Publiczne macierzyństwo - dołek...

IP: *.* 07.11.01, 23:29
Koleżanki drogieMoże macie pomysł na pocieszenie mnie? Jestem mamą niepełnosprawnego chłopca .Nie miałam okazji być zwykłą mamą. Nie wiem co to rozmowa z dzieckiem ( ostatnio to się zmienia), nie mogę cieszyć się normalnym macierzyństwem. Moje macierzyństwo stało się publiczne. Kiedy moje dziecko zachowuje się źle, nikomu do głowy nie przyjdzie, że to wina choroby , raczej winą obarcza się mnie. W ośrodku terapeutycznym , który nota bene sama wraz z innymi rodzicami stworzyłam ,zobowiązana jestem do czynnego uczestniczenia w terapii i jestem z tego rozliczana. Nad moim zachowaniem w roli matki odbywają się sądy, udzielane mi są ciągłe rady, wymaga się ode mnie, żebym była idealną matką- terapeutką. Muszę być spokojna, konsekwentna i w ciągłej gotowości, nie mogę sobie pozwolić na jakikolwiek błąd. Muszę pracować z dzieckiem według bardzo rygorystycznych reguł. Non stop, nie ma chwili przerwy, zawsze muszę stosować określone procedury i zasady. Nawet kiedy śpi muszę przygotowywać dla niego pomoce naukowe i analizować swoje postępowanie. Z moim dzieckiem pracuje dużo osób, uczą się być terapeutami na jego przykładzie, uczą się też jak rozmawiać z matką na moim przykładzie. Dużo czytam i jeszcze więcej myślę o jego chorobie , ale rzadko uzyskuję wsparcie. Każdy mnie ocenia . Jestem tym strasznie zmęczona i upokorzona.Kto mnie pocieszy ?Chwilowo zdołowana Megi
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 07.11.01, 23:39
      może wejdź porozmawiać na czat
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 07.11.01, 23:39
      Megi pocieszam Cię więc ,jak mogę najbardziej (((((((((((((((( :love: ))))))))))))))))))Jesteś bardzo dzielną osobą i to nie są banały jestem zawsze pod wrażeniem kobiet dających sobie radę całymi latami z walką o dziecko.Ileż trzeba mieć siły i ile razy podnosić się z dołka ,nieprawdaż?Pamiętaj Megi ,że masz pełne prawo do chwil zwątpienia ,zniechęcenia i żalu ,przecież jesteś człowiekiem.Zetknęłam się z chorobą własnego dziecka( bo tylko o krótkiej chwili w porównaniu z Tobą mogę mówić )i po miesiącu byłam cieniem człowieka.Jesteś zuch kobietka!!Uśmiechu ,wytrwałości Gosia :hello:
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 04:43
      Czesc Meguniu,zabiore Ci troszke czasu,jutro nowy dzien i bedzie duzo lepiej. :)Kazdy czlowiek ma prawo do zwatpien,w psychologii to tzw.proces "wypalenia sie", ale na cale szczescie po czyms takim zawsze przychodzi sila. To regula!!!Jestem z natury osoba raczej mocna, zazwyczaj pocieszam innych,ale tez miewam dolki.Pamietasz atak na WTC w Nowym Jorku?W jednym z tych budynkow pracowal moj maz.Przez dlugi czas nie mialam od niego zadnych wiesci.Toczylam walke z sama soba : czy zyje, czy ...Bylam wowczas zupelnie sama, z malutkim dzieckiem, czekalam na jakakolwiek wiadomosc.Wierzylam, ze bedzie dobrze,i nie pomylilam sie, Michal wrocil...Mialam wowczas ogromna Nadzieje,i takiej wlasnie Nadziei zycze teraz Tobie!Nadziei mocnej,wspanialej i pelnej Milosci,zwyciezajacej to,co wydaje sie byc beznadziejne....a ocena ludzi nie przejmuj sie za bardzo,ci zawsze oceniaja i oceniac beda.Wiem,ze jestes bardzo silna i bardzo kochasz swoje maluszki.Pozdrawiam cie serdecznie z dalekiego Nowego Jorku.malgosia z mateuszkiem.
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 06:33
      Witaj, Megi.napisałam "witaj" i siedzę i myślę, co napisać, bo jest we mnie podziw dla Ciebie, i sympatia, ale słowa jakoś nie przychodzą. Więc dodam tylko, że istotnie na myśl mi, jak i Małgosi przyszło wypalenie, tylko niestety to nie jest tak, że czekamy i ono mija. Czy masz wsparcie w rodzinie, mężu, przyjaciołach? Wiem, że to zabrzmi jak mądrzenie się, ale moim zdaniem musisz znależć coś dla siebie samej. Malutki kawałek świata i czasu choćby. Ale wiadpmo, że jeśli cały czas zajmujesz się Synkiem, to niemożliwe. Czy jest ktoś, kto Ci pomaga?Pełna podziwu dla Ciebie i złości na Twoich terapeutów Hania
      • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 08:17
        Zaczynam jak Hania i też nie wiem, co dalej, co ja, matka zdrowego dziecka mam Ci powiedzieć, jak pocieszyć, skoro nie znam Twojego bólu, zmęczenia, zmartwienia...Pamiętaj o tym, że to, co Cie spotyka, jest pomysłem Pana Boga na Twoje życie, którego sensu może nie rozumiesz jeszcze, albo o który chcesz się wykłócać może czasem. Spróbuj ufać temu, że dzieje się w Twoim życiu dobro. Wiem, że to robisz na codzień, bo dawno Cię podziwiam, ale może to będzie pocieszeniem, gdy ktoś Ci o tym przypomni. I niech Ci, którzy uczą się na Twoim macierzyństwie znajdą Ci chwilę luzu co jakiś czas, żebyś mogła nie my mamą choć chwilę w ciągu dnia lub tygodnia...Trzymam wszystkie kciuki i modlę się za CiebieKasia
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 08:49
      MEGI!!!Powiem ci tak: codziennie jeżdżę autobusem do pracy - zajumuje mi to jakieś pół godziny. Razem ze mną jeżdżą dzieci niepełnosprawne wraz z rodzicami - autobus dowozi ich do ośrodka terapeutycznego. Zawsze, ale to zawsze jestem pełna podziwu dla rodziców: podziwiam ich za cierpliwość, podziwiam ich za miłość, jaką okazują swoim dzieciom, podziwiam ich za troskę i za odpowiedzialność i za siłę, jaką mają w sobie...TY na pewno też taka jesteś - a dołki ma każdy, ty masz największe prawo je mieć - to normalne, ale pamiętaj, że kiedyś (może już to się zdarzyło?) twój synek wynagrodzi ci wszystkie trudy jakimś nowym słowem, którego się nauczy czy gestem - a to jest najważniejsze!!!TRZYMAM KCIUKI!KIKA.
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 09:07
      Megi.Jesteś WSPANIAŁA MATKĄ!I żadne ludzkie słowa i oceny tego nie zmienią.Jak wyżej napisały moje przedmówczynie, tyle chciałabym Ci powiedzieć, ale w tej sytuacji brakuje słów.Po prostu jestem z Wami.A chwile zwątpienia na szczęście szybko mijają :bic:Trzymaj się ciepłoTyska
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 09:29
      Megi!Pamietaj w chwilach zwatpienia, ze jestes dla swojego synka najleksza mama, jaka mozesz byc!Zastanow sie tez myslac o sobie, czy czasami nie mozesz odpuscic? Chociaz na chwilke? I byc dobra, a nie doskonala?Czasami mam wyrzuty sumienia, ze nie robie i robilam "dosc" dla moje starszej corki - chodzi o poswiecony czas, przeczytane (a raczej nieprzeczytane ksiazeczki), zajacia dodatkowe - czy nie szukajac ciagle nowych zeczy, bo mi sie nie cche, nie zamykam przed nia tych wszystkich mozliwisci ktore ma sie tylko wtedy, kiedy jest sie dzieckiem? Czy gdybym ja karmila piersia to nie miala by tak strasznej alergi, ktora nie mija mimo jej 9 lat, wylaczajac ja czesto z tych normalnych radosci, jakie maja dzieci? I nieosiagalnym marzeniem jest bulka z maslem? A ludzie komentuja - jak to strasznie miec tak chore dziecko. I pytam siebie czy gdybym byla np. bardziej konsekwentna to moja corka mialaby inny charakter, latwiej byloby jej w zyciu i bylaby szczesliwsza? Dochodze do wniosku ze nie moge w sobie ciagle szukac winy- dalam jej zycie i to jest najwiekszy prezent jaki mozna dostac! Tak samo jest z twoim synkiem. Dostal od Ciebie zycie i milosc - coz mozna chciec wiecej? Zastanow sie czy nie mozesz zrezygnowac z niektorych wymagan jakie sobie stawiasz? Moze tylko dlatego ze taka jest spoleczna presja, lub twoje wyobrazenia o tym jak powinno sie postepowac z chorym dzieckiem? Pomysl o sobie. Nalezy Ci sie to. Masz jedno zycie, jak wszyscy ludzie. Nie zmuszaj sie do bycia herosem, tylko pomniki (i to nie wszystkie) to wytrzymuja. Podziwiam Cie i ((((pozdrawiam)))))Mela
      • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 19:06
        a mnie sie wydaje, ze Ty jestes niesamowita. niewiele osob potrafi sobie tak radzic. Mysle, ze masz prawo do chwili zwatpienia i to tez jest potrzebne -tak oczyszcza sie Twoja psychika. pozwol sobie na to. Trzymaj sie jak dotychczas i nie badz idealna.
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 19:45
      Megi(((((Usciski))))))))) Kochana.Przykre jest to ze ludzie potrafia byc tacy niedelikatni.Wiem,ze trudno ich `olac` ale pomysl tylko. Kto z nich ma prawo Cie w jakikolwiek strofowac czy oceniac? Nikt bo przeciez po pierwsze nikomu z nich tak nie zalezy na Twoim synku jak Tobie i nikt z tych ludzi nie przebywa z Nim i nie troszczy sie o Niego 24 godziny na dobe. Tylko Ty jedna. Wierze,ze czujesz sie samotna i nikt,chocby sie staral bardzo, i tak nie jest w stanie pojac jak sie czujesz i przez co przechodzisz. Nikt, pod warunkiem,ze jest w podobnej sytuacji.Ja sama, choc bardzo chce Cie pocieszyc to zdaje sobie sprawe ze swojej zalosnej bezsilnosci i z tego,ze nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazic tego co czujesz i jak sobie radzisz.Gdybym tak mogla, dalabym porzadnego kopa tym ktorzy maja czelnosci Cie osadzac. Szkoda,ze nie moge. Ci ludzie chyba nie maja za grosz wyobrazni. Powiem Ci teraz,ze nie warto sie nimi przejmowac,ale to przeciez nie najlatwiejsza z rzeczy.Dlugo myslalam co Ci napisac a i tak wyszly banialuki.Masz prawo do chwil rozterek i do rozzalenia. Kazdy jest madry gdy nie musi byc w tej sytuacji.Zwlaszcza,ze masz drugie malenstwo i napewno,oprocz codziennych trosk, pozera Cie strach o nie rowniez. Ciekawe jak Ci zalosni `sedziowie` poradzili by sobie na Twoim miejscu.Sciskam Cie mocno i wierze,ze czas przyniesie rozwiazanieCieplutkie pozdrowienia dla Calej waszej rodzinkiBsmilePSA swoja droga, wielka szkoda,ze takiej profilaktyki nie prowadza specjalnie przeszkoleni rodzice juz odchowanych dzieci autystycznych. Bardzo trudno jednak przyjac jalowe porady teoretyka-szczegolnie w tak delikatnej sferze jak psychika i uczucia(rodzicow oczywiscie).Podejrzewam jednak,ze to daleka droga.
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 20:58
      Megi,ja również nie wiem, co napisać...Mimo, że zajmowałam się kilka lat temu niepełnosprawnymi dziećmi, nie mam pojęcia o bólu, jaki czują ich rodzice. Wiem jednak jedno - ich rodzicielstwo jest w jakiś sposób pełniejsze. To tak , jak z chorobą, która dopiero odsłania nam pełnię życia, obdarza większą samoświadomością i uczy istnieć całym sobą.Wiem, że to marne pocieszenie...Czytałam ostatnio wywiad z Janiną Ochojską. Lekarze powiedzieli jej kiedyś, że cierpienie, którego doznała, nauczyło ją o życiu więcej, niż wiedzą zdrowi ludzie - teraz może wykorzystać to, by im pomagać.Pomyśl czasem o sobie, jesteś nie tylko mamą niepełnosprawnego dziecka, lecz kobietą. Myśl o tym tak, że jeśli Ty nie odpoczniesz i będziesz popadać w depresje, synek to wyczuje. Dbaj o siebie.:-) Dorka :-)
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 08.11.01, 23:02
      Megi kochana nie daj się! Nie pozwól nikomu uzurpować sobie prawa do sądów nad twoją głową.Czyżby wizyta Gdańskiej "guru" tak ci "dobrze" zrobiła? ;)Doskonale rozumiem twój żal i rozgoryczenie.Z całym szacunkiem dla ludzi którzy pomagają takim dzieciom jak nasze-jestem głęboko wdzięczna tym wszystkim terapeutom ,ale.ALE NIKT KTO NIE JEST RODZICEM NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA NIE MOŻE SĄDZIĆ ZE MA MONOPOL NA WIEDZĘ JAK Z NIM POSTĘPOWAĆ!!!Przepraszam że się uniosłam ale najbardziej wkurza mnie zawsze ten protekcjonalny sposób postępowania z nami matkami , przez osoby które czują się najbardziej kompetentne bo mają swoją wiedzę usankcjonowaną specjalistycznym wykształceniem. Ale nawet najbardziej oddany terapeuta idzie po pracy do domu.i zostawia na swój sposób problemy "za drzwiami"A my ? My nie mamy wolnego,przerwy, "oddechu" My ciągniemy 24/24 codziennie bez ustanku .I nie ma zmiłuj. Więc powtarzam: nie pozwól się dołować "mądrym głowom". Czasami warto im przypomnieć że nasze dzieci sa dla nich również cennym "materiałem" do poszerzania wiedzy a nie tylko do trenowania na nich rygorystycznych procedur.Pozdrawiam cię gorąco! :hello:PS.Nistety skrzynka mi się zbiesiła, jak tylko odzyskam dostęp napiszę na priva.
      • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 09.11.01, 00:59
        Wszystkim wam dziękuję za słowa wsparcia . Na pewno wiecie, że osoba będąca cały czas w stresie i zmuszona do kontrolowania swoich emocji jest w ekstremalnych warunkach. Jestem w nich od kilku lat i sama nie wiem skąd bierze się radość z życia i snucie planów w tej sytuacji. Ale dobrze wiem skąd się bierze smutek. Już jestem zbyt doświadczona, żeby obarczać tym los i swoje dziecko, bo to nie żal do losu jest tego przyczyną ( to już mam za sobą) Jeśli pojawia się smutek i dołek to z powodu innych ludzi.Dzięki wam za otuchę. Na szczęście mój mąż mnie popiera i też ze mną idzie krok w krok. Dziecko mam wspaniałe i dobre. Tylko nie wiem czemu każą mi je traktować jak zepsuty mechanizm a nie jak żywą istotkę.Nie chcę was zanudzać szczegółami terapii.Sytuacja rodzica dziecka z autyzmem jest u nas tragiczna. W dodatku ośrodki leczenia autyzmu są tak nieliczne, że rodzice zamiast wsparcia otrzymują listę życzeń i publiczne wytykanie błędów, ponieważ jesteśmy pierwszym pokoleniem, które uczy się walczyć z tą chorobą.Na nas i naszych dzieciach szkoli się nauczycieli i to my zmuszani jesteśmy w zamian za łaskę dostąpienia terapii na lekcje pokory i publiczne macierzyństwo. Ps. Agnieszek- chmmm w rzeczy samej- krwawa jatka w białych rękawiczkach- jestem matką niesubordynowaną bo mam troszkę mózgu jeszcze ,mimo częstego prania przez terapeutów dziecka. Ośmielam się mieć wątpliwości i sama mam swoje przemyślenia. Czy terapeuta może straszyć rodzica i wzbudzać w nim lęk i poczucie winy mówiąc :" pani chyba chce żeby pani dziecko skończyło przywiązane do kaloryfera" ?????Okropne to. Brak mi słów, żeby opisać co czuję.Przepraszam , że wam zawracam głowy takim szczegółami.Pozdrawiam was o ile ktoś załamany może skutecznie pozdrawiaćPS Nie dam się!!!!Megi :-)
        • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 09.11.01, 02:01
          ...i tak dalej trzymac ,Megi,nie daj sie!!!pozdrawiam,malgosia
          • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 09.11.01, 08:57
            też powiem: Nie daj się, MEGI!!! KIKAP.S. Naprawdę cię podziwiam, Megi, mówię to szczerze. Teraz jak czytam twoje posty, jest mi wstyd przed samą sobą, że czasami płaczę z jakiegoś błahego powodu i myślę, że dalej nie dam rady ... może dzięki tobie stanę się silniejsza?
    • Gość edziecko: guest Re: Publiczne macierzyństwo - dołek... IP: *.* 09.11.01, 20:51
      Powiem jedno : ręce opadają..:(Nie, nie mogę już niczego z siebie wydusić...Brak słów. :gun:
Pełna wersja