Dodaj do ulubionych

do mam dzieci z refluxem układu moczowego

15.05.04, 14:22
Bardzo proszę o podzielenie się waszym doświadczeniem w tej sprawie. Moja
siedmio i pół miesięczna córcia miała robioną cystografię mikcyjną no i
niestety okazało się że ma jednostronny reflux II stopnia (swoją drogą skąd
to, przerpraszam za wyrażenie cholerstwo się bierze - boje się że to moja
wina, może w ciąży brałam za mało kwau foliowego???). W związku z tym mam
pytania do bardziej doświadczonych mam:
- czy to może się cofnąć, jeśli tak to po jakim czasie - jak było u Was??
- czy może się pogłębić - czy znacie takie przypadki????
- kiedy konieczna jest operacja i czy całkowicie elimnuje reflux??
- czy jeśli podaje leki bakteriobójcze to reflux może uszkodzić nerki??
- czy komuś się całkowicie cofnął????

Bardzo dziękuje za wszystkie odpowiedzi. A tak na marginesie, może stworzymy
grupę refluksowych mam, chyba warto na bieżąco wymieniać się swoją wiedzą (na
temat choroby, lekarzy, możliwości leczenia) i wspierać się wzajemnie.

Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • beata963 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 15.05.04, 15:05
      MOJA WIEDZA JEST NASTĘPUJĄCA :

      - Z REFLUXU 1 I 2 STOPIENIA DZIECI WYRASTAJĄ . PO ROKU OD DIAGNOZY WYKONUJE SIĘ
      POWTORNĄ CYSTOGRAFIE ABY OCENIĆ STAN BIEŻĄCY .

      - NIE ZNAM PRZYPDKU ABY REFLUX POGŁĘBIŁ SIĘ

      - OPERACJA JEST OSTATECZNOŚCIĄ GDY INNE METODY NIE POMAGAJĄ . OPERACJA DOTYCZY
      REFLUXÓW NAJWYŻSZEGO STOPNIA . NIESTETY NIE MA GWARANCJI , ŻE OPERACJA ROZWIĄZE
      OSTATECZNIE PROBLEM ( WSZPITALU WIDZIAŁAM DZIECIACZKI PO 2 PRZESZCZEPACH BEZ
      POZYTYWNEGO REZULTATU sad

      - NERKI MOŻE USZKODZIĆ POWRACAJĄCY ZAKAŻONY MOCZ . TRZEBA ZAŻYWAĆ LEKARSTWA
      ORAZ KONTROLOWAĆ MOCZ OGÓLNIE RAZ NA 2 TYGODNIE I NA POSIEW RAZ W MIESIĄCU


      JESTEM ZA STWORZNIEM GRUPY REFLUXOWYCH MAM.
      SŁUŻĘ POMOCĄ I WIEDZĄ - NIESTETY NIE PROFESJONALNĄ- JAKĄ POSIADAM Z 9
      MIESIĘCZNEGO OKRESU LECZENIA SYNKA Z OBUSTRONNEGO REFLUXU 4 I 5 STOPNIA

      BEATA Z ERYKIEM ( TERAZ JEDNOSTRONNY 3 STOPNIA)
      -
      • katarzyna.br Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 16.05.04, 10:29
        Czytałam historię twojego synka. Naprawdę sporo musieliście przeżyć. Ale jak
        napisałaś jest już znacznie lepiej i to nastraja optymistycznie. Mam nadzieję
        że kolejna cystografia pokaże że refluxu już nie ma. Najgorsze jest to
        oczekiwanie. Ale w twoim przypadku musi być tylko lepiej.

        Pozdrawiam Ciebie i synka.
      • agassi78 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 23.06.04, 21:05
        Moja Tysia ma refluks 3 kategorii obustronny. Co 3 tyg. robię jej badania
        moczu:ogólny i posiew. Codziennie dostaje na noc Furagin. Od Urotrimu dostałała
        biegunki. Jest pod stała kontrolą nefrologiczną. Co 2 m-ce jeździmy na wizyty
        do Kliniki Nefrologii Dziecięcej.
        Czasami brak mi juz sił, bo nie mampojęcia skąd wzięło się to diabelstwo. Mam
        nadziję, że będzie wszystko w porządku, czego życzę wszystkim innym
        dzieciaczkom z refluksem.

        pzdr.

        aga
      • bakocka Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 28.06.04, 10:21
        Najpierw pytanie nt klubu refluksowych mam - powstał?

        teraz dalej. mój synek 2 m-ce i 2 tygodnie jutro będzie miał badanie CUM.
        podejrzewają u niego refluks. trafiliśmy do szpitala z bezdechem gdy miał 18
        dni i tam podczas badań stwierdzono nieprawidłowości w budowie miedniczek
        nerkowych. dodatkowo synek mocno ulewa i lekarze podejrzewają również refluks
        żołądkowo - przełykowy. co prawda pocieszają mnie, że ma on w tym przypadku
        związek z moczowym. z codziennych zakrztuszeń kończących się każdorazowo utratą
        oddechu Kacperek zaczął wyrastać - pojawiają się coraz rzadziej. Martwi mnie
        tylko jeszcze ten refluks moczowy. na badaniu USG wykazało, że poza
        nieprawidłowościami w budowie miedniczek nerkowych jeden moczowód jest grubszy
        niż powinien. na szczęście posiew jest jałowy, choć Kacperek ma już za sobą
        pierwszą infekcję - wyleczona została Duracefem. teraz osłonowo mamy Urotrim.
        Strasznie mi szkoda wszystkich tych maluszków. Kacperek po pobytach w szpitalu
        bał się gdy go przewijałam. pobierano mu krew z ięt i gdy ja go rozbierałam to
        chyba myślał, że znowu będą go klułi. mam nadzieję, że w tak małym wieku
        maluszek nie zapamięta niczego i nie będzie się niczego podświadomie bał.
    • lola211 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 15.05.04, 18:24
      Przede wsystkim to sie nie obwiniaj, kto ci powiedzial ze to ma zwiazek z
      kwasem foliowym? Refluks moze byc takze nabyty, nie tylko wrodzony.
      Moja córka jest w trakcie leczenia, w czerwcu ponowna cystografia.Ma obustronny
      refluks, lewy III st., prawy II.Ma 6 lat, zdiagnozowano w wieku lat 5.
      Ciesz sie, ze diagnoze postawiono tak szybko.
      Z literatury wiem, ze II stopien ma duze szanse na cofniecie bez operacji.
      Poza lekami polecam sok zurawinowy oraz wode Jana- spytaj nefrologa, czy
      dziecko moze to pic.
      Co do dzialania na nerki, to istnieje teoria, ze cofajacy sie mocz, takze
      sterylny, moze prowadzic do bliznowacenia w nerkach, jednakze przy II stopniu
      ryzyko jest niewielkie, albo i zadne.
      • beata963 PYTANIE 15.05.04, 19:49
        PODCZAS POBYTU W SZITALU OD JEDNEKJ Z REFLUXOWYCH MAM DOWIEDXIAŁAM SIĘ , ŻE
        ISTNIEJE ZWIĄZEK Z PODWYZSZONĄ TEMPERATURĄ W CIĄŻY A WADĄ WRODZONĄ DZIECIACZKA -
        REFLUXEM . NIESTETY NIE SPYTAŁAM LEKARKI CZY TA TEORIA JEST JEJ WYMYSŁEM CZY
        ZOSTAŁA NAUKOWO POTWIERDZONA . PRAWDĄ JEST , ZE I ONA I JA W POCZĄTKOWYCH
        MIESIĄCACH CIAŻY MIAŁYŚMY PRZYZIĘBIENIE I OKOŁO 38 TEMP. CZY WY PODCZAS CIĄŻY
        TAKŻĘ MIAŁYŚCIE GRYSKO I WYSOKĄ TEMPERATURĘ ???
        BEATA
        • lola211 Re: PYTANIE 15.05.04, 21:48
          Ja przez cala ciaze nie chorowałam,temp. nie mialam, jedyne co przychodzi mi na
          mysl, to narkoza jaka mialam w 14 tyg. podczas zakladania szwu okreznego na
          szyjke macicy.
          • katarzyna.br Re: PYTANIE 16.05.04, 10:23
            Ja tez podczas ciąży nie chorowałam, nie miałam podwyższonej temperatury, ale
            wyczytałam gdzieś że wady układu moczowego są wadami cewy nerwowej - a za to
            odpowiedzialna jest niedostateczna ilość kwasu foliowego przyjmowanego przez
            kobietę w ciąży. Więc może to jest przyczyną. Ale to tylko moje domysły
            musiałby to potwierdzić lekarz. Straszna jest myśl że to przeze mnie, chociaż
            kwas foliowy przyjmowałam, ale może za mało.

            Pozdrawiam wszystkie refluksowe Mamy
        • lola211 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 18:39
          Woda Jana jest zalecana przy schorzeniach nefrologicznych, podejrzewam ze
          dobrze przeczyszcza drogi moczowe, dawka zalezna od wieku dziecka, ja daje 2
          szkl. dziennie 6 latce.
          Sok zurawinowy ma własciwosci uniemozliwiające bakteriom przyczepienie sie do
          narzadów, podaje 3 razy dziennie po łyzeczce, koniecznie na noc.
    • kazia76 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 16.05.04, 14:50
      Z moim Kacprem to było tak:w dniu ukończenia 1 miesiąca życia dostał gorączki i
      zaobserwowałam na pieluszce brązowawe plamki.Poleciałam do lekarza i
      stwierdzili infekcje w drogach moczowych,dostał Furagin i szybko wyzdrowiał.Gdy
      skończył 3 miesiące historia się powtórzyła.Od razu zrobiłam prywatnie badanie
      moczu i już z wynikami poszłam do przychodni(w moczu bylo białko,białe
      krwinki,świeża krew)Pani doktor była inna (i całe życie będę jej
      wdzięczna),dała Furagin i skierowanie na USG.Z USG wyszło,że prawa miedniczka
      jest poszerzona.Dostałam więc skierowanie na cystografię i urografię.
      Z cystografii wyszło że dziecko ma obustronny refluks 3-go stopnia(do
      miedniczkowy)i zwężoną cewkę moczową.Skierowali nas do kliniki urologicznej w
      Zabrzu,gdzie mały co miesiąc miał rozszerzaną cewkę moczową:na godzinę
      zakładałi mu cewnik.za każdą wizytą większy.I tak 10 razy.Po tych 10
      rozszerzaniach kontrolna cystografia i brak odpływusmileprzez półtorej roku co
      wieczór łykał połówkę Furaginy,a w razie gorszych wyników i bakterii w moczu
      antybiotyk według antybiogramu(przeważnie miał E-coli).Teraz Kacper m 7lat i
      jest zdrowy.Co jakiś czas robimy mu kontrolne baranie moczu i ani razu nie miał
      infekcji w drogach moczowychsmile) A ja tez się zastanawiałam od czego to ale nie
      wiem. ZyczE wszystkim chorym dzieciom takich wyników leczenia jak w przypadku
      mojego syna.
      Gorąco was pozdrawiam Ania
    • marzek2 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 16.05.04, 22:23
      Moja córeczka miała zdiagnozowany reflux obustronny (II i II/III stopnia) w
      wieku 14 miesięcy. Leczona furaginą (+ wit. c)jedynie, oczywiście kontrolnie
      mocz ogólny i posiew. Cofnął się całkowicie kiedy miała skończone 3 latka, co ja
      traktuję jako cud, bo zazwyczaj to niestety leczenie na lata. Generalnie dzieci
      podobno faktycznie wyrastają, kiedy dojrzewają - córka znajomej wyrosła dopiero
      w wieku 12 lat.

      Dobrze,że u Twojej córeczki to tak szybko wykryto, im szybciej, tym większe
      szanse na szybsze wyleczenie i mam nadzieję, że unikniesz operacji (wiem, że
      czasem wiele zależy od nastawienia lekarza i taktyki, jaką stosuje w leczeniu
      refluksu). Jeśli chcesz, mam namiary na super panią nefrolog w Krakowie.
      • edziecko_edytam Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 09:25
        marzek,
        to że napisałaś, że u Twojego dzieciątka cofnęło się wszystko w wieku 3 lat -
        dodaje mi odwagi

        proszę, napisz jak przygotowałaś córeczkę do ostatniej cystografii?
        tak bardzo się boję - jak przypominam sobie zakładanie cewnika mojemu synkowi,
        to łzy mi się cisną...
        on już jest taki duży - tak wiele rozumie - obawiam się, że bardzo przeżyje
        te badanie....

        ... och... kiedy to już będzie za nami...
        • marzek2 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 10:25
          Mała miała robioną ostatnią cysto chyba w wieku ok. 3 lat właśnie. Nie starałam
          się jej jakoś bardzo na to przygotować, po prostu byłam tam z nią i cierpiałam
          raz em z nią sad( Ciekawa sprawa była tylko z tym, że z nic w świecie moja dobrze
          wychowana pannica nie chciała się wysikać na stół w trakcie badania! Pani doktor
          widziała na usg, że pęcherz jest absolutnie pełny i mówiła, że to ewidentnie
          kwestia psychiki, ona płakała i mówiła tylko "mamo, nocnik". W końcu pani doktor
          wpadła na pomysł i podsunęła jej pod pupę jakąś "kaczkę" czy inne naczynie i
          powiedziała, że to nocnik i mała w końcu się wysikała.

          Może obiecaj jakąś nagrodę za "dzielność" w trakcie badania, potem zabierz go
          gdzieś dla relaksu i żeby zapomniał o przykrych doświadczeniach? NIe wiem, moim
          zdaniem nie powinno się oszukiwać dzieci (zwłaszcza starszych), że nie będzie
          bolało, a potem boli. Trzeba jasno powiedzieć, że trochę będzie bolało, ale
          zapewniać, że się będzie z nim, że jest dzielnym chłopczykiem itp.

          Życzę powodzenia i jak najszybszego pozbycia się tego refluksu.
          Aha! Ja w ciąży brałam kwas foliowy, nigdy nie słyszałam, żeby to miało mieć
          wpływ, raczej, że to po prostu wada wrodzona i tyle. I jeszcze, gdybyś
          decydowała się na drugie dziecko kiedyś, pamiętaj o badaniu moczu, to lubi też
          być dziedziczne (choć moja druga córeczka na szczęście jest zdrowa).
          • edziecko_edytam ... tak bardzo mi smutno 26.05.04, 00:37
            i już po badaniu

            Tak bardzo się bałam badania synka… bałam się jak on je zniesie
            Jak wytrzyma cystografię… Tak bardzo się bałam, że skupiłam się na przebiegu
            badania… i nawet do głowy mi nie przyszło by pomyśleć o wynikach tego badania

            … cóz…. Jest odwrotnie…

            Maluszek dzielnie zniósł badania… pamięta tylko pobranie krwi i USG… a więcej
            nic….
            Dostał lek uspokajający (dormitum), tak go ogłupiło, że nawet nie wie, co
            było…

            A wynik jest zły sad

            Jestem taka rozbita…

            Myślałam, że jest coraz lepiej… Że to wszystko się skończy… że już nie wróci…

            Pierwszy raz cystografia wykazała obustronne refleksy, po roku – ze tylko
            lewostronny,

            a teraz - znowu obustronny !!!

            lekarz nastawia nas na operację…
            to straszne..

            będziemy się konsultować u kogo się da…


            Chcę wierzyć…
            Muszę wierzyć – będzie dobrze! Na pewno!

            Tylko tak mi teraz ciężko…

            • katarzyna.br Re: ... tak bardzo mi smutno 26.05.04, 14:05
              Mi też smutno, bo to co napisałaś oznacza, że reflux nie musi się cofnąć. A to
              bardzo zła informacja dla wszystkich refluxowych mam. Strasznie to wszystko
              dołujące. Pocieszające jest to że Twój synek dzielnie to zniósł.

              Trzymaj się.

              Pozdrawiam
              • katarzyna.br Re: ... tak bardzo mi smutno 26.05.04, 17:36
                Zapomniałam napisać o przypadku koleżanki z pracy mojego męża. Historia jest
                pocieszająca. Jej roczny synek miał zdiagnozowany ubustronny refux wysokiego
                stopnia, bakterie w moczu cały czas. Lekarze od razu zalecili operację. Po
                operacji reluxy zniknęły jak ręką odjął. Obecnie jej synek ma trzy lata i ma
                się bardzo dobrze. Od momentu operacji nie miał ani razu zakażenia dróg
                moczowych. Myślę więc że czasami operacja jest najlepszym rozwiązaniem. Bo
                przecież reflux jest objawem jakich nieprawidłowości anatomicznych bądż
                czynnościowych i trzeba to naprawić.

                Pozdrawiam
            • beata963 Re: ... tak bardzo mi smutno 26.05.04, 19:26
              Trzymałam kciuki - brak słów sad

              Mój synek miał wykonywane ostrzyknięcie ujść moczowodów teflonem jeżeli to nie
              pomoże będzie miał przeszczep moczowodów . Czy proponują Ci ostrzyknięcie ?
              Beata
            • edziecko_edytam Re: ... tak bardzo mi smutno 31.05.04, 08:13
              cóż... nie wiem dlaczego lekarz tak nas zostawiła z myślą o operacji, wiem że
              są 2 metody (wstrzykiwanie silikonu i przeszczep moczowodów) - dzisiaj zbiera
              się konsylium lekarzy i zadecydują którą z metod wybrać...

              mój synek miał tylko 1 zakażenie (właśnie wtedy gdy wykryto reflux) - ciągle
              jest na furaginie i od tej pory posiewy są jałowe....

              a może lekarze zadecydują, by dalej farmakologicznie to ciągnąć...

              zobaczymy
              • edziecko_edytam Cystoskopia, lekarze prowadzący - Warszawa 01.06.04, 12:22
                dzisiaj prowadząca lekarz zadecydowała o cystoskopi,
                dopiero po tym badaniu będzie można wybrać odpowiednią metodę (zabieg?)

                Wspomnę, że prowadzi nas dr Bochniewska ze szpitala WAM na ul. Szaserów.
                Czy wiecie coś na jej temat, czy prowadziła leczenie Waszego dziecka?

                czy Wasze dzieci miały wykonywane te badanie?
                jak to zniosły? strasznie się boję... tyle teorii się naczytałam w
                internecie...

                zostaliśmy skierowanie na wykonanie cystoskopii w Dziecięcym Szpitalu
                (niestety nie pamiętam nazwy) na rogu ulic Nowy Świat i Tamka.
                A tam mamy się zgłosić do dr Jurgiewicz.

                eMamy, proszę o jakiekolwiek informacje na temat tych lekarzy



                • beata963 Re: Cystoskopia, lekarze prowadzący - Warszawa 01.06.04, 22:43
                  Mój synek miał wykonywaną cystoskopię podczas zabiegu ostrzyknięcia ujść
                  moczowodów teflonem.Badanie wykonywane miał pod narkozą . Dzięki cysto. można
                  było wykluczyć zastawkę cewki tylnej.Aby ponownie nie narazać malca na stres
                  bardzo ważne jest ( w razie złego wyniku) aby podczas badania była możliwość
                  resekowania zastawki .
                  Syn miał wykonywane zabiegi w Krakowie.
                  Beata
                • edziecko_edytam Re: Cystoskopia, lekarze prowadzący - Warszawa 02.06.04, 08:27
                  Dziewczyny,
                  dziękuję za każde słówko pocieszenie
                  ... staram się myśleć pozytywnie... mój synek jest taki rozbrykany - nic nie
                  świadomy tego co ma być...

                  cóż, zapisaliśmy się na cystoskopię na 30 czerwca... ale i tak zabralismy
                  wszystkie wyniki i konsultujemy z innymi lekarzami...

                  na razie trzeba czekać

                  wszytkim dzieciaczkom życzę dużo, dużo zdrówka
            • edziecko_edytam Światełko w tunelu !!! 02.06.04, 12:57
              Dziewczyny....
              ja już nic nie rozumiem, ....
              co się dzieje z tymi lekarzami???

              Mąż zabrał wszystkie wyniki i powiózł do Dziekanowa Leśnego - tam przyjrzała
              się temu znajoma (pediatra, neonatolog - chyba tak to się pisze) i konsultowała
              z chirurgami zajmującymi się zabiegami przy reflux-ach

              i co?
              - na jej oko reflux wygląda na II stopnia (!!!)

              podczas gdy my nie mogliśmy się przez ponad 2 lata doprosić naszej prowadzącej
              pani doktor o powiedzenie nam jakiego stopnia to są refluxy.
              Chirurdzy powiedzieli, że to im nie wygląda na stopień kwalifikujący już do
              operacji (!!!)

              czekamy aż dr Grochalski wróci z urlopu i rzuci na to okiem

              ojej... ale tych emocji dużo
              i co teraz mam myśleć o pani doktor, której zaufałam i która prowadziła
              naszego synka przez 3 lata ???

              Oczywiście mamy zamiar skonsultować się w innych miejscach także...


              nareszcie uśmiechnięta mama


              ps.
              dodam, że rok temu skierowała nas do "znajomej" chirurg na odklejenie napletka
              (300 zł)
              • katarzyna.br Re: Światełko w tunelu !!! 02.06.04, 17:03
                Mam pytanie: a u kogo wcześniej się leczyłaś? Ja z moją córcią byłam przed
                cystografią u dr. Gruchalskiego i zrobił na mnie średnie wrażenie. Obecnie
                jeździmy do dr Skobejko z CDZ. Tez zrobiła na mnie średnie wrażenie ale ktoś na
                forum bardzo dobrze o niej pisał. Jak widać warto skontaktować się z kilkoma
                lekarzami. Może i ja tak zrobię. Ciekawe co o wynikach mojej córci powiedziałby
                dr. Gruchalski???


                  • edziecko_edytam Naszej historii - c.d. 25.06.04, 08:37
                    Wczoraj synek miał badanie urodynamiczne - w Dziekanowie Leśnym.
                    Bardzo miła pani doktor, niestety lek uspokajający nie działał (dormikum) i
                    musieliśmy się trochę pomęczyć.
                    Na szczęście mój synek jest na tyle mądry, że dał się szybko uspokoić,
                    rozmawialiśmy i na koniec dostał od pani doktor dyplom za dzielność.

                    Badanie wykazało, że przyczyną refluksu jest jakaś przeszkoda podpęcherzowa (a
                    więc nie moczowody).
                    Podejrzewa się zastawki cewki tylnej.

                    Za 2 miesiące będzie cystoskopia i prawdopodobnie elektroresekcja....
                    Zajmie się nami dr Grochalski.

                    .... ech... mam nadzieję, że to się kiedyś skończy i nareszcie mój synek
                    zapomni o bolesnych badaniach

                    czy ktokolwiek z Was to przechodził? jak?
                • gabiwww Re: Światełko w tunelu !!! 15.10.04, 20:24
                  Mój synek który dziś kończy pół roczku ma refluks obu stronny III i II
                  stopień.Lekarzy zaliczyliśmy wielu i każdy z nich mówił co innego ze
                  niewiedzieliśmy któremu z nich wierzyć.Po cystografi byliśmy u dr. Skobejko
                  która zaczeła nas przygotowywać do zabiegu oceny cewki moczowej bo na zdjęciach
                  wypatrzyła ze jest przeszkoda w cewce moczowej lecz w opisie cystograficznym
                  radiolog opisał że pęcherz i cewka moczowa jest bez zmian.Lecz konieczność
                  wykonania tego zabiegu miało potwierdzić badanie urodynamiczne które wykonuje
                  tez dr.Skobejko(my chodziliśmy do niej prywatnie)cena 230zł cena badania. Po
                  wykonaniu badania okazało sie że jest zaleganie moczu i zabiek jest konieczny
                  jak najszybciej .Nie odpłatnie trzeba czekac ok 3-5 miesięcy na ten zabieg a my
                  nie możemy tak nam powiedziała pani dr.Cena tego zabiegu robionego prywatnie
                  wynosi ok 2tys który robiła by pani dr. Skobejko (zabiek oczywiśćcie w
                  znieczuleniu ogólnym)za tydzień potym badaniu.Ja wpadłam w rospacz gdyż w tym
                  czasie nie było nas stać na taki wydatek.Przez znajomą dr.dostaliśmy się do
                  dr.Gruchalskiego z Dziekanowa Leśnego gdzie tam nie odpłatnie mógby mieć
                  zrobiony ten zabieg.Dr.Góchalski po obejrzeniu badań cyst.stwierdził że nie
                  widzi nic co by przemawiało za zabiegiem zalecił leczenie farmakologiczne
                  a za rok kolejną cystografię.Pojawiło sie więc pytanie KOMU MAM WIERZYĆ CZY
                  SKOBEJKO CZY GRUCHALSKIEMU?Postanowiłam zasięgnąć opini jeszcze jednego
                  lekarza.Jest nim prof. nadzw.dr.hab.med.Wojciech Predzyński chirurg urolog
                  dziecięcy który potwierdził diagnozę dr. Gruchalskiego.Jest to bardzo rzeczowy
                  facet który zrobił na mnie bardzo dobre wrarzenie ,zbadał małego dokładnie
                  obrjrzał mu siusiaczka gdzie tamci lekarze nawiet nie sopojrzeli na mojego
                  synka.Teraz 26 pażdziernika mamy USG i do proesora idziemy na początku
                  listopada jestem ciekawa czy jest lepiej z moim maluszkiem no i co powie
                  prof.Tak wiec nie warto opierać się na diagnoaie jednego lekarza wiem to z
                  własnego doświadczenia.Ja będę się trzynać profesora bo jest to podobno
                  wspaniały fachowiec .To jest adres strony prof.www.perdzynski.pl POLECAM I
                  POZDRAWIAM
    • edziecko_edytam Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 09:20
      Witajcie
      i ja jestem mamą maluszka z refluxem moczowym. (właśnie skończył 3 latka!)

      Kiedy miał 6 tygodni, dostał wysokiej gorączki i w szpitalu stwierdzono
      zakażenie e-coli, a po cystografi mikcyjnej wiadomo było, że to reflux - i to
      obustronny (z jednej strony wysoki, z drugiej niższy, niestety lekarz nie
      powiedziała nam jakiego stopnia). Nigdy więcej zakażenie ukł. moczowego nam się
      nie powtórzyło.

      Od tej pory co 2 tygodnie robimy mocz ogólny i posiew (ale doszliśmy do
      wprawy), mały ciągle jest na Furaginie.

      Kiedy miał ok. 1,5 roku - mieliśmy powtórkę cystografii - okazało się, że z
      jednej strony reflux cofnął się całkowicie, z drugiej zmniejszył o połowę,
      ale dalej trzeba chronić nerki - więc jesteśmy na furaginie.

      Kilka dni temu mój synek skończył 3 latka - za tydzień idziemy na kolejną
      cystografię (znowu nie mogę spać, strasznie boję się tych badań) - mam
      nadzieję, że tym razem okaże się, że to przeszło.

      A tak wracając do powodu niepoprawnej budowy moczowodów - pani doktor
      powiedziała nam , że to jest dziedziczne - mojego męża brat również miał tą
      wadę, ale niestety dzisiaj żyje z jedną nerką sprawną - kiedyś nie robiono
      takich badań i po latach nerka została uszkodzona powracającym moczem.
      Poza tym - podobno teraz co 3-cie dziecko rodzi się z taką wadą.
      czy my jesteśmy temu winne?
      takie czasy....

      Kasiu - trzymaj się,
      najważniejsze, że dzisiejsza medycyna umie sobie z tym poradzić, a dzieci
      wyrastają na zdrowych ludzi.



    • kazia76 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 10:27
      My mamy cewnikowanych i prześwietlanych dzieci wiemy jaki to dla nich i dla
      nas stressadMoja kochana znajoma pani doktor poradziła mi żebym przed kolejną
      cystografią(mały miał półtorej roku)dała mu diphergan albo coś innego na
      uspokojenie.Do dziś żałuję,że tego nie zrobiłamsad( Kacper walczył jak lew!
      Pielęgniarki same nie dały rady go zacewnikować-wołały na pomoc lekarkę,zktórą
      natychmiast się pokłóciłam,bo kazała mi wyjść a młody prawie histerii dostał...
      Jezu mam nadzieję że Cię nie wystraszyłam.Napisz nam po badaniu jak poszło.I
      zastanów się nad tym lekiem uspokajającym dla dziecka i może dla siebie...
      Pozdrawiam Ania
    • katarzyna.br Re: to nie musi być wada wrodzona 17.05.04, 12:19
      Dziękuje za wszystkie odpowiedzi. Jestem spod Warszawy, dlatego słą rzeczy nie
      skorzystam z namiarów na lekarza z Krakowa. A propos refuxu to wyczytałam w
      jakimś mądrym opracowaniu że reflux nie musi być wadą wrodzoną, często powstaje
      w wyniku zakażenia układu moczowego.Zastawka, która zapobiega cofaniu się moczu
      do nerki tzw. antyrefluksowa zostaje mocno zniszczona przez bakterie powodujące
      zakażenie i stąd reflux. Podobno najważniejszą rzeczą w leczeniu refluxu jest
      wykrycie faktycznego powodu jego powstania. Taki reflux który powstaje w wyniku
      zakażenia ma tendencję do cofania się, gorzej z wadami wrodzonymi. Najgorsze
      jest to że trudno zdiagnozować prawdziwą przyczynę refluxu.

      Okropne jest to czekanie na wyniki leczenia i życie ze świadomością że to
      jest. Zobaczę co powie mi lekarz urologm Mam nadzieję że nie będzie zlecał
      wykonania jakich dodatkowych bolesnych badań.

      Pozdrawiam i czekam na wasze wyniki po cystografii. Napiszcie jak poszło
      badanie i czy jest lepiej, myślę że będzie lepiej.

      Katarzyna
      • agatkar1 Re: to nie musi być wada wrodzona 17.05.04, 15:00
        Jestem mama 15 mies. Jagódki, dziś dowiedziałam się, że mała ma refluks I
        stopnia, jak czytam wasze posty to cieszę się, że to na szczęście pierwszy
        stopień i jest szansa na wycofanie. Jagod ma bakterie w moczu od urodzenia,
        ciągle e-coli. ostatnie trzy posiewy czyste, usg w normie więc praktycznie sami
        zdecydowaliśmy się na cystografię, tak dla własnego spokoju. Spodziewałam się,
        że wszystko wyjdzie w porządku, tym bardziej, ze tousg było ok, a tutaj
        refluks...
        Samo badanie było dla nas koszmarem. Szpital az huczał, poniewaz musieliśmy je
        powtarzać. Za pierwszym razem nie udało się przeprowadzic badania do konca,
        ponieważ Jagoda płakała bardzo mocno i się szarpała pomimo luminalu jaki jej
        podali. Na rentgenie cały cewnik spadł, porazka. A ja płakałam razem z nią.
        Wypisali nas z niczym, zalecili podawac luminal 2xdziennie przez tydzień i
        przyjść jak dziecko się wyciszy... Za drugim razem było jeszcze gorzej, dali
        Jagodzie jakąs potrójną dawkę leku uspakajającego, a ona i tak się wybudziła
        przy zakładaniu cewnika... Dobrze, że mój mąż był z nami obecny, bo pomógł
        przytrzymać małą na rentgenie. Wynik był dla mnie szokiem, nie wiem jak poradzę
        sobie z małą, poniewaz ona na widok białego fartucha ona płacze niesamowicie
        głośno i krzyczy mama...
        A tutaj wszystko zaczyna się od początku.
        Dziewczyny poradźcie, a co w przypadku kiedy moja Jagoda na dodatek jest
        uczulona na furaginę??? A na pewno jest, ponieważ już trzykrotnie zareagowała
        nanią wysypką. Dwa razy ok. pół roku temu, wtedy musiała mieć zastrzyki na
        opuchliznę. A teraz ponownie, bo nowa pani nefrolog nie mogła w to uwierzyć i
        poradziła dać małej 1/2 tabl. na noc na próbę. Dałam ćwiartkę, a mała obusdziła
        się cała w wysypce...
        Poradźcie
        Agata i Jagoda
        • katarzyna.br Re: to nie musi być wada wrodzona 17.05.04, 18:40
          Ja tez strasznie bałam się cystografii, obawiałam się że córcie będzie to boleć
          i w ogóle jakoś byłam żle nastawiona. Badanie robiliśmy prywatnie w Warszawie
          na Waryńskiego w Spółdzielni Rentgenologów. Całe badanie trwało 3,4 minuty,
          sama byłam zaskoczona, że tak szybko. Pani doktor (która na co dzień pracuje w
          szpitalu na litewskiej) wykonywała badanie bardzo fachowo. Córcia płakała ale
          nie z bólu tylko się przestraszyła - po szpitalu ma uraz do białych fartuchów.
          Po badaniu uspokoiła się i było wszytsko ok. Muszę powiedzieć że była bardzo
          dzielna.
    • isia_50 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 16:39
      Chciałabym Cię pocieszyć. Moja córa miała bakterie w moczu zauważone w okolicy
      1 roku życia. Byliśmy u 3 nefrologów dziecięcych:
      - pierwsza pani doktor w CMiD w Katowicach Ligocie zaleciła FURAGINUM i
      obserwacje, mieliśmy wątpliwości więc poszliśmy dalej...
      - druga w Chorzowie na Truchana nakrzyczała na nas, że "zaniedbaliśmy dziecko,
      natychmiast do szpitala, pełna diagnostyka układu moczowego - cystografia,
      urografia, scybtygrafia" itp. hasła. Na moją uwagę, gdzie poprzednio
      chodziliśmy skoro zaniedbaliśmy dziecko, przecież nie do szewca, wydarła się
      jeszcze głośniej "proszę nie obrażać lekarzy w mojej obecności", darowaliśmy ją
      sobie, ale rozpoczęliśmy szukanie kolejnego nefrologa, tym razem poleconego
      - i tym sposobem trafiliśmy do pani doktor z Krakowa Prokocimia. Cud miód -
      super podejście do dziecka, zdrowo-rozsądkowe podejście do rodziców, uspokoiła
      nas, przedstawiła plan leczenia: na początek utrzymywanie moczu w sterylności
      (czy refluks jest czy go nie ma leczenie jest takie samo - mocz musi być
      sterylny, bo bakterie uszkadzają nerki) i obserwujemy. Założyła, że postępujemy
      tak jakby refluks był. Pocieszające jest, że większość refluksów cofa się sama.
      Potem stopniowo w ciągu roku zmniejszaliśmy dawkę Furaginum, po ok. roku córa
      dostawała tylko Urosept. Po 2 latach infekcje (odpukać) już się nie pojawiają.
      Profilaktycznie raz na 2-3 miesiące robimy badanie moczu (oraz przy każdym
      stanie podgorączkowym), raz w tygodniu kąpiemy w roztworze Azucalenu.
      Reasumując ważne by moczy był bez bakterii, a większość refluksów cofa się
      samoistnie w okolicy 4 roku życia.
      Pozdrawiam
      Iza
    • beata963 Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 17.05.04, 18:13
      JA MOGĘ POLECIĆ

      SPECJALISTA Z ZAKRESU UOLOGII I CHIRURGII DZIECI
      ORDYNATOR DR.NAUK.MED.MARIA WIECZOREK-GROHMAN
      SPECJALISTYCZNY SZPITAL IM.ŻEROMSKIEGO OS.NA SKARPIE 66
      TEL.NA ODDZIAŁ.644 01 44 W. 202
      *JEŻELI KTOS CHCIAŁBY NR.TEL.KOM. PRZEŚLĘ NA E- MAILA
      (BAŁY STARSZY ASYSTENT KLINIKI CHIRURGII I UROLOGII DZIECIĘCEJ W POLSKO-
      AMERYKAŃSKIM INSTYTUCIE PEDIATRII W KRAKOWIE-PROKOCIMIU)

      BEATA
    • martausia Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 18.05.04, 16:08
      My mieliśmy bardzo szybko zdiagnozowany refluks (II/III stopień) - jak synek
      miał 2,5 miesiąca. To dzięki temu, że na usg prenatalnym okazało się, że ma
      jedną nerkę mniejszą i ektopiczną. Niestety przed cystografią zdążył się
      nabawić już proteusa mirabilisa... Teraz bierze Urotrim i od 3 miesięcy jest
      wszystko w porządku.
      Nasza pani nefrolog (jest wspaniała) twierdzi, że dzieci najczęściej wyrastają
      z odpływów w ciągu pierwszego roku życia.
    • 261m Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 22.05.04, 20:45
      Dziewczyny kochane, opiszcie proszę jak wygląda w praktyce ta cystografia?.
      Bardzo mi na tym zależy , bo 6 czerwca mój 5-miesięczny Kuba będzie miał ją
      robioną, a to co tu o cystografii wyczytałam zaniepokoiło mnie bardzo. Czy
      będzie bardzo bolało mojego maluszka? Moja pani nefrolog (dr. Chmielewska ze
      Szpitala Dziecięcego w Olsztynie - może któraś z Was miała doczynienia?)
      powiedziała, że cewnik, który wkłada się do cewki moczowej jest smarowany żelem
      przeciwbólowym. Czy to pomaga? Chciałabym jakoś ulżyć mojemu maluszkowi. Może
      lepiej zrobić to prywatnie?. Mój Kuba ma poszerzenie UCM-u, po lewej stronie
      jest trochę większe niż po prawej, mocz jest cały czas w porządku więc może nie
      ma refluksu, mam taką ogromną nadzieję, Daj Boże. Będę wdzięczna za podzielenie
      się informacjami. Dziękuję z góry . Marta.
    • donatta całkowicie wyleczony refluks 22.05.04, 23:18
      Refluks pęcherzowo-moczowy może być pierwowtny albo wtórny. Pierwotny - z nim
      dziecko się rodzi - polega na wadliwej budowie układu moczowego - moczowód
      jest za krótki. Wtórny pojawia się później - w wyniku jakichś zaburzeń albo
      zakażeń. Nic nie wiem o tym, by pojawienie się tej wady wynikało z
      niewłaściwego odżywiania w ciąży (brak kwasu foliowego), a czytałam na ten
      temat naprawdę wiele.
      Środki bakteriobójcze podaje się właśnie po to, żeby cofający się mocz nie
      uszkodził nerek.
      Moją córkę zdiagnozowano bardzo wcześnie - miała wtedy niecałe 3 miesiące - i
      zupełnie przyzpadkowo. Refluks obustronny bierny II/III stopnia. Przez ponad
      rok byliśmy pod regularną opieka nefrologa, comiesięczne posiewy, większość
      tego czasu na lekach. Kiedy Inga miała 1,5 roku powtórzono cystomikcję i ku
      naszej niesłychanej radości, po refluksie nie było śladu! Badanie poszło
      sprawnie, dostała znieczulenie, trochę mieliśmy obawy czy zrobi siusiu we
      właściwym momencie, ale wszystko się udało (zdjęcia robią bodajże przed
      siusianiem, w trakcie i po, albo tylko w tych dwóch ostatnich przypadkach, już
      nie pamiętam). Minęło ponad 5 lat i wszystko jest ok. 1-2 razy do roku chodzimy
      do kontroli.
      Generalnie refluks dotyka częściej dziewczynki niż chłopców i bywa dziedziczny
      (warto przebadać rodzeństwo). Czyli tym samym możliwość spowodowania refluksu
      przez brak kwasu foliowego jest wykluczona.
      Pozdrawiam i życzę jak najszybszego ustąpienia tego paskudztwasmile




    • katarzyna.br Re:badanie urodynamiczne,scyntygrafia, co jeszcze? 23.05.04, 11:37
      Jestem zmasakrowana psychicznie. Robiliśmy cystografię w tamtym tygodniu, w
      poniedziałek zrobiłam ogólne badanie moczu i okazało się że jest podwyższona
      liczba leukocytów, azotyny i białko. Zadzwoniłam do naszego pediatry, który nas
      uspokoił i powiedział że po cystografii to normalne, badanie jest inwazyjne w
      związku z tym może być podrażnienie układu moczowego. Badanie powtórzyłam
      następnego dnia - azotynów i białka nie było, leukocyty w normie. Wczoraj znowu
      badanie - znowu azotyny a leukocyty w normie. Strasznie się zdnerwowałam bo
      wyczytałam gdzieś że azotyny mogą świadczyć o obecności bakterii w moczu - a
      przecież dla dzieci z refluxem to przcież wyjątkowo niewskazane. Dzisiaj znowu
      badanie, technik analityk powiedział, że mocz jest idealnie czysty. A ja się
      zastanawiam, że może dlatego jest czysty bo nie był to mocz pobrany zaraz po
      przebudzeniu, niestety niezdązyliśmy pierwszego pobrać. Nie wiem co mam myśleć,
      boję sięże ją zakazili tą bakterią a do czasu cystografii badania miała idealne!
      To nie wszyystko, w tygodniu byłam u urologa, który nam powiedział, że reflux
      to tylko objaw jakichś nieprawidłowości i że trzeba zrobić kolejne badania -
      badanie urodynamiczne (znowu będą ją cewnikować!!) i scyntygrafię nerek - żeby
      sprawdzić czy są jakieś zmiany w nerkach. No tym to się przeraziłam całkowicie,
      no bo te zmiany są przecież nieodwracalne!!! Usg wyszło dobrze, ale urolog
      powiedział, że miał już takich pacjentów u których usg było idealne a
      scynytygrafia wykazała zmiany w nerkach. Na domiar złego wyczytałam że u dzieci
      z reluxem mających zakażenie układu moczowego jest prawdopodobieństwo
      uszkodzenia nerek!!!!! Jestem przerażona.
      Urolog powiedział, że trzeba znaleść przyczynę refluxu - może to być na
      przykład zwężona cewka moczowa i wtedy trzeba będzie wykonywać zabieg w
      znieczuleniu, który nazywa się kalibracją albo ostrzykiwać teflonem.
      Przepraszam, że się tak rozpisałam ale to dla mnie za dużo wrażeń jak na jeden
      tydzień.
      Bardzo proszę, napiszcie czy wykonywaŁyście takie badania i z jakim skutkiem.
      Czy wykryto coś w nerkach? Jakie były badania moczu waszych dzieci po
      cystografii. Dodam że córcia cały czas bierze furaginę.

      Pozdrawiam
      • lola211 Re:badanie urodynamiczne,scyntygrafia, co jeszcze 23.05.04, 13:37
        Ja tez tak przezywałam na poczatku, zwłaszcza jak sie naczytalam ksiazek
        medycznych, nie spałam po nocach.
        Za 2 tyg. bedzie miałą robioną cystografie i scyntygrafie, wtedy sie okaze co z
        nerkami.Niestety istnieje ryzyko uszkodzenia nerek, ich bliznowacenia, jakichs
        reperkusji w przyszłosci na skutek refluksu, nikt nie da 100 % gwarancji , ze
        wszystko bedzie ok.
        Jednakze rokowania przy tych nizszych refluksach sa dobre, poza tym jak dziecko
        juz zdiagnozowane i leczone to polowa sukcesu.Zdarza sie ze dorosli mają
        refluks i o tym nie wiedza.Im dłuzej sie tego nie leczy tym wieksze ryzyko.
        Wiem ze ci ciezko, bo sama to przezywam, ale ja sobie to tłumacze jako powazny
        sprawdzian rodzicielstwa, staram sie myslec pozytywnie i nie panikowac.
        Badanie urodynamiczne jakie miala moja córka było nieinwazyjne, siusiala do
        specjalnego kibelka podłączonego do komputera i zaraz byl wynik- ma zaburzenia
        czynnosci zwieraczowo- wypieraczowej, dostala na to leki.
        Po cystografii mocz był jałowy, ale wiem ze moga zdarzyc sie bakterie.
        Moja mała mimo ze ciagle na lekach odkazajacych od czasu diagnozy przeszła
        zapalenie ukladu moczowego, z tym ze jak czytałam ryzyko bliznowacenia jest
        najwieksze wtedy, gdy zakazenia sa w 1 roku zycia dziecka.
        Cwiczysz teraz swoja odpornosc psychiczna, z czasem sie uspokoisz, tego ci
        zycze.
        • agatkar1 Re:badanie urodynamiczne,scyntygrafia, co jeszcze 23.05.04, 16:44
          Dziewczyny,
          jak tak czytam wszystkie listy to chce mi się wyć.
          Po pierwsze,
          moja Jagoda największe zakażenie miała w pierwszym roku zycia, już od urodzenia
          jej się ciągły te bakterie. Czy oznacza to, że ryzyko zabliźnienia nerek jest
          duże?
          po drugie,
          MIeszkamy w Koninie, gdzie nawet nie ma nefrologa dziecięcego, jedyny który
          dojeżdża z Poznania, nie podpisał umowy z NFZ i przyjmuje tylko prywatnie, w
          dodatku jak leczył moją córę to miała cały czas E-coli, a teraz wszystkie
          dzieciaki, pomimo prywatnych wizyt, przyjmuje na odwał - oby szybciej do domu...
          Dobrze, że w Turku jest nefrolog dziec. i to całkiem w porządku.
          po trzecie,
          odpływ jaki opisali lekarze jest zdaniem mojego nefrologa wcale nie taki mały...
          po czwarte,
          moja mała jest uczulona jak już wspominałam na furaginę i owszem są inne leki
          typu Urotrim i urosept, ale akurat ten pierwszy jest za silny i nie może stale
          na nim być, a ten drugi jest za słaby - pośrednik to furagina właśnie.
          Moja pani doktor stwierdziła, że jeszcze się z takim przypadkiem nie
          spotkała...
          Acha, jest odpowiednik furaginy - Siraliden - syrop, po nim z kolei Jagoda
          wymiotuje...
          Pani nefrolog zaleciła nam po dwóch tyg.podawania urotrimu - przejście na
          siraliden - oby nie powtórzyły się wymioty..., jeśli tak to mamy dzwonić do
          niej i może wtedy coś poradzimy, a na razie trzeba próbowac znaleźć wyjście z
          sytuacji.
          Agata i Jagoda
        • katarzyna.br Re: do loli211 23.05.04, 16:50
          Twoja córcia ma dużo szczęścia, czytałam gdzieś że najbardziej niebezpieczne są
          infekcje dróg moczowych w ciągu pierwszych 2 lat życia. Moja córcia miała
          infekcję jak miała 4 miesiące - dlatego tak strasznie się boję o te nerki. Taka
          malutka i już musiała tyle przejść. Po prostu szlag mnie trafia.
          Mam do Ciebie pytanie: czy podczas badania urodynamicznego Twoja córcia miała
          wkładany cewnik??? Może sposób badania zależy od wieku.

          Pozdrawiam
          • lola211 Re: do loli211 23.05.04, 17:16
            Hmm, moja miala infekcje pierwsza majac rok, i to taka, ze lezałysmy w
            szpitalu, miala wtedy Usg, wyszło ok i nikt mnie nie skierował na inne
            badania.W ciagu 4 lat zaliczyla kilka infekcji,nawet bardzo złe wyniki moczu
            uznano za pomylke (sic!) i dopiero po ktorejs infekcji pediatra wpadła na
            pomysł z cystografia.Jak pomysle, ile czasu stracilam, to mnie skreca.Mozna
            bylo wykryc te wade wczesniej, uniknąc tych kilku ZUM, ale cóz, jest jak jest.

            Podczas tego badania nie byla cewnikowana, miala po prostu przyjsc z pełnym
            pecherzem i sie wysiusiac.Nie wiem jednak jak robia to z niemowletami, bo
            przeciez trudno tu o wspólprace z dzieckiem.
            • katarzyna.br Re: do loli211 23.05.04, 18:00
              Myślałam że Twoja córcia miała infekcję w wieku 5 lat, a to przecież zupełnie
              co innego niż infekcja u niemowlęcia, organizm dojrzalszy, etc. Teraz rozumiem
              Twoje rozgoryczenie - trwało to tyle czasu. A z takimi lekarzami co nie wiedzą
              co mają robić to nie będę pisać co bym zrobiła! Czasami żałuję, że nie
              skończyłam medycyny. A co do lekarzy to nie mam do nich zaufania, już
              się "przejechałam" na kilku. Trzech wysyłało mnie na operację jajnika - torbiel
              dermoidalna, aż w końcu jeden (za co mu jestem strasznie wdzięczna) stwierdził
              że to zapalenie przydatków, dał antybiotyki i torbiel zniknęła. A tak
              rozcieliby mnie i powiedzieli: przepraszamy pomyłka.
              Mam podobne odczucia jeśli chodzi o postępowanie pediatrów w zakażeniu dróg
              moczowych, kliku mówiło że nie trzeba robić cystografii, chyba że dziecko
              zachoruje drugi raz. Dopiero gdzieś wyczytałam, że jeśli dziecko choruje w
              pierwszym roku życia to bezwzględnie trzeba wykonać to badanie. Naprawdę trudno
              znależć dobrego lekarza.

              Jeśli chodzi o chorobę mojej córci to my też leżałyśmy w szpitalu - lekarze
              stwierdzili, że zakażenie było poważne. Ale nie ma co tego wspominać.

              Mam nadzieję że badania Twojej córci wyjdą bardzo dobrze.

              Pozdrowienia
    • beata963 Badania - scyntygrafia , urografia 24.05.04, 13:53
      Chciałabym was troszkę pocieszyć mój synek mając 2 miesiące jak dostał
      pierwszego zakażenia - Klebsiella pneumoniae 10 do 7 - a nereczki nie są
      uszkodzone smile
      Miał robioną cystografie mikcyjną , scyntygrafie nerek i urografie .
      Podaję linki które czytałam przed wykonaniem tych

      scyntegrafia :

      badań .www.zdrowie.med.pl/uk_moczowy/badania/scyntygrafia.html

      urografia:

      szpital.koscierzyna.pl/zdo/pacjent/urografia.htm
      Dobrze brać ze sobą coś do picia ( dla niemowlaczka butelke z herbatą )
      grzechotki i smoczka do uspakajania !!!
    • ankamagda Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 26.05.04, 17:58
      Ja, podobnie jak zalożycielka tego wątku prosilabym o odpowiedź na nurtujące
      mnie pytanie. U mojego synka (4,5 miesiąca) już podczas badania prenatalnego
      stwierdzono poszerzenie miedniczki nerkowej lewej nerki. Poszerzenie utrzymuje
      się, dostal skierowanie na cystografię aby stwierdzić czy nie ma refluksu.
      Przebywam za granicą więc informacje na ten temat muszę zdobywać sama a z wizyt
      u lekarza zawszę wychodzę niedoinformowana ( nieznajomość terminów medycznych w
      obcym języku). Mam więc do Was kilka pytań. Zdaję sobię sprawę, że u mojego
      synka może nie być refluksu. Wolę jednak do końca zrozumieć problem.
      - czy wielkość poszerzenia miedniczki nerkowej(u mojego synka ok 11 mm) ma się
      jakoś do występowania i natężenia refluksu

      • lamek Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 28.05.04, 23:49
        mój syn do 2 roku życia był na furaginie z powodu refluksów. Ma 9lat i wtym
        tygodniu miał badanie kontrolne CUM, bo nadal są powiększone miedniczki. Wynik -
        taka ich uroda. Od 2-go rku życia nie ma nawrotów.
        Mój Trzeci synek miał 3mies. jak stwierdzono III-stopnia refluks i podwójny
        układ moczowy w lewj nerce. Ciągła kontrola (posiewy) iopieka poradni
        nefrologicznej dla dzieci, badania i furagin. W wieku 1,5 roczku wyrósł z
        refluksów zupełnie ! Też ma niektóre miedniczki większe. Ma nadal kontrolne
        posiewy i USG.
        Nie martwcie się tak strasznie, trzeba tylko pilnować badań i mieć nadzieję, że
        wyrośnie
        • katarzyna.br Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 29.05.04, 19:23
          Nie będę ukrywać, że takie listy mnie pocieszają. Miło usłyszeć że jakiś
          maluszek miał refluxy a teraz ich nie ma. Ale z drugiej strony tyle się
          naczytałam o tym jakim zagrożeniem dla nerek jest reflux że aż mi się robi
          słabo. Czuję się wyczerpana psychicznie, tak strasznie się boję o moją córcię.
          A bakterie śnią mi się po nocach.

          Pozdrawiam
    • zuza_k Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 07.06.04, 13:14
      Kochane e-mamy,
      Czy leukocyty gęstą warstwą pokrywające p.w., białko 44 mg/dl, bakterie
      b.liczne wskazują na odmiedniczkowe zapalenie nerek czy zakażenie ukł. mocz.?
      Dziecko ma 2 lata. Lekarz tylko mi coś odburknął.
      Czekam na Wasze odpowiedzi.
      Zmartwiona mama
        • katarzyna.br Re: do zuzy_k 07.06.04, 16:03
          Białko w moczu sporadycznie może się pojawić i nie musi to oznaczać objawu
          choroby. Ale w przypadku gdy jest duża liczba leukocyttów i bakterie no to
          należy to wyjaśnić. Rozumiem że lekarz zalecił wykonanie posiewu no i zrobienie
          badania usg układu moczowego, zżeby sprawdzić między innymi co z nerkami.
          Z tego co wiem trudno tak od razu zdiagnozować odmieniczkowe zapelenie nerek,
          są czynniki zewnętrzne, które mogą dawać podejrzenie tego zapalenia np. wysoka
          gorączka, wymioty, biegunka. Na pewno trzeba zrobić badanie usg.

          Pozdrawiam
    • beata963 Czekamy na operacje :( 09.06.04, 13:27
      Jestem załamana ....
      Cystografia wyszła źle ...........
      termin przeszczepu moczowodów 10 lipiec
      Mamy dzieciaczków po przeszczepie napiszcie jak uwas przebiegły
      przygotowania , operacja oraz okres po zabiegu
      Beata
      • agassi78 Re: Czekamy na operacje :( 23.06.04, 21:14
        Jak to się stało? Czy 3 kategoria też kwalifikuje do operacji?
        Moja córa ma 3 kat. i po konsultacji chirurgicznej jest zakwalifikowana do
        leczenia przewlekłego Furaginem i kontrolne badania moczu. Boję się.

        3MAMY KCIUKI. WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE. MUSI BYĆ.
        • lola211 Re: Czekamy na operacje :( 23.06.04, 22:21
          Kazdy przypadek jest rozpatrywany indywidualnie.Moja miala refluks obustronny
          lewy III', prawy II/III', przez rok leczona byla furaginum, zachowawczo.Po
          kontroli okazalo sie, ze prawy refluks ustapil, a lewy, ten gorszy, pozostal.I
          prawdopodobnie trzeba bedzie zrobic zabieg, bo skoro po roku nie ma poprawy z
          tej strony, to nie ma co czekac, ale córka ma juz 6 lat, to tez jest wazne, im
          starsze dziecko tym trudniej wyleczyc bezzabiegowo.
    • natall Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 16.06.04, 11:27
      DO BEATY 963. Kiedyś już pisałam do Ciebie prywatniesmile). Mój synek miał
      przeszczepiane moczowody w lipcu ubiegłego roku. Miał Wtedy 2 lata.
      Zdiagnozowany w okresie noworodkowym lewa strone IV/V stopień, prawa III.
      Masywne odpływy czynne i bierne do miąższu nerek. Pobyt w szpitalu (Wrocław) do
      była dla niego i dla mnie straszliwa trauma. Spedziliśmy tam prawie 3 tygodnie.
      Nawet nie skarżył się na ból ale nie mógł zrozumieś, że ma cewnik dlaczego z
      jego brzuszka wystają jakieś rurki i przez 3 dni stale płakał z małymi
      przerwami, Twój synek jest młodszy więc unikniesz tych wszystkich dręczących
      pytań na które nie ma odpowiedzi.Ja w końcu płakałam razem z nim z bezsilności
      i żalu. Dziecko dostaje oczywiście środki przeciwbólowe i uspokajające ale na
      niego akurat ta silna mieszanka bardzo słabo działała i po prostu po niej nie
      spał. Koniecznie chciał chodzić wstawać. Kolejny dramat przeżywaliśmu po
      zabraniu cewnika. Okzało się, że mały ma straszne problemy z oddawaniem moczu.
      Brzuch miał rozdęty i płakał że go boli a wysikiwał 2, 3 kropelki. Lekarka
      zastanawiała się, czy go znowu nie zacewnikować. Twój synek jest mały więc może
      będzie wam łatwiej. Nie jest to łatwe doświdczenie ale trzeba przez to przejść
      mam nadzieję, że Cię nie nastraszyłam. Gdybyś miała jakieś pytania chętnie
      odpowiem.
    • easik Re: do mam dzieci z refluxem układu moczowego 16.06.04, 23:51
      Dziewczyny, jestem przerażona! Moja trzymiesięczna córcia ma zapalenie układu
      moczowego (trzy dni goraczka, w końcu badanie moczu)i na razie dostaje
      antybiotyk, później posiew i usg....mam nadzieje,że wszystko będzie ok.,ale
      boje sie straszniesad Trzymajcie kciuki
      Asia mama Maciusia i Marysi
    • efqa jakie sa objawy zapalenia układu moczowego? 17.06.04, 10:42
      Mój mały (18mies) ma podejrzenie refluxu jednostronnego (na usg była obniżona
      czy powiększona miedniczka - sama nie pamiętam). Właśnie czekam na wyniki
      posiewu. Już kilka razy miał bardzo wysoką gorączkę. Ale tylko w nocy i akutar
      wtedy ząbkował. Więc nie wiem czy to mogło być to. Teraz znowu ma gorączkę ale
      z katarem i nie tak wysoką. Czy to może być zapalenie u.m. czy "tylko"
      przeziębienie? Jakie mogą być objawy zapalenia u.m.? Czy siusianie boli ciężko
      sprawdzić ale poza tym? Boję się tego refluxu jak diabli, zwłaszcza że już
      wykryliśmy poniejszoną tarczycę sad
      Ewa
      • lola211 Re: jakie sa objawy zapalenia układu moczowego? 17.06.04, 11:26
        U mojej z reguly była goraczka i wymioty, bole brzucha.Jak byla starsza, ból
        przy siusianiu.
        Ale objawy moga byc niespecyficzne, dlatego tylko badanie moczu moze to
        stwierdzic, czasem wskazuje na zum tylko podwyzszona temp., a innych objawów
        brak.
        Teraz za kazdym razem, gdy cos sie dzieje, robie bad. moczu, by sie upewnic, ze
        to nie zum.
        --------------------------------------------------
        Chcesz schudnąc, zdrowo sie odżywiać, zajrzyj tu:

        iportal.nano.pl/montignac/forum/list.php?f=3
        iportal.nano.pl/montignac/forum/list.php?f=3
    • katarzyna.br Re: mam mętlik w głowie 17.06.04, 18:54
      Moja córcia tydzień temu miała mieć robione badanie urodynamiczne, strasznie
      się tego bałam i nie pojechałam. Miesiąc wcześniej miała cystografię, nie
      chciałam jej znowu męczyć. Ponadto miała kiepskie badania moczu, no i zaczęły
      jej wychodzić 3 ząbki naraz. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale stwierdziłam że
      nie ma co się spieszyć i męczyć córci. Powoli zrobimy wszystkie badania.
      Z jednej strony myślę że im szybciej znajdą przyczynę refluxu tym lepiej, ale z
      drugiej strony boję się tych inwazyjnych badań i kolejnego cewnikowania.

      Nie będe ukrywać że jestem zdołowana a jak czytam wasze listy to martwię się
      coraz bardziej. Piszecie o operacjach. Dlaczago takie maluszki muszą przez to
      przechodzić.
      • bunia17 Re: mam mętlik w głowie 18.06.04, 08:15
        katarzyna.br napisała:

        > Moja córcia tydzień temu miała mieć robione badanie urodynamiczne, strasznie
        > się tego bałam i nie pojechałam. Miesiąc wcześniej miała cystografię, nie
        > chciałam jej znowu męczyć. Ponadto miała kiepskie badania moczu, no i zaczęły
        > jej wychodzić 3 ząbki naraz. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale stwierdziłam
        że
        > nie ma co się spieszyć i męczyć córci. Powoli zrobimy wszystkie badania.
        > Z jednej strony myślę że im szybciej znajdą przyczynę refluxu tym lepiej, ale
        z
        >
        > drugiej strony boję się tych inwazyjnych badań i kolejnego cewnikowania.
        >
        > Nie będe ukrywać że jestem zdołowana a jak czytam wasze listy to martwię się
        > coraz bardziej. Piszecie o operacjach. Dlaczago takie maluszki muszą przez to
        > przechodzić.
        Droga Kasiu! z przeczytanych postów wnioskuję że leczysz swoją córcię tak jak
        ja u Dr. Skobejko. Moja Niunia ma refluks I stopnia lewostronny. Też robiliśmy
        cystografię tylko tyle że w CZD (oczywiście prywatnie) i scyntygrafię. Również
        szukaliśmy przyczyny powstania refluksów i u nas Pani Doktor bez konieczności
        przeprowadzania całego badania urodynamicznego ustaliła że przyczyną może być
        zastój moczu w pęcherzu tj. Niunia nie do końca wysiusiuje mocz co sprzyja
        zakażeniom. Robiliśmy tzw. badanie przepływowe, które nie prosto zrobić u
        dzidzi która jeszcze siusia w Pampersa (ma 23 m-ce). Aktualnie jest od 4 m-cy
        na leku, który ma powodować, iż pęcherz będzie opróżniany do końca. Wczoraj
        byliśmy na kontroli i okazało się że zastoju już nie ma. Teraz jesteśmy do
        końca roku na lekach i po tym kontrola cystograficzna (niestety) i może jak
        wszystko będzie dobrze zakończymy leczenie. Czy Twojej córci też Pani doktor
        robiła badanie przepływowe na zastój moczu ??. W zasadzie jest to badanie
        poprzedzające badanie urodynamiczne (tzn. to okropne cewnikowanie). Nam też
        Pani Dr. zaleciła to badanie ale najpierw zrobiła przepływy, jak by wyszło że
        nie ma zastoju to by kontynuowała badanie urodynamiczne. Aha jeszcze nie
        napisałam na czym polega to badanie przepływowe. Dzidzia powinna zrobić siuisu
        do specjalnego pojemnika (u nas niemożliwe więc Niunia robiła do nocnika i tata
        wlewał siusiu do tego pojemniczka)i potem od razu na USG żeby sprawdzić czy
        mocz zalega. Oczywiście nie jest to pełne badanie przpływowe bo nie można
        zmierzyć ciśnienia podczas mikcji ale zaleganie można określić. Nie wiem czy
        coś zrozumiałaś z tych moich opisów, bo chyba piszę strasznie chaotycznie. ale
        jeśli masz jakieś pytanka chętnie pomogę. Basia.

        • katarzyna.br Re: mam mętlik w głowie 18.06.04, 11:29
          Basiu, my też leczymy się u dr. Skobejko. Po wynikach cystografii zleciła nam
          badanie urodynamiczne i scyntygrafię nerek. U nas już na usg wyszło że mocz
          zalega w pęcherzu - córcia nie do końca go opróżniała. Nie wiadomo jak jest
          tego przyczyna. Doktor powiedziała że albo zwężona cewka moczowa albo
          niedojrzały pęcherz. No nie wiem czy to kwestia cewki moczowej bo ani
          cystografia ani usg nie wykazały jej zwężenia. JA się strasznie boję
          scyntygraii nerek - no bo jak się okaże że są jakieś zmiany. Aż boję się o tym
          myśleć.

          Pozdrawiam
          • bunia17 Re: mam mętlik w głowie 18.06.04, 14:06
            Ale jak wam wyszło zaleganie to nie przepisała wam Pani Doktor żadnego leku? My
            na to dostaliśmy od niej lek, który musimy teraz ciągle brać i jak widać są
            efekty bo mocz po 4 miesiącach brania tego leku nie zalega. A podejrzenia co do
            zwężenia cewki to są chyba takie standardowe bo u nas też tak mówiła chociaż
            nie wskazano na to przy opisie cystografii wręcz napisano, że jest prawidłowa w
            opisie zdjęcia. Nam mówiła również że gdyby nie wyszło zaleganie to byśmy
            szukali przyczyny dalej a tak poprzestajemy na tym. Bo przecież przyczyną
            powstania refluksów może być właśnie zaleganie moczu. Poza tym P. Dr. mówiła iż
            coraz bardziej przekonuje się do teorii, której kilkanaście lat temu była
            przeciwna, iż przyczyną zalegania moczu mogą być PAMPERSY a to z uwagi na to że
            dziecko się rozleniwia bo może posikiwać co chwila i nie odczuwa dyskomfortu z
            tego powodu, tym samym jest narażone na infekcje. A co do scyntygrafii to nie
            jest takie straszne badanie w porównaniu do cystografi, ale jeżeli chodzi o
            wynik to nie dziwię Ci się, że się denerwujesz bo sam umierałam ze strachu ale
            wszystko okazało się OK. Jeśli mogę doradzić to zrobiłabym to badanie, dasz
            radę zobaczysz a na pewno wynik tego badania może Cię uspokoić że wszystko jest
            OK.
            • katarzyna.br Re: mam mętlik w głowie 21.06.04, 17:32
              Z tym zaleganiem moczu było tak: na pierwszym badaniu usg robionym w szpitalu,
              kiedy córcia miała zakażenie układu moczowego, wyszło że mocz nie zalega w
              pęcherzu, a na drugim wyszło że już zalega. Dlatego Doktor powedziała że
              badanie urodynamiczne to rozstrzygnie, i wtedy postanowi co dalej. Najbardziej
              się boję, że przyczyną może być zwężona cewka - no bo wtedy wykonuje się
              kalibrację - a to już nie jest zbyt przyjemne.


              Pozdrawiam
              • bunia17 Re: mam mętlik w głowie 22.06.04, 12:46
                To już nie nie wiem o co chodzi. Nam Pani Dr. powiedziała że zawsze sparwdza
                zalegania dwa razy na USG ( mu powtarzaliśmy w czasie jednej wizyty badanie dwa
                razy po zrobioeniu siuisu przez Weronikę). Mówiła nam, że jeśli raz badanie
                wychodzi że mocz zalega a raz że nie zalega, to oznacza że nia ma zalegania w
                pęcherzu, bo patologiczne zaleganie jest zawsze a sporadyczne może świadczyć o
                tym, że Dziecko nie wysiusiuje do końca zawartości pęcherza bo nie czuje takiej
                potrzeby z uwagi na fakt, iż załatwia swoje potrzeby w pieluchę.Może
                porozmawiaj z Panią Dr.żeby powtórzyła Wam badnie na zaleganie i okaże się że
                nia ma potrzeby robienia badania urodynamicznego.
                • katarzyna.br Re: mam mętlik w głowie 22.06.04, 14:40
                  Ja też zgłupiałam. Widzisz, każdy lekarz mówi co innego. Lekarz radiolog (prof.
                  Marciński) wykonujący trzecie usg stwierdził że pęcherz nie zawsze zostaje
                  opróżniony do końca i nie jest to patologia, że według niego wszystko jest ok.
                  Dopiero w wieku ok. 3 lat dziecko potrafi to regulować. OCzywiście
                  powiedziałam o tym dr. Skobejko, a ona na to że niemowlę powinno wysikiwać się
                  do końca. Jak widać każdemu mówi co innego. Może chciała mnie nastraszyć bo nie
                  za bardzo byłam chętna na wykonanie cystografii.
                  Muszę przyznać że to co napisałaś trochę mnie zdenerwowało - czy to oznacza że
                  zlecane przez nią badania są niepotrzebne?? Ale tak z drugiej strony myślę że
                  postępowanie diagnostyczne przy refluksie II stopnia jest trochę inne niż przy
                  refluksie I stopnia.

                  Pozdrawiam
                  • bunia17 Re: mam mętlik w głowie 23.06.04, 08:41
                    Może masz i rację,że dalsze zalecenia lekarza są uzależnione do stopnia
                    refluksu. Nie pozostaje nam nic innego jak zaufać lekarzowi. Pocieszjące jest
                    to co mówił Ci prof. Marciński, mam do niego duże zaufanie, chodziliśmy do
                    niego na USg przy zwichnięciu stawu biodrowego. Poza tym jesteśmy pod kontrolą
                    ortopedyczną u Dr. Okłota (Specjalizacja chirurg dziecięcy ortopeda) i jak jemu
                    pokazałam wyniki cystografii i poprosiłam o komentarz do ewentualnego zwężenia
                    cewki moczowej to mówił że on nic takiego nie widzi na zdjęciu (zresztą zgodnie
                    z opisem zdjęcia cewka jest bez zmian) ale kazał zaufać Dr. Skobejko bo to
                    znany i dobry specjalista.Powodzenia i wytrwałości!
    • beata963 Przełozony termin operacji 21.06.04, 22:50
      Po burzliwych naradach lekarze przełozyli przeszczep na początek września. Z
      jednej strony chciałabym żeby to było już za nami a z drugiej cieszę się ,że
      ból ..... zostanie przesunięty.
      Dziewczyny dziękuję za słowa pocieszenia.
      Natall dziękuję Ci za szczegółowy opis .
      Dlaczego życie dla tak niewinnych istot jest takie okropne..........
      Wiem , że niema odpowiedzi na to i inne pytania ale nie mogę pogodzić się z
      losem jaki spotkał nasze dzieciaczki.
      Gorąco pozdrawiam
      Beata
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka