Samotnie wychowuje chore dziecko – nie mam siły:((

17.11.08, 09:58
Narodziny dziecka TO MIAŁ BYĆ najwspanialszy moment w moim życiu , ale tak się
nie stało kiedy okazało się ,że moje dziecko ma dziecięce porażenie
mózgowe...Od tej pory całe życie stało się podporządkowane tylko mojemu
dziecku, nie mam czasu na NIC, czuję się jak lekarz na nie kończącym się
dyżurze...dziecko ma zaburzenia ruchowe, zaburzenia mowy, stwierdzono też
padaczkę, wymaga mojej ciągłej opieki - oczywiście korzystam ze wsparcia
lekarzy , terapeutów, współpracuję z pediatrami, logopedami i fizjoterapeutami
oraz nauczyłam się jak mam przeprowadzać rehabilitację dziecka w domu. Ale to
wszystko mnie przerasta , kiedy widzę, i wiem ,że to nie przywróci całkowitego
zdrowia mojemu dziecku . Świadomość tego ,że Ewa nie będzie normalnie żyła
mnie dobija? Kiedy nie dawałam sobie z tym wszystkim rady , poszłam do
psychologa...spotkałam tam kobietę , która była w podobnej sytuacji jak ja -
samotna matka wychowująca chore dziecko. Zaczęłam z nia rozmawiać i ona
powiedziała mi ,że myśli o tym ,żeby oddac swoje dziecko - żeby mieć wreszcie
normalne życie. Pomyślałam ,że chyba zwariowała i że jest totalna egoistką.
Minęło pare miesięcy a ja zaczynam myśleć tak jak ona. Teraz zaczynam ją
rozumieć .Czy to jest złe, że chcę normalnie żyć i myślę o sobie? Wolałabym
żeby zajął się nim ktoś kto będzie w tym wszystkim odnajdywał sens, nie mam
sumienia dręczyć tą sytuacją dziecka i walczyć z tym co dzień...nie wiem co
mam robić...pomóżcie...
    • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:09
      Prawdopodobnie nie potrafię wczuć się w Twoją sytuację, ale nie
      podoba mi się Twój tok myślenia. Decydując się na dziecko trzeba
      zdawać sobie sprawę, że nie zawsze może byc pięknie. Dlatego na
      dziecko powinni się decydować odpowiedzialni rodzice.
      Dziecko to nie zabawka, która jak się "zepsuje" to można oddać...
      Piszesz, że chcesz normalnie żyć i myśleć o sobie. Decydując się na
      dziecko podjęłaś decyzję, że będziesz odpowiedzialna za drugą osobę.
      Czy na prawdę nie ma nikogo kto mógłby Ci pomóc w opiece nad
      dzieckiem, żebyś Ty czasami mogła wyjść i faktycznie pomyśleć o
      sobie. Może są jakieś grupy wsparcia w Twojej okolicy, na których
      mogłabyś porozmawiać o swoich wątpliwościach.
      • moofka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:26
        asiaiwona_1 napisała:

        > Prawdopodobnie nie potrafię wczuć się w Twoją sytuację, ale nie
        > podoba mi się Twój tok myślenia.

        ja bym sie nie odwazyla oceniac co mi sie podoba, a a co nie w obliczu takiej
        sytuacji
        to co czuje autorka jest prawdziwe, a zadne uczucia zle nie sa i dobrze, ze
        swoje uczucia nazwac potrafi
        jest w ogromnie trudnej sytuacji zyciowej
        niepelnosprawne dziecko to ogromny ciezar na cale zycie, musi bardzo bolec, ze
        nawet najwieksze starania i najwieksze wyrzeczenia nie przywroca calkowitego
        zdrowia ukochanemu dziecku
        samotne borykanie sie z tym problemem sprawia, ze ten ciezar jest kilkakrotnie
        ciezszy
        czy fakt, ze los obdarzyl kogos chorym dzieckiem ma na zawsze przekreslic jego
        zycie, jego pragnienia i jego szczescie?
        autorka na pewno jest mloda osoba i ma przed soba jeszcze wiele dobrego i wiem
        na pewno, ze dla dobra swojego i dziecka nie moze zrezygnowac z siebie i swojej
        radosci
        czy powinna podjac trud opieki nad chorym dzieckiem czy przekazac go komus kto
        go udzwignie, skoro ona nie moze jest dramatycznym wyborem i tylko ona sama moze
        wiedziec jak go rozwiazac, a pewnie i tak nigdy nie bedzie pewna czy dobrze robi

        Decydując się na dziecko trzeba
        > zdawać sobie sprawę, że nie zawsze może byc pięknie. Dlatego na
        > dziecko powinni się decydować odpowiedzialni rodzice.

        ja mysle, ze wszyscy rodzice marza o zdrowym dziecku i kiedy okaze sie ze tak
        nie jest bunt, smutek i zal do losu jest udzialem nawet tych najbardziej
        odpowiedzialnych

        maj_la na pewno poszukaj grupy wsparcia, kogos w sytuacji podobnej do twojej
        znajdz kogos kto odciazylby cie w opiece nad dzieckiem choc czasem i nie
        zapominaj, ze jestes mloda kobieta, ktore tez nalezy sie od zycia wszystko co
        najlepsze
        • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:32
          Dlatego też nie skrytykowałam kategorycznie autorki. ja nie mam
          chorego dziecka i trudno jest mi sobie wyobrazić jak to jest.
          Napisałam po prostu jak myślę w tej chwili. ale nie wykluczone, że
          będąc w jej sytuacji miałabym podobne rozterki.
          Niedawno umarł mój synek - żył raptem jeden dzień. I pamietam jak
          lekarze powiedzieli mi, że lepiej że on umarł, bo byłby "roślinką" i
          wymagałby ogromnego poświęcenia. Wtedy myślałam tylko o tym, że nie
          ważzne w jakim byłby stanie, ale by żył. To było dla mnie
          najważniejsze. I niewukluczone, że gdyby jednak Michałek przeżył i
          faktycznie był barzdo chory, to też miałaby chwile kryzysu i
          totalnego załamania.
          I powtórzę to co napisałam w poprzednim poście - autorka wątku na
          pewno potrebuje wsparcia i pomocy i moim zdaniem powinna jak
          najszybciej takiej grupy wsparcia poszukać...
          • id.kulka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:48
            asiaiwona_1 napisała:

            > Dlatego też nie skrytykowałam kategorycznie autorki.

            Jeśli to nie była kategoryczna ocena, to ja bym nie chciała
            usłyszeć, jak kogoś oceniasz kategorycznie... ;-P
            • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:51
              Kategorycznie to oceniła kiloffdwa. A ja, właśnie dlatego, że nie
              przyżyłam tego co autorka napisałam po prostu, że nie podoba mi się
              to co ona napisała. Być może przemawia przeze mnie pewna "gorycz",
              że mój synek umarł, a autorka ma dziecko i chce je oddać. Nie wiem,
              po prostu tak czuję...
          • sanciasancia Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:26
            > Niedawno umarł mój synek - żył raptem jeden dzień. I pamietam jak
            > lekarze powiedzieli mi, że lepiej że on umarł, bo byłby "roślinką" i
            > wymagałby ogromnego poświęcenia. Wtedy myślałam tylko o tym, że nie
            > ważzne w jakim byłby stanie, ale by żył.
            Ja miałam przez 11 dni córkę z letalną wadą genetyczną, jak się potem okazało.
            Codziennie wychodziło coś nowego, dotyczącego stanu zdrowia (hipoplazja gałek
            ocznych, wada serca, agenezja ciała modzelowatego...) i pomyślałam sobie, że
            nikomu nie życzyłabym takiego życia i na żadną operację ratującą życie się nie
            zgodzę. Nie życzyłabym bycia "rośliną" ani własnej babci, ani własnej córce, za
            którą byłam odpowiedzialna i którą sama sprowadziłam na świat. Niestety babcię
            jest łatwiej odłączyć od respiratora niż noworodka, więc czekaliśmy do wyników
            kariotypu, zanim lekarze sami nam to zaproponowali (bo wcześniej wydawali się
            być zdeterminowani, żeby uratować i jeszcze kilka ciężkich operacji przeprowadzić).
            Ludzie przykładają różną wartość do jakości ludzkiego życia.
      • kropkacom Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:30
        > Prawdopodobnie nie potrafię wczuć się w Twoją sytuację, ale nie
        > podoba mi się Twój tok myślenia.

        Słowa klucze w Twojej wypowiedzi: "nie potrafię wczuć się w Twoją sytuację".
        Więc po co gadasz?
      • id.kulka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:31
        Asiaiwona_1... A ja myślę, że takie gadanie nie pomaga, a tylko
        wpędza w poczucie winy. Takie kopanie po sińcach...

        Maj-la, współczuję bardzo. Nawet nie próbuję sobie wyobrażać, jak
        musi Ci być ciężko. Chciałabym móc myśleć o sobie, że potrafiłabym
        sprostać takiemu wyzwaniu, niestety nie jestem tego pewna...
        Szukaj pomocy. Wszędzie i od każdego, nie odmawiaj. Kazde wsparcie
        Ci się przyda, teraz to chyba głównie psychiczne. Masz jakąś
        serdeczną koleżankę, a rodzice? Bo rozumiem, że na tatę córki nie
        możesz liczyć? Powodzenia, zyczę Ci dużo sił i wytrwałości.
      • kamelia04.08.2007 a moze ty sama zostań matka teresą 17.11.08, 10:38
        asiaiwona_1 napisała:

        > Decydując się na dziecko trzeba
        > zdawać sobie sprawę, że nie zawsze może byc pięknie.

        na głowe upadłaś? ciekawe jacy rodzice zakładaja, ze urodzi im sie
        dziecko z porazeniem mózgowym, zespołem downa czy inna choroba
        wymagajaca stałej opieki


        > Dlatego na
        > dziecko powinni się decydować odpowiedzialni rodzice.

        to sie popisałas dydaktyzmem. jesli jestes odpowiedzialna taka, to
        zaproponuj pomoc matce tego chorego dziecka, a nie wymadrzaj sie o
        odpowiedzialności.


        > Dziecko to nie zabawka, która jak się "zepsuje" to można oddać...
        > Piszesz, że chcesz normalnie żyć i myśleć o sobie. Decydując się
        na
        > dziecko podjęłaś decyzję, że będziesz odpowiedzialna za drugą
        osobę.


        a ja rozmumiem matke tej chorej dziewczynki i wcale jej sie nie
        dziwie, że ma ochote ja oddac do jakiegos domu opieki. Jest tylko
        człowiekiem, a nie całodobowo-całotygodniowa opiekunka, tez ma prawo
        do własnego zycia i po tylu miesiącach chodzenia przy chorej ma
        prawo byc zmeczona i ma prawo miec dosyc. Tak trudno to zrozumieć...
        • moofka Re: a moze ty sama zostań matka teresą 17.11.08, 10:42
          przypominają mi sie gorace dyskusje o wyborze julii
          najbardziej zajadli byli ci, ktorzy zarzucali egoizm i brak odpowiedzialnosci
          zastanawiam sie dlaczego to taki zarzut ostateczny i bezdyskusyjny
          zycie kazdy z nas ma jedno
          nie mozna sobie pozwolic na egoizm i nieodpowiedzialnosc?

          matka, ktora rozwaza oddanie do adopcji zdrowego dziecka, bo jest w trudnej
          sytuacji zyciowej to bohaterka robiaca dziecku dobrze i dajaca mu szanse na
          szczescie
          matka, ktora nie jeest w stanie udzwignac ciezaru jakim jest opieka nad chorym
          dzieckiem i przekazujaca go komus kto zawodowo i z sercem sie tym zajmuje jest
          pozalowania godna egoistka
          ciekawe
      • ma_dre Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:51
        masz kalekie dziecko, ktore wychowujesz samotnie? nie? to spadaj z twoimi
        szczeniackimi ocenami. Zyjesz pewnie normalnie i cieszysz sie zyciem, nic cie
        pewnie dramatycznego w zyciu nie spotkalo, a rodzinka zawsze chetna do pomocy...
        takie zawsze najszerzej dziob otwieraja, jak ktos cierpiacy wyznaje ze juz nie
        daje rady.
        • tully.makker Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 07.01.14, 12:44
          Przywalilas jak kula w plot.
          Ciekawe, co ciebie spotkalo.
      • joanna35 Nie rozumiem - proszę o wytłumaczenie 18.11.08, 09:45
        asiaiwona_1 napisała:

        > Prawdopodobnie nie potrafię wczuć się w Twoją sytuację, ale nie
        > podoba mi się Twój tok myślenia. Decydując się na dziecko trzeba
        > zdawać sobie sprawę, że nie zawsze może byc pięknie. Dlatego na
        > dziecko powinni się decydować odpowiedzialni rodzice.
        > Dziecko to nie zabawka, która jak się "zepsuje" to można oddać...
        > Piszesz, że chcesz normalnie żyć i myśleć o sobie. Decydując się
        na
        > dziecko podjęłaś decyzję, że będziesz odpowiedzialna za drugą
        osobę.
        > Czy na prawdę nie ma nikogo kto mógłby Ci pomóc w opiece nad
        > dzieckiem, żebyś Ty czasami mogła wyjść i faktycznie pomyśleć o
        > sobie. Może są jakieś grupy wsparcia w Twojej okolicy, na których
        > mogłabyś porozmawiać o swoich wątpliwościach.

        Nie rozumiem co Was tak zbulwerowało w wypowiedzi asiiwony. W
        którym miejscu oceniła autorkę wątku lub ją obraziła? Gdzie napsiała
        nieprawdę? Czy nie jest tak, że decydując się na dziecko powinnismy
        byc dojrzali i odpowiedzialni? Czy życie, nawet ze zdrowymi dziećmi,
        zawsze jest lekkie, łatwe i przyjemnie i nie daje w kość? I
        wreszcie, dlaczego matki zdrowych dzieci, kiedy mają dość nie oddają
        ich innym ludziom?
    • alabama8 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:30
      Normalny syndrom przemęczenia. Normalne uświadomienie sobie że do
      końca życia będziesz przykuta do dziecka które nie będzie takie jak
      inne. Nikt nie ma prawa cię krytykować, zwłaszcza że jesteś z
      problemem sama.
      Potrzebujesz więcej odpoczynku, więcej chwil dla siebie. Nie
      napisałaś w jakim wieku jest dziecko. Nie wiem czy są przedszkola
      dla dzieci z tą chorobą. Chociaż na kilka godzin. Odetchniesz i
      zaczniesz tęskinić.
    • papryczka_ag Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:31
      Wielkim osiągnieciem jest nazwanie swoich odczuć wprost i po imieniu.
      I ja daleka jestem od osądzania... Sądzę że są wybory które powinny
      być usprawiedliwione ale nie na forum to osądzać.
    • kilofffdwa [...] 17.11.08, 10:33
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • morgen_stern Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:35
        kilofffdwa, weź te dwa kilofy z twojego nicka i pierdyknij się nimi
        w łeb na otrzeźwienie, tak z dobrego serca radzę.
      • papryczka_ag Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:36
        zastosowałabym się do własnej rady i poszła na jakąś terapię
        kontroli nagłych spadków IQ
        I kontroli emocji
        • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:43
          kamelia napisała:

          > Decydując się na dziecko trzeba
          > zdawać sobie sprawę, że nie zawsze może byc pięknie.

          na głowe upadłaś? ciekawe jacy rodzice zakładaja, ze urodzi im sie
          dziecko z porazeniem mózgowym, zespołem downa czy inna choroba
          wymagajaca stałej opieki

          Nie, nie upadłam na głowę. Ja też nie zakładałam, że mój synek
          urodzi się z hipoplazją płuc i umrze...
          • donkaczka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:54
            > Nie, nie upadłam na głowę. Ja też nie zakładałam, że mój synek
            > urodzi się z hipoplazją płuc i umrze...

            wspolczuje, bo to straszne

            ale opieka dzien po dniu nad chorym dzieckiem, bez szansy na poprawe, bez szansy
            na normalne zycie to cos, co przeraza mnie jeszcze bardziej niz smierc ciezko
            chorego dziecka



            moja mama jest warzywem wymagajacym 24godzinnej opieki
            jaka jest udreka dla calej rodziny wiem dobrze, wiem tez ze kazdy z nas nie raz
            i nie dwa pomyslal, ze lepiej byloby, gdyby choroba nieco bardziej stanowczo sie
            z nia obeszla
            zaloba sie kiedys konczy, kierat opieki moze potrwac jeszcze dlugie lata,
            niszczy mojego ojca, niszczy nasza rodzine, bo zmeczenie, zal, brak czasu i
            pieniedzy zaczynaja dominowac i powoduja nerwowe sytuacje
      • id.kulka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:45
        kilofffdwa napisał:

        > chcesz znać prawde??? To jestes egoistka i to do potegi
        milionowej! Pozbycie si
        > ę chorego i niczemu niewinnego dziecka to jak dla mnie szybkie i
        wygodne rozwią
        > zanie problemu.

        Do oddania dziecka od stwierdzenia: mam dosć jeszcze daleka droga.
        Wybór oddać/wychowywać samotnie jest trudny i nie mnie oceniać,
        który jest właściwy. Ale zmęczenie, wyczerpanie i pragnienie, jak to
        nazwałaś, "rozwiazania problemu" to NIC godnego potępienia, wręcz
        przeciwnie, to naturalna reakcja kobiety, która już, za
        przeproszeniem, pada na pysk i wszystko inne. Tłumienie takich
        emocji i zgrywanie się na matkę polkę jest stanowczo bardziej
        szkodliwe...
        Przychylam się zatem do sugestii wykorzystania Twoich kiloffów z
        nicka.
        Pozdrawiam.
      • gku25 Kiloff, napij się melisy... 17.11.08, 10:54
        Weź się napij melisy. I chyba masz
      • sanciasancia Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:56
        To może wykaż się brakiem egoizmu i zaproponuj autorce postu pomoc - np. w
        rehabilitacji albo zwrot części kosztów.
    • lucerka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:43
      Czy to jest złe, że chcę normalnie żyć i myślę o sobie?

      Nie, to nie jest zle.
      Znam kobiete, ktora swoje uposledzone dziecko oddala do takiego
      internatu. Chlopiec odwiedza ja co dwa tygodnie.
      Moze daloby sie znalezc podobne rozwiazanie? Mam na mysli pomoc w
      opiece nad dzieckiem - w tamkim zakresie, w jakim jej potrzebujesz.
      Moim zdaniem nawet oddanie zdrowego dziecka do adopcji nie jest
      niczym zlym - jesli matka wie, ze nie udzwignie ciezaru
      macierzynstwa.
      • toniesamowite Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:50
        zgadzam sie z lucerka- moze pomysl nad takim rozwiazaniem jaki ona
        proponuje? oddanie dziecka pod opieke tygodniowa z mozliwoscia
        odwiedzin-tak,zebys nie urwala z dzieckiem kontaktu.Pozdrawiam i
        zycze duzo sily
      • anusia1912 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:31
        Nikogo nie krytykując itd ale tak naprawde jeśli któs nie odczuje tego na
        własnej skórze nie wie o czym mówi ta Mama. Sama mam chore dziecko9może nie tak
        jak pisze autorka) ale z synem nie raz "leżałam" w szpitalu i nie raz widzialam
        mamy które muszą się niepełnosprawnymi dziecmi opiekować. Nie raz mialam dośc i
        musialam wyjsc po prostu odreagować bo chyba bym oszalalasad Az wstyd ale matka
        to też człowiek! jak czasami czytam na forach ile jest mam które piszą:
        "Wychowuje dziecko codziennie to samo itd. muszę iśc do pracy bo oszaleje" jak
        można krytykować autorkę to w głowie mi sie nie miesci.
    • franna.6 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:56
      JAK DLA MNIE TO NIE POWINNAĆ SIĘ PODDAWAC. Z MEDYCZNEGO PUNKTU WIDZENIA JEŚLI TWOJE DZIECKO NIE BĘDZIE OTRZYMYWAŁO POMOCY TO JEGO STAN SIĘ Z PEWNOSCIA POGORSZY, BO TYLKO DZIEKI DOBREJ OPIECE I REHABILITACJI MOŻE SIĘ POLEPSZYC .NIE POWINNAS O TYM ZAPOMINAĆ.

      • morgen_stern Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 10:59
        Jak dla mnie to wyłącz capslocka i nie mówi innym ludziom,
        co "powinni". Następna mądralińska znad porannej kawki.
        • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:01
          morgen_stern napisała:
          "Następna mądralińska znad porannej kawki."

          A Ty co mądrego doradzisz autorce wątku?
          • morgen_stern Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:11
            Ja? Nic. W przeciwieństwie do co poniektórych nie wymądrzam się w
            tematach, o których nie mam pojęcia. Nie mam dzieci, tym bardziej
            chorych. Chyba nie ma obowiązku doradzania na forum? Za to dobrze by
            było się czasem wstrzymać, jak się nie ma nic rosądnego do
            powiedzenia.
            • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:14
              Czyli moje "doradzenie" poszukania grupy wsparcia itp nie było
              rozsądne?
              A poza tym tyle razy już przeczytałam na ematce, że jak sie pisz ena
              forum to trzeba się liczyć także z nieprzychylnymi opiniami i
              krytyką... Czyżby to działało tylko w niektórych przypadkach i w tym
              wątku nie mogłam napisać, że nie podoba mi się "postawa" autorki?
              • morgen_stern Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:19
                Niepotrzebnie się gorączkujesz, moje uwagi nie odnosiły się do
                ciebie.
                • asiaiwona_1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:21
                  Oj tam zaraz gorączkujesz. Prowadzę ożywioną dyskusję smile, ale ok nie
                  zaśmiecam wątku niepotrzebnymi wpisami.
              • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:52
                Asiaiwona , dokładnie, za dużo "lżejsze pomysły" można tu dostać
                nieźle po głowie, ale w żadnej innej kwestii nie można liczyć na
                większe zrozumienie forumek, błogosławieństwo i prawo do szczęścia
                niż w kwestii pozbycia się niepełnosprawnego dzieckauncertain
          • myga [...] 17.11.08, 12:24
            Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
    • ipola Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:01
      Może można ci jakoś pomóc, skąd jesteś?
    • sanciasancia Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:18
      Spróbuj znaleźć pomoc - np. dojazdowego hospicjum, jest takie w W-wie. Albo tak,
      jak pisze lucerka - internat dla dzieci upośledzonych.
      Myślę też, że powinnaś pamiętać o małych przyjemnościach dla siebie.
      W kwestii tego, co czujesz, nie sądze, by ktokolwiek w odmiennej sytuacji miał
      prawo Cię oceniać. Z mężem mamy bardzo poważne podejrzenia, że gdyby nasza córka
      przeżyła, mielibyśmy podobne odczucia.
      • babowa Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:36
        Nie jesteś złą matką tylko po prostu przemęczoną i
        zniechęconą.Dziewczyny dobrze radzą z tym internatem,domem opieki
        dziennej.Dowiedz się czy jest gdzieś w pobliżu taki ośrodek, moze
        akurat znajdziesz tam pomoc także psychologa.
        Potrzebujesz jakiejs odskoczni,chwili by wziąć oddech.
        Pamietam gdy podejrzewali różne choroby u mojego dziecka,pamiętam te
        myśli,przeraznie,żal do świata,wszystko sie zawaliło.
        Pamiętam złość,zniecierpliwienie.
        Wszystko się przezemnie przewaliło,ale miałam wsparcie rodziny,męża
        i dlatego pewnie było mi lżej niż Tobie
        Pamiętam ile mnie nerwów ,łez kosztowała rehabilitacja gdy nic nie
        szło do przodu.
        Wszystko pamiętam i dlatego raczej Cię rozumiem.Bycie z dzieckiem
        chorym na siłę ,bo przeciez jestem matką,w atmosferze
        złości,poczucia beznadziejności i możliwej niechęci do własnego
        dziecka na pewno nie sprzyja lepszemu rozwojowi dziecka.
        Poszukaj psychologa,porozmawiaj,poszukaj w necie osrodków,matek o
        podobnych doświadczeniach.
        Na pewno znajdziesz jakies wyjście,dobre i dla Ciebie i dla dziecka.
    • ania.silenter Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 11:52
      Współczuję, rozumiem i wiem, że to nie są łatwe sprawy, decyzje...
      Moja mama ma znajomą, której młodsza córka urodziła się z porażeniem. Co
      przeszła cała rodzina (ta nasza znajoma miała ogromne wsparcie w mężu, więc
      Tobie musi być dużo ciężej) tego nie da się opisać. Kiedy dziewczynka miała 15
      lat nie radzili sobie z opieką, oddali ją do zakładu. Cóż za jazgot się wtedy
      podniósł (najbardziej trajkotały osoby nie mające bladego pojęcia o sytuacji u
      nich)! Z tego co wiem rodzice bywali u niej 3 razy w tygodniu - tęsknili.
      Jeszcze raz współczuję, nie oceniam (nigdy nie byłam w podobnej sytuacji), życzę
      siły.
    • jowita771 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:13
      Maj-la, pomyśl o jakiejś innej opiece dla Twojego dziecka. Może jakiś dom
      opieki? Albo przynajmniej zgłoś się do jakiejś organizacji, która dysponuje
      wolontariuszami. Ktoś powinien Cię trochę odciążyc w opiece nad dzieckiem. To,
      co czujesz, jest naturalne. Wydaje mi się, że w Twojej sytuacji mało by tak nie
      pomyślał. Dziewczyno, poszukaj jakiegoś sposobu, żeby ktoś przejął część opieki
      nad Twoją córką, bo to będzie również z pożytkiem dla niej, w przeciwnym razie
      za parę lat najdalej będziesz w dużo gorszym stanie, a to nie będzie dobre ani
      dla Ciebie, ani dla dziecka.
    • ourshulla [...] 17.11.08, 12:16
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • lola211 Re: ourshulla 17.11.08, 12:24
        Ale ty głupia jestes.
        • babowa Re: ourshulla 17.11.08, 12:40
          Z przykrością i zdziwieniem ale zgadzam się z lolą
    • lizzzzka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:25
      A ja chyba jestem w stanie to zrozumieć . nie każdy z nas przeciez , może się do tego nadawać. pomimo tego że jesteśmy rodzicami i mamy całą odpowiedzialnośc za swoje dziecko, że je kochamy, nie zawsze jestemy w stanie dać mu wszystkiego. I jeżeli czujemy że tak własnie jest , to chyba żadne rozmowy z psychologiem tu nie pomogą. Los splatal nam taki scenariusz , ale to nie znaczy że mamy być Matką Teresą jeszcze raz - nie każdy jest do tego stworzony. Dlatego ja jestem za tym ,żeby poszukać lepszej opieki. Często to jedyne wyjście . I pamiętajmy ,że jesteśmy tylko ludźmi – istotami słabymi.
    • solemio Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:37
      czytałam kiedyś o takich sytuacjach gdzie rodzic samotnie wychowywal swoje dziecko i tez jestem zdania ze trzeba mieć mocna psychike żeby cos takiego przetrwac. Wyobrazcie sobie jak to jest myslec zamartwiac sie i robic wszystko wokół tego dziecka. nie miec po prostu swojego zycia. Kiedys widziałam taki film dokumentalny wlasnie o kobiecie która rzucila wszystko żeby się opiekowac nieuleczalnie chorym dzieckiem swojej zmarlej siostry . bylam ciekawa jak ludzie sobie radz z tym w normalnym zyciu. znalazłam inny watek na forum o pani wychowującej corke z glebokim autyzmem smyk.com/index.php?option=com_forum&action=thread&id=24873&Itemid=0
      miala podobne watpliwosci i ja się nie dziwie bo trzeba mieć naprawde wielkie serce i duzo wytrwalosci.
    • net79 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:50
      Kochana skąd jesteś i ile lat ma Twoje dziecko??
      Nie wyobrażam sobie jak bardzo Ci ciężko samej, ale wiem na pewno, że potrzeba
      Ci ogromnego wsparcia i wiary we własne siły i, że jeszcze może być inaczej.
      Służę ramieniemsmile
    • ma_dre Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 12:57
      Rozumiem co czujesz... nie potrafie cie pocieszyc, jedyna rzecz, ktora ci
      potrzebna to konkretna pomoc, lub pieniadze... Takie tam bla bla bla nic ci nie
      pomoze... wiedz chociaz ze absolutnie nie potepiam. Przeanalizuj sytuacje, moze
      jest jakis sposob, abys mogla zarobic na tyle kasy, aby zatrudnic kogos, kto
      zajalby sie corka u ciebie w domu...? Ona oprocz fachowiej opieki potrzebuje
      jednak twojej milosci, jak inne dzieci sad
      Ja na razie nie wyobrazam sobie ze moglabym rozstac sie z moim synem... no ale
      ja mam tfu, tfu, to szczescie, ze nie jestem sama... ale lekko i tak nie jest.
    • ominika Maj-la 17.11.08, 13:02
      Ja Cię rozumiem. NIe wiem, ile lat ma Twoja córeczka. Ale ja
      rozummiem te wszytskie myśli, które przebiegają przez głowę, te
      doły, z których ciężko się wygrzebać, bo trudno dostrzec perspektywy
      inne, niż choroba dziecka. Jesteś gigantem, że to wszystko
      ciagniesz. I jesteś Człowiekiem, bo sił zacznie brakować. A Ty
      musisz być silna. Bo jeśli nie Ty, to kto? I musisz zatroszczyć się
      o siebie. Moja córka jest niewidoma, autystyczna i w znacznym
      stopniu upośledzona. Przez trzy i pół roku byłąm z nią sam na sam. W
      kółko i wciąż. Padając na nos trafiłąm do przedszkola w Laskach -
      tam widząc już naszą sytuację przyjęto Młodą warunkowo. Jeździłąm
      do niej trzy razy w tygodniu. Zabierałąm na spacery a w piątki
      zabierałam do domu. I była z nami do poniedzialku. Zaczęłąm trochę o
      siebie dbać, bo depresja siedziała mi mocno na karku, a anorexia
      przypomniała sobie też. A Mała zaczęła czynic postępy. I powiem tak -
      choć to nie było idealne miejsce dla mojego dziecka, to wiem, że
      uratowało i mnie i ją włąśnie. Może znajdziesz jakiś osrodek
      terapeutyczny dziennego pobytu? A może osrodek z formą internatu? A
      jesli to nie wchodzi w rachubę nalezy się Wam asystent osoby
      niepełnosprawnej - to chyba gestia MOPS-u jest. Ty musisz zawalczyć
      o siebie. O córkę walczysz wciąż, ale musisz zawalczyć o siebie.
      Takie decyzje nie sa proste. Nie ukrywam - było mi trudno
      zdecydować sie na rozstanie z dzieckiem, ale de facto wyszło to nam
      na dobre. Teraz moja córa ma 10 lat. I przebywa w szkole specjalnej
      z internatem, ale tylko dlatego, że jedyny taki osrodek jest w
      Radomu a my mieszkamy pod Warszawą. Ma świetną opiekę, chodzi już do
      II klasy i jest cudną dziewczynką.
      Maj-la, to sie wszystko poukłąda, ale Ty musisz mieć czas, żeby choć
      chwilę nie myśleć o chorobie córeczki. Zadzwoń do MOPS-u, do PCPR
      też. Może coś wiedzą o wolontariacie w Twojej miejscowości.
      Ściskam mocno i ciepło pozdrawiam,
      D.
    • grysli Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:07
      no ale nie warto wyciaagac tak drastycznych wnioskow. Że jak się nie nadaje to oddac. Sa rorzne grupy wsparca, specjalne programy które pomagaja rodzinom w takich sytuacjach. Może jednak warto dac sobie szanse , nie rozkładać rak w bezradności ;/
    • maj-la Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:19
      Tylko , że ja nie potrafię się pogodzić z tym ,że mam być jak wierny sługa przez całe swoje życie. Mam dosyć siedzenia w domu , zamartwiania się ciągle , zastanawiania się tym jak będzie wyglądał następny dzień. Kocham swoje dziecko, ale każdy dzien przygnębia mnie coraz bardziej. Czuje się jak w więzieniu. Czy naprawdę oddając córkę w lepsze ręce popełnie tak straszliwy błąd??? Może trafi na kogoś kto w nią po prostu uwierzyc...
      • babowa Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:27
        Czy naprawdę oddając córkę w lepsze ręce popełnie tak straszliwy
        błąd???

        maj-la ja myślę ze oddając córkę w lepsze ręce uratujesz i ja i
        siebie.
        Przez "oddanie" rozumiem posłanie dziecka do ośrodka ale nie
        porzucenie na zawsze, w miarę możliwości częsty kontakt z
        małą,zabieranie jej do domu.
      • guderianka Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:28
        Maj-la
        Albo będziesz się dalej zamartwiała i będziesz dla dziecka złą matką
        i złą opiekunką-bo żadnemu dziecku czy to zdrowemu czy choremu-nie
        jest potrzebna matka smutna, zła, sfrustrowana (swoją droga sydrom
        wypalenie matek dzieci niepełnosprawnych jest znanym problemem, jest
        też książka pod tym tytułem-poszukaj). Nie możesz cieszyć się
        macierzyństwem tak jak matki zdrowych dzieci-bo dziecko może nie
        będzie chodzić, może będzie ciągle w pieluchach. Ale może to dziecko
        ma w sobie coś-za co warto je kochac i starać się być dobrą mamą?
        Może zanim zdecydujesz się oddać je (juz nie wnikam w twoje pobudki)
        spóbować zawalczyć o was?
        Uważam,że potrzebujesz dobrej terapii i przemeblowania sposobu
        myślenia a myśląc najpierw o oddaniu idziesz na łatwiznę. Wyobraź
        sobie,że każda matka chorego dziecka tak robi..-niebo zawaliłoby się
        chyba od nieszszczęścia tych dzieci
        Powiedz-jaka byłas nim urodziło ci się dziecko?Jak oceniasz samą
        siebie?Jesteś optymistką czy pesymistką, potrafisz cieszyć sie
        życiem i przyjmowac każdy dzień z radością czy też szczęsliwa jesteś
        mając konkretne materialne rzeczy:pieniadze, dom, stabilność? Jaka
        jesteś maj_lo?
        Ten post -to wołanie o pomoc. Wołanie by dostrzezono w tobie kogoś
        więcej nic opiekunkę/matkę/sprzątaczkę, wołanie o przezycie zdrowego
        macierzyństwa. Rozumiem to. To ludzkie. Idź proszę do terapeuty i
        porozmawiaj z nim. Jeśli chcesz napisz może również tutaj :

        forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=48158
        Przytulam cię bardzo bardzo mocno. Jeśli chcesz napisz na priv.
        Gdzie mieszkasz??
      • ominika Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:35
        Maj-la! Mi to wygląda na depresję. Jesteś aktywna, bo musiasz,
        walczysz bo musisz, ale sensu w tym nie widzisz. Te mysli o oddaniu
        córki - tylko wciąż nie rozumiem- piszesz o oddaniu do adopcji, czy
        umieszczeniu w jakiejś placówce? Te myśli to wydaja mi się być
        skutkiem zmęczenia strasznego, poczuciem beznadziejności i tak
        dalej. Naprawdę spróbuj się zdobyć na jeszcze jeden wysiłek - ten
        ma sens, naprawdę. Zorientuj się o dostępności pomocy z zewnątrz -
        AON, wolontariat. Wtedy część obowiązków przejmie ktoś inny. To nie
        jest przecież występne. I taka pomoc Ci sie należy.
        A etap buntu przeciwko takiej a nie innej rzeczywistości jest
        normalny. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego Ci to powie. Tyle
        tylko, że jedni buntują się krótko i kreatywnie, bo zaczynają
        szukać rozwiązań pt. jak usprawnić swoje życie, a inni buntują się
        długo i destruktywnie. Chcę tylko powiedzieć, że to co przeżywasz
        jest naturalne. To taki etap przeżywania żałoby związanej z utratą
        zdrowego dziecka. Bo to jest strata - miało być zdrowe dziecko, a
        jest chore...
    • anshua Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:50
      Temat jak najbardziej dramatyczny. ja pracuje czasem jako wolontariuszka, w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, i to co mnie kiedyś przerazilo, ze rodzie zwyczajnie wstydza się czasem niepełnosprawności swoich dzieci, nie chca się nim zajmowac, nie chca się z nimi publicznie pokazywac. smutne ale niestety prawdziwe.
      • morgen_stern Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:52
        I co, twoim zdaniem autorka wątku ma właśnie taki problem? Że się
        wstydzi swojego dziecka? Jezuuu...
        • ominika Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 13:54
          Mam nadzieję, że wolontariuszki, które współracują z grupą mojej
          córki sa bardziej empatyczne...
    • pitahaya1 Maj-lo 17.11.08, 13:54
      Nie zrozumie bogaty biednego i syty głodnego.

      Mam m.in. syna, który wyrasta z nadruchliwości. W zasadzie pozostał tylko deficyt uwagi.
      Nie jestem samotną matką, raczej słomianą wdową. Taką matką od wszystkiego, 24/7.
      Swoje przeszłam, ryczałam w poduszkę, warczałam na otoczenie i pytałam "dlaczego". Siadały mi nerwy.
      I choć problemy mojego syna są nieporównywalnie mniejsze niż u Twojego dziecka, ja również mialam czasem dośc.
      Ale nie dość, że dziecko potrzebuje od Ciebie zwykłej pomoc, zrozumienia, to potrzebuje miłości.

      A ja potrzebowałam pomocy, takiej zwykłej. Odciążenia w codziennych obowiązkach. Niekończące się wizyty u lekarzy, badania, ćwiczenia, laryngolog, klinika, neurolog, EEG, EKG (wyniki srednie), kadriolog, logopeda ...i tak na zmianę. Od urodzenia, przez 7-8 lat. A w domu drugie dziecko, starsze, które swoje w szpitalu odleżało po wypadku.
      Miałam ochotę czasem odpocząć od zwykłych obowiązków, wyskoczyć do kina, pogadać z koleżanką. Z czasem koleżanki uciekły, rodzina szybciutko się odsunęła. "Takiego" wnusia babcia nie chciała, dziadek nawet nie chciał go poznać (teściowie). Odległość 200km była świetnym pretekstem, żeby nie przyjeżdżać.

      Niektórzy nie potrafią zrozumieć, że człowiek jest tylko człowiekiem. Czasem potrzebuje wygadania, wypłakania, by po prostu nie zwariować.
      Sporadycznie spotykałam osoby, które miały dzieci nadpobudliwe. Te osoby mialy dokładnie takie same relacje z rodzinami, również podobne ze znajomymi. Pozostawały same, zmęczone, żeby nie napisać, wykończone. Te spotkania bardzo mi pomagały. Mogłysmy się wygadać, wymienić radami, wyżalić, wypłakać.
      Nie pamiętam, by ktokolwiek powiedział mi, że zostanie wieczorem z dzieckiem, żebym mogła odreagować, odpocząć.
      A ja jak w kieracie. Ja w domu, studia, w przelocie praca, mąż czasem w domu, czasem na wyjazdach. Jedno dziecko wymagające uwagi, pracy, wyciszenia, drugie w szpitalu. Teściowa wpadła raz, na godzinę. Posiedziała, zajrzała do syna do szpitala. Teść j.w., nie zna syna. Moja mama tez raz zajrzała, tez na godzinę. Mój ojciec nie mial czasu. Pozostali telefonicznie dopytywali o zdrowie starszego syna. A ja w duchu liczyłam, że ktoś zaproponuje "daj młodszego na chwilę, idź sama do tego szpitala". Czasem prosiłam o pomoc ale przewaznie, zanim jeszcze otworzyłam usta, słyszałam, ze ten ktoś by oszalał z takim dzieckiem. Zresztą, co by nie mowić, w takiej sytuacji znajomych traci się błyskawicznie.

      Babcia (moja mama) dopiero teraz, gdy syn ma -naście lat, z ochotą zaprasza młodszego. Gdzie była wczesniej?

      Rozumiem Cię, bo choć problem u mojego syna jest nieporównywalnie mniejszy, jestem w stanie zrozumieć, jak sie czujesz. Nie pocieszyłam, wiem. Powiem ci tylko, że musisz znaleźc kogoś, kto ma podobne problemy. Od takiej osoby prędzej uzyskasz pomoc, choćby w postaci słowa i rady, niż od wielu innych, ktorzy niby chcą pomóc ale czasem zwyczajnie nie wiedza, jak.

      Pozdrawiam.

      • azile.oli Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 14:06
        Ja powiem tak-nie potępię autorki wątku,bo chwile zwątpienia w
        takiej sytuacji są jak najbardziej normalne.Może nie popieram
        pomysłu oddania dziecka,ale potrafię zrozumieć ,że będąc sama z
        dzieckiem może być na skraju wytrzymałości fizycznej i psychicznej i
        powinna poszukać pomocy.Znam pewna rodzinę,którym się urodziła
        dwójka chorych dzieci.Starsza córka miała ''tylko''chorobę na
        podłożu metabolicznym,która jednak wymagała ścisłej diety,aby
        dziecko mogło rozwijać się w jakiej takiej normie intelektualnej.A
        były to czasy kryzysu i matka stawała na głowie,aby zdobyć potrzebne
        produkty,nosiła córce obiady do przedszkola itd.Po dwóch latach
        urodził im się syn z wadą genetyczną,której towarzyszył niedorozwój
        intelektualny dużego stopnia,ataki padaczki,agresja,właściwie
        niewiele można mu było pomóc.Wiele osób doradzało im oddanie go do
        ośrodka,co w tamtych czasach nie było takie rzadkie,ale oni się nie
        zgodzili.Życie matki zaczynało się i kończyło na dzieciach.Była
        praktycznie odizolowana od normalnego życia,nie mogła z synem
        nigdzie wyjść np do znajomych,ani też nikt ich nie odwiedzał,bo ten
        Szymek zachowywał się jak agresywne zwierzatko bez żadnych
        hamulców.Lata mijały,przyszedł okres dojrzewania i młody miał już
        tyle siły,że nawet ojciec nie potrafił dać z nim sobie fizycznie
        rady,a na dodatek chłopak był bardzo pobudzony seksualnie i siostra
        musiała zamykać się przed nim w pokoju na klucz.W wieku 15 lat
        chłopak dostał silnego ataku padaczki,po którym zmarł.Wkrótce po tym
        wydarzeniu(jakieś dwa tygodnie) matka z córka wyjechały na pierwsze
        w życiu wakacje,nigdy jeszcze nie widziałam tak radosnych osób,po
        stracie w końcu kogoś bliskiego.Widać było,że cała rodzina odczuwa
        ulgę po pozbyciu się brzemienia.A nie można tu przytoczyć
        argumentu,że śmierć skróciła temu chłopcu cierpienia.Bo właściwie
        fizycznie był on zdrowy,poza tymi atakami padaczki,więc jego
        odejście przyniosło ulgę raczej żyjącym.Do czego zmierzam- ta
        rodzina do dziś nie funkcjonuje normalnie. Nie oddali dziecka,ale
        jednak odetchnęli,że się od niego uwolnili.Przy okazji spaprali też
        dzieciństwo córce,która też nie była zdrowa.Nie wiem,co nimi
        kierowało-wiara(byli bardzo gorliwymi katolikami,przynajmniej z
        zewnątrz tak to wyglądało),uważali,że maja obowiązek zająć się swoim
        dzieckiem,no bo rzeczywiście mieli...Dodam,że małżeństwo tych
        rodziców się posypało.Tak że nie mnie oceniać postępowanie innych,bo
        tyle wiemy o szobie,ile nas sprawdzono.
    • uqullelle [...] 17.11.08, 14:10
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • ominika Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 14:12
        Brawo. Diagnoza emocjonalna na odległośc. I jaka lapidarna...
        Wrrr...
        • tolka11 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 15:20
          To wcale jest takie proste: ani wychowanie jak widać, ani oddanie,
          które może okazać się równie zabójcze dla psychiki.
          Obserwuję to codziennie patrząc na rodziców dzieci, z którymi
          pracuję (a pracuję z niepełnosprawnymi) i obserwuję to u siebie. Ale
          moja sytuacja jest diametralnie inna, jedno z moich dzieci jest
          niepełnosprawne, ale ja nie jestem sama.
          Czy autorka wątku jest z dzieckiem 7/24? jesli tak to przerażające,
          bo wiem ile to kosztuje.
          I mam nadzieję, że Ewa ma możliwość uczęszczania do szkoły/ośrodka.
      • kropotkina Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 15:40
        uqullelle, ourshulla, kilofffdwa - to wszystko badziewie to ta sama osoba.
        Jednorazowe nicki do zabawienia się cudzym nieszczęściem.
        • cora73 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 16:11
          Nie mialam zamiaru sie wypowiadac, bo nie jestem w stanie wczuc sie
          w sytuacje autorki ale niektore wypowiedzi mnie powalily! Czesto
          zalujecie sie wzajemnie bo bidusie same z dzieckiem, maz nie pomaga
          itp.......a tu krytykujecie, osadzacie kobiete ktora ma POWAZNY
          problem i z dzieckiem i poprzez to sama z sobasad Autorce: wspolczuje
          choroby dziecka, tego ze jestes z tym wszystkim sama. Zycze sily i
          przedewszystkim slusznych, przemyslanych decyzji.......nie wiem,
          moze jakies sanatorium na poczatek, jakis turnus rehabilitacyjny,
          zebys miala troche czasu dla siebie i na spokojne przemyslenie przed
          podjeciem decyzji. Pozdrawiam.
    • wilma1970 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 16:04
      Nie umiem znaleźć słów pocieszenia. Ale może mogłabym Ci pomóc. Czego potrzebujesz.
      A jeśli chodzi o wsparcie duchowe, mi najbardziej pomogła Anna Sobolewska "Cela".
    • zebra12 Maj-La 17.11.08, 18:27
      Sama mam zdrowe dzieci, ale moja najbliższa przyjaciółka ma dziecko z DPM. Żyje
      normalnie. Na dodatek ma jeszcze dwoje innych dzieci, w tym jedno młodsze od
      chorego Piotrusia. Chodzi z małym na rehablilitacje, ale wolny czas spędza tak
      jak inni rodzice: spaceruje z dziećmi, jeździ na wycieczki, wyjeżdża na wakacje.
      Więcej jeździ niz ja. Jest bardzo zaradna i samodzielna. Mąż jest najczęściej
      poza domem. Rodziców i teściów ma w innym miescie. Mogę Cię z nią skontaktować.
      Na koniec napiszę Ci tylko, że nie warto porównywać Twojej córeczki ze zdrowymi
      dziećmi. Ona jest i będzie inna, wyjątkowa. Dla Ciebie powinna byc
      najwspanialsza. Kto ją ma kochać i ochraniać? Kto przytulać, uczyć życia?
      Piotruś już chodzi, zaczyna mówić, a ma 5 lat. I Twoja córeczka też będzie mieć
      sukcesy. W jakim jest teraz wieku?
    • myelegans Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 18:47
      Do tych rzucajacych kamienie, zauwazylyscie moze, ze to SAMOTNA
      matka, ktora SAMOTNIE wychowuje, opiekuje sie, pielegnuje BARDZO
      CHORE dziecko?. Juz pomijajac pragmatyczne kwestie pieniedzy na
      lekarzy, terapeutow, rehabilitantow, lekarstwa, szprzet (chociazby
      wozek inwalidzki), to to jest CIEZKA fizyczna harowa i jedna osoba
      24/7 po prostu nie wydoli. Opiekowalyscie sie kiedys w zyciu
      obloznie chorym czlowiekiem wymagajacym nieustajacej uwagi?
      To moze w chrzescijanskim milosierdziu pomozecie kobiecie i pare
      stowek bedziecie wysylac co miesiac, albo zglosicie sie
      woluntarystycznie na spedzenie kilku nocek z chorym dzieckiem, albo
      wezmiecie je na spacer?

      Autorko, sama, bez wsparcia nie dasz rady, nie oszukujmy sie.
      Potrzebujesz tak samo pomocy jak Twoje dziecko, jestes jeszcze w
      okresie zaloby, nie zaakceptowalas sytuacji, jestes w tym
      osamotniona, cale Twoje zycie to opieka nad chorym dzieckiem.
      Musisz zadbac o siebie, grupy wsparcia, rodzina, przyjaciele,
      kosciol. Nie wiem, nie bede sie wymadrzala, bo nie jestem, ani nie
      bylam w sytuacji jak wiekszosc tutaj, ale wg mnie powinnas skupic
      sie egoistycznie na sobie, zeby pomoc swojemu dziecku.
      Powodzenia i pozdrawiam cieplo
      • myroad Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 08:33
        W jakim wieku jest Twoje dziecko ?
        Wydaje mi sie że to jeszcze niemowle ?? Jeżeli tak jest może
        przeraziła Cię własna wyobraznie i to jak będzie wygladało całe
        Twoje życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem.
        W takim wypdaku skontaktuj sie z rodzina która podjeła sie
        wychowania dziecka z takim problemem jak Twoje i zobacz jakie efekty
        może przyniesc praca nad nim codzienne ćwiczewnia. Porozmawiaj z
        osobami ktore maja taki sam problem może wtedy bedzie Ci łatwiej
        podjac dezyje bo oswoisz sie z problemem i opanujesz niewiadoma
        przyszłość.
        Jeżeli podjemiesz decyzje że jednak chcesz oddac dziecko to postaraj
        sie dobrze do tego przygotwac siebie jak i zarowno je samo.
        Najlepszym rozwiazaniem byłoby umieszczenie dziecka w domowym domu
        dziecka ktory podjałby sie takiej opieki nad dzieckiem. Byłabys
        wtedy pewniejsza że Twoje dziecko wychowuje sie w miłosci i szacunku
        do swojej osoby. Najlepiej gdybys miała możliwosc je w miare czesro
        odwiedzac.
        Musisz także pamietac że już nigdy nie bedzie tak jak przed
        urodzeniem dziecka , zawsze beda Cie dreczyc wyrzuty sumienia wiec
        po takiej decyzji przydałaby sie terapia z psychologiem wtedy
        łatwiej bedzie Ci przez to przejsc. Sama mozesz sobie nie poradzic.
        To samo dotyczy dziecka starszego niż niemowle tylko że w takim
        przypadku juz pewnie lepiej wiesz jakie ma szanse dziecko nad
        poprawa jakosci swojego zycia. Jeżeli nie czujesz sie na siłąch żeby
        je wychowywac a masz do tego prawo zrob wszystko żeby nie stracic z
        nim kontaktu i zapewnic jak najlepsza opieke mimo tego że nie
        bedziesz przy nim codzienie.
        • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:17
          myroad napisała:
          Jeżeli nie czujesz sie na siłąch żeby
          > je wychowywac a masz do tego prawo
          Czy takie samo prawo mają rodzice zdrowych , ale sprawiających duże
          problemy wychowawcze dzieci, nastolatków? Bo jeżeli tak to dlaczego
          oni nie oddają swoich dzieci wtedy kiedy nie czują się na siłach?
          • myelegans Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 14:40
            > Czy takie samo prawo mają rodzice zdrowych , ale sprawiających
            duże
            > problemy wychowawcze dzieci, nastolatków? Bo jeżeli tak to
            dlaczego
            > oni nie oddają swoich dzieci wtedy kiedy nie czują się na siłach?

            A Ty widzisz roznice pomiedzy pielegnacja i opieka nad dzieckiem,
            pozniej nastolatkiem, pozniej dorosla osoba 24/7 przez lata bez
            PRZERWY? Nastolatki sprawiajace problemy to sprawa przejsciowa, nie
            trzeba im zmieniac pieluch, kapac, karmic, rehabilitowac, przekladac
            w nocy z boku na bok, karmic itd. i nie prawda, ze rodzice nie
            pozbywaja sie problemu z trudnymi nastolatkami: wysylanie do
            internatow, wyprowadzanie sie dzieci z domu w wieku 16-17 lat. Znam
            takiem przypadki. Wystarczy przeczekac do 18 roku zycia, po czym
            rodzice moga juz pozbyc sie klopotu bez konsekwencji prawnych.
            Opiekowalas sie kiedys kims obloznie chorym na caly etat i wiecej.?
            • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 14:57
              > Opiekowalas sie kiedys kims obloznie chorym na caly etat i
              wiecej.?
              Czy opiekowanie się opóźnionym w rozwoju ośmiolatkiem z porażeniem
              mózgowym i 10 latkiem z chorobą Leśniewskiego - Crohna wystarczy,
              żeby się wypowiadać w tym temacie czy wg. Ciebie to za mało?
Inne wątki na temat:
Pełna wersja