ratujcie jaki lekarz?!!!

02.05.10, 22:11
dziewczyny córeczka mojego brata (5 lat) od 2 lat zaczęła im chorować, nie
sposób opisać tego,co z nią przeszli , były to nawracające anginy z bardzo
wysoką gorączką i to trwa do dziś, tysiące, naprawdę tysiące badań i nic,
anginy były rozpoznawane przez wszystkich lekarzy, pobyt w szpitalach, potem
coraz gorzej, temperatury do 41 stopni, puchnięcie stóp i rączek, krwawe
podbiegnięcia na skórze, brak możliwości chodzenia i tak w kółko, praktycznie
od 2 lat co miesiąc, miesiąc przerwy i znowu, nikt nic nie wie, rodzicom
brakuje sił na to, aby ktoś nareszcie zdiagnozował to dziecko, w między czasie
okazało się, po badaniach, że złapała boleriozę, leczyli to duomoxem, i na tym
antybiotyku ponownie zachorowała , miała 40 stopni gorączki, zdiagnozowali też
chorobę szenleja henoha? ( przepraszam ale nie wiem jak sie to pisze, podobno
jest kilka stadiów tej choroby, ale badania zrobiono wszystkie i nic, dalej
stany zapalne są i atakują gdzieś od wewnątrz organizm dziecka, stąd tez te
wybroczyny skórne, puchnięcia i bóle nóżek i rączek, to jest straszne, tylu
lekarzy, szpitale w Krakowie i Katowicach i tylko kłucia dziecka i nic nowego,
żal mi brata i małej, bo to jest najgorsza rzecz nie wiedzieć co dziecku jest
i jak to leczyć.Czy jest lekarz w Polsce, który zmierzy się z tym przypadkiem?
Teczka z dokumentacja to epopeja, wyniki, wyniki, wypisy ze szpitali i .......
nic !!!!
    • luna333 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 07:51
      może Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu (W-wa)(potrzebne
      skierowanie i się długo czeka) no ale piszesz że miała już masę
      badań i coś jednak zostało zdiagnozowane?
    • malgosiek2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 12:54
      Może hematolog?
      • kubo-nia Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 13:51
        mam świetnego lekarza , ale w Gdyni. Jest to hematolog i onkolog
        dziecięcy, bardzo dobry specjalista on jako jedyny potrafił bardzo
        szybko zdiagnozować chorobę u mojego synka ( też miał
        wybroczyny).Pracuje w Akademi Medycznej w Gdańsku, przyjmuje
        prywatnie w Gdyni. Ale to pewnie dla was za daleko. Jeśli będziecie
        zainteresowani to podam numer, ale nie tu na forum może na jakiegoś
        meila.
        • iit2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 14:09
          Choroba Schönleina-Henocha to jest prawidłowa nazwa , ale nic to nie dało, że
          zdiagnozowali, bo te stany zapalne pojawiają się równo miesiąc w miesiąc ,
          objawy to głównie ból gardła, wysoka gorączka, nie zawsze, ale jednak opuchlizna
          nóżek, plamy i wybroczyny , fakt ta Gdynia trochę daleko, tym bardziej, że mają
          drugie dziecko, a brat jest jedynym żywicielem rodziny, a kiedy mała była w
          szpitalu wymieniali się wszyscy w szpitalu, kto tylko mógł, więc logistycznie to
          porażka, ale serdeczne dzięki za namiary, może jeszcze ktoś się odezwie.Napisz
          jak możesz, jaką diagnozę postawił ten lekarz synkowi.
          • kubo-nia Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 14:52
            U nas wybroczynom nie towarzyszyły żadne inne objawy, mały - okaz
            zdrowia, i to okazało sie skazą naczyniową. Choroba o której piszesz
            to też skaza naczyniowa występuje po infekcjach,głównie po anginie i
            sama w sobie z tego co wiem nie jest groźna. U mojego synka przy
            okazji wyszło że przeszedł cytomegalię co mogło przyczynić się do
            powstawnia tych wybroczyn. Wiem, że cytomegalia może powodować
            częstą angine, ale myśle że mała ma sprawdzoną cytomegalię ,
            toksoplazmozę itp. Ale myśle , że naprawdę warto o dobrego
            hematologa, na pewno jest taki gdzieś bliżej was poszukaj w necie
            może kogoś polecają. A tak swoją drogę to bardzo współczuję rodzicom
            małej wyobrażam sobie co przechodzą, mam dwoje dzieci i też nie mało
            zmartwień a więc wiem co to znaczy. W waszym przypadku pocieszające
            jest to że wyniki nie mówią o poważnych chorobach może mała ma słabą
            odporność i stąd te ciągłe infekcje w końcu z tego wyrośnie. A może
            warto jeszcze by bylo odwiedzić laryngologa z powodu tych angin. (
            Też mam w Gdyni super laryngologa, przyjeżdżają do niego ludzie z
            całej Polski szczególnie z dziećmi). Pozdrawiam
            • aga_martusia Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 03.05.10, 17:05
              witaj, ja jestem z Gdyni i bardzo chętnie wzięłabym namiary na
              dobrego laryngologa dzieciecego. Jesli mozna to poprosze namiary na
              runowscy@inteira.pl Z góry serdecznie dziekuje.
            • marianna73 Re: kubo-nia 08.05.10, 16:45
              > Też mam w Gdyni super laryngologa, przyjeżdżają do niego ludzie z
              > całej Polski szczególnie z dziećmi). Pozdrawiam


              mozesz podać nazwisko tego laryngolog?
          • aga_sama Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 04.05.10, 21:19
            Jest immunolog, ordynator w Centrum Zdrowia Dziecka, podobno świetny specjalista, prywatnie przyjmuje tu:
            www.alfa-lek.pl/pl/nasi_specjalisci/58_immunolog/1_prof_dr_habnmed_ewa_bernatowska__immunolog_pulmonolog_
            Ja u niej nie byłam, ale moja alergolog (chyba najlepsza w tym kraju), bardzo ją poleca.
            Brat może wziąć skierowanie do Centrum, ale zanim wyśle całą dokumentację, zanim dostaną termin, warto się do pani przejechać prywatnie.
    • dropser Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 04.05.10, 22:40
      Wyciąć migdały - może one same są źródłem zakażenia. Moje dziecko
      też chorowało na paskudne anginy (właśnie z bardzo,bardzo wysokoą
      temperaturą) Po wycięciu - spokój. Powodzenia.
      • styczniowka82 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 05.05.10, 10:56
        Ja osobiście jako dziecko chorowałam na paskudne anginy co miesiąc i co miesiąc
        antybiotyki aż w końcu w wieku 16 lat trafiłam na porządnego laryngologa i jak
        spojrzał mi w gardło to tak się przeraził,od razu skierował na wycięcie
        wszystkich migdałów i od tamtej pory ponad 10 lat mam spokój, a antybiotyk
        brałam może ze 4 razy.
        Ale podejrzewam że mała była badana przez laryngologa i na pewno brali przede
        wszystkim pod uwagę migdały.
        • iit2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 05.05.10, 14:01
          No właśnie, a tu jest inaczej, bo każdy laryngolog u jakiego byli, nie kazał
          wycinać migdałów, nie widzieli tu przyczyny choroby, jak na ironię, skoro
          nawracające anginy.Zresztą wcale nie są pewni czy to anginy, bo gardło na takie
          nie wygląda, jest czerwone,ale nie jest to typowa angina, tylko tak jakby te
          rzuty chorobowe tu się kumulowały. Masakra !!!Dziękuję wszystkim za podpowiedzi.
          • abahyrycz Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 05.05.10, 21:56
            witaj
            ja jestem z Krakowa. Chodzę z moim dzieckiem do homeopaty i laryngologa. Mały miał b. często zapalenia oskrzeli. Po kuracji homeopatycznej na jesień zeszłego roku wzmocniła mu się bardzo odporność ( od 2 miesięcy chodzi non stop do przedszkola co uważam za duży sukces bo to pierwszy rok). W poprzednim roku kiedy nie chodził do przedszkola miał co miesiąc zapalenie oskrzeli ( od wrzesnia do lutego) co zawsze kończyło się antybiotykiem, a raz szpitalem.
            Wiem, że dziewczynka ma inny problem bo z gardełkiem, ale gdybyś potrzebowała namiary na moich lekarzy to pisz na priva chętnie pomogęsmile
            Jeszcze myślę tak sobie, że może grota solna mogłaby pomóc, ale to jako terapia dodatkowa ( wzmacniająca) nie główna.
            pozdrawiam
            ania
            • iit2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 06.05.10, 21:02
              dzięki bardzo, ale ja myślę, że to od tej rozpoznanej choroby biorą się te
              zapalenia i wysokie temperatury , tylko lekarze nie wiedzą, jak te stany zapalne
              zlikwidować.
              • gemmavera Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 06.05.10, 22:45
                iit2 napisała:

                > ja myślę, że to od tej rozpoznanej choroby biorą się te
                > zapalenia i wysokie temperatury

                Jest raczej odwrotnie. smile
                Poczytaj w necie, skąd się bierze zespół Schonleina-Henocha - z reguły jest
                silną reakcją organizmu na coś, np. na infekcję (anginy).
                Najwyraźniej organizm dziewczynki tak reaguje na zakażenie paciorkowcem.

                Nie jest to wcale, jak tu ktoś wyżej napisał, tak zupełnie niegroźna choroba.
                Znaczy dopóki objawem są wybroczyny czy ewentualnie opuchlizna stawów, jest w
                miarę ok. Niestety czasem przy tej chorobie
                pojawiają się problemy z nerkami, krew w moczu (w kale również może się
                pojawić), dlatego dziecko powinno być pod tym kątem obserwowane. U mojego
                dziecka lekarze kazali kontrolować mocz co miesiąc przez pół roku - jeśli nie
                będzie nawrotu to uznamy sprawę za zakończoną. smile

                Na miejscu Twojego brata poszłabym z córką do dobrego immunologa.
    • babalu73 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 08.05.10, 10:05
      takie objawy występują przy młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów MIZS,
      objawy się zgadzają ,nie wiem tylko co z wybroczynami .wtedy wizyta u
      reumatologa dziecięcego .
      • gemmavera Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 08.05.10, 21:15
        babalu73 napisała:

        > takie objawy występują przy młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów MIZS,
        > objawy się zgadzają ,nie wiem tylko co z wybroczynami .wtedy wizyta u
        > reumatologa dziecięcego .

        Przy opuchniętych stawach badania w kierunku zapalenia stawów zlecane są od
        razu. Założycielka wątku pisze, że dziewczynka była w szpitalu, a więc z
        pewnością brano to pod uwagę - i wykluczono, skoro padła diagnoza
        Schonleina-Henocha.
    • marianna73 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 08.05.10, 16:42
      czy kontrolowany jest poziom ASO? były konsultacje u reumatologa dziecięcego?
      • iit2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 11.05.10, 21:35
        dziewczyny fakt to dziecko było już badane przez reumatologa dziecięcego i
        innych, nie jestem do końca zorientowana, bo aż żal ich pytać, jak oni tysiące
        razy muszą odpowiadać na te same pytania i badania podobno były zrobione po
        prostu wszystkie, jakie mogły być zrobione i w tym sęk, bo nadal nic nie
        stwierdzili.
        • mamasi choroba Schenleina-Henocha 17.05.10, 21:11
          Tak najczęściej się to pisze. Wiem bo sama to miałam. Dobry lekarz
          to podstawa. U mnie schemat identycznie: non stop anginy zapalenia
          płuc itd, ciągle antybiotyki, co rozwaliło i organizm i stąd ta
          choroba. Ja miałam jeszcze mega bóle brzucha - takie że nikomu nie
          życzę. Jak mnie wyleczyli z tej choroby to już ze wszystkiego. Co u
          Was zrobili w tym kierunku? bo leczenie po przebyciu choroby jest
          bardzo długie.
          Ja wylądowałam z podejrzeniem wyrostka w szpitalu, na szczęście
          znalazł się student który dopiero co uczył sie o tej chorobie na
          studiach i on pomógł ją zdiagnozować. Pamiętam że dostawałam wtedy
          strasznie bolące zastrzyki - penicylinaz debecyliną czy jakoś tak.
          Które defacto mnie uczuliły na penicylinę. Leżałam w szpitalu
          póltora miesiąca, przeszła wszystkie stadia choroby w tym paraliż
          poszcególnych części ciała w rezultacie całego. Ale ustąpiło. Na
          szczęście choroba nie zostawiła żadnych powikłań - jak do tej pory,
          najczęściej jednak rzuca się na nerkisad zachorowałam na początku
          przedszkola a na wizyty do specjalisty jeździłam co miesiąc aż do
          ukończenia 6tej klasysad
          współczuję bardzo!!!
          • mamasi Re: choroba Schenleina-Henocha 17.05.10, 21:14
            rzadko zaglądam na to forum więc jakbys miała jakieś pytania to pisz
            na gazetowego maila. Pozdrawiam
            • mamasi Re: choroba Schenleina-Henocha - zapomniałam 17.05.10, 21:44
              Zapomniałam dodać żę ja miałam robiony wymaz z gardła (szkoda że
              dzisiejsi lekarze tego nie pochwalają) który to wykazał jakiś
              bakterie, przez nie tak często chorowałam. Niestety były oporne
              niemalże na wszystkie antybiotyki dopiero posiew pokazał czym mają
              mnie leczyćsmile
              • majuszka77 Re: choroba Schenleina-Henocha - zapomniałam 18.05.10, 15:38
                ja może nie za wiele pomogę ale dla pocieszenia napiszę że w wieku
                od 6 do 10 roku życia przeszłam anginę 36 razy .....diagnozowali mi
                wszystko ,straszyli że zęby stałe nie wyrosną (bo tyle antybiotyków)
                że bezpłodna będę itd.itd.....jestem okazem zdrwia ,honorowym
                krwiodawcą nawetsmile dzieci mam troje....

                więc uszy do góry.......
                • iit2 Re: choroba Schenleina-Henocha - zapomniałam 21.05.10, 21:39
                  dzięki dziewczyny, Julcia też miała wszelkiego rodzaju wymazy , wiem, choć mnie
                  też zaczyna się już wszystko mieszać,jak teraz ją zaatakowało, to znowu była
                  b,wysoka gorączka i ból gardła i nic, lekarz kazał podać antybiotyk i tyle. Ile
                  taki organizm 6 letniej dziewczynki zniesie tych antybiotyków?
                  • opty_33 Re: choroba Schenleina-Henocha - zapomniałam 22.06.10, 16:22
                    witam. jestem mamą czterolatka, u którego 2 miesiące temu
                    zdiagnozowano podczas pobytu w szpitalu chorobę schenleina-henocha.
                    zaliczyliśmy już kilka bóli stawów, wybroczyny podskórne a wcześniej
                    kilkanaście zapaleń ucha. przez 2 miesiące od wyjścia ze szpitala
                    szukałam lekarza, który zajmie się moim dzieckiem, ale większośc
                    pediatrów nie ma pojęcia o tej chorobie. z tego co zdążyłam zauważyć
                    ta jednostka chorobowa należy do tych jeszcze nie zbadanych - nie
                    znane sa przyczyny, leczenie jest wyłącznie objawowe i nie ma żadnej
                    profilaktyki. na dzień dzisiejszy mój syn jest pod opieką nefrologa -
                    co miesiąc ma usg nerek oraz ogólne badanie moczu. skierowanie na
                    kilka takich badań dał mi z góry lekarz rodzinny. badanie moczu
                    robię mu częściej - co dwa tygodnie oraz po każdym ataku, jest to
                    jedyny sposób, aby wcześnie zauważyć że dzieje się coś niedobrego w
                    nerkach (potem już tylko widać krew w moczu).
                    bardzo mi przykro z powodu choroby Julki, ale z tego co wiem anginę,
                    podobnie jak zapalenie uszu można wyleczyć tylko antybiotykami. i
                    lepiej je podać - raz uznałam, że wiem lepiej od lekarza, nie
                    podałam antybiotyku i skończyło się szpitalemsad((
                    musicie jednak znaleźć przyczynę nawracającej anginy - angina nie
                    jest objawem zespołu schenleina, puchnięcia i wybroczyny są
                    spowodowane przez przeciwciała, które organizm Julki wytwarza do
                    walki z anginą; powinny zostać usunięte z organizmu po opanowaniu
                    choroby, ale wskutek zaburzeń zostają i atakują naczynia krwionośne,
                    stawy, narządy wewnętrzne i nerki. to ostatnie niestety jest bardzo
                    niebezpieczne.
    • mala-aga Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 27.05.10, 18:58
      Napisz do mnie na maila. Myślę, że będę mogła Ci pomóc. mala-aga@wp.pl

      Pozdrawiam wink
      • mala-aga Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 27.05.10, 19:16
        iit2, sprawdź skrzynkę wink Wysłałam Ci maila wink i czekam na tel. Pozdrawiam.
    • atenka11 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 22.06.10, 18:45
      To co piszesz to niewiele, ale uklada sie w pewien obraz powiklan
      popaciorkowcowych. Np bole stawow, obrzeki ( zesp.nerczycowy),
      plamica Schenleina-henoha. To skutek ataku wlasnych przeciwcial na
      tkanki, po uczuleniu tychze antygenem paciorkowca najczesciej.
      Ale nikt tu Ci nic sensownego nie doradzi, bo informacji jest malo.
      Mozna domniemywac ze ASO jest monitorowane, ze byly endoskopowe
      posiewy z migdalkow (to ze niepowiekszone, to nic nie znaczy), ze
      wyeliminowano inne zrodla paciorkowcow.
      Niepokojace jest nawracanie infekcji.Zapewne mala nie chodzi do
      zadnego przedszkola, bo przy takich historiach to niewskazane.
      Powiklania leczy dziecieca klinika nefrologii na litewskiej, tam
      wiele zesp. nerczycowych i plamic. Niestety jak jest tendencja do
      reakcji autoimmunologicznych to leczenie zachowawcze-sterydy, zeby
      stlumic reakcje zapalna przeciwko wlasnym tkankom.
      Nie wiem czego oczekujesz, bo skoro byla w Krakowie Katowicach to
      pewnie w klinikach akademickich i co mogli to zrobili, zapewne jest
      tez pod opieka poradni przyklinicznych.

      Jak chcesz pomoc bratu to go wysluchaj, lub pomoz przy opiece przy
      chorym dziecku, bo pewnie sa wykonczeni koczowaniem w szpitalach.
      Lub posprzataj im mieszkanie. Nie znajdziesz w ciemno lekarza na
      forum, ale mozesz znalesc szarlatanow co ciezko chore dziecko wysla
      do homeopaty lub ojcow bonifatrow.Tak jak matki dzieci
      autystycznych traca ciezkie pieniadze na odtruwanie z metali
      ciezkich, suplementy sprowadzane z zagranicy, czy pseudoterapie.
    • anarax Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 24.06.10, 00:16
      napisałam do Ciebie wiadomość w sprawie tej choroby
      • iit2 Re: ratujcie jaki lekarz?!!! 26.06.10, 22:00
        mój mail iw1970@wp.pl
Inne wątki na temat:
Pełna wersja