Zespół Downa

02.06.08, 17:01
Witam wszystkich.Chciałam z wami podzielić się odczuciami
dotyczącymi zachowania matek mających dzieci z zespołem downa.Otóż w
sobote z mężem wybraliśmy się na obiad.W lokalu było mało
osób.Czterech panów pijących piwo,rodzina na obiedzie i dwie panie
na piwie z dzieckiem z zespołem downa.Nie jestem ekspertem więc nie
byłam w stanie określić w jakim wieku była ta dziewczynka.Muzyka
grała,panie siedziały sobie przy stoliku a dziecko ładnie sie bawiło
na środku sali.Tańczyła sobie,czasami podchodziła do nas.Nam w
żadnym wypadku to nie przeszkadzało,nawet jak co chwila podawała
ręke i sie witała.Jesteśmy na szczęście bardzo wyrozumiali i napewno
nie z litości.Dla nas to było normalne dziecko które jest bardzo
ciekawe.Tym bardziej że mój mąż już kiedyś jako wolontariusz
zajmował się takimi dziećmi.Przyznał że nie jest to łatwe,ale dał mi
troche wskazówek i było wszystko ok.W przeciwieństwie do panów tam
siedzących i matki.Dziewczynka nie tylko do nas podchodziła,poszła
również do tych panów i tam spotkała się z agresją i troche się
zdenerwowała.A co do matki to tu byłam najbardziej
zaskoczona.Rozumiem jej żal i cierpienie,ale my też jesteśmy ludzmi
i nie jesteśmy z kosmosu.Wiemy że ta dziewczynka ma zespół downa i w
żaden sposób nie traktowaliśmy jej jak kogoś gorszego.Dziecko jak
tylko podchodziło do nas,matka przybiegała i wręcz odstraszała ją od
ludzi,nas przepraszała że dziecko nam przeszkadza i najbardziej co
mie zabolało zaczeła się tłumaczyć że to dziecko jest chore i niewie
co robi itp.Tak sobie potem pomyślałam jak własna matka może mówić
że dziecko jest chore i tak właśnie ją traktować."Zespół Downa nie
jest chorobą,ale naturalną formą ludzkiej egzystęncji o odmiennym
przebiegu rozwoju niż wiekszość genetyczna z 46chromosonami.Dzieci
mają odmienne potrzeby,zwłaszcza umysłowe i emocjonalne,które często
nierozpoznane i niezaspokojane prowadzą do tzw.zmian wtórnych
związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym.Bardzo ważna
jest ocena możliwości rozwojowych dziecka aby było skuteczniej
zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich
rozwoju poziom społecznej akceptacji."Może będziecie złe że tak
postrzegam matki.Jak już pisałam rozumiem ich nieszczęście i żal że
nie spełniły sie ich marzenia o zdrowym dziecku,ale uważam że
inaczej powinno się postępować i nie każdy człowiek jest wrogo
nastawiony do takich dzieci.To moje odczucia z tej drugiej
strony.Napewno wiele z was pomyśli co ona może o tym wiedzieć jak
nie ma sama takiego dziecka i jak może zrozumieć co czują takie
matki.Tak zgadza się nie mam,ale przykro mi że tak się je
traktuje.Oczewiście mowa tu tylko o konkretnym przypadku,nie mówie
tu o wszystkich bo zapewne większość matek to wspaniałe
kobiety.Pozdrawiam wszystkie mamy i dajmy dzieciom się zaakceptować
takie jakie są,ale nie zapominając o trosce i miłości.
    • gryzelda71 Re: Zespół Downa 02.06.08, 19:04
      To może pomyśl o tym wolontariacie,skoro tak ci przykro.
    • mama_kotula Re: Zespół Downa 02.06.08, 19:09
      > zaczeła się tłumaczyć że to dziecko jest chore i niewie
      > co robi itp.Tak sobie potem pomyślałam jak własna matka może mówić
      > że dziecko jest chore i tak właśnie ją traktować.

      Jak traktować?
      Nie pomyślałaś, że matka wcześniej spotkała sie z agresją i wyśmiewaniem
      własnego dziecka, z odpychaniem jej, i dlatego teraz "profilaktycznie" od razu
      uprzedza, wyjaśnia, przeprasza?

      I co złego w tym, że powiedziała, że dziecko jest chore? Przecież jest chore.
      • myelegans Re: Zespół Downa 02.06.08, 19:24
        Ja swojemu dziecku tez nie pozwalam na spoufalanie sie czy to ze
        wspoltowarzyszami podrozy w samolocie, czy innych srodkach
        transpoertu, czy tez w restauracji. Z prostej przyczyny, Ci ludzie
        moga sobie tego zwyczajnie nie zyczyc, albo nie maja ochoty sluchac
        wywodow 3-latka siedzac przy piwie.
        Wiec moze to nie problem zespolu tylko reakcji matki. Ty moze jestes
        wyrozumiala, inni moga byc mniej i czujnik matki jest nastawiony na
        tych "mniej". A gdyby to bylo "normalne" dziecko to zachowanie matki
        byloby na miejscu czy nie? bo nie bardzo widze problem.
      • deodyma Re: Zespół Downa 03.06.08, 08:12
        pomyslalam dokladnie o tym samym. matka tej dziewczynki nie raz spotkala sie
        pewnie z agresja innych ludzi i stad jej zachowanie. nie dziwie sie kobiecie.
    • iwoniaw W ogóle nie jestem zdziwiona 02.06.08, 19:36
      - po lekturze miliona wątków na forum, w których szerokie grono prezentuje
      święte oburzenie na "niewychowane bachory" i "bezmyślne matki rozwydrzonych
      dzieciaków" - a rzecz dotyczy sytuacji, gdy niemowlę zapłakało w kościele albo
      roczniak przespacerował się między stolikami w pizzerii, tudzież trzylatka
      marudziła w kilometrowej kolejce na poczcie - matka wykazała się postawą
      oczekiwaną przez większość społeczeństwa (albo i nie, pewnie zdaniem wielu
      powinna zareagować ostrzej i wyjśc z dziecięciem całkiem z lokalu...)
      • blanka_32 Re: W ogóle nie jestem zdziwiona 02.06.08, 20:06
        Matka miała racje - jej córka była niepełnosprawna, no w pewnym
        sensie ,,anormalna''
        Moim zdaniem nie ma nic złego w tym, co powiedziała
      • denea Re: W ogóle nie jestem zdziwiona 02.06.08, 21:45
        iwoniaw napisała:

        > - po lekturze miliona wątków na forum, w których szerokie grono
        prezentuje
        > święte oburzenie na "niewychowane bachory" i "bezmyślne matki
        rozwydrzonych
        > dzieciaków" - a rzecz dotyczy sytuacji, gdy niemowlę zapłakało w
        kościele albo
        > roczniak przespacerował się między stolikami w pizzerii, tudzież
        trzylatka
        > marudziła w kilometrowej kolejce na poczcie - matka wykazała się
        postawą
        > oczekiwaną przez większość społeczeństwa

        Ano właśnie... Pewnie nie raz i nie dwa się spotkała z niemiłymi
        uwagami osób przekonanych, że jak ktoś już sobie zrobił bachora to
        powinien być na tyle przyzwoity, żeby z nim siedzieć w domu tongue_out Być
        może dziewczynka jest bardziej ufna i ciekawska niż inne dzieci,
        stąd matka profilaktycznie się tak zachowuje.

        (albo i nie, pewnie zdaniem wielu
        > powinna zareagować ostrzej i wyjśc z dziecięciem całkiem z
        lokalu...)

        I jeszcze w doopę przyłożyć, i w doopę !
    • parasol-ka Re: Zespół Downa 02.06.08, 20:40
      ja tez nie rozumiem, w czym problem. Moim zdaniem matka zachowala
      sie na miejscu.
      • limonka_3 Re: Zespół Downa 02.06.08, 21:08
        Przepraszała, tak jak inna matka przepraszałaby za zachowanie
        swojego dziecka podchodzącego do innych osób w takim miejscu jak
        restauracja czy pub.
        A w ogóle z dziecmi z zespołem downa jest tak że niektóre z nich są
        zacofane w rozwoju, a niektóre zupełnie normalne, mogą się kształcić
        itd. Dużo zależy od prowadzenia. To nie są tak po
        prostu "niedorozwinięte" dzieci.
        • e_r_i_n Re: Zespół Downa 03.06.08, 08:19
          limonka_3 napisała:

          > A w ogóle z dziecmi z zespołem downa jest tak że niektóre z nich
          > są zacofane w rozwoju, a niektóre zupełnie normalne, mogą się
          > kształcić itd.

          Uposledzone umyslowo.
          I bardzo rzadko sie zdarza, ze dzieci z zespolem downa nie sa
          uposledzone umyslowo - zazwyczaj sa i to w stopniu znacznym. Co nie
          sprawia, ze sie nie moga uczyc, pracowac i zyc samodzielnie.
          • limonka_3 Re: Zespół Downa 03.06.08, 11:22
            dzięki za poprawienie smile

            Ja jeszcze dodam, że miałam w dziecinstwie kolegę z zesp. Downa. Był
            ode mnie kilka lat starszy ale umysłowo a i tak go przerastałam
            intelektualnie. Był wesoły, szczery w 100%, fajny kumpel smile)
            Niestety już nie żyje, odszedł w wieku 20 lat. Bo oni nie żyją
            długo sad
            Dzięki tej znajomości mam inne niż moi znajomi, powiedziałabym że
            normalne podejscie do zesp. Downa. Zdrowe.
            Szkoda że w przedszkolu moich chłopców nie ma przynajmniej jednego
            dziecka Downa. Bo tak jak dzieci łatwo i naturalnie uczą się jezyka
            obcego podczas zabawy z obcojęzycznymi dziecmi - tak łatwo uczą sie
            tolerancji i to procentuje całe późniejsze życie.
            Ostatnio zrobiło mi sie bardzo przykro gdy mój siedmiolatek widząc
            dziecko upośledzone pokazał mi dyskretnie kółko na czole... Bede mu
            musiała wbijać do głowy, a to nie to samo co nauka przez
            doświadczenie.
          • agamama123 Re: Zespół Downa 03.06.08, 14:04
            Dzieciaki z ZD nie są w większości upośledzone w stopniu znacznym - spory
            odsetek ma upośledzenie lekkie (ja osobiście znam kilkoro z norma intelektualną)
            a zdecydowana większość upośledzona jest w stopniu umiarkowanymsmile
            • e_r_i_n Re: Zespół Downa 03.06.08, 14:25
              Uposledzenie w stopniu lekkim lub brak uposledzenia to niewielki
              odsetek (w sumie okolo 5 % wszystkich osob dotknietych zespolem
              Downa).
    • gagunia Re: Zespół Downa 02.06.08, 21:13
      Akurat dla mnie nie ma znaczenia czy dziecko ma zespol downa czy jest
      rozpuszczone. Swojemu nie pozwalam na zaczepianie ludzi w restauracji i sama tez
      tego nie lubie. Bylam kiedys zaczepiana przez kilkunastoletniego chlopca
      niepelnosprawnego umyslowo i nie jest to nic przyjemnego. Matka tez mnie bardzo
      przepraszała. Oburzona nie bylam, bo chlopak byl chory, wielki i kobieta z
      trudem starała się nad nim zapanowac. Uwazam, ze zachowanie tej pani bylo jak
      najbardziej w porzadku. Ja tez przepraszam ludzi, jesli moje- zdrowe- dziecko
      przez moja nieuwagę komus przeszkadza.
      • guderianka Re: Zespół Downa 02.06.08, 21:22
        1. Piszesz "matki" jakby niewłaściwe (wg ciebie)zachowanie -było
        znakiem firmowych matek wszystkich dzieci z Zespołem Downa
        2. Piszesz,że traktowałaś ją jak normalne dziecko (zgrzytam zębami
        na słowo "normalne"), po czym w następnym zdaniu piszesz o takich
        dzieciach (takich czyli jakich ?ano nie"normalnych"ale innych. )Sama
        sobie przeczysz. To w końcu dziecko jest normalne czy nie normalne?
        3. Matka zachowała się w porządku-nie dawała dziecku forów ze
        względu na jego odmienność. Nie pozwoliła na podchodzenie do obcych
        ludzi, dotykanie ich, natręctwo
        4. Panowie , którzy zareagowali negatywnie do standard. Osoby z ZD
        estetycznym wyglądem nie grzeszą, budzą odrazę. Wielu ludzi ocenia
        ich po ich niepełnosprawności i wyglądzie, traktując jako głupiutkie
        stworzonko
        5. O co ci własciwie chodzi?
        • agamama123 Re: Zespół Downa 02.06.08, 21:59
          guderianka napisała:

          Osoby z ZD
          > estetycznym wyglądem nie grzeszą, budzą odrazę.

          Zgadzam się z Tobą we wszystkich punktach ale to jedno zdanie sprawiło, że aż
          poszłam popatrzeć na mojego śpiącego syna - ni cholery nie jest odrażający ale
          nie mnie to oceniać - w końcu nie jestem obiektywna...

          Jako matka dziecka z ZD powiem tak: zachowałabym sie dokładnie tak samo jak
          matka tamtej dziewczynki. Często reakcje ludzi na otwartość Kacperka są zupełnie
          inne od tych, które wykazała autorka wątku - często jest to niechęć, irytacja.
          Bo to "down", bo jak ta matka go pilnuje, bo.... Ja do dziś pamiętam scenę w
          metrze gdy mój synek zasypiał w wózeczku wydając z siebie takie monotonne
          "aaaaaaaaaaaaa". Dodam, że cichutko sobie to mruczał. I wtedy usłyszałam, że
          TAKIE dzieci powinno się w domu trzymać a nie z NORMALNYMI ludźmi....
          Matka tej dziewczynki pewnie chciała zaoszczędzić jej kolejnego odtrącenia ze
          strony obcych osób. A że wyraziła się w taki a nie inny sposób, cóż...nie
          powiedziała nic co nie jest prawdąsmile
          • guderianka Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:02
            Zgadzam się z Tobą we wszystkich punktach ale to jedno zdanie
            sprawiło, że aż
            > poszłam popatrzeć na mojego śpiącego syna - ni cholery nie jest
            odrażający ale
            > nie mnie to oceniać - w końcu nie jestem obiektywna...


            Dla Ciebie pewnie jest najpiękniejszy na świeciewink-a dla innych
            niekoniecznie. Każda fizyczna inność budzi odrazę:czy to będą blizny
            po poparzeniu, czy też skóra atopowa,niewidzące oczy,koślawe nogi..
            • agamama123 Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:07
              Dlatego napisałam, że nie jestem obiektywnasmile
              • marychna31 Agamamo! 02.06.08, 22:55
                agamamo, zapewniam Cię, że np.we mnie, choć nie mam dziecka z ZD,
                takie dzieci absolutnie NIE budzą odrazy!!! W ogóle w życiu mi nawet
                nigdy na chwile taka myśl nie powstała w głowie. Dzieci z ZD, jak
                każde zdrowe, lub cierpiące na inną niepełnosprawnośc dziecko mogą
                być śliczne, urocze i wzruszające.

                Natomiast głęboką odrazę budzą we mnie takie pierdoły, jakie
                wypisuje guderianka, jakoby odraza do dzieci z ZD była obowiązkowa i
                powszechna.
                • agamama123 Re: Agamamo! 02.06.08, 23:05
                  smile))))) Cieszę się, że nie myślisz o dzieciach takich jak mój synek, ze jest
                  odrażający itp. I ciepło sie na serduchu robi jak ma się świadomość, że są tacy
                  ludzie jak Ty.
                  A z drugiej strony - nie czuję niechęci do guderianki, nie mam jej za złe tego
                  co napisała. Ma prawo mieć takie odczucia. Tak samo jak każdy z nas ma prawo
                  patrząc na jakiekolwiek dziecko pomyśleć: ooooo ale ma zeza, jest gruby, nie
                  podoba mi się....Inna sprawa jest OKAZANIE tej niechęci. Bo to już może zaboleć.
                  • basiunia2d Re: Agamamo! 02.06.08, 23:16
                    Dziś spędziłam popołudnie z kolegą mojej córki,chłopiec ma ZD i jest
                    najsympatyczniejszym chłopcem w jej klasiesmile
                  • guderianka Re: Agamamo! 03.06.08, 08:58
                    hola , hola
                    Ja nie napisałam o SWOICH odczuciach
                    Ale o odczuciach większości ludzi i o standardach jakie panują
                    DLa mnie dzieci z ZD są urocze, mają w sobie dziecięcość, z któej
                    często wyrastają zdrowe dzieciaki. Dla ścisłości-sama mam
                    niepełnosprawne dziecko,z widocznym mocno defektem w chodzeniu i
                    bliznami na nogach
                    • ma_dre Re: Agamamo! 03.06.08, 09:44
                      no to na drugi raz mow za siebie, bo niby jakie masz prawo wypowiadac sie za
                      innych? rzecznik jestes?
                      Z ZD wyrastaja czesto zdrowe dzieciaki?? Albo to twoje pobozne zyczenia, albo
                      kompletny brak wiedzy... i przestan tak slodzic, niedobrze sie robi.
                      • agamama123 Re: Agamamo! 03.06.08, 14:10
                        Wiesz, wydaje mi się, że guderianka pisała o tym, że dzieci z ZD nie zatracają
                        swej dziecięcości jak to ma miejsce w przypadku dzieci zdrowychsmile
                  • ma_dre Re: Agamamo! 03.06.08, 09:49
                    agamama123 tez zapewniam cie ze ZD nie budzi we mnie negatywnych odczuc, jak i
                    inne widoczne "innosci"... dziecko jest dzieckiem... mama go kocha, a to tak
                    boli, jak widzisz ze inni go nie akceptuja...
                    powiem ze troche ci zazdroszcze tej "widocznosci" choroby... po moim nic nie
                    widac jak spi... sliczny jak aniolek
                    • agamama123 ma_dre 03.06.08, 14:12
                      Nie zazdrośćsmile Mój średni syn to właśnie taki tajniak - nic nie widać a jednak
                      inny od większoścismile
            • marianna72 Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:21
              guderianka napisała:

              >>
              > Dla Ciebie pewnie jest najpiękniejszy na świeciewink-a dla innych
              > niekoniecznie. Każda fizyczna inność budzi odrazę:czy to będą
              blizny
              > po poparzeniu, czy też skóra atopowa,niewidzące oczy,koślawe nogi..

              Zastanowilam sie nad tym zdaniem i szczerze powiem ,ze we mnie
              fizyczna innosc nie budzi odrazy.
              Moze czasami nie wiem jak sie zachowac dzis np na obiedzie dotknelam
              reki mojego niepelnosprawnego kuzyna (dotknelam jego protezy stracil
              reke w dziecinstwie)on oczywiscie nie poczul dotyku ja
              zapomnialam ,ze nie ma reki i tak jakos wyszlo.
              Nie czuje odrazy jak juz pisalam i mysle ,ze wiele osob tak ma a
              moze sie myle sama juz nie wiem ale Twoje zdanie mnie zdziwilo.
              Mam wiele odczuc w stosunku do niepelnosprawnosci jakiejkolwiek ale
              nie czuje odrazy
          • denea Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:12
            Agamama, współczuję, naprawdę. Nie cudownego synka oczywiście, tylko
            takiego potwornego chamstwa, jakie opisałaś. Nóż się otwiera...
            Po przeczytaniu pierwszego postu w tym wątku pomyślałam sobie, że
            tamta matka jest po prostu wytresowana przez otoczenie do wiecznego
            przepraszania. Wręcz zaszczuta.
            Ale nie myślałam, że może być aż tak źle sad
            • agamama123 Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:23
              Powiem Ci tak - jest coraz lepiejsmile Tolerancja naszego społeczeństwa jednak
              powoli rośnie. Mój Kacper ma 8 lat - i albo ja sie na takie teksty już
              uodporniłam albo mniej ich dookoła słyszę. Kiedyś lekarz zaproponowała nam
              wykonanie operacji plastycznej twarzy Kacpra (NFZ w całości refunduje taki
              zabieg.....!) bo - ja to uzasadniła - będzie wreszcie normalnie wyglądał... Mój
              mąż odpowiedział wtedy: normalnie? tzn tak jak pani? A nie, to dziękujemysmile
              • ma_dre Re: Zespół Downa 03.06.08, 13:05
                he he he! doskonale!
    • deela Re: Zespół Downa 02.06.08, 21:52
      a ja mysle ze tak sie przejelas swa dobrocia i zrozumieniem ze postanowilas sie
      tym z nami podzielic
      czizas
      • dorianne.gray Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:00
        A ja myślę tak samo jak Dila. Dila, polej!
        • deela Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:07
          <polewa>
          zdrówko!
      • fajka7 Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:14
        Czekalam az ktos to wreszcie napisze smile
      • szyszunia11 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:39
        hmm, chyba jednak lepiej, żeby się ludzie dzielili z nami tym co dobre (nawet jeśli ich własne;P) niż tym co złe. Ten post przynajmniej wywołał ciekawą refleksję. Ale do wyboru do koloru: na tym forum zauważyłam wiele bardziej banalnych wątków bez aspiracjismile
    • iziula1 Re: Ujeła mnie twoja historia 02.06.08, 22:02

      a szczególnie to zdanie...
      "Nam w
      > żadnym wypadku to nie przeszkadzało,nawet jak co chwila podawała
      > ręke i sie witała.Jesteśmy na szczęście bardzo wyrozumiali i
      napewno
      > nie z litości."






    • kali_pso Re: Zespół Downa 02.06.08, 22:15
      No cóż pytanie brzmi, czy owa matka tak gorąco przepraszała bo jej
      dziecko zaczepiało obcych ludzi, czy dlatego, że jej dziecko ma ZD?
      Podejrzewam, że ta kobieta po prostu nauczona jakimś przykrym
      doświadczeniem starała się zaoszczędzić córce konfrontacji z
      okrutnym światem. Sorry, ale nie zna Was, a nasze społeczeństwo
      tolerancją nie grzeszy, mogła więc podejrzewać, że zareagujecie
      różnie. Fakt,że w ten sposób ogranicza się dziecku poznawanie
      świata, bo nadmiernie i czasami niepotrzebnie robi się klosz wokół
      niego, ma podłoże w zwyczajnym strachu matki o dziecko, co dla mnie
      jest zrozumiałe.
    • anma Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:04
      No wszystko fajnie, że tacy "wyrozumiali jesteście i na pewno nie z litości..." Tylko czy aby na pewno? Czy gdyby do Waszego stolika podchodził mój syn i zachowywał się podobnie bylibyście równie wyrozumiali? Mój syn nie ma zespołu Downa, wygląda "normalnie" (cokolwiek to oznacza), ma "normalną" liczbę chromosomów, a mimo to jest "inny". Emocjonalnie i umysłowo odbiega od tego co ogólnie przyjmuje się za normę. I też pewnie podchodziłby do stolika, pytał o różne rzeczy, może natrętnie, może o zbyt osobiste rzeczy, pewnie by Was dotykał, pewnie stałby bardzo blisko, zbyt blisko jak na obcą osobę.....oj dużo jeszcze tych prawdopodobnych zachowań. Czy wtedy też nie oczekiwałabyś reakcji matki lub ojca? Mojej reakcji?
      Ja rozumiem mamę dziewczynki, o której piszesz. Doświadczyłam już nie raz jak to jest (bardziej ja niż mój syn). I niestety jest coś takiego, że nieco więcej tego zrozumienia i tolerancji jest dla dzieci, po których widać "inność". Te, które wyglądają normalnie, mają się zachowywać normalnie a jak nie to są niewychowane i rozpuszczone przez rodziców. Przepraszam za sarkastyczny ton, ale trochę bezsilność przeze mnie przemawia. I dla jasności: nie oczekuję, że zachowanie mojego syna będzie zachwycać nieznajomych przy stolikach w kawiarniachsmile Ale właśnie dlatego, w podobnej sytuacji, gdyby już do niej doszło (bo po pierwsze starałabym się aby nie doszło) przeprosiłabym za zachowanie syna i skutecznie uniemożliwiłabym mu dalsze podobne działania z wyjściem z lokalu włącznie. Naszym wyjściem a nie pozostałych gości. I pewnie przepraszając też wyjaśniłabym krótko, że zachowanie syna nie wynika z braku wychowania a z choroby. Tak z "choroby". Chociaż wiem, że stan mojego dziecka to nie choroba jak grypa czy zapalenie wyrostka. Ale to taki skrót myślowy na potrzebę chwili, przecież nie będę i ja dodatkowo natrętnie wyjaśniać przypadkowym stolikowym sąsiadom w kawiarni zawiłości psychologii dziecięcej, neurologii, psychiatrii, itp. Chociaż może wtedy przydałoby się jeszcze coś o genetyce, bo ani chybi pomyśleliby, że dziecko po mnie takie dziwne jakieśsmile)
      Pozdrawiam i więcej wyrozumiałości dla mam życzęsmile Nie z litości oczywiście.
      • anma Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:08
        I jeszcze: jedyne na co chciałabym móc liczyć w takiej sytuacji to po prostu uśmiech osoby, którą przepraszam (a nie oburzoną minę) i krótkie: rozumiem, nic się nie stało. Czy coś w tym stylu... Za dużo? Może nie? Mam nadzieję, że nie smile
      • agamama123 anma 02.06.08, 23:10
        uhhhhhhh jak ja Cię świetnie rozumiemsmile
        Kacper ma ZD - być może niewiele cech fenotypowych, że nie jest odrażającysmile ale
        jego odmienność widać. Ale jego młodszy brat wygląda już jak każde zdrowe
        dziecko. A zdrowy nie jest - jego zachowania odbiegają od szeroko rozumianej
        normy. I jeśli w przypadku Kacpra w sytuacjach tego typu jak opisuje autorka
        wątku spotykam sie z ewentualnym politowaniem (no bo przecież on ma ZD) to
        Bartosz jest juz traktowany jak rozwydrzony dzieciak...bo tu choroby nie widaćsad
        I dlatego czasem to "on jest chory" po prostu powiedzieć TRZEBA.
        • basiunia2d Agamamo 02.06.08, 23:18
          Po moje3j córce też nie widać jej niepełnosprawności i często niestety jest
          traktowana jak rozwydrzony bachor....
      • mama_kotula Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:23
        Anma - dokładnie się z tobą zgadzam.
        Dodam jeszcze, że dzieci z Zespołem Downa często wzbudzają sympatię (rzadko odrazę), bo są właśnie - miłe, ufne, mimo, że bywają upierdliwe i czasem namolne smile

