Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał??

14.01.04, 21:47
Postanowiliśmy pobrać krew pępowinową od naszych maluszków. Cała operacja
jest niestety bardzo kosztowna, ale w końcu chodzi o zdrowie lub życie
dziecka. Jednak po otrzymaniu umów z 2 banków zaczynam mieć watpliwości.
Otóż obydwa banki zaznaczają w umowie, że w przypadku zgubienia próbki /
niewłaściwego przechowywania z ich winy jedyną karą jaką ponoszą jest zwrot
kosztów, a rodzice podpisują w umowie, że nie będą mieli innych roszczeń...
Wydaje mi się to bardzo dziwne, zwłaszcza, że powierzam im krew dziecka, a
nie samochód na parking. Przecież błędy, pomyłki zdarzają się, a to jest
jakby nie patrzeć nowość w Polsce.
Czy ktoś z Was pobierał może krew?? co sądzicie o tej umowie?? Jakie zdanie
macie o poszczególnych bankach??

bardzo proszę o uwagi,
pozdrawiam wink)
    • kasia_mama Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 14.01.04, 22:09
      Ja się zastanawiałam poważnie nad pobraniem krwi pępowinowej. Po analizie
      dokumentów (umowa itp.) zadałam kilka pytań firmie, odpowiedzieli bardzo
      rzetelnie i szybko. Jednak gdzieś nadal we mnie tkwiła myśl, że ktoś chce na
      tym zrobić dobry interes, w końcu pieniądze za to biorą nieziemskie, chyba
      nieproporcjonalne do swoich kosztów. Nie chcę Cię tu zniechęcać, bo jest wiele
      argumentów za. Koniec końców, w naszej sytuacji życie samo rozwiązało
      sytuację, bo pojechałam do szpitala rodzić wcześniaka (w 35-tym tyg. ciązy) i
      nikt nie myślał wtedy o krwi pępowinowej.
    • jasko_mama Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 14.01.04, 22:11
      Hej!
      My zdeponowalismy krew pępowinową naszej córeczki za pośrednictwem Acivision
      Life wszystko poszło bardzo sprawnie, obsługa fachowa, nigdy nie pozostawili
      mnie bez odpowiedzi, a pytałam duzo. Szczerze mówiąc nie przypominam sobie
      takiego zapisu w umowie, muszę sprawdzić.
      pozdrawiam basia
      • chalsia Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 15.01.04, 00:22
        Jak wyżej.

        A byli tacy sprawni, że choć nie miałam podpisanej umowy, etc, mimo
        niespodziewanego porodu (2 tyg. przed terminem) - wszytsko udało się załatwić w
        dniu porodu. Pieniądze wpłacałam już po powrocie ze szpitala.

        Pozdrawiam,
        Chalsia
      • asiaap Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 15.01.04, 08:40
        hej
        my tez skorzystalismy z uslug Activision Life. wszystko odbylo sie sprawnie.
        asia
    • ahonia Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 15.01.04, 11:06
      Również podpisaliśmy umowę z Activision Life pół roku temu gdy rodziłam drugą
      córeczkę. Żałuję, że nie było takiej możliwości gdy rodziłam starszą córkę.
      Firma zrobiła na nas dobre wrażenie (również w szpitalu gdzie rodziłam dobrze
      się wypowiadano na jej temat).
      • kasiapro1 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 15.01.04, 19:51
        My tez podpisalismy umowe z A.Life.
        Jesli chodzi o zgubienie lub zniszczenie probki to wolalabym kase niz
        nic.Przeciez sa sytuacje gdzie krew sie nie przyjmuje i wtedy podbieraja tylko
        500 zl. co jest uczciwe z ich strony.Labolatoria kosztuja,badania tez wiec nie
        jest to drogie jesli rozlozy sie to na koszta calego zycia,poza tym deponacja
        100 $ co wychodzi miesiecznie tyle co paczka pampersow.
        U nas spoznili sie na pobranie krwi i zrobil to anastezjolog z kliniki Iatros
        gdzie rodzilam
        • jacqueline22 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 16.01.04, 18:36
          jaki jest koszt pobrania krwi pepowinowej???
          pozdrawiamy
    • jolanka4 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 01:43
      nie polecam Polskiego Banku Komórek Macierzystych. Mimo zapewnień w szpitalu
      okazało się, że położne są nieprzeszkolone (firma wczesniej twierdziła, że
      wszystkie mają szkolenia), że brak podpisanej umowy ze szpitalem (mimo
      zapewnień, że "mój" szpital takową umowę ma). generalnie położna zrobiła nam
      uprzejmość, że przeczytała instrukcję i zdecydowała się pobrać krew, ale dała
      nam do podpisania oświadczenie, że w przypadku niewłaściwego pobrania nie
      będziemy jej winić. no i okazało się, że krew nie jest jałowa (została
      zarażona przy pobieraniu). mogło to nastąpić oczywiście przypadkowo, ale mogło
      być skutkiem braku szkolenia położnej. byliśmy wściekli, bo przecież drugiej
      możliwości już nie będzie.
    • mama_majki Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 10:12
      My korzystalismy z usług ActiVision Life. Owszem, jeśli nie uda im się pobrad
      dobrze krwi, albo będzie jej za mało, pobierają tylo opłatę manipulacyjną 500
      zł. Reszty nie wpłacasz wtedy. U nas wszystko przebiegło bardzo sprawnie, krew
      była jałowa i bardzo bogata w komórki macierzyste i wszystko jest OK.
      W końcu to taka zdrowotna polisa na życie naszej Majki.
      Ja polecam. Wiem, że jak ktos nie ma pieniędzy to po pierwsze można rozbić na
      raty, a po drugie całe rodziny się składają zamiast prezentu dla dziecka.
      Pozdrawiamy
      Kasia i Maja
      • malwes Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 11:00
        Witajcie!
        Ja podpisałam właśnie umowę z ALife i też jestem bardzo zadowolona - jedno mnie
        tylko zastanawia. Oni nie zawsze dają zestaw pobraniowy - ja nie dostałam, bo
        rodze w W-wie w szpitalu klinicznym i tam podobno wszystko jest. Zapomniałam
        sie tylko zapytac co jeśli nie zdążę tam dojechać albo z jakichś przyczyn będę
        rodzić w innym szpitalu (nie przewiduję tego - bo powinnam czekac na poród w
        szpitalu) ale zawsze coś sie przecież może wydarzyć - dzwoni się wtedy do nich
        i oni "reagują" (ktoś przyjeżdża z zestawem, ewentualnie jeśli nieprzoszkolony
        personel to oni samo pobiorą). Wiem, że mogę do nich zadzwonić/ zapytać mailem
        ale może ktoś z was napotkał na podobny problem?
        Gosia
        • pyzapyza Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 14:53
          Nie ukończyłam prawa, ale z prawem miałam dużo na codzień do czynienia
          (pracowałam jako doradca podatkowy).

          Moja opinia jest następująca: umowa zawiera klauzule niedozwolone, tzn. nie
          jest sprawiedliwa. W razie wpadki, traci wyłącznie klient, a nie pobierający
          krew pępowinową. Wg mnie skandaliczna jest opłata manipulacyjna - nie wiadomo
          tak naprawde za co to jest i kojarzy mi się z oplatami manipulacyjnymi za
          zalatwianie studentom pracy w USA. Czy jak oddajecie samochód do warsztatu, to
          płacicie "a konto" 500 złotych, a jak naprawy nie da się przeprowadzić, to
          odbieracie samochód, a tej "kaucji" już nie?

          Ponieważ poczytałam sobie trochę opinii na temat krwi pępowinowej oraz
          dowiedziałam się, że na świecie z komórek macierzystych skorzystał naprawdę
          niewielki odsetek (jeśli nie promil) dzieci, to uważam, że to są za duże jak
          dla mnie koszty. I nie dlatego, że jestem wyrodną ciężarówką, tylko, że
          możliwość wykorztystania takiej krwi jest bardzo niewielka, tzn. tak naprawdę
          niewiele chorób można wyleczyć komórkami macierzystymi (np. nie wszystkie
          rodzaje białaczki), krwi może się okazać za mało, może się okazać nieprzydatna,
          bo niejałowa, etc.

          Mam jakies niejasne wrażenie, że ktoś próbuje wyciągnąć ode mnie kasę.

          Tylko mnie nie zlinczujcie, please. Na serio rozważałam opłacanie
          przechowywania tej krwi.

          • mniejszy73 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 06.03.04, 03:10
            Nareszcie...
            Już myslałem, że nie przeczytam w tym wątku ani jednego sceptycznego głosu.
            Niestety też nie moge oprzeć się wrażeniu, że na ludziach chorych mozna zrobic
            najlepszy biznes.

            Często takie osoby nie mają alternatywy i tak na prawdę nie sa w stanie ocenić
            stosowana kuracjajest konieczna i na ile może być skuteczna.
            Mam pewne doświadczenia z kliniki leczenia niepłodności.
            Na poczatku bylismy skutecznie zniechecani do podjęcia leczenia w tej klinice.
            Po czasie dowiedziałem się, że jesteśmy trudnym przypadkiem i klinika nie ma
            interesu zajmować się nami. W tym samym czasie może "obsłużyć" 2 "łatwe" pary.
            Wynik ekonomiczny 2-krotnie lepszy.
            Po drugim, szczęśliwym podejściu, gdy wszystko się udało,
            proponowano nam wykonanie testu Pappa, który w naszym przypadku tak na prawdę
            niczemu nie służy, może poza dobrym samopoczuciem ciężarnej ( a to i tak
            wątpliwe, bo test nie jest miarodajny ).
            Test oczywiście tani nie jest, ale kogo to obchodzi ( księgową na pewno ).
            tylko przez przypadek, z rozmowy z innym lekarzem dowiedziałem się, że mogę
            sobie darować tę przyjemność. W innym wypadku oczywiście grzecznie
            wykonalibyśmy wszelkie zalecenia lekarza - chodzi przede wszystkim o dobro
            dziecka, nieprawdaż?

            Na zakończenie:
            Oddając wspomnianej klinice pełny profesjonalizm, nie jestem pewien, czy aby
            nie jesteśmy ciagle naciągani na usługi nie potrzebnie nam aplikowane,
            a za te konieczne być może przepłacamy.

            Mam nadzieję, że ktoś to jeszcze przeczyta.
            Wątek wygrzebałem z archiwum. :o)

            Pozdrawiam,
    • aszyrl Pamiętaj GDZIE jesteś ! W Polsce wszystko jest .. 17.01.04, 18:24
      ..bylejakie ! sad
    • azpg Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 19:07
      Piszę w imieniu mojej żony. Temat rozważaliśmy ze skutkiem negatywnym w
      ubiegłym roku.
      Jeśli znasz angielski poczytaj w USA na ten temat. Znajdziesz tam:
      1. Krew można oddać bezpłatnie co ma większe powodzenie niż płatne banki.
      2. Twoja pobrana krew nie jest testowana na możliwośc zastosowania w przypadku
      choroby. Taki test kosztuje do kilku tysięcy $.
      3. W Polsce nikt nie wykorzystał swojej krwi.
      4. Próbka może być skażona, niewłaściwa lub za mała.
      5. ONKOLOG MOŻE NIE ZGODZIĆ SIĘ NA PRZESZCZEP TAKIEJ KRWI!!! z obawy przed
      wtórnym skażeniem - jeśli zachorujesz to oznacza prawdopodobnie, że krew była
      równieżwcześniej skażona. Próbka może trafić do kosza.
      6. Darmowe oddanie pomaga:
      - w pracach badawczych
      - łączeniu próbek (gdy są za małe)
      - innym osobom i Tobie gdyż będziesz miała prawo do udziału w banku.
      7. Same banki w Polsce są zbyt młode:
      - ryzyko bankructwa
      - brak procedur w przypadku likwidacji lub chęci przekazania do innego
      - mała liczba próbek (małe doświadczenie)
      - wysokie koszty (nawet o zgrozo wyższze niż w USA).
      8. Stowarzyszenie Pediatrów w USA (najważniejsza organizacja w USA) w 1996
      dała negatywną rekomendację dla banków prywatnych, w 1999 (chyba) dała
      rekomendację neutralną.
      9. Najczęstsza opinia naukowa jest: jeśli masz wydać kasę - 2000 $ (pamiętaj -
      w USA) to lepiej zainwestuj w ubezpieczenie. Lub w edukację. Lub w lepszy
      samochód (!) - bezpieczniejszy, który ma statystycznie większe znaczenie niż
      krew p.
      10. Nasze zdanie - szkoda nerwów (testowałem oba polskie banki - Activision
      podchodzi przynajmniej profesjonalnie do tematu, PBKM zliwkidowałbym od razu.
      Klauzule niedozwolone są w obu umowach, ale jak jesteś cierpliwa to w razie
      czego możesz je uzdrowić po podpisaniu umowy dobry adwokat, pozew i umowa
      zmieniona-smile.
      11. Zdanie naukowców (o ile pamiętam nawet Science) - hmmm..., może za X lat.
      Na dziś - raczej nie warto inwestować.

      Ale wybór należy do Was.
      • mamaadama4 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 19:35
        Poza bankami, o których wspomnieliście jest jeszcze inny - w Krakowie - przy
        Zakładzie Transplantologii W Dziecięcym Szpitalu w Krakowie. Zakład ten jest
        częścia Ośrodka Transplantacji, którym kieruje prof.Ratajczak, ceniony w
        świecie specjalista od wykorzytywania komórek macierzytych.
        adres strony - www.progenis.pl
        a co do kosztów - nie jest on specjalnie wygórowany - sam koszt badań pobranej
        krwi to około 2000 zł.
        To prawda, że w Polsce nie wykorzystano jeszcze komórek macierzystych z krwi
        pepowinowej ale chociażby z tego powodu, że tradycja jej pobierania nie jest
        taka długa. Zgadzam się natomiast z tym, że mocno przesadzona jest ilość
        schorzeń w których komórki te mogą bbyć wykorzystane. Więcej na ten temat tez
        na stronie Progenis-u.
        danka
        • azpg Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 21:19
          Dla wyjaśnienia - opłata podstawowa (progenis 2450) nie jest tożsama z
          badaniami próbki, które są wielokrotnie droższe.
          Nie wykonuje się ich własnie z powodu kosztów. Dlatego nie jest pewne, czy
          pobrana krew będzie się do czegoś nadawała - dopiero przed implantacją ktoś
          będzie ją badał.

          Między innymi z tego powodu w USA organizacje konsumentów protestowały
          przeciwko oszukańczym praktykom prywatnych banków krwi.

          Zbyszek
          • mamaadama4 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 17.01.04, 23:37
            Ze strony www.progenis.pl
            "Opłata podstawowa płatna po porodzie - 2450 zł. obejmuje:
            -wykonanie badań
            - przetworzenie krwi
            - zamrożenie
            - złożenie w banku i przechowywanie w pierwszym roku"
            co do badań - par.2 pkt 4 Umowy mówi:
            "Pobrana krew poddana zostanie badaniom mającym na celu okreslenie jej
            przydatności do izolowania, a nastepnie przechowywania komórek macierzystych"
            par. 3 pkt 2 Umowy
            "...... Progenis wyda rodzicom certyfikat okreslający podstawowe dane o
            złożonych komórkach macierzystych tj.ilośc pobranej krwi, objętość
            koncentratu,objętośc płynu krioochronnego,zawartośc WBC, żywotnośc WBC, wyniku
            posiewu mikrobiologicznego.."
            Nie bardzo rozumiem co znaczy twoje okreslenie "... nie jest pewne czy będzie
            się do czegoś nadawała?"
            To, że będzie badana przed implantacja, to zrozumiałe. Jakie jeszcze wg ciebie
            należałóby zrobic badania, żeby nie być posądzonym o oszukańcze praktyki?
            A to, że próbka będzie w razie potrzeby dokładnie badana to zroumiałe.
            danka
            • azpg Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 18.01.04, 09:54
              Witaj,

              Po pierwsze nie mam nic przciwko progenisowi, o którym niewiele wiem.
              Po prostu wystarczy w pisać w google "cord blood" i znajadziesz między innymi
              informacji o tym, jakie są problemy w USA, dlaczego FDA się tym zajmuje itp.

              Np.:
              www.cordblooddonor.org/private_banking.htm
              A z mojej korespondencji z ubiegłego roku:
              Czy PBKM przeprowadza badanie antygenów zgodności tkankowej (HLA) w pobranej
              krwi pępowinowej?

              Nie, ponieważ nie jest to potrzebne. Zasadą indywidualnego bankowania komórek
              macierzystych jest, iż dawcą i biorcą jest ten sam organizm.
              Oczywiście w przypadku wykorzystania tych komórek macierzystych na rzecz
              rodzeństwa bądź innego członka rodziny dziecka, od którego one pochodzą,
              komórki macierzyste muszą być przebadane pod kątem zgodności tkankowej. W tym
              celu do każdego zamrożonego worka dołączona jest mała próbka, która w razie
              potrzeby jest rozmrażana i może być badana m.in. pod tym kątem (określenia
              zgodności tkankowej).



              At non-profit registries, laboratory labor and testing account for over 70% of
              total cost. When a blood product is stored for public use it is subjected to
              very rigorous testing. A sample that fails any test would be "discarded"
              (actually, used for research instead of banked). Approximately 40% of samples
              are rejected. Many of these tests are skipped by private banks. If the day
              ever comes that you want to transplant a private sample, you may find that the
              transplant physician does not want to use it because it fails a test (ex:
              presence of contaminating bacteria, or Hepatitis virus, etc.)

              Also bear in mind that samples in a public donor registry all undergo HLA-
              typing, which is expensive (it costs hundreds of dollars for a single test,
              but is cheaper with a volume discount). Only one private bank does HLA-typing
              (American Cord Blood Institute).

              In shopping for a bargain, I think it is crucial for consumers to be wary of
              giving up too many tests. If the sample fails standard tests, why should you
              bank it and pay for annual storage?

              There has been little experience with transplanting self-donated cells. Some
              experts are concerned that an ill baby who receives his own stem cells during
              a transplant would be prone to a repeat of the same disease. Most of the bone
              marrow transplants that use blood-forming stem cells have been performed on
              relatives of the donating child, not the child himself.

              The risks to the health of the mother and baby at the time of collection are
              low, but they do exist. Clamping the umbilical cord too soon after birth may
              increase the amount of collected blood, but it could cause the baby to have a
              lower blood volume and possible anemia soon after birth.

              Jeszcze sobie przypomniałem, że istnieją dowodu mówiące iż wielkość próbki
              poranej wystarcza na transplantację dla dziecka w wieku do 7 lat (ze względu
              na wagę ciała).

              Naprawdę warto poczytać na zachodzie - zachwyt nad bankami przeszli kilka lat
              temu i teraz podchodzą do tego realnie. Znalazłem nawet badania mówiące, że
              bank, w którym będzie mniej niż X próbek jest skazany na bankructwo...
              Biznes to biznes. A co gorsza statystycznie nie kupi odpowiednich testów, gdyż
              śa one uzależnione od skali działania.

              Zbyszek (na priva mog podesłać co ważniejsze wycinki znalezione w sieci).
              • mamaadama4 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 18.01.04, 15:24
                Zgodność tkankowa HLA - tylko w przypadku jeżeli biorcą jest ktoś inny niz
                dawca. Nie rozumiem po co badanie zgodnośc tkankowej w przypadku jeżeli komórki
                macierzyste są deponowane na rzecz dziecka, z którego pepowiny krew została
                pobrana? To byłby jakis absurd.
                Ale nie odpowiedziałes mi na pytanie jakie to jeszcze winny byc zrobione
                badania żeby nie zarzucic bankowi brania pieniędzy za nic.( teraz piszesz, że
                nie masz nic do zarzucenia progenisowi, a w poprzednim poście napisałeś, że
                opłata 2450 nie zawiera kosztów badań. Więc jak?)
                Średnia ilość materiału pobrana z pepowiny wystarcza nie tyle dla dziecka 7-
                letniego co dla dziecka o wadze nie przekraczającej 30 kg. A to już cos
                zupełnie innego. Poza tym jest to ważne jeżeli komórki macierzyste mają zostać
                wykorzystane do leczenia np białaczek.
                Inna sprawa, że w ubiegłym roku zrobiono w Polsce eksperyment przeszczepiając
                dorosłemu choremu na białaczkę komórki macierzyste pochodzące od dwóch różnych
                dawców. Ze względu na "małe zróżnicowanie" tych komórek było to mozliwe i z
                tego co wiem przeszczep się udał. Tak samo w ubiegłym roku komórki macierzyste
                zostały wykorzystane do "naprawy" uszkodzonego mięśnia sercowego.
                Nie ma co liczyc, że rozwinią się finansoewane przez NFZ banki krwi
                pepowinowej. NFZ nie przewidział takiej mozliwości. Jedyny, który jest w W-wie
                robi to bezpłatnie tylko dla rodzin, w których jest już dziecko po lub w
                trakcie choroby nowotworowej. I bez opłat krew przechowywana jest tylko wtedy
                jeżeli jest zgodność tkankowa z chorym dzieckiem. Brakuje im po prostu
                pieniędzy.
                Problem nie jest mi obcy, bo moja córka prawie 6 lat temu zmarła na białaczkę i
                rozważana była mozliwość skorzystania z banków krwi pepowinowej. Zabrakło czasu.
                A z racji obecnej działalności temat nie jest mi obcy - chociaż z progenisem
                nic wspólnego nie mam.
                Na pewno warto dokładnie czytac umowy, przeglądnąć ofertę różnych banków.
                Jeżeli kogoś stać, to nie są to pieniądze zmarnowane.
                danka
                • azpg Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 18.01.04, 15:58
                  Szczerze mówiąc mój syna ma już 6 miesięcy i nie wszystko pamiętam.
                  W USA pobranie krwi uzasadniają w przypadku właśnie wystąpienia
                  prawdopodobieństwa białaczki w rodzinie.
                  Właśnie dlatego - jak w Twoim przypadku - krew może być pobrana. Ale logika
                  jest inna (z tego co wiem) najpierw pobrana krew, potem przeszczep dla
                  kolejnego dziecka. Efekt: zdrowe dziecko (potencjalnie zdrowe) jest dawcą dla
                  chorego.
                  Nie napotkałem się na opis skutecznego zastosowania krwi własnej.
                  PRzypadek polski znam.
                  Znam też przypadki opisane w Nature: szanse na zastosowanie krwi
                  (czyjejkolwiek) dla odbudowy komórek mózgowych są równe zero. Tzn nie
                  stwierdzono efektów.
                  Co do badań innych - każdy bank ma inne zestawy. FDA ma reguły, które mówią o
                  minimalnych badań krwi.
                  Z mojego punktu widzenia brak badań HLA dyskwalfikuje krew - spora część
                  transplantologów nie widzi możliwości wsczepu krwi osobie, która jest chora na
                  białaczkę - wynika to z faktu, iż chory mógł być chory wcześniej. Tyle
                  czytałem. Ale zapewne z powodu Twojej córki (współczucia) jesteś w temacie
                  zorientowana lepiej.
                  Nasza decyzja była prosta - zrezygnować.


                  Zbyszek
                  PS.: w Warszawie powiedzieli, że można być dawcą dla banku o którym piszesz.
                  Ale nie jest bank krwi własnej, tylko ogólnej. Ale na taki bym oddał.
                  PS.: przez dwa miesiące analizowałem światowe zasoby od WHO przez ośrodki
                  akademiskie, szpitale, Nature, Medical Journal etc. Może nie wyrażam się dosć
                  fachowo, ale tyle pamiętam. Zadaj na przykład pytania:
                  - co się stanie w przypadku bankructwa- czyją własnością jest krew?
                  - jaka jest procedura przeniesienia do innego banku (odpowiedź PBKM: tajna,
                  powiemy po podpisaniu umowy)
                  - jakie badania (szczegółowa lista) są przeprowadzane.
                  EOT
                • mopek1 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 06.03.04, 14:42
                  Nie rozumie sporu? Nawet jeśli bank nie bada odrazu układu HLA to mozna to
                  zrobic wtedy kiedy komórki będą potrzebne, nawet nie ma sensu wcześniej, bo nie
                  wiadomo z kim porównywać. Badania niezbędne do przechowywania kom.
                  macierzystych to :
                  1. Badanie bakteriologiczne krwi pępowinowej w kierunku bakterii tlenowych.
                  2. Badanie bakteriologiczne krwi pępowinowej w kierunku bakterii beztlenowych.
                  3. Badanie mykologiczne krwi pępowinowej .
                  4. Badanie – przeciwciała anty- HCV z osocza krwi matki.
                  5 Badanie – HIV Ag/Ab (Combo) z osocza krwi matki.
                  6.Zawartość WBC
                  7. Żywotność WBC
                  I z tego co wiem to większość banków je wykonuje. Poza tym narazie faktycznie
                  jest to zabezpieczenie dla dziecka poniżej 30 kg. ale Niemcy juz potrafia
                  namnażać kom. macierzyste, więc co będzie za kilka lat niewiadomo?
                  Nie wiem dlaczego kolega (poprzednie posty) tak krytycznie ocenia pomysł
                  przechowywania kom. macierzystych, zwłaszcza że w wypunktowanych przez niego
                  argumentach bardzo wiele mija się z prawdą.
                  My też pobraliśmy krew pępowinową Basi i mamy nadzieję, że będą to najbardziej
                  wyrzucone pieniądze w życiu, ale jeśli kiedys będzie potrzebna, to nie będę
                  sobie wyrzucać, że wolałam wydać na coś innego. Polisa ubezpieczeniowa tak jak
                  sugeruje kolega, niestety niewiele pomoże, chyba że kogoś pocieszą w trudnej
                  syuacji pieniążki...


              • atka22 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 19.01.04, 10:06
                Będę bardzo wdzięczna za przesłanie wszelkich info,

                z góry dziękuję
                atka22@gazeta.pl
                • tootoja Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 03.03.04, 13:01
                  My pobraliśmy krew pępowinową dla naszej Juleczki. Chociaż to droga impreza, to
                  nie żałujemy. A co do umów, to wszystko za co się płaci w naszym kraju ma
                  dobrze funkcjonować tak naprawdę na słowo honoru bez względu na to ile
                  kosztuje. Jak szlag trafi ten bank, w którym nasza krew jest przechowywana to
                  wtedy będziemy sie martwić. Aha, my pobieraliśmy w Krakowie na Ujastku.
                  Pozdrawiam
    • agnjon Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 07.03.04, 13:52
      My pobraliśmy krew pępowinową naszemu synkowi Bartoszowi pod koniec listopada.
      Do tego czsu przez jakies 1 1/2 miesiąca walczyliśmy o poprawienie umowy -
      chcieliśmy mieć zapis zabezpieczający pobrane komórki w razie np. bankructwa
      firmy, i to udało nam się wywalczyć choć z trudem. Chcieliśmy mieć również
      zabezpieczenie pieniężne w razie gdyby coś stało się z krwią w wyniku ich np.
      zaniedbania i tego już nie udało się osiągnąć. Niemniej jednak jesteśmy
      zadowoleni z obsługi w firmie Macierzyństwo w Krakowie - przynajmniej do teaz i
      napewno nie żałujemy ani decyzji ani pieniędzy wydanych na ten cel.
      Myślę, że jeżeli teraz ta krew mogłaby nie móc być wykorzystana to przecież nie
      wiadomo co może być za lat np. 10.
      Jeżeli ktoś może przeznaczyć środki na zabezpieczenie swojego dziecka niech to
      zrobi.
    • knyp1 Re: Krew pępowinowa - czy ktoś pobierał?? 18.04.04, 11:42
      Witam wszystkich,

      Polecam ponizszy artykul na stronach Amerykanskiego Stowarzyszenia Periatrow.
      Glownym wnioskiem (podsumowanie umieszczam rowniez ponizej) plynacym z badan
      autorow jest: TAK dla darmowych (kolektywnych) bankow krwi pepowinowej, NIE dla
      bankow prywatnych.

      Sami z zona mocno sie zastanawiamy nad pobraniem komorek macierzystych, ale
      niestety nie orientujemy sie czy w Polsce juz istnieje mozliwosc oddania tego
      rodzaju krwi do bankow "zboirczych". Jezeli ktos z Panstwa wiedzialby cos ten
      temat to prosze o informacje.

      Pozdrawiam,

      Jacek

      aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;104/1/116#B2
      RECOMMENDATIONS

      When consulted by prospective parents who are interested in donating cord blood
      to a philanthropic bank or paying to have cord blood stored in a for-profit
      bank, the physician can provide the following information:
      1. Although preliminary data show encouraging results in cord blood stem cell
      transplantation for a variety of genetic, hematologic, and oncologic diseases,
      the procedure at this time is considered investigational.
      2. The indications for autologous transplantation are limited, and the
      potential for future expansion is unlikely.
      3. Given the difficulty of making an accurate estimate of the need for
      autologous transplantation and the ready availability of allogeneic
      transplantation, private storage of cord blood as "biological insurance" is
      unwise. However, banking should be considered if there is a family member with
      a current or potential need to undergo a stem cell transplantation.
      4. Conditions such as leukemia or severe hemoglobinopathy may indicate the
      need for directed-donor cord blood banking for sibling cord blood
      transplantation.
      5. Philanthropic donation of cord blood for banking at no cost for allogeneic
      transplantation is encouraged. In such instances, the parents should be
      informed of the appropriate operational principles recommended for the bank
      listed herein.

      Institutions or organizations (private or public) involved in cord blood
      banking should consider the following recommendations:


      Recruitment practices should be developed with an awareness of the possible
      emotional vulnerability of pregnant women and their families and friends.
      Efforts should be made to minimize the effect of this vulnerability on
      recruitment decisions.
      Accurate information about the potential benefits and limitations of allogeneic
      and autologous cord blood banking and transplantation should be provided.
      A policy should be developed regarding disclosing to the parents any abnormal
      findings in the harvested blood.
      Specific permission for maintaining demographic medical information should be
      obtained, and the potential risks of breaches of confidentiality disclosed.
      Written permission should be obtained during prenatal care, and before the
      onset of labor. The practice of collecting cord blood first and obtaining
      permission afterward is considered unethical and should be discouraged.
      Consultation with the institutional review board or hospital ethics committee
      about recruitment strategies and the wording of consent forms is recommended.
      Cord blood collection should not be done in complicated deliveries, and the
      cord blood stem cell collection program should not alter routine practice for
      the timing of umbilical cord clamping.
      Because of the investigational status of cord blood banking and the high risk
      for its potential abuse, the regulatory agencies (eg, US Food and Drug
      Administration, Federal Trade Commission, state equivalent of these federal
      agencies) are encouraged to have an active role in providing oversight for the
      safety and welfare of the population.
    • knyp1 Cos z prasy medycznej na ten temat 18.04.04, 11:43
      Witam wszystkich,

      Polecam ponizszy artykul na stronach Amerykanskiego Stowarzyszenia Periatrow.
      Glownym wnioskiem (podsumowanie umieszczam rowniez ponizej) plynacym z badan
      autorow jest: TAK dla darmowych (kolektywnych) bankow krwi pepowinowej, NIE dla
      bankow prywatnych.

      Sami z zona mocno sie zastanawiamy nad pobraniem komorek macierzystych, ale
      niestety nie orientujemy sie czy w Polsce juz istnieje mozliwosc oddania tego
      rodzaju krwi do bankow "zboirczych". Jezeli ktos z Panstwa wiedzialby cos ten
      temat to prosze o informacje.

      Pozdrawiam,

      Jacek

      aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;104/1/116#B2
      RECOMMENDATIONS

      When consulted by prospective parents who are interested in donating cord blood
      to a philanthropic bank or paying to have cord blood stored in a for-profit
      bank, the physician can provide the following information:
      1. Although preliminary data show encouraging results in cord blood stem cell
      transplantation for a variety of genetic, hematologic, and oncologic diseases,
      the procedure at this time is considered investigational.
      2. The indications for autologous transplantation are limited, and the
      potential for future expansion is unlikely.
      3. Given the difficulty of making an accurate estimate of the need for
      autologous transplantation and the ready availability of allogeneic
      transplantation, private storage of cord blood as "biological insurance" is
      unwise. However, banking should be considered if there is a family member with
      a current or potential need to undergo a stem cell transplantation.
      4. Conditions such as leukemia or severe hemoglobinopathy may indicate the
      need for directed-donor cord blood banking for sibling cord blood
      transplantation.
      5. Philanthropic donation of cord blood for banking at no cost for allogeneic
      transplantation is encouraged. In such instances, the parents should be
      informed of the appropriate operational principles recommended for the bank
      listed herein.

      Institutions or organizations (private or public) involved in cord blood
      banking should consider the following recommendations:


      Recruitment practices should be developed with an awareness of the possible
      emotional vulnerability of pregnant women and their families and friends.
      Efforts should be made to minimize the effect of this vulnerability on
      recruitment decisions.
      Accurate information about the potential benefits and limitations of allogeneic
      and autologous cord blood banking and transplantation should be provided.
      A policy should be developed regarding disclosing to the parents any abnormal
      findings in the harvested blood.
      Specific permission for maintaining demographic medical information should be
      obtained, and the potential risks of breaches of confidentiality disclosed.
      Written permission should be obtained during prenatal care, and before the
      onset of labor. The practice of collecting cord blood first and obtaining
      permission afterward is considered unethical and should be discouraged.
      Consultation with the institutional review board or hospital ethics committee
      about recruitment strategies and the wording of consent forms is recommended.
      Cord blood collection should not be done in complicated deliveries, and the
      cord blood stem cell collection program should not alter routine practice for
      the timing of umbilical cord clamping.
      Because of the investigational status of cord blood banking and the high risk
      for its potential abuse, the regulatory agencies (eg, US Food and Drug
      Administration, Federal Trade Commission, state equivalent of these federal
      agencies) are encouraged to have an active role in providing oversight for the
      safety and welfare of the population.
    • marin205 Ja uważam że niewarto 11.08.04, 13:37
      Przeczytajcie artykuł w dzisiejszej Gazecie Wyborczej
      serwisy.gazeta.pl/wyborcza/1,34513,2221930.html
      • singer1 Re: Ja uważam że niewarto 11.08.04, 14:25
        marin205 napisał:

        > Przeczytajcie artykuł w dzisiejszej Gazecie Wyborczej

        Właśnie podpisałam umowę z bankiem Novum w Wawie, wróciłam do domu
        i przeczytałam artykuł. Mała załamka choć o wszystkich wątpliwościach
        wiedziałam wcześniej. Zwróćcie tylko uwagę na artykuł w tej samej gazecie
        o badaniach dawców szpiku. Nie ma na to kasy i nie będzie. Publiczny bank
        komórek byłby najlepszym rozwiązaniem, ale jest tak samo nierealny bo też
        nie mają kasy. Może kiedyś, kiedyś te banki będą mogły wymieniać się
        informacjami i dawcami. Oby. My nie traktujemy tego wprost jak polisy
        na życie, ale jedno jest pewne. Badania nad komórkami macierzystymi
        dopiero się zaczęły i tak naprawdę nie wiadomo do czego mogą się przydać
        za parę lat. Liczę na postęp medycyny która rozwija się w podobnym
        tempie jak nasze komputery. W wypadku gdyby coś się wydarzyło nie
        darowałabym sobie nigdy. Nie wszystko można przeliczyć na pieniądze.
        Ja wiem, że te firmy wykorzystują ten lęk, obawy i chęć uchylenia nieba,
        ale wiedząc o tym wszystkim, po długich rozmowach z mężem jednak
        zdecydowaliśmy się i mamy nadzieję, że będą to, jak to już ktoś napisał
        najwspanialej zmarnowane pieniądze w naszym życiu.
        Jeszcze jedno na koniec. To my jesteśmy wlaścicielami tej krwi, potem dziecko.
        Nie przyda się jemu, to może komu innemu. To trudna decyzja bo kupa kasy i
        każdy musi ją podjąć sam. Pozdrawiam.
        • pia_ Re: Ja uważam że niewarto 11.08.04, 14:44
          Też przeczytałam dzisiaj ten atykuł i chociaż miałam wcześniej jakieś
          wątpliwości, to teraz trochę się podłamałam. We wrześniu ub. roku pobraliśmy i
          zdeponowaliśmy w banku krew pępowinową. Mam nadzieję, że nigdy się nie przyda,
          bo jeżeli okaże się, że coś się jednak wydarzy, ale krwi jednak nie da się
          wykorzystać, to nawet nie chcę myśleć...
          A swoją drogą, to czytając inne posty mieliśmy chyba szczęście, bo w szpitalu
          (malutki, powiatowy) położna po raz pierwszy w życiu pobierała krew pępowinową
          i tak się biedaczka przejmowała, że przez tydzień ćwiczyła z instrukcją i
          wszystko poszło ok. A jeżeli chodzi o warunki zapisane w umowie, to
          jakiekolwiek negocjacje były bez szans (narzeczony-prawnik próbował).
          • pawdus Re: Ja uważam że niewarto 12.08.04, 10:41
            Kilka faktów dla wyjaśnienia:
            1. Komórki macierzyste - w przypadku zaistnienia konieczności terapii - od
            osoby nie spokrewnionej są na pewno lepsze aniżeli własne,
            2. Możliwość znalezienia takich komórek (szczególnie w Polsce jest
            równa „0”wink. Koszty badań dla dawców anonimowych są znacznie wyższe niż dla krwi
            własnej (odpadają badania na zgodność genetyczną) a całość kosztów badania i
            przechowywania tych komórek – biorąc nasze realia pod uwagę (rozbudowana
            administracja itd.) – są dużo wyższe niż w bankach prywatnych (Banki Anonimowe
            odmawiają pobierania krwi ze względu na brak pieniędzy). Z powyższych względów
            mamy obecnie w Polsce w Bankach Anonimowych kilka – kilkanaście tysięcy
            zamrożonych próbek. Szanse znalezienia próbki ze zgodnością genetyczną to ok.
            1:70 000.
            3. Koszt sprowadzenia potrzebnej próbki to kilkadziesiąt – kilkaset
            tysięcy (patrz: Apele zrozpaczonych rodziców)
            4. Podsumowując moim zdaniem Banki Komercyjne są i będą dobrą Alternatywą.
            5. Mrzonkami można nazwać wypowiedzi P. Jędrzejczaka w Gazecie o
            zorganizowaniu banków gdzie rodzice oddawali by anonimowo krew pępowinową i za
            to płacili kilkanaście tysięcy (jest to utopia a pracownikowi naukowemu to
            nieprzystoi)
Pełna wersja