dirke78
16.02.06, 12:46
Co wiemy o coraz częściej spotykanej chorobie, jaką jest autyzm? Często
widzimy na ulicy dzieci upośledzone – na wózkach inwalidzkich, niewidome, z
porażeniem mózgowym, z zespołem Downa. Ile z Was widziało dziecko z autyzmem?
Z najcięższym z możliwych upośledzeń, cztery razy częstszym niż Zespół Downa?
Pewnie żadna, bo dzieci z autyzmem mają „taką normalną, poważną twarz”
Mój syn ma autyzm. Rodzice dzieci z autyzmem są w szczególnie trudnej
sytuacji – kiedy dowiadują się, że ich śliczne, dotychczas wyglądające na
zdrowe dziecko jest chore. Że z dużym prawdopodobieństwem nigdy nie będzie
mówić ( 70 % dzieci nie używa języka do komunikacji międzyludzkiej ) , że
prawdopodobnie jest upośledzone ( 70 % dzieci ma IQ poniżej 50 ) że może mieć
padaczkę ( 30 % dzieci ). Ze zawsze będzie z boku nie zainteresowane zabawą z
siostrą, przytulaniem się z mamą, wygłupami z tatą. Ze jest inne od reszty
dzieci. Może kręcić się w kółko, godzinami wpatrywać się w sufit, sprawiać
wrażenie głuchego, wpadać w histerię, okaleczać się. Co więcej, tak naprawdę
nie wiadomo, dlaczego tak jest.
Rodzice dzieci autystycznych w przerażającej większości skazani są na brak
pomocy i brak zrozumienia. Nie ma w Polsce ośrodka, który kompleksowo
zajmowałby się naszymi dziećmi. Do Ośrodka Wcześniej Interwencji czeka się
miesiącami. A przecież im mniejsze dziecko, im wcześniej zaczęta
rehabilitacja tym większe prawdopodobieństwo pomocy dziecku. Dziecku, które
najprawdopodobniej nigdy nie będzie samodzielne, mało kto z dorosłych z
autyzmem pracuje ( jeśli już, to ośrodki pracy chronionej ), mieszkają z
rodzicami, są na rencie.
W moim mieście ( dawne wojewódzkie ) lekarze nie mają pojęcia o tej
chorobie. Nie wiedzą, jak leczyć, co leczyć, gdzie kierować. Nie ma
terapeutów, nie ma rehabilitantów. Wszystko robi się prywatnie – miesięczny
koszt ( muzykoterapia, Integracja Sensoryczna, program Weroniki Sherborne,
VIT, ABA – terapia behawioralna) to koszt około 2000 zł. Z dzieckiem
najlepiej ćwiczyć 40 godz. tygodniowo. Ciekawe, kiedy mam pracować. Zresztą
jak pracuję, nie mam czasu na rehabilitację. A cała moja pensja nie pokrywa
wydatków na terapię. Zabawne co? Wiem, że mogę pomóc swojemu dziecku a nie
mam za co.
Dzieci z autyzmem nie chcą w jedynym w tym mieście przedszkolu integracyjnym.
Bo są najczęściej zbyt pobudliwe. Lepiej przyjąć dzieci na wózkach
inwalidzkich. Pani powiała: No tak, to wszystko przez to, ze nie ma u nas
przedszkola specjalnego.
Jest mi ciężko. Szczególnie, jak widzę inne dzieci ufnie wtulone w mamy i
mówiące: mamo, kocham. Być może mój syn nie powie tego nigdy być może nigdy
nie będzie mnie kochał a tylko potrzebował. Być może najbardziej lubi
układał te cholerne puzzle albo klocki w rzędy zupełnie nie zainteresowany
moją obecnością. Być może nie znacie takich dzieci. A jeśli znacie…. To czy
to wstyd mieć takie dziecko?