mama_blizniaczek
01.08.06, 10:35
Własnie mija pół roku od postawienia diagnozy. W ciągu kilku dni zmieniło
sie życie naszej Sandrusi i nas wszystkich. Diagnoza nie brzmiala nawet
groźnie: cukrzyca typu 1 insulinozalezna.Co to takiego? Otóz trzóstka
Sandrusi przestała pracować i wydzielać insulinę. Jest ona potrzebna, aby
do wszystkich komórek wnikały cząsteczki odżywcze - glukozy (cukru),
budulcowe - białka oraz tłuszcze. Gdy insuliny nie ma wcale, jest mało, lub
nie działa prawidłowo, glukoza zamiast dotrzeć i "nasycić głodne komórki",
pozostanie w krwioobiegu, a potem wydalana jest z moczem. Poziom cukru
niebezpiecznie rośnie. Gdy jest jej za duzo , poziom cukru gwałtownie spada.
U zdrowych ludzi wszystko reguluje trzóstka, która jest taką fabryczką
produkującą kluczyki do otwierania komórek, zeby dotarło do nich jedzonko.
Cóz, niby wiele ludzi ma cukrzyce i jakos żyją.
Ale nasza wiedza o tej chorobie ograniczała się do stwierdzenia
"bierze sie insulinę, stosuje się dietę i można życ normalnie".
Co to znaczy normalnie? .....
Sandrusia siedziała u mnie na kolanach: takie wystraszone, wychudzone
maleństwo. Jednoczesnie taka odważna, wystawiała rączke do pobierania krwi.
Najpierw paluszek: cukier 156, ja juz wiedziałam, co to oznacza (nie moze
byc więcej , niz 120) . Potem 12 probówek zapełniało sie próbkami krwi a
Sandrunia lezała na kozetce z wyciagnieta rączka i ani pisnęła. Zostałysmy w
szpitalu, zeby sie wszytkiego nauczyć.Co to jest hipo i hiper, jak wyglada
glukometr, jak robi sie zastrzyki, jak dopasować insulinę.
Po powrocie do domu została swiadomosc, ze tak juz bedzie zawsze.
Nasz dzień wyglada tak. Pierwsze badanie krwi o 7.25, zaraz potem pierwszy
zastrzyk. Zeby nie kłuc 2 razy, nabieramy dwie insuliny do maleńkiej
strzykawki. Koniecznie trzeba zając czymś uwge Sandrusi. Ostatnio skutkują
opowieści o kocie Filemonie wymyslane przez tatę. Potem "pół godzinki dla
Sandrinki"-czyli czekamy na jedzenie. Po upływie pól godziny Sandrusia musi
jesc: np 25 g chlebka lub 13 g płatków kukurydzianych, jogurt
naturalny.Gdyby
nie zjadła, to spadłby jej cukier , bo po upływie pół godziny zacznie
działac insulina.
Krew badamy potem: o 10.00, 12.00, 14.30, 16.30. O tych godzinach Sandrusia
je. Ulubiona pora, to 14.30, bo wtedy moze zjeśc 24g herbatników. O 16.30
kolejny zastrzyk. Czekanie na jedzonko a niecierpliwa Sandra woła :" ja
chcę jesc, jestem głodna". o 17.00 je obiadek :100g ziemniaczków lub 45 g
ryzu, z kurczakiem lub rybka, do tego surówka, no i na deser owoc. I tu mamy
dylemat: czy 150 g jabłka, czy 56g banana. Trudno wybrac miedzy smakiem a
iloscią. Czesto wygrywa jabłuszko, bo jest go wiecej.
Jeszcze tylko badanie krwi o 19.30, kolacja i spać. Nastepne badanie w nocy
o 2.00. Jak jest dobrze, to po nim idę spać. Jak za wysoko, to czekam
jeszcze
do godziny 4.
Jesli ma za niski poziom cukru, to musi wypic cos słodkiego i zjesc
najczęściej pół banana.
Nie jest tak źle, da sie przyzwyczaić do schematu . Gorzej, ze nie mozna
zaspac- bo Sandra sie moze nie obudzić. No i w domu trzeba byc na czas-bo
trzeba zrobic zastrzyk. Zreszta każde badanie i kazde jedzenie musi byc na
czas-bo spóźnienie oznaczac moze hipo i to czasem ciezkie.
Wiemy, ze powikłania przyjda i to nie uniknione ale robimy wszystko, zeby to
było jak najpóźniej. Zeby chronic serduszko, Sandrusia je wszystko bez
tłuszczu lub z niska zawartoscią. Robimy wszystko, zeby utrzymac jak
najlepsze cukry. Zbyt wysokie, czyli powyzej 140 uszkadzaja nerki i oczy,
nerwy . Sandrusia wtedy źle widzi, jest rozdrażniona i żle sie czuje. Zbyt
niskie powoduja niedożywienie mózgu. Poziom cukru ponizej 60 oznacza hipo i
trzeba jak najszybciej docukrzyc. czasem tez w nocy. Sandrusia zjada wtedy
2 kostki Dextro Energy-kostki glukozy, działaja juz po 5 minutach.Potem
kanapka , pół ciastka lub pół banana, jesli to np. noc. Nie mozna dopuscic
do zbyt niskiego cukru, bo wtedy Sandrusia straci przytomnosc. Dlatego mamy
w lodówce glukagon-zastrzyk, który podaje sie jak najszybciej, bo moze dojsc
do trwałych uszkodzeń mózgu. Glukagon jest tez w szkole, no i zawsze w
plecaku , jak wychodzimy. Po podaniu zastrzyku trzeba szybko do szpitala.
Boimy się tego jak diabeł swięconej wody, bo nigdy nie wiadomo, gdzie ta
granica. Jak
kilka dni temu zobaczyłam na glukometrze 31, to myslałam, ze dostane zawału.
Sandrusi kręciło sie w głowie, a tak własciwie, to wygladała normalnie i sie
bawiła. Ruch obniza poziom cukru, ale ona tylko bawiła sie klockami. Tym
razem sie udało, a co by było, gdyby była wtedy w szkole i biegała?
Choroba ta jest podstepna i nieprzewidywalna. Np ostatnie pare dni:
- godzinie 10.00 cukier za wysoki, bo powyzej 200, powinnam podwyzszyc
insuline
-o godzinie 12 pojawia sie hipo 43, wiec nastepngo dnia obnizam insuline o
pół jednostki
-spodziewam sie jeszcze wyzszego cukru o godzinie 10.00 - a jest 31. szok!
-o 16.30 tego samego dnia jest 340
Wszystko ma wpływ, stres, płacz, ruch, upał.
I jak tu utrzymac dobry poziom cukru? Czuje sie, jak ślepy w labiryncie. Co
juz mam droge, to okazuje sie, ze to nie ta. Cieszymy się jak wariaci z
kazdego dnia bez hipo albo hiper. Ale jest ich mało. Stanowczo za mało.
To dopiero pół roku. Albo juz pół roku, bo szybko nam zleciało.
Ale juz nie chce mi sie tłumaczyc wszystkiego, gdy słysze zdanie:
" znam kogos tam, kto ma cukrzyce i zyje normalnie" .
Normalnie to dla dziecka 4 -letniego jest
biegac cały dzień, bawic sie,
jesc lody, owoce, słodycze,
pić soki kiedy sie chce.
Jeżdzic na szkolne wycieczki,
chodzic do kolezanek na urodziny, czy
wyjechac na wakacje.
Jesc tort na swoje urodziny .
Czasem wyspac sie w sobote i w niedziele.
Najeść się chociaz w świeta do syta tego, na co sie ma ochote.
Nie żebrac pod lodówką że chce cos zjesc.
Nie patrzec błagalnym wzrokiem, na reklamy i wystawy sklepowe ze słodyczami.
no i nie żyć ze świadomoscią :" Ja nigdy nie bede zdrowa".
Sandrusia mimo to jest pogodnym dzieckiem, wiecznie usmiechnietym małym
psotnikiem. Jak sama mówi, psoci, jak kot Filemon. Ma dobre serduszko.
Uwielbia jogurt owocowy bez cukru. Dostaje go rzadko, traktuje to, jak
świeto. Staramy sie bowiem nie przesadzac ze słodzikami. Ale ostatni oddała
kiedyś swojej siostrzyczce blizniaczce, bo wiedziała, ze ona nie lubi
naturalnego.
Gdy Klaudia prosi zeby jej kupic ciastko w piekarni, Sandrusia mówi do mnie:
"Klaudusia może zjeśc, ja pozwolę i nie bede płakała".
Znam dzieci, które sa chore a mimo to uprawiaja sporty, tańczą, trenuja
karate. Im jest podwójnie trudno, ale dają radę pod okiem troskliwych
rodziców. Wiemy, co przeżywaja ci rodzice, gdy ich dzieci sa w szkole.
Klasówki, wysiłek na wuefie, strach, ze zadzwoni telefon z widomoscią, ze
dziecko straciło przytomność.
Nie użalamy sie nad sobą choć wiemy, ze juz nigdy nie bedzie tak, jak
kiedyś. Mój mąż mówi : "ważne, że wiemy, jaka to choroba i jak ją leczyć".
I tego sie trzymamy. Wiemy, że damy radę !
mama małej dziewczynki z "chorą fabryczką kluczyków"
P.S.Dzis Sandrusia zjadła jogurt przed wieczornym badaniem krwi.
Gdy to zobaczyłam, wołam do niej, ze tak nie wolno. A ona na to:
"Zapomniałam, że mam chora fabryczkę"
Zdarzyło jej się to pierwszy raz.
Pozdrawiam wszystkich, którzy przeczytali naszą historię.
Posłałam ten list do wszystkich , których znam. Moze przyczyni sie on do
wiekszej swiadomosci naszego społeczeństwa i do innego spojrzenia na ludzi z
ta chorobą. Taki jest mój cel, gdyz sama myslałam kiedys, ze wystarczy
dostawać insuline i wszystko jest ok.
Nie przejmujcie sie drobiazgami i cieszcie sie zdrowymi blizniakami i
trojaczkami i wszystkimi Waszymi dziecmi a reszta...sama sie ułozy.