Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej troski

28.04.07, 21:12
Chcialabym zapytac o opinie/doswiadczenia. Moj syn (pierwsze dziecko) jest
dzieckim specjalnej troski (autyzm), ma 6 lat. Mamy tez zdrowa 2 letnia
coreczke. Chcielibysmy miec jeszcze dzieci - jedno lub dwoje, ale obawiam sie
jak to wplynie na syna, postepy jakie robi w terapii. Powiecamy mu duzo czasu
i duzo pracy i uwagi. Obawiam sie, ze przy kolejnym dziecku nie bedzie to
mozliwe i zacznie sie regres albo przestanie robic postepy. Z drugiej strony,
gdzy mysle o przyszlosci, mysle ze znajdzie wiecej oparcia, jesli rodzina
bedzie wieksza. Rowniez mysle o coreczce, moze jej byc trudno samej pomagac
bratu, etc

Prosze o opinie.
    • andaba Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 28.04.07, 21:43
      U sąsiadów jest trójka - najstarszy syn niepełnosprawny (wskutek śmierci łóżeczkowej - wyratowali go, lecz zmiany w mózgu okazaly się nieodwracalne), ma dwóch młodszych braci. Z tego co widzę, czas dla najstarszego syna sąsiadka ma zawsze. A młodsi chłopcy są bardzo samodzielni. Mimo sporej różnicy wieku opiekują sie bratem.
      Inna moja znajoma zdecydowała się na trzecie dziecko dlatego głównie, że jeden z synów ma porażenie mózgowe. Chciała odciążyć zdrowego syna w opiece nad bratem w przyszłości. Powod aczkolwiek może się wydać kontrowersyjny, jest moim zdaniem zrozumiały...
      Jeżeli czujesz potrzebę posiadania większej ilości dzieci i wiesz, że podołaz opiece nad nimi, starając się żadnego (nie tylko chorego) nie zaniedbać - zdecyduj się. W większej rodzinie dzieci się lepiej chowają.
      • verdana Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 29.04.07, 09:11
        Dla mnie, pomijając główna treść wątku, w ogóle przeswiadczenie, ze młodsze
        rodzeństwo będzie musiało zaopiekować się w przyszłości chorym bratem, że do
        tego jest przeznaczone, jest niedopuszczalne. Można miec kolejne dzieci, ale o
        przyszłość chorego trzeba zadbać samemu, nie licząc na to, ze rodzenstwo
        poświęci resztę życia na opiekę nad bratem.
        Może, jesli chce, jesli czuje taką potrzebe. Ale wychowanie ich tak, aby
        musiały to robić, wydaje mi się powaznym nadużyciem.
        • sirium5 Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 29.04.07, 10:41
          Verdana, to o czym mowisz brzmi bezwzglednie i raczej jest teoria, nie wiem czy
          masz jakies praktyczne doswiadczenia (rodzine czy przyjaciol). Nawet jesli
          najstarsze jest w duzej mierze niezalezne, to rodzenstwo /rodzina musi
          podejmowac rozne decyzje w roznych momentach zycia w jego sprawie. Dobrze wtedy
          nie byc samym. O to mniej wiecej mi chodzi, nie o fizyczna opieke. Mnie nie
          chodzi o to ze wychowuje mlodsze dzieci zeby zaopiekowaly sie tym chorym.
          Bardziej chodzi mi to, zeby dzieci mialy w sobie oparcie, zeby mogly sie
          poradzic jedno drugiego, czy nawet pozyczyc np pieniadze, itd. Co jesli corka
          potrzebuje pomocy, brat nie bedzie jej prawdopodobnnie w stanie pomoc.
          • verdana Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 29.04.07, 12:03
            Mam, niestety doswiadczenie - jesli chodzi o znajomych. Chłopak ma starszego
            brata z zespołem Downa. Wprawdzie jest jeszcze siostra, ale wiadomo, że to on w
            razie smierci rodziców, ma zaopiekuje się bratem. Problem w tym, ze jego
            narzeczona, dziewczyna niezwykle porządna, zaczyna się wahać. Chory brat ma 35
            lat i bywa agresywny. Wiadomo, ze opieka nad bratem to nie tylko konieczność
            zrezygnowania z pracy jednej z osób, ale - co dla niej jest najwazniejsze - nie
            bardzo w takich warunkach może zdecydować się na własne dziecko.
            Bardzo kocha narzeczonego, ale dzieci chce mieć. I obawiam się, ze nic ze ślubu
            nie wyjdzie. Brat chorego będzie musiał, niedobrowolnie, poswięcić swoje życie
            dla chorego brata.
            Co innego wspieranie się, odwiedzanie chorego rodzeństwa - tu masz niewatpliwie
            rację. Co innego jednak, gdy to rodzeństwo ma się głównie po to, by bylo komu
            zaopiekowac się chorym. Ale jednak liczys na to, z e bedą trzymały się razem,
            po to by wspierać chorego brata. A co będzie, jesli jedno z nich zdecyduje
            siena emigrację - albo nawet oboje? Jesli nie będą chcieli miec blikich
            kontaktów ze soba, co zdarza się stosukowo często?
            Nie, liczenie na popmoc zdrowych dzieci moze być zawodne.
            • ciocia_luta Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 30.04.07, 00:09
              Zgadzam się z Verdaną.
              Dziewczyna - właśnie z góry przeznaczona do opieki nad bratem uciekła za ocean,
              zero kontaktu z rodziną. Rodzice przez całą szkołe zafundowali jej cieżką
              nerwicę i wysiłek ponad normę - zajmowanie się i mieszkanie w jednym pokoju z
              bratem głęboko upośledzonym, czasami agresywnym..jednym słowem koszmar.
              Drugi przypadek - opieka nad najmłodszym "poznym" dzieckiem upośledzonym
              spadała na starsze rodzenstwo - efekt - prawie zero kontaktu między zdrowym
              rodzeństwem, bo całe dzieciństwo upływało na miganiu sie i uciekaniu przed
              zostawaniem w domu (na zasadzie kto pierwszy, ten lepszy) , bardzo kiepskie
              kontakty z rodzicami, zwłaszcza teraz, kiedy mają swoje rodziny.
              Kwestia co po zejściu rodziców jest nadal otwarta.
        • aka10 Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 29.04.07, 11:10
          verdana napisała:

          > Dla mnie, pomijając główna treść wątku, w ogóle przeswiadczenie, ze młodsze
          > rodzeństwo będzie musiało zaopiekować się w przyszłości chorym bratem, że do
          > tego jest przeznaczone, jest niedopuszczalne. Można miec kolejne dzieci, ale
          o
          > przyszłość chorego trzeba zadbać samemu, nie licząc na to, ze rodzenstwo
          > poświęci resztę życia na opiekę nad bratem.
          > Może, jesli chce, jesli czuje taką potrzebe. Ale wychowanie ich tak, aby
          > musiały to robić, wydaje mi się powaznym nadużyciem.

          Verdana! Dokladnie to samo mialam napisac.Pozdrawiam.
          • andaba Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 29.04.07, 12:04
            Verdano, zgadzam się z Tobą, ale istnieje jeden niezaprzeczalny fakt - najprawdopodobniej rodzice odejdą z tego świata wcześniej niż rodzeństwo i w tej sytuacji to rodzeństwo będzie musiało podjąć opiekę lub decyzję o zakładzie opiekuńczym dla niepelnosprawnego brata/siostry. Obojętnie czy chodzi o opiekę, czy o podjęcie tak ważnej decyzji - łatwiej w przypadku gdy rodzeństwa jest więcej. Napisałam, że jest to kontrowersyjne, lecz rozumiem ten punkt widzenia.
            • anyaa do Sirium 29.04.07, 16:24
              Bardzo dobrze Cię rozumiem, bo mam podobny dylemat.
              Mój synek (5,5) ma zespół Aspergera, jest też opóźniony ruchowo, natomiast jego
              młodsza (3,5) siostrzyczka jest zdrowa.
              Ja nie zdecydowałam się na trzecie dziecko.
              Synek ma dość intensywną terapię, pracuję z nim w domu i uczęszczamy na różne
              zajęcia. Ja juz teraz mam wyrzuty sumienia, ze równie dużo czasu nie moge
              poswięcić córeczce. Gdyby pojawił się kolejny maluszek, na pewno ucierpiałaby
              albo terapia synka, albo ilość czasu poświęcana młodszym dzieciom.
              Niestety, muszę liczyć głownie na siebie, ponieważ mój mąż często wyjeżdża
              służbowo, a babcie nie kwapią się do pomocy.
              Do tego dochodzi jeszcze strach przed ewentualną ułomnością kolejnego dziecka.
              Michałek miał trudny poród i jestem prawie pewna, że jego problemy są z tym
              związane. Panicznie boję się, że następne dziecko nie będzie zdrowe.
              Z drugiej strony, baardzo chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko - głownie ze
              względu na córeczkę.
              W razie czego pisz na priv.
              Ania
              • myelegans Re: do Sirium 30.04.07, 01:34
                Posiadanie wiekszej ilosci rodzenstwa WCALE nie gwarantuje, ze beda oni wespol
                wzespol pomagac w opiece i zajmowac sie starszym bratem. Oczekiwania tego od
                nich tez nie mozna narzucic, bedzie to tylko i wylacznie ich dobra wola.

                Mam w dalszej rodzinie, rodzine, gdzie jest 5 dzieci w tym jedna powaznie
                uposledzona dziewczyna. Wszyscy juz sa na swoim, w duzym domu matka wdowa i
                najmlodszy syn, ktory mial tam zamieszkac z zona. Po slubie zona nie zdecydowala
                sie przeprowadzic do tesciowej, wyjechali. Pozostale dzieci tez tak od swieta
                odwiedzaja. Ilosc dzieci, plus wiecej uwagi jaka poswiecano niepelnosprawnej
                corce spowodowala, ze dzieci zamiast sie zblizyc oddalily sie od siebie. O
                dziwo, wszyscy bardzo szybko pozakladali wlasne rodziny (18-20 lat). Sprawa
                opieki nad nia po smierci matki jest nadal nierozwiazana, bedzie to pewnie
                panstwowy zaklad opieki, bo pieniedzy na lepsza opieke w tej rodzinie nie ma, a
                zadne z rodzenstwa z tego co wiem, nie chce siostry wziac do siebie. DZiewczyna
                jest agresywna, nie mozna jej samej w domu zostawic.
                • gorgona_1 Re: do Sirium 30.04.07, 08:30
                  Wydaje mi się, że Sirium rozważając decyzję o urodzeniu kolejnego dziecka nie
                  szukała sposobu na zapewnienie opieki (teraz i w przyszłości) dziecku
                  niepełnosprawnemu, tylko zastanawia się nad różnymi aspektami tej sprawy. I
                  wspominała raczej o wsparciu rodzeństwa dla ZDROWEJ córki, nie tylko i nawet
                  nie głównie w sprawach związanych z niepełnosprawnoscią syna.

                  Całkowicie się zgadzam, że opieka nad osobami niepełnosprawnymi nie jest sprawą
                  rodzeństwa. Takie osoby muszą znależć swoje miejsce poza domem, stosowne do
                  stopnia i rodzaju niepełnosprawności. Co wiecej, uważam, że powinno się to stać
                  przed śmiercią rodziców, w wieku normalnego opuszczania domu przez dorosłe
                  dzieci. Żeby dorosły człowiek niepełnosprawny mógł stopniowo przyzwyczajać się
                  do swojej dorosłości bez rodziców i żeby rodzice mogli znaleźć mu (a w naszych
                  warunkach stworzyć) odpowiednie miejsce.

                  Co nie oznacza, że rodzeństwo nie mogłoby utrzymywać z nim kontaktu. I w razie
                  potrzeby wesprzeć (nie przejąć całodobowa opiekę, ale wesprzeć - porozmawiać,
                  odwiedzić w szpitalu, zainteresować się, zadzwonić itd).

                  Zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnych dzieci wymaga ogromnej uwagi i troski
                  rodziców, bo dla niego sytuacja jest trudniejsza często niż dla rodziców,
                  dzięki innym dzieciom, życzliwym sąsiadkom, szkole i pytaniu bez
                  odpowiedzi "dlaczego".
                  Zdarza sie też, że rodzice utrudniają życie zdrowemu rodzeństwu, nie tylko
                  wymagając opieki nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą, ale traktując zdrowe
                  dziecko jako "narzędzie" do rehabilitacji lub wymagając, żeby skompensowało im
                  wszystkie niepowodzenia i frustracje, wymagając, żeby najlepiej się uczyło,
                  było najgrzeczniejsze, nigdy nie sprawiało kłopotów, było tylko przedmiotem
                  pochwał innych i dumy rodziców.
                  Mając niepełnosprawne dziecko trzeba zawsze mieć czas dla zdrowego rodzeństwa,
                  żeby mieć z nim kontakt, żeby stworzyć mu normalne warunki rozwoju, żeby mogło
                  rozwijać swoje zainteresowania, żeby czasem mama lub tata byli tylko dla niego.

                  I wydaje mi się, że Sirium doskonale sobie z tego zdaje sprawę i tak właśnie
                  chce robić, po prostu zastanawia się, bieże różne rzeczy pod uwagę, jak każdy.
                  Powodzenia!
                • joanna9920 Re: do Sirium 01.05.07, 22:25
                  zanim dowiedziałam się,że najstarszy jest autystyczny urodziłam jeszcze dwoje
                  dzieci.moje wnioski sa takie,że mój syn miał farta i dzięki rodzeństwu lepiej
                  się rozwijał.miałam mniej czasu dla niego i dodatkowo musiał funkcjonować jak
                  zdrowe dziecko.szybciej musiał byc samodzielny,więcej sie uczył.gdybym miała
                  tylko jego pewnie więcej bym sie nim opiekowała i niewiem czy to byłoby akurat
                  dobre dla niego.wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności i tego jak dziecko
                  autystyczne funkcjonuje
    • zzz12 Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 02.05.07, 12:53
      Nie radze plodzenia dzieci z mysla o ich przyszlej, opiekunczej roli wobec
      niepelnosprawnego rodzenstwa. Niejeden taki brat/siostra wyjechal na drugi
      koniec swiata, zrywajac kontakty z rodzina, przytloczony presja potencjalnych
      obowiazkow opieki nad rodzenstwem. Raczej balabym sie czegos innego: mam jedno
      dziecko ze zdiagnozowanym autyzmem (wymaga nieustannej opieki 24/ dobe, rowniez
      w nocy ze wzgledu na padaczke) i drugie dziecko, prawdopodobnie z ZA lub innym
      zespolem ze spektrum autyzmu (w trakcie diagnostyki). Po takich doswiadczeniach
      swiadomie chyba nigdy nie zdecydowalabym sie na trzecie dziecko, ze wzgledu na
      ryzyko urodzenia kolejnego autystycznego malucha. Sie przytrafilo nieplanowane,
      trzecie dziecko, dzieki Bogu zupelnie zdrowe i bezproblemowe, ale nie zamierzam
      mu planowac przyszlosci. Byc moze moja corka wyladuje kiedys, po naszej
      smierci, w domu opieki, nie wiem, mam nadzieje, ze jeszcze pare lat pozyje, co
      najmniej drugie tyle, ile mam teraz, a potem -nie wiem.Wiem tyle, ze choc
      byloby mi lzej, gdybym wiedziala, ze najmlodsze dziecko zaopiekuje sie siostra,
      ale nie zamierzam wywierac zadnej presji, chce, aby zylo ono (najmlodsze) swoim
      wlasnym zyciem, bez "garba" w postaci niepelnosprawnej siostry.
      • martucha90 Re: Ile dzieci, jesli najstarse jest specjalnej t 02.05.07, 13:04
        A czy diagnoza odpowiada na pytanie, _dlaczego_ dziecko jest autystyczne?
        • zzz12 to do mnie pytanie? 02.05.07, 13:16
          Oczywiscie, ze jednoznacznie nie odpowiada, u corki mozna z duzym
          prawdopodobienstwem obarczyc wina uraz okoloporodowy, ale trudno definitywnie
          wykluczyc czynnik genetyczny, bo dwojka autystycznych dzieci w jednej rodzinie
          to ciut wiecej, niz tylko przypadek, toto-lotek, zwlaszcza, gdy retrospektywnie
          patrzac, widzi sie w rodzinie po stronie jednego z rodzicow pewne cechy, ktore
          rowniez moga przypominac zachowania ze spektrum autyzmu, aczkolwiek
          niezdiagnozowanego.
Pełna wersja