do mam dzieci z padaczka

06.05.11, 09:39
moja corcia ma stwierdzona padaczke rolandycznąsadwiem,ze to lagodny rodzaj ale pani dr zaleca od razu leczenie mimo,ze atak miala jeden.W internecie czytalam ze tej padaczki sie w zasadzie nie leczy,chyba ze wystapi drugi,trzeci atak.Ten temat jest mi zupelnie obcy i jestem nadal zalamana ze nas to spotkalo,choc pocieszajace z tego wszystkiego jest to,ze z niej sie wyrasta.Przepisala jej lek dopakine.jak przeczytalam o skutkach ubocznych to wlosy mi stanely demba!szok,poprostu...
prosze napiszccie mi jak u was wyglada leczenie czy z znacie ten lek?czy jest jakis lek ktory nie ma takich skutkow ubocznych?wypadanie wlosow,zaniki pamieci,tycie,watroba...

napiszcie prosze z wlasnego doswiadczenia,co mozecie mi poradzic?napewno bede konsultowala to z innym lekarzem albo z dwoma.Mozecie polecici dobrego neurologa z wawy?mam namiary na dr Szymanska i dr Mazurrczaka.Ja bylam u Dunin-Wąsowicz
    • dorek3 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 10:10
      Nie mam dzieci z padaczką, ale znam dr Mazurczaka (konsultował chłopaków od urodzenia bo byli wcześniakami a więc z potnecjalnie różnymi problemami). Ma opinię b.dobrego nurologa, ja też do dobrze wspominam.
      Nie ma leków p/padaczkowych bez działań ubocznych, wszystkie zblizonego kalibru ale reakcjie są osobnicze
      • leluchow1 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 10:13
        Moi znajomi mają 2 dzieci z padaczką. Oboje dostają dopakinę od 8 mca życia. Głowa do góry!
        • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 10:32
          dzieki za pocieszenie,3 tygodnie juz nie spie tylko czuwamsadnie umiem sobie z tym poradzic a musze...piszcie co tylko wiecie na temat tego rodzaju padaczki-rolandycznej.Juz jestem umowiona do dr Mazurczaka na poniedzialek,zwolnilo sie miejsce.Mam nadzieje,ze mnie uspokoi
          pozdrawiam
          • mruwa9 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 14:58
            wez sobie kartke i spisz wszystkie pytania i watpliwosci, jakie masz, bedziesz miala sciage podczas rozmowy z lekarzem. W przeciwnym razie mozesz pozapominac wszystko, co cie teraz nurtuje, a lekarz prowadzacy jest najwlasciwszym adresatem takich pytan.
            • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 15:07
              oczywiscie masz racje,nie chce zeby forumowiczki "leczyly"moje dziecko a jedynie wyrazily opinie z wlasnego doswiadczenia,to tez sa cenne wiadomosci.
              • yoka1 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 17:59
                my mieliśmy jeden incydent i lekarze po hospitalizacji byli zgodni - nie podaje się leków, jesli to był jednorazowy epizod, ale jeśli by się powtórzył, właczą leczenie. Minęło 3 lata i po ostatniej kontroli i badaniach mamy już się nie pokazywać, chyba,że coś nas zaniepokoi.

                Świetnie Cię rozumiem, ja też to przeżywałam strasznie, nocami czuwałam i sprawdzałam, czy dziecko oddycha.
                • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 18:15
                  ojej dałas mi nadzieje,ze jednak tak bywa-jeden epizod i koniec.Licze bardzo,ze u nas tez tak wlasnie bedzie.Mozesz mi napisac jak u Was to wygladało?tzn napad
                  bede wdzieczna
                  • yoka1 Farfalina - nasz przypadek 07.05.11, 10:54
                    miał jeden atak, ale bardzo mocny, zsiniał i przestał odddychać, już myślałam,że na moich oczach dziecko mi umiera i wcale nie kojarzyłam tego z żadną padaczką. Karetka była po 4 minutach czyli błyskawicznie jak na Wrocław, a nie mieszkamy przy żadnym pogotowiu, a mnie wydawało się, że to była wieczność.

                    Po prostu rozmawialiśmy i razem robiliśmy ciasto i w pewnym momencie syn się...zawiesił. Patrzył nieruchomo w jeden punkt daleko przed siebie, zero mimiki. Sądziłam, że się wygłupia i za chwilę wyskoczy z jakimś "AAAA!", żeby mnie wystraszyć, więc zaczęłam żartować, a on zero reakcji, więc chwyciłam go za rączkę i poczułam, że jest wiotki i leci z krzesła.
                    Upadł, leżał i po paru sekundach zaczęło mu wyginać rączki i nóżki, po czym zaczął sinieć, bo nastąpił bezdech i / albo miał ledwo wyczuwalny puls,albo wcale nie oddychał. Trudno mi to ocenić, bo ja byłam w takiej panice, że mogłam lekkiego pulsu nie wyczuć.
                    Zanim karetka pojawiła się, otworzył oczy i zaczął zasypiać, ale ja się bałam, że on znów zsinieje i próbowałam go powstrzymać przed snem głaskając i mówiąc w kółko coś do niego.
                    Lekarz chyba wiedział od razu, co i jak, ale nic nie mówił, zapytał tylko, czy wyrażam zgodę na szpital i że mam wziąć najpotrzebniejsze rzeczy. I tak leżeliśmy tydzień na neurologii dziecięcej, ja miałam bezsenne noce długo po, bo zdawało mi się, że to się może powtórzyć, nie ma reguły na to żadnej, zostawienie dziecka w przedszkolu to był mega stres, na dźwięk telefonu, gdy syn był właśnie tam beze mnie, dostawałam walenia serca i ciśnienie mi skakało ze stresu.
                    Od tamtej pory minęło 4 lata. Zdiagnozowano mu wtedy padaczkę ostrą skroniową.
                    Teraz nie musimy juz regularnie chodzić na badania. Nigdy nie brał żadnych leków. Zresztą ja mam padaczkę od wieku nastoletniego i normalnie funkcjonuję bez leków.
                    • yoka1 Farfalina - link do wątku o padaczce 07.05.11, 10:58
                      masz link do dyskusji na tym forum, tam więcej dziewczyn opisywało przypadki swoich dzieci
                      forum.gazeta.pl/forum/w,577,119124123,119124123,Padaczka_prosze_o_pomoc.html
                      • farfalina Re: Farfalina - link do wątku o padaczce 07.05.11, 11:08
                        matko ale przezycie mialas!wspolczuje i jednoczesnie zazdroszcze ze skonczylo sie tylko na tym jednym.Ja marze o tym aby nigdy juz nas nic nie spotakalo.Tez tak reaguje na kazdy telefon i kazda noc jest mega stresujaca,przez te prawie 3 tyg postarzalam sie o kilka dobrych lat,waga leci w dol a ja w dodatku lecze depresje i stany lekowesadwszystko nalozylo sie w tym samym czasie
                        dzieki za link,zaraz poczytam
                        pozdrawiam!
                        • yoka1 Re: Farfalina - link do wątku o padaczce 07.05.11, 11:11
                          będzie dobrze, zobaczysz. Mi też było ciężko w to uwierzyć, jak mi to mówili lekarze na oddziale, któzy widują na neurologii o wiele bardziej drastyczne przypadki niż nasz.
                          Dzieci z takimi przypadkami jest mnóstwo, ludzie w realu po prostu tego nie mówią głośno i tyle.
    • zdunia1979 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 19:22
      Farfalinko! Będzie dobrze! Ja znam padaczkę bardzo dobrze, chorował mój mąż. Napiszę ci o moim doświadczeniu. Jeśli dojdzie do tego, że mała będzie brała laki to zwróć uwagę na pracę wątroby. Trzeba regularnie badać enzymy watrobowe:Alat, Aspat, Ggtp i bilurbinę. Od razu warto włączyć dziecku lek chroniący wątrąbę. Niestety depakine chrono jest mocno obciążający, tzn jego składnik czyli kwas walproinowy. Jeżęli będziesz musiała leczyć mała zapytaj o KEPRę, to jest lek nowej generacji i bardzo mało toksyczny. Innym składnikiem leczącym padaczkę jest karbomazepina. Leków, które ją zawierają jest bardzo dużo. Czasami bywa tak,żę pierwszy włączony lek nie działa i trzeba dołączyć następny, ale zmienić na całkiem inny. Ale dzisiaj leczenie padaczki jest dużo łatwijsze więć jestem pewna, żę twoja córcia będzie zupełnie zdrowa. Co do brania leków to skonsultuj jeszcze z innym lekarzem. Mała ma wyładowania więc branie leków od dziś zmniejszyło by je a w konsekwencji wyeliminowało. Ja mogę polecić ci świetnego profesora z Warszawy. Jeśli będziesz chciała to daj znać!
      • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 19:29
        zdunia! dzieki ze sie odezwalas,pisz do mnie na matylda.33@o2.pl
        co to znaczy ze mała ma wyładowania??
    • zdunia1979 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 20:47
      Napisałam mail!
      • e-kasia27 Re: do mam dzieci z padaczka 06.05.11, 22:39
        Przeczytaj książkę Danuty Myłek "Alergie" - o padaczce też tam jest.
        D. Myłek, to kontrowersyjny dosyć lekarz, ale w wielu przypadkach ma rację.
        U Was to może być związane z alergią, bo chyba masz alergiczkę, o ile dobrze kojarzę.
        • mama2boy Re: do mam dzieci z padaczka 07.05.11, 15:11
          Jak czytam różne wątki na forum, to widzę, że dla Ciebie temat alergii jest uwielbieniem i wszystko z nim wiążesz...
    • madziulaw Re: do mam dzieci z padaczka 18.05.11, 22:23
      wszystko będzie dobrze, zobaczysz.

      napisalaś: ---a ja w dodatku lecze depresje i stany lekowe---sprawdź tarczycę (ft3, ft4, tpo, tpg--z krwi) bo jeśli jest chora to właśnie ma sie depresje stany lękowe i milion in objawów (przeżylam to).
      Dziecku zrób tsh --poproś o to badanie kiedy będą ją badać przy najbliższej okazji.Jeśli cos ci wyjdzie dziwenego w badaniach (np tsh powyżej 2,0 albo też ft3 ft4 - blisko dolnej granicy, lub wyjdą ci podwyższone przeciwciała ---zamelduj się na gazetowym forum hashimoto).

      bardzo dużo zdrowia życze i tobie i córeczce. przepraszam za wtręt nie na temat - ale smutno mi się zrobilo, ze przy takim zmartwieniu zmagasz się również z własnymi problemami zdrowotnymi
      • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 19.05.11, 17:19
        dziekuje za troskesmileto mile
        ja juz sprawdzalam tarczyce rok temu kiedy wlasnie zauwazylam u siebie takie objawy depresyjne itp.U corki nie sprawdzalam i pewnie tak zrobie jak bede miala wskazania do badan,ona miala bardzo czesto rozne badania z krwi ale tarczycy nie
        dzieki apoki co czuwam dalej.Leczenia narazie nie mamy i mam nadzieje,ze to byl jednorazowy atak...
        pozdrawiam
        • madziulaw Re: do mam dzieci z padaczka 19.05.11, 18:23
          Farfalina wyślij mi na gazetową wyniki jakie ci wtedy wyszły - te tarczycowe.pa. zdrowka
          • farfalina Re: do mam dzieci z padaczka 19.05.11, 20:10
            narazie jestem u mamy a badania mam w domu,jak wroce to odnajde i wysle
            pozdrawiam
            • madziulaw Re: do mam dzieci z padaczka 19.05.11, 21:02
              dobrze -bede spr pocztę.pa.wszystkiego dobrego
Inne wątki na temat:
Pełna wersja