Dodaj do ulubionych

CK, kinaza, podwyższone

16.08.21, 21:29
Cześć. Przewertowałam stare wątki do 8 lat wstecz na temat kinazy.
Nie wiem gdzie pisać, gdzie szukać jakiejkolwiek pomocy, a głowa pełna obaw i pytań.
Syn 8 miesięcy, z ciąży donoszonej, in vitro.
Poród trudny, kleszczowy zakończony. Zaobserwowaliśmy obniżone napięcie mięśniowe, rehabilitujemy się prywatnie już 5 miesięcy (postępy są, po prostu podobno potrzebuje więcej czasu by osiagac kamienie milowe, więc pewne rzeczy np. robi z opóźnieniem o 3 miesiące).
Bywaliśmy w szpitalach co miesiąc, odmowa jedzenia z powodu zapalenia przełyku, refluks etc. - okazało się, że ciężki alergik z niego.

Co mnie niepokoi. Byliśmy u neurolog, nie stwierdziła nieprawidłowości ale dla świętego spokoju zleciła wykonanie CK, bo syn miał podwyższone Alat i Aspat. CK wyszło nieznacznie wtedy podwyższone (2 miesiące temu) na poziomie 194iu. Neurolog stwierdzila, że przy dystrofii to kilkanaście tysięcy by było i kontrolować. I tak kontrolujemy co 2 miesiące, a CK rośnie.
W szpitalu robili, też rosło. Nie są w stanie wysłać ani dalej, ani powiedzieć od czego to. Wcześniej zganiali na przetrwały otwór owalny (mamy zrośnięty od 2 miesięcy już, a CK nadal w górę).
Martwię się. Fakt wynik może nie jest jakiś wysoki, bo aktualnie wynosi 311 jednostek, ale martwi mnie to, że rośnie. Aspat i alat są w normie, pozostałe wyniki również.
Do neurologa prywatnie nie idzie się dostać (mimo że mieszkamy w Trójmieście, kolejki są długie, a jak na złość naszą neurolog co na to wpadła wyjechała i mieszka 400 km dalej).

Wiem, że dzieci z dystrofia mi się diagnozuje jak są starsze-można wtedy chociażby zaobserwować objaw Gowersa itp.
Ale czy ktoś z was może zna, bądź ma sam dziecko, niemowlaka, które było wcześniej diagnozowane? Jakie mieliście wartości?

Co sądzić o takim wyniku? Ile czekać? Jakie badania można jeszcze zrobić?

Będę wdzieczna za każdą odpowiedź, bądź namiar na specjalistę prywatnie z Warszawy, który nie odeśle z kwitkiem.
Obserwuj wątek

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka