Wizyta u onkologa ze starszą osobą-o co pytać?

[sliwka_fioletowa]

Pierwszy raz jestem w takiej sytuacji i nie znam się też na tematach onkologicznych , bardzo potrzebuję porad.
Za kilka dni będę osobą towarzyszącą na wizycie mojej mamy (kobieta po siedemdziesiątce) u onkologa. Zostanie tam jej przestawiona diagnoza po przeprowadzonych badaniach (5 cm guz piersi). Ona zestresowana, ja również. Nie wiem, jaka może być ta diagnoza, ale chciałabym się dowiedzieć, o co pytać, w zależności od przebiegu rozmowy? Co muszę wiedzieć w przypadku gdyby to było coś złośliwego? Wiecie jak jest - na wizycie mgła mózgowa, a pytania pojawiają się potem i nie ma skąd uzyskać odpowiedzi ☹️ Mama w ogóle sparaliżowana strachem, więc pewnie będzie tylko kiwać głową. Będę wdzięczna za każdą wskazówkę.

[cegehana]

O plan leczenia, o nazwiska i adresy szpitali i przychodni, o nierefundowane leki. U starszej osoby (przynajmniej czasami) choroba rozwija się wolniej niż u młodej co daje więcej czasu na podjęcie leczenia.

[sliwka_fioletowa]

A w jakim sensie te nierefundowane leki? Oni zapisują tylko refundowane a nierefundowane mogą być lepsze?

[cegehana]

Mogą być lepsze, chociaż wcale nie musi tak być. Warto wiedzieć, ze na daną chorobę taki a taki lek istnieje, nawet jeśli nie jest refundowany i może wcale nie będzie potrzeby z niego korzystać. A warto wiedzieć, bo w toku leczenia czasem okazuje się, że pacjent źle je znosi lub skuteczność jest nie taka jak by się chcialo.

[snajper55]

sliwka_fioletowa napisała:

> A w jakim sensie te nierefundowane leki? Oni zapisują tylko refundowane a niere
> fundowane mogą być lepsze?

Czasem najnowsze leki (czyli nierefundowane) nie są proponowane z powodu ich ceny. Mnie lekarz zapytał, czy nierefundowane leki może brać pod uwagę, ale inny mógłby nie zapytać.

S.

[sueellen]

sliwka_fioletowa napisała:

> A w jakim sensie te nierefundowane leki? Oni zapisują tylko refundowane a niere
> fundowane mogą być lepsze?


Aktualnie biorę leki które nie są refundowane w Polsce. Gdybym szła polskim trybem, skończyłabym leczenie w zeszłym roku. A tak skończę dopiero w przyszłym roku... Po prostu dostałam więcej leków. To co refundowane + nierefundowane dodatkowo.

[panna.nasturcja]

W Polsce nie ma zakazu przyjmowania leków nierefundowanych, tutaj również moglabyś je brać.
Mylisz chyba refundowane z zarejestrowanymi.

[beata_anuszewska11.2022]

Przede wszystkim o plan leczenia. O to czy panują jeszcze jakieś badania , jeśli tak to jakie, gdzie i kiedy. Czy są jakieś, jesli tak to jakie, alternatywne metody ( przy czym pod pojęciem alternatywne nie mam na mysli ziół , naświetlań zielonym światłem tylko operacja vs chemioterapia). Czy diagnoza jest ostateczna czy wymaga potwierdzenia. Jakie są rokowania?
Nie podchodź od początku jak do jeża, ale bądź asertywna. Grzeczna i asertywna. I nie zadawaj pytań "co pan/pani by zrobił gdyby to dotyczyło pana/pani matki".

[panna.nasturcja]

Ona nie ma pytać o plan leczenia tylko poznać opcję i wybrać plan leczenia.
To naprawdę jest duża różnica.

[bzdety2019]

Ja miałam w piersi sporego guza okazało się ze to zupełnie niezłośliwe hamartoma i tego wam życzę.
Onkolodzy to w ogóle lekarze nie z tego świata. Mieliśmy w rodzinie tylko dobre doświadczeni. To są ludzie którzy wiedza ze diagnoza to szok i omawiają wszystko po kolei tak żeby do pacjenta dotarło co się dzieje.
W przypadku osoby starszej zapytałabym o różne scenariusze i efekty. Czasami wychodzi tak ze agresywne leczenie i chemia zostawiają ci ostatnie lata zycia w wielkim cierpieniu, a efekty nie są spektkularne. Myśle ze chora osoba powinna mieć swiadomosc opcji i podjąć decyzje sama (bez nacisku rodziny na uporczywa terapie).
Moja mama niezależna kobieta biznesu, z silnym charakterem położona przez nowotwór na łopatki mowila mi ze to nie jest życie…..potem mowila ze na chemię nigdy by się nie zdecydowała bo gdyby nawet miała przedłużyć stan w którym była to byłoby to dla niej jeszcze większe cierpienie.

[panna.nasturcja]

Bzdety, mądrze piszesz.
Tak samo było z moim teściem. On właśnie nie był świadomy konsekwencji i tę chemię podano mu z marszu, bo lekarzowi się chyba nawet w głowie nie mieściło, że pacjent może wybrać inaczej.
Teść w połowie leczenia zrezygnował i mówił potem, że gdyby mu przedstawiono od początku wszelkie opcje to by się na leczenie w ogóle nie zdecydował (on nie miał żadnych objawów choroby) a potem zmarł bez leczenia, a tak to miał kilka miesięcy dramatu, który i tak nie przyniósł wyleczenia a odebrał mu samodzielność.

[mia_mia]

W przypadku osoby starszej ważnym pytaniem jest czy zaczynać agresywne leczenie, doświadczony lekarz jako jedną z opcji powinien przedstawić konsekwencje podjęcia i zaniechania terapii. Kiedyś u mojej babci podejrzewano nowotwór płuc, lekarka wprost powiedziała, że nawet jeśli się potwierdzi to rozpoznanie, to nie warto zaczynać leczenia.
Mój tata zaprzestał robienia badań, które mogłyby wykryć wznowę, bo i tak nie zgodziłby się na leczenie.

[iwles]

Przede wszystkim lekarze onkolodzy w większości przypadków to osoby empatyczne, które potrafią rozmawiać z pacjentami w odpowiedni sposób. Zanim zadasz pytanie - sporo sami powiedzą - o chorobie, o ścieżce leczenia, o możliwościach różnych terapii itd.
Jeśli guz okaże się złośliwy - lekarz nie zostawi was samych. Będziecie pod opieką a wizyty wyznaczone będą często, więc zawsze zdążysz zapytać. Powinniście też wtedy dostać onkologicznego koordynatora leczenia, który sporo ułatwi (np. będzie umawiał na badania itp).
Dla mamy zdrowia życzę i spokoju. Rak - to nie wyrok. Na forum jest nas sporo dziewczyn, które miały raka i dziś żyją normalnie

[cisco1800]

Dokładnie. W kwietniu okazało się, że mam guza na wątrobie. To był dla mnie taki szok i cios, że nie byłam w stanie ogarnąć tego umysłowo. A już w ogóle nie myślałam o tym, jakie pytania zadawać. Lekarze okazali się aniołami, wszystko cierpliwie i dokładnie mi opowiedzieli, rozpisali, co mam robić krok po kroku. Jakie badania po kolei, gdzie się z tym kierować. Jakie mogą być możliwe rozwiązania. W razie gdybym czegoś nie zrozumiała, bądź zapomniała, miałam możliwość konsultacji ponownie. Generalnie piernikiem wystawiono mi dilo i poprowadzono mnie za rączkę jak małe dziecko w trzech placówkach. Trzymam moooocno kciuki za mamę. Żeby guz okazał się niezłośliwy, jak u mnie się okazało.

[panna.nasturcja]

Iwles, mam z przypadkiem teścia kompletnie inne doświadczenia, tyle, że on chodził po lekarzach sam.
Ani empatii, ani odpowiadania na pytania, ani możliwych skutków leczenia i nie podjęcia leczenia.
Potraktowanie typu "następny proszę".
Zależy mocno od tego na kogo się trafi.
Koordynatora też tata nie dostał.

[panna.nasturcja]

A, dilo tacie nie wystawiono niemal do końca, przez kilka miesięcy (tak!) diagnozowania, choć jak się potem okazało, już pierwszy lekarz podejrzewał nowotwór złośliwy.

[iwles]

Współczuję, bo to nie tak powinno wyglądać.
Moja pani onkolog ZAWSZE powtarza: to nie piekarnia, mam dla pani/pana tyle czasu, ile pan/pani potrzebuje.
I znajomi, którzy zetknęli się z roznymi onkologami, mają bardzo podobne doświadczenia.

[panna.nasturcja]

Ja mam wrażenie, że mocno starsze osoby, jeśli są same na wizycie, są traktowane inaczej.
Teść był całkowicie sprawny umysłowo, można było z nim normalnie porozmawiać.

[mandre_polo]

W ogóle nie powinno się kogokolwiek puszczać samemu na wiz u onkologa. Lekarz to nie robót i jak mówi o jednym to może zapomnieć wystawić receptę czy omówić cos co nas interesuje i pomimo zapisana na kartce uleci żeby zapytać. Zawsze powinien być chory i osoba towarzysząca ale zaangażowana np moja sis nie nadaje się do towarzyszenia, taka osobowość

[panna.nasturcja]

Nie, nie może tak być. Chory ma prawo być sam, jeśli tak woli. A może też zwyczajnie nie mieć nikogo bliskiego. I też ma takie same prawa jak młoda osoba, która przyszła z osobą towarzyszącą.
A nie, że się go o niczym nie informuje, nie wystawia karty dilo, nie tłumaczy, bo to stary człowiek to kogo to oobchodzi.

[bzdety2019]

prawo do prywatności obowiązuje, szczególnie u lekarza. Nowotwór to nie jest jakaś choroba z kosmosu, przy której to już koniecznie ktoś musi być, a resztę można załatwiać samemu.
Każdy człowiek powinien decydować o sobie, jeśli ma ochotę zabrać wsparcie to zabiera, jeśli nie to nie. Byłam u onkologa sama, bo ja nie lubię jak ktoś się ze mną cacka, lituje i "wspiera" - słowem bardziej mnie to irytuje niż miałoby mi pomóc.

Nawet jeśli starsza osoba czuje się zagubiona bo np nie rozumie co oznacza leczenie paliatywne (znam kilka osób, które zwyczajnie nie rozumiały tego słowa") albo ma problem z innymi terminami medycznymi to lekarz jest od tego żeby wytłumaczyć.

[raphidophora_tetrasperma]

Karta DILO koniecznie. Kartę może nawet wystawić POZ, bardzo przyspiesza diagnostykę i ew.leczenie. Ginekolog na usg znalazł u mnie guza, opisał jako birads 4. Tego samego dnia zadzwonilam do poz z prośbą wystawienie karty na podstawie opisu z usg. Od momentu usg do zakończenia pełnej diagnostyki minęły niecale dwa miesiące. Akurat u mnie okazało się, że żadnego guza nie ma, ginekologowi się wydawało 🤦‍♀️

[aqua48]

Zastanów się co chcecie wiedzieć i spisz sobie pytania do lekarza na kartce. Podczas wizyty wyjmij kartkę i odczytuj po kolei. To bardzo dobra metoda by dowiedzieć się wszystkiego co potrzebne i lekarze nie mają o to pretensji..
Najważniejsze jest teraz co dalej co mamę czeka - kolejne badania i jak szybko potrzebne są wyniki - gdzie je zrobić najlepiej. Co dalej z chorobą - czy będzie potrzebna operacja, gdzie/u kogo ją przeprowadzić.
Warto też po tej wizycie iść z wszystkimi wynikami badań do innego niezależnego lekarza, pracującego w innym ośrodku z prośbą o konsultację.

[kk345]

>Zastanów się co chcecie wiedzieć i spisz sobie pytania do lekarza na kartce. Podczas wizyty wyjmij kartkę i odczytuj po kolei

I dodatkowo notuj podczas rozmowy wszystko, co wyda Ci się istotne, z doświadczenie wiem, ze po wyjściu z gabinetu zapomina się 90% informacji. Pytaj, jeśli czegokolwiek nie zrozumiesz, jeśli trzeba, to 2-3 razy, by się upewnić, ze dobrze zrozumiałaś.

[rycerzowa]

Na jakim etapie diagnostyki jest mama?
Przed biopsją czy po?

Jeśli przed - lekarz niewiele powie, poza tym, że "zobaczymy".

Jeśli po, i zmiana jest złośliwa, to lekarz sam powie, jak i gdzie trzeba to leczyć.

Macie kartę DILO?
Karta DILO wyznacza szybką ścieżkę postępowania, wszystkie konieczne dodatkowe badania, potem konsylium lekarskie, które ustali najlepszą dla pacjenta metodę leczenia, oraz koordynatora, który będzie się kontaktował z pacjentem i o wszystkim informował.

Na tej pierwszej wizycie - jeśli zmiana jest złośliwa - spytać możecie, czy jest szansa na operację oszczędzającą, i czy niezbędna będzie przed operacją chemia.
(Operacja oszczędzająca oznacza usunięcie tylko zmiany, nie całej piersi).
Na tej podstawie można będzie wyciągnąć wnioski co do stopnia zaawansowania choroby i szans na wyleczenie. Przy mamie lepiej bezpośrednio o te szanse nie pytać.
Informacje dawkować jej stopniowo.

Wynik biopsji przepisz na forum, w miarę możliwości napiszemy, co oznacza.
Z własnego (niestety) doświadczenia.

[sliwka_fioletowa]

Dziękuję 😘

[panna.nasturcja]

Domagaj się karty dilo, konsylium i koordynatora.
Z tego wszystkiego teść doczekał się tylko karty.

I nie kieruj się uwagą Rycerzowej, że nie pytać przy mamie i informacje podawać stopniowo.
Zabiłabym gdyby ktoś mnie tak oszukał, jeśli umieram to chcę to wiedzieć!
Teść też chciał bezwzględnie wiedzieć co z nim jest.
Lekarz nie ma prawa oszukać pacjenta, nie poinformować go o całokształcie, poinformować Ciebie a matki nie.

[raphidophora_tetrasperma]

panna.nasturcja napisała:

> Domagaj się karty dilo, konsylium i koordynatora.
> Z tego wszystkiego teść doczekał się tylko karty.
>
> I nie kieruj się uwagą Rycerzowej, że nie pytać przy mamie i informacje podawać
> stopniowo.
> Zabiłabym gdyby ktoś mnie tak oszukał, jeśli umieram to chcę to wiedzieć!
> Teść też chciał bezwzględnie wiedzieć co z nim jest.
> Lekarz nie ma prawa oszukać pacjenta, nie poinformować go o całokształcie, poin
> formować.

Nie każdy chciałby wiedzieć, uwierz. Moja przyjaciółka skorzystała z przywileju pacjenta i nie chciała być informowana o postępie choroby. Oczywiście robiła wszystkie potrzebne badania, brała leki ale absolutnie nie chciała być informowana o kolejnych zmianach. Pozwoliło jej to w miare dobrej kondycji psychicznej i fizycznej przeżyć cztery lata z przerzutami.

[panna.nasturcja]

Ale skoro nie chciała to nie była, miała prawo.
To co innego niż ukrywanie wiedzy o chorobie przed osobą, która takiego życzenia nie wyraziła.

[bzdety2019]

Tu się zgadzam, pacjent ma mieć wybór. Może wprost powiedzieć lekarzowi ze nie chce znac szczegółów i postępu choroby, ale to on musi zdecydować. Przewraca mi się w środku jak ludzie własnych rodziców traktują jak niepełnosprawne dzieci.
Moja mama sama rozmawiała z lekarzem i wiedziała ze nie ma szans, najpierw na operacje potem na chemię. Z jeden strony to było straszne bo widziałam w jaka depresje wpadła….z drugiej przez ten czas zdążyła przygotować ojca i dzieci na to co będzie po jej odejściu. To było dla niej ważne i dla nas tez

[sueellen]

Jak znajdę swoje notatki później to ci napiszę.
Prawdopodobnie na pierwszej wizycie będzie niewiele ( chyba że był już cały komplet badań i wiedza już wszystko).

Guz piersi dzieli się na hormonalny i nie hormonalny
Her 2 dodatni lub ujemny

Warto zapytać o powyższe bo inaczej przebiega leczenie w zależności od typu.

Zapytaj czy węzły chłonne są czyste.

A najważniejsze, wszystko ZAPISUJ. Idź tam z kajecikiem i rób za sekretarkę.

[berber_rock]

Jako osoba w trakcie leczenia raka piersi i ktora calkiem niedawno przez to przeszla moge dodac (do tego co napisaly rowniez doswiadczone w temacie sueellen i iwles):
- przede wszystkim nie kazdy rak piersi oznacza chemie. Jesli jest hormonozalezny, to chemii nie bedzie.

Piszesz "po przeprowdzonych badaniach" czyli domyslam sie ze po biopsji. Jesli tak, to juz bedzie znany typ nowotworu, poziom zlosliwosci i mniej wiecej sciezka leczenia.

Na takiej pierwszej w sumie wizycie w sumie lekarz powinien przedstawic diagnoze i w przystepny sposob wytlumaczyc co to oznacza, jakie sa rokowania i ile potrwa leczenie.
Twoje pytania:
- jakie sa kolejne etapy leczenia (przynajmniej najblizszy, bo wszystkich od razu i tak nie rozgryziesz)
- kto jest mamy lekarzem prowadzacym, ewentualnie pielegniarka kontaktowa
- ile czasu mniej wiecej moze trwac leczenie (od do bo po drodze moga sie jeszcze rozne rzeczy wydarzyc)
- kto jest w zespole lekarskim (normalnie powinien byc onkolog, chirurg, radioterapeuta, ale tez pielegniarka, onko-psycholog, fizjoterapeuta, czasami po radoterapii konsultuja zmiany skorne z dermatologiem).
- przy 5 cm pojda prawdopodobnie w kierunku mastektomii, co rodzi kolejne pytania: rekonstrukcja: czy mama chce oraz kiedy najlepiej wykonac etc.

Moja onkolog poradzila mi tez w jaki sposob przekazac te informacje dzieciom, rodzinie, w pracy etc. Okazalo sie to niesamowicie przydatne, chociaz akurat z rodzicami jej rady srednio zagraly.

Jest taka strona: www.programedukacjionkologicznej.pl
Mozna stamtad sciagnac poradniki o roznych etapach leczenia etc. Ale to na pozniej, bo wszystkich informacji nie da sie ogarnac za jednym razem.

Jak cos to pytaj.
Zdrowia dla mamy.

[berber_rock]

aha, i tak jak pisza dziwczyny: onkolodzy to niesamowicie empatyczni ludzie. sa przygotowani na wszelkie reakcje w takiej chwili: ze pacjent w ciagu jednej wizyty zada trzy razy to samo pytanie, bo nie pamieta co sie do niego mowi; ze pacjent straci przytomnosc; ze kompletnie wyprze to co przed chwila uslyszal i dotrze to do niego pozniej; ze wizyta bedzie trwala 45 minut, bo to dla niego/niej wazne.
Chyba nie ma co sie wstydzic siebie w takiej chwili.
W moim przypadku, tydzien oczekiwania na diagnoze i ta pierwsza wizyta to byl najgorszy etap calego procesu. Pozniej juz bylo latwiej.

[bergamotka77]

Trzymaj się berber, dużo zdrowia. I mamie watkodajki też, oczywiście. Szybkiego i skutecznego wyleczenia dziewczyny!

[panna.nasturcja]

Przede wszystkim o wszystkie opcje leczenia i ich wady i zalety w przypadku Twojej mamy.
Lekarze mają tendencję do podawania pacjentowi planu leczenia jako polecenie a tymczasem pacjent ma prawo poznać metody leczenia, ich możliwe skutku uboczne, szanse na wyleczenie i podjąć decyzję.

[sliwka_fioletowa]

Jesteście przecudowne, dziękuję😘🤗

[nenia1]

Skoro guz jest w piersi to gdyby się okazało, że jednak jest nowotworem złośliwym szukałabym ośrodków które leczą w ramach Breast Cancer Unit.