Zbiórki, zrzutki, pomaganie.

[bazia_morska]

Sama biorę udział, ale przeraża mnie ich ilość. Pięknie pokazuje rodzaj i stan tektury, z której zrobiona jest Polska.
To nie jest wątek o Janie A.P. K.

[chococaffe]

Akurat zrzutki to nie jest dowód na państwo z kartonu, bo są masowo praktykowane wszedzie.

Znalazłabym milion lepszych dowodów na tę kartonowość.

[mia_mia]

To się nakręca, bo teraz bez wychodzenia z domu i angażowania się można założyć zrzutkę na każdy cel, często nawet nie są weryfikowane te „poważniejsze”, nie na wymarzone autko dla ukochanej żony, a różne historie, nawet obiektywnie przykre, można przedstawić tak, że urastają do rangi tragedii, więc coraz więcej osób próbuje tak pozyskiwać środki.
Trzeba znaleźć swoje kryteria i zaufać intuicji, choć ze świadomością, że i tak niekoniecznie pomaga się najbardziej sensownie.

[chococaffe]

Trzeba znaleźć swoje kryteria i zaufać intuicji, choć ze świadomością, że i tak niekoniecznie pomaga się najbardziej sensownie.

Mogę się tylko podpisać.

[clk]

Ja w ostatnim czasie podchodzę do wszystkich zbiórek trochę bardziej z dystansem.
Autko, wakacje etc - wiadomo.
Ale sporo zbiórek dla dzieci - jest przesadzona. Czemu? Absolutny brak kosztorysów, planu leczenia i w wielu przypadkach możliwości wyleczenia. Zbieranie na „mała Lucy” która choruje na nieuleczalna chorobę i która rodzice chcą wywieźć na drugi koniec świata bez planu leczenia i realnych możliwości na nie - u mnie tez odpadają.

[mia_mia]

Z tymi medycznymi zbiórkami jest też taki problem, na który zwracają uwagę lekarze, że wiele zabiegów można wykonać w Polsce, nie gorzej niż poza, ale rodzice wychodzą z założenia, że gdzieś będzie lepiej, bo przecież za granicą musi być lepiej.

[zoohaaaa]

Wpłacam tylko na leczenie. Ale na leczenie, które ma szanse powodzenia oraz takie, które nie jest realizowane w przez NFZ.
Choć ostatnio milo się zaskoczyłam, sprawdziłam czy chłopiec któremu coś wpłaciłam na operacje serca jest już po operacji (potrzebna kwota ok. 15 mln), okazalo się, że NFZ podjal decyzję osfinansowaniu całe operacji za granicą. Dwa razy to czytałam, nie mogłam uwierzyc.

[mia_mia]

Fabian, to akurat była ta sytuacja, której nie dało się rozwiązać w Polsce, ale jeśli chodzi o kardiochirurgię dziecięcą to ta w Polsce jest na wysokim poziomie, bo na świecie wiele z takich najcięższych przypadków się kończy przed urodzeniem, a u nas lekarze potem z tym się mierzą.

[dr.amy.farrah.fowler]

Na fejsie krążyła ostatnio wypowiedź dr Marcina Gładkiego, kardiochirurga dziecięcego z Łodzi, który chyba się trochę wkurwił mnogością zbiórek "brak możliwości leczenia w Polsce a dokładnie brak chirurga który tego zabiegu by się podjął", w przypadku których a) jest możliwość przeprowadzenia w Polsce, b) on jest w stanie ten zabieg wykonać, ale nikt go nie pyta i nikt dziecka w Polsce nawet nie konsultuje c) w niektórych wypadkach można wykonać zabieg za granicą z refundacją NFZ (ale rodzicom się nie chce tego załatwiać, skoro można w 15 minut wrzucić zbiórkę i już mamy hojnie dających na biednego umierającego Pawełka czy inną Zosię).

