KP dziecka z wadą serca

05.01.12, 22:19
Moja córeczka ma obecnie 11 tyg. W 4 tyg. życia wykryto u małej wadę serca typu ASD II (tzw. dziurka) z tendencją do nie zamknęcia (prawdopodobnie zamknięcie nastąpi operacyjnie). Jesteśmy pod opieką kardiologa w GCZD w K-ce.
JAk do tej pory nie miałam problemów z jej karmieniem. Mała dobrze ssała, ładnie przybierała. Waga urodzenia 3700, spadek do 3400. W 9 tyg. życiwaga a 5100. Jednak od dwóch dni zauważyłam jej niechęć do moich piersi, tzn. jak przychodzi pora karmienia to mała odwraca głowę i strasznie płacze. Domyślam się, że jest głodna bo nie jadła np. juz 3 h a w cześniej lubiała sobie zjeść mniej a cześciej. Karmię ją na leżąco bo na rękach wygina mi się i nie potrafię jej utrzymać, kiedy leżymy muszę jej szumieć do ucha, przytymywać głowę wtedy się uspokaja i łapie pierś przy czym ssie słabo. Zaniepokojona jej stanem poszłam dziś do pediatry, ta ją zbadała-mała zdrowa tylko mało przybrała na wadze( 210 gr przez 2 tyg - dzisiejsza waga 5300 na tej samej wadze co zawsze!). Dla nas waga jest bardzo ważna bo dzieci z tą wadą serca lubią mało przybierać na wadze, kardiolog pyta o jej przyrosty (na ostatniej wizycie mówiłam, że są ok bo były). Zastanawiam się czy jest możliwe ze w tym wieku niemowlak może zrezygnować z piersi? Może jest to spowodowane brakiem siły ssania przez męczące się serduszko (choć 4 dni temu mieliśmy ekg i usg i było dobrze)? Może są na forum mamy których dzieci miały podobną wadę, niech napiszą jak ssały ich dzieciaki. Lekarka twierdzi, że może to być oznaka przyszłej infekcji(dała skierowanie na mocz i morfologie) lub przyczyna serduszka. Kazała podac butelkę i sprawdzic czy dziecko ma siłę ssać. Trochę mnie to nie przekonuje bo mała butelki nie zna i nie chcę jej podawać. Cała ta sytuacja badzo mnie podłamała i czuję, że mam bardzzzooo mało mleka i chyba nawet nie mam co małej zaproponować. Zaczęłam stymulować piersi laktatorem 77-55-33 i odciągnęłąm ok 100ml. Wiem, że dobrą metodą jest piersiowanie cały dzień ale mam drugie dziecko (25m), które bardzo przeżywa pojawienie się siostry i niestety stasznie dokucza małej i nie jest możliwe bynajmiej na tą chwilę odseparowanie się o poświęcenie całego czasu niemowlakowi. Dodam, że mała w syt. wyjątkowych dostaje smoczek uspokajacz. Niestety musiałam go podać, mała od urodzenia cierpi na straszne kolki (płaczem się zanosi i zapowietrza) a płacz może zaszkodzic jej serduszku - pisałam już o tym na forum. Przetoka w sercu małej jest zbyt duża i wlewa się do niej za duzo krwi a silny płacz to potęguje, więc nie ma rady. Z góry dziękuję za wszelkie rady, może znajdą się jakieś mamy których dzieci miały/ mają chore sece i opiszą jak ich dzieci ssały pierś.
    • mruwa9 Re: KP dziecka z wadą serca 05.01.12, 23:19
      Moje dziecko urodzilo sie z ASD+ VSD, do tego mialo jeszcze przetrwaly przewod Bottala. po poczatkowych problemach (oprocz powyzszych byl szereg innych problemow okoloporodowych) z karmieniem (trzeba bylo dokarmiac , powrot do wagi urodzeniowej zajal okolo 3 tygodni) dziecko bezproblemowo karmilam piersia przez pelne 2 lata.
      Taka wada serca (niesinicza) nie powinna nijak wplywac na karmienie piersia, wiec raczej trzeba skupic sie na technice ssania i jego efektywnosci. Uspokajacza nie dawaj, zamiast tego zainwestuj w chuste, bedziesz mogla karmic niemowle i miec wolne rece dla starszej corki.
      • kiki1981 Re: KP dziecka z wadą serca 06.01.12, 00:37
        Technika ssania jest dobra, bo mała wcześniej przybierała ładnie. A co efektywnością jak zwiększyć? Mój problem ze starsza jest jak dla mnie b. poważny. Młodsza nie może być na wyciągnięcie ręki starszej. Wiem, że nie powinno się izolować dzieci od siebie, ale boję się że kiedyś dojdzie do tragedii (starsza podrapała małą po twarzy, kiedyś o mało co nie wydrapała jej oka, innym razem nie powyrywała nóżek , kiedyś ugryzła w buzię młodszą). Chusty próbowałam ale starsza też chce być noszona i jak tu pogodzić wszystko. Starszej nie chce nosić po bo jestem po dwóch c.c w krótkim odstępie i po drugiej juz raz szwy mi pękły więc musze się oszczędzać. Co do uspokajacza to parokrotnie ratował małej życie, kilka razy tak się poryczała z powodu kolki, że nic ją nie poratowało nawet pierś. Wiem, że smoczek nie jest dobry ale sama wiesz, ze wysiłek u niemowlaka z wadą serca nie jest wskazany a jak mała od urodzenia dziennie płacze od 19-20 do 23.00 to się trochę namęczy. Smoka podałam po 4 tyg kiedy dowiedzieliśmy się o chorym serduszku.
        Co do ssania to chodziło mi o to, że dzieciaki mogą szybko się męczyć i ssanie nie jest efektywne i dlatego mało przybieraja na wadze.
        • mruwa9 Re: KP dziecka z wadą serca 06.01.12, 11:11
          Nie wiem, jak duzy jest przeciek w sercu twojego dziecka, ale na moj gust problemy z przyrostami, meczeniem sie itd w przypadku wady serca bylyby bardziej prawdopodobne na samym poczatku, w pierwszych dniach- tygodniach, nie teraz, gdy dziecko podroslo. Czyli jednak zwalalabym na smoczek i zbyt malo piersi, a nie na serce. Zlikwiduj smoczek, dawaj piers do oporu, mimo wszystko wpakuj dziecko do chusty, a swoja uwage poswiec starszej corce. da sie, tylko musisz w to wierzyc i miec motywacje.
        • basiak36 Re: KP dziecka z wadą serca 06.01.12, 12:32
          > Wiem, że smoczek nie jest dobry ale sama wiesz, ze wysiłek u niemowlaka z wadą
          > serca nie jest wskazany a jak mała od urodzenia dziennie płacze od 19-20 do 23.
          > 00 to się trochę namęczy. Smoka podałam po 4 tyg kiedy dowiedzieliśmy się o cho
          > rym serduszku.

          tyle ze ssajac smoczka dziecko marnuje energie tez, oprocz tego automatycznie dostaje mniej piersi i mniej mleka... nie lepiej byloby np zapakowac dziecko w chuste i ramach oszczedzania energii i wysilku malucha, po prostu dawac piers zamiast smoczka? Jak placze wieczorami szczegolnie. Bo teraz wyraznie widac ze jednak wiecej piersi by sie przydalo. Odciaganie wtedy bedzie zbedne.
          Zapytalabym eksperta co o tym sadzi...
    • mika_p Re: KP dziecka z wadą serca 06.01.12, 00:55
      Nie miałam chorego na serce dziecka, ale może u was to jest inna kwestia? Pod koniec 3. miesiąca dziecko bywa tak zaabsorbowane światem, ze byle co może odwrócić uwagę od głodu i zmęczenia, a potem jest nagły przeskok do przemęczenia i dziecko samo nie wie, czy głodne, czy zmęczone, czy co robić. Najlepiej się rozpłakac i niech problem się sam rozwiąże.

      Może po prostu spróbuj zaproponowac pierś, zanim wystąpią oznaki żądania, zamiast tych przykładowych 3 h - po 2h.
    • myszy80 Re: KP dziecka z wadą serca 07.01.12, 11:08
      Mój starszy syn też ma wadę serca (Koarktacja aorty + inne). Zdiagnozowana była w ciąży i w 9 dobie życia mały przeszedł operację. W szpitalu był najpierw karmiony tylko butelką, potem zaczęłam przystawiać do piersi ale dokarmiałam butlą, po wyjściu do domu przeszłam na pierś. Syn nigdy nie miał problemu ze ssaniem. Od samego początku miał bardzo ładne przyrosty. Teraz (2l4m) waży 18kg i ma 98cm. Nawet kilka dni po operacji ładnie ssał, więc na wadę bym całości winy nie zrzucała.
      Ja bym raczej stawiała na stres. Przynajmniej u mnie tak było. Stres powodował nagły spadek ilości pokarmu i konieczne było dokarmianie. Tylko wtedy syn podczas karmienia się rzucał i nie chciał jeść. Potem tak się zachowywał tylko gdy był już najedzony - nie mogłam się przyzwyczaić, że karmienie trwa 5-10 minut i ciągle podawałam pierś.
      Proponowałabym skonsultować się z doradcą laktacyjnym w swoim mieście. Popytaj w przychodni, na pewno powiedzą gdzie się udać.
      I jeśli masz możliwość, poproś kogoś o pomoc, żebyś mogła poświęcić więcej czasu starszej córce. Być może wtedy jej reakcje nie będą takie agresywne w stosunku do siostry.
      Dużo zdrówka życzę dla malutkiej :)
    • kiki1981 Re: KP dziecka z wadą serca 07.01.12, 12:18
      Dziękuję za wszelkie rady, opienie. Pierś była/jest podawana często w miarę możliwośći. Dzieciak nie wiesi na piersi bo nie może ze wzg. na starszą. Nie wiem już co robić ze starszą córka ale jest strasznie zazdrosna i naprawdę nie mogę karmic małej w obecności starszej. Wczoraj zostałam sama z córkami i podczas karmienia starsza podbiegła i podrapała małą po buzi i było już po karmieniu. Pisałam już o huście, że starsza uwiesi się na mnie i ryczy bo też tak chce. Wczoraj pomagał mi mąz bo ze wzg. na święto był w domu a tak to często jestem sama. Karmię małą kiedy starsza się bawi lub ogląda bajki. Tu nie chodzi o dobre chęci czy brak mortwacji. Same wiecie, że dzieci są różne i sytuacje w domu też. Ja NAPRAWDĘ pragnę karmić piersią. Dowodem jest to, że nie poddałam się i nie podałam butelki. Co do smoczka to jest podawany tylko wieczorem w czasie ostrych napadów kolki (tak nam zalecił kardiolog aby zmniejszyć płacz i męczenie się podczas płaczu).Mała zasypia przy piersi,bez smoczka. Pierś podawałam od urodzenia podczas kolek, ale mała dławiła się i nie chciała ssać a raczej jeść. Karmienie pod górkę nie pomagało, krzyk po 3-4 h powodował, że padała ze zmęczenie i też nie miała o choty ani siły ssać.
      • mruwa9 Re: KP dziecka z wadą serca 07.01.12, 13:02
        Kiki, najwiekszym wrogiem udanej laktacji (no dobra, jedny z wielu) jest psychiczne nastawienie matki p.t. "nie da sie". Moje najstarsze dziecko, gdy urodzilo sie kolejne, z wada serca i innymi problemami, mialo 2 lata i 3 miesiace, a wiec bylo w tym samym wieku. A pierworodny ma ADHD i mial je od urodzenia..
        Mnie sie udalo bezproblemowo wykarmic dzieci, bo zawsze mialam nastawienie: co sie ma nie udac? Uda sie, bo tak postanowilam, bo nie ma innego wyjscia. I cale swoje dzialanie podporzadkowalam postanowieniu, ze musi sie udac, bo innej opcji nie przewiduje. Moje dzieci byly zupelnie bezsmoczkowe i bezbutelkowe, a przeciez w pierwszych tygodniach/miesiacach maratony z dzieckiem przy piersi byly norma. Po prostu staralam sie poswiecac maksimum uwagi starszym dzieciom, najmlodszym zajmujac sie poniekad mimochodem, przy okazji. Czyli niemowle przy piersi jakby przedluzeniem , integralna czescia mojej osoby, podczas, gdy moja uwaga byla skupiona na starszakach. czetso ostentacyjnie gadalam do niemowlaka (tak, zeby starsze "przypadkiem" to slyszaly), ze teraz musi spac, ze ma byc cicho, zeby nie przeszkadzac bratu/siostrze. Dawalam caly czas starszakom do zrozumienia, ze ich potrzeby sa dla mnie wazne. Zajmowalam sie starszakami podczas karmienia mlodszehgo. Mozna przy okazji ukladac puzzle, lepic z ciastoliny, czytac ksiazki, przytulac sie na lozku, ogladac bajke w tv, jezdzic autkami po dywanie, budowac z klockow. Czasem wystarczy niemowle polozyc obbok siebie na podlodze, na kocyku, lub posadzic w lezaczku, foteliku samochodowym, wozku, miec z niemowlakiem kontakt wzrokowy, poswiecajac jednoczesnie czas starszemu dziecku. Fakt, akcji zazdrosci czy agresji (byc moze wlasnie dzieki mojemu postepowaniu) nie znam z autopsji, ale nie koncentrowalabym sie na tym nadmiernie, nie karalabym starszaka, bo to tylko nasililoby nienawisc starszej do mlodszej, za to odpowiednio wczesnie zlapalabym lapke, powiedziala "nie wolno", byc moze, jesli wyczulabym, ze starsza jest na to gotowa, trzymajac jej lapke poglaskalabym niemowle, pokazujac alternatywna i akceptowalna forme fizycznego kontaktu z niemowlakiem. I NIGDY nie uzywalabym tekstow: badz cicho, bo mala spi. nie teraz, bo karmie. Nie przeszkadzaj. To sa hasla-tabu. Takoz nigdy nie oczekiwalabym (ani nie zachecalabym) od starszej pomocy, asystowaniu w zabiegach pielegnacyjnych przy niemowlaku.
        Ale najwazniejsze jest twoje nastawienie: z "nie da sie" zmienic na "da sie, bo nie ma innej opcji".
        • kiki1981 do mruwa9 07.01.12, 13:23
          mruwa9, czasem nie zgadzam się z tym co piszesz ale teraz napisałaś ŚWIĘTE SŁOWA. O Jezu zgadzam się z Tobą w 1ooooo% procentach ale chyba nie mam takiej mocnej psychiki. Jak teraz pisze to mam łzy w oczach, patrzę na moja małą córkę (bo starsza śpi) i pragnę jednego tylko karmić ją piersią i żeby była zdrowa. Mam wiele pytań, dylematów w mojej głowie jest mętlik... czy dobrze karmię, czy przystawiam, czy się najada, dlaczego mało przytyła, może chce jeść a może nie chce, jak długo nie musi jeść, czy jest zdrowa...Wiem że najwazniejsze to zaufać sobie i dziecku ale jakoś moja intuicja mnie zawodzi (już raz zawiodła przy pierwszym dziecku, poddałam się...). Pare miesięcy temu
          (mozne nawet ponad rok temu)wymieniłam na forum z Tobą pare "mocnych" zdań na temat karmienia mojej staraszej córki (też była chora). Napisałam wtedy, ze mam nadzieję że jak będę miała drugie dziecko to je wykarmię piersią a tu dup...blada. Wiem, ze muszę, chcę i że jest to wykonalne ale ja nie potrafię. Chyba zwarjuję, mam fioła i jest mi b. cięzko i nie mam z nikąd pomocy (jeśli chodzi o rodzinę).
          • kiki1981 Re: do mruwa9 07.01.12, 13:38
            i jeszcze jedno... mała ostatni dużo śpi...panikuję, że nie ma siły bo jest głodna (wiem paranoja) jak ją po spaniu przystawiam to nie chce jeść. Spiewam, noszę, bujam i nic, wygnie się od piersi i nie chce jeść. Czasem chcwyci z pozycji na leżąco lub z pod pachy ale nie zawsze jest możliwość karmienia w Tej pozycji. Martwi mnie to, że mało przybrała przez ostatnie 2 tyg mimo tego, ze jadła ładnie, była przystawiana kiedy chciała, ja żyłam beztresowo. Teraz zaczęła się shiza za tydzień ważenie a ja warjuję, mleka mam mało (czuję to) i boję się. Dodatkowa presja to choroba małej. Kardiolog wspominała, że do operacji dziecko musi mieć odpowiednią wagę (proporcja wagi do wieku).
            • mruwa9 Re: do mruwa9 07.01.12, 14:16
              Ja mysle, ze klucz do wszystkiego tkwi w tobie, twoim nastawieniu, stresie, obawach, co jest zrozumiale w obecnej sytuacji. Bujacie sie w blednym kole, dziecko odczuwa twoje niepokoje i reaguje do nich adekwatnie, co jeszcze bardziej nasila twoj stres. I tak w kolko. Musisz okazac sie madrzejsza w tym duecie, zeby przerwac to bledne kolo. I to dotyczy nie tylko karmienia piersia, ale caloksztaltu sytuacji rodzinnej. Wiem, ze latwo sie mowi, ze w realu nie zawsze jest to takie proste i oczywiste..probowalas jogi? ja nie, bo to nie moja bajka, ale moze tobie pomoze? Moze poprobuj przynajmniej kilka razy dziennie na spokojnie wziac kilka glebokich wdechow, zamknac oczy i wmowic sobie, ze jestes najlepsza mama na swiecie, ekspertem od wlasnych dzieci, jestes super kompetentna i ze nikt nie poradzi sobie z nimi lepiej od ciebie. Moze samo uswiadomienie sobie, ze to nie w wadzie serca dziecka jest problem, ale w twoim stanie psychicznym, a to akurat jestes w stanie szybko sama zmienic, dzieki czemu ie tylko wyplyw pokarmu sie odblikuje, ale w ogole atmosfera w domu sie poprawi. Moze ciagle meczy cie baby blues albo nawet depresja poporodowa?
    • dadalot Re: KP dziecka z wadą serca 08.01.12, 18:46
      Witam. Moja córka urodziła się z VSD i ASD . Nie miała siły na ssanie piersi i po 3 tygodniach kardiolog kazał karmić sztucznie bo traciła na wadze. Wszystkie cudowne butelki typu Avent,mają za zadanie zmuszać niemowlę do wysiłku przy ssaniu więc do niczego się nie nadawały. Mała zaczęła dopiero jeść z butelek Baby Ono ze zwykłym smoczkiem i przybierać na wadze. Od 3 miesiąca życia lekarz polecił karmić mlekiem następnym i kaszkami,żeby było bardziej treściwie. Kiedy mała miała 6 miesięcy i 6 kg była operowana w Zabrzu. Od tego czasu rozwija się wspaniale, nadgoniła całe opóźnienie rozwojowe i zaczyna chodzić. Waży 8300 i ma 10 miesięcy. Najważniejszy był przyrost wagi , aby dziecko operować. Podczas pobytu w szpitalu nie było żadnego dziecka karmionego piersią. Nie martw się,jeżeli będziesz karmić mlekiem modyfikowanym. Nie zrobisz mu krzywdy. A jeśli chodzi o kolki to dawałam małej do KAŻDEJ butelki 4 krople Esputikonu (nie da się tego przedawkować) i kupiłam na Allegro płytę CD "Dobry sen". Efekt-zero kolki. Aha,EKG i echo serca były ok ,a mimo to mała nie miała siły ssać i głośno płakać. Dopiero po operacji okazało się jakie ma mocne płuca i jak mocno może ssać smoczek i szybko jeść.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja