarze powiedzieli, ze operacja to warunek konieczny? Przypuszczam ze tak. Ale tego w tekscie zabraklo
      • daniela34 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 16:58
        Tak. Tekst jest mocno tendencyjny. Już to też pisałam. Takie eufemizmy jak to, jak rozstali się z Prokocimiem: "padły słowa, nie było powrotu". Nie podają nazwy szpitala prywatnego, choć żadnych podstaw do odpowiedzialności dziennikarza by tu nie było. Dziecko było wszak tam leczone. To jest fakt. Ale jak się placówkę znajdzie to wiadomo, dlaczego nie podają. Bo strona internetowa już wiele mówi.
        • alicia033 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 21:15
          daniela34 napisała:

          > Takie eufemizmy jak to, jak rozstali się z Prokocimiem: "padły słowa, nie było powrotu".

          mogli np. usłyszeć słowa " proszę się pożegnać z dzieckiem, tu nic nie da się zrobić".
          Przypadek znany mi z bliskiej rodziny, nie z Prokocimia ale bardzo znanej placówki z centralnej Polski.
          Na szczęście w porę udało się zebrać środki na terapię CAR-T i dziecko żyje.
        • mamawojtuska79 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 24.06.21, 01:05
          daniela34 napisała:

          > "padły słowa, nie było powrotu".

          Pewnie pożarli się z ordynatorem lub jakimś lekarzem, zakwestionowali coś i wtedy niestety ale powrotu na leczenie nie ma. Ja miałam taką sytuację gdy mój starszak miał coś koło 4-5 miesięcy. Zostaliśmy wypisani z OIOMu na oddział przejściowy skąd mieliśmy wyjść do domu, paradoks jest taki że na oddziale przejściowym leczono zapalenia płuc i inne infekcje u dzieci, miałam dużo uwag co do funkcjonowania oddziału, czara goryczy się przelała gdy mówiłam im że dziecko się nie poprawia, jest coraz gorzej z oddechem a oni chcieli nas wypisać do domu. Finał był taki że oburzona pani ordynator skwitowała "no dobrze skoro nie chce Pani iść do domu to niech zostanie jeszcze na ten weekend". Z nocy z soboty na niedzielę Wojtuś dostał NZK czyli nagłe zatrzymanie krążenia, był reanimowany, trafił na OIOM, który był piętro niżej, w małym rozwijała się infekcja, którą przeoczyli a finalnie rozwinęła się sepsa. Gdybyśmy w piątek wyszli do domu i to spotkałoby nas w domu to nie dalibyśmy rady go uratować , mimo sprzętu, który czekał na małego w domu, poza tym byśmy mieli taką traumę że klękajcie narody. Ale wracając do meritum - jak jestem spokojnym człowiekiem tak wtedy tam pękłam i byłam bardzo nieuprzejma, wytknęłam ordynatorce wszystko co mi leżało na wątrobie i co zauważyłam ze jest nie tak na oddziale. No i okazuje się że tym sposobem dorobiłam się wroga nr 1 w tym szpitalu. 3 tygodnie później rozmawiałam z ordynatorem OIOMu i usłyszałam - Pani Ewo mamy problem, muszę wypisać Wojtka z oddziału na przejściowy a nie mam gdzie. Żaden oddział Was nie chce przyjąć, taką wam reklamę zrobiła. ,Zaliczyłam opad szczęki, zwłaszcza po informacji że w grę teraz wchodzi transport do innego szpitala. Ordynator OIOMu był spoko człowiekiem i próbował coś jeszcze załatwić i sama nie wiem jak to zrobił ale jedna starsza ordynatorka oddziału onkologii i hematologii zgodziła się nas przyjąć, tam spędziliśmy łącznie coś koło miesiąca, atmosfera była zupełnie inna niż na poprzednim oddziale, miły personel, większa empatia, oni chyba też się nas po jakimś czasie przestali bać big_grin Tak więc jak najbardziej uwierzę że komuś zadarli za skórę i powrotu już nie było.
        • lilia.z.doliny Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:27
          niekoniecznie powiedzieli, niektórzy lekarze praktykują nabieranie wody w usta

          No i wlasnie tego zabraklo. Infirmacji i wypowiedzi drugiej strony. Co to znaczy ze do szpitala nie bylo poqrotu? Szpital moze tak zawyrokowac? Na jakiej podstawie. Najciekawsze fragmenty sa gleboko ukryte - nieistniejace nawet. Co naprawde wydarzylo sie w szpitalu?
        • asia_i_p Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 23:26
          To prawda, doświadczyłam rodząc młodsze dziecko.
          Póki wszystko było w porządku - promienny uśmiech, komunikatywna. Jak jej puls płodu wyszedł za niski (to akurat mój wniosek po fakcie), zamilkła, a na moje pytania, czy dzieje się coś złego, ze zniecierpliwieniem w głosie odpowiedziała "Proszę się uspokoić", nadal odmawiając wszelkich wyjaśnień. No średnio to było uspokajające.
          • bi_scotti Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 23:41
            Bo nie uczyli ... Moze teraz ucza ale nie uczyli! Moj bardzo bliski przyjaciel (konczyl studia "za Gierka"), bardzo porzadny lekarz, spedzil 2 lata jako gosc pewnej clinic w Philadelphia. Jak sam przyznal, najwiecej co skorzystal to z obserwacji rozmow pomiedzy lekarzami a pacjentami, szczegolnie gdy ... bylo challenging, hairy, sad, difficult ... Bedside manners - to naprawde pomaga zarowno pacjentom, lekarzom jak i rodzinom w radzeniu sobie w nawet najtrudniejszych momentach, a takich w szpitalach nie brakuje uncertain Oczywiscie, wszedzie na swiecie zdarzaja sie doctors, nurses, technicians z tzw. attitude i rozmowy nie sa latwe ale majac jakies tam doswiadczenie ze sluzba zdrowia w Ontario moge powiedziec, ze unprofessional nurse to spotkalismy jedna (jedna!) na dziesiatki amazing, dedicated, zwyczajnie uroczych nurses plci obojga, z wszelkich mozliwych ethnic, linguistic backgrounds smile No ale jak wyzej - ludzi sie uczy smile Cheers.
    • kaki11 Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 17:24
      Jestem wstanie zrozumieć tych rodziców. Jakkolwiek ja jestem jak najbardziej zwolennikiem w takich sytuacjach leczenia metodami zwykłymi a nie alternatywami tego typu, tak prawda jest taka, że naprawdę nie wiemy (nikt nie wie) co się działo w ich głowach. Różne życiowe sytuacje, ludzie na których trafili, ich osobista podatność, wiedza, doświadczenia mogły sprawić, że uwierzyli w to, że takie dziwactwa jak wlewy z witaminy C są wstanie wyleczyć ich dziecko lepiej, zwłaszcza jeśli mówimy o oddaniu tego dziecka na leczenie ludziom z tytułem lekarza.
      Natomiast, takich "lekarzy" takie miejsca i kliniki czy gdziekolwiek się to dzieje powinny być likwidowane, i to tych ludzi postawiła bym przed sądem i to ich moim zdaniem powinno się karać.
      Ci rodzice stanęli przed trudnym wyborem, zdecydowali źle, a teraz cierpią z powodu straty dziecka które starali się uratować. A "lekarze" proponujący takie alternatywne metody sprzeciwiają sie wiedzy i dla własnego zysku będą szkodzić dalej...
      • al_sahra Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 20:57
        piataziuta napisała:

        > diagnoza mięsaka to wyrok, dający ok 6 miesięcy życia - bez względu, czy się st
        > osuje chemioterapię i operuje (operacja to w tym wypadku amputacje kończyn), cz
        > y nie

        Pisanie takich bredni na forum, gdzie ktoś może w to uwierzyć, powinno być karalne. Serio.
          • al_sahra Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 24.06.21, 05:23
            piataziuta napisała:

            > pisanie na forum w ogóle powinno być karalne, bo zasadniczo to są same brednie

            Don't try to be cute.

            Na forum można jak najbardziej pisać do rzeczy, nawet jeśli Tobie wydaje się inaczej. Jeśli masz ochotę pisać bzdury tak sobie dla zabawy, to pozostań przy upieraniu się, że w sosie sojowym nie ma glutaminianu, a poważne tematy sobie odpuść, bo możesz komuś zrobić dużą krzywdę.

            Dla Twojej informacji (i to niej jest wiedza tajemna, wystarczy poszukać na stronach specjalistycznych klinik, np. St. Jude), długoterminowa przeżywalność przy mięsakach kości u dzieci bardzo się poprawiła w ostatnich dekadach i przy nowotworach bez przerzutów dochodzi nawet do 80%. Ale decydujące dla sukcesu jest dobranie wlaściwej terapii. Amputacji zresztą w miarę możliwości się unika na rzecz zachowawczej resekcji połączonej z chemioterapią. Rozpowszechnianie takich bredni, że to wszystko jedno, czy się leczy czy nie, to krańcowa głupota i nieodpowiedzialność.
      • spirit_of_africa Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 24.06.21, 13:38
        piataziuta napisała:

        > diagnoza mięsaka to wyrok, dający ok 6 miesięcy życia - bez względu, czy się st
        > osuje chemioterapię i operuje (operacja to w tym wypadku amputacje kończyn), cz
        > y nie

        Nie pisz bzdur! Jest tak jak pisze Al-Sahra.
        Polska:
        "Obecnie u pacjentów ze zlokalizowaną postacią choroby (choroba w jednym miejscu) można uzyskać wyleczenie na poziomie 65-70%, co oznacza, że 6,5 – 7 dzieci na 10 będzie całkowicie zdrowych."
        www.sarcoma.pl/miesaki/miesaki-u-dzieci-i-mlodziezy/miesak-kosciopochodny-u-dzieci/
        USA:
        "The overall 5-year survival rate for children ages 0 to 14 with osteosarcoma is 68%. For teens ages 15 to 19, the 5-year survival rate is 67%. If osteosarcoma is diagnosed and treated before it has spread outside the area where it started, the general 5-year survival rate for people of all ages is 74%. If the cancer has spread outside of the bones and into surrounding tissues or organs and/or the regional lymph nodes, the 5-year survival rate is 66%. If the cancer has spread to distant parts of the body, the 5-year survival rate is 27%."
        www.cancer.net/cancer-types/osteosarcoma-childhood-and-adolescence/statistics
    • kryzys_wieku_sredniego Re: Rak u dziecka, alternatywne leczenie i wyrok 23.06.21, 18:26
      Dziecko mogloby żyć gdyby rodzice zgodzili się na wycięcie kości w nodze i na lekką niepelnosprawność córki.
      Woleli szukać alternatywnych metod, jakby udalo się uratować dziecko wlewkami wit c to by stali się kolejnymi wyznawcami alternatywnych metod, no joe udalo się, ale ciagle mieli nadzieje na uratowanie kończyny pomimo przerzutów - masakra jakaś, co oznacza noga czy ręka przy zagrożeniu życia, wyznawcy kultu ciała, czy co?
      Teraz prokuratorskie zarzuty, mogą dostać wyroki, nawet jak wiedzą, że to ich wina to będą zrzucac winę na innych, bo oni nieswiadomi byli, tylko kto podjał decyzję o przerwaniu leczenia w szpitalu slynnym na cały świat, żeby keczyc dziecko w polsce w prywatnym szpitalu, bo obiecali, ze nóżka czy raczka zlpozostanie cała.
      Wrzucam ich do worka z antyszczepami.