kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie

20.12.11, 19:41
Witam,
może niektóre mamy nas kojarzą. Syn lat 7 alergik, z leczoną o kilku lat astmą oskrzelową.W sumie myślałam, że to już wszystko co nas może spotkać. Woziłam się z tą alergią u młodego tyle czasu, od lekarza do lekarza, aż w końcu opanowaliśmy sytuacje, choć jak pisałam kiedyś próba odczulania nie powiodła się. Ale do rzeczy, jakiś czas temu pisałam, ze mamy zapalenie układu moczowego, pierwsze w życiu itd, erytrocyty w moczu itd. Skończyło się w szpitalu na nefrologi, bo niby nam zum wyleczyli w naszym szpitalu (małe miasto), ale krwinkomocz pozostał. Na nefrologi w stolicy okazało się, że zumu nie było, owszem syn miał gorączkę bo pewnie miał jakiegoś wirusa, ale to nie był zum, natomiast dobrze że badania zrobili przy okazji to wyszedł krwinkomocz. Tu zrobili ponownie badania, dali trochę czasu na tzw. "cud", że krwinkomocz zniknie, postawili wstępną diagnozę zapalenie kłębuszków nerkowych - nefropatia iga. Za nieco ponad miesiąc idziemy na biopsję nerki (boże sama nie wierzę w to co piszę), jeżeli oczywiście nadal będzie krwonkomocz. I teraz moje pytanie i prośba o pomoc. Nie wiem ile już wypłakałam, ale samym płaczem dziecku nie pomogę. Czy któraś z was ma dziecko z tą chorobą? Najbardziej się boję o szkołę czy będzie mógł chodzić do szkoły. Ma 7 lat i jest bardzo energiczny, wręcz mamy teraz problem go "stopować", nie może się teraz męczyć, biegać itd., nie chcę aby siedział w domu z indywidualnym nauczaniem, to nie dla niego. Czy to da się wyleczyć? Bo wszędzie czytam, ze to masakra jakaś, choć u dzieci rokowania są lepsze. W szpitalu mi powiedziano, ze dopiero po biopsji stwierdzą na 100% tą chorobę i wtedy się okaże jakie leki, czy "zwykłe" czy też sterydy. Boże nie wiem już z którym lekarzem mam teraz rozmawiać, z alergologiem czy z nefrologiem jako głównym, przecież młody ma już sterydy na stałe tylko wziewne na astme musi brać, to mam mu jeszcze w tabletkach dawać? Może miał ktoś taki przypadek? Dla mnie to załamka, ja tego nie ogarniam choć podobno silna ze mnie osoba. To moje jedyne dziecko.

Może dorek3 tu zajrzy, to zdrowia dla młodego życzę, myślałam , że u was już ok, a tu taka jazda z młodym. Często twoje posty czytałam, bo twoi chłopcy, tez alergicy, jak mój tzn.,jeden.
    • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 20.12.11, 22:22
      forum.gazeta.pl/forum/w,577,130676599,130733670,Re_krew_w_moczu_pomozcie.html?wv.x=2
      Kupuje sobie kule do wróżenia.
      Trzymaj sie i mam nadzieję, że znajdziesz kogos z podobnym schorzeniem.
    • dorek3 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 20.12.11, 23:31
      Zajrzałam smile i dziękuję za życzenia w imieniu syna. Małpiego rozumu dostaje odkąd wyszedł ze szpitala. Tak go osłabiła ta mononukleoza.

      W nefrologii to ja zielona jestem. Ale sobie wygooglałami min takie zdanie "Ostre kłębuszkowe zapalenie nerek zwykle ustępuje całkowicie, a w lekkich przypadkach często nawet nie zostaje rozpoznane." Tak więc należy zrobić porządną diagnostykę i leczyć. Nawet doustnymi sterydami jeśli trzeba (wziewy się wtedy odstawia). Nie wolno tego zostawić bo konsekwencje nie leczenia będą dużo poważniejsze niż działania niepożądane po sterydach. I zdecydowanie nefrolog na pierwszym miejscu.
      Czy nie mace na koncie jakiejś niedoleczonej anginy? Bo to paciorkowce tak lubią narozrabiać.

      A tak przy okazji to mi się skojarzyło, że kilka dni temu rozmawiałam, z koleżanka, która opowiadała mi że jej 9 letni syn ma właśnie problem z krwinkomoczem o nieustalonej etiologii. Byli w CZD i nawet dostali skierowanie na biopsję, ale ona się nie zgodziła. I teraz po Twoim poście to sobie myślę czy do niej nie zadzwonić i nie pogadać.

      Joasiu, pisz jak się rozwija sytuacja. Mnie takie dzielenie się problemami przynosi ulgę, może i tobie przyniesie. Matki już tak maja że zawsze coś. Ja obecnie świruję nad onkogennościa wirusa EB (tego od mononukleozy). Ehh..
    • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 09:05
      Zapalenia nerek u alergika mogą mieć tylko i wyłącznie podłoże alergiczne.
      Podejrzewam, że u Was może zachodzić taka właśnie sytuacja.
      Jest to wprawdzie w dalszym ciągu dosyć kontrowersyjny temat, pomimo że już w latach 60-tych stwierdzono zależność pomiędzy alergia pokarmową, a występowaniem zespołów nerczycowych, ale coraz częściej lekarze biorą alergie pod uwagę.
      Zapalenie układu moczowego też może być spowodowane alergią pokarmową, zwłaszcza takie, jak u was, którego jak się okazało wcale nie było. Zapalenie alergiczne przypomina
      normalną infekcję, ale w przypadku alergii mocz jest jałowy, czasem pojawia się gorączka.

      O nefropatii IgA posłuchaj na tej stronie, zwróć uwagę zwłaszcza na ostatnia część pt.leczenie: www.diagnozazdrowia.pl/urologia/nefropatia_iga

      Zespoły nerczycowe mogą być spowodowane zarówno alergią pokarmowa, jak i wziewną, ale najczęstszą przyczynę stanowi mleko i jego pochodne, mogą to być także inne alergeny, albo ich suma. (Czy przypadkiem nie włączyłaś właśnie do diety mleka, albo nie zaczęło dziecko więcej jeść nabiałowych produktów?)

      Alergia IgE-zależna, ta która jest wykrywana testami skórnymi i badaniem krwi na przeciwciała IgE rzadko jest przyczyną tej choroby. Przeważnie winna jest alergia IgE-niezależna, głównie alergia komórkowa i mechanizm krążących kompleksów immunologicznych.
      Do wykrywania tego typu alergii mogą posłużyć testy ALCAT i MIF(test zahamowania migracji makrofagów), ale nie są one powszechnie uznawane przez wszystkich alergologów.
      Gdzie można zrobić drugi z nich, nie mam pojęcia. Alcat test można zrobić np.tu: www.leap.pl Robi go też w swoich przychodniach dr. Danuta Myłek(przez niektórych bardzo krytykowany lekarz ale przez innych bardzo ceniony).

      Leczenie sterydami i antybiotykami takich dzieci może przynieść więcej szkody niż pożytku.
      Najważniejsze jest wykrycie, ustalenie listy alergenów i wyeliminowanie ich z życia dziecka, szczególnie alergenów pokarmowych.
      U was z tym wykluczeniem alergenów to chyba nie za bardzo, skoro astma jest leczona sterydami i wciąż pojawiają się nowe objawy.
      Stosujesz w ogóle dietę wykluczającą alergeny?
      Miesiąc do biopsji, to jeszcze sporo czasu, na ścisłej diecie z wykluczeniem wszystkich alergenów pokarmowych krwinkomocz do tego czasu miałby szansę zniknąć, jeśli to tylko alergia.
      Jeśli chcesz mogą napisać Ci, co dziecko może jeść, ale muszę mieć informacje na temat badań, które robiłaś z powodu alergii - chodzi o wyniki wszystkich testów alergicznych i Twoje spostrzeżenia o tym, na co dziecko jest uczulone.
      Na co był odczulany i co to znaczy, że próba się nie powiodła?

      • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 20:43
        Dzięki za posty i pocieszenie.
        Angin nigdy nie mieliśmy. Zaliczyliśmy tzw. marsz alergiczny od małego od wysypek i AZS w niemowlęctwie, po alegrie pokarmową żyto w kl. 3, skończywszy na alergii wziewnej obecnie. Kurz bardzo duża alergia, sierść psa, pyłek brzozy i traw. Jakieś 3 lata temu robiłam badania ponownie na aby sprawdzić czy nie ma np. uczulenia na mleko i żyto. Wyniki w normie. Mam zamiar teraz zrobić panel pokarmowy (20) alergenów i zobaczymy. Tez się łudzę ze odkryję alergię na jakiś pokarm i krwinkomocz zniknie. Choć młody obajawów pokarmówki nie ma. Jezeli nie stanie się cud biopsja nie unikniona. Młody ma znacznie przekroczone IgE i jak się okazało ostatnio na nefrologi igA, co w połączeniu z krwinkomoczem może wskazywac na nefropatię igA. Niestety to jak czytam choroba przewlekła, praktycznie bezobjawowa. Gdyby było to ostre zapalenie jak pisze dorek3 to w większości przypadków jest to całkowite wyleczenie. Strasznie się boję, nikt u nas w rodzinie nie chorował na nerki. Wyczytałam tez, bo nic innego ostatnio nie robię, że taki przewlekły proces zapalny u alergików typu np. astma oskrzelowa moze miec wpływ na tą chorobę. Choc są osoby z tych niechorowitych i nagle zapalenie kłębuszkow nerkowych mają. Lekarz nefrolog jest sceptyczny, mozemy sobie panel pokarmowy zrobić, ale jak krwinkomocz nie zniknie to i tak biopsja. Boze wszyscy w rodzinie mnie pytają, ale skąd to przeciez nikt u nas na nerki nie chorowal. Jedynie młody ciągle nam na oskrzela chorowal ale to tak jak mowie nie bakteryjne i przy pomocy leków opanowane. Odczulanie nie udane, miał doustnie , źle na to reagował aż się w końcu nam mocno na oskrzela rozchorował, zrezygnowaliśmy. Teraz specjalnie nam nie choruje katar owszem, jelitówke zaliczył jak i jego pól klasy, myslałam ze już z górki...zycie jest ...a szkoda gadać
        • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 20:52
          Madziulec wiesz teraz dopiero przeczytałam......kup sobie kule do wróżenia choć wcale mi się nie podobają te twoje wróżby
          • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 21:19
            Dorek3 w twoim poscie wyczytałam,że jesteś histeryczką, to dokładnie tak jak jak z tym że mi to się odbija na zdrowiu. Od wczoraj u mnie trochę lepiej, ale tak odkąd wiem o tej chorobie to śpię 4 godziny, jem mało, herbata z melisy pozwala funkcjonkować w pracy w połączeniu z jakimś persenem, a i tak nerwobóle włażą a to w bok a to w rękę. Widziałam chłopca 8-9 lat na nefrologii ma indywidualne nauczanie, przyjechał z rodzicami na kontrolę, bierze sterydy. Taki był spokojny, opanowany i mało mówił, w sensie był zamknięty w sobie. Mój agent, dziecko żywioł próbował z nim pogadać, zagadywał go i nic z tego. Nie wiem moze ten chlopiec taki mial sposób bycia, ale wiecie ja to od razu na brak kontaktu z dziećmi zwaliłam. Dlatego tak się boję o mojego syna, jak bym mogła to bym sobie dala rękę odciąć, żeby to tylko pomogło
            • dorek3 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 09:48
              Asiu, reagujesz jak każda matka która kocha swoje dziecko i dałaby się za nie pokroić, myślę, że szczególnie w aspekcie zdrowia to wychodzi (mój drugi syn ma wrodzoną wadę serca, kiedyś czego go wymiana zastawki, nie ma dnia abym o tym nie pamiętała i gdyby się tylko dało najchętniej oddałabym mu własną). Prawda okrutna jest taka, że za jakiś czas oswoisz ten strach i nauczysz się z nim funkcjonować, biopsja pewnie będzie kulminacyjnym momentem.
              Nie chcę się wypowiadać na temat konieczności indywidualnego nauczania przy sterydoterapii. Nie wiem z czego może wynikać aż tak restrykcyjne podejście i jak długo to musi trwać, ale jesteś pewna że jest to jedyne i konieczne rozwiązanie? Z tego co na szybko doczytałam sterydy podaje się przez 12-24 miesiące. Wspomagająco kwasy omega3 i witamia E. Jako ciekawostkę znalazłam info, że usuwa się migdałki podniebienne co w 50% przypadków daje remisje krwinkomoczu.
              Ale przede wszystkim musisz mieć diagnozę to podstawa.
              Przytulam mocno i dawaj znać
        • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 23:07
          Jak to nie ma objawów pokarmówki?
          Ma przede wszystkim takie właśnie objawy.
          Nie można nie mieć uczulenia na pokarmy mając astmę i IgE ponad normę.
          Nigdy nie miał robionych żadnych testów poza pyłkami, mlekiem i żytem?
          Nie stosujesz żadnej diety i dziwisz się, że dziecko zapada ciągle na nowe choroby?
          Mleko to dla każdego alergika trucizna numer jeden, a w testach może nie wychodzić.
          Alergeny wyniszczają ustrój. Branie sterydów niczego nie leczy, tylko łagodzi objawy.
          Dopóki nie wyeliminujesz przyczyny chorób, to się ich nie pozbędziesz, będą ciągle pojawiały się nowe. Nefropatia nie jest jeszcze najgorszą z możliwych.
          • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 21.12.11, 23:40
            Sorki, ze sie wtrace, ale zaczniesz tu pisac rzeczy, ktorych ja osobiscie nie toleruje i szlag mnie trafia, gdy widze gdziekolwiek.
            Czy mozesz mi wyjasnic jak dziecko (czlowiek) moze miec alergie na cos i to nei wyhcodzi w testach?
            (przy okazji posilkuje sie wynikami pracy naukowej z Kliniki Chorob Dzieci AM w Bialymstoku, ktore Twoich rewelacji nie potwierdzaja, a wrecz zaprzeczaja Twoim stwierdzeniom, badania byly wynonane na bardzo malych dzieciach, gdzi etesty sa trudne do przeprowadzenia, a jednoczesnie czesto niemiarodajne)
            • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 01:38
              madziulec napisała:

              > Sorki, ze sie wtrace, ale zaczniesz tu pisac rzeczy, ktorych ja osobiscie nie t
              > oleruje i szlag mnie trafia, gdy widze gdziekolwiek.
              > Czy mozesz mi wyjasnic jak dziecko (czlowiek) moze miec alergie na cos i to nei
              > wyhcodzi w testach?



              Są różne mechanizmy wyzwalania reakcji alergicznych.
              Testy ogólnie dostępne i robione przez alergologów to albo testy skórne, albo testy z krwi sprawdzające poziom przeciwciał IgE.
              Oba te testy sprawdzają tylko alergię IgE-zależną, czyli taki mechanizm wyzwalania alergii przy którym organizm produkuje dużą ilość przeciwciał IgE. Test skórny czasem, może wyjść dodatni także przy alergii IgE-niezależnej, zależy to od osobniczej wrażliwości skóry.

              Alergia IgE zależna to tylko szczyt lodowej góry.
              Ocenia się , że taką alergię ma od 3 do 5% populacji, gdy tymczasem z powodu alergii cierpi co najmniej 30% ludności, a podejrzewa się, że może to być nawet 50%(nie ma dokładnych badań na ten temat).
              Dlatego u większości alergików te testy wychodzą ujemne pomimo bycia alergikiem.
              Czasem wykonywane są też testy płatkowe(plasterki naklejane na skórę), ale głównie dla substancji chemicznych.
              Niektóre ośrodki robią też inne testy, które sprawdzają pozostałe mechanizmy alergiczne, ale testy te robi się tyko w naprawdę ciężkich przypadkach, gdy dziecko trafia do szpitala z powodu objawów alergicznych i nie ma innej możliwości ustalenia szkodliwości konkretnej substancji.
              Można też zrobić inne testy prywatnie, ale trzeba słono za to zapłacić i na dodatek nie wszystkie dostępne testy są uznawane przez wszystkich alergologów.




              > (przy okazji posilkuje sie wynikami pracy naukowej z Kliniki Chorob Dzieci AM w
              > Bialymstoku, ktore Twoich rewelacji nie potwierdzaja, a wrecz zaprzeczaja Twoi
              > m stwierdzeniom, badania byly wynonane na bardzo malych dzieciach, gdzi etesty
              > sa trudne do przeprowadzenia, a jednoczesnie czesto niemiarodajne)


              Testy są miarodajne jeśli wyjdą dodatnie, wtedy można być pewnym, ze jest się uczulonym na daną substancję, ale żeby było ciekawiej, to można być uczulonym i nie mieć żadnych zauważalnych objawów alergii, co nie znaczy, że dany alergen jest nieszkodliwy - jego szkodliwość może się ujawnić dopiero po wielu latach w postaci konkretnej choroby.
              Jeśli testy wyjdą ujemne, to niestety nie wyklucza to alergii.

              • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 18:24
                e-kasia27 napisała:

                > Testy są miarodajne jeśli wyjdą dodatnie, wtedy można być pewnym, ze jest się
                > uczulonym na daną substancję, ale żeby było ciekawiej, to można być uczulonym i
                > nie mieć żadnych zauważalnych objawów alergii, co nie znaczy, że dany alergen
                > jest nieszkodliwy - jego szkodliwość może się ujawnić dopiero po wielu latach w
                > postaci konkretnej choroby.
                No to polecam Ci jednak przeczytanie tej pracy naukowej przytoczonej przeze mnie wczesniej.
                Nie jestem moze specjalista od alergii, ale wydaje mi sie, ze chyba tworzysz ciekawe idee
                • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 21:53
                  To może byś chociaż tytuł tej pracy podała, albo chociaż autora?
                  Oni dużo prac naukowych piszą, więc nie wiem o którą Ci chodzi.
                  • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 22:16
                    Atopowe testy płatkowe w diagnostyce alergii na mleko krowie u niemowlat i małych dzieci.
                    Beata Cudowska, Maciej Kaczmarski
                    • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 22:28
                      Artykuł przeczytam, ale z góry już mogę Ci powiedzieć, że mówimy o dwóch zupełnie różnych rzeczach. Ja pisałam o testach skórnych (nakłuwanie skóry) i testach z krwi badających poziom przeciwciał IgE, które to testy są powszechnie wykonywane przez wszystkich alergologów, a Ty o testach płatkowych, czyli o plasterkach nakładanych na skórę, to zupełnie co innego.
                      • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 23.12.11, 11:44
                        Pisałas dokladnie tak:
                        "Jak mleko nie wyjdzie, to znajdź alergologa, który zrobi mu test płatkowy dla mleka(plasterek naklejony na skórę) albo zrób test TTL dla mleka(test transformacji blastycznej limfocytów)"
                        czyli piszemy o tym samym. (to napisałas dopiero po przeczytaniu chyba artykulu, takie mam wrazenie, bo niejako po moich uwagach)
                        Wczesniej napisalas:
                        "Testy są miarodajne jeśli wyjdą dodatnie, wtedy można być pewnym, ze jest się uczulonym na daną substancję, ale żeby było ciekawiej, to można być uczulonym i nie mieć żadnych zauważalnych objawów alergii, co nie znaczy, że dany alergen jest nieszkodliwy - jego szkodliwość może się ujawnić dopiero po wielu latach w postaci konkretnej choroby.
                        Jeśli testy wyjdą ujemne, to niestety nie wyklucza to alergii. "

                        Jesli uogolniasz, nie piszesz o jakie testy chodzi - nie moja wina, ze wiekszosc lekarzy korzysta z testow kiepskich i idzie na latwizne.
                        • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 23.12.11, 13:04
                          madziulec napisała:

                          > Pisałas dokladnie tak:
                          > "Jak mleko nie wyjdzie, to znajdź alergologa, który zrobi mu test płatkowy dla
                          > mleka(plasterek naklejony na skórę) albo zrób test TTL dla mleka(test transform
                          > acji blastycznej limfocytów)"
                          > czyli piszemy o tym samym. (to napisałas dopiero po przeczytaniu chyba artykulu
                          > , takie mam wrazenie, bo niejako po moich uwagach)

                          Ale to:

                          " Czasem wykonywane są też testy płatkowe(plasterki naklejane na skórę), ale głównie dla substancji chemicznych.
                          Niektóre ośrodki robią też inne testy, które sprawdzają pozostałe mechanizmy alergiczne, ale testy te robi się tyko w naprawdę ciężkich przypadkach, gdy dziecko trafia do szpitala z powodu objawów alergicznych i nie ma innej możliwości ustalenia szkodliwości konkretnej substancji. "

                          napisałam, zanim Ty napisałaś swoje cenne uwagi, A TO O TYM SAMYM JEST.

                          Dziewczyno, skończ już tę dyskusję, bo ona nie ma sensu.
                          Nie wierzysz w to co piszę, to Twoja sprawa, możesz robić po swojemu i myśleć, co Ci się żywnie podoba.




                          > Wczesniej napisalas:
                          > "Testy są miarodajne jeśli wyjdą dodatnie, wtedy można być pewnym, ze jest się
                          > uczulonym na daną substancję, ale żeby było ciekawiej, to można być uczulonym i
                          > nie mieć żadnych zauważalnych objawów alergii, co nie znaczy, że dany alergen
                          > jest nieszkodliwy - jego szkodliwość może się ujawnić dopiero po wielu latach w
                          > postaci konkretnej choroby.
                          > Jeśli testy wyjdą ujemne, to niestety nie wyklucza to alergii. "
                          >
                          > Jesli uogolniasz, nie piszesz o jakie testy chodzi - nie moja wina, ze wiekszos
                          > c lekarzy korzysta z testow kiepskich i idzie na latwizne.
                          >

                          Niczego nie uogólniam, mowa była o testach skórnych i z krwi, przecież nie będę a każdym zdaniu powtarzać nazwy testu!

                          To nie jest kwestia łatwizny tylko finansowania przez NFZ, jak pójdziesz do prywatnej kliniki to i alcat test też Ci zrobią(chociaż oficjalna alergologia w większości raczej go nie akceptuje), ale bez pokaźnych zasobów finansowych nie ma się po co tam wybierać.

                          A jeśli chodzi o wiarygodność, to zdanie powyżej przez Ciebie cytowane, a przeze mnie napisane dotyczy absolutnie wszystkich dostępnych testów - ja jestem tego pewna.
                          Owszem, niektórzy alergolodzy wierzą w to, że testy mogą też wyjść fałszywie dodatnie, ale tych którzy w to nie wierzą, jest pewnie tyle samo, a może nawet więcej.
                          A Ty możesz się opowiedzieć albo po jednej, albo po drugiej stronie - Twój wybór, ale przekonywanie mnie, że nie mam racji jest bezsensowne, bo ja zdania nie zmienię.

                          Artykuł, którym się posiłkujesz, nie wnosi nic nowego. Badania te tylko potwierdzają, że testy płatkowe mogą być też wykorzystywane do oceny uczulenia na pokarmy i że częściej wychodzą dodatnie niż testy skórne i z krwi na IgE, bo oprócz alergii IgE-zależnej badają też opóźnione mechanizmy, głównie alergię komórkową.
                          To wiadomo już od co najmniej trzydziestu lat, (ale co z tego, że wiadomo?) i tak rzadko są w tym celu wykorzystywane, dlatego napisałam, że testy tego rodzaju są głównie wykonywane na substancje chemiczne(barwniki, konserwanty, metale i inne chemikalia).
                          To, że w klinice robią badania, nie znaczy jeszcze, że taki test jest powszechnie stosowany przez lekarzy (niestety!)
                          Jak pójdzie się do państwowego lekarza, to zrobi testy skórne i czasem (niektórzy z wielkiej łaski!) da skierowanie na testy z krwi na IgE - taka jest rzeczywistość, po czym jak nic nie wyjdzie, a dziecko ma duszności, albo wysypkę zapisze sterydy i tyle. Trzeba mieć szczęście, żeby trafić na lekarza, który zrobi coś więcej i pomoże ustalić dietę, która pozwoli wrócić do zdrowia.
                          • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 23.12.11, 13:36
                            Jeszcze zacytuje jedno zdanie z Twojego artykułu:

                            "Wykorzystanie APT w diagnostyce nadwrażliwości pokarmowej pozostaje nadal kontrowersyjne"

                            Niby są liczne doniesienia o skuteczności tych testów (to jest napisane zdanie wyżej), niby robią badania potwierdzające ich skuteczność, a i tak temat pozostaje kontrowersyjny - czyli jedni się tym zgadzają, a inni nie.

                            Niestety, ale ta "kontrowersja" dotyczy nie tylko tych konkretnych testów, ale jest charakterystyczna dla całej alergologii.
                            A to, co jest "kontrowersyjne" niestety nie jest stosowane przez tę część lekarzy, którzy wolą trzymać się starego, dobrze poznanego schematu postępowania, nawet wtedy, gdy on się nie za bardzo sprawdza.

                            Ja przekazuję tę wiedzę właśnie z półki "temat kontrowersyjny" - jestem po tej stronie, która wierzy w nowe osiągnięcia i odkrycia, i doświadczenia, i obserwacje...- dlatego jestem tu często krytykowana, ale cóż, nowe zawsze przebija się z trudem.

                            Jeśli Ty wolisz być po drugiej stronie, to trudno, takie Twoje prawo.
                            • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 23.12.11, 16:53
                              Od paru dni poszukuje korealcji pomiedzy alergia i chorobami nerek.
                              I nie za bardzo umiem znalezc.

                              Nie wiem, moze Ty znajdziesz.

                              Tu kolezanka ma problem z nerkami, klebuszkowym zapaleniem nerek.
                              Ty zas pewnie nazleysz do ciekawej grupy upatrujacej wine wszelkich dolegliwosci w alergii.


                              Stad moja olbrzymi aprosba - znajdz mi artykul naukowy gdzie wykazano korealcje pomiedzy alergia a chorobami nerek. Bo ja nie moge znalezc.
                              • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 00:26
                                www.resmedica.pl/pl/archiwum/rmart0016.html
                                www.czytelniamedyczna.pl/2370,nefropatia-iga.html
                                W pierwszym przeczytaj część: kompleksy immunologiczne,
                                w drugim: etiologia i patogeneza
                                • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 14:54
                                  Nadal nie widze KONKRETNEGO artykułu, gdzie wykaże się związak między alergią a chorobami nerek (konkretnie kłebuszkowym zapaleniem).

                                  Byłabym wdzięczna za przedstawienie takich prac, o co juz prosiłam.
                                  • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 15:33
                                    W pierwszym artykule jest zdanie:
                                    "Przykładem chorób wywołanych depozycją kompleksów immunologicznych są kłębuszkowe zapalenia nerek",
                                    a powyżej tego zdania jest wyjaśnienie, jak działa ten mechanizm "kompleksów immunologicznych".

                                    Pojęcie "alergia" oprócz atopii, czyli alergii IgE-zależnej, obejmuje jeszcze trzy inne mechanizmy wyzwalania reakcji uczuleniowej: mechanizm cytotoksyczny, mechanizm krążących kompleksów immunologicznych i alergię komórkową.
                                    Kłębuszkowe zapalenie jest powodowane właśnie przez III mechanizm, czyli kompleksy immunologiczne. Dlatego najczęściej mleko nie wychodzi wtedy w testach skórnych i z krwi badających poziom przeciwciał IgE, ponieważ przy tym mechanizmie alergii przeciwciał IgE we krwi może po prostu nie być.

                                    W drugim artykule powtórzone jest w zasadzie to samo:

                                    "IgAN jest uważana za chorobę kompleksów immunologicznych"

                                    oraz jest wyraźnie podane jakie antygeny (czynniki uczulające) mogą być odpowiedzialne za taki stan rzeczy, a wśród nich wyraźnie wymienione są białka mleka:

                                    "Zidentyfikowane antygeny specyficzne wywołujące powstanie depozytów mezangialnego IgA, to heterogenna grupa, do której zaliczane są m.in: HSV, EBV, adenowirus, Helicobacter pylori, antygeny białek mleka."


                                    Wybacz, ale prostszego wyjaśnienia, niż to które Ci przedstawiłam, nie da się znaleźć, ani w internecie, ani nigdzie.
                                  • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 16:03
                                    Może to będzie bardziej zrozumiałe, ale to niestety nie jest artykuł naukowy, chociaż ma podane naukowe źródła:

                                    abcalergia.pl/choroby-alergiczne-ukladu-moczowego
                                    • madziulec Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 16:12
                                      "O przyczynach nerczycy nie wiemy wszystkiego do końca. Istnieją poglądy, że jest to choroba wynikająca z nadwrażliwości, która częściej niż innych dotyka osoby skłonne do alergii. Zespół nerczycowy może też wystąpić w przebiegu takich chorób jak: cukrzyca, malaria, gruźlica, choroby tkanki łącznej, choroby nowotworowe. Wówczas rokowania bywają zależne od choroby podstawowej."
                                      To tak o nerczycy...
                                      (www.dialped.pl/archiwum/dializoterapia/zkleb.html)

                                      Swoja droga kocham ludzi znajdujacych wytlumaczenie wszystkiego w alergii i ... robakach.
                                      Pozdrawiam.
                                      Ksiazki o urologii (dosc powazne i dosc liczne) przeczytalam. Nie znalazlam odniesienei i powiazania z alergia, odkladaniem sie alergenow (ciekawy dosc pomysl, przyznam szczerze).

                                      Jak narazie wybacz, ja "zgadlam" chorobe dziecka.
                                      Nie uzurpuje sobei prawa do leczenia. To zostawie lekarzom. I polecam Tobie to samo.
                                      • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 27.12.11, 17:32
                                        Link podany przez Ciebie się nie otwiera.

                                        Na tak, i po co Ci artykuły naukowe, skoro Ty i tak wiesz lepiej, bo przecież jesteś mądrzejsza od ich autorów (ordynator! kierownik kliniki!) - gratuluję!

                                        Szkoda tylko, że nie potrafisz zrozumieć, tego, co napisali!
                                        Gdybyś zrozumiała, wiedziałabyś, że alergia pokarmowa nie jest jedyną przyczyną nerczycy, że może być nią też np. alergia na paciorkowce, a także wirusy oraz szereg innych przyczyn (wszystko to było napisane w artykułach, które Ci przedstawiłam) i ja się z tym wcale nie spieram i nie twierdzę, że tak nie może być.
                                        Ale może też być alergia pokarmowa, a głównie alergia na mleko krowie i trzeba to wziąć pod uwagę i od wykluczenia tej najprostszej przyczyny zacząć, zwłaszcza, jak dziecko jest alergikiem i ma inne objawy alergii, i nie jest do tej pory na diecie wykluczającej alergeny pokarmowe, bo jeśli to alergia jest powodem, to żadne leczenia tu nie pomoże, a tylko zaszkodzi i będzie coraz gorzej.
                                        No cóż, ale Ty masz klapki na oczach i na hasło "alergia" reagujesz tylko w jeden histeryczny sposób: "NIE!" i nie docierają do Ciebie żadne racjonalne argumenty, bo jak "alergia", to veto!


                                        Gratuluję "Zgadnięcia choroby"!
                                        Ciekawa gra - lekarzu zgadnij chorobę!
                                        Ja sobie na to niestety nie mogę i nie chcę pozwalać. Wolę polegać na rzetelnej wiedzy ludzi, którzy się na tym znają i na badaniach naukowych.

                                        Cytat przez Ciebie tu przytoczony nie jest fragmentem artykułu naukowego, więc nie stanowi dowodu i nie może być uznany za autorytatywny.
                                        A to, że nie wszyscy wiedzą o nerczycy wszystko do końca, nie znaczy , że nie ma takich, którzy wiedza więcej niż inni.
                                        Wolisz pozostać po ciemnej stronie, trudno, skoro taka Twoja wola, to zostań.

                                        Miło było z Tobą podyskutować.
              • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 18:37
                Co do alergii to jak mały skończył rok robiłam panel pokarmowy wyszło wtedy tylko to żyto. Dlatego 3 lata temu powtarzałam to żyto i zrobiłam jeszcze mleko dla pewności. Wyszło ujemne, więc mu daje. Jutro jadę robic cały panel pokarmowy od nowa, zobaczymy.

                Dziewczyny mam jeszcze pytanie, lekarz rozważa możliwość wykonania biopsji w znieczuleniu miejscowym. Decyzja jeszcze nie podjęta czy narkoza czy też miejscowo. Syn mial już narkozę jak miał usuwany 3 migdał, jakiśe półtora roku temu. Z uwagi na jego zdrowie wolałabym nie obciążać organizmu znowu narkozą, ale też nie wyobrażam sobie takiego zabiegu przy miejscowym znieczuleniu u małego dziecka. Podobno nie można często mieć narkozy? czy to prawda?
                Dorek3 wiesz czytałam, ze w ostrzejszych przypadkach podaje sie sterydy i leki immunosupresyjne, czyli chyba to takie obnizające odpornosc. I dlatego w pewnych okresach chorzy chyba są w domu, zeby się nie narażac na mozliwosć złapania infekcji.
                • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 18:43
                  o tej narkozie, to tak sama wykombinowałam, że często nie można. Wiecie odkąd pamiętam to zawsze się mówiło, że to bardzo obciąża organizm.
                  Dorek3 zdrówka dla synka raz jeszcze, tez masz problem dziewczyno, przykro mi, dokładnie wiem co czujesz i raz jeszcze bardzo dziękuję za wsparcie.
                • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 22.12.11, 22:45
                  No to jeszcze i przerost trzeciego migdała!
                  Masz ewidentne objawy alergii na mleko krowie.
                  Idź rób te testy jak najszybciej. Jak będziesz miała wyniki to napisz.
                  To mają być testy z krwi czy skórne?

                  Jak mleko nie wyjdzie, to znajdź alergologa, który zrobi mu test płatkowy dla mleka(plasterek naklejony na skórę) albo zrób test TTL dla mleka(test transformacji blastycznej limfocytów) - nie mam pojęcia, gdzie można go zrobić, ale dziewczyny na forum kiedyś o tym pisały, poszukaj, albo zapytaj, może ktoś będzie wiedział - jeśli koniecznie potrzebujesz potwierdzenia uczulenia na mleko, żeby w to uwierzyć.

                  Chociaż moim zdaniem mleko jest pewne, ja bym w ciemno odstawiła mleko i jego pochodne i wszystko, co mleko zawiera oraz wołowinę i cielęcinę. Nie ma praktycznie alergików, którzy by nie byli uczuleni na mleko.
                • dorek3 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 23.12.11, 09:32
                  Joasiu, narkozy w takim odstępie na pewno nie są jakoś szczególnie obciążające. A robienie czegoś w znieczuleniu miejscowym dziecku to dla mnie nieporozumienie. Może nie być w stanie leżeć nieruchomo, a poza tym najzwyczajniej w świecie się bać. Czasami jest konieczność kilku operacji, w krótkim czasie i wtedy widziałabym problem, ale raz na 2 lata? Naprawdę nie sądzę, ale pogadaj z anestezjologiem dla własnego spokoju.

                  Leczenie immunosupresyjnie faktycznie obniża odporność, stąd być może zalecenia o których pisałaś.

                  A co do mojego serduszkowca to staram się o tym nie myśleć jak o problemie. 3 lata zajęło mi zanim zdecydowałam się wystąpić o orzeczenie o niepełnosprawności, które mu się należy bez gadania. Nie traktuję go jak chorego. Żyjemy normalnie. Mały jeździ na nartach, rowerze, gra w piłkę . Tyle ile chce, nie ograniczam choć i nie stymuluję w tym kierunku. Nie choruje już teraz. Myślenie o operacji jest obecne tylko w mojej głowie, ale obłaskawiam strach będąc na forum rodziców dzieci z podobnymi problemami. Jak czytam, że po analogicznych operacjach dzieciaki po 10 dniach w podskokach idą do domu to i mnie jakiś spokój ogarnia. Choć każda kontrola to stres na maksa.
                  • finka77 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 26.12.11, 13:38
                    A ile macie tych erytrocytów i czy za każdym razem pojawiają się w moczu ,i czy jescze cos niepokojącego jest w badaniu .ja juz Ci pisałam że my też mamy krwinkomocz to znaczy był prawie 6 miesięcy nie w każdym badaniu ,w ostatnich badaniach juz nie mamy erytrocytów wyługowanych , jeśli nie ma białka to raczej tak szybko nie wykonuje sie biopsji , teraz mamy badac mocz co miesiąc ja mam nadzieje że więcej się nie pojawi , nie myśl od razu że to kłębuszkowe zapalenie nerek ,to dopiero mozna stwierdzic biopsja ,no ale czy juz tak szybka ja robic trzeba .
                    Mój syn tez ma alergie ale jeszcze nie robilismy testów , jest bardzo ruchliwy i na pewno nie usiedzi .
                    • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 26.12.11, 20:26
                      Mamy w tych erytrocytów różnie 15-18 lub 35-45, głównie świeże czasem wyługowane ale mało. Białka brak lub ślad. Po wysiłku jak syn się zmęczy i jest spocony białko 66 a krwinki czerwone zalegają całe pole widzenia. Staram się absolutnie nie dopuszczać do wysiłku, ale czasem to bym go musiała przywiązać chyba. Na naszą niekorzyść przemawia, że syn ma podwyższone IgA, w badaniach na nefrologii wyszło też, że ertrtocyty "dysformiczne" stanowią 80% tego krwinkomoczu. Trochę tego nie rozumiem bo w pojedyńczych badaniach moczu mam zdecydowaną przewagę świeżych erytrocytów, rzadko w ogóle są wyługowane, a tu oni piszą ze w badaniach szpitalnych dysmorficzne czyli chyba wyługowane? ja już nie wiem. Moje dziecko ma również znacznie podwyższone IgE ale to już jest związane z alergią.
                      Testy na pokarmy jutro robimy bo przed świętami się nie dało, laboratorum nie dało rady materiału dostarczyć. Wynik chyba za 10 dni. Robię testy z krwi panel pokarmowy 20 alergenów + dodatkowo kakao i gluten osobno, nie wiem czy dobrze ale tak wykombinowałam.
                      • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 01.01.12, 12:37
                        Do finka77, pisz jak sytuacja u twojego dziecka, czy macie krwinkomocz dalej, razem łatwiej. Obecnie my mamy: białka brak, a erytrocyty świże 2-4, częciowo wyług. 12-15. Nam Pani nefrolog powiedziala, ze nawet jak bialka nie będzie tylko erytrocyty to i tak biopsja, żeby czasu nie tracić, chyba chodziło o szybkie podjęcie leczenia.

                        Do Kasi, moje dziecko ma duże IgE, stąd myśle że na testach z krwi coś powinno wyjść. Odstawilam mleko, jogurty i śmietanę,chociaz i tak tego często nie jadł. Dlaczego jak mówisz potrzebuję potwiedzenia w testach, bo dziecko rośnie, wychodzą mu zęby stałe itd., potrzebuje wapnia i fosforu. Dlatego chcę miec pewność ze odstawiam nabiał na amen bo tak trzeba. A propos bialka czy np. sernik -ciasto pieczone w piekarniku, jakoś neutralizuje to alergizujące białko? I od razu uprzedzę pytanie: jak testy będą ujemne to też chyba odstawię , mleko i czekolade. W niemowlęctwie mieliśmy AZS, obecnie objawów skórnych brak, ale syn ostatnio się mocno drapie na zgięciach rąk i pod kolanami, to jak nic pokarmówka jakas?
                        • dorek3 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 01.01.12, 21:03
                          Co do tego drapania to mnie się to właśnie z AZS kojarzy.Do dziś pamiętam to upiorne swędzenie w zgięciach łokci. U mnie jeszcze dodatkowo wewnętrzne strony palców dłoni i szyja. KOSZMAR!
                          AZS potwierdzono dopiero 20 lat później ale to kwestia ogólnej świadomości lekarzy.
                        • e-kasia27 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 02.01.12, 18:00

                          >
                          > A propos bialka czy np. sernik -ci
                          > asto pieczone w piekarniku, jakoś neutralizuje to alergizujące białko?

                          W mleku krowim jest ponad 25 różnych białek. Tylko dwa z nich zmniejszają swoje właściwości uczulające pod wpływem wysokiej temperatury, więc żadne gotowanie, pieczenie, smażeni ani inne przerabianie nie zmniejsza uczuleniowych właściwości mleka.

                          Odstawić więc trzeba wszystko, co mleko i jego pochodne(serwatkę, maślankę, śmietanę, masło, kazeinę) zawiera oraz wołowinę i cielęcinę w tym także prawie wszystkie wędliny(nawet szynkę, polędwicę, bo zawierają białka mleka) i dużą część pieczywa, nie mówiąc już o słodyczach i innych gotowych wyrobach.
                          • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 02.01.12, 22:15
                            no zobaczę co wyjdzie na testach, bo jak czytam to co Kasia pisze to się zastanawiam co mógłby jest w ogóle. Dlatego poczekam

                            Co do AZS to faktycznie masakra jakaś była, momentami to nawet maść sterydowa szła. Ale teraz jak widać inne problemy.
                            • joanna116 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 02.01.12, 22:17
                              co mógłby jeść miało być oczywiście
                              • joanna116 Re: wyniki testów 09.01.12, 18:27
                                Odebrałam, wyniki panel pokarmowy z krwi. Wszystko wyszło <0,35, czyli zerowa klasa, alergii brak. Jedynie orzech laskowy równo 0,35 i kakao 0,47 co może wskazywać np. na czekoladę. Ale to nie jest jakiś strasznie duży wynik. Myślałam, ze będzie mleko, białko jaja a tu alergii brak. Dla przykładu rok temu robiłam wziewne z krwi i kurz elegancko wyszedł w 4 i 5 klasie, do tego inne też wyszły tylko mniejsza klasa, pyłki traw, pyłek brzozy i sierść psa. Mleko na razie ograniczam. Zastanawiam się czy jest sens prosić panią alergolog o robienie testów skórnych pokarmowych skoro z krwi takie wyszły?
                                • e-kasia27 Re: wyniki testów 10.01.12, 10:35
                                  To bardzo dziwne, że nic nie wyszło, skoro pisałaś, że ma znacznie podwyższone IgE całkowite.

                                  Zrób skórne, a najlepiej zapytaj o płatkowe pokarmowe, bo tylko płatkowymi można wykryć alergię o opóźnionym działaniu, a problemy z nerkami głównie taka alergia powoduje.

                                  Ograniczanie mleka nie ma sensu, bo jak to mleko jest sprawcą problemów, to ograniczenie niczego nie wyjaśni, każda ilość trucizny, nawet minimalna może być przyczyną.

                                  Lepiej wyklucz absolutnie wszystko od krowy i wszystko, co krowę zawiera na miesiąc. Po, co najmniej dwóch tygodniach diety, zrób kilkakrotnie, co parę dni, badania moczu. Jeśli krwinkomoczu nie będzie, to wróć do normalnej diety i po dwóch tygodniach jedzenia krowy znowu zrób badania moczu, żeby sprawdzić, czy krwinki się pojawią.
                                  Ale wykluczenie samego mleka może nie zmienić wyników moczu, bo może być znacznie więcej alergenów, które taki stan rzeczy powodują.
                • przeciwcialo Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 09.01.12, 19:56
                  Biopsje robi sie raczej w narkozie. jesli dziecko da rade współpracowac to można w znieczulenieu miejscowym. Czytałam watek. Skąd jestes?
    • gutek2001 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 08.06.12, 10:42
      Witam
      Moi synowie też przechodzili i nadal przechodzą przez alergie pokarmowe (hipolaktazja) i wziewne (trawy, drzewa, kurz, kot). Obecnie starszy z nich (12 lat) choruje od dwóch lat na zespół nerczycowy. Właśnie miał biopsję w CZMP w Łodzi. Zespół Nerczycowy leczony był sterydami (Encorton) potem leki mające wywołać remisję (cyklosporyna) na razie ustalono że poprzez przyjmowanie odczulaczy stał się sterydooporny i jego leczenie jest trudne. Ponadto u obydwóch moich synów i żony wysokie IgE w dwóch klasach okazało się być wynikiem choroby genetycznej o nazwie CELIAKIA. To właśnie ta choroba nie leczona powoduje wiele innych powikłań w leczeniu chorób które wysuwają się na pierwszy plan. Młodszy syn po wprowadzeniu diety bezglutenowej wyzdrowiał ze wszystkich dolegliwości. Starszy walczy jeszcze z ZN i mam nadzieję że nastąpi wreszcie długo oczekiwana remisja. Aha, ZN objawiał się u niego białkomoczem. Żeby potwierdzić ewentualną celiakię trzeba zrobić biopsję jelita cienkiego. Bardzo często posiada ona postać bez jednoznacznych objawów. To nie jest uczulenie na gluten tylko jego całkowita nietolerancja która powoduje wyniszczenie jelita cienkiego w odcinku odpowiedzialnym za wchłanianie do organizmu wszelkich dobrych substancji (witamin, żelaza, minerałów). A także substancji które niosą ze sobą leki.
      Mam nadzieję że uda się Wam wyjść z zapalenia nerek i tych wszystkich alergii.
      W CZMP leczy mojego syna świetny nefrolog prof. Tkaczyk.
    • rk12319 Re: kłębuszkowe zapalenie nerek-pomóżcie 14.02.13, 14:40
      WITAM. MAM NA IMIĘ RENATA I JESTEM MAMA 9LETNIEJ CÓRKI JAGODY CHOREJ NA KŁĘBUSZKOWE ZAPALENIE NEREK. JAGODA ZACHOROWAŁA JAK MIAŁA 15 MIESIĘCY WIDOK JEJ ZAPUCHNIĘTEGO MAŁEGO CIAŁKA BYŁ PO PROSTU SZOKUJĄCY. MOJA REAKCJA BYŁA NATYCHMIASTOWA SZPITAL I TAK DALEJ . STERYDY BRAŁA PRZEZ 6 LAT A PRAWIE PIĘĆ MIESZKAŁAM W SZPITALU OBECNIE JESTEŚMY POD OPIEKĄ CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE NIE WIEM CO JESZCZE MAM PANI NAPISAĆ PROSZE O PYTANIA A OFDPOWIEM NA TYLE NA ILE POZWALA MI MOJA WIEDZA I DOŚWIADCZENIE Z WLASNYM DZIECKIEM. JEŻELI PANI CHCE PROSZE PISAĆ BEZPOŚREDNIO NA MOJĄ POCZTE OTO ADRES...renata.kaczmarczyk@spoko.pl
Inne wątki na temat:
Pełna wersja