Zespól Downa nareszcie można cofnąć!

[wioskowy_glupek]

Przynajmniej według naszych prawodawców...
Dlatego właśnie wszyscy powinniśmy głosować na PiS w październiku, to są wybitni specjaliści, leczący choroby furiat nieuleczalne 😂😂😂

www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/7,163229,30122172,zespol-downa-wykreslony-z-listy-chorob-genetycznych-to-absurd.html
Do tego orzeczenie o niepełnosprawności na stałe na przysługiwać teraz tylko dzieciom poniżej 16 roku życia. Fajnie nam tu będzie znowu od października

[jehanette]

Z jednej strony niekompetencja rządu który szuka oszczędności kosztem najslabszych, a z drugiej skrajności przecież płynie przekaz że zespół Downa to normalna różnorodność ludzka a nie żadna choroba... I komu tu wierzyć? 🤷🏼‍♀️

[bazia_morska]

Zacytuj proszę tę drugą skrajność, bardzo proszę (o różnorodności). A może sama sobie to ubzdurałaś?

[lauren6]

Niczego sobie nie ubzdurała. Od czasu pierwszego czarnego marszu do czasu uchwały TK odnośnie zakazu aborcji w prawicowych mediach trwała narracja, że osoby z ZD to fantastyczni ludzie, którzy różnią się od nas jedynie wyglądem i dlatego powinno się zmienić ustawę antyaborcyjną, by ZD u płodu nie był przesłanką do legalnej aborcji.

Wspomniany w tym wątku problem jest konsekwencją tamtego myślenia. Bo skoro taka matka Dzieciaków Cudaków świetnie sobie radzi z chorymi dziećmi (a przynajmniej tak to wygląda na IG) I pisze, że jej dzieci z ZD pójdą na studia, to niby dlaczego na ZD z marszu miałoby się należeć orzeczenie o niepełnosprawnosci?

[panna.nasturcja]

Ale przecież to są poglądy tej samej strony a nie dwóch innych, są spójne, więc skąd pytanie „komu wierzyć?”. Przecież to ta sama narracja.

[bazia_morska]

Właśnie. To ta sama strona, a nie "druga skrajność".

[ichi51e]

Nie cofnąć tylko żadna tam niepełnosprawność chcialas napisać.

[wioskowy_glupek]

A to swoją drogą 😎

[little_fish]

W tej chwili sam w sobie też nie jest uznawany za niepełnosprawność.

[malaperspektywa]

Nawet mi się nie chce komentować. Wrrrr.....

[przepio]

Nie chce się wierzyć.
Jestem ciocią dziewczynki z zd

[thea19]

Dzieci poniżej 16r.ż. teraz też nie dostają stałych orzeczeń mimo trwałych wad. Co 2-3 lata muszę młodemu zbierać dokumentację na komisję. Dzieci z porażeniem mózgowym czy ZD też nie dostawały wg relacji rodziców.

[ponis1990]

A dostaje ktokolwiek na stałe? Wśród dorosłych? Pytam, bo nie wiem, też młodemu zbieram co dwa trzy lata. Mój wujek zaś, któremu obcięto nogę nad kolanem, tez się musiał stawiać co trzy lata.

[niemcyy]

Gdyby to nie bylo tragiczne to nawet mogloby byc smieszne.

Wazne, ze dla nierokujacego meza Witek w stanie wegetatywnym jest latami miejsce na OIOMie. I jemu podobnych, ktorzy nie przedostali sie do mediow.

[ichi51e]

OT wiedzieliście ze komplementarnie do Muminka jest w tej nomenklaturze Paszczak czyli osoba bez ZD - taki „przyjaciel Muminka”😳😳😳 przysięgam ten kto to wymyślał uznał po lekturze ze Paszczaki są przyjaciółmi Muminkow…

[wioskowy_glupek]

Dobrze że nie Buka

[memphis90]

W tej nomenklaturze i tak będę MaląMi.

[la_mujer75]

Nie mogę nic napisać, bo żadne cenzurowane slowo nie pojawiłoby się!!!

