nelawithoutlove
26.08.23, 22:50
Jestem Nela i we wtorek skończę 28 lat. Urodziłam się jako wcześniak z 26 tygodnia ciąży. Na skutek wcześniactwa mam Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokończynowe. Pomimo nazwy schorzenia intelektualnie jestem sprawna, mam uszkodzoną tylko część mózgu odpowiedzialną za ruch. Chociaż są przypuszczenia że i ta odpowiedzialna za emocje jest lekko uszkodzona. W sensie jak czuję emocje to skrajnie, zarówno radość jak i smutek czy gniew, pewnie dlatego rodzina mówi że mam reakcje emocjonalne jak nastolatka. Jeśli chodzi o fizyczną stronę to mam niedowład spastyczny , więc mam zbyt napięte mięśnie całego ciała w bardzo rożnym stopniu. Na szczęście pomimo że moja odmiana MPD teoretycznie jest tą najcięższą to wyszłam z tego w miarę cało. Dzięki rehabilitacji chodzę przy kulach czwórnogach (chociaż wolę żeby poza domem ktoś szedł obok mnie, inaczej wpadam w panikę). Jeśli chodzi o ręce to nie zwiąże sobie sama włosów czy butów, resztę robię sama, tylko sporo wolniej. Często też mówię dość niewyraźnie oraz mam dość wysoki głos przez zbyt napięte struny głosowe.
Nienawidzę wesel,imprez albo chociażby rodzinnych posiadówek, pomimo że nikt nie pyta o to kiedy będę miała kawalera. Po prostu po dłuższym kontakcie z ludźmi, który nie jest jeden na jeden bardzo szybko tracę siły, jestem też nadwrażliwa na dźwięki i światło, więc męczy mnie to w ten sam sposób. Jestem wtedy wręcz wyczerpana, kręci mi się w głowie, nie jestem w stanie ułożyć zdania. W sensie ogólnie nawet i bez zmęczenia trudno mi jest gadać z ludźmi, często nie wyczuwam atmosfery, aluzji. Drugiego dna to w ogóle nie łapię i wszystko interpretuje bardzo dosłownie (nawet żarty) i czasami powiem coś nieodpowiedniego i jeśli się zorientuję to dopiero po czasie, albo gdy ktoś zwróci mi uwagę. A niepisane normy społeczne to w ogóle dla mnie czarna magia. Tak samo jak odczytanie czyjeś mimiki twarzy czy tonu głosu,dla mnie każdy wyraz twarzy i ton głosu brzmią tak samo. Za to nie umiem zbytnio panować nad własną mimiką twarzy, niestety wszystko po mnie widać. Za dwa tygodnie mam w rodzinie wesele i chcę mi się płakać.
W dodatku mój ojciec od lat jest bezrobotnym alkoholikiem. Pił jeszcze zanim poznał mamę. Podobno wyszła za niego tylko dlatego bo grozi że jeśli za niego nie wyjdzie to się powiesi. Ostatnio zresztą mama też zaczęła pić weekendami, w dodatku pisze z jakimiś facetami w necie. Jak jeszcze jeździłyśmy cztery razy do roku na turnusy rehabilitacyjne gdzie robiłam spore postępy to taka nie była. Jednak ze względu na inflację oraz odejście dobrych fizjoterapeutów którzy postawili mnie do kul (którzy byli jednocześnie moimi przyjaciółmi, mieliśmy te same pasje, często zabierali mnie na pizze,sushi czy spacery gdy byłam na turnusach, bardzo przeżyłam ich odejście z ośrodka. Mama co prawda dwa razy kazała mi się zapisać na turnusy do ich nowego miejsca pracy, ale tak samo dwa razy kazała mi w ostatniej chwili odwołać, bo ona boi się jeździć autobusami w obcym mieście ) nie jeżdżę na turnusy. Mam we wrześniu termin w nowym ośrodku i pojedziemy tam jeśli nazbieramy Często w weekendowe wieczory są awantury, dlatego zagłuszam wtedy to jak się da muzyką, wiatrakiem czy telewizorem. W dodatku moje patologiczne napięcie mięśni w czasie takiego stresu jeszcze się zwiększa, a to cofa postępy w rehabilitacji. Jestem BARDZO wdzięczna mojej jedynej przyjaciółce że wtedy ze mną pisze i mnie uspokaja. Niestety mieszka po drugiej stronie Polski (Ja tuż przy granicy z Ukrainą) i również ma MPD, więc nie może mnie do siebie zabrać. Ja za to brzydzę się nawet zapachem alkoholu a co dopiero jego smakiem. Moi bracia tak nie mają, piją z okazji grillów, wesel czy innych imprez. Wręcz z utęsknieniem czekam na każdy poniedziałek, bo w tygodniu roboczym mama nie pije, mogę też się jakoś oderwać czy to wyjazdem na rehabilitację dwa razy w tygodniu czy spacerami z moją Asystentką Osoby Niepełnosprawnej.
Piszę wam to wszystko żebyście mieli lepsze rozeznanie w historii. Dziś po raz drugi w tym roku, aczkolwiek w większym gronie. Moja mama w przeciwieństwie do mnie kocha towarzystwo, więc j jej w to graj. Oczywiście goście przynieśli wódkę. Co prawda mama wódki nie pije, tylko piwo, ale ojciec już tak. Pewnie znowu ojciec wpadnie w cug i pewnie znów będą awantury. Jeszcze balują, a ja spać nie mogę, pomimo że żadne odgłosy imprezy do mnie nie docierają. Niestety musiałam tam być. Znowu mnie namawiano do wypicia drinka. Co prawda moja szklanka z nim stłukła się przez przypadek, ale uznałam to za dobrą wymówkę by mama odprowadziła mnie do pokoju. Mama stwierdziła że nawet jeśli mi się nie podobało, to powinnam udawać że mi się podoba, bo inni będą urażeni. Tylko dlaczego ktoś ma być urażony że coś mi się nie podoba? Przecież nie obrażam nikogo! Dopiero dziś mój młodszy, aczkolwiek pełnoletni już brat dopiero dziś zrozumiał w końcu moje tłumaczenie że brzydzę się alko, wcześniej bardzo cisnął na to żebym na imprezach była jak wszyscy.
Chyba impreza się skończyła. Boję się że teraz będą awantury. A może nie? W sumie pisałam ten post dwie godziny.
Za dwa lata w pobliskim miasteczku otworzą ośrodek opiekuńczo-mieszkalny dla niepełnosprawnych. Zamierzam się tam zapisać. Może się dostanę? Oby.
