Dodaj do ulubionych

Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej?

28.08.22, 12:23
Po 14 latach drogi przez mękę i 11 latach chodzenia po psychologach wreszcie mamy diagnozę: spektrum autyzmu. W przyszłym tygodniu dostaniemy orzeczenie z PPP. Co dalej? Za 4 dni syn zaczyna nową szkołę. Wiem już, że jest coś takiego jak IPET, ale nie wiem czego mogę oczekiwać/wymagać w ramach tego IPET-u. Co zmienia w naszym życiu orzeczenie? Jaką pomoc dziecko może dzięki temu uzyskać? I w ogóle jak pomóc dziecku, które tak późno dostało diagnozę? Jest pod stałą opieką psychologa, rozważamy TUS (na razie młody nie wyraził zgody, ale zakładam, że we wrześniu jak się pojawią nowe problemy to zmieni zdanie). Jak jeszcze można dziecku pomóc?
Obserwuj wątek
    • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 14:58
      IPET jest tworzony na podstawie orzeczenia. W orzeczeniu masz dokładnie ujęte, jakie zajęcia należą się synowi oraz dostosowania z poszczególnych przedmiotów. Po dostarczeniu orzeczenia do szkoły, w ciągu 30 dni otrzymasz zaproszenie na spotkanie ze specjalistami w celu omówienia realizacji planu terapeutycznego. Oprócz psychologa (fajnie, gdyby to był psychoterapeuta) i TUSu pomyślcie o terapii rodzinnej.
      • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 15:01
        Warto mieć też kontakt z psychiatrą. U nastolatków z ASD dość często pojawia się depresja i wtedy warto włączyć leczenie farmakologiczne.
        • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 18:27
          Tak, jest też pod opieką psychiatry, na razie na szczęście bez leków.

          Czyli mówisz, że zalecenia będą już w orzeczeniu? No, to już się boję tego, co tam znajdę. Mam jak najgorsze zdanie o naszej PPP. Wprawdzie obecna psycholog jest całkiem do sensu, ale jakiekolwiek zalecenia dostawaliśmy od nich wcześniej, to za wiele sensu nie miały.
          • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:44
            IPET jest tworzony na podstawie orzeczenia. Wszystkie orzeczenia do których tworzyłam plany wyglądały bardzo podobnie. Uczniowie z ASD mieli przyznane zajęcia logopedyczne (2 godziny tygodniowo w przypadku wady wymowy lub 1 godzinę - jeśli wady nie było, wtedy mieli wyłącznie zalecenia pracy nad komunikacją i językiem), 1 godzinę z psychologiem, 1 godzinę terapii pedagogicznej, 1 godzinę SI i TUS (W tym przypadku powinna to być grupa uczniów w wieku zbliżonym do syna, jeśli takiej nie będzie, szukaj poza szkołą. Nie ma sensu, żeby syn uczęszczał na TUS z 7-8-latkami). Niewykluczone, że będzie miał przyznanego nauczyciela wspomagającego, ale może być problem ze znalezieniem takiego. A czego oczekiwałabyś od placówki?
            • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:15
              > A czego oczekiwałabyś od placówki?

              Chyba bardziej wsparcia psychologicznego (w tym przeszkolenia nauczycieli) niż czegokolwiek innego. Logopeda bez sensu, syn nie ma problemów z komunikacją. Tylko wiesz, że sobie mogę wymyślać niestworzone rzeczy "czego bym chciała", moim zdaniem lepiej jest chyba wyjść od tego "co placówka może/musi zapewnić". Jak chodzi o TUS, to właśnie psycholog w PPP nam powiedziała, że "za stary", ale psychiatra znalazła nam punkt, gdzie prowadzą taką terapię dla młodzieży. Młody się zjeżył, więc terapeutka ustaliła z nim, że do końca wakacji nie zaczynamy tematu, a potem zobaczymy co się wydarzy we wrześniu.
              • ichi51e Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:23
                teraz już pociąg odjechał. Koncert życzeń to jest jak starasz się o orzeczenie - trzeba się przygotować i gadac odpowiednie rzeczy żeby w tym orzeczeniu było co chcesz a nie ctlC ctlV o indywidualnym podejściu itd. Bo ipet powstaje na podstawie orzeczenia. Jest na fb grupa edukacja domowa z różnymi problemami (zamknięta) tam co chwila są rozważania co ma być w orzeczeniu żeby ipet był jak najbardziej korzystny (w ed szkoła opłaca realizacje ipetu).
                • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:58
                  Ichi, jeszcze kilka dni temu nie wiedziałam, że istnieje coś takiego jak IPET. I przy składaniu wniosku o orzeczenie też nikt mi nie powiedział, że to jest ten kluczowy moment. Czuję się jak dziecko we mgle (od 14 lat zresztą) i wątek miał właśnie dotyczyć tych spraw formalnych, "państwowych", a nie diet czy poziomu pierwiastków, to jakoś ogarnę, najgorzej właśnie ze szkołą, bo - tak jak piszesz - jak raz coś przeoczę, to już tego nie odkręcę.
                  • ichi51e Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 16:41
                    no właśnie to wszystko takie bez sensu - ja tez nie wiedziałam - potem jak patrzysz w to co dostaniesz (kilka stron opisuj porad ho ho) to widzisz ze wodę leja a co z tego wynika? niewiele bo są tam oczywistości i standardowe formuły (plus trochę twoich własnych słów - śmiać się chce) - bardzo polecam grupę (nazywa się edukacja domowa dzieci z różnymi problemami moderatorka ma syna nastoletniego z Aspergerem) co jakiś czas odzywa się ktoś nie w ed kto po prostu szuka rady bo wiadomo - rece czasem opadaja. Bardzo fajne są tam dyskusje praktyków (odnośnie mobilizowania/kontaktów itd)
            • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:14
              A taki IPET to jest tworzony na cały etap edukacji (w danej szkole) czy np. co roku jest odnawiany?
              • sabina211 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 12:33
                IPET jest na cały etap, ale na jego podstawie 2 razy w roku tworzy się ewaluację, a we wrześniu modyfikację (jeśli jest taka potrzeba).
                • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 12:39
                  Dzięki!
    • znowu.to.samo Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 15:46
      A jakie są generalnie objawy, jeśli mogę zapytać
      • aguar Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 15:56
        I dlaczego się spodziewasz problemów we wrześniu? Może niech syn chociaż nie wie, że się ich spodziewasz.
        • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 16:17
          Nowa szkoła, nowi ludzie, dla socjalnego NT dziecka bywa stresująca, a przy spektrum i problemach z życiem towarzyskim (pomysł na tus się skądś wziął) to wyzwanie.
        • sabina211 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 16:20
          Jeśli problemy były do tej pory to przy dużych zmianach (a nowa szkoła to duża zmiana) można się ich spodziewać. To bardziej realizm niż czarnowidztwo, choć oczywiście nie powinno się zarażać nastolatka swoim lękiem.
        • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 18:37
          Syn ma ogromne problemy w kontaktach społecznych (i z rówieśnikami, i z dorosłymi). Nie rozpoznaje emocji własnych i cudzych, nie rozpoznaje intencji. To jest dziecko, które odżyło psychicznie na nauczaniu zdalnym. Synowi oczywiście lęków nie przekazuję. "Nowe" go nie przeraża, raczej czuje ekscytację i ogromną nadzieję, że w nowej szkole będzie mu lepiej niż w starej.
          • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:30
            Nie chcecie go wrzucić na ED i pracować nad umiejętnościami społecznymi? Łatwiej wtedy moderować spotkania i dostosować je do dziecka.
            • samawsnach Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 22:18
              "Nie chcecie go wrzucić na ED i pracować nad umiejętnościami społecznymi? "
              To jest bardzo szkodliwa sugestia - chyba, że chłopiec sam by z tym wyszedł i byłyby wyraźne ku temu wskazania. Co miałoby być skuteczniejsze w pracy nad kompetencjami społecznymi niż uczestnictwo w codziennych sytuacjach i różnorodnych relacjach? TUS jest sztucznym tworem i rodzajem protezy, która jest pomocna, ale sama w sobie nie wsytarczy.
            • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:19
              A kto ma go uczyć na tym ED? Nie mogę sobie pozwolić na rezygnację z pracy. Pomijając już, że to szkoła średnia, nie czuję się kompetentna uczyć kogokolwiek na tym poziomie. Poza tym zarówno ja jak i psycholog uważamy, że odcięcie syna od rówieśników byłoby ze szkodą dla niego.
              • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:05
                Złe relacje i utrwalanie nieprawidłowych wzorów komunikacji nie pomogą. To komunikacja będzie kluczem w życiu, chyba ze planuje zostać latarnikiem.
                • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:15
                  No i dlatego terapia indywidualna i TUS, ale nie odcięcie od rówieśników.
          • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:47
            Dlaczego tak późno otrzymał diagnozę? W tym wieku dzieci ze spektrum mają już lata terapii za sobą.
            • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:57
              Późno big_grin big_grin setki kobiet otrzymały diagnozę jako dorosłe osoby, najczęściej dzieciate, przy okazji diagnozy dziecka.
              • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 22:03
                berdebul napisała:

                > Późno big_grin big_grin setki kobiet otrzymały diagnozę jako dorosłe osoby, najczęściej d
                > zieciate, przy okazji diagnozy dziecka.

                Nie tylko kobietsmile Całe pokolenie rodziców dzieci, które teraz otrzymują diagnozę ASD własnej diagnozy nie posiada . Od kilkunastu lat świadomość istnienia zaburzeń ze spektrum oraz wiedzy na temat skuteczności wczesnej terapii jest na tyle duża, że nie ukrywam, iż mnie to dziwi.
                • blue_meerkat1 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 22:39
                  'Dlaczego tak późno otrzymał diagnozę? W tym wieku dzieci ze spektrum mają już lata terapii za sobą'

                  Autyzm ma sie do konca zycia - niezaleznie od terapii. Poczytaj tez co mowia dorosli ktorzy byli poddawani np. terapii behawioralnej jako dzieci.
                • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 23:19
                  Głównie kobiet. Patrz statystyki obecnych diagnoz i ilu więcej chłopców jest diagnozowanych.
              • ichi51e Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:26
                tak to jest bardzo późno.
            • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:21
              > Dlaczego tak późno otrzymał diagnozę?

              Bo przez 11 lat chodzenia po psychologach (prywatnie i państwowo), a także psychiatrach i neurologach, nikt nie wpadł na to, że to może być spektrum.
    • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 16:12
      Kupić książkę, pokazać fora społeczności typu Wrong Planet. Nie jest sam, nie jest jedyny, tam tez są tipy jak sobie radzić np. jeżeli nie lubisz patrzec w oczy, ale chcesz żeby mieli wrażenie ze patrzysz to patrz między brwi rozmówcy.
      Rozmawiałaś z dyrekcja? Macie zespół nauczycieli powołany do stworzenia ipet? Szkoła przygotowana na ucznia ze spektrum?
      • joana012 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 16:28
        Dziecko będące w spektrum ma prawo do nauczyciela wspomagającego co zapewne zostanie zapisane w orzeczeniu
        Poza tym nie jest to choroba ale określony zespół cech które powodują, że ludzie odbierają świat na swój, nieneurotypowy sposób. Wzięłabym udział w terapii rodzinnej po to, aby nauczyć się tego, jak dziecku pomóc funkcjonować w świecie, gdzie oczekuje się określonych zachowań
        • sol_13 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 16:50
          Czy nauczycielką wspomagający na pewno przysługuje w starszych klasach?
          W klasie syna jest chłopiec z zaburzeniem że spektrum autyzmu, miał nauczycielkę wspomagający, która pożegnała się wraz z końcem edukacji wczesnoszkolnej.
          • joana012 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 17:01
            Z tego co wiem, w szkołach ponadpodstawowych też jest wspomaganie
          • sabina211 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 17:02
            Przysługuje aż do matury, jeśli orzeczenie jest przedłużane na kolejne etapy edukacyjne (dziś to: przedszkole, kl.1-3, kl.4-8, szkoła ponadpodstawowa). Może chłopiec nie miał przedłużonego orzeczenia? Rodzice mogą też pisemnie zrezygnować z nauczyciela wspomagającego i wielu opiekunów dzieci wysokofunkcjonujących tak robi, zwłaszcza po SP. Nie można za to formalnie zrezygnować z 2 godzin rewalidacji, choć nie ma siły/konsekwencji, która zmusiłaby ucznia do uczestnictwa w zajęciach. Taki paradoks. Nauczyciel musi te godziny odsiedzieć i ma zapłacone nawet, jeśli ucznia nie ma i wiadomo, że nie będzie chodził.
            • alicjamagdalena Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 17:11
              Na dzieci z orzeczeniem jest wyższa subwencja. Może poszukaj prywatnej szkoly i dogadaj się wsorawie zajęć które wam się przydadzą?
            • sol_13 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 17:21
              Ok, to może rzeczywiście mu nie przedłużono orzeczenia po 1-3. Jest wysokofunkcjonujacy (w mojej ocenie) bardzo dobrze się uczy, zachowuje, tylko trochę oderwany od rzeczywistości.
          • asia_i_p Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:09
            Przysługuje, ale można z tego zrezygnować i starsze dzieci często tego nauczyciela nie chcą, bo odbierają go jako stygmatyzującego.
          • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:50
            Uczniowi z ASD nauczyciel wspomagający przysługuje do końca szkoły podstawowej. Żeby otrzymać wspomaganie, trzeba zrobić rediagnozę po zakończeniu pierwszego etapu edukacyjnego (czyli po ukończeniu trzeciej klasy). Niedostarczenie do szkoły orzeczenia na drugi etap edukacyjny powoduje zakończenie wszelkich terapii.
        • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 18:56
          Nie bardzo widzę nauczyciela wspomagającego na etapie technikum. Dla nastolatka to raczej obciach, szczególnie, że do tej pory nie miał. Nie bardzo też wiem w czym miałby taki nauczyciel pomóc. Syn nie ma istotnych problemów z nauką, ma problemy z rozumieniem sytuacji i relacji społecznych oraz z odczytywaniem emocji własnych i cudzych.
          • edka12 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:03
            nauczyciela wspomagającego w technikum nie będzie, nauczyciele mają obowiązek respektować zalecenia z orzeczenia ale różnie z tym może być. Gdyby było bardzo ciężko rozwiązaniem może być nauczanie indywidualne przeprowadzane on-line.
            • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:15
              Moim zdaniem nauczanie online raczej nie wyszłoby synowi na dobre. On potrzebuje treningu społecznego.
          • kub-ma Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 20:49
            Fajnie gdyby w szkole był pedagog lub psycholog, do którego mógłby iść w sytuacjach trudniejszych, niezrozumiałych itp. żeby przegadać, żeby ktoś mu wytłumaczył, poradził. Albo generalnie raz w tygodniu, żeby omówić rzeczywistość. Taki "swój człowiek" w szkole.
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 18:43
        > Rozmawiałaś z dyrekcja? Macie zespół nauczycieli powołany do stworzenia ipet? Szkoła przygotowana na ucznia
        > ze spektrum?

        Nie, nie i nie. Diagnostyka nam się rozwlekła na całe wakacje, PPP obiecywało, że dostaniemy orzeczenie jeszcze w sierpniu, ale nie dostaniemy. Jutro będę w szkole to ich uprzedzę, ale orzeczenia 1 września jeszcze nie będzie.

        > Wrong Planet

        Dzięki, niestety nie znam na tyle angielskiego, żeby skorzystać. Syn zna całkiem nieźle, ale nie wiem czy da radę przebrnąć przez taką tematykę po angielsku, to jest jednak specyficzne słownictwo.
        • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:32
          To dla niego, a nie dla Ciebie, chyba ze tez jesteś ze spektrum. wink Tam się jest wśród swoich, dokładne przeciwieństwo świata offline gdzie większość neurotypowa.
        • elenelda Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:53
          z_lasu napisała:


          >
          > Nie, nie i nie. Diagnostyka nam się rozwlekła na całe wakacje, PPP obiecywało,
          > że dostaniemy orzeczenie jeszcze w sierpniu, ale nie dostaniemy. Jutro będę w s
          > zkole to ich uprzedzę, ale orzeczenia 1 września jeszcze nie będzie.
          >
          Dopóki szkoła nie ma orzeczenia, nikt nic nie zrobi. Po dostarczeniu orzeczenia specjaliści mają 30 dni na przygotowanie i omówienie IPETU.
          • ga-ti Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 00:20
            Ale warto do szkoły się przejść, zwłaszcza, że to nowa szkoła, która dziecka nie zna i rodzic nie zna szkoły. Warto pogadać, popytać, jak w szkole funkcjonują dzieci z orzeczeniami, co szkoła może zapewnić z ewentualnych terapii, może będzie dostępny pedagog, czy psycholog, warto z nim też pogadać, żeby od początku "miał oko" na chłopaka, itp.
          • berdebul Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:06
            Im szybciej dowie się wychowawca tym lepiej.
    • fabryka.lodow.napatyku Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 17:29
      polecam ksiazke
      www.amazon.ca/Psychology-Syndrome-D-D-D-H-D-Schizophrenia/dp/0954852028

      oraz wyklady Natashy Cambell na youtube




      na sam poczatek zmienilabym dziecku diete na ketogeniczna, i tutaj mozesz zaczac grzebac w internecie w tym temacie
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:00
        Dziękuję, ale nie znam na tyle angielskiego. I zupełnie nie mam przekonania do diety ketogenicznej.
        • kasiaasia1 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:17
          Jakie konkretnie syn ma problemy? Dlaczego ma problemy w kontaktach z rówieśnikami? Na czym one polegają? Jest zbyt poważny/dziecinny? Nie rozumie aluzji/ ironii?
        • fabryka.lodow.napatyku Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:33
          z_lasu napisała:

          > Dziękuję, ale nie znam na tyle angielskiego. I zupełnie nie mam przekonania do
          > diety ketogenicznej.

          najpierw poszukaj, poczytaj, zdobadz wiedze, a pozniej zdecydujesz
        • szara.myszka.555 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 21:56
          zupełnie nie mam przekonania do diety ketogenicznej.

          Przemyśl to. Dieta niskowęglowodanowa uratowała mi zdrowie psychiczne (zaburzenia nerwicowe). Naprawdę nie zaszkodzi poświecić paru tygodni (najlepiej 6-8 tygodni) i zobaczyć, czy jest różnica.
          • bywalec.hoteli Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 22:17
            serio? wyleczyła Cię z nerwicy?
        • enigma81 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 09:51
          Przemyśl temat.
          ASD często występuje w parze z różnymi problemami żywieniowymi i trawiennymi, warto poczytać, poobserwować i dopiero wtedy podjąć decyzję.
          • potworia116 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 11:28
            enigma81 napisała:

            > Przemyśl temat.
            > ASD często występuje w parze z różnymi problemami żywieniowymi i trawiennymi, w
            > arto poczytać, poobserwować i dopiero wtedy podjąć decyzję.

            Chyba przede wszystkim warto zbadać, zamiast wdrażać bardzo ryzykowną eliminacyjna dietę na podstawie przemyśleń i (często naukowo wątpliwych) lektur. Zakładam, że gdyby werbalny czternastolatek miał problemy jelitowo - metaboliczne jakieś sygnały pojawiałyby się wcześniej.
            • enigma81 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 11:34
              Też tak zakładam, oczywiście.
              Mój miał, po konsultacjach z lekarzami jest na diecie z niską zawartością glutenu.
    • asia_i_p Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 28.08.22, 19:18
      TUS to dobry pomysł, bo zobaczy, że nie jest kosmitą, że sporo jest takich jak on. Szkoła powinna oferować zajęcia rewalidacyjne, ale najważniejsze jest, żeby sensownie traktowali twojego syna nauczyciele. Jeżeli ma sensownego psychologa prowazącego, to warto pogadać, czy szkoła nie mogłaby zaprosić psychologa, żeby opowiedział nauczycielom o funkcjonowaniu dziecka. Kiedy mieliśmy autystyczną uczennicę, jej psycholog była u nas i zrobiła nam szkolenie, dyrektorce udało się załatwić to jako normalną, płatną dla psycholog, szkoleniową radę pedagogiczną, my zaliczyliśmy szkolenie raz dla odmiany sensowne, psycholog zapłacili, dziecko miało lepsze warunki pracy, jak więcej wiedzieliśmy, wszyscy happy. Tylko trzeba trafić na wspópracującego dyrektora.
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:06
        To jest super pomysł, ale pewnie będzie ciężko to przeprowadzić. Ja bym była nawet gotowa zapłacić za to z własnej kieszeni, ale:
        1. musiałaby się zgodzić psycholog syna
        2. musiałby się przychylić dyrektor
        3. musiałby znaleźć pieniądze albo możliwość sfinansowania tego przez mnie (bo to też nie jest tak, że szkoła zawsze może powiedzieć "dają to brać").

        Ale pomysł naprawdę fajny, będę drążyć ten temat, dzięki.
    • bombalska [...] 29.08.22, 00:18
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • panna.nasturcja Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 00:39
        Nobla za odkrycie przyczyny autyzmu już dostałaś? i za metodę leczenia?
      • bergamotka77 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 00:40
        bombalska napisała:

        > Z tego co wiem, to przyczyna autyzmu sa metale ciezkie. A konkretnie wszechobec
        > ne aluminium. Przyswajaniu metali ciezkich sprzyja brak krzemu w organizmie. To
        > mozna zbadac w Synevo. Ale o usuwaniu metali ciezkich z organizmu to trzeba po
        > czytac w sieci.
        >

        Błagam....
      • la_mujer75 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 08:34
        Borze szumiący!
      • potworia116 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 09:28
        bombalska napisała:

        > Z tego co wiem, to przyczyna autyzmu sa metale ciezkie. A konkretnie wszechobec
        > ne aluminium. Przyswajaniu metali ciezkich sprzyja brak krzemu w organizmie. To
        > mozna zbadac w Synevo. Ale o usuwaniu metali ciezkich z organizmu to trzeba po
        > czytac w sieci.

        > Nic nie wiesz, powstrzymaj się zatem.
      • kanna Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 09:37
        bombalska, mącisz ludziom w głowach i to bardzo sad
        Podobnie jak te bzdury o leczeniu autyzmu dieta.
      • 71tosia Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:26
        Piszesz bzdury i to bardzo szkodliwe.
    • la_mujer75 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 09:48
      Bardzo późno dostałiście diagnozę. Ale lepiej późno niz wcale.

      Poinformuj szkołę, że czekasz na orzeczenie. I dowiedz się, co szkola tak naprawdę może zaoferować Twojemu synowi. Bo nie licz na to, co pojawi się w orzeczeniu, zostanie zrealizowane. To często fikcja, bo szkoła nie ma takiej mozliwości albo nauczyciele w żaden sposób nie mają chęci/możliwości tego przestrzegać.

      Np. mój syn ma w orzeczeniu, że powinien być odpowiednio wcześniej uprzedzany, iż będzie odpytywany lub będzie pisał kartkówkę. Kartkówki bywają niezapowiedziane. Trudno, aby mój syn był indywidualnie o tym informowany. Przez cała podstawowkę i prawie całe liceum- nigdy nikt do tego sie nie zastosował smile

      Syn ma w orzeczeniue, że jak bedzie zmęczony, czyli przebodźcowany, to ma prawo do wyciszenia, czyli pójść np. do gabinetu pedagog i sobie odpocząć. Syn nie chciał z tego korzystać, bo nie chciał się wyróżniać. W podstawówce jedną długo przerwę spędzał w bibliotece, aby się wyciszyć. W liceum - on z kumulacji- najdłuższa przerwa to 15 minut - za krótko, a nie chciał wracać spóźniony na lekcje.

      W orzeczeniu ma wytyczne, jak powinny wygladać jego sprawdziany, czyli np. odpowiednio sformułowane pytania (tzn. mają być jak najmniej ogólne), podkreślone, co ma konkretnie wymienić, ma mieć więcej miejsca na udzielenie odpowiedzi, pytania rozbite, etc.
      Jak myślisz ilu nauczycieli w ogóle wzięło to pod uwagę???
      Jeden. Pani od drugiego języka (liceum) zawsze dopytywała , czy nie potrzebuje innej szaty graficznej sprawdzianów.

      Gdy przyszlo zdalne, to nie wszyscy nauczyciele od razu potrafili się ogarnąć. Wiadomo. Najgorzej sobie radził z tym nauczyciel od jednego rozszerzenia. Sprawdziany wygladały tak, że trzymał kartkę (która drżała) przed swoim monitorem i dzieciaki miały spisywać zadania*. Za chwile zabierał kartkę i dawał niewystarczający czas na rozwiązanie tych zadań (trzeba było jeszcze porobić zdjęcia i je wysłac w określonym czasie). Drugi sposób polegał na tym, że dyktował im złożone przykłady do rozwiązania.
      Mój syn połapał wtedy ileś pał. Nie dlatego, że nie umiał. Nie był wstanie tego ogarnąć czasowo, nie mówiąc o tym, że źle przepisywał zadania i wyniki były niepoprawne. Metody dobierał dobre, ale nie był wstanie uzyskać prawidłowego wyniku, skoro dane miał złe. Zły wynik- zadanie na 0 punktów.
      Groziło mu, że nie zaliczy tego przedmiotu.
      Korespondowałam wtedy z nauczycielem, tłumacząc mu, że ta forma jest nieakceptowalna dla mojego syna (myślę, że dla większości uczniów była trudna do przejścia).
      Co usłyszałam?
      Że syn musi sobie jakoś poradzić i ogarnąć ten chaos w głowie !
      Syn nie chciał ściągać, a sami go na to namawialiśmy.
      Ostatecznie udało mu sie zaliczyć, ale ile nas to nerwów i zdrowia kosztowalo, to trudno opisać.
      Po jednym takim sprawdzianie, jak weszłam do syna pokoju, to wyglądał tak, że sama miałam ochotę dać mu kielichawink I dorzucić cygaro ! **
      Rok później pan już ogarnął techniki nauki online, ale skrócił czas potrzebny na rozwiązywanie zadań. Nie muszę mówić, że mój syn powinien mieć wydłużony czas pracy, do których zaleceń nikt sie nie stosował nigdy***?

      W liceum- w ramach tych dwóch godzin rewalidacyjnych dostał spotkania z nauczycielem. To jest nauczyciel od języka, którego moj syn nawet sie nie uczy... Chcialam, aby miał chociaż te dwie godziny , z którymś z jego nauczycieli, np. od rozszerzeń. No, szkoła powiedziała, że jest to niemożliwe, bo nie są wstanie tak zorganizować planu, a nauczyciele od rozszerzeń mają dużo godzin, gdyż przecież syn jest z kumulacji i w jego roczniku jest 13 klas zamiast, jak wcześniej bywało, 5 klas! I co? D u p a !
      A syn nie ma problemow w kontaktach z dorosłymi. Nigdy nie miał. On świetnie funkcjonuje w kontakcie z dorosłym.

      Szkołe wybieraliśmy pod kątem stosunku do uczniów, którzy mają problemy. Wiedzialam, że nie jest to szkoła, która ciśnie na wyniki i pozbywa się takich nie do końca dobrze rokujących uczniów. Ale pomocy za bardzo też nie ofiarowuje.
      Został już nam jeden rok. Damy radę, skoro przez te 11 lat edukacji jakoś sobie poradził.

      Skoro Twój syn największy problem ma w kontaktach społecznych, to jednak ten TUS jest mu potrzebny.
      Syn przyjaciółki chodzi na takie zajecia (odpłatnie) i bardzo sobie chwali. On ich nawet - sam to określił- bardzo potrzebuje. To miejsce, gdzie mu najłatwiej rozmawiać i pozbywac się złych emocji. On od wielu lat jest prowadzony .
      Mój syn wielel lat temu na takie chodził, ale grupa była źle dobrana. Wszystkie dzieciaki były mocno zaburzone, a syn mocno od nich odstawał. I on nie chciał na nie chodzić.
      O TUS'ie myslę teraz dla mojego Młodszego, który teoretycznie jest neurotypowy, ale widzę niestety, że ma sporo cech ze spektrum i w tej chwili on ma większe problemy społeczne niż ten mój aspergerowiec... A pandemia i nauka on-line fatalnie na niego wpłynęła****.
      Młodszy ma 14 lat, też teraz idzie do nowej szkoły.

      Starszy syn ileś lat temu założył serwer. Tam jest spora nadwyżka osób ze spektrum, plus dzieciaków LGBT+. Miał to być serwer dla lewaków wink To ludzie z całego świata. A wyszło przy okazji, że wśród nich są dzieciaki z problemami społecznymi.
      Bardzo się wspierają i bardzo sobie pomagają. Czują się zroumiali przez innych, a to jest ważne.

      Dobrze, ze macie diagnozę. To ważna rzecz.


      * syn robił zdjęcia tych kartek, ale czasami coś źle ujął w aparacie i było niewidoczne.
      ** żart
      *** nie licząc wydłużonego czasu na egzaminach ósmoklasisty
      **** Starszy- ten z ZA, nienawidził zdalnej. Tak bardzo, że rok temu w wakcje chodziliśmy po psychiatrach, bo powiedział, ze jak III klasę spędzi na zdalnym, to za siebie nie ręczy. Na szczęście- szkoła już normalnie funkcjonowała, więc miał szanse na kontakty społeczne. On ich jest spragniony. gdy był młodszy, nie był/ nie potrzebował rówiesników. Teraz ma etap, że potrzebuje. I bardzo się cieszę. I chyba nie jest źle. Nawet w wakacje robił impreze, a myśmy wybyli z domu, aby synek się dobrze bawił smile
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:12
        Dzięki. Ja wiem, że orzeczenie nie rozwiąże cudownie naszych problemów, ale jest dla nas bardzo ważne, bo już wiem gdzie szukać informacji nt. funkcjonowania syna, wiele rzeczy już mi się rozjaśniło. A ze względu na moment w jakim to orzeczenie dostajemy jest dla mnie bardzo istotne jaką pomoc możemy w związku z tym uzyskać w nowej szkole. A że potem "rzeczywistość będzie skrzeczeć" to ja wiem, ważne, żeby teraz jak najwięcej wywalczyć, bo potem będzie trudno to zmienić.
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:18
        A, i bardzo Ci dziękuję za ten wpis "gdy był młodszy, nie był/ nie potrzebował rówiesników. Teraz ma etap, że potrzebuje. I bardzo się cieszę. I chyba nie jest źle. Nawet w wakacje robił impreze," - to daje nadzieję.
    • enigma81 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 09:58
      Późna diagnoza i w kiepskim momencie. No ale nic nie poradzisz.
      Idź do szkoły, uprzedź, że będzie orzeczenie. Szkoła powinna wtedy utworzyć IPET - na podstawie zaleceń z orzeczenia. Papier papierem a życie życiem - z respektowaniem będzie różnie i nastaw się na to, że czeka cię niekończąca się walka z systemem. Sporo będzie zależało od chęci, umiejętności i dobrej woli nauczycieli.
      Masz możliwość zwolnienia syna z nauki drugiego języka. Mój syn zwolniony z tego w podstawówce, jak również z w-f i nie chodzący na religię miał miej zajęć w tygodniu i było mu łatwiej ogarnąć resztę.
      TUS mu się przyda. Nic dziwnego, że się zjeżył - to będzie dla niego trudne. Ale przynosi efekty.

      Młodemu polecam książkę Nie jestem kosmitą, a tobie życzę dużo cierpliwości i siły.
      I pytaj, na forum jest nas kilka dziewczyn z dziećmi w spektrum - pomożemy.
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 10:25
        Hmm... nie wiem czy chcę zwalniać z drugiego języka. W jakim momencie mogę to zrobić? Czy to powinno być już we wniosku o orzeczenie, w IPET na początku szkoły czy mogę wnioskować w dowolnym momencie (jeśli okaże się, że syn sobie nie radzi)? W wf-u go na pewno nie zwolnię, jest w coraz gorszej kondycji fizycznej, od dwóch lat nie mogę go zmusić do żadnych regularnych zajęć sportowych, więc niech chociaż ma ten wf. Na nieobowiązkowe nie zapisałam.

        A zjeżył się, bo wakacje to zły moment na taką terapię i ja to rozumiem. Nie ma niechcianych kontaktów społecznych - nie ma problemu - nie ma potrzeby terapii. Zacznie się szkoła i problemy - będzie potrzeba ich rozwiązania.
        • enigma81 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 11:11
          Możesz go zwolnić w każdym momencie, choć oczywiście najlepiej na samym początku roku szkolnego. Tzn zwalnia dyrektor na wniosek rodzica.
          Podstawą jest orzeczenie o potrzebnie kształcenia specjalnego samego w sobie, nie musi zawierać żadnych szczególnych wpisów na ten temat.

          WF szkolny jest dla mojego Asa nie do wytrzymania. Ruch ogarniamy poza szkołą, w takich formach jakie jemu pasują.
          • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 11:22
            To bardzo dobra wiadomość. W podstawówce wf jako taki synowi aż tak bardzo nie przeszkadzał (tzn. narzekał, że pan im daje za duży wycisk i mają czasem zakwasy przez kilka dni, ale nie były to raczej zajęcia, które by go stresowały). A jak będzie w średniej to zobaczymy, zależy od wf-isty. Jak będzie źle to zwolnię, stawiając warunek, że musi się zapisać na jakieś pozaszkolne.
            • enigma81 Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 11:39
              Pamiętaj tylko, że od tego roku szkolnego zwolnienie z wf (długotrwałe) musi wystawić lekarz specjalista, nie rodzinny.
              My mami wizytę w październiku - do tego czasu zobaczymy jak młody daje sobie radę z wf w n owej szkole i podejmiemy decyzję co dalej.
    • wapaha Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 14:34
      Cieszę się, wiesz ? bo diagnoza oznacza koniec pewnego ciężkiego etapu, mam nadzieję, że będzie wam teraz łatwiej , że łatwiej będzie zrozumieć i wytłumaczyć pewne zachowania
      Trzymajcie się kiss
      • z_lasu Re: Jednak spektrum autyzmu - 14 lat - co dalej? 29.08.22, 14:38
        Dzięki, wapaha. Chciałam Ci pisnąć na priv, ale mam taki młynek, że jeszcze nie zdążyłam smile

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka