Samotnie wychowuje chore dziecko – nie mam siły:((

    • 18_lipcowa1 moja opinia. 17.11.08, 18:49
      Prawda jest taka ze KAZDY rodzic, kazda matka i ojciec oczekujacy
      dziecka ma nadzieje i modli sie o dziecko zdrowe. Dziecko z ktorym
      nawiaze sie kontakt, nauczy czegos, dziecko ktore za milosc i
      poswiecenie odwdzieczy sie tym ze bedziemy mogli byc dumni z niego,
      z tego jakim jest czlowiekiem. Rowniez ze w przyszlosci skonczy
      szkole, znajdzie prace, stworzy nowa rodzine i da nam wnuki.
      To jest normalne marzenie kazdego rodzica.
      Dziecko chore to nie jest szczescie, to nie jest ktos kto wiemy ze
      spelni nasze oczekiwania, czesto to ktos kto nie rozumie co sie z
      nim dzieje, nie usmiechnie sie nigdy ,nie powiem kocham Cie mamo,
      tato, nie sprawi ze bedziemy dumni z 5 w szkole, nowej dziewczyny
      albo z tego ze zostalo lekarzem/nauczycielem itp.

      Chore dziecko to cierpienie rodzica, lek o przyszlosc, uwiazanie,
      poswiecenie bez efektu. To nie jest szczescie, to zmora i
      przeklenstwo.

      Dlatego nie dziwie sie autorce watku i nigdy takich ludzi oceniac
      nie bede. Mysle ze masz prawo do dalszego zycia, do bycia
      szczesliwa, do przezycia czegos wiecej poza pieluchy, rehabilitacje,
      wycieranie sliny itp. Moze to brutalne ale chore dzieci nie
      rozumieja co sie z nimi dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka
      na nieszczescie.
      Nie dziwie sie ze chcesz tak zrobic, ze masz takie mysli.

      A wszelkie obronczynie zycia takich dzieci i zwolenniczki poswiecen
      sie rodzicow niech pomoga skoro sa takie przeciw oddawaniu dziecka
      pod opieke.
      • kropkacom Re: moja opinia. 17.11.08, 19:00
        Widzisz Lipcowa, tylko że nikt nie proponuje żeby dziecko zostawiła. I dobrze.
        Musi jednak zrobić coś. Coś by ktoś ją trochę odciążył, pomógł. By nie była z
        tym sama.

        > Mysle ze masz prawo do dalszego zycia, do bycia
        > szczesliwa, do przezycia czegos wiecej poza pieluchy, rehabilitacje,
        > wycieranie sliny itp. Moze to brutalne ale chore dzieci nie
        > rozumieja co sie z nimi dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka
        > na nieszczescie.

        Chore dzieci też rozumieją. I można być z nich dumnym. Momentami jesteś taka
        płytka że aż boli.
        • 18_lipcowa1 Re: moja opinia. 17.11.08, 19:09
          kropkacom napisała:

          > Widzisz Lipcowa, tylko że nikt nie proponuje żeby dziecko
          zostawiła. I dobrze.
          > Musi jednak zrobić coś. Coś by ktoś ją trochę odciążył, pomógł. By
          nie była z
          > tym sama.

          Nikt nie proponuje ale na wiesc o tym ze dziewczyna o tym mysli
          posypaly sie gromy.


          > Chore dzieci też rozumieją. I można być z nich dumnym. Momentami
          jesteś taka
          > płytka że aż boli.


          Nie kazdy chce takiej dumy. Sorry, nie kazdy.
          • guderianka Re: moja opinia. 17.11.08, 19:10
            Dziecko chore to nie jest szczescie, to nie jest ktos kto wiemy ze
            spelni nasze oczekiwania, czesto to ktos kto nie rozumie co sie z
            nim dzieje, nie usmiechnie sie nigdy ,nie powiem kocham Cie mamo,
            tato, nie sprawi ze bedziemy dumni z 5 w szkole, nowej dziewczyny
            albo z tego ze zostalo lekarzem/nauczycielem itp.

            Tia
            Ta co wie najwięcaj o dzieciach
            A zwłaszcza o chorych dzieciach
            I uczuciach rodziców i TAKICH dzieci

            ręce opadają
          • kropkacom Re: moja opinia. 17.11.08, 19:12
            Lipcowa nic nie rozumiesz. I nie chce mi się nawet tłumaczyć.
      • fajka7 [...] 17.11.08, 19:26
        Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • fajka7 Re: moja opinia. 17.11.08, 21:34
        Dobrze, sprobuje jeszcze raz.
        Moj komentarz do ponizszego stwierdzenia:
        "Moze to brutalne ale chore dzieci nie rozumieja co sie z nimi
        dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka na nieszczescie. "

        skladal sie z 2 slow.
        1sze oznacza tyle co "majacy pewne limity, niemogacy wyjsc poza
        pewne ramy", a drugie jest uzywane do opisania plątaniny
        nieczesanych długo włosów.
        • net79 Re: moja opinia. 17.11.08, 22:24
          smile
      • joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 09:22
        Droga lipcowa, tylko ktoś kto nie ma dzieci może pisać o spełnianiu
        przez nie marzeń i oczekiwań rodzicówsmileJaką masz gwarancję, ze
        Twój , załóżmy, zdrowy cudowny synek będzie przynosił piątki,
        skończy studia, założy tradycyjną rodzinę i da Ci wnuki? Może jego
        wyobrażenia " na życie" nie będą się pokrywały z Twoimi?
        • 18_lipcowa1 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:00
          joanna35 napisała:

          > Droga lipcowa, tylko ktoś kto nie ma dzieci może pisać o
          spełnianiu
          > przez nie marzeń i oczekiwań rodzicówsmileJaką masz gwarancję, ze
          > Twój , załóżmy, zdrowy cudowny synek będzie przynosił piątki,
          > skończy studia, założy tradycyjną rodzinę i da Ci wnuki? Może
          jego
          > wyobrażenia " na życie" nie będą się pokrywały z Twoimi?


          To byl tylko przyklad.
          Pytanie jest natomiast takie- dlaczego jestescie takimi hipokrytkami
          i nie potraficie przyznac ze chore dziecko to tragedia a nie
          szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic?
          Dlaczego klamliwie piszecie ze z takich dzieci mozna byc dumnym, ze
          one cos rozumieja?
          Przeciez to brednie.
          • myga [...] 18.11.08, 11:03
            Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
            • joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:16
              myga napisała:

              > > Pytanie jest natomiast takie- dlaczego jestescie takimi
              hipokrytkami
              > > i nie potraficie przyznac ze chore dziecko to tragedia a nie
              > > szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic?
              > _____________
              > Przyznaje. To ogromna tragedia, krzyz na cale zycie. Wielki bol i
              poswiecenie.
              > Codziennie dziekuje Bogu, ze mam zdrowe dzieci.

              No tak, jedna w ogóle jest bezdzietna, druga ma zdrowe dzieci, ale
              wiedzą lepiej co czują matki niepełnosprawnych dzieci.
              • 18_lipcowa1 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:19

                > No tak, jedna w ogóle jest bezdzietna, druga ma zdrowe dzieci, ale
                > wiedzą lepiej co czują matki niepełnosprawnych dzieci.


                No dobrze to powiedz mi co to jest? Radosc? Duma? Szczescie?
                Jak bys to okreslila?
                • net79 Re: moja opinia. 18.11.08, 12:51
                  Jest i to o niebo większa niż przy zdrowym dziecku.
                • joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 13:13
                  Lipcowa - czasami duma, czasami szczęście i radość, a czasami złość,
                  żal, strach, ale z całą pewnością nie jestem nieszczęśliwa, że
                  jestem matką chorego dziecka. Tak jak nie byłam szczęśliwa tylko i
                  wyłącznie z tytułu "posiadania" zdrowego dziecka. To właśnie to
                  zdrowe dziecko, nie to niepełnosprawne przez ostatnie trzy lata
                  życia dostarczało mi i dostarcza nadal stresów, nerwów i "użerania
                  się". Ja psychicznie odpoczywam przy moim niepełnosprawnym synku -
                  wiem, że trudno Ci to zrozumieć, ale tak jest, biorąc pod uwagę moją
                  aktualną sytuację rodzinną. Niemniej to co mnie zastanawia przy
                  okazji kolejnej już dyskusji na temat niepełnosprawnych dzieci i ich
                  matek to to , jak łatwo przychodzi Wam zaakceptować żale, skargi
                  poczucie krzywdy jednych matek chorych dzieci,a jak trudno przejść
                  do porządku dziennego nad odnalezieniem się innych matek w nowej
                  roli. Te pierwsze, jak mniemam, lepiej wpasowują się w stereotyp ?
                  • net79 Re: moja opinia. 18.11.08, 13:23
                    Są rzeczy, które ludziom nie są w stanie w głowie się zmieścić, jedną z nich
                    jest odczuwanie szczęścia z innych powodów niż ogólnie przyjęte, a pisanie, że
                    dziecko niepełnosprawne nic nie rozumie, jest już wyjątkowo ograniczone, bo ja
                    już jako dziecko wiedziałam, że inne dzieci mimo niepełnosprawne czują,
                    rozumieją i postrzegają świat na swój sposób i nikt nie musiał mnie do tego
                    przekonywać. Sama zapisałam się jako wolontariusz na zajęcia teatralne z dziećmi
                    upośledzonymi umysłowo i okazało się, że ich wyobraźnia nie ma końca. Myślałam,
                    że to ja ich czegoś nauczę, a sama odebrałam doskonałą lekcję... nie wspominam
                    już o upośledzeniu ruchowym, które nie musi iść w parze z niepełnosprawnością
                    umysłową, a MPD nie oznacza człowieka roślinę jak się wielu błędnie wydaje, znam
                    przypadki dzieci z MPD i porażeniem czterokończynowym, które świetnie radzą
                    sobie w szkole, ba nawet chodzą, kwestia wiary, odrobiny szczęścia i
                    odpowiednich ludzi na drodze życia... MPD może być w rożnym stopniu nasilone
                    objawowo, dlatego pytam autorkę o wiek dziecka i stopień porażenia....
                    • guderianka Re: moja opinia. 18.11.08, 13:40
                      I radość
                      I dumę
                      I szczęście

                      Udowodnij mi,że bredzę
          • fajka7 Re: moja opinia. 18.11.08, 20:33
            chore dziecko to tragedia a nie
            > szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic?
            > Dlaczego klamliwie piszecie ze z takich dzieci mozna byc dumnym,
            ze
            > one cos rozumieja?

            Z doswiadczenia Lipcowa, z doswiadczenia, ktorego Tobie brak smile
            Moj syn na przyklad rozumie kompletnie wszystko co go dotyczy i
            chociaz nie mowi, potrafi pokazac o co mu chodzi. Wiedzie sobie
            szczesliwy zywot przedszkolaka. Nie nauczy sie matmy i nie bedzie
            pracowal, ale zadbalam, zeby nie musial. Niektorzy moga sobie
            pozwolic na to, zeby cale zycie sie byczyc smile
            Poniewaz kilkuletnia ciezka praca udalo sie go postawic na nogi i
            chodzi, odczuwam z tego powodu ogromna radosc, jestem dumna jak
            cholera z niego, z siebie i meza oraz calkowicie szczesliwa, gdy syn
            szaleje w basenie na wakacjach lub my sie wyrywamy na weekend do
            spa, a on zostaje z opiekunka- to odnosnie tego, co napisalas nizej.
            Ale takie wyzwania, to nie dla Ciebie. Ty bys wymiekla po tygodniu i
            oddala dziecko w cholere.
          • 31patrycja Do 18_lipcowa1 20.11.08, 10:00
            Witam pierw się chciałam przywitać zaglądam nie raz na forum.A właśnie krew mnie
            zalała jak czytam twoje odpowiedzi też mam synka chorego i też jestem sama
            1,5roku lekarze walczyli żeby przeżył w końcu się udało potem 4 lata non stop w
            szpitalach,oczywiście były chwile załamania ale tez są dni radości i ty myślisz
            że co że takie dzieci nie potrafią nic że są aż tak tępe że nie mają
            uczuć,dziewczyno współczuje ci dla mnie to ty jesteś tępa i ty jesteś
            tragedią,myślisz że jak dziecko jest chore to nie należy się mu nic od
            życia,każdy chciał by mieć zdrowe dziecko,ale mówi się trudno stało się i
            tyle,trzeba żyć dalej i chce żebyś wiedziała że ja jestem bardzo z synka dumna i
            doskonale on wszystko rozumnie myślę że twój mózg jest gorzej uszkodzony od
            niego acha i jeszcze jedno mój syn doskonale wie jak pokazać mi że mnie bardzo
            kocha współczuje nie sobie tylko tobie!!! Pozdrawiam wszystkie mamy myślące
            podobnie.
            • fajka7 Re: Do 18_lipcowa1 21.11.08, 00:49
              Patrycja niech Cie krew nie zalewa smile Szkoda nafty.
              Po prostu w swiecie lipcowej prawo do radosci czy szczescia maja
              wylacznie ludzie, ktorych zycie jest latwe. Ci, ktorzy maja
              trudniej, po prostu nie moga byc szczesliwi, bo wg lipcowej sie nie
              da. Ale jakie to ma znaczenie, skoro w swiecie lipcowej zyje tylko
              sama lipcowa, a reszty tam nie ma?
              Zastanawiajace jest tylko dlaczego lipcowa, ktora swoje zycie
              opisuje jakby bylo proste jak budowa cepa, wcale nie sprawia
              wrazenia szczesliwej, a wrecz przeciwnie - niezle sfrustrowanej i
              miotajacej sie bezladnie wsrod przerastajacych ja zyciowych
              zagadnien.
              • 31patrycja Re: Do fajka7 21.11.08, 07:59
                Ale się zastanawiam jak można być tak pustą amebą, żeby mieć takie podejście do
                życia i dzieci niepełnosprawnych.Myślę że jest bardzo skrzywdzona przez los,a
                morze nigdy miłości w życiu nie zaznała.smilesmilesmile
                Pozdrawiam
                • guderianka Re: Do fajka7 21.11.08, 08:35
                  patrycjo-pozwalam sobie niniejszym na zapożyczenie od ciebie
                  stwierdzenia : pusta ameba. Bosssskie smile
                  • 31patrycja Re: Do guderianka 21.11.08, 11:21
                    Bo inaczej nie można nazwać takiej osoby aż brak słówsmilesmilesmile
                • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 15:40
                  sprawiac wrazenie a byc to dwie rozne sprawy
                  nie bede wam udowaniala czy jestem szczeslia czy nie, czy
                  sfrustrowana czy nie, bo mnie zwyczajnie nie obchodzicie
                  • fajka7 Re: Do fajka7 21.11.08, 17:51
                    Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami
                    frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne.


                    wink
                    • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 19:47
                      fajka7 napisała:

                      > Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami
                      > frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne.



                      A skad wiesz ze jestem obojetna?
                      Cynizm wg mnie akurat tego nie oznacza.
                    • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 20:12
                      fajka7 napisała:

                      > Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami
                      > frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne.



                      Aha fajka i jeszcze jedno o czym nigdy nie forum nie mowilam, bo nie
                      widzialam potrzeby.Nie pisz ze mi ze nie wiem, ze nie mam pojecia co
                      to jest choroba i o co w tym chodzi. Uwierz mi ze wiem. Fakt, nie
                      jako matka, ale jako siostra. Wiem duzo, przezylam duzo i nie
                      spotkalam u siebie jeszcze nigdy do nikogo takich pokladow
                      cierpliwosci jak do brata.
                      • joanna35 Re: Do fajka7 22.11.08, 12:29
                        > Aha fajka i jeszcze jedno o czym nigdy nie forum nie mowilam, bo
                        nie
                        > widzialam potrzeby.Nie pisz ze mi ze nie wiem, ze nie mam pojecia
                        co
                        > to jest choroba i o co w tym chodzi. Uwierz mi ze wiem. Fakt, nie
                        > jako matka, ale jako siostra. Wiem duzo, przezylam duzo i nie
                        > spotkalam u siebie jeszcze nigdy do nikogo takich pokladow
                        > cierpliwosci jak do brata.

                        No widzisz, lipcowa, szkoda, że nie widziałaś potrzeby wypowiedzi w
                        temacie w oparciu o własne doświadczenia i , jak dla mnie, nie ma
                        znaczenia, że nie jesteś matką chorego dziecka, bo chętnie
                        poznałabym uczucia i myśli rodzeństwa chorego dziecka.
                        • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 23.11.08, 01:13

                          > No widzisz, lipcowa, szkoda, że nie widziałaś potrzeby wypowiedzi
                          w
                          > temacie w oparciu o własne doświadczenia i , jak dla mnie, nie ma
                          > znaczenia, że nie jesteś matką chorego dziecka, bo chętnie
                          > poznałabym uczucia i myśli rodzeństwa chorego dziecka.

                          W wielkim skrocie, normalne dziecko moze troche nadpobudliwe, male
                          problemy w szkole z nauka ale nie jakis specjalnie tepy. Potem
                          zawodowka i pierwsze problemy z zaklimatyzowaniem sie w otoczeniu,
                          plus dziwne zachowania ktore inni wysmiewali.
                          W domu agresja, napady paniki, natrectwa, hustawki nastrojow.
                          Jezdzenie po lekarzach, leki.
                          W czerwcu tego roku juz totalne dni, szpital psychiatryczny, silne
                          leki - do tego stopnia ze byl warzywem, slinil sie, trzasl sie, nie
                          mowi, nie czul bolu, moczyl sie.
                          Dostal za duzo, za silne. Wyszedl z tego, trwalo to kilka miesiecy.
                          Teraz juz jest dobrze, terapia, leki, warsztaty, renta.
                          Ale wiem ze nigdy nie bedzie dobrze, dlatego to jest ciagle
                          zamartiwanie sie o to co bedzie, jak bedzie. Ze bedzie potrzebowal
                          opieki, zawsze.
                          Dla mojej matki tez jest to niestety przykre, tez pewnie chcialaby
                          zeby zyl inaczej, nigdy o takim czyms nie marzyla. Kocha go, ale
                          wydaje mi sie ze nie jest szczesliwa ze taki jest, bo choroba to
                          niestety nie jest szczescie.
                          Dziekuje za uwage.
                          • joanna35 Re: Do fajka7 23.11.08, 10:05
                            Dziękuję.
                      • fajka7 Re: Do fajka7 22.11.08, 17:49
                        Podobnie jak Ty lipcowa bede pisala co mi sie zywnie podoba o ile to
                        netykieta zniesie - mam takie samo prawo jak Ty do nieliczenia sie z
                        ludzkimi uczuciami oraz elementarnej ignorancji smile

                        Dziekuje za ujawnienie rąbka Twojej historii rodzinnej. Rozumiem, ze
                        Twoj chory, a wiec automatycznie nic nierozumiejacy oraz nieczujacy
                        brat zostal oddany do domu dziecka lub innego przytulku i nie
                        skrzywdzilo go to w zaden sposob. To nawet poniekad tlumaczy Twoja
                        obojetnosc- po takich przezyciach po prostu musisz wierzyc, ze nic
                        nie rozumial ani nie czul, zeby nie zwariowac.

                        O obojetnosci napisalas osobiscie: "nic mnie nie obchodzicie".
                        Ludzie szczesliwi po prostu nie sa obojetni wobec innych ludzi nawet
                        jesli ich nie znaja. Obojetnosc to pustka, ktora firmujesz swoim
                        nickiem. Czlowiek przezywajacy uczucie pustki nie moze byc w pelni
                        szczesliwy - psychologia nie znajduje tu wyjatkow.
                        • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 23.11.08, 01:09

                          > Dziekuje za ujawnienie rąbka Twojej historii rodzinnej. Rozumiem,
                          ze
                          > Twoj chory, a wiec automatycznie nic nierozumiejacy oraz
                          nieczujacy
                          > brat zostal oddany do domu dziecka lub innego przytulku i nie
                          > skrzywdzilo go to w zaden sposob. To nawet poniekad tlumaczy Twoja
                          > obojetnosc- po takich przezyciach po prostu musisz wierzyc, ze nic
                          > nie rozumial ani nie czul, zeby nie zwariowac.

                          Nie, nie zostal. Zyje, funkcjonuje. Nie jest niepelnosprawny
                          fizycznie, ma chorobe psychiczna. Teraz juz jest dobrze ale bylo
                          ciezko zanim zdiagnozowali, podali leki, pomogli.
                          Niemniej choroba jest, bywa ze wraca.
                          Nie jest to mile dla mnie, dla mojej rodziny, dla mojej matki ale
                          jest.
                          Na cale szczescie dzis zyje normalnie, jest zupelnie sprawny, a
                          chorobe wykryto jak mial juz 23 lata.


                          > O obojetnosci napisalas osobiscie: "nic mnie nie obchodzicie".
                          > Ludzie szczesliwi po prostu nie sa obojetni wobec innych ludzi
                          nawet
                          > jesli ich nie znaja.

                          Nie nie,chwila. Nie obchodzi mnie opinia osob z internetu o mnie, bo
                          nigdy sie nie poznamy.


                          Obojetnosc to pustka, ktora firmujesz swoim
                          > nickiem. Czlowiek przezywajacy uczucie pustki nie moze byc w pelni
                          > szczesliwy - psychologia nie znajduje tu wyjatkow.

                          Alez nie przezywam uczucia pustki. Troszcze sie i boje tylko o
                          najblizszych, a mam niestety o co.

                  • 31patrycja Re: Do fajka7 21.11.08, 18:31
                    Ale mnie nie interesuje to czy ty jesteś szczęśliwa chociaż wątpię w to bo z
                    takim podejściem do życia!
                    Ty też mnie nie obchodzisz jeszcze tego by brakowało.
                    • 18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 19:49
                      31patrycja napisała:

                      > Ale mnie nie interesuje to czy ty jesteś szczęśliwa chociaż wątpię
                      w to bo z
                      > takim podejściem do życia!
                      > Ty też mnie nie obchodzisz jeszcze tego by brakowało.

                      Skoro w to watpisz to po co sugerujesz?Wiesz gdybym kazdej osobie
                      musiala udowadniac jak mi jest z zyciu to musialabym chyba isc na
                      bezrobocie i nic wiecej nie robic.
                      Podejscie do zycia jakie mam, takie mam i dobrze mi z tym
                      A zarzucanie frustracji to ulubiony argument forumowiczek zaraz po -
                      zal mi Cie.
    • fajka7 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 19:18
      Kiedy nie dawałam sobie z tym wszystkim rady , poszłam do
      > psychologa...

      A chodzisz do tego psychologa? Warto chodzic. Rodzice chorych dzieci
      powinni psychologa z urzedu dostawac.
      To jest nie do opisania trudne, gdy sie jest samemu z takim
      problemem. Masz prawo czuc sie tak, jak sie czujesz.
      Moze mozesz zdradzic w jakim wieku jest Twoje dziecko i jaki jest
      jego dokladniejszy stan? Jakie zaburzenia ruchowe? Przemieszcza sie
      jakos samo? Cokolwiek mowi? Uczeszcza moze do przeszkola? Gdzie
      mieszkacie?
      Pytam, bo czasami mozna wpasc na jakis pomysl, ktory moglby ulzyc Ci
      w tej czy innej sprawie.
      Choc oczywiscie nikt nie wpadnie na dobry pomysl jak to zrobic, zeby
      choc na kilka sekund uwolnic Cie skutecznie od tego obciazenia i
      sprawic, zebys znowu poczula sie wolna. Ale byc moze to poczucie
      uwiezienia da sie teraz lub w perspektywie zlagodzic do poziomu
      znosnego, z ktorym da sie zyc.
      Rzeczywiscie jestes w stanie, w ktorym zyc sie nie da. Niekoniecznie
      jednak oddanie dziecka jest rozwiazaniem, ktoremu sprostasz. Sama
      musisz to ocenic.
    • madziulec Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 19:29
      Rozumiem Cie.
      Ja z dzieckiem chorym zostalam jak mial Michal niecaly rok.
      Moj eks ostatecznie wyprowadzil sie miesiac i pare dni po 1 urodzinach Michala,
      ponad 3,5 roku temu.
      Co przezylam od tego czasu: ostrzykiwanie moczowodow, rezonans glowy, ktory
      wykazal niedotlenienie mozgu, 2-letnia rehabilitacje, operacje uszu (dreznaz),
      obecnie czekam na nastepna (naciecie blon bebenkowych).

      W kazdej sytuacji jestem sama.
      Wiem, tak jak Ty co to znaczy, gdy trzeba sobie radzis samej. Czyli to nei jest
      tylko tak, ze dbasz o dziecko, bo musisz tez dbac potrojnie o siebie, bo jak
      sama zachorujesz to chyba dziecku pozostaje zdechanc (przepraszam za doslowne
      napisanie, ale tak jest..).

      Ja wspolpracuej z:
      - 4 razy w tygodniu mamy terapie (muzykoterapia, logopedia, SI, terapia grupowa,
      psycholog i pedagog)
      - ortopeda
      - neurolog
      - nefrolog i urolog
      - larungolog.

      Rehabilitacje na szczescie moglam przeprowadzac na zewnatrz.

      Przez mniej wiecej 2 lata nie wiedzialam czy ,moje dziekco bedzie mowilo.
      Teraz mowi, z kazdym dniem, wlasciwie z kazda chwilka widac postepy i efekty
      cholernie ciezkiej pracy, ktora wlozyli moi rodzice i ja.
      A tez bylo ciezko.

      Nie wiesz nigdy co dalej bedziez Ewa.
      Tak jak ja nie wiedzialam co bedzie z Michalem. I nadal nie wiem.
      Bo mi co chwilke cos wychodzi.
      Jego jakies tam problemy wynikaly na przyklad z problemow ze sluchem..

      A swoja droga kazdy kiedys chce choc troche odpoczac.
      Ja moge raz w tygodniu na noc oddac malego do mojej mamy. To baaardzo duzo. Raz
      w tygodniu sie wysypiam.
    • asia_i_p Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 21:10
      Pewnie nic konstruktywnego Ci nie powiem, bo nie mam takich
      doświadczeń. Ogromnie dużo robisz dla dziecka i nic dziwnego, że
      jesteś wypalona. Rozumiem twój lęk o przyszłość, o to, że całe życie
      będziesz podporządkowana chorobie dziecka, a mimo to będzie niewiele
      lepiej niż gdybyś tego wszystkiego nie robiła.
      Pomimo to uważam, że nie jesteś w najlepszym momencie do
      podejmowania decyzji. Potrzebujesz, żeby Cię ktoś odciążył, dopomógł
      na codzień, przytulił, porozmawiał z Tobą o Twoich lękach. Najpierw
      musisz tę sprawę przeboleć, pozwolić sobie na żałobę po stracie,
      jaką poniosłaś (to jest realna strata, utrata szansy na bycie matką
      zdrowego dziecka). Myślę, że powinnaś dalej chodzić do psychologa,
      choćby po to, żeby mieć kontakt z osobą, dla której przez tę godzinę
      to ty będziesz w centrum uwagi. Potrzebne Ci jest wsparcie osób,
      które są w podobnej sytuacji (jakaś grupa wsparcia, choćby
      internetowa), ale także kontakt z osobami, które Cię od tego oderwą,
      no i przede wszystkim czas dla siebie. Może rzeczywiście jacyś
      wolontariusze, może dalsza rodzina, Twoja lub ojca dziecka (jeżeli
      masz z nimi kontakt, przepraszam, jeśli dotknęłam jakiejś bolesnej
      sprawy). To po części także ich sprawa. Słowem, nim podejmiesz jakąś
      decyzję, musisz się psychicznie doprowadzić do porządku, musisz być
      pewna, co jest dla Ciebie i dla dziecka najlepsze.
      Aha, i uważam, że w tej chwili każda osoba, która chce Ci pomóc przy
      dziecku, jest dobra, nawet jeśli nie będzie prowadziła rehabilitacji
      tak idealnie jak ty. Nie możesz zrezygnować z czasu dla siebie, bo
      dziecko najlepiej czuje się z Tobą. To tak trochę jak w samolocie,
      który się rozhermetyzował - najpierw nakładasz maskę sobie, potem
      dziecku, choćby i najukochańszemu.
      A w ogóle to nie wiem, co te atakujące Cię dziewczyny mają na myśli,
      jak dla mnie jesteś wspaniała. Ja zaczynam jojczyć i narzekać po
      tygodniowej grypie. Jesteś jedną z najmniej egoistycznych matek, z
      jakimi się w życiu zetknęłam.
      • nadja11 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 21:31
        Osob w podobnej tobie sytuacji lub jeszcze gorszej jest z pewnoscia
        wiele. Pokonywanie codziennosci jest koszmarnie ciezkie , twoje
        zycie staje sie jednym wielkim poswieceniem ,w tym poswieceniu nie
        ma sekundy aby pomyslec o sobie,zwyczajnie odpoczac...
        Ja tez znalazłam sie w trudnej zyciowej sytucji, tez sama wychowuje
        niepełnosprawne dziecko tyle ze moj maz jest kochającym oddanym
        facetem - oddanym ale niestety na odległosc bo wciąz poza domem z
        racji słuzby ktora pełni ( jest zołnierzem jednostek specjalnych) ,
        teraz nie ma go juz niemal pół roku a ja kazdego dnia wyje do
        poduszki ze zmeczenia , nie mam skad brac sił na kolejny dzien.
        Dodatkowo dobija mnie to ze pracuje na stanowisku ktore wymaga
        odemnie bym była zawsze perfekcyjna , przygotowana, bardzo dobrze
        wyglądała.Jestem wymeczona kazdym dniem. Jesli chodzi o otoczenie
        rodzinę moge liczyc tylko na dobre słowo , nikt fizycznie nie pomoze
        mi w opiece nad dzieckiem , zreszta mało kto by sobie poradził.
    • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:18
      Skąd jesteś?
    • liwilla1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:58
      majla, tak jak napisala moofka masz przed soba dramatyczna decyzje do podjecia,
      ktorej ogromnie i calym sercem Ci wspolczuje. Mysle, ze ja bedac w Twojej
      sytuacji czulabym podobnie jak Ty. To co musisz zrobic, to porozmawiac z kims o
      tym problemie - z rodzina, z przyjaciolka i koniecznie z kims z poradni
      psychologicznej. moze sa inne opcje niz oddanie malej, o ktorych jeszcze nie wiesz?
      przytulam z calych sil i trzymam kciuki za podjecie wlasciwej decyzji.

    • papryczka_ag Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 10:00
      Czy tak trudno zrozumiec że niektórzy nie chca próbować, nie chcą
      sie starać, nie potrafią się poświęcić? I że nie znaczy to że są
      złymi ludźmi?

      Maj-la. Powiem wprost choć zaraz mnie zjedzą. Jesli jesteś pewna -
      oddaj dziecko ludziom którzy zapewnia mu opiekę.
      Jesli będziesz poświęcać sie wbrew sobie to dziecko nie bedzie
      szczęśliwe, nie da suię mu pomóc bo zaangażowanie matki - takie
      prawdziwe jest jednym z najważniejszych elementów terapii.
      Zaangażowanie z poczucia winy, niechętne i dokonane dla spokoju
      sumienia - zwłaszcza innych to dupa a nie pomoc dla dziecka.
      • agilmagil Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 12:38
        Jesli jesteś pewna -
        > oddaj dziecko ludziom którzy zapewnia mu opiekę

        Tia, już widzę tę kolejkę gotowych do spełnienia życiowej misji. W
        Polsce bardzo trudno znaleźć dom dla porzuconych/oddanych zdrowych
        dzieci, a co dopiero niepelnosprawnych. Latami czekają w domach
        dziecka a potem trafiają do DPS-ów.
        Maj-la świetnie cię rozumiem, sama wychowuję niepełnosprawne
        dziecko. Musisz znaleźć jakąś przestrzeń dla siebie, ja poszłam na
        studia podyplomowe, a opiekę do dziecka organizuję w różny sposób
        (sąsiadka, znajomi, rodzina). Z czasem odpuściłam też jeśli chodzi o
        intensywność rehabilitacji. Pewnych rzeczy się nie przeskoczy, a
        można wykroić trochę czasu dla siebie.
        • vayacondios Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 12:51
          hmm, tak sobie własnie dumam nad tym wszystkim, i myslę sobie jedno:
          jak potem żyje się po oddaniu dziecka?
          • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 13:15
            vayacondios napisała:

            > hmm, tak sobie własnie dumam nad tym wszystkim, i myslę sobie
            jedno:
            > jak potem żyje się po oddaniu dziecka?
            A wiesz, że o tym samym myślałam - jak wygląda wtedy to upragnione
            szczęście?
            • gryzelda71 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 13:43
              Dlaczego od razu szczęście?Może po prostu inne życie.Inne nie znaczy lepsze,nie
              znaczy też gorsze.
              • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 15:04
                Chwileczkę gryzeldziu, według obiegowej opinii prezentowanej przez
                większość forumek albo w ogóle nie posiadających dzieci, albo
                posiadających dzieci zdrowe chore dziecko to krzyż pański, kara za
                grzechy, dopust boży, cierpienie, poświecenie , święte prawo
                pomysleć o sobie i swoim SZCZĘŚCIU, nieważne kto i jaką cenę za nie
                zapłaci.
                Zaznaczam, że w ani jednym poście nie odnosze się do autorki wątku,
                a raczej po raz kolejny podejmuję na tym forum dyskusję na temat, o
                którym większość piszących nie ma zielonego pojecia poza tym,
                że "się wydaje"
                • joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 15:07
                  Przepraszam, komputer mi świruje. Miało być:
                  > Chwileczkę gryzeldziu, według obiegowej opinii prezentowanej przez
                  > większość forumek albo w ogóle nie posiadających dzieci, albo
                  > posiadających dzieci zdrowe chore dziecko to krzyż pański, kara za
                  > grzechy, dopust boży, cierpienie, poświecenie , a matka "tego
                  czegoś" ma święte prawo
                  > pomysleć o sobie i swoim SZCZĘŚCIU, nieważne kto(dziecko) i jaką
                  (zaniedbanie i w efekcie jeszcze większe cofniecie w rozwoju) cenę
                  za nie
                  > zapłaci.
                  • weronka3 wiem co czujesz...bądz wytrwała:) 18.11.08, 18:38
                    Doskonale wiem co ta kobieta czuje,sama mam chore dzieck,które
                    wymaga codziennej opieki i troje jeszcze dzieci.Jestem sama z 4-ką
                    dzieci i moj kazdy dzien nie rózni sie od innych.Jest ful obowiązków
                    od rana do wieczora i sama z tym wszystkim.NIe pamietam kiedy
                    ostatni raz byłam bez ogonka* w
                    sklepie.Pranie,gotowanie,sprzątanie,szkoła,lekcje,wizyty u
                    lekarza,sprawy urzedowe itd itd.... wszystko sama.Jest bardzo
                    ciężko,czasami wyć sie chce i opadam z sił,ale nie ma co rąk
                    rozkładac,bo to nic nie pomoże.Trzeba walczyc z codziennością,mimo
                    tej góry obowiązków nigdy w zyciu nie oddała bym dziecka,mimo ze
                    musze byc przy niej 24 h.NIe miała bym sumienia oddac mojego
                    dzicka,nie zniosła bym mysli,że jest z dala od domu,zadreczyły by
                    mnie myśli,a może krzywda sie dzieje mojemu dziecku,moze teraz
                    płacze i nie ma kto jemu pomóc,nie ma kto przytulic,ukochac.Jejku
                    sama mys człowieka rozrywa.WIEm co czuje,bo uwieżcie,jest bardzo
                    cięzko z chorym dzieciaczkiem jesli nie ma zadnego wsparcia,pomocy i
                    odsapniecia.Trzeba być bardzo silnym,aby to przetrwac i zmagac sie z
                    tym wszystkim.
    • net79 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 14:07
      www.wolontariat.org.pl/
      na początek dobry psycholog i poszukaj pomocy w centrum wolontariatu, zanim
      podejmiesz decyzję. Rozumiem, że czujesz się jakby Ci świat runął, ale nikt nie
      znajdzie większego sensu w przywracaniu Twojemu dziecku optymalnego stanu
      zdrowia niż TY. Nie podejmuj decyzji w głębokiej depresji, spróbuj najpierw
      postawić się na nogi. Farmakologia, opieka lekarska plus pomoc z zewnątrz. Jeśli
      napiszesz mi na priva skąd jesteś, ja mogę postarać się zorganizować Ci taką
      pomoc, jeśli sama przypadkiem jesteś z mojego miasta, pomogę ci ja i razem
      poszukamy wyjścia. Jakąkolwiek nie podjęłabyś decyzję potrzebujesz wsparcia i
      pomocy - fizycznej, nie wirtualnej.
    • suger_mouse Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 21.11.08, 09:03
      A partner Maj-la, ojciec dziecka, co się z nim stało? Czy uznał, że ma prawo do
      normalnego życia, do szczęścia, do myślenia o sobie? Czy powiecie, dziewczyny,
      że tak, miał do tego prawo i to nie jest złe?
      • moni.ka32 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 21.11.08, 09:45
        Jezeli zyje,gzies jest a sie wymiksowal to jest swinia i gowniarz!I
        cale szczescie ze go niema.
      • fajka7 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 22.11.08, 22:39
        Mial do tego prawo, choc jest to zle i na pewno pogarsza i tak
        trudna sytuacje. Dlatego autorce watku jest jeszcze trudnej niz
        innym i to bardzo przykre. Ale z cala pewnoscia ten czlowiek
        szczesliwy nie jest.
    • mruwa9 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 23.11.08, 01:32
      nie przebrnelam przez te cala pyskowke, wiec nie wiem, czy podobny
      glos juz sie trafil, ale pomiedzy czernai a biela jest jeszcze sporo
      odcieni szarosci... Wierze i Ty wiesz to sama najlepiej, ze kochasz
      swoje dziecko i chcesz dla niego jak najlepiej. A to najlepiej
      oznacza rowniez mame w dobrej kondycji psychofizycznej. Sama mam
      bardzo mieszane uczucia w zwiazku z oddawaniem niepelnosprawnego
      dziecka do zakladu opieki, zwlaszcza na stale, ale moze chocby
      znalezienie opieki dziennej (warsztaty terapii zajeciowej, dzienne
      zaklady opieki, asystent personalny, czy jaka nazwe taka funkcja
      nosi w Polsce, czy chocby wolontariuszy z jakiejs fundacji czy
      wspolnoty , pomagajacej dzieciom specjalnej troski) czy mozliwosci
      oddania dziecka na pare dni w miesiacu pozwolilyby Ci zregenerowac
      sily i lepiej stawic czola codziennemu kieratowi? Skad jestes? W
      jakim wieku masz dziecko? ojciec dziecka nie jest w stanie dzielic z
      Toba opieki nad wlasnym dzieckiem? Wiele z fundacji organizuje np.
      wakacyjne obozy dla dzieci specjalnej troski, cudowna szansa na
      odpoczynek rowniez dla umeczonego rodzica.
    • agata6392interia.pl Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 07.01.14, 02:08
      witaj z k ąd jesteś .....ja mam 3 dzieci jestem sama modlec się by mogła je wychować .jest zemną coraz gożej .rozumiem ćie i nie oceniam ..odpisz agata z Poznania
      • ponis1990 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 07.01.14, 08:55
        Witam.
        Nie, nie obwiniaj się za takie myśli. Ktoś, kto cię potępia, nie wie albo nie wyobraża sobie, jaki to ciężar i przemęczenie dźwigać taką odpowiedzialność samej.
        Nie napisałaś żadnych szczegółów w sumie, szkoda, można byłoby coś doradzić.
        Niemniej jednak ogólnie, jest możliwość oddania dzieciaczka do placówki takiej np. dziennej? Ja z moich chodzę do OWI, są tam dzieci średnio i głeboko upośledzone, mają normalne zajęcia szkolne, terapie, wycieczki, specjalliści pod ręką. na wieczór wracają do domu. Uważam, że jest to dobre rozwiązanie - z korzyścia i dla tych dzieci, które sie uspołeczniają przy tym, i dla dorosłych, którzy są odciążeni (nikt nie jest robotem!).
        • agnieszka77_11 To wątek sprzed 5 lat 07.01.14, 12:37
Inne wątki na temat:
Pełna wersja