cukrzyca u jednej z blizniaczek

01.08.06, 10:35

Własnie mija pół roku od postawienia diagnozy. W ciągu kilku dni zmieniło
sie życie naszej Sandrusi i nas wszystkich. Diagnoza nie brzmiala nawet
groźnie: cukrzyca typu 1 insulinozalezna.Co to takiego? Otóz trzóstka
Sandrusi przestała pracować i wydzielać insulinę. Jest ona potrzebna, aby
do wszystkich komórek wnikały cząsteczki odżywcze - glukozy (cukru),
budulcowe - białka oraz tłuszcze. Gdy insuliny nie ma wcale, jest mało, lub
nie działa prawidłowo, glukoza zamiast dotrzeć i "nasycić głodne komórki",
pozostanie w krwioobiegu, a potem wydalana jest z moczem. Poziom cukru
niebezpiecznie rośnie. Gdy jest jej za duzo , poziom cukru gwałtownie spada.
U zdrowych ludzi wszystko reguluje trzóstka, która jest taką fabryczką
produkującą kluczyki do otwierania komórek, zeby dotarło do nich jedzonko.
Cóz, niby wiele ludzi ma cukrzyce i jakos żyją.
Ale nasza wiedza o tej chorobie ograniczała się do stwierdzenia
"bierze sie insulinę, stosuje się dietę i można życ normalnie".
Co to znaczy normalnie? .....
Sandrusia siedziała u mnie na kolanach: takie wystraszone, wychudzone
maleństwo. Jednoczesnie taka odważna, wystawiała rączke do pobierania krwi.
Najpierw paluszek: cukier 156, ja juz wiedziałam, co to oznacza (nie moze
byc więcej , niz 120) . Potem 12 probówek zapełniało sie próbkami krwi a
Sandrunia lezała na kozetce z wyciagnieta rączka i ani pisnęła. Zostałysmy w
szpitalu, zeby sie wszytkiego nauczyć.Co to jest hipo i hiper, jak wyglada
glukometr, jak robi sie zastrzyki, jak dopasować insulinę.
Po powrocie do domu została swiadomosc, ze tak juz bedzie zawsze.
Nasz dzień wyglada tak. Pierwsze badanie krwi o 7.25, zaraz potem pierwszy
zastrzyk. Zeby nie kłuc 2 razy, nabieramy dwie insuliny do maleńkiej
strzykawki. Koniecznie trzeba zając czymś uwge Sandrusi. Ostatnio skutkują
opowieści o kocie Filemonie wymyslane przez tatę. Potem "pół godzinki dla
Sandrinki"-czyli czekamy na jedzenie. Po upływie pól godziny Sandrusia musi
jesc: np 25 g chlebka lub 13 g płatków kukurydzianych, jogurt
naturalny.Gdyby
nie zjadła, to spadłby jej cukier , bo po upływie pół godziny zacznie
działac insulina.
Krew badamy potem: o 10.00, 12.00, 14.30, 16.30. O tych godzinach Sandrusia
je. Ulubiona pora, to 14.30, bo wtedy moze zjeśc 24g herbatników. O 16.30
kolejny zastrzyk. Czekanie na jedzonko a niecierpliwa Sandra woła :" ja
chcę jesc, jestem głodna". o 17.00 je obiadek :100g ziemniaczków lub 45 g
ryzu, z kurczakiem lub rybka, do tego surówka, no i na deser owoc. I tu mamy
dylemat: czy 150 g jabłka, czy 56g banana. Trudno wybrac miedzy smakiem a
iloscią. Czesto wygrywa jabłuszko, bo jest go wiecej.
Jeszcze tylko badanie krwi o 19.30, kolacja i spać. Nastepne badanie w nocy
o 2.00. Jak jest dobrze, to po nim idę spać. Jak za wysoko, to czekam
jeszcze
do godziny 4.
Jesli ma za niski poziom cukru, to musi wypic cos słodkiego i zjesc
najczęściej pół banana.
Nie jest tak źle, da sie przyzwyczaić do schematu . Gorzej, ze nie mozna
zaspac- bo Sandra sie moze nie obudzić. No i w domu trzeba byc na czas-bo
trzeba zrobic zastrzyk. Zreszta każde badanie i kazde jedzenie musi byc na
czas-bo spóźnienie oznaczac moze hipo i to czasem ciezkie.
Wiemy, ze powikłania przyjda i to nie uniknione ale robimy wszystko, zeby to
było jak najpóźniej. Zeby chronic serduszko, Sandrusia je wszystko bez
tłuszczu lub z niska zawartoscią. Robimy wszystko, zeby utrzymac jak
najlepsze cukry. Zbyt wysokie, czyli powyzej 140 uszkadzaja nerki i oczy,
nerwy . Sandrusia wtedy źle widzi, jest rozdrażniona i żle sie czuje. Zbyt
niskie powoduja niedożywienie mózgu. Poziom cukru ponizej 60 oznacza hipo i
trzeba jak najszybciej docukrzyc. czasem tez w nocy. Sandrusia zjada wtedy
2 kostki Dextro Energy-kostki glukozy, działaja juz po 5 minutach.Potem
kanapka , pół ciastka lub pół banana, jesli to np. noc. Nie mozna dopuscic
do zbyt niskiego cukru, bo wtedy Sandrusia straci przytomnosc. Dlatego mamy
w lodówce glukagon-zastrzyk, który podaje sie jak najszybciej, bo moze dojsc
do trwałych uszkodzeń mózgu. Glukagon jest tez w szkole, no i zawsze w
plecaku , jak wychodzimy. Po podaniu zastrzyku trzeba szybko do szpitala.
Boimy się tego jak diabeł swięconej wody, bo nigdy nie wiadomo, gdzie ta
granica. Jak
kilka dni temu zobaczyłam na glukometrze 31, to myslałam, ze dostane zawału.
Sandrusi kręciło sie w głowie, a tak własciwie, to wygladała normalnie i sie
bawiła. Ruch obniza poziom cukru, ale ona tylko bawiła sie klockami. Tym
razem sie udało, a co by było, gdyby była wtedy w szkole i biegała?
Choroba ta jest podstepna i nieprzewidywalna. Np ostatnie pare dni:
- godzinie 10.00 cukier za wysoki, bo powyzej 200, powinnam podwyzszyc
insuline
-o godzinie 12 pojawia sie hipo 43, wiec nastepngo dnia obnizam insuline o
pół jednostki
-spodziewam sie jeszcze wyzszego cukru o godzinie 10.00 - a jest 31. szok!
-o 16.30 tego samego dnia jest 340
Wszystko ma wpływ, stres, płacz, ruch, upał.
I jak tu utrzymac dobry poziom cukru? Czuje sie, jak ślepy w labiryncie. Co
juz mam droge, to okazuje sie, ze to nie ta. Cieszymy się jak wariaci z
kazdego dnia bez hipo albo hiper. Ale jest ich mało. Stanowczo za mało.
To dopiero pół roku. Albo juz pół roku, bo szybko nam zleciało.
Ale juz nie chce mi sie tłumaczyc wszystkiego, gdy słysze zdanie:
" znam kogos tam, kto ma cukrzyce i zyje normalnie" .
Normalnie to dla dziecka 4 -letniego jest
biegac cały dzień, bawic sie,
jesc lody, owoce, słodycze,
pić soki kiedy sie chce.
Jeżdzic na szkolne wycieczki,
chodzic do kolezanek na urodziny, czy
wyjechac na wakacje.
Jesc tort na swoje urodziny .
Czasem wyspac sie w sobote i w niedziele.
Najeść się chociaz w świeta do syta tego, na co sie ma ochote.
Nie żebrac pod lodówką że chce cos zjesc.
Nie patrzec błagalnym wzrokiem, na reklamy i wystawy sklepowe ze słodyczami.
no i nie żyć ze świadomoscią :" Ja nigdy nie bede zdrowa".
Sandrusia mimo to jest pogodnym dzieckiem, wiecznie usmiechnietym małym
psotnikiem. Jak sama mówi, psoci, jak kot Filemon. Ma dobre serduszko.
Uwielbia jogurt owocowy bez cukru. Dostaje go rzadko, traktuje to, jak
świeto. Staramy sie bowiem nie przesadzac ze słodzikami. Ale ostatni oddała
kiedyś swojej siostrzyczce blizniaczce, bo wiedziała, ze ona nie lubi
naturalnego.
Gdy Klaudia prosi zeby jej kupic ciastko w piekarni, Sandrusia mówi do mnie:
"Klaudusia może zjeśc, ja pozwolę i nie bede płakała".
Znam dzieci, które sa chore a mimo to uprawiaja sporty, tańczą, trenuja
karate. Im jest podwójnie trudno, ale dają radę pod okiem troskliwych
rodziców. Wiemy, co przeżywaja ci rodzice, gdy ich dzieci sa w szkole.
Klasówki, wysiłek na wuefie, strach, ze zadzwoni telefon z widomoscią, ze
dziecko straciło przytomność.
Nie użalamy sie nad sobą choć wiemy, ze juz nigdy nie bedzie tak, jak
kiedyś. Mój mąż mówi : "ważne, że wiemy, jaka to choroba i jak ją leczyć".
I tego sie trzymamy. Wiemy, że damy radę !

mama małej dziewczynki z "chorą fabryczką kluczyków"

P.S.Dzis Sandrusia zjadła jogurt przed wieczornym badaniem krwi.
Gdy to zobaczyłam, wołam do niej, ze tak nie wolno. A ona na to:
"Zapomniałam, że mam chora fabryczkę"
Zdarzyło jej się to pierwszy raz.

Pozdrawiam wszystkich, którzy przeczytali naszą historię.

Posłałam ten list do wszystkich , których znam. Moze przyczyni sie on do
wiekszej swiadomosci naszego społeczeństwa i do innego spojrzenia na ludzi z
ta chorobą. Taki jest mój cel, gdyz sama myslałam kiedys, ze wystarczy
dostawać insuline i wszystko jest ok.
Nie przejmujcie sie drobiazgami i cieszcie sie zdrowymi blizniakami i
trojaczkami i wszystkimi Waszymi dziecmi a reszta...sama sie ułozy.
    • mama_blizniakow Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 01.08.06, 11:37
      Bardzo mi przykro z powodu choroby Sandruni.Jedyne co mogę napisać to to że
      jest ona bardzo dzielną dziewczynką.Głęboko wierzę że kiedyś nastąpi cud i
      choroba minie.Będę za to trzymała kciuki.
      Pozdrowienia dla dzielnej dziewczynki i jej mamy od Grzesia i Wiki
    • ja1974 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 01.08.06, 14:36
      Trudno mi cokolwiek teraz napisać...
      Wasza córeczka jest naprawdę dzielna...
      Wszystkim Wam życzę ogromnej siły i wiary...
    • mama_blizniaczek prosze o pomoc dla innych 02.08.06, 03:17
      Dzieki Wam bardzo. Dzis mój maz wrócił z pracy załamany. Powiedział kolegom o
      chorobie Sandrusi, i niestety smieli sie mówiąc, zeby nie dawac jej cukierków.
      Zaden z nich nie wiedział, ze to poważna nieuleczalna choroba, która nie
      powstała od jedzenia cukierków. Dopiero, jak im wytłumaczył, to zmienili
      zdanie. Jesli mozecie, to rozeslijcie ten list do kogo mozecie. Moze to pomoze
      innym dzieciakom i dorosłym. Dzieci nie są przyjmowane do przedszkola, młodzież
      uwaza sie za narkomanów, bo sie kłuja a dorosłych za pijaków, jesli zasłabna
      na ulicy. Rozumiem wszystkich i nie mam pretensji, bo wiem, jaka była moja
      wiedza. Dlatego też chce pomóc innym. Taka mała dawka informacji, nie z
      encyklopedii, a z zycia małej dziewczynki moze czasem komus pomóc. Moze ktos
      pomoze choc jednej osobie i poda jej cos słodkiego, gdy zasłabnie i wezwie
      lekarza. Pozdrawiam
    • aditi_00 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 02.08.06, 09:04
      Podziwiam...

      Masz dzielną córkę!

      Jak wykryto cukrzycę? Miała jakieś objawy ?
    • dolcia31 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 02.08.06, 11:40
      witaj

      Po pierwsze bardzo Ciebie i Twoją córeczkę podziwiam!!!
      Wiem, jak bardzo trudne do zaakceptowania jest to że dziecko jest chore.
      Moja jedna bliźniaczka ma bardzo dużą wadę wzroku i nosi okularki i będzie je
      nosić do końca życia. i nawet te okularki spowodowały wiele utrudnień w jej
      życiu. Ale cóż znaczy wada wzroku wobec cukrzycy! Trzymaj się dzielnie!!
      dolcia
      • asiekk1 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 02.08.06, 12:06
        Witam.
        Życzymy Wam wiele wytrwałości i miłości i wiary w to że dacie radę!.Jestem
        pełana uznania dla rodziców Sandry i dla niej samej. Wiem co to znaczy miec
        cukrzycę, w naszej rodzinie mąż choruje od 16tego roku życia.też się obawiałam
        czy któraś z dziewczynek nie będzie jej miała.To jest dokładnie tak jak
        piszesz,że znajomość tej podstępnej choroby wśród społeczeństwa jest bardzo
        mała i porównanie z narkomanem jest nam znane gdyż kiedyś mąż brał insulinę w
        dość "ruchliwym" miejscu i właśnie sotkał sie z takim nazewnictwem. Przykre ale
        prawdziwe. Życze raz jeszcze wiele wytrwałaości. Sama nie wiem jak ja bym dała
        sobie z tym radę.Będzie dobrze. Pozdrawiamy Asia, Małgosia, Gabrysia i Sebastian
    • nina02 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 02.08.06, 13:02
      Bardzo Was obie podziwiam, jesteście dzielne dziewczyny.
      Kiedyś miałam mgliste pojęcie nt. cukrzycy. Dopiero w ciąży z moimi
      bliżniakami, kiedy zachorowałam na cukrzycę ciężarnych : dostałam do ręki
      glukometr i strzykawkę-długpis z insuliną zdałam sobie lepiej sprawę jaka to
      trudna i podstępna choroba.Pamiętam jak bardzo i często bywałam głodna a tu nie
      można było zjeść czego i kiedy się chce. A ja przecież jestem dorosła, a co
      dopiero ma powiedzieć takie maleństw. Jak bardzo musi być trudno to wszystko
      zrozumieć, zwłaszcza mając siostrzyczkę, której wolno jeść co chce.
      U mnie mimo pilnowania diety i regularnych pomiarów zdarzały się hiposad No i
      b. bałam się o moje maleństwa w brzuszku.
      Jesteście wielkie! Zyczymy wam aby choroba się tak ustabilizowała,żebyście
      mogły żyć spokojniej bez ogronego strachu o hipo lub hiperglikemię. a najlepiej
      żeby jak najszybciej wynaleziono jakiś cudowny lek!
    • lida12 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 02.08.06, 13:03
      Wiedza naszego spoleczeństwa na temat różnych chorób jest zatrważająca.Sama
      wiem coś o tym , bo mój synek rok temu zachorował na padaczkę i od tego czasu
      wiele się zmieniło w naszym życiu.Jest to jedna z najłagodniejszych postaci
      tej choroby - ataki kilkudziesięciosekundowe ma tylko w pierwszej godzinie snu -
      (do tej pory bylo ich 6). Ale musi brać leki i powinien uważać na duży wysiłek
      fizyczny (hiperwentylacja może spowodować atak). Tylko jak to wytłumaczyć 9-
      letniemu chlopcu, który kocha biegać, grac w piłkę, wariować na dworzu...?
      Czasami złości się na chorobę, na mnie, na cały świat. leki musi przyjmować
      regularnie i to przez kilka lat albo i całe życie.
      Na razie żyjemy normalnie tzn syn trenuje siatkówkę, piłkę nożną
      (zrezygnowalismy tylko z judo - trener był niemiły i syn nie chciał już
      chodzić), pływa, gra w komputer.A co będzie dalej - na to pytanie nikt nie zna
      odpowiedzi.
      A najgorsze w tym jest to ,że lekarze uświadomili nas, żebyśmy "nie chwalili
      się" tą chorobą, bo ludzie klasyfikują ją z niedorozwojem, upośledzeniem
      umysłowym ( syn jest wzorowym uczniem). Poza najbliższą rodziną, lekarzem i
      wychowawcą syna nikt o niej nie wie. Jest to możliwe dzięki temu, że ataczki są
      w nocy.
      Marzeniem syna jest obóz, ale ja chyba umarłabym z nerwów. A poza tym , gdybym
      powiedziała na co jest chory to, pewnie, by go nie chcieli wziąść.
      Taki jest los nas , rodziców dzieci chorych i naszych dzieci.
      Musimy wierzyć, że może niedługo ktoś wynajdzie jakiś skuteczny lek, bo w
      zmianę naszego społeczeństwa jakoś nie wierzę...
    • tunia28 Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 04.08.06, 12:03
      Witam Cie serdecznie, z wielkim zainteresowaniem przeczytalam Twoj i pozostale
      posty i zgadzam sie w pelni ze wiedza naszego spoleczenstwa na temet takich
      chorob jak cukrzyca jest rowna zeru. Sama jestem chora na ta chorobe a jednak
      udalo mi sie urodzic dzieki Bogu zdrowe bliznieta. Wiem ile czeka wyrzeczen i
      ograniczen Wasza coreczke ale zapewniam Was ze jesli nauczy sie czego jej wolno
      a czego nie bedzie normalnie funkcjonowala tak jak ja, poniewaz jestem chora od
      dziecka. Z ta choroba mozna wszystko tylko trzeba umiec sie kontrolowac czego
      Wasza coreczka napewno sama sie nauczy bo jej organizm bedzie ja sam informowal
      czy jest wstanie zrobic np.: wiekszy wysilek fizyczny czy tez nie.Trzymam za
      nia kciuki i wierze ze wszystko bedzie dobrze. A poza tym jest ona przeciez
      takim samym dzieckiem jak wszystkie inne i nie widze powodu zeby bylo inaczej.
      Ja na poczatku swojej choroby czesto spotykalam sie z litowaniem sie ze strony
      innych co bardzo mnie zloscilo. Nie pozwolcie zeby robili to ludzie w stosunku
      do Waszej coreczki. Ja spotkalam sie nawet ze stwierdzeniem ze jestem
      narkomanka bo kiedys w trakcie studiow jadac na uczelnie musialam podac sobie
      insuline. Taka ciemnota panuje najczesciej u straszych ludzi. A przeciez
      jestesmy tacy jak inni z malutkim wyjakiem musimy bardziej uwazac. Pozdrawiam
      serdecznie.
      • mama_blizniaczek jeszcze raz wielkie dzieki 06.08.06, 00:42
        Jeszcze raz dziekuje Wam wszystkim za ciepłe słowa, za dodanie otuchy. Własnie
        dla wszystkich chorych ludzi bede dalej rozsyłac informacje na temat tej
        choroby. Nie chodzi o litosc ale o zrozumienie, jak tez o to, zeby ludzie
        chorzy nie musieli sie ukrywac. Nie mieszkamy w Polsce ale to nie ma znaczenia,
        bo mamy nadzieję, ze bedziemy znów jezdzić tam tak często, jak kiedyś. Tu,w
        Belgii jest podobnie, jesli chodzi o ogólna wiedze, ale np. do szkoły (dzieci
        chodza do szkoły od 2,5 roku)przychodzi pielegniarka-diabetyczka szkolic
        nauczycieli. Nie zostajemy z tym sami, jako rodzice.
        do "Tunia28":
        To super wiadomosc, która jest dla nas bardzo budujaca. Gratuluje blizniaków i
        tez trzymam za Was kciuki.Dziekuje za rady i dobre słowo. Pozdrawiam
    • 23moni Re: cukrzyca u jednej z blizniaczek 23.09.06, 20:19
      bardzo poruszajacy list.uwazam ze jestes cudowna mama i osoba godna
      nasladowania.ucaluj dzieciaczki.pozdrawiam
Pełna wersja