[daltonka]

Oni chronią tylko życie poczęte… potem to już…
A i tak ludzie tłumnie na nich głosują…
Nawet na tym forum mam wrażenie procentowo mocno wzrosła prawa strona…

[runny.babbit]

daltonka napisała:

> procentowo mocno wzrosła prawa strona…
Nie, po prostu jest tu mnóstwo prawackich trolli.

[daltonka]

> Nie, po prostu jest tu mnóstwo prawackich trolli.
Jak zwał tak zwał, o to samo chodziło 😉

[panna.nasturcja]

Nie, to zdecydowanie nie jest to samo.

[kozica111]

Nie można zmienić rzeczywistości..to zawsze będzie trudne i inne..a czy Ci ludzie sa gorsi, sa inni...

[kozica111]

aczkolwiek można ich uśpić w łonie, bo sa inni.../czy chciałabym mieć chore dziecko, nie, ale i nie uśpiłabym...

[kropkaa]

Co za pierdololo, matko i córko.
To jakaś nowa narracja z tym uśpieniem w łonie?
Jeśli nie chesz mieć dziecka z ZD i jednocześnie nie chcesz dokonać aborcji to jakie jest trzecie wyjście? Okno życia i niech się inni martwią?

[paskudek1]

kozica111 napisała:

> aczkolwiek można ich uśpić w łonie, bo sa inni.../czy chciałabym mieć chore dzi
> ecko, nie, ale i nie uśpiłabym...

Jesteś pewną co byś zrobiła? Ok, ty jesteś pewna. Tylko czemu na podstawie tego co TY byś zrobiła chcesz winnych skazywać na ten los?

[taki-sobie-nick]

Tylko czemu na podstawie tego
> co TY byś zrobiła chcesz winnych skazywać na ten los?

A gdzie ona to napisała?

[bi_scotti]

I to jest dobra decyzja - uspienie plodu i nieusuniecie to prosta droga do serious infection - why would you do that? Nalezy miec nadzieje, ze nie masz sklonnosci do samookaleczen! No, defnitely NIE USYPIAJ plodu w zadnym lonie ani swoim, ani cudzym! Cheers.

[bulzemba]

jak widać w cyrku na wiejskiej siedzą cudotwórcy którzy nawet zespół Downa potrafią wyleczyć

[mamawojtuska79]

Zrobili tak bo nie zawsze zespół Downa wiąże się z głęboką niepełnosprawnością. Przy postaciach mozaikowatych dziecko może całkiem fajnie funkcjonować i jest w normie intelektualnej. To że tego zespołu genetycznego nie ma na liście nie oznacza że dziecko głęboko niepełnosprawne z tym zespołem nie dostanie orzeczenia. Dostanie po tzw komisji a nie z automatu bo ma taką chorobę. Jest bardzo wiele schorzeń genetycznych, których nie ma na tej liście ( i pewnie nigdy nie będzie) bo są tak rzadkie że ma je np kilka osób na świecie a w Polsce tylko jest jeden przypadek. Są za to takie zespoły genetyczne, które zawsze wiążą sie z postępującą chorobą, która kończy się śmiercią. Z tego co widziałam te najbardziej znane były uwzględnione na liście ( np mukopolisacharydoza, zespół Edwardsa). A odnośnie zespołu Downa to nie tak dawno czytałam o przypadku kobiety która urodziła trójkę dzieci z tą wadą genetyczną, jest to tak rzadki przypadek że zrobiono całej rodzinie badania genetyczne i okazało się że ta mama sama ma zespół Downa choć nic na to nie wskazywało, ma normalny wygląd, jest w normie intelektualnej, nie ma wady serca, jest płodna. Gdyby nie to że urodziła trójkę dzieci z tą samą wadą to nigdy by się nie dowiedziała że sama ją ma.

[hanusinamama]

Sprawdz sobie ile ejst tych dzieci z postacią mozaikowatą. Oraz...nie każda taka postać oznacza, ze dziecko nie jest opośledzone...
Mówimy o realnych problemach rodzin z dziećmi z ZD...a nie wydumanych, wymyślonych "skonczy studia i zostanie prezydentem". Jak na dzisiaj - gdyby nie prywatne zrzeszenia, fundacje to te dzieci i ich rodziny klepałyby biedę, zamknięte w 4 ścianach.
Plus takie info o którym nie chcesz pisać? Nawet wysokofunkcjonująca osoba z ZD ma bardzo duże ryzyko zachorowania na Alzheimera i to w dość młodym wieku. I tak po latach rehabilitacji, dbania, poświęcania wszystkiego zostajesz w domu z 34letnim chłopakiem z postęujcym Alheimerem i musisz udowadniać, że on sam nie może w domu zostać a co dopiero samodzielnie funkcjonować?
I nie, nie jest niczym dziwnym urodzić dwoje dzieci z ZD. Chcesz opowiadać bajki, postaraj się bardziej. Zanim zmusicie kobiety do rodzenia dzieci z ZD trzeba było najpierw zadbać o tych już zyjących.

[babcia47]

Nie jestem nawet mocno zorientowans ale czytalam ze osoby z ZD, te które pojawiają się w przestrzeni publicznej i budzą raczej sympatie to tylko wierzchołek gory lodowej i przypadki najlżejsze. Bywają takie osoby które są agresywne nawet wobec najbliższych a gdy osiągną rozmiary osoby dorosłej wrecz niebezpieczne i trudne do opanowania np przez starszych rodzicow lub trudnych do przypilnowania. Opisywałam tu kiedys sytuacje starszej matki ktora nie była w stanie zapanować nad dorosłą corka ktora czuła wolę boją, przemocą wychodziła z domu i byla wykorzystywana seksualnie przez różnych żuli. 3 razy musiala miec robiona cc bo w tamtych czasach nawet nie było mozna stwierdzić jak wysoko jest w ciąży. Natks przy niej to była drobinka stanowiska a ojca oczywiście nie było bo podql skutecznie tyly gdy tylko się urodziła

[babcia47]

Ups matka drobinka, starowinka. Chyba późne dziecko albo opieka nad córką, wówczas ok 37 lat, ją tak wykończyła

[hanusinamama]

To nie muszą być osoby agresywne...ale nadal społeczeństwo woli nie widzieć. Chornić płody, ewentualnie 3-4latek taki słodki uroczy ale już taki 15latek albo dorosły niech w domu siedzi.
W więszych miastach czy tam gdzie są fundacje...jeszcze taki cżłowiek i jego rodzina może jako tako zyć. Ale jak nie ma tego to często jest bardzo, bardzo trudno.

[mamawojtuska79]

A widzisz różnicę między zespołem Edwardsa, który jest schorzeniem letalnym i dziecko ma ogromne powikłania w efekcie których nie dożywa dorosłości a zespołem Downa gdzie dziecko albo może być głęboko niepełnosprawne albo całkiem nieźle funkcjonować i sama wada nie jest schorzeniem letalnym. Ta lista nikomu nic nie zabiera, spowoduje tylko to że rodzic dziecka z zespołem Edwardsa będzie miał orzeczenie na stałe bo w ich przypadku nie będzie nawet malutkiego happy endu a rodzic dziecka z zespołem Downa będzie jak do tej pory stawał na komisję tak jak szereg innych rodziców w tym ja i dostanie orzeczenie.

[panna.nasturcja]

Wada nie musi być letalna by człowiek był niesamodzielny całe swoje życie, nawet długie.
A dzieci z ZD mają często Alzhaimera jako bardzo młodzi dorośli.

[mamawojtuska79]

panna.nasturcja napisała:

> Wada nie musi być letalna by człowiek był niesamodzielny całe swoje życie, nawe
> t długie.

Wyobraź sobie że dzieci niepełnosprawnych z uwagi na wady genetyczne jest dużo mniej niż dzieci niepełnosprawnych z uwagi na powikłania okołoporodowe lub z innych przyczyn (wypadek, powikłania pooperacyjne, niedotlenienie itd). I wyobraź sobie że istnieją wady genetyczne letalne i nie, różnica jest taka że wszystkie dzieci z wadą letalną umrą na bardzo wczesnym etapie życia i nie będzie w ich przypadku lżejszej formy niepełnosprawności.



> A dzieci z ZD mają często Alzhaimera jako bardzo młodzi dorośli.

Owszem mają ale nie wszystkie.

[panna.nasturcja]

I? Bo nic z tego, co napisałaś, nie wynika.
Brutalnie patrząc: dziecko z poważną wadą letalną nie będzie żyło 30 lat i wymagało opieki i utrzymania na ten czas. Dziecko z ZD żyje duuużo dłużej i opieki wymaga. Zwłaszcza, że gdy kończy 18 lat to wiele form opieki zorganizowanej się dla niego kończy na zawsze, zwłaszcza w małych miejscowościach. A rodzina nadal musi i sprawować opiekę, i z czegoś żyć.

[mamawojtuska79]

Ale wiesz że to co napisałaś to nie jest problem tylko i wyłącznie rodziców z ZD i nie jest to przedmiotem tego sporu. Lista ma usprawnić pracę komisji orzekających, to są wytyczne i umieszczono na nich choroby genetyczne, które zawsze mają konkretny przebieg i rokowania nie budzące wątpliwości. To że ZD nie ma na liście nie oznacza że te dzieci nie będą miały orzeczeń a rodzice wsparcia. Tak trudno to zrozumieć.

[hanusinamama]

To nie ejst lista chorób letalnych. Bardzo, bardzo rzadko osoba zespołem Downa jest wysokofuncjonująca.
Przy czym 3 takie które znam nie są w stanie samodzielnie żyć. Tak dziewczyna sama autobusem jeździ do szkoły i do ośrodka po szkole. W ośrodku działa, ma swoje zadania...ale to tyle.
Chłopak radził sobie dobrze, pomagał wujkowi w sklepie...ale w wieku 30paru lat zachorował na Alzheimera (pisałam bardzo często dopada osoby z ZD) i choroba zabrała go piorunem. Przed chorobą nie był jednak samodzielnie żyjącym 30latkiem. Był jak na osobe z ZD całkiem dobrze radzącym sobie młodym człowiekiem.
Nikt z nich nie skonczył studiów, nie założył rodziny - a takie bzdury się ludziom wciska. Ze szkodą dla...rodziców dzieci z ZD.
Pozostałe osoby dorosłe które znam mają często problem aby samodzielnie zjeść zupę.

[panna.nasturcja]

Dokładnie! Zdanie „radzi sobie bardzo dobrze jak na osobę z ZD” nie jest tożsame z „nie wymaga żadnej opieki i dodatkowego wsparcia, może żyć samodzielnie, kształcić się, utrzymać”.

[mamawojtuska79]

Tu masz link do historii tej kobiety Tekst linku

[panna.nasturcja]

To jest bełkot pełen błędów a nie rzetelny artykuł.
Nie kwestionuję sprawy tej kobiety, ale podawanie czegoś takiego jako źródła informacji to wstyd.

[mamawojtuska79]

Aaa czyli chciałaś naukowego artykułu o tym przypadku i pierwszy z brzegu pani nie satysfakcjonuje. Bohaterkę artykułu możesz znaleźć w mediach społecznościowych, gdzie wstawiła wynik swojego badania DNA.

[hanusinamama]

I to są rzetelnie źródła FB??
Poczytaj sobie jak wrasta ryzyko urodzenia drugie dziecka z ZD jak urodzisz już jedno i nie pitol, że przypadek 2 dzieci z ZD to wynik "utajonego zespołu"
Przypadek tej babki to jeden na milion. Mówimy o realnych osobach któe zmagają się z tym zespołem, z chorobami z nim związanymi i zerową pomocą od państwa.
Ja w przeciwieństwie do ciebie znam takie rodziny, takie osoby...a nie gdzies coś na FB przeczytałam.

[bajgla]

Hanusina, nie zauważyłas że dziecko mamusiwojtusia ma ZD?

Tym, niemniej nie rozumiem jej walki w tym temacie, chodzi jej o to żeby inne matki dzieci ZD mialy źle?

[mamawojtuska79]

Mój syn nie ma zespołu Downa, jego niepełnosprawność jest skutkiem powikłań po porodzie w 24 tc. proszę przeczytać jeszcze raz o co rzecz się rozchodzi i dlaczego jest ta lista. To że dzieci z zespołem Downa są na liście nie oznacza ze nie są już niepełnosprawne. to oznacza że nadal będą orzekane na komisjach tak jak cała rzesza innych chorych dzieci, w tym także mój syn i będą miały orzeczenia o niepełnosprawności. .

[bajgla]

Ok, przepraszam za pomyłkę odnośnie syna.
Tym niemniej, dlaczego nie chcesz żeby rodzice dzieci z ZD miały łatwiej o tyle, że nie musieliby powtarzać komisji?

[mamawojtuska79]

bajgla napisała:

> Ok, przepraszam za pomyłkę odnośnie syna.
> Tym niemniej, dlaczego nie chcesz żeby rodzice dzieci z ZD miały łatwiej o tyle
> , że nie musieliby powtarzać komisji?

Ponieważ rozumiem że o ile sprawiedliwe jest umieszczenie na liście choroby genetycznej, która zawsze wiąże się z konkretnym ciężkim upośledzeniem i złymi rokowaniami, które w krótkim czasie prowadzą do zgonu to umieszczenie na tej liście ZD nie jest sprawiedliwe. ZD ma duży rozstrzał od ciężkich przypadków do lżejszych. Przy ZD może wystąpić cała paleta powikłań albo tylko lekkie upośledzenie i tu lekarz na komisji powinien ocenić funkcjonowanie dziecka oraz to czy te magiczne punkty dzięki którym opiekun dostanie świadczenie się należą czy nie.

[koronka2012]

No dobrze, tylko to oznacza że pozostali rodzice dzieci niepełnosprawnych będą mieli mniejsze szanse/dłużej będą czekać na dostanie się do specjalisty, bo ci będą zajęci wystawianiem dokumentacji dla dzieci z ZD, tak jakby dało się to wyleczyć, czy należało zweryfikować postępy.

[mamawojtuska79]

koronka2012 napisała:

> No dobrze, tylko to oznacza że pozostali rodzice dzieci niepełnosprawnych będą
> mieli mniejsze szanse/dłużej będą czekać na dostanie się do specjalisty, bo ci
> będą zajęci wystawianiem dokumentacji dla dzieci z ZD, tak jakby dało się to wy
> leczyć, czy należało zweryfikować postępy.

Ciekawy argument ale zupełnie błędny. Wystawienie zaświadczenia to dosłownie 3 minutki. Ja zbierając dokumentację do orzeczenia zwyczajnie idę do poradni w których jest moje dziecko pacjentem i wnoszę o skserowanie dokumentacji i potwierdzenie za zgodność. Lekarz nie ma tu nic do roboty, robi to sekretarka. Główny dokument wypełnia nasz lekarz pierwszego kontaktu na podstawie tej skserowanej z poradni dokumentacji. I tyle. Do tego dołączam jeszcze opinię wychowawcy plus opinię od fizjoterapeuty. Raz na kilka lat zebranie dokumentacji nie jest problemem. Komisja nie ocenia czy da się to wyleczyć, ale weryfikuje to w jaki sposób dziecko funkcjonuje, czy potrzebuje specjalistycznego sprzętu, czy wymaga opieki 24 na 24 h. Dzieci które lepiej funkcjonują, są samodzielne, nie wymagają opieki non stop dostają orzeczenie, które ich zalicza do osób niepełnosprawnych ale bez punktu, który dałby rodzicowi możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego.

[panna.nasturcja]

Komisja pracuje za publiczne pieniądze. Jak i wszytskie wyżej wymienione osoby.
I wszystkie one powinny wiedziec, że ZD nigdy się nie cofa oraz nie można go wyleczyć.
Nawet dzieci jak symboliczny Maciuś z Klanu wymagają opiekuna.

[panna.nasturcja]

Koronka, dokładnie tak.
ZD nigdy nie zniknie ani się nie cofnie.
Zajmowanie komisji i specjalistów wystawianiem orzeczeń jest w tym przypadku bezsensowne.

[ponis1990]

Dokładnie, zajmuje czas, wydluża kolejkę na oczekiwanie na nowe orzeczenie.

[panna.nasturcja]

bajgla napisała:

> Hanusina, nie zauważyłas że dziecko mamusiwojtusia ma ZD?
>
> Tym, niemniej nie rozumiem jej walki w tym temacie, chodzi jej o to żeby inne m
> atki dzieci ZD mialy źle?


Nie ma.
A chodzi jej o to, że jej dziecko jest „bardziej”.
Inne dzieci i matki mogą mieć gorzej.

[bajgla]

Czyli żeby sąsiadowi zdechła krowa.

[mamawojtuska79]

hanusinamama napisała:

> I to są rzetelnie źródła FB??
> Poczytaj sobie jak wrasta ryzyko urodzenia drugie dziecka z ZD jak urodzisz już
> jedno i nie pitol, że przypadek 2 dzieci z ZD to wynik "utajonego zespołu"
> Przypadek tej babki to jeden na milion. Mówimy o realnych osobach któe zmagają
> się z tym zespołem, z chorobami z nim związanymi i zerową pomocą od państwa.
> Ja w przeciwieństwie do ciebie znam takie rodziny, takie osoby...a nie gdzies c
> oś na FB przeczytałam.
>

W przypadku tej dziewczyny mówimy o trójce dzieci, które urodziła z zespołem Downa (nie o dwójce). Po drugie ja też znam rodziny z dziećmi z zespołem Downa, te dzieci funkcjonują na różnym poziomie i to lepiej niż mój syn (mówią, są kontaktowe, samodzielne w kwestii samoobsługi, jedzenia. Mój syn uczęszcza na zespół rewalidacyjny, są trzy takie zespoły w każdym około 3-4 dzieciaków. W żadnym nie ma dziecka z zespołem Downa, w zespole mojego syna jest tylko chłopczyk z zespołem Edwardsa (lezący, wymagający opieki 24/24 i w każdym aspekcie funkcjonowania). Wiem jak wygląda opieka państwa w zakresie pomocy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi bo też siedzę w tym systemie. Czytając te komentarze w tym wątku to mam wrażenie że większość piszących to absolwenci szkoły specjalnej. Lista schorzeń miała zawierać te, które są letalne (jak np zespół Edwardsa) a nie wszystkie, które mogą wywołać niepełnosprawność, piszę mogą bo nie zawsze ją wywołują (nawet jeżeli znaczna większość występuje to są małe wyjątki). Do tej pory każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka stawał z nim na komisji, skład orzekający przyznawał punkty i dawał orzeczenie na jakiś czas. Teraz dzieci ze schorzeniami z listy będą miały je dane na czas nieokreślony, reszta będzie nadal stawać przed komisją. To nie znaczy że te dzieci są zdrowe. Ja stawałam z moim synem kilka razy na komisji, ostatnio dwa lata temu i wtedy dostaliśmy orzeczenie do jego 16 urodzin. Wojtek był zawsze tym najbardziej niepełnosprawnym dzieckiem czekającym na komisję, przyznaję że kilka razy patrząc na dzieci, które funkcjonowały o niebo lepiej myślałam ze chciałabym aby on choć w połowie funkcjonował jak one.

[panna.nasturcja]

Ale to, że dziecko z ZD mówi, umie samo zjeść i samo się ubrać nie oznacza, że kiedykolwiek będzie samodzielnym dorosłym, który ma wykształcenie, zawód i umie żyć bez opieki i pomocy innych ludzi.

[panna.nasturcja]

Ja akurat nic nie chciałam, w ogóle o tę panią nie pytałam.
Rozśmieszyła mnie wiarygodność i jakość tego wpisu.
Poza tym ogarnij: to są WYJĄTKI! Norma osób z ZD wygląda inaczej.

[mamawojtuska79]

Lista dotyczyła chorób gdzie wyjątków nie ma. I to jest właśnie całe sedno tej sprawy, tak trudne do zrozumienia dla niektórych komentujących.

[bajgla]

Ile jest tych wyjątków w ZD, które nie wymagają opieki? Mniej niż 0.1%? I z tego powodu wszystkie dzieci z ZD muszą przechodzić tę procedurę, bo? Sama procedura też kosztuje.

[wioskowy_glupek]

Ale to nie zmienia faktu że osoba z zespołem Downa
a) jest niepełnosprawna
b) nie wyzdrowieje magicznie
Więc po co robić cyrk?

[mamawojtuska79]

Bo chodzi o to że te orzeczenia na stałe mają być z punktami dzięki którym rodzic będzie miał prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, czyli takie jakie obecnie dawane jest dzieciom z bardzo dużą niepełnosprawnością, niesamodzielnym i wymagającym opieki 24h/24 h. Obecnie to komisja ocenia jak dziecko funkcjonuje, jak dziecko funkcjonuje bardzo dobrze to dostanie orzeczenie o niepełnosprawności ale bez punktów, dzięki którym rodzic ma prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.

[paskudek1]

Czyli innymi słowy - zmuszimy cię do urodzenia dziecka nieuleczalne chorego, wymagającego opieki, a ty sobie radź sam i spierdalaj.

[panna.nasturcja]

Czyli chodzi o to by rodzić dzieci z ZD a potem nie dostać na nie orzeczenia z punktami 7 i 8, czyli kobieta rezygnuje z pracy i swojego życia bez żadnej rekompensaty i wegetuje za 500 + i alimenty z funduszu, bo tatuś się zmył.
A jak nie będzie orzeczenia o niepełnosprawności to 500+ dla osoby po 18 urodzinach też nie będzie przysługiwało.

[hanusinamama]

Radziłabym przejechać się do okolicznego ośrodka któy pracuje z osobami z ZD i zobaczyć jak w realu wygląda a nie jakaś wydumana historyjka na FB...

[panna.nasturcja]

Ta historyjka może być prawdziwa. Ale ile znasz takich? To jest wyjątek jeden na ile? Na tysiące? O niczym nie stanowi po prostu.

[taki-sobie-nick]

mamawojtuska79 napisała:

> Bo chodzi o to że te orzeczenia na stałe mają być z punktami dzięki którym rodz
> ic będzie miał prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, czyli takie jakie obecnie
> dawane jest dzieciom z bardzo dużą niepełnosprawnością, niesamodzielnym i wyma
> gającym opieki 24h/24 h.

Jak byś nie wykręcała - ZD JEST chorobą genetyczną.

[triss_merigold6]

Bicz pliz, pojedyncze nieliczne przypadki mozaikowatych nie zmieniają faktu, że ZD to ciężka, nieuleczalna wada genetyczna i upośledzenie umysłowe.

[hanusinamama]

Mozaikowatość nie dość ze jest rzadka, bardzo rzadka...to nie gwarantuje, że osoba taka nie będzie upośledzona....

[bulzemba]

badania genetyczne dopiero po trzecim dziecku z ZD właśnie wskazują że laska może i nie wygląda ale na pewno pełnosprytna nie jest. Uważam że w głowie trzeba mieć kamienie żeby po pierwszym dziecku nie zrobić sobie pełnych badań.

[sloneczna_paraolka1]

Przecież sami rodzice tych dzieci uważają ze to tylko „ 1 dodatkowy Chromosom” Żadna choroba ich dzieci są i mogą robić wszystko to co rówieśnicy.
Wiec nie wiem z czym problem.

Musili zmienić żeby nie można było usuwać takich płodów i udupić kolejny raz kobiety.
Mam nadzieje ze dzięki temu stracą ,a kolejną grupę poparcia.

[bulzemba]

chyba tylko godki tak myślą. Takich którzy posiadają w głowie więcej niż jedną komórkę mózgową krew zalewa jak na ścianie ośrodka czytają "ciesz się że twoje dziecko z zd jest zdrowe" a dziecko ma więcej wad niż paluszków.