        A dziecko, które wygląda fenotypowo "normalnie", za to zachowuje się, powiedzmy... dziwnie, nie wzbudza sympatii. Wręcz przeciwnie.
        Mój syn ma Zespół Aspergera. Jest przystojnym facetem, nawet bardzo, wygląda normalnie, ale czasem zachowuje się tak, że spotyka nas właśnie uderzające uczucie zdegustowania czy oburzenia wręcz, bo jest bardzo nieufny, ma zachowania typowe dla nerwicy natręctw, sporo by wymieniać. Dopiero niedawno dojrzałam do spokojnego tłumaczenia niemal każdej komentującej zdegustowanej osobie, na czym polega zaburzenie syna.
        I też się zgadzam, że więcej zrozumienia i tolerancji jest dla osób, których wygląd świadczy o chorobie.
        • fajka7 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:28
          I też się zgadzam, że więcej zrozumienia i tolerancji jest dla osób,
          których wy
          > gląd świadczy o chorobie.


          Kotula, ale jestes pewna? Bo moze jednak czesto jest tak, ze po
          dziecku wygladajacym na zdrowe po prostu nikt sie spodziewa
          nietypowych zachowan i w pewnej mierze stad pochadza niekontrolowane
          spontaniczne reakcje, u ktorych podloza lezy oczywiscie wynikajacy z
          niewiedzy lęk, bo nasi niestety boja sie niepelnosprawnosci jak
          ognia.
          • mama_kotula Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:35
            Fajka, być może jest tak, jak mówisz.
            Ludzie się boją niepełnosprawności, nie są oswojeni z niepełnosprawnością. Ale
            nadal uważam, że więcej ciepłych uczuć wzbudzają choroby "widoczne" na pierwszy
            rzut oka.
            Nawet litość prędzej wzbudzi skośnooka wiecznie zdziwiona dziewczynka czy
            powykręcany chłopiec na wózku, niż osoba, która wygląda normalnie.
            Ludzie mają tak po prostu zakodowane. Mają większy dysonans, kiedy śliczne i na
            pierwszy rzut oka zupełnie zdrowe dziecko okazuje się być zaburzone i to poważnie.

            I hmmm, nie wiem jednak czy chodzi o "niespodziewanie się" zachowań.
            Nawet, jeśli wyjaśnię, że młody ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, to mimo
            wszystko w większości przypadków nie spotykamy się ze zrozumieniem. Może lęk,
            może jakaś obawa.
            A to w sumie fajny facet, tylko ma specyficzne zachowania czasem. w genach nam
            to siedzi i mamy się z tym dobrze wink
            • fajka7 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:46
              To znaczy wiesz, ja tak sobie mysle, ze czesciowo tak mogloby byc,
              ze po prostu nie zawsze jest tak jak mowisz, ale w sumie po drugim
              namysle musze przyznac, ze chyba czesciej jednak niz tak jak ja
              mowie. Bo po prostu pomyslalam, ze ludzie sie roznia i jednak
              zupelnie hurtem jednakowo nie reaguja.
              No i jednak mysle, ze kazda matka dziecka z problemami ocenia to
              traktowanie glownie jednak przez pryzmat wlasnego dziecka. A chorych
              dzieci i ich przypadlosci sa ilosci i warianty niezliczone.
              Przeciez dzieci tylko z ZD roznia sie niesamowicie, a jesli chodzi o
              porazenie mozgowe, to mam wrazenie, ze to diagnostyczny wor bez dna.
              Bo ja na przyklad jak mysle o swoim to zupelnie inaczej to wyglada.
              On jak sie nie rusza, to wyglada git. Jak stoi albo siedzi i patrzy.
              A czesto stoi, bo jak go cos zaciekawi, to zamiera w bezruchu i
              patrzy kilka minut (spacer to udreka, mowie Ci smile)
              I czesto zdarza sie, ze jak tak sobie stoi, to ktos zagada "jak masz
              na imie" itd. A tu zonk. Nie mowi. No i wiesz, niby nie bylo widac,
              a tu niespodzianka, a jednak reakcji niemilych jeszcze nie bylo.
              Zazwyczaj jakas proba nawiazania kontaktu z serii 'to podaj raczke'.
              Wiec chyba jednak roznie to jest, nie ma co uogolniac.
              • mama_kotula Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:49
                U nas reakcja "podaj rączkę" spotyka się z ucieczką dziecka.
                Na którą to ucieczkę występuje reakcja "przewrót oczami i westchnięcie". Tudzież
                mruknięcie "ale dzikus, niewychowany".
                Fajnie, co?
                • fajka7 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:54
                  No tak sad
                  z tymze tak sie moze zachowac zdrowe dziecko i reakcja identyczna i
                  teraz kwestia reakcji na informacje, ze uciekl, bo chory.
                  • mama_kotula Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:01
                    fajka7 napisała:

                    > No tak sad
                    > z tymze tak sie moze zachowac zdrowe dziecko i reakcja identyczna i
                    > teraz kwestia reakcji na informacje, ze uciekl, bo chory.

                    Reakcja na informację, że chory to "yyyy...?" tongue_out
                    Problem potęguje to, że Szymon nie bawi się z innymi dziećmi. Często reaguje na nie hmm... agresywnie to może za duże słowo - włącza jakiś odruch obronny, właśnie typu ucieczka, czy odwrócenie się plecami, nastraszenie uncertain
                    Na podwórku u nas jest dziewczynka z ZD, ma 14 lat, bawi się z 5-6-latkami. Miła, sympatyczna, wszyscy ją lubią. Problemów z tolerancją i akceptacją "odmienności" nie ma, bo właśnie - jest kontaktowa i fajna. Nie było też problemów z tłumaczeniem, dlaczego niewyraźnie mówi - sama to wyjaśnia nawet.
                    A przed Szymonem dzieci są - odczuwam to - chronione. Bo z racji swoich zaburzeń, on je odtrąca, choćby nieświadomie, po prostu nie ma potrzeby kontaktu, więcej - ma nawet lęk przed kontaktem. Ciężko jest się z nim dogadać, ponieważ ma dość agresywny ton głosu, przeważnie mówi głosem podniesionym, bardzo ekspresyjnym. Ciężko jest siłą rzeczy wytłumaczyć innemu dziecku, że zachowuje się tak, a nie inaczej, bo jest zaburzony. Najczęściej po prostu odciąga się to dziecko w drugą stronę.
                    • fajka7 Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:11
                      No to Ci powiem, ze trudna sprawa. Ja nie wiem jaka rewolucja
                      musialaby zajsc, zeby ludzie przestali sie bac takich zachowan. To
                      jednak wymaga rzeczywistej wiedzy. Bo rozumiem, ze on nie jest
                      fizycznie agresywny, natomiast potrafi wystraszyc swoim tonem tak?
                      To kurka bledne kolo niestety.
                      • mama_kotula Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:19
                        fajka7 napisała:
                        > Bo rozumiem, ze on nie jest fizycznie agresywny, natomiast potrafi wystraszyc
                        swoim tonem tak?

                        Określmy to bardzo prosto: on jest po prostu dziwny smile
                        A dziwnych osób inni ludzie boją się bardziej, niż ludzi z fizyczną
                        niepełnosprawnością, czy nawet opóźnionych umysłowo.
                        Ale spoko, Einstein też był dziwny wink
                        • fajka7 Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:27
                          A dziwnych osób inni ludzie boją się bardziej, niż ludzi z fizyczną
                          > niepełnosprawnością, czy nawet opóźnionych umysłowo

                          Nie chce juz wnikac w Twoje sprawy, ale powiem jeszcze tylko 1 mala
                          rzecz. Mysle, ze jednak troszke w tym stwierdzeniu jest Twojej
                          subiektwynej perspektywy, bo takie a nie inne masz doswiadczenia.
                          Ale ja wiem jak to sprawdzic - wezmiemy obu na plac zabaw, moj
                          niesmialo wyciagnie reke, Twoj ucieknie, to go zgarniesz, on sie wda
                          w pyskowke, moj wyda nieartykulowany ryk z 8letnich pluc na cala
                          dzielnice i zobaczymy jakie beda reakcje wink
                          • mama_kotula Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:34
                            Fajka, mówiłam ci już, że cię kocham? wink))

                            A co do "dziwnych" ludzi zdania nie zmienię i już. Z autopsji wiem conieco smile
                            Z tym, że ja lubię dziwnych ludzi. Ale za dziwnymi dziećmi zwykle się nie
                            przepada, bo diabli wiedzą co się po nim można spodziewać ;>. A Szymcio
                            dodatkowo miewa - ja to dla jaj nazywam: Nagłe Psychopatyczne Spojrzenie i do
                            tego wymuszony śmiech, takie ponure "ha ha ha" <rotfl>. Tego naprawdę można się
                            wystraszyć tongue_outPP
                            • fajka7 Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:38
                              Ze wzajemnoscia i nie od dzis smile

                              To z pewnoscia polubilabys lapanie za tylek, bo na tej wysokosci
                              znajduje sie wyciagnieta dla lepszej rownowagi raczka ocierajaca
                              wszystko co popadnie, bo przeciez wesprzec sie trzeba, szczegolnie w
                              tlumie pelnym az proszacych sie o to tylkow doroslych big_grin
                              • mama_kotula Re: Zespół Downa 03.06.08, 00:46
                                Hihh, no ja bym pewnie nie zwróciła uwagi. Bo przecież wesprzeć się trzeba, nie? smile)
                                Uciekam spać. Jak chcesz, to na poprawę humorku na wieczór poczytaj sobie, jak
                                moje dzieci ostatnio z babcią rozmawiały:
                                forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=567&w=80280883&a=80350995
                                • fajka7 Re: Zespół Downa 03.06.08, 09:27
                                  Dzien dobry smile
                                  Bialko u podwalin ewolucji!
                            • gorgona_1 Re: Zespół Downa 03.06.08, 09:20
                              Nagłe Psychopatyczne Spojrzenie może być ogromnym atutem już w
                              pierwszych klasach podstawówkismile
                              Jako gorgona znam się na tymsmile

                              Niedawno okazało się, że ułatwia też karierę polityczną.
                          • guderianka Re: Zespół Downa 03.06.08, 09:11
                            Ja podpiszę się w tym miejscu pod fajką-pewnie dlatego,że patrzę
                            również ze swojej subiektywnej perspektywy.Z moją córą teraz jest w
                            miarę ok-bo porusza się i bierze udział w życiu podwórkowym.Ale jako
                            3-4latek(wyrośnięty w dodatku), często padający na ziemię (właściwie
                            stale), chodzący po chodniku lub korytarzu na czworaka (bo u kulach
                            jej nie szło), przechodząca w dodatku syndrom szpitalny (durne
                            zachowania na widok kitla)-więc była traktowana źle. Ze względu na
                            to,że była inna, że miała w sobie coś brzydkiego wręcz koszmarnego-
                            ludzi ciągnęło by na nią patrzeć ale nie ciągnęło by się
                            zainteresować bliżej
            • kali_pso Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:51
              Ale chyba tak jest generalnie, że po ładnych osobach ludzie
              spodziewają się podświadomie więcej, niż po brzydszych, ułomnych,
              widocznie zaburzonych? I może to dotyczyć wszystkiego- określonego
              zachowania, osiagnięć w życiu itp.
              • mama_kotula Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:52
                kali_pso napisała:

                > Ale chyba tak jest generalnie, że po ładnych osobach ludzie
                > spodziewają się podświadomie więcej, niż po brzydszych, ułomnych,
                > widocznie zaburzonych? I może to dotyczyć wszystkiego- określonego
                > zachowania, osiagnięć w życiu itp.

                No więc mówię - dysonans jest większy. I ciężko się go pozbyć smile
              • fajka7 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:55
                Tak jest, faktycznie - wielkie galy na wiesc, ze nie mowi -
                bezcenne smile
      • szyszunia11 ten post miał być tutaj:) 02.06.08, 23:58
        anmo - pewnie masz rację, ale powód jest bardzo prosty. Ogólna edukacja społeczna sprawia, ze coraz więcej osób wie, co to jest zespół Downa, czym charakteryzują się takie osoby i dlatego chyb acoraz mniej osób traktuje osoby z ZD jako jakieś dziwolągi niewychowanesmile (całe szczęście) Natomiast jeśli ktoś wygląda zupełnie zwyczajnie, tzn. po samym wyglądzie trudno by było domyslić się jakichś zaburzeń, to raczej normalne jest, ze w pierwszym odruchu zachowanie dziwne, odbiegające od normy można wziąć za brak wychowania, bezczelność... Dopiero potrzeba pewnej refleksji bądź wiedzy, by uświadomić sobie możliwe inne przyczyny tego zachowania.
        I nie ma to nic wspólnego poziomem tolerancji, wyrozumiałości, życzliwości czy dobrej woli. Ja widziałam dzieci w wieku szkolnym zachowujące się tak "niestandardowo" że aż mi ciarki po plecach przeszły. Pierwszym uczuciem było oburzenie. Dopiero potem dowiedziałam się że chłopiec jest cały czas na lekach...
        życzę Wam jak najmniej przykrych sytuacji i jak najwięcej zrozumienia w otaczającym świecie
        • fajka7 Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:05
          Sluchaj, a co masz na mysli mowiac o ogolnej edukacji spolecznej? bo
          ja tak jakos sie nie zetknelam..
          no, kiedys jakies spoty w tv byly o niepelnosprawnych w pracy, a
          poza tym? w szkolach o tym ucza?
          Bo ja to mam wrazenie, ze bardziej jest tak, ze niepelnosprawnych
          lepiej widac, bo w koncu mozna te dzieci na ulice na spacer
          wyprowadzic, bo sie wreszcie sprzet pojawil w sklepach dla nich, ale
          jesli chodzi o edukacje, to chyba szalu nie ma -?
          czy masz na mysli nauczanie integracyjne?
          • szyszunia11 Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:10
            mam na myśli przede wszystkim demokratyzacje wiedzy, internetsmile dawniej chłop na wsi (z całym szacunkiem) nie miałby szans wiedzieć nic o ZD jeśli akurat w jego wsi nie byłoby takiego dziecka i jeszcze ktoś by mu nie wytłumaczyłsmile
            pewnie, ze szału nie am, moze się niezręcznie wyraziłam pisząc "edukacja społeczna". Mam na myśli to , ze zespół Downa jest społecznie coraz bardziej rozpoznawalny.
            • fajka7 Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:13
              A mi sie przez chwile zamarzylo, ze jest jakis program
              oswajania.. smile) i ze nie wiem tylko dlatego, ze nie mam dziecka w
              szkole
              • e_r_i_n Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 08:30
                To ja Ci powiem po cichu, ze bedzie. Niedlugo smile
          • anma Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:14
            fajka7 napisała:


            > czy masz na mysli nauczanie integracyjne?


            oj...Fajka....Ty poważnie o tym nauczaniu integracyjnym? Czy raczej ironię wyczuwam? Bo spać już miałam iść i aż mnie obudziłosmile Nauczanie integracyjne nie ma NIC wspólnego z integracją, przynajmniej u nassad No może jeszcze jak się trafi dziecko fizycznie niepełnosprawne ale za to utalentowane szczególnie w jakiejś dziedzinie, zdolne, inteligentne....to się z nim pracuje, ale jak fizycznie sprawne, albo nawet za sprawne a z "głową" gorzej to już nie. Wtedy to najlepiej dziecko w ogóle ze szkoły zabrać i na indywidualne przejść. Znowu wyszło sarkastycznie, ale coś ciężki okres teraz mamsad Byle do wakacjismile
            Pozdrawiam. Integracyjnie.
            • fajka7 Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:17
              ironie
              smile
              po prostu kolezanka jak sama przyznala zbyt szumnie sie wyrazila i
              az sie zapowietrzylam, a druga mysl byla taka, ze widocznie mam
              powazne braki w wiedzy, bo moj syn nieszkolny smile
        • anma Re: ten post miał być tutaj:) 03.06.08, 00:16
          Dzięki, Szyszunia....potrzeba nam tego teraz, bardzo.
    • gorgona_1 Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:34
      Dzieci z zD też się wychowuje.
      Matka ma prawo chcieć nauczyć dziecko, że nie zaczepia się obcych
      ludzi. Dla jego dobra.

      Jakich wskazówek od doświadczonego wolontariusza potrzebuje
      wyrozumiały człowiek, żeby podać rękę osobie z zD?

      Skąd pochodzi cytowany opis zD?
      Czy zdanie:

      Dzieci
      > mają odmienne potrzeby,zwłaszcza umysłowe i emocjonalne,które
      często
      > nierozpoznane i niezaspokojane prowadzą do tzw.zmian wtórnych
      > związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym.

      oznacza, że upośledzenie umysłowe i brak mowy wynikają z
      nierozpoznania i niezaspokojenia potrzeb dziecka?!?!

      Matki dzieci zD czasem chodzą na piwo w celach rozrywkowych i
      towarzyskich, robią sobie przerwy w cierpieniu i roztrząsaniu
      swojego nieszczęścia.

      Myślę, że Twój post wynika z życzliwości. I niewiedzy. Wiedzę zawsze
      można uzupełnić, dobra wola jest bezcenna. Często jest tak, że
      chcemy dobrze i zupełnie nie wiemy jak.

    • s.z-n Re: Zespół Downa 02.06.08, 23:59
      Teraz mysle, ze nie nalezy nikogo przepraszac za to ze sie zyje, usprawiedliwiac na wyrost i tlumaczyc cos komus o zerowej wyobrazni.

    • sir.vimes Uważam, ze matka zachowała się jak należy 03.06.08, 00:11
      Większość ludzi idzie do restauracji/kawiarni/knajpy nie w celu bycia obiektem
      nawet najsympatyczniejszych w świecie zaczepek przeuroczych dzieci/dorosłych
      tylko po to by spędzić czas z osobami z którymi przyszli.

      Gdyby moje dziecko zaczepiało kiedykowliek w restauracji obcych ludzi -
      przeprosilabym.

      Zespół D nie ma moim zdaniem nic do rzeczy - obcy ludzie to obcy ludzie. Powody
      zaczepiania moim zdaniem kompletnie nie sa interesujące - czy powodem jest
      choroba czy wiek, czy brak wychowania, dla mnie to akurat w tym kontekście
      wszystko jedno. Moim zdaniem matka dobrze zrobiła, że przepraszała za
      zaczepianie, niepotrzebnie zaś tłumaczyła się z Zespołu Downa.

      Co nie znaczy, że niechęć do bycia zaczepianym należy okazywać w nieprzyjemny
      sposób (jak wspomniani przez Ciebie panowie ze stolika obok).


      Natomiast tego nie rozumiem:
      "Tak sobie potem pomyślałam jak własna matka może mówić
      > że dziecko jest chore i tak właśnie ją traktować."

      A jak ma dziecko traktować? Udawać, ze jest inne niż jest? Co to da i komu? Nie
      mozna nazwać choroby, upośledzenia czy zaburzenia wprost? W jaki sposób to źle
      świadczy o tej matce?
      • s.z-n jak ma sie traktowac chore dziecko ??? 03.06.08, 00:44
        Nie wysylac do otoczenia w obecnosci dziecka ciaglych komunikatow o tym ,ze jest takie i takie tym samym ciagle napominac , naginac osobowosc, lamac wole, ograniczac swobode dzialania do minimum, nie pozwalajac byc soba , stawiac w 3 osobie, wpedzac w poczucie winy .Dziecko to wie i na pewno nie zapomni. Nie watpie , ze latwiej usprawiedliwiac wszystko chorba ale czy jest to konieczne ? Dla kogo dobre ? Tak istotne jest tlumaczenie obcej osobie sprawy oczywistej ?
        Czy chodzi tu o wstyd ?

        Ile z nas jest uksztaltowana projekcja wyobrazen rodzica o nas samych a ile z nas zylo wedlug swojego rytmu, temperamentu ? Ile w okresie usamodzielnienia postanowilo "zyc po swojemu ", ile wykrzyczalo , ze nie moglo byc nigdy soba a ile z nas nie wie kim jest i jakim jest bo przeszlo solidne strofowanie a w dziecinstwie jego wola, pragnienia i marzenia zostaly niejednokrotnie zlamane ,zakazane,zabronione ?
        • anma Re: jak ma sie traktowac chore dziecko ??? 03.06.08, 01:10
          Ale to przecież nie wygląda tak, że stawiam dziecko przed sobą i przy nim tłumaczę, że on tak zrobił, bo taki chorysmile To oczywiste, że tak nie można. Dzieci chore, niepełnosprawne tez się wychowuje. Też mają kary, zakazy, też są strofowane. A przede wszystkim są chwalone za dobre zachowania i najmniejsze nawet osiągnięcia. Poza tym inaczej się postępuje z dziećmi niepełnosprawnymi fizycznie, inaczej z niepełnosprawnymi umysłowo, jeszcze inaczej z autystami, no i przede wszystkim inaczej z każdym dzieckiem.
          Pytasz, czy chodzi o wstyd i czy konieczne jest tłumaczenie się obcym osobom. Nie nie chodzi o wstyd. Miałabym się wstydzić własnego, najkochańszego na świecie dziecka? Niesmile Tłumaczenie nie jest konieczne, ale wynika wyłącznie z tego, że nie chcę aby moje dziecko budziło niechęć, bo jest złe, niewychowane. Bo nie jest. Jest nieco inne. I tylko tyle wyjaśniam. Ale mówię za siebie wyłącznie.
          Pozdrawiam
        • sir.vimes Do mnie to? 03.06.08, 08:22
          Napisałam, ze nie ma sensu by matka tłumaczyła się chorobą i opowiadała o
          chorobie dziecka obcym ludziom.

      • anma Re: Uważam, ze matka zachowała się jak należy 03.06.08, 00:59
        sir.vimes napisała:


        > A jak ma dziecko traktować? Udawać, ze jest inne niż jest? Co to da i komu? Nie
        > mozna nazwać choroby, upośledzenia czy zaburzenia wprost? W jaki sposób to źle
        > świadczy o tej matce?


        Przyznam, że nie wiemsmile To znaczy nie wiem w jaki sposób to źle świadczy o
        matce. I z całą resztą też się zgadzam. Ale...jako matka dziecka ogólnie rzecz
        biorąc niepełnosprawnego spotykam wiele innych matek dzieci niepełnosprawnych.
        Przegląd niepełnosprawności wszelkiego rodzaju ( głównie w ośrodkach
        rehabilitacyjnych). I tamże byłam świadkiem sceny w poczekalni (dzieci na
        rehabilitacji, my - mamy czekamy i rozmawiamy sobie) jak to jedna z mam z
        oburzeniem i wypiekami na twarzy opowiadała o tym,, że pediatra wyraziła się o
        jej dziecku "dziecko specjalnej troski". Dyskusja rozgorzała jak to tak pani
        doktor mogła powiedzieć i to do matki! No jak ona mogła się poczuć po czymś
        takim! Hmmm...no i właśnie wtedy się odezwałam i zapytałam grzecznie co ją tak
        oburzyło, bo ja sama czasem tak się wyrażam o własnym dziecku i nic w tym
        niewłaściwego nie widzę. No bo czyż nie jest moje dziecko dzieckiem specjalnej
        troski? Jest. Przypuszczam, że mało która mama zdrowego 9-latka robi
        przynajmniej część z tych rzeczy, które robię ja. Jeździmy na rehabilitację, do
        logopedy, na masaże, itp. Muszę przypilnować go przy myciu, przypominać o tym,
        że właśnie je (bo czasem w trakcie zapomni), pamiętać co jada w ogóle a nie ma
        tego zbyt wiele, uważać żeby na talerzu składniki obiadu się nie pomieszały
        (muszą być osobno). Trzeba nauczyć się tolerancji na dziwne zachowania - na
        przykład przyjąć ze stoickim spokojem fakt, że dziecko właśnie zdjęło z suszarki
        wypraną białą bluzkę i zawija w nią rozmoczoną zieloną ciastolinę. Bo to moja
        wina, że ta bluzka była w zasięgu rąk dziecka. A potem spokojnie wytłumaczyć, że
        tak nie należy robić, bo bluzkę się zakłada na siebie i jak jest biała to z taką
        zieloną rozmazaną plamą do noszenia się nie nadaje. A na koniec zaprosić do
        wspólnego ręcznego prania tej bluzki. Ale jak znowu zostawię białe pranie bez
        nadzoru to nie wiem czy sytuacja się nie powtórzysmile No i przede wszystkim mieć
        całe pokłady cierpliwości (może ktoś wie skąd ją brać?). Bo o ile do zdrowego
        dziecka trzeba czasem powtórzyć coś 20 razy to do mojego trzeba i 100 bez
        gwarancji ze usłyszał i raczej z pewnością ze nie zapamiętał. To tak tylko dla
        przykładu. Wiem, że niektóre z tych rzeczy dotyczą też dzieci zdrowych, ale
        raczej nie wszystkie naraz. A to, że przed wizytą u dentysty na przykład muszę
        oprócz dziecka przygotować też dentystęsmile Czy to nie jest specjalna troska?
        Moim zdaniem jest. Zresztą jak zwał tak zwał, wiadomo o co chodzi. Tylko
        niektórym rodzicom trudno przychodzi przyjęcie tego faktu do wiadomości.
        A jak mama jest świadoma to się okazuje, że "jak ona może tak traktować
        dziecko". Nie dogodziszsmile
    • mma_ramotswe Re: Zespół Downa 03.06.08, 07:57
      Dla mnei dziwny ten Twój post. Piszesz o inności i podkreślasz, że
      dla Ciebie to normalność
    • ma_dre Re: Zespół Downa 03.06.08, 09:51
      ot, kolejny post na poprawe samooceny i samopoczucia z serii "moja lepszosc jest
      lepsiejsza niz twoja lepszosc"
      ...i co? mamy zaczac klaskac? skoro tak "rowno" traktujesz dzieci z ZD to po co
      ten post???
    • robbea1 Re: Zespół Downa 03.06.08, 10:44
      Nie do końca wiem po co ten cały post.
      Powiem tyle że osobiście dośc często spotykam sie z dziecmi
      niepełnosprawnymi (mieszkam niedaleko dziennego domu pomocy
      społecznej dla dzieci) - jak dla mnie w większośc są to osoby bardzo
      przyjazne. A że inaczej się zachowują lub wyglądają - nie ma żadnego
      znaczenia. Moja córka jak tylko może to chce iśc tam na plac zabaw i
      bawić się z tymi dziećmi.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja