18_lipcowa1 moja opinia. 17.11.08, 18:49 Prawda jest taka ze KAZDY rodzic, kazda matka i ojciec oczekujacy dziecka ma nadzieje i modli sie o dziecko zdrowe. Dziecko z ktorym nawiaze sie kontakt, nauczy czegos, dziecko ktore za milosc i poswiecenie odwdzieczy sie tym ze bedziemy mogli byc dumni z niego, z tego jakim jest czlowiekiem. Rowniez ze w przyszlosci skonczy szkole, znajdzie prace, stworzy nowa rodzine i da nam wnuki. To jest normalne marzenie kazdego rodzica. Dziecko chore to nie jest szczescie, to nie jest ktos kto wiemy ze spelni nasze oczekiwania, czesto to ktos kto nie rozumie co sie z nim dzieje, nie usmiechnie sie nigdy ,nie powiem kocham Cie mamo, tato, nie sprawi ze bedziemy dumni z 5 w szkole, nowej dziewczyny albo z tego ze zostalo lekarzem/nauczycielem itp. Chore dziecko to cierpienie rodzica, lek o przyszlosc, uwiazanie, poswiecenie bez efektu. To nie jest szczescie, to zmora i przeklenstwo. Dlatego nie dziwie sie autorce watku i nigdy takich ludzi oceniac nie bede. Mysle ze masz prawo do dalszego zycia, do bycia szczesliwa, do przezycia czegos wiecej poza pieluchy, rehabilitacje, wycieranie sliny itp. Moze to brutalne ale chore dzieci nie rozumieja co sie z nimi dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka na nieszczescie. Nie dziwie sie ze chcesz tak zrobic, ze masz takie mysli. A wszelkie obronczynie zycia takich dzieci i zwolenniczki poswiecen sie rodzicow niech pomoga skoro sa takie przeciw oddawaniu dziecka pod opieke. Odpowiedz Link Zgłoś
kropkacom Re: moja opinia. 17.11.08, 19:00 Widzisz Lipcowa, tylko że nikt nie proponuje żeby dziecko zostawiła. I dobrze. Musi jednak zrobić coś. Coś by ktoś ją trochę odciążył, pomógł. By nie była z tym sama. > Mysle ze masz prawo do dalszego zycia, do bycia > szczesliwa, do przezycia czegos wiecej poza pieluchy, rehabilitacje, > wycieranie sliny itp. Moze to brutalne ale chore dzieci nie > rozumieja co sie z nimi dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka > na nieszczescie. Chore dzieci też rozumieją. I można być z nich dumnym. Momentami jesteś taka płytka że aż boli. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: moja opinia. 17.11.08, 19:09 kropkacom napisała: > Widzisz Lipcowa, tylko że nikt nie proponuje żeby dziecko zostawiła. I dobrze. > Musi jednak zrobić coś. Coś by ktoś ją trochę odciążył, pomógł. By nie była z > tym sama. Nikt nie proponuje ale na wiesc o tym ze dziewczyna o tym mysli posypaly sie gromy. > Chore dzieci też rozumieją. I można być z nich dumnym. Momentami jesteś taka > płytka że aż boli. Nie kazdy chce takiej dumy. Sorry, nie kazdy. Odpowiedz Link Zgłoś
guderianka Re: moja opinia. 17.11.08, 19:10 Dziecko chore to nie jest szczescie, to nie jest ktos kto wiemy ze spelni nasze oczekiwania, czesto to ktos kto nie rozumie co sie z nim dzieje, nie usmiechnie sie nigdy ,nie powiem kocham Cie mamo, tato, nie sprawi ze bedziemy dumni z 5 w szkole, nowej dziewczyny albo z tego ze zostalo lekarzem/nauczycielem itp. Tia Ta co wie najwięcaj o dzieciach A zwłaszcza o chorych dzieciach I uczuciach rodziców i TAKICH dzieci ręce opadają Odpowiedz Link Zgłoś
kropkacom Re: moja opinia. 17.11.08, 19:12 Lipcowa nic nie rozumiesz. I nie chce mi się nawet tłumaczyć. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 [...] 17.11.08, 19:26 Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: moja opinia. 17.11.08, 21:34 Dobrze, sprobuje jeszcze raz. Moj komentarz do ponizszego stwierdzenia: "Moze to brutalne ale chore dzieci nie rozumieja co sie z nimi dzieje, wiec nie jest to skazywanie dziecka na nieszczescie. " skladal sie z 2 slow. 1sze oznacza tyle co "majacy pewne limity, niemogacy wyjsc poza pewne ramy", a drugie jest uzywane do opisania plątaniny nieczesanych długo włosów. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 09:22 Droga lipcowa, tylko ktoś kto nie ma dzieci może pisać o spełnianiu przez nie marzeń i oczekiwań rodzicówJaką masz gwarancję, ze Twój , załóżmy, zdrowy cudowny synek będzie przynosił piątki, skończy studia, założy tradycyjną rodzinę i da Ci wnuki? Może jego wyobrażenia " na życie" nie będą się pokrywały z Twoimi? Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:00 joanna35 napisała: > Droga lipcowa, tylko ktoś kto nie ma dzieci może pisać o spełnianiu > przez nie marzeń i oczekiwań rodzicówJaką masz gwarancję, ze > Twój , załóżmy, zdrowy cudowny synek będzie przynosił piątki, > skończy studia, założy tradycyjną rodzinę i da Ci wnuki? Może jego > wyobrażenia " na życie" nie będą się pokrywały z Twoimi? To byl tylko przyklad. Pytanie jest natomiast takie- dlaczego jestescie takimi hipokrytkami i nie potraficie przyznac ze chore dziecko to tragedia a nie szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic? Dlaczego klamliwie piszecie ze z takich dzieci mozna byc dumnym, ze one cos rozumieja? Przeciez to brednie. Odpowiedz Link Zgłoś
myga [...] 18.11.08, 11:03 Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:16 myga napisała: > > Pytanie jest natomiast takie- dlaczego jestescie takimi hipokrytkami > > i nie potraficie przyznac ze chore dziecko to tragedia a nie > > szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic? > _____________ > Przyznaje. To ogromna tragedia, krzyz na cale zycie. Wielki bol i poswiecenie. > Codziennie dziekuje Bogu, ze mam zdrowe dzieci. No tak, jedna w ogóle jest bezdzietna, druga ma zdrowe dzieci, ale wiedzą lepiej co czują matki niepełnosprawnych dzieci. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: moja opinia. 18.11.08, 11:19 > No tak, jedna w ogóle jest bezdzietna, druga ma zdrowe dzieci, ale > wiedzą lepiej co czują matki niepełnosprawnych dzieci. No dobrze to powiedz mi co to jest? Radosc? Duma? Szczescie? Jak bys to okreslila? Odpowiedz Link Zgłoś
net79 Re: moja opinia. 18.11.08, 12:51 Jest i to o niebo większa niż przy zdrowym dziecku. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: moja opinia. 18.11.08, 13:13 Lipcowa - czasami duma, czasami szczęście i radość, a czasami złość, żal, strach, ale z całą pewnością nie jestem nieszczęśliwa, że jestem matką chorego dziecka. Tak jak nie byłam szczęśliwa tylko i wyłącznie z tytułu "posiadania" zdrowego dziecka. To właśnie to zdrowe dziecko, nie to niepełnosprawne przez ostatnie trzy lata życia dostarczało mi i dostarcza nadal stresów, nerwów i "użerania się". Ja psychicznie odpoczywam przy moim niepełnosprawnym synku - wiem, że trudno Ci to zrozumieć, ale tak jest, biorąc pod uwagę moją aktualną sytuację rodzinną. Niemniej to co mnie zastanawia przy okazji kolejnej już dyskusji na temat niepełnosprawnych dzieci i ich matek to to , jak łatwo przychodzi Wam zaakceptować żale, skargi poczucie krzywdy jednych matek chorych dzieci,a jak trudno przejść do porządku dziennego nad odnalezieniem się innych matek w nowej roli. Te pierwsze, jak mniemam, lepiej wpasowują się w stereotyp ? Odpowiedz Link Zgłoś
net79 Re: moja opinia. 18.11.08, 13:23 Są rzeczy, które ludziom nie są w stanie w głowie się zmieścić, jedną z nich jest odczuwanie szczęścia z innych powodów niż ogólnie przyjęte, a pisanie, że dziecko niepełnosprawne nic nie rozumie, jest już wyjątkowo ograniczone, bo ja już jako dziecko wiedziałam, że inne dzieci mimo niepełnosprawne czują, rozumieją i postrzegają świat na swój sposób i nikt nie musiał mnie do tego przekonywać. Sama zapisałam się jako wolontariusz na zajęcia teatralne z dziećmi upośledzonymi umysłowo i okazało się, że ich wyobraźnia nie ma końca. Myślałam, że to ja ich czegoś nauczę, a sama odebrałam doskonałą lekcję... nie wspominam już o upośledzeniu ruchowym, które nie musi iść w parze z niepełnosprawnością umysłową, a MPD nie oznacza człowieka roślinę jak się wielu błędnie wydaje, znam przypadki dzieci z MPD i porażeniem czterokończynowym, które świetnie radzą sobie w szkole, ba nawet chodzą, kwestia wiary, odrobiny szczęścia i odpowiednich ludzi na drodze życia... MPD może być w rożnym stopniu nasilone objawowo, dlatego pytam autorkę o wiek dziecka i stopień porażenia.... Odpowiedz Link Zgłoś
guderianka Re: moja opinia. 18.11.08, 13:40 I radość I dumę I szczęście Udowodnij mi,że bredzę Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: moja opinia. 18.11.08, 20:33 chore dziecko to tragedia a nie > szczescie, to lzy, przykrosc, poswiecenie na nic? > Dlaczego klamliwie piszecie ze z takich dzieci mozna byc dumnym, ze > one cos rozumieja? Z doswiadczenia Lipcowa, z doswiadczenia, ktorego Tobie brak Moj syn na przyklad rozumie kompletnie wszystko co go dotyczy i chociaz nie mowi, potrafi pokazac o co mu chodzi. Wiedzie sobie szczesliwy zywot przedszkolaka. Nie nauczy sie matmy i nie bedzie pracowal, ale zadbalam, zeby nie musial. Niektorzy moga sobie pozwolic na to, zeby cale zycie sie byczyc Poniewaz kilkuletnia ciezka praca udalo sie go postawic na nogi i chodzi, odczuwam z tego powodu ogromna radosc, jestem dumna jak cholera z niego, z siebie i meza oraz calkowicie szczesliwa, gdy syn szaleje w basenie na wakacjach lub my sie wyrywamy na weekend do spa, a on zostaje z opiekunka- to odnosnie tego, co napisalas nizej. Ale takie wyzwania, to nie dla Ciebie. Ty bys wymiekla po tygodniu i oddala dziecko w cholere. Odpowiedz Link Zgłoś
31patrycja Do 18_lipcowa1 20.11.08, 10:00 Witam pierw się chciałam przywitać zaglądam nie raz na forum.A właśnie krew mnie zalała jak czytam twoje odpowiedzi też mam synka chorego i też jestem sama 1,5roku lekarze walczyli żeby przeżył w końcu się udało potem 4 lata non stop w szpitalach,oczywiście były chwile załamania ale tez są dni radości i ty myślisz że co że takie dzieci nie potrafią nic że są aż tak tępe że nie mają uczuć,dziewczyno współczuje ci dla mnie to ty jesteś tępa i ty jesteś tragedią,myślisz że jak dziecko jest chore to nie należy się mu nic od życia,każdy chciał by mieć zdrowe dziecko,ale mówi się trudno stało się i tyle,trzeba żyć dalej i chce żebyś wiedziała że ja jestem bardzo z synka dumna i doskonale on wszystko rozumnie myślę że twój mózg jest gorzej uszkodzony od niego acha i jeszcze jedno mój syn doskonale wie jak pokazać mi że mnie bardzo kocha współczuje nie sobie tylko tobie!!! Pozdrawiam wszystkie mamy myślące podobnie. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: Do 18_lipcowa1 21.11.08, 00:49 Patrycja niech Cie krew nie zalewa Szkoda nafty. Po prostu w swiecie lipcowej prawo do radosci czy szczescia maja wylacznie ludzie, ktorych zycie jest latwe. Ci, ktorzy maja trudniej, po prostu nie moga byc szczesliwi, bo wg lipcowej sie nie da. Ale jakie to ma znaczenie, skoro w swiecie lipcowej zyje tylko sama lipcowa, a reszty tam nie ma? Zastanawiajace jest tylko dlaczego lipcowa, ktora swoje zycie opisuje jakby bylo proste jak budowa cepa, wcale nie sprawia wrazenia szczesliwej, a wrecz przeciwnie - niezle sfrustrowanej i miotajacej sie bezladnie wsrod przerastajacych ja zyciowych zagadnien. Odpowiedz Link Zgłoś
31patrycja Re: Do fajka7 21.11.08, 07:59 Ale się zastanawiam jak można być tak pustą amebą, żeby mieć takie podejście do życia i dzieci niepełnosprawnych.Myślę że jest bardzo skrzywdzona przez los,a morze nigdy miłości w życiu nie zaznała. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
guderianka Re: Do fajka7 21.11.08, 08:35 patrycjo-pozwalam sobie niniejszym na zapożyczenie od ciebie stwierdzenia : pusta ameba. Bosssskie Odpowiedz Link Zgłoś
31patrycja Re: Do guderianka 21.11.08, 11:21 Bo inaczej nie można nazwać takiej osoby aż brak słów Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 15:40 sprawiac wrazenie a byc to dwie rozne sprawy nie bede wam udowaniala czy jestem szczeslia czy nie, czy sfrustrowana czy nie, bo mnie zwyczajnie nie obchodzicie Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: Do fajka7 21.11.08, 17:51 Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 19:47 fajka7 napisała: > Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami > frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne. A skad wiesz ze jestem obojetna? Cynizm wg mnie akurat tego nie oznacza. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 20:12 fajka7 napisała: > Cynizm i obojętność nie wyrażają szczęścia, a sa oznakami > frustracji, wiec rzeczywiscie, przeprowadzanie dowodu jest zbędne. Aha fajka i jeszcze jedno o czym nigdy nie forum nie mowilam, bo nie widzialam potrzeby.Nie pisz ze mi ze nie wiem, ze nie mam pojecia co to jest choroba i o co w tym chodzi. Uwierz mi ze wiem. Fakt, nie jako matka, ale jako siostra. Wiem duzo, przezylam duzo i nie spotkalam u siebie jeszcze nigdy do nikogo takich pokladow cierpliwosci jak do brata. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: Do fajka7 22.11.08, 12:29 > Aha fajka i jeszcze jedno o czym nigdy nie forum nie mowilam, bo nie > widzialam potrzeby.Nie pisz ze mi ze nie wiem, ze nie mam pojecia co > to jest choroba i o co w tym chodzi. Uwierz mi ze wiem. Fakt, nie > jako matka, ale jako siostra. Wiem duzo, przezylam duzo i nie > spotkalam u siebie jeszcze nigdy do nikogo takich pokladow > cierpliwosci jak do brata. No widzisz, lipcowa, szkoda, że nie widziałaś potrzeby wypowiedzi w temacie w oparciu o własne doświadczenia i , jak dla mnie, nie ma znaczenia, że nie jesteś matką chorego dziecka, bo chętnie poznałabym uczucia i myśli rodzeństwa chorego dziecka. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 23.11.08, 01:13 > No widzisz, lipcowa, szkoda, że nie widziałaś potrzeby wypowiedzi w > temacie w oparciu o własne doświadczenia i , jak dla mnie, nie ma > znaczenia, że nie jesteś matką chorego dziecka, bo chętnie > poznałabym uczucia i myśli rodzeństwa chorego dziecka. W wielkim skrocie, normalne dziecko moze troche nadpobudliwe, male problemy w szkole z nauka ale nie jakis specjalnie tepy. Potem zawodowka i pierwsze problemy z zaklimatyzowaniem sie w otoczeniu, plus dziwne zachowania ktore inni wysmiewali. W domu agresja, napady paniki, natrectwa, hustawki nastrojow. Jezdzenie po lekarzach, leki. W czerwcu tego roku juz totalne dni, szpital psychiatryczny, silne leki - do tego stopnia ze byl warzywem, slinil sie, trzasl sie, nie mowi, nie czul bolu, moczyl sie. Dostal za duzo, za silne. Wyszedl z tego, trwalo to kilka miesiecy. Teraz juz jest dobrze, terapia, leki, warsztaty, renta. Ale wiem ze nigdy nie bedzie dobrze, dlatego to jest ciagle zamartiwanie sie o to co bedzie, jak bedzie. Ze bedzie potrzebowal opieki, zawsze. Dla mojej matki tez jest to niestety przykre, tez pewnie chcialaby zeby zyl inaczej, nigdy o takim czyms nie marzyla. Kocha go, ale wydaje mi sie ze nie jest szczesliwa ze taki jest, bo choroba to niestety nie jest szczescie. Dziekuje za uwage. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: Do fajka7 22.11.08, 17:49 Podobnie jak Ty lipcowa bede pisala co mi sie zywnie podoba o ile to netykieta zniesie - mam takie samo prawo jak Ty do nieliczenia sie z ludzkimi uczuciami oraz elementarnej ignorancji Dziekuje za ujawnienie rąbka Twojej historii rodzinnej. Rozumiem, ze Twoj chory, a wiec automatycznie nic nierozumiejacy oraz nieczujacy brat zostal oddany do domu dziecka lub innego przytulku i nie skrzywdzilo go to w zaden sposob. To nawet poniekad tlumaczy Twoja obojetnosc- po takich przezyciach po prostu musisz wierzyc, ze nic nie rozumial ani nie czul, zeby nie zwariowac. O obojetnosci napisalas osobiscie: "nic mnie nie obchodzicie". Ludzie szczesliwi po prostu nie sa obojetni wobec innych ludzi nawet jesli ich nie znaja. Obojetnosc to pustka, ktora firmujesz swoim nickiem. Czlowiek przezywajacy uczucie pustki nie moze byc w pelni szczesliwy - psychologia nie znajduje tu wyjatkow. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 23.11.08, 01:09 > Dziekuje za ujawnienie rąbka Twojej historii rodzinnej. Rozumiem, ze > Twoj chory, a wiec automatycznie nic nierozumiejacy oraz nieczujacy > brat zostal oddany do domu dziecka lub innego przytulku i nie > skrzywdzilo go to w zaden sposob. To nawet poniekad tlumaczy Twoja > obojetnosc- po takich przezyciach po prostu musisz wierzyc, ze nic > nie rozumial ani nie czul, zeby nie zwariowac. Nie, nie zostal. Zyje, funkcjonuje. Nie jest niepelnosprawny fizycznie, ma chorobe psychiczna. Teraz juz jest dobrze ale bylo ciezko zanim zdiagnozowali, podali leki, pomogli. Niemniej choroba jest, bywa ze wraca. Nie jest to mile dla mnie, dla mojej rodziny, dla mojej matki ale jest. Na cale szczescie dzis zyje normalnie, jest zupelnie sprawny, a chorobe wykryto jak mial juz 23 lata. > O obojetnosci napisalas osobiscie: "nic mnie nie obchodzicie". > Ludzie szczesliwi po prostu nie sa obojetni wobec innych ludzi nawet > jesli ich nie znaja. Nie nie,chwila. Nie obchodzi mnie opinia osob z internetu o mnie, bo nigdy sie nie poznamy. Obojetnosc to pustka, ktora firmujesz swoim > nickiem. Czlowiek przezywajacy uczucie pustki nie moze byc w pelni > szczesliwy - psychologia nie znajduje tu wyjatkow. Alez nie przezywam uczucia pustki. Troszcze sie i boje tylko o najblizszych, a mam niestety o co. Odpowiedz Link Zgłoś
31patrycja Re: Do fajka7 21.11.08, 18:31 Ale mnie nie interesuje to czy ty jesteś szczęśliwa chociaż wątpię w to bo z takim podejściem do życia! Ty też mnie nie obchodzisz jeszcze tego by brakowało. Odpowiedz Link Zgłoś
18_lipcowa1 Re: Do fajka7 21.11.08, 19:49 31patrycja napisała: > Ale mnie nie interesuje to czy ty jesteś szczęśliwa chociaż wątpię w to bo z > takim podejściem do życia! > Ty też mnie nie obchodzisz jeszcze tego by brakowało. Skoro w to watpisz to po co sugerujesz?Wiesz gdybym kazdej osobie musiala udowadniac jak mi jest z zyciu to musialabym chyba isc na bezrobocie i nic wiecej nie robic. Podejscie do zycia jakie mam, takie mam i dobrze mi z tym A zarzucanie frustracji to ulubiony argument forumowiczek zaraz po - zal mi Cie. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 19:18 Kiedy nie dawałam sobie z tym wszystkim rady , poszłam do > psychologa... A chodzisz do tego psychologa? Warto chodzic. Rodzice chorych dzieci powinni psychologa z urzedu dostawac. To jest nie do opisania trudne, gdy sie jest samemu z takim problemem. Masz prawo czuc sie tak, jak sie czujesz. Moze mozesz zdradzic w jakim wieku jest Twoje dziecko i jaki jest jego dokladniejszy stan? Jakie zaburzenia ruchowe? Przemieszcza sie jakos samo? Cokolwiek mowi? Uczeszcza moze do przeszkola? Gdzie mieszkacie? Pytam, bo czasami mozna wpasc na jakis pomysl, ktory moglby ulzyc Ci w tej czy innej sprawie. Choc oczywiscie nikt nie wpadnie na dobry pomysl jak to zrobic, zeby choc na kilka sekund uwolnic Cie skutecznie od tego obciazenia i sprawic, zebys znowu poczula sie wolna. Ale byc moze to poczucie uwiezienia da sie teraz lub w perspektywie zlagodzic do poziomu znosnego, z ktorym da sie zyc. Rzeczywiscie jestes w stanie, w ktorym zyc sie nie da. Niekoniecznie jednak oddanie dziecka jest rozwiazaniem, ktoremu sprostasz. Sama musisz to ocenic. Odpowiedz Link Zgłoś
madziulec Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 19:29 Rozumiem Cie. Ja z dzieckiem chorym zostalam jak mial Michal niecaly rok. Moj eks ostatecznie wyprowadzil sie miesiac i pare dni po 1 urodzinach Michala, ponad 3,5 roku temu. Co przezylam od tego czasu: ostrzykiwanie moczowodow, rezonans glowy, ktory wykazal niedotlenienie mozgu, 2-letnia rehabilitacje, operacje uszu (dreznaz), obecnie czekam na nastepna (naciecie blon bebenkowych). W kazdej sytuacji jestem sama. Wiem, tak jak Ty co to znaczy, gdy trzeba sobie radzis samej. Czyli to nei jest tylko tak, ze dbasz o dziecko, bo musisz tez dbac potrojnie o siebie, bo jak sama zachorujesz to chyba dziecku pozostaje zdechanc (przepraszam za doslowne napisanie, ale tak jest..). Ja wspolpracuej z: - 4 razy w tygodniu mamy terapie (muzykoterapia, logopedia, SI, terapia grupowa, psycholog i pedagog) - ortopeda - neurolog - nefrolog i urolog - larungolog. Rehabilitacje na szczescie moglam przeprowadzac na zewnatrz. Przez mniej wiecej 2 lata nie wiedzialam czy ,moje dziekco bedzie mowilo. Teraz mowi, z kazdym dniem, wlasciwie z kazda chwilka widac postepy i efekty cholernie ciezkiej pracy, ktora wlozyli moi rodzice i ja. A tez bylo ciezko. Nie wiesz nigdy co dalej bedziez Ewa. Tak jak ja nie wiedzialam co bedzie z Michalem. I nadal nie wiem. Bo mi co chwilke cos wychodzi. Jego jakies tam problemy wynikaly na przyklad z problemow ze sluchem.. A swoja droga kazdy kiedys chce choc troche odpoczac. Ja moge raz w tygodniu na noc oddac malego do mojej mamy. To baaardzo duzo. Raz w tygodniu sie wysypiam. Odpowiedz Link Zgłoś
asia_i_p Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 21:10 Pewnie nic konstruktywnego Ci nie powiem, bo nie mam takich doświadczeń. Ogromnie dużo robisz dla dziecka i nic dziwnego, że jesteś wypalona. Rozumiem twój lęk o przyszłość, o to, że całe życie będziesz podporządkowana chorobie dziecka, a mimo to będzie niewiele lepiej niż gdybyś tego wszystkiego nie robiła. Pomimo to uważam, że nie jesteś w najlepszym momencie do podejmowania decyzji. Potrzebujesz, żeby Cię ktoś odciążył, dopomógł na codzień, przytulił, porozmawiał z Tobą o Twoich lękach. Najpierw musisz tę sprawę przeboleć, pozwolić sobie na żałobę po stracie, jaką poniosłaś (to jest realna strata, utrata szansy na bycie matką zdrowego dziecka). Myślę, że powinnaś dalej chodzić do psychologa, choćby po to, żeby mieć kontakt z osobą, dla której przez tę godzinę to ty będziesz w centrum uwagi. Potrzebne Ci jest wsparcie osób, które są w podobnej sytuacji (jakaś grupa wsparcia, choćby internetowa), ale także kontakt z osobami, które Cię od tego oderwą, no i przede wszystkim czas dla siebie. Może rzeczywiście jacyś wolontariusze, może dalsza rodzina, Twoja lub ojca dziecka (jeżeli masz z nimi kontakt, przepraszam, jeśli dotknęłam jakiejś bolesnej sprawy). To po części także ich sprawa. Słowem, nim podejmiesz jakąś decyzję, musisz się psychicznie doprowadzić do porządku, musisz być pewna, co jest dla Ciebie i dla dziecka najlepsze. Aha, i uważam, że w tej chwili każda osoba, która chce Ci pomóc przy dziecku, jest dobra, nawet jeśli nie będzie prowadziła rehabilitacji tak idealnie jak ty. Nie możesz zrezygnować z czasu dla siebie, bo dziecko najlepiej czuje się z Tobą. To tak trochę jak w samolocie, który się rozhermetyzował - najpierw nakładasz maskę sobie, potem dziecku, choćby i najukochańszemu. A w ogóle to nie wiem, co te atakujące Cię dziewczyny mają na myśli, jak dla mnie jesteś wspaniała. Ja zaczynam jojczyć i narzekać po tygodniowej grypie. Jesteś jedną z najmniej egoistycznych matek, z jakimi się w życiu zetknęłam. Odpowiedz Link Zgłoś
nadja11 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 17.11.08, 21:31 Osob w podobnej tobie sytuacji lub jeszcze gorszej jest z pewnoscia wiele. Pokonywanie codziennosci jest koszmarnie ciezkie , twoje zycie staje sie jednym wielkim poswieceniem ,w tym poswieceniu nie ma sekundy aby pomyslec o sobie,zwyczajnie odpoczac... Ja tez znalazłam sie w trudnej zyciowej sytucji, tez sama wychowuje niepełnosprawne dziecko tyle ze moj maz jest kochającym oddanym facetem - oddanym ale niestety na odległosc bo wciąz poza domem z racji słuzby ktora pełni ( jest zołnierzem jednostek specjalnych) , teraz nie ma go juz niemal pół roku a ja kazdego dnia wyje do poduszki ze zmeczenia , nie mam skad brac sił na kolejny dzien. Dodatkowo dobija mnie to ze pracuje na stanowisku ktore wymaga odemnie bym była zawsze perfekcyjna , przygotowana, bardzo dobrze wyglądała.Jestem wymeczona kazdym dniem. Jesli chodzi o otoczenie rodzinę moge liczyc tylko na dobre słowo , nikt fizycznie nie pomoze mi w opiece nad dzieckiem , zreszta mało kto by sobie poradził. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:18 Skąd jesteś? Odpowiedz Link Zgłoś
liwilla1 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 09:58 majla, tak jak napisala moofka masz przed soba dramatyczna decyzje do podjecia, ktorej ogromnie i calym sercem Ci wspolczuje. Mysle, ze ja bedac w Twojej sytuacji czulabym podobnie jak Ty. To co musisz zrobic, to porozmawiac z kims o tym problemie - z rodzina, z przyjaciolka i koniecznie z kims z poradni psychologicznej. moze sa inne opcje niz oddanie malej, o ktorych jeszcze nie wiesz? przytulam z calych sil i trzymam kciuki za podjecie wlasciwej decyzji. Odpowiedz Link Zgłoś
papryczka_ag Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 10:00 Czy tak trudno zrozumiec że niektórzy nie chca próbować, nie chcą sie starać, nie potrafią się poświęcić? I że nie znaczy to że są złymi ludźmi? Maj-la. Powiem wprost choć zaraz mnie zjedzą. Jesli jesteś pewna - oddaj dziecko ludziom którzy zapewnia mu opiekę. Jesli będziesz poświęcać sie wbrew sobie to dziecko nie bedzie szczęśliwe, nie da suię mu pomóc bo zaangażowanie matki - takie prawdziwe jest jednym z najważniejszych elementów terapii. Zaangażowanie z poczucia winy, niechętne i dokonane dla spokoju sumienia - zwłaszcza innych to dupa a nie pomoc dla dziecka. Odpowiedz Link Zgłoś
agilmagil Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 12:38 Jesli jesteś pewna - > oddaj dziecko ludziom którzy zapewnia mu opiekę Tia, już widzę tę kolejkę gotowych do spełnienia życiowej misji. W Polsce bardzo trudno znaleźć dom dla porzuconych/oddanych zdrowych dzieci, a co dopiero niepelnosprawnych. Latami czekają w domach dziecka a potem trafiają do DPS-ów. Maj-la świetnie cię rozumiem, sama wychowuję niepełnosprawne dziecko. Musisz znaleźć jakąś przestrzeń dla siebie, ja poszłam na studia podyplomowe, a opiekę do dziecka organizuję w różny sposób (sąsiadka, znajomi, rodzina). Z czasem odpuściłam też jeśli chodzi o intensywność rehabilitacji. Pewnych rzeczy się nie przeskoczy, a można wykroić trochę czasu dla siebie. Odpowiedz Link Zgłoś
vayacondios Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 12:51 hmm, tak sobie własnie dumam nad tym wszystkim, i myslę sobie jedno: jak potem żyje się po oddaniu dziecka? Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 13:15 vayacondios napisała: > hmm, tak sobie własnie dumam nad tym wszystkim, i myslę sobie jedno: > jak potem żyje się po oddaniu dziecka? A wiesz, że o tym samym myślałam - jak wygląda wtedy to upragnione szczęście? Odpowiedz Link Zgłoś
gryzelda71 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 13:43 Dlaczego od razu szczęście?Może po prostu inne życie.Inne nie znaczy lepsze,nie znaczy też gorsze. Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 15:04 Chwileczkę gryzeldziu, według obiegowej opinii prezentowanej przez większość forumek albo w ogóle nie posiadających dzieci, albo posiadających dzieci zdrowe chore dziecko to krzyż pański, kara za grzechy, dopust boży, cierpienie, poświecenie , święte prawo pomysleć o sobie i swoim SZCZĘŚCIU, nieważne kto i jaką cenę za nie zapłaci. Zaznaczam, że w ani jednym poście nie odnosze się do autorki wątku, a raczej po raz kolejny podejmuję na tym forum dyskusję na temat, o którym większość piszących nie ma zielonego pojecia poza tym, że "się wydaje" Odpowiedz Link Zgłoś
joanna35 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 15:07 Przepraszam, komputer mi świruje. Miało być: > Chwileczkę gryzeldziu, według obiegowej opinii prezentowanej przez > większość forumek albo w ogóle nie posiadających dzieci, albo > posiadających dzieci zdrowe chore dziecko to krzyż pański, kara za > grzechy, dopust boży, cierpienie, poświecenie , a matka "tego czegoś" ma święte prawo > pomysleć o sobie i swoim SZCZĘŚCIU, nieważne kto(dziecko) i jaką (zaniedbanie i w efekcie jeszcze większe cofniecie w rozwoju) cenę za nie > zapłaci. Odpowiedz Link Zgłoś
weronka3 wiem co czujesz...bądz wytrwała:) 18.11.08, 18:38 Doskonale wiem co ta kobieta czuje,sama mam chore dzieck,które wymaga codziennej opieki i troje jeszcze dzieci.Jestem sama z 4-ką dzieci i moj kazdy dzien nie rózni sie od innych.Jest ful obowiązków od rana do wieczora i sama z tym wszystkim.NIe pamietam kiedy ostatni raz byłam bez ogonka* w sklepie.Pranie,gotowanie,sprzątanie,szkoła,lekcje,wizyty u lekarza,sprawy urzedowe itd itd.... wszystko sama.Jest bardzo ciężko,czasami wyć sie chce i opadam z sił,ale nie ma co rąk rozkładac,bo to nic nie pomoże.Trzeba walczyc z codziennością,mimo tej góry obowiązków nigdy w zyciu nie oddała bym dziecka,mimo ze musze byc przy niej 24 h.NIe miała bym sumienia oddac mojego dzicka,nie zniosła bym mysli,że jest z dala od domu,zadreczyły by mnie myśli,a może krzywda sie dzieje mojemu dziecku,moze teraz płacze i nie ma kto jemu pomóc,nie ma kto przytulic,ukochac.Jejku sama mys człowieka rozrywa.WIEm co czuje,bo uwieżcie,jest bardzo cięzko z chorym dzieciaczkiem jesli nie ma zadnego wsparcia,pomocy i odsapniecia.Trzeba być bardzo silnym,aby to przetrwac i zmagac sie z tym wszystkim. Odpowiedz Link Zgłoś
net79 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 18.11.08, 14:07 www.wolontariat.org.pl/ na początek dobry psycholog i poszukaj pomocy w centrum wolontariatu, zanim podejmiesz decyzję. Rozumiem, że czujesz się jakby Ci świat runął, ale nikt nie znajdzie większego sensu w przywracaniu Twojemu dziecku optymalnego stanu zdrowia niż TY. Nie podejmuj decyzji w głębokiej depresji, spróbuj najpierw postawić się na nogi. Farmakologia, opieka lekarska plus pomoc z zewnątrz. Jeśli napiszesz mi na priva skąd jesteś, ja mogę postarać się zorganizować Ci taką pomoc, jeśli sama przypadkiem jesteś z mojego miasta, pomogę ci ja i razem poszukamy wyjścia. Jakąkolwiek nie podjęłabyś decyzję potrzebujesz wsparcia i pomocy - fizycznej, nie wirtualnej. Odpowiedz Link Zgłoś
suger_mouse Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 21.11.08, 09:03 A partner Maj-la, ojciec dziecka, co się z nim stało? Czy uznał, że ma prawo do normalnego życia, do szczęścia, do myślenia o sobie? Czy powiecie, dziewczyny, że tak, miał do tego prawo i to nie jest złe? Odpowiedz Link Zgłoś
moni.ka32 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 21.11.08, 09:45 Jezeli zyje,gzies jest a sie wymiksowal to jest swinia i gowniarz!I cale szczescie ze go niema. Odpowiedz Link Zgłoś
fajka7 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 22.11.08, 22:39 Mial do tego prawo, choc jest to zle i na pewno pogarsza i tak trudna sytuacje. Dlatego autorce watku jest jeszcze trudnej niz innym i to bardzo przykre. Ale z cala pewnoscia ten czlowiek szczesliwy nie jest. Odpowiedz Link Zgłoś
mruwa9 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 23.11.08, 01:32 nie przebrnelam przez te cala pyskowke, wiec nie wiem, czy podobny glos juz sie trafil, ale pomiedzy czernai a biela jest jeszcze sporo odcieni szarosci... Wierze i Ty wiesz to sama najlepiej, ze kochasz swoje dziecko i chcesz dla niego jak najlepiej. A to najlepiej oznacza rowniez mame w dobrej kondycji psychofizycznej. Sama mam bardzo mieszane uczucia w zwiazku z oddawaniem niepelnosprawnego dziecka do zakladu opieki, zwlaszcza na stale, ale moze chocby znalezienie opieki dziennej (warsztaty terapii zajeciowej, dzienne zaklady opieki, asystent personalny, czy jaka nazwe taka funkcja nosi w Polsce, czy chocby wolontariuszy z jakiejs fundacji czy wspolnoty , pomagajacej dzieciom specjalnej troski) czy mozliwosci oddania dziecka na pare dni w miesiacu pozwolilyby Ci zregenerowac sily i lepiej stawic czola codziennemu kieratowi? Skad jestes? W jakim wieku masz dziecko? ojciec dziecka nie jest w stanie dzielic z Toba opieki nad wlasnym dzieckiem? Wiele z fundacji organizuje np. wakacyjne obozy dla dzieci specjalnej troski, cudowna szansa na odpoczynek rowniez dla umeczonego rodzica. Odpowiedz Link Zgłoś
agata6392interia.pl Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 07.01.14, 02:08 witaj z k ąd jesteś .....ja mam 3 dzieci jestem sama modlec się by mogła je wychować .jest zemną coraz gożej .rozumiem ćie i nie oceniam ..odpisz agata z Poznania Odpowiedz Link Zgłoś
ponis1990 Re: Samotnie wychowuje chore dziecko – nie 07.01.14, 08:55 Witam. Nie, nie obwiniaj się za takie myśli. Ktoś, kto cię potępia, nie wie albo nie wyobraża sobie, jaki to ciężar i przemęczenie dźwigać taką odpowiedzialność samej. Nie napisałaś żadnych szczegółów w sumie, szkoda, można byłoby coś doradzić. Niemniej jednak ogólnie, jest możliwość oddania dzieciaczka do placówki takiej np. dziennej? Ja z moich chodzę do OWI, są tam dzieci średnio i głeboko upośledzone, mają normalne zajęcia szkolne, terapie, wycieczki, specjalliści pod ręką. na wieczór wracają do domu. Uważam, że jest to dobre rozwiązanie - z korzyścia i dla tych dzieci, które sie uspołeczniają przy tym, i dla dorosłych, którzy są odciążeni (nikt nie jest robotem!). Odpowiedz Link Zgłoś