[escott]

O, przydałoby się to do tego wątku o tym, że ktoś tyle składek płaci i nie wykorzystuje...

[martishia7]

Tak jest od lat w przypadku dzieci z HLHS na przykład.

[wkswks]

Mam tak samo. Np tragiczne historie związane z niektórymi nowotworami mózgu, gdzie przeżywalność poniżej procenta.

[dr.amy.farrah.fowler]

Taaa, glejak wielopostaciowy, liczba wyleczeń: zero, przeżywalność średnio koło roku.

[anilorak174]

Swego czasu modne było zbieranie na terapię glejakow w Meksyku. Do czasu historii Frania...

[wkswks]

Frania nie znam ale ta dziewczynka, która „leczyła” się we Włoszech i na szybko zabierali ją do pl, żeby umarła we własnym domu…

[anilorak174]

Wpisz sobie Franek Popek (na fb jest jego historia).
Po artykułach jakoś zbiorki na leczenie w Meksyku ucichły.

[wkswks]

Juz spr, było kilkoro innych dzieci leczonych w tej klinice i to jeszcze przed Frankiem.
Pomińmy ten nieszczęsny Meksyk.
W zbiórkach było podane, że lekarze w Polsce sie nie podejmą, co jest wierutną bzdurą i wprowadza ludzi w błąd. Dla mnie takie zatajanie prawdy to oszustwo! Jedt chyba jeden, dosłownie jeden udokumentowany przypadek przeżycia ponad 5 lat z DIPG! Na tego raka nie ma skutecznego leczenia, nigdzie!
To okłamywanie potencjalnych darczyńców

[anilorak174]

To prawda.

[dr.amy.farrah.fowler]

W latach 2000-2010 zbiórki były na "leczenie" "witaminą B-17", ale było parę afer (jak Róża z Grodziska Mazowieckiego, która zmarła w hospicjum w San Diego) i do świadomości publicznej dotarło, że "witamina B17" to ściema, więc oszukańcze kliniki w Meksyku przerzuciły się na "podawanie chemioterapii prosto do guza", co dla przeciętnego człowieka wygląda legitnie.

[little_fish]

Ja mam też dystans do niektórych zbiórek w przypadku dzieci z niepełnosprawnością czy chorobami przewlekłymi - owszem, wszelkie terapie, rehabilitacje i turnusy kosztują ale zdarzają się przypadki rezygnacji z zajęć bezpłatnych, przysługujących dziecku i jednoczesne zbiórki na finansowanie płatnych...
Wiem, że rodzic ma prawo wyboru, ale ogłoszenia o zbiórkach są pisane (czasem) w taki sposób, jakby tego wyboru nie miał. I trochę mi to zgrzyta

[agnieszkas72]

Turnusy rehabilitacyjne niewiele dają, to jakaś rozrywka dla dziecka i rodzica, szansa na trochę wypoczynku, spotkanie z ludźmi w tej samej sytuacji.

[little_fish]

Nawet jeśli to "szansa na trochę wypoczynku, spotkanie z ludźmi w tej samej sytuacji." to ok, choć dobre turnusy potrafią pomóc, zwłaszcza te z dużą ilością rehabilitacji. Ale niektóre zajęcia turnusowe to faktycznie porażka i kompletnie nie wiem, czemu mają służyć.

[clk]

Dokładnie mam takie same odczucia jak ty. W zeszłym roku mój tato wysłał mi zbiórke dziewczyny z „mojej” podstawówki na leczenie corki. Zbiórka pisana w tonie „ nikt nie chce pomóc mojemu dziecku dlaczego ona itd.”. Bez wchodzenia w szczegóły - zbierali na terapie ratująca życie w Ameryce południowej - coś co nie miało powodzenia od pierwszych minut. Historia bez Happy endu - na samym końcu na zbiórce pojawił się post mamy która miała zal do wielu osób ze nie wspierali jej w walce o córkę. Smutne bardzo - aczkolwiek znając temat z drugiej strony wiem ze rodzice ostatnie miesiące poświęcili na zbieranie przez internet.

[berdebul]

Bo ten wybór czasami nie istnieje, dostajesz np. terapie SI, w czwartki na 11, przy dwójce pracujących rodziców. Szalone 45 minut. Mało kto może się latami zwalniać z pracy, w środki dnia, żeby wyskoczyć na 45 minut zajęć.

[maleficent6]

berdebul napisała:

> Bo ten wybór czasami nie istnieje, dostajesz np. terapie SI, w czwartki na 11,
> przy dwójce pracujących rodziców. Szalone 45 minut. Mało kto może się latami zw
> alniać z pracy, w środki dnia, żeby wyskoczyć na 45 minut zajęć.

Zaraz ktoś ci napisze, że można iść na świadczenie pielęgnacyjne....
I dojeżdżać z wypizdowa małego 60km.

[eriu]

Ja już przestałam wpłacać, bo z tego zrobił się biznes ale dla serwisów zbierających. Te łzawe opisy to czysty marketing, z którego niewiele wynika.

Zbiórki na SMA na lek, który ratuje? Te dzieciaki mają refundację leku w Polsce. Czytałam kiedyś wypowiedź osób z towarzystwa osób SMA że te zbiórki nie mają sensu po prostu, bo te dzieci i tak są zabezpieczone lekiem tylko innym. A rodzice np. Głodzą dzieciaki żeby nie przekroczyły granicy 13 kg żeby ten lek nowszy podać, bo oczekują cudu.

Niektóre przypadki ja rozumiem, że ktoś walczy o bliską osobę to naturalne, ale ja bym chciała wiedzieć jakie ktoś ma rokowania, jakie są realne możliwości leczenia, bo ja nie wierzę w to, że są tak duże szanse wyleczenia osoby, która ma problem nawet z transportem gdzieś, bo jest w tak złym stanie. Lepiej żeby rodzina z nią została i ten czas spędzili razem. Ten ostatni czas.

Jak już mam wpłacić to wpłacam na zbiórkę, że komuś brakuje na protezę albo rehabilitację: dorosły człowiek, po wypadku albo chorobie, przy tym ile osób zarabia najniższą krajową to takich osób nie stać.

[berdebul]

Zabezpieczone lekiem, który teraz jest refundowany, ale nie ma gwarancji, ze będzie do końca życia dziecka. Lekiem, który trzeba podawać w kręgosłup, zamiast jednorazowej kroplówki. Plus paskudne wykluczenie dzieci, które dostają Spinrazę na NFZ, wiec nie dostaną aktualnie już refundowanej Zolgensma.

[bajgla]

Ależ co to Zolgensmy też nie ma wcale żadnej gwarancji, że wystarczy do końca życia, nawet przy bardzo wczesnym podaniu.
www.facebook.com/search/posts/?q=jasmina%20smak%20wyj%C4%85tku%20nowy%20jork

>Lekiem, który trzeba podawać w kręgosłup, zamiast jednorazowej kroplówki.
Czyli kwestia wygody.

>Plus paskudne wykluczenie dzieci, które dostają Spinrazę na NFZ, wiec nie dostaną aktualnie już refundowanej Zolgensma.
Owszem jest to paskudne w przypadku tych mniejszych dzieci, na co liczą rodzice 4latka zbierający na Zolgensmę to nie wiem.
Oraz, zdecydowana większość dzieci, która przyjęła w PL Zolgensmę, dostaje dalej Spinrazę.

Oprócz manipulacji w opisach zbiórek, są jeszcze obrzydliwe wypowiedzi niekórych ojców dzieci z SMA pod adresem Fundacji SMA czy osób z niepełnosprawnościami...

[berdebul]

Link nie działa.
Nie możesz podać drugi raz, bo organizm uzyskuje odporność na AAV9, który jest nośnikiem.

Nie ma badań potwierdzających konieczność podawania Spinrazy.

[bajgla]

Z linku:

W ubiegłym miesiącu odwiedziliśmy Nowy Jork. Cel: kontrola w @nyphospital, pierwszy raz po zakończeniu udziału w badaniu klinicznym terapii genowej.
Nasza Pani Profesor zobaczyła Jaśminę po 3 latach przerwy.
To był krótki i intensywny wyjazd. Przylot we wtorek, środa i czwartek badania w szpitalu, lot do Polski w piątek po południu (czasu nowojorskiego😎).
Co usłyszeliśmy?
Jaśmina po 4,5 roku od podania terapii genowej ma się bardzo dobrze, ale...
...Pani Doktor wybadała osłabienie nóg i problemy z balansem ciała Młodej. Zalecenie: włączenie Evrysdi (terapia doustna), celem wzmocnienia tego, co Jaśmina osiągnęła na samej Zolgensma. Czy to oznacza, że terapia genowa słabnie? Nie! Ale Jaśmina rośnie, ma 2 kopie genu SMN2, więc potrzebuje wsparcia kolejnym leczeniem (potrzebuje więcej białka SMN).
Dlaczego teraz o tym piszę? Wczoraj Roche opublikował informacje o wynikach badania Jewelfish. Z niecierpliwością czekam na szczegółowe opracowanie wyników.

[berdebul]

Jeszcze jedno - rodzice 4-latków zapewne liczą na dordzeniowe podanie Zolgensma, które jest w fazie badań. Tez jednorazowe podanie, potrzebna jest niższa dawka.

[bajgla]

Nie wynika to z ich zbiórek, wręcz przeciwnie, odnoszą się do limitu wagowego przy dożylnym podaniu.

[hanusinamama]

Pisanie o wygodzie w tej kwestii świadczy jedynie o twojej ignorancji i głupocie.
Na co licza rodzice 4latków...może na to, że w wielu krajach tak duzym dzieciom też się podaje (granica wagi dziecka została przesunięta) i tym dzieciom też pomogło.
Zastanów się najpierw zanim coś napiszesz...może nie wyjdzie ponownie na kretynkę.

[bajgla]

To wylicz te kraje w którym się daję 4 latkom.

www.bloomberg.com/news/articles/2022-08-12/child-who-died-on-novartis-gene-therapy-was-past-us-age-limit

"One of two children who died after being treated with Novartis AG’s Zolgensma was past the US age limit for receiving the gene therapy for spinal muscular atrophy, suggesting the patient was at higher risk for complications. "

Komentarz odnośnie wygody to cytat z rodziców dzieci SMA, tych starszych.

Poczytaj coś więcej o tych lekach niż manipulacyjne opisy zbiórek, to nie wyjdziesz ponownie na kretynkę.

[eriu]

No nie masz w życiu różnych gwarancji. Można się tez po prosu wyprowadzić do innego państwa, który po prostu refunduje i są rodziny, które się na to decydują.

[kaki11]

Od kilku już lat co miesiąc (nie wliczając krótkich przerw w których nie mogłam) wspieram ustaloną kwotą różne zbiórki. Okazyjnie biorę też udział w jakichś licytacjach na grupach facebookowych gdzie zbiera się środki na leczenie. Też mnie przeraża ich ilość, i to praktycznie od zawsze , ale ostatnio też coraz częściej mam mieszane odczucia - ok, wspieram przez dość znane fundacje które to weryfikują, ale gdzieś budzą się wątpliwości na ile te drogie, nowoczesne i eksperymentalne terapie na które zbierają zrozpaczeni ludzi faktycznie mają sens, a na ile to wyciąganie kasy od ludzi w najgorszej możliwej sytuacji. Tylko z drugiej strony, mam za mało danych, za mało wiedzy i możliwości żeby ocenić co jest naprawdę szansą a co chwytaniem się brzytwy ale nie ma sensu.
Zawsze to bardzo smutne

[imponderabilia22]

Bo zbierać można teraz na wszystko. Na leczenie chomika, na aparat ortodontyczny, zabieg invitro, górską wyprawę.

Czasem myślę, że ja jakaś frajerką jestem, że oszczędzam, odkładam, odmawiam sobie czasem różnych rzeczy a mogłabym po prostu założyć zbiórkę ...

[zuzanna_a]

Mnie irytuja zbiorki medyczne, glownie ze wzgledu ze po krotkim opisie wiadomo, ze lekarze w PL nie daja szans bo po prostu ich nie ma. W tych magicznych zagranicznych klinikach oczywiscie rowniez nikomu nie pomogą ale probuja dac nadzieje, glownie w duzym stopniu przez sposob podejscia do pacjenta. W jednym kraju mozna bowiem dosc jasno postawic diagnoze i przekazac ze leczenie jest bezsensowne, w drugim osrodku nie mowi sie pacjentowi ze umrze, tylko ze jest procedura i zawsze sie do niej stosuje, nawet u osob u ktorych szanse sa niemal zerowe / na zasadzie ze nie pomoze ale nie zaszkodzi. Ppwoduje to pompowanie nadziei w pacjentow, a braki jezykowe i niezrozumienie kontekstu, intencji, tego co miedzy wierszami - powoduje ze ludzie bez sensu w to idą.
Oliwier Rzezniczak byl tego klasycznym przykladem.

O operacjach serca to juz nie wspomne.
Oraz onkologii.
Mamy swietne osrodki - ludzie nawet nie probuja leczenia w kraju, najlepsi polscy konsultancii kardiologiczni gotowi na nfz operowac czytaja zbiorki i przecieraja oczy ze ktos zbiera 2mln na zabieg jaki oni mogliby przeprowadzic chocby za tydzien.

Nie lubie.
Auta, studia, wycieczki - wisi mi, niech kazdy zbiera na co chce.
Ale w medycznych 90% nie ma racji bytu. Pomijajc kwestie zaprzepaszczania pieniedzy np na powtorki badan ktore juz zostaly wykonane.

[eriu]

Mamy stare metody onkologiczne często. Może zależy co się leczy.

[triss_merigold6]

Tak, na pewno w klinice w Meksyku są lepsze.

[komorka25]

Czasem wpłacam - np. na rehabilitację czy sprzęt, ale generalnie nie wspieram zbiórek "medycznych", chyba że dotyczą zwierząt. A już SMA to omijam szerokim łukiem. W moim mieście była jedna z pierwszych szeroko nagłośnionych zbiórek na dziecko ze SMA. Uzbierało się, ale z miasta i okolic mało kto dał się wkręcić w akcję, bo rodzina dość znana i majętna - przy odrobinie starań mogli terapię sami sfinansować, ale woleli przez rok zamieszczać w internecie łzawe opisy niż np. sprzedać obiekt handlowy.

[zuzanna_a]

O kurde. To juz jest mega przegiecie. Rozumiem ze ktos nie sprzeda swojego mieszkania w ktorym mieszka ale byc wlascicielem obiektow handlowych i zostawiac calutki majatek. Nosz k… co za tupet.

[clk]

Czy to nie była przypadkach zbiórka w Poznaniu?
To o czym piszesz też daje mi sporo do myślenia. Sporo osób nie chcę tracić swojego poziomu życia.
Był taki przykład rok temu jednej z infuencerek która porusza się na wózku - wózek się zepsuł i wjechała zbiórka. Ok, spoko. Tylko dwa tygodnie wcześniej pani kupiła psa z rodowodem za tysiące, była na wakacjach etc. A osobą które podważały zbiórkę powiedziała że pies został kupiony z pensji męża a wakacje to wakacje.