Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama

08.01.14, 15:09
Czesc Kochani!
Podobnie jak Wy mam dziecko z agenezja ciala modzelowatego. Synek ma 6 miesiecy i niestety nie rozwija sie prawidlowo. Mam do Was pytanie. Macie juz starsze dzieci. Jak u Was wygladaly te poczatki? Jak zachowywaly sie wasze dzieciatka w pierwszych miesiacach zycia? Co zle wrozy na przyszlosc? Jakie zachownia? Boje sie tego, co bedzie, ale staram sie o tym po prostu nie myslec, wtedy czuje sie lepiej, mam wiecej nadziei na to, ze bedzie moze ok.
Pozdrowienia dla Was i waszych dzieci.
    • paulisek Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 08.01.14, 21:11
      Hej!
      Witam Cię serdecznie - poczytaj wcześniejsze wątki, a na pewno znajdziesz coś dla siebie! Tymczasem nie martw się na zapas, pocałuj maleństwo w czubek nosa, zakasaj rękawy i ćwicz, ćwicz, ćwicz!
      Nie ma lekko big_grin
      Porób wymagane badania, poodwiedzaj specjalistów i ... dalej ćwicz, ćwicz, ćwicz!
      Pozdrawiam!
      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 10:07
        łatwo pisac.
        jestesmy po rezonansie, ale wynikow jeszcze nie znamy, we wtorek sie dowiemy, czy nie ma tam w jego glowce wiecej nieprawidlowosci. rehabilitujemy sie juz od ponad miesiaca, ale nie widze poprawy. sad
        • paulisek Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 12:49
          Bo niestety to nie jest skręcenie kostki. Na efekty trzeba czasem bardzo długo czekać. Tu nie ma pstryczka-elektryczka. Najważniejsza jest regularność i spora częstotliwość. Musisz uzbroić się w cierpliwość, mieć masę wyrozumiałości i pokory wobec tego, co się stało/dzieje. Dacie radę - zapewniam Cię i nie jest mi łatwo pisać, bo przechodziliśmy/przechodzimy tu na forum przez podobne kryzysy co Ty. Grunt to wierzyć, że dobrze robisz i cieszyć się swoim wyjątkowym dzieckiem. Przytulam Was mocno!
          • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 14:06
            A duzo smialy sie Wasze dzieci? Moj brzdac sie smieje co chwile, jak sie do niego powie cokolwiek, odpowiada po swojemu, jeczy, bo nie gaworzy jeszcze. Ale jesli chodzi o kontakt wzrokowy - prawie wcale go nie ma, patrzy na boki, rozglada sie, usmiechu nie odwzajemnia wcale. Ostatnio tez czesto patrzy w jedno miejsce, zapatrza sie. Zauwazylam tez, ze sa takie dni kiedy jest w miare ok, spojrzy na mnie, troszke popatrzy na twarz, patrzy ladnie przed siebie, na wprost (zazwyczaj to te oczka mu uciekaja do lewej strony). A czasami sa takie dni, ze jest gorzej niz zwykle.
            • paulisek Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 19:17
              Zrób EEG - "zapatrzanie się" może być czymś więcej... W ogóle przede wszystkim dobrze zdiagnozuj Miłoszka.
              Jerz też dużo się śmiał - był bardzo pogodnym, tłustym bobaskiem, ale nie przypominam sobie, żeby nie łapał kontaktu wzrokowego (może nerwy wzrokowe trzeba sprawdzić?). Nie gaworzył również - bardzo późno ruszył z mową.
              Jest jedna ważna sprawa - nie porównuj dzieci - przy agenezji rozwój naprawdę różnie się kształtuje.
              Bądź dobrej myśli i jak pisałam wcześniej - ćwicz, ćwicz, ćwicz!
              Pozdrawiam!
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 22:07
                No wlasnie czytalam, ze takie zapatrzanie to moze byc wlasnie padaczka, ale my juz jestesmy po badaniach. EEG wyszlo na granicy normy wiekowej, bez zadnych napadow, do kontroli za 3 miesiace. Rezonans mielismy, jak juz pisalam. Jestesmy pod opieka dobrego neurologa, ale nikt nie chce za wiele mowic, bo widza, ze jest mi z tym ciezko, ze bardzo to przezywam. Juz mi proponowano psychologow, grupy wsparcia. Przejmuje sie tym wszystkim, to moje dziecko i chcialabym, zeby bylo zdrowe, a w przyszlosci chociaz w miare samodzialne.
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 09.01.14, 22:10
                I okuliste tez odwiedzilismy i na szczescie jest wszystko ok. Ma tylko niewielka nadwzrocznosc - mamy okularki. Oczka mu lataja w caly swiat, tez troszke zezuje, ale powiedziano nam, ze nie da sie z tym zbyt wiele zrobic, ze to wszystko od glowki.
                • zielonatosia Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 13:19
                  nam nie jest łatwo pisać... każda z nas to przeszła, ja po rezonansie Leny płakałam przez 2 tygodnie, potem stwierdziłam, zę jeśli ja jej nie pomogą to nikt jej nie pomoże, muszę mieć siłę za nas obie. Co mogę jeszcze podpowiedzieć, to koniecznie endokrynologa, bo bardzo często ACC wiąże się z niedoczynnością tarczycy, a ta nie leczona prowadzi do kretynizmu.rehabilitacja czesta, u Leny na początku była 4 x w tygodniu, założenie konta 1% w fundacji, orzeczenie o niepełnosprawności. Co do reha... u Leny była stagnacja jakieś 5 miesięcy potem dopiero ruszyła, to, ze nie widać po miesiącu, dwóch... to normalne. A dla ciebie.. poszukać wsparcia psychicznego, bo to też ważne.
                  • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 13:55
                    Ja to tak sie boje poznac tego wyniku z rezonansu. Na usg wyszla tylko agenezja ciala modzelowatego. Ale mam jakies straszne przeczucie, ze tu jeszcze bedzie cos gorszego. Z czasem czuje sie coraz gorzej, chodzi sie po lekarzach, na ta rehabilitacje i widzi dzieci w tym samym wieku i mlodsze, ktore tyle potrafia, a moje tylko lezy, jeszcze glowki nie potrafi dobrze utrzymac. A lepiej nie bedzie, inne dzieci juz niedlugo zaczna siadac, potem chodzic... Narazie mamy rehabilitacje dwa razy w tygodniu (od tego tygodnia - wczesniej mielismy raz tygydniowo), nie maja narazie wolnych terminow, zeby bylo czesciej.
                    Mam pytanie jeszcze. Podajecie swoim dzieciom DHA?
                    • annazwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 14:33
                      Cześć! Poczytaj moje wpisy w wątku mowa i rozwój ruchowy. Dużo by pisać o moim Krzysiu - ma już 3 lata i miesiąc - tel. do mnie 723594785 - zadzwoń to pogadamy.
                      Urodził się z zespołem ATRX i OPTZ FG, miał leżeć i nie mówić (ma średni niedosłuch), wielkogłowie, osłabione napięcie mięśniowe itp
                      Chodzi, biega, mówi, słyszy, rozwija się coraz lepiej - TRZYMAJ SIĘ
                      Ania
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 15:25
                        Nie myslalam, ze Was sie tyle odezwie. Ciesze sie bardzo z tego powodu. Tu przynajmniej moge sobie z kims porozmawiac, kto mnie zrozumie. Nie mam komu sie wyzalic, ani nic. Jestem mloda dziewczyna, moim rowiesnikom nie w glowie dzieci, rodzina. Czasami rozmawiam z kolezankami o swoich problemach, ale tylko slysze, ze bedzie dobrze, ze to male dziecko, ze rehabilitacja pomoze i wszystko bedzie w porzadku. I to takie pisanie. Jesli chodzi o rodzine to za wiele nie chcialam im mowic (myslalam, ze bedzie ok), nie wiedza zbyt wiele o problemie synka. Zreszta osoba, ktora nie ma na codzien kontaktu z takimi malenstwami, raczej nie zauwazy, ze jest cos z nim cos nie tak. Ostatnio od neurolga wyszlam z placzem, widzialam podczas badania, ze mial nieciekawa mina i jak zaczal mowic, ze zaczynaja sie problemy zwiazane z wada to juz w ogole odlecialam... A widok rehabilitowanych dzieci tez mi nie pomaga, widze kogos z MPD to wyobrazam sobie tak nasza przyszlosc. Tragedia... Mam ostatnio gorsze dni...
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 15:58
                        Aniu, nalazlam Cie na facebooku. Tam napisalam.
            • amilas1307 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.12.14, 23:39
              jestem nowa na forum mam również mnóstwo pytań zastanawiających mnie nad rozwojem mojego malca Piotrek ma 20 miesięcy,ale mogę opowiedzieć jak u nas.Malec w pierwszych miesiącach życia prawidłowo wodził oczami,u nas nastąpił regres rozwoju co spowodował brak kontaktu wzrokowego.Pocieszam że wszystko do wyprowadzenia,Piotrek miałam wrażenie że widzi mnie na wylot,nie skupiał się.Dodam że stwierdzono wadę wzroku zez rozbieżny,astgmatyzm,rozrzedzona siatkówka ,uszkodzone dno oka.To nie koniec świata zdiagnozuj maluszka,u dobrego okulisty badanie trwa 8 sekund.Do tego EEG jest konieczne może mieć zarys padaczkowy.My mamy naszych agenezjątek musimy poprostu szukać i działać.pozdrawiam
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.12.14, 14:29
                Jesli chodzi o mojego synka to z oczkami jest wszystko ok. Nosil okularki, ale juz nie potrzebuje. Kontakt wzrokowy jest, moze nie idealny, ale nie ma co narzekac, troche zezuje. Ale w porownaniu do tego, co bylo jest ogromna roznica. Przegladalam ostatnio jego zdjecia z pierwszych 6 miesiecy zycia to normalnie masakra - zero kontaktu, efekt zachodzacego slonca, zez. Teraz jest fajnie.
                Wszystko jakos powoli do przodu idzie. Cwiczymy, jezdzimy na turnusy do Zagorza, CZD. Uczymy sie siedziec. Milunio zaczal pieknie gaworzyc. Caly czas ma, ba ba, ga ga, da, gi. Normalnie zupelnie inne dziecko. Wczesniej jeczal wiecej. Jakis czas temu jedynki dopiero gorne mu wyszly, nauczyl sie zgrzytac zebami i wtedy sie rozgadal.
                Moje dziecko na pierwszy rzut oka nie wyglada na niepelnosprawne. Gdzie nie pojdziemy to sie pytaja, jaki jest z nim problem, bo nic nie widac po nim. Caly czas sie smieje, gaworzy, kontakt wzrokowy calkiem fajny jest, a ze jest jeszcze na dodatek maly, jak na swoj wiek to tym bardziej.
                Wlasnie zalozylismy konto w fundacji, dostalismy opinie o potrzebie WWR. Po jednym z turnusow dostalismy zlecenia na ortezy, krzeselko, pionizator. Czekamy na sprzet. Caly czas ostro cwiczymy, nic nam innego nie pozostalo smile.
                O ile wszystko bedzie w porzadku to w maju powitamy nowego czlonka rodziny smile. Milosz bedzie mial towarzystwo. Trzymajcie kciuki, zeby malenstwo bylo zdrowe smile.
                Pozdrawiamy smile.
                • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.12.14, 14:33
                  No gratuluję i postępów Miłoszka i ciąży, życzę aby ciąża przebiegała wzorowo a maluszek urodził się zdrowiusieńki, żeby Miłosz mógł się bawić z bratem lub siostro smile
                  • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.12.14, 22:07
                    Gratuluję postępów i ciąży smile. Jak godzisz noszenie synka z brzuchem? Nie spina Ci się nic itd.? Miłosz dużo noszenia wymaga?
                    Dużo zdrówka dla Ciebie, Maleństwa, a dla Miłoszka wiadomo: postępów, postępów i jeszcze raz postępów smile.
                    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.12.14, 23:49
                      Jeszcze w tak bardzo zaawansowanej ciazy nie jestem smile, a milosz jest maly - wazy ok. 8,7 kg smile. Przy miloszu zadnych skurczow nie dane mi bylo odczuc. Mysle, ze tym razem bedzie podobnie smile. Staram sie prowadzic taki sam tryb zycia, jak przed ciaza. Niestety maz pracuje caly czas na drugie zmiany, wiec jestesmy zdani z miloszem na siebie w ciagu dnia. Wychodze z zalozenia, ze jak ma byc dobrze to bedzie. Alkoholu przed ciaza nie pilam, zadnych papierosow, kawy. Teraz tym bardziej nie mam do tego powodow. Nie pracuje. Nie jest zle. Synek do noszenia nie jest przyzwyczajony, wiec raczej sie nie przemeczam smile. Oby dzieciatko bylo zdrowe. Niczego wiecej nie chce.
                      • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.12.14, 00:30
                        Aha, to dobrze. Ja jestem trochę uprzedzona, bo w ciąży musiałam się oszczędzać, polegiwać i jak teraz myślę o potomstwie to boję się, bo córkę trzeba ciągle podnosić (włożyć w krzesełko, wyjąć, milion razy odbić, przewinąć, zanieść do samochodu, na zajęcia itd.), ale ciągle czytam, że wszyscy dają radę to może się już nie będę nakręcała wink.
                        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.12.14, 08:27
                          smile
                          Przy pierwszej ciazy troche pracowalam. Teraz zreszta jakos czlowiek mniej sie stresuje, jak to przy kolejnym dziecku. Wczesniej sobie poradzilam bez zadnych szkol rodzenia, bez pomocy babc. I te tygodnie tak szybko leca. Nie ma tego latania po sklepach, jakichs duzych wydatkow (tylko wozek dla dwojki, no i lozeczko). Czlowiek sie tylko martwi czy wszystko bedzie ok. Boje sie, ze nie jest nam dane miec zdrowe dziecko.
                          Chcialabym zobaczyc, jak moje dziecko bez zadnej rechabilitacji, samo uczy sie siedziec, chodzic. Mam nadzieje, ze milunio tez bedzie podpatrywal mlodsze rodzenstwo, probowal nowych rzeczy. Ach, marzenia smile.
                          • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.12.14, 21:59
                            Wszystko zależy od doświadczeń. Ty się boisz czy dziecko będzie zdrowe, ktoś inny uzna to za oczywistość i nawet o tym nie pomyśli. Ja najpierw nie mogłam zajść w ciążę, potem poroniłam, potem urodziłam dziecko z wadą genetyczną (i hipoplazją), więc boję się czy w ogóle zajdę, donoszę i na końcu, by było zdrowe. Czasem nierealne wydaje mi się posiadanie zdrowego dziecka, ale tak jak Ty marzę, by oglądać kroki milowe nieokupione miesiącami ćwiczeń, płaczu itd., by pogadać kiedyś ze swoim dzieckiem jak z kumplem, by patrzeć jak wyprowadza się z domu i zakłada własną rodzinę. Mocno Ci kibicuję, wierzę że doczekasz się szczęšliwego rozwiązania i wszystkiego tego o czym marzysz smile
                            • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 15:48
                              Wlasnie dostalam skierowanie na badania prenatalne. Lekarz nie byl pewien czy wady OUN kwalifikuja sie do takich badan na nfz, ale wypisal. Co prawda za pozno juz na test podwojny, ale bylam w IMiDz spytac, czy nam sie jakies dodatkowe badania naleza, czy jeszcze jakies mozna u nas wykonac. No i sie udalo. Mamy wizyte juz w poniedzialek u genetyka, ja i Milosz. Zostalismy przyjeci w trybie pilnym w zwiazku z moja ciaza. U synka beda sprawdzac, czy to wada genetyczna, a co ze mna to nie wiem, moze test potrojny, bo o czyms takim czytalam. Zobaczymy juz wkrotce. Ale zajma sie nami, to najwazniejsze.
                              • paulisek Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 19:01
                                Rozumiem Cię doskonale - Twoje lęki, obawy o zdrowie maleństwa - przeżywałam podobne w zeszłym roku. Tylko przyjęłam strusią metodę - oprócz zwyczajowych badań, nie robiłam dodatkowych prenatalnych, a te przysługiwały mi chociażby z racji wieku, ale... Zadałam sobie pytanie, czy wiedza o ewentualnych niedoborach wpłynęłaby na decyzję o np. terminacji uncertain Nie umiałabym podjąc takiej decyzji, a marnować pięknego czasu ciąży nerwami też nie chciałam i tym samym "olałam" pappę i amniopunkcję. Taka ze mnie wyrodna matka. Córa teraz szaleje na macie - ma skończone pół roku i kula się wszerz i wzdłuż po macie, zadek już w górze, będzie się zbierać do raczkowania. Cudownie się na to patrzy, czego i Tobie z całego serca życzę.
                                • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 20:09
                                  Pappa określa ryzyko 3 podstawowych wad genetycznych, u mnie wyniki idealne i co z tego skoro dziecko ma inną wadę genetyczną wielką jak czołg. Amniopunkcja to 1% ryzyko poronienia, zawsze warto się zastanowić czy korzyści dla nas są większe niż ryzyko. Przy czym, by wykluczyć ACC to profesjonalne USG wystarczy.
                                  • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 23:00
                                    Nie chce korzystac z inwazyjnych badan, zwlaszcza, ze poki co nie ma do tego zadnych wskazan. Ale co mi zaszkodzi zrobic badania z krwi czy dodatkowe usg zrobione przez osobe, ktora sie na tym zna. Usg mamy dopiero pod koniec stycznia. Nie wiem, co planuje genetyk, jesli o mnie chodzi. Ale roznie bywa, wiec mozna sprawdzic. I tak z dzieckiem predzej czy pozniej bym wyladowala w poradni genetycznej. Neurolog nam kiedys o tym wspomnial, ale jakos ciezko bylo sie tam wybrac. A moj ginekolog wypisujac mi skierowanie powiedzial, ze w moim przypadku to nie ma sensu - te badania prenatalne, ze jestem osoba mloda i nic z tych badan z krwi nie wyjdzie. Ale przeciez chyba one po cos istnieja, jakas wykrywalnosc wad maja. A to ze mam 21 lat nie oznacza, ze juz nie urodze dziecka z ZD np.
                                    Bedac z miloszem w ciazy tez wszystko dobrze wychodzilo do tego 30 tyg. Tez jezdzilismy prywatnie na usg. Nikt nic nie widzial, a fachowcy podobno. Badania usg trwaly po kilkadziesiat minut. Dopiero wade zobaczyl lekarz na usg z nfz, ktory wykonuje usg chyba w 5 min z rozbieraniem i ubieraniem.
                                    Mam mozliwosc, wiec korzystam.
                                    • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 23:20
                                      z Miłoszkiem nie byliście jeszcze w Imid u genetyka ?
                                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.12.14, 19:04
                                        Przed nami pierwsza wizyta. Nie mielismy nawet kiedy. Nie byla to dla nas jakas priorytetowa sprawa. Nawet o tym nie myslelismy za bardzo.
                                • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 20:12
                                  Ja chce wiedziec. Nie chce potem po narodzinach zadnych niespodzianek. Wczesniej sie dowiem to wczesniej bede mogla cokolwiek zdzialac.
                                  Jeszcze przed ciaza i na poczatku ciazy nawet powiedzialam, ze nie urodze kolejnego niepelnosprawnego dziecka. Teraz nie wiem. Mam nadzieje, ze takich problemow miec nie bede. Ze bedzie wszystko w porzadku, a maluch bedzie rozwijal sie prawidlowo.
                                  Mam chore dziecko i wiem, jaki to obowiazek, ile latania, ile zmartwien. Nie chce juz wiecej nic podobnego.
                                  • aksetka Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.12.14, 23:15
                                    Hej Mamo Miłoszka, trzymam kciuki za to, by Maleństwo urodziło się zdrowe, i by dało Miłoszkowi kopa do dalszego rozwoju! Też się zastanawiam nad drugim dzieckiem, ale na razie jest tyle pracy przy pierwszym, że aż mnie przeraża wizja kolejnego. Choć zakładając, że będzie zdrowe, to i zachodu będzie mniej - poza zwyczajowymi kolkami, kupami, itp. - radośc z patrzenia na rozwój smile Dawaj znać, co u Was i jak się Miłosz rozwija. Jestem szczególnie ciekawa postępów, gdyż Wasze początki (brak kontaktu itp.) bardzo przypominały nasze i u nas też małymi kroczkami idzie to do przodu, oczywiście okupione ciężką pracą. Mam nadzieję, że moja Alcia będzie gonić Miłosza w postępach smile Dobrze, że robisz badania, też bym tak zrobiła na Twoim miejscu.
                                    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.12.14, 15:44
                                      U nas jest o tyle dobrze, ze z miloszem jest fajny kontakt, jest opozniony w rozwoju nie tylko fizycznie, ale na zadne uposledzenie sie nie zapowiada. Daje czesc, przybija piatke. Pa pa ciezko jest nam go nauczyc, no jeszcze nie potrafi. Wszystkiego musi dotknac, wlozyc do buzi. Ma swoje zabawki, ktorymi umie sie bawic. Wie, ze grzechotka trzeba ruszac, zeby wydala dzwiek, miska naciagnac, zeby wibrowal. Gaworzyc nauczyl sie sam (bo do logopedy jeszcze nie chodzimy). Z tygodnia na tydzien coraz lepiej mu wychodzi, szybciej, powtarza wiecej, nie sa to pojedyncze sylaby tylko mama, baba, bubu, buba. Czasami jak sie rozpedzi to ciezko mu sie zatrzymac smile. Powoli, ale sie uczy. Ktos mowi do niego to reaguje, usmiecha sie, czasami jakis dzwiek z siebie wydobedzie. Lubi jak sie spiewa, mruczy bo wtedy najwiecej sie odzywa. Staram sie mu czytac duzo rymowanych wierszy, bajek.
                                      Jeszcze mnostwo pracy przed nami, robimy i pchamy sie wszedzie, gdzie jest jakas mozliwosc rechabilitacji. Ciesze sie, ze jakos los sprawil, ze wyladowalismy w okolicach Warszawy (bo nie jestesmy stad). Jest tu wiecej mozliwosci. Sa turnusy w miare blisko na nfz. Ja w swoich czy meza stronach nie mialabym tego wszystko. A nie mamy tyle pieniedzy, zeby samemu wszystko sponsorowac. Zalozylismy konto w fundacji z mysla, ze moze da rade sie kiedys uzbierac na turnus, chociaz czesc. Zreszta sprzet dla dzieci niepelnosprawnych to sa takie kwoty, ze glowa boli. Zamowilismy krzeselko dla Milosza za 6,5 tys. Nfz daje az 700 zl! To jest normalnie smieszne. No ale czego nie zrobisz dla dziecka?! Trzeba, nie ma wyjscia.
                                      Tez mamy jakos szczescie do ludzi. Ktos gdzies ma znajomosci to wkreci, zeby nie czekac, podpowie co robic. W lutym moze uda sie Milosza zabrac na kurs ndt dla fizjoterapeutow. Beda na nim cwiczyc, uczyc sie. A to dodatkowe dwa tygodnie codziennej rechabilitacji.
                                      Chcialabym w koncu odpoczac. Chociaz w swieta bedziemy mieli troche przerwy od tych wszystkich zajec. Ale dla Milunia wszystko zrobimy, zeby byl w jak najlepszym stanie smile.
                                      • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.12.14, 19:08
                                        Jakie krzesełko zamówiliście? Dasz znać jak się sprawdza? Też szukamy czegoś dla naszej Małej. Miłoszek uczy się siadać czy siedzieć? Ma obniżone czy wzmożone napięcie?
                                        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.12.14, 22:51
                                          Zamowilismy wombata firmy r82. Samo krzeselko ok. 4200zl, podlokietniki 1100, blat chyba 400, klin 700. Juz nie pamietam dokladnie cen. Jest wiecej jeszcze wyposazenia do niego, ale nam tylko to jest potrzebne. My korzystalismy z tego krzeselka w zagorzu i dla milosza jest ono dobre. Nic innego nie pasowalo dla niego, bo on jest maly, a wiekszosc jest dla dzieci powyzej 80 cm. W wombacie jest wszystko regulowane i mozna je dla niego odpowiednio ustawic, tak zeby to siedzenie bylo poprawne. Proponowano nam inne krzeselka, ale z pomoca rechabilitantow z zagorza wybralismy akurat ten. Ma podobno starczyc na ok. 4 lata.
                                          Uczymy sie siedziec, do siadania jeszcze dluzsza droga.
                                          Moze jak znajde zdjecie gdzies to sprobuje pokazac, jak mniej wiecej milosz w nim siedzial we wrzesniu.
                                      • aksetka Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.01.15, 23:55
                                        Mamo Miłoszka, dziękuję za odpowiedź! Nie wiem czemu, ale nie zauważyłam wcześniej Twojego posta, więc dopiero odpisuję. U nas też wydaje się, że rozwój umysłowy jest dużo lepszy niż fizyczny, bo z tym ostatnim ciężko ze wzgl. na duże napięcie mięśniowe. Ala dopiero uczy się kulać na boczki, a ma już korygowane 10 miesięcy. Chcialam Cię zapytać o turnusy rehabilitacyjne w Zagórzu i w CZD. Jesteście zadowoleni, warto tam jechać? Ja nieraz słyszałam, że z małym dzieckiem nie ma co jezdzić po turnusach, bo niewiele skorzysta, więc odpuściłam, a teraz widzę, że u Was są postępy i nie wiem, co robić. Mogłabyś napisać mi coś więcej, jakie zajęcia Miłosz miał, czy były rezultaty, jakie są warunki, czy dlugo się czeka itp. Z góry dziękuję! Jak chcesz, możesz napisać tutaj lub na maila gazetowego: aksetka@gazeta.pl Dużo zdrówka Wam życzę, a Miłoszkowi szczególnie smile
                          • milen.ka29 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.01.15, 15:48
                            a prosze mi powiedzieć jakie sa objawy wczesno padaczkowe ja mam tez córke z acc ma 7 mc
                            • milen.ka29 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.01.15, 15:49
                              witam jestem nowa na forum moja corka 7mc ma tez acc i chcialbym wiedzieć jakie sa objawy wczesno padaczkowe moja milenka jest strasznie marudna sama niewie co chce
    • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.14, 22:28
      Cześć..
      Witamy w klubie ageneziątek..

      Nasz Kubuś ma 6 mc i jak narazie rozwija sie prawidłowo..

      a co U Ciebie jest nie tak ?

      Rodziliśmy w IMID jesteśmy z Pruszkowa/ k WAWY



      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 11.01.14, 10:22
        To mieszkamy niedaleko siebie smile. Jestesmy z Piastowa.
        Co jest nie tak? Miłoszek nie potrafi jeszcze dobrze utrzymac glowki, chwieje mu sie jeszcze troche, lezac na brzuszku probuje ja podniesc, chwile nawet ladnie ja trzyma, co chwile mu opada, nie wyciaga raczek do zabawek, chwile sie nimi zainteresuje, jak dotkne zabawka jego raczek to otwiera dlonie i zaciska na zabawce, chwile ja trzyma, nic poza tym. Jak juz pisalam mamy bardzo slaby kontakt wzrokowy, kiedy mowie do niego to sie smieje, ale usmiechu nie odwzajemnia, nie gaworzy. Widzialam inne dzieci, jak sie ladnie przekrecaja na boczki, on nie potrafi, moze czasami mu sie uda, gdy glowe odegnie do tylu. Kiepsko u niego ze sprawnoscia raczek. Nie przyglada sie raczkom, zabawkom. Ma wzmozone napiecie w barkach. Ma odruch Moro jeszcze. Kiedy sie przejdzie nawet kolo niego, kiedy sobie lezy, i nie slyszy, ze ktos jest w poblizu to zaraz raczki do gory (ale nie wybucha placzem). Jak sie powie glosniej oczka mruzy, trzeba po prostu do niego ze wszystkim delikatnie, nie wybuchac smiechem np. Dosyc czesto ma piastki zacisniete. Jest na poziomie rozwoju trzymiesiecznego dziecka.
        • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 11.01.14, 22:57
          Piszesz że chodzisz na rehabilitację 2 razy w tygodniu, czy ćwiczysz też sama z dzieckiem w domu bo te 2 godziny tygodniowo to bardzo mało?
          Z moim synem który ma teraz 5 miesięcy ćwiczę codziennie po 1,5 godz, ćwiczę z nim odkąd skończył 2 miesiące, u nas rehabilitacja daje efekty. Kiedy otrzymałam skierowanie na rehabilitację to dowiedziałam się że terminów na NFZ brak, miałam się zgłosić za 3 miesiące, stwierdziłam więc że nie ma co czekać i udałam się na rehabilitację prywatnie. Moja rehabilitantka ostro wzięła się za mojego syna jednocześnie instruowała mnie jak mam z nim ćwiczyć. Mój syn przez pierwsze 2 miesiące rehabilitacji tylko jadł ćwiczył i spał i tak w kółko, był wykończony. My ćwiczymy Vojtą i Bobathem.
          Nie będę oryginalna i powtórzę po dziewczynach ćwicz, ćwicz i jeszcze raz ćwicz.
          • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 10:11
            Pokazano mi tylko jak mam go podnosic, odkladac. Powiedzieli, ze mam go klasc duzo na brzuchu - na podlodze albo na kolanach, bawic sie z nim zaslaniajac mu dlonmi przy skroniach, zeby patrzyl na wprost, nie rozgladal, skupial wzrok. I tyle. A i nosic go w tzw. kolyske, fasolke, nie nosic go tak przodem do siebie, zeby glowki nie odchylal. O niczym wiecej mi nie mowili, nie pokazywali. Czy ja mam robic w domu to samo co robia mu na rehabilitacji? Nie zrobie mu krzywdy? My rehabilitujemy sie bobahtem. A tez nie mozemy tak caly czas cwiczyc. Milosz jeszcze ulewa dosc sporo, po takich cwiczeniach on po prostu by nam wszystko zwracal. I to tak wlasnie wyglada, ze jak sie obudzi klade go na ziemi i bawie sie z nim, klade go na brzuchu, ale za dlugo sie nie da, zaraz beczy, bo glodny. A jak jezdzimy na rehabilitacje to przez jakis czas ok, bo zbyt wiele nie marudzi, ale pozniej jak sie rozbeczy to nie ma zmiluj, musi byc koniec i tyle.
            Czytalam o vojcie. Wydaje mi sie, ze to bedzie dla niego lepsze. Ale slyszalam tez, ze sie nie laczy tych dwoch metod. Chcialabym jeszcze wiedziec, jakie sa ceny takiej godzinnej rehabilitacji. Czy ceny 100-150zl za 45 min to norma?
            Przegladajac wpisy tu na forum ACC i nie tylko, pisalyscie, ze lekarze mowili, ze czyjes dziecko nie bedzie chodzic, nie bedzie samodzielne. Po czym to lekarze stwierdzaja? Dziecko nie rusza nozkami, jest wiotkie? Nam nikt nie powiedzial, ze Milosz nie bedzie chodzil. Mowiono, ze rahabilitacja bedzie trwala do tego momentu, az sam zacznie chodzic. I ze wiele rzeczy da sie jeszcze wycwiczyc.
            • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 19:00
              Kurcze powiem Ci szczerze że to trochę mało. Ja rehabilitację przerabiałam już z moją obecnie 8 letnią córką ćwiczyłam z nią też Vojtą i bobathami (córka była niedotleniona w czasie porodu do tego doszła asymetria) nigdy nie słyszałam że tych dwóch metod nie można łączyć wręcz przeciwnie. Mogę Ci powiedzieć jak to było u mnie : rehabilitantka ćwiczyła z małym bobathami a następnie pokazywała mi ćwiczenia które wcale nie są trudne, a jeśli chodzi o Vojtę to tylko Ty możesz z nim ćwiczyć bo żaden rehabilitant nie będzie do Ciebie przyjeżdżał 3 - 4 razy dziennie.
              A więc tak jak pisałam wcześniej ćwiczę z małym 1,5 godz. dziennie w 3 seriach czyli rano w południe i wieczorem za każdym razem po 30 min, zaczynam od Bobathów teraz są to 4 ćwiczenia które ciągle powtarzam co zajmuje mi ok 20 minut mały najczęściej się śmieje się kiedy ćwiczymy, potem przechodzimy do Vojty i też mamy 3 ćwiczenia które za każdym razem powtarzamy. A no i jeszcze wieczorem masaż Shantala. Wszystkie ćwiczenia wykonywałam na początku pod okiem rehabilitantki, jak mały zaczął coś wydziwiać i źle wykonywał ćwiczenie to wtedy spotykałam się z rehabilitantką częściej i ta mówiła mi co mogę zmienić. Co do ceny to Ci nie powiem bo moja rehabilitantka to nie dość że certyfikowany terapeuta to jeszcze kobieta o złotym sercu i bierze ode mnie bardzo mało a od nowego roku załapałam się na ćwiczenia na NFZ i będę chodziła 2-3 razy w tygodniu w zależności od potrzeb mojego dziecka. Krzywdy dziecku nie zrobisz jeśli poinstruuje Cię dobry terapeuta. Co do ulewania to nie pomogę ale podejrzewam że rehabilitant też by Ci coś doradził, zapytaj . Czy masz już orzeczenie o niepełnosprawności, w Twoim powiecie na pewno jest zespół ds orzekania o niepełnosprawności, bo takie orzeczenie otwiera wiele drzwi, możesz założyć małemu konto w fundacji i możesz zbierać kasę np. na turnus rehabilitacyjny, bądź na samą rehabilitację.

              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 19:57
                Nie wiem jak wyglada sprawa orzeczenia o niepelnosprawnosci. Myslalam, ze dziecko musi byc starsze, zeby takie cos dostac. Cos tez obilo mi sie o uszy, ze musi byc opoznione 12 miesiecy. Nie wiem, moze sie myle.
                Propo rehabilitacji... Mamy neurologa we wtorek to sie podpytam, a na rehabilitacji moze spytam kogos, czy znaja dobrego terapeute, ktory moglby w miare tanio cwiczyc z Miloszem i troche mnie poinstruowac.
                A jesli chodzi o ulewanie to tak musi byc. Teraz jest juz ok, wczesniej to tak nam chustal, potrafil chyba wszystko, co zjadl zwrocic. Teraz jest o niebo lepiej. Badalismy sie w kierunku refluksu (mielismy ph-metrie), ale wyszlo, ze go nie ma. Kiedys sie spytalam sie lekarza, zeby cos na to zaradzil to powiedzial, ze refluksu nie ma, wiec problemu tez. Ze dziecka to wcale nie boli (a beczal nam chyba caly dzien i tak mu z buzki czuc bylo kwas, ze az w nosie krecilo). Nie byloby tych badan, gdyby przybieral na wadze prawidlowo. Dopiero, jak przestal to ktos sie zainteresowal, a wczesniej bylo tylko gadanie: "A bo male dzieci tak maja". Tak sie nam krztusil, balam sie, ze kiedys w nocy sie nie obudze i bedzie tragedia. Ale juz jest dobrze, porownujac do tego co bylo.
                • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 20:08
                  Hej, a skąd jesteście? Zaświadczenie o niepełnosprawności można zalatwić w każdej chwili, jak trzeba to komisja je wydatuje nawet od urodzenia.
                • iza_luiza Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 13:48
                  To tylko moje podjerzenie na podstawie własnych doświadczeń, ale mój Maciek jak był malutki też tak ulewał i się krztusił, potem dopiero dowiedziałam się, że to obniżone napięcie w osi - jeśli ma wzmożone napięcie w barkach (czyli na obwodzie), to pewnie ma obniżone w osi (czyli mięsnie wewnątrz także, np mięśnie krtani) i nie umie sobie z tym jeszcze radzić. Musicie bardzo uważać szczególnie z płynami, mój Maciuś przez to 3 razy się bardzo poważnie zakrztusił i nadal mu się to czasem zdarza. Na obniżone napięcie niestety też tylko rehabilitacja, i dziecko musi się nauczyć sobie z tym radzić. Trzeba go też kłaść nie płasko a główkę ciut wyżej, żeby mniej mu się ulewało.
                  Uściski
              • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 20:00
                Cześć! Mój 3letni Krzyś jest od urodzenia rehabilitowany mieszanką Vojty i Bobathów,
                ma dużo ćwiczeń z integracji sensorycznej, rehabilitację słuchową z racji średniego niedosłuchu (nosi słuchawki),
                Ogólnie mamy 2 rehabilitantów ruchu 2 razy w tygodniu, 2 razy w miesiącu wizytę kontrolną u psychologa,
                2 razy w miesiącu logopedę. Dwa razy do roku komplet 20-godzinny z "Dżwięków Marzeń"
                (logopeda i rehabilitacja sensoryczna ) - to mamy aż pójdzie do szkoły.
                Oczywiście codziennie, od urodzenia po pare godzin ćwiczy ruchowo i mowę ze mną w domu. Nie pracuję, bo nie miałabym kiedy.
                Załatw sobie - jak piszą dziewczyny w PCPR zaświadczenie o niepełnosprawności - naprawDĘ otwiera WSZYSTKIE DRZWI.
                Wszystkie rehabilitacje dzięki temu mam za darmo - turnusy rehabilitacyjne też za darmo.
                Najważniejsze zawsze są ćwiczenia w domu - bo przecież nie ma możliwości zamówienia rehabilitantów na stałe.
                Ja dopiero u synka poprawę zaczęłam zauważać po pół roku intensywnych ćwiczeń - mają 9 miesięcy 1 raz się ruszył
                sam i podniósł główkę leżąc na brzuchu i zaczął pełznąć za pomocą całego ciała do swojej starszej siostry.
                Powiem Ci że do śmierci tego przecudnego dnia i widoku nie zapomnę! Wynagrodził mi wszystkie chwile zwątpienia
                i bóle krzyża.
                Dzisiaj Krzyś chodzi, biega, mówi, tańczy, śpiewa, nie może tylko zajarzyć roli nicnika - ale damy radę.
                Prognoza po urodzeniu i w ciąży też, była taka, że będzie leżał, jeżdził na wózku, będzie zupełnie niesamodzielny.
                Trafiłam po prostu na genialnych ludzi, którzy dali mi nadzieje i nie pozwolili sie poddać.
                Są to genetyk z Wrocławia dr Śmigiel, neurolog z Wrocławia dr Kutek, terapeuci
                i audiolog z ul. Braniborskiej z PZG z Wrocławia, logopeda z Oleśnicy, terapeuci z Oleśnicy.
                Naprawdę wszystko zależy od spotkania właściwych ludzi.
                Najważniejszy był genetyk, który postawił mnie na nogi po urodzeniu Krzysia (miało go nie być....)
                i po 1 roku postawił diagnozę która pozwoliła zaplanować, co dalej.
                • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.14, 22:07
                  Mamo Miłoszka jeśli chciałabyś kiedyś się spotkać to zapraszam do Pruszkowa, dodam że u nas na początku też nie było wesoło wychodząc ze szpitala mieliśmy mnóstwo wizyt do odbycia i wielkie przerażenie co dalej będzie... Żaden lekarz nie potrafi powiedzieć każą obserwować jak się rozwija. Kubuś skończył 6 miesięcy też jeszcze się sam nie przekręca tylko z pomocą.
                  Główkę trzyma ładnie lubi leżeć na brzuszku interesują go nowe przedmioty, zabawki i otoczenie, uwielbia jak się mówi do niego. Teraz też zaczynamy rehabilitację w IMiDZ. A jeśli chodzi o piąstki to też miał długo zaciśnięte kazano nam je rozluźniać prostować jedna o drugą teraz jest lepiej. Rezonans płodu robiono mi w ciąży, a niunio miał kilka razy usg przez ciemiączko na którym wada się potwierdziła. pozdrawiam was serdecznie
                  • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.01.14, 09:58
                    Tez rehabilitujemy sie w instytucie. I tez sporo jezdzilismy, ale w poszukiwaniu lekarzy (neurologa i okulisty). Do wielu miejsc ciezko sie bylo dodzwonic. Wtedy jeszcze nie wiedzielismy, ze to agenezja. W ciazy na kontrolnym usg zauwazono poszerzone komory, podejrzewano wodoglowie, czym blizej porodu to byly one mniejsze, chyba bylo wtedy juz ok. 11 albo 10mm, po porodzie tez nikt na usg glowki nie widzial agenezji. Dopiero w drugim miesiacu zycia Milosza rozpoznano, ze to brak ciala modzelowatego.
                    Wiele z Was zaczynalo rehabilitacje dziecka od urodzenia. U nas pani neurolog mowila, ze trzeba poczekac do 3-4 miesiaca i dopiero decydowac o jakiejkolwiek rehabilitacji. I tak tez bylo. Zeczelismy cwiczyc po skonczeniu 5 miesiaca. Nie wiem. Moze tak zle u nas to wtedy nie wygladalo, a ze nie skupial wzroku, zezowal, czy nie interesowal sie zabawkami - no mial prawo, bo jescze byl malutki.
                    Przeraza mnie to orzeczenie o niepelnosprawnosci. Wiem, ze mam dziecko z problemami, ale ze niepelnosprawne... Co w naszym przypadku bylo by potrzebne, czy wizyta u neurologa i jego opinia bylaby wystarczajaca?
                    • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.01.14, 10:32
                      U nas było tak samo poszerzone komory które do porodu niestety rosły też na początku podejrzewano wodogłowie. Miałam dobrego ginekologa skierował nas do poradni specjalistycznej tam skierowali do poradni genetycznej,na rezonans płodu do IMiDz potem echo serduszka. Na rezonansie wada się potwierdziła nie było innych wad towarzyszących. Po porodzie tez robili dużo badań w tym usg główki i jamy brzusznej, echo serca, badali wzrok słuch, robili badania genetyczne. Przy wypisie dostaliśmy mnóstwo zaleceń do różnych specjalistów a terminów zero dodzwonić też nigdzie się nie mogłam zaczęłam chodzić prywatnie tam gdzie było pilne. W IMiDz prowadzi nas neonatolog dr. Polak średnio jestem zadowolona też nie widziała potrzeby rehabilitacji dla niej wszystko było ok. jak na wiek dziecka. W 2 miesiącu Kubuś złapał zakażenie układu moczowego i w szpitalu zdziwili sie że dziecko nie jest pod opieką neurologa tylko neonatologa dlatego sami zapisaliśmy się do neurologa w IMiDZ i prywatnie i oni zlecili teraz rehab. Mówią że dziecko rozwija się w czasie nie ma dużych odchyleń ale nadal trzeba obserwować. Zobaczymy co na tych ćwiczeniach powie rehabilitantka zaczynamy w ten czwartek.
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.01.14, 18:00
                        Tez chodzimy do dr Polak, tam tez mamy pania neurolog, to ona tak decydowala. Czytalam o niej opinie i sa same dobre, nie przypominam sobie czegos zlego na jej temat - mowie o dr Terczyńskiej, naszym neurologu, a o pani neonatolog nie bede pisac, ale mam podobne zdanie do Twojego. Bylismy tez i dr Goszczańskiej (na pewno kojarzysz), ale to tylko po skierowanie na dalsza rehabilitacje. Zbadala go i powiedziala, ze nie jest wcale tak zle, ze jest sporo opozniony (bo 3 miesiace, jak na takie dziecko to duzo), ale duzo sie da wycwiczyc.
                        Ale z tego co piszesz, to tak jakbym czytala nasza historie. Tez lezelismy w szpitalu z powodu ZUM. I tam lekarz tez sie zdziwil, ze my nie mamy jeszcze takich szczegolowych badan zrobionych. Nawet chyba nie uwierzyl, ze jestesmy pod opieka normalnego neurologa. Tam zrobiono nam echo serca i wyszlo wszystko w porzadku.
                        W czasie ciazy nie mialam nic procz usg, tylko po wykryciu wady robilismy je juz w szpitalu. Na poczatku mielismy co tydzien, potem co dwa, i co miesiac - bo komory byly coraz mniejsze.
                        Do okulisty chodzimy prywatnie, z oczkami jest u nas w porzadku, jest mala nadwzrocznosc tylko, ale okularki maja pomoc i calkowicie sie jej pozbyc. Sluch byl badany po urodzeniu, wyszedl dobrze, wiec nigdzie dalej nie chodzilismy sie i nie badalismy pod tym wzgledem. Zreszta nie wydaje mie sie, zeby bylo cos nie tak. Kiedy do niego mowie - odpowie po swojemu (no nie zawsze), nawet jak szeptem cos mowie to sie cieszy.
                        A wiesz moze kto Was bedzie rehabilitowal? My w tym tygodniu mamy rehabilitacje w srode i piatek i tak juz raczej zostanie.
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.01.14, 18:03
                        A i moj synek jest dzien starszy od Twojego Kubusia, o ile login to imie i data urodzenia Twojego syna smile.
                        • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 13.01.14, 22:21
                          To niech jeszcze ja dodam dwa słowa smile
                          Witaj Mamo Miłosza. Nie zakładaj niczego. Wiele dzieciaków z agenezją rozwija się super!
                          U nas niestety różowo nie jest, jednak mój Maciek to fantastyczny mały facecik i nie zamieniłabym go na żadne inne dziecko. Nawet po tych wszystkich przejściach - choć aktualnie mam na niego nerwa bo nie chce spać wink Nas na rehabilitację NIESTETY! też wysłano b. późno M. miał ok 5 m-cy sad ale spoko nic straconego.
                          Jak dziewczyny pisały pytaj rehabilitantów co możesz robić, podpatruj co oni robią, jeśli to nic skomplikowanego rób to samo, kup sobie piłkę do ćw. (teraz chyba nawet w lidlu będzie- są tanie i fajne). To na prawdę bardzo ważne. Wiele ćwiczeń jest formą zabawy więc bawiąc się ćwiczysz. M. początkowo uwielbiał ćw. na piłce, a to żadna filozofia.
                          Załatw orzeczenie (jakkolwiek brzmi otwiera wiele (nie wszystkie - niestety) drzwi, będzie Ci łatwiej). Ja jestem zszokowana w jak dobrym stanie dzieciaki mają orzeczenia więc nie patrz na to w ten sposób - kwestia ułatwienia sobie życia!
                          1 % ważna sprawa (konto w jakiejś fundacji), szczególnie jeśli zaczniesz jeździć na turnusy rehabilitacyjne.
                          Nie wiem czy Ci ktoś mówił jeśli Miłosz zezuje, zakrywaj mu oczka, raz jedno raz drugie, po kilka minut, jeśli zezuje którymś bardziej to to drugie zasłaniaj na troszkę dłużej, aby zezujące się wzmocniło (ja zaklejałam chusteczką, ale teraz wynalazłam w internecie fajne filcowe osłonki).
                          Ważne - już ktoś o tym pisał ale to WAŻNE - zrób badania TSH - tarczycy!!! Jeśli coś będzie nie tak albo wybłagaj jak najszybszy termin wizyty, albo idź prywatnie (broń Boże nie chcę Cię straszyć, ale u nas jak M. dostał euthyrox była poprawa w rozwoju)
                          Polecam Vojtę, jest ciężka i dla mamy i dla dziecka, część mam nie wytrzymuje bo dzieci płaczą, ale bardzo wiele mam twierdzi, że przynosi najlepsze efekty. Z tego co wiem to wiele osób łączy bobaty i vojtę.
                          Sprawdź czy gdzieś nie mogłabyś chodzić na integrację sensoryczną. Ja bardzo, bardzo żałuję, że dowiedziałam się o niej tak późno, tu wiele ćwiczeń to bujania, huśtania, masażyki itp. Maciek ma obniżone napięcie mięśniowe i jedna pani kiedyś mi powiedziała, że M. w swojej skórze czuje się jak w za dużym worku i dlatego u niego tak ważne są dociski, mocne zwijanie w koc, ugniatanie ciała jak ciasta na pizzę wink
                          I z rozwojem dzieciaków (jeśli nie jest do końca prawidłowy) niestety jest tak, że raz jest lepiej raz gorzej. Są wzloty i upadki i niestety na efekty trzeba długo czekać. U nas był moment, że przez ponad 6 mies. nie było żadnego postępu i już miałam dość wszystkiego, chciałam odpuścić na trochę, miałam takiego doła..... i nagle M. mnie zaskoczył, ruszył smile)))
                          Od razu wróciła chęć do życia
                          Dobrze dla Ciebie by było gdybyś poznała (może na rehabilitacji) mamy dzieciaków niekoniecznie super zdrowych. Spróbuj z jakąś zagadać. Dla mnie inne mamy są bardzo silną podporą i kopalnią wiedzy (szczególnie od kiedy jeździmy na turnusy rehabilit.) Ja z takiego turnusu wracam tak wypoczęta (niekoniecznie fizyczne) wraca siła, chęć do życia, do działania. Tylko warto rozmawiać, nie zamykaj się.

                          Nie wiem jakie masz układy w domu, ale bliscy są bardzo często pomocni, potrzebni. Mnie mąż często ustawia do pionu jak zaczynam załapywać doła (niekoniecznie jest delikatny ale ma rację i na mnie to działa). I to co mi zawsze powtarzał na początku "I tak będziemy Go kochać takim jakim będzie" i to prawda!

                          I jeszcze jedno NIE PORÓWNUJ MIŁOSZKA DO INNYCH DZIECI!!!!!! - zwariujesz przez to!!!!
                          To jest TWÓJ, JEDYNY, WYJĄTKOWY, NIEPOWTARZALNY SKARB, SŁONECZKO itd smile

                          Przepraszam, że tak się rozpisałam. Co chwilę coś mi się przypominało, bo ja wielu rzeczy dowiedziała się późno sad

                          BUZIAKI dla Was i dużo siły, wytrwałości, cierpliwości i jak najmniej ciężkich chwil!!!

                          Jak coś pisz pytaj.

                          Agnieszka mama Maćka
                        • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 14.01.14, 10:28
                          Witajcie, tak Agnieszka ma rację nie można myśleć negatywnie choć wiem że jest ciężko ja sama całą ciąże przepłakałam i zaraz po porodzie wzywano do mnie psychologa byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Ale to też dlatego bo Kubuś urodził się z bardzo niskim poziomem cukru i byliśmy rozdzieleni wszystkie mamy na sali z dziećmi a ja sama. Ciągle robiono mu badania i ciągle coś wychodziło nieprawidłowo niezrośnięta dziurka w serduszku a to jakieś wskaźniki wątrobowe strasznie pozawyżane a lekarze nie umieli odpowiedzieć co jest przyczyną podejrzewano bardzo rzadką chorobę genetyczną co potem okazało się bzdurą. Po wyjściu ze szpitala miałam zrobić kontrolne usg jamy brzusznej i okazało się że nerki są poszerzone, zrobiłam badanie moczu i wyszło zakażenie układu moczowego wylądowaliśmy w szpitalu na Litewskiej na 2 tygodnie. Zajęli się nami bardzo dobrzy lekarze po kolei na spokojnie mówili co trzeba zrobić w porównaniu IMiDZ o niebo lepsi do każdego dziecka podchodzą indywidualnie. Jesteśmy tam pod opieką poradni nefrologicznej.
    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 14.01.14, 17:51
      My jestesmy po wizycie u neurolga. Niestety nas nie pociszono. Rezonans wyszedl nie tak zle - sa jakies szczatki ciala modzelowatego, nic nowego tez nie znalezli, wiec jest ok. Nie owijano w bawełnę, poinformowano, ze mozemy sie spodziewac MPDz. Neurolog mowila, ze chcialaby powiedziec cos milego, no ale niestety nie moze. Mamy zalatwiac to orzeczenie o niepelnosprawnosci. Napiszcie mi, co po kolei musze zrobic. Wiem, ze mam isc po cos do ZUS, potem do pediatry albo do nich. A co dalej?
      • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 14.01.14, 23:01
        Czesc dziewczyny jestem na tym forum nowa mimo iż sledze go już od pewnego czasu, czytając Wasze wpisy odnoszę wrażenie jakbym czytała o własnym dziecku. Mój mały ma jak to określili lekarze( po zrobieniu usg główki zaraz po porodzie) częściowa agenezje ciała modzelowatego, po zrobieniu badan genetycznych stwierdzono izolowana wade genetyczna chromosomu 2 pary w chwili obecnej Patryk ma 14 mies i nadal nie siedzi sam z kontaktem wzrokowym tez jest słabo, mały jest rehabilitowany od 3 mies życia początkowo 1 w tyg prywatnie na chwile obecna 2 razy tyg metoda bobath dodatkowo ćwiczę go w domu voyta, nie jest dobrze ale patrząc z perspektywy czasu widzę różnice staram się nie załamywać i Wam dziewczyny tez to radze zwłaszcza Tobie mamo miłoszka bo widzę ze jesteś tak samo zagubiona jak ja jakiś czas temu. mam jeszcze ptyanko do mam które zapisały dziecko do fundacji czy to możne być jakakolwiek fundacja czy taka która się zajmuje tylko dziećmi z agenezja? i czy jeśli posiadam orzeczenie o niepełnosprawności to mam szanse na bezpłatny turnus rech dla dziecka?
        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.01.14, 08:01
          Zagubiona? Jestem zalamana. Nie myslalam, ze uslysze kiedykolwiek, ze prawdopodobnie moje dziecko bedzie chorowalo na MPDz. Ale to za 3 lata nam dopiero powiedza. Nie wiem co mam z soba zrobic, ledwo widze dzisiaj, takie oczy mam popuchniete od placzu. Ciezko, skad Wy tyle sily bierzecie?
          • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.01.14, 08:36
            My orzeczenia o niepełnosprawności nie mamy, nikt nie sugerował aby to załatwić może dlatego że Kubuś nie wymagał aż tak intensywnej rehabilitacji. Mamo Miłoszka musisz się pozbierać maluszek Cię potrzebuj, wiem że łatwo jest mówić ale sama wypłakałam morze łez i nic to nie dało. Mi pomagała modlitwa w intencji Kubusia. Jeszcze w ciąży jak wyszło że jest coś nie tak zaczęłam przyjmować co dzień na mszy komunie w jego intencji to dodało mi wiary i przywróciło chęci do życia.Polecam modlitwę którą zmawialiśmy razem z mężem
            nowenna-pompejanska-rozaniec.blogspot.com/2012/05/nowenna-pompejanska-rozaniec-swiety-52.html
            • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.01.14, 14:31
              A co do neurologów z IMiDz to nas na 1 wizycie u dr. Polak też badała dr. Terczyńska miła kobieta ale też problemu nie widziała, a do dr. Goszczańskiej chodzimy do poradni rehabilitacyjnej i dopiero w grudniu dała skierowanie na rehab. Mamy dobrą neurolog prywatnie w Lux Medzie dr. Huflejt Pyzel i chcemy do niej chodzić na rehabilitację jest kierownikiem dziennej poradni rehabilitacyjnej w szpitalu na Kopernika tam zapisaliśmy się na wizytę w lutym.
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.01.14, 16:32
                Dzisiaj ogladal go tez drugi rehabilitant i powiedzial, ze sie podpisuje pod neurolog. I od przyszlego tygodnia mamy rehabilitacje trzy razy w tygodniu. Jeszcze beda mi pokazywac cwiczenia do domu, ale to po konsultacjach z inna terapeutka (reehabilituja nas dwie osoby). Wtedy mi dokladnie pokaza, co moge jeszcze z nim robic.
                Jeszcze chcialam sie spytac sie jak dlugo to wszystko trwa, ta sprawa orzekania o niepelnosprawnosci - od zlozenia odpowiednich dokumentow to otrzymania takiego orzeczzenia?
                • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.01.14, 18:48
                  do mamy małoszka - u nas od momentu złożenia wniosku o orzeczenie oczywiście z wszystkimi badaniami jakie mały miał robione wypisami ze szpitali itd to tak gdzieś po ok miesiącu byliśmy wezwani na komisje gdzie stwierdzili ze faktycznie mu sie nalezy i po 2 tyg mieliśmy dok w ręce, niestety to ozeczenie nie jest wydawane na stałe mój mały dostał na 1.5 roku od momentu złożenia wniosku ale dobre i to.
                  • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.01.14, 19:10
                    Jak dostaniemy takie orzeczenie (a dostaniemy na pewno) i to na 1,5 roku to sie uciesze. Bo moze ktos zauwazy, zobaczy, ze jest jakas nadzieja na to, ze sie choc troche poprawi.
                    A usg ciazy tez dolaczyc do tych wszystkich dokumentow? Czy wsytarcza te badania po urodzeniu?
                    • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 16.01.14, 20:30
                      ja miałam wszystkie wyniki po urodzeniu ponieważ w ciąży było wszystko ok ale możesz zabrać, przy składaniu dokumentów na pewno ktoś będzie sprawdzał wszystko wiec jesli nie bedzie trzeba to nie wezma. Wcale nie jest powiedziane na ile dostaniecie, bo w sumie to nie wiem od czego to zależy moja kol na dziecko z wada serca(juz zoperowana) dostała na 2 lata.ja miałam jeszcze taka opinie od neurologa wypisana na wniosku od nich.
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.01.14, 14:08
                        To moje pierwsze dzieciatko. Zawsze chcialam miec trojke dzieci, ale niestety to bedzie moje jedyne. Duzo przezylam przy nim strachu i mi wystarczy (a przeciec tyle jeszcze przed nami). Mowilam, ze jak bedzie dobrze, w miare ok z nim, to bedziemy myslec o nastepnych, ale teraz nie ma o tym mowy. Jakby mi sie urodzilo nastepne z problemami to nie wiem, co bym zrobila. Nie wiem czy przy tym dam rade, jak bedzie dorosly, jak bedzie lezal i trzeba bedzie wszystko kolo niego zrobic. Trzeba miec tez sily, zeby dzwignac czy cos, jestem mala, drobna, nie wyobrazam sobie tego. I patrzec na swoje dziecko, jak cierpi, ze nie moze robic tego, co jego rowiesnicy... Nie wiem, nie chce sobie nawet tego wyobrazac, tego co bedzie...
                        • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.01.14, 20:25
                          kobieto czemu Ty sie tak dołujesz dlaczego myślisz tylko o złych opcjach możne wcale nie będzie tak źle,wyobraź sobie ze w ośrodku rehabilitacyjnym do którego należymy jest chłopiec 5 letni który ma DPM a w życiu bym nie powiedziała, normalnie funkcjonuje chodzi do normalnego przedszkola umysłowo jest wszystko ok a jego mama tez miała obawy jak zaczynała rech, a odnośnie dzieci to tez nie jest powiedziane ze każde będzie chore, jak już mówiłam ja mam 2 i jest tylko 2 lata różnicy a starsza córeczka jest okazem zdrowia. nie załamuj się zawsze trzeba być dobrej myśli.
                          • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 17.01.14, 22:18
                            Skoro juz nam o tym powiedziano, widocznie jest zle. Wiem, ze jest sporo dzieci z MPDz i wcale sobie nie tak zle radza. Ale powiem Ci, ze wszystko, co najgorsze spotyka nas. Wiec staram sie tez nie myslec o tym, ze bedzie dobrze. Bo znowu sie rozczaruje. Myslalam, ze z ta ACC bedzie dobrze, bo przeciez jest sporo ludzi, ktorzy z tym normalnie zyja, a tu zapowiada sie na MPDz. Najrosza z wszystkich mozliwosci. I wez sie nie doluj?!
                            • paulisek Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 18.01.14, 11:11
                              Nam lekarze też zapowiadali "Pani, on to chodzić nie będzie ." (autentyk smile) Tym bardziej, że Jerz "ma mózg kosmity" (zdanie innej pani dochtór smile) i ACC to nie jest jedyny problem. Na razie jest całkiem, całkiem i życzyłabym sobie, aby tak pozostało, czego i Tobie życzę - zamiast czarnowidztwa, które niczemu nie służy, a najbardziej dobrej pracy z dzieckiem.
          • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 15.01.14, 14:02
            cześć to chyba każda z nas musi przejść etap płaczu, aby się zebrać i zacząć działać ja tez nigdy bym sie nie spodziewała ze moje dziecko będzie chore tym bardziej ze jest to moja 2 pociecha a pierwszej nic nie brakuje, a dodatkowo przez cała ciąże wszystko było ok, dopiero po porodzie wszystko się zmieniło, jakby było mało to Patryk zaraz po porodzie miał podejrzenie sepsy i chyba właśnie wówczas wypłakałam wszystko co miałam wypłakać wówczas tez trzymając małego w ramionach obiecałam sobie ze będę robić wszystko żeby mu pomóc bo jeśli nie ja to nikt inny tego nie zrobi.Mamo miłoszka do 3 roku życia możesz bardzo dużo zdziałać żeby uniknąć tego co lekarze mówią, musisz walczyć o małego tak długo jak dasz rade.
            • olderoc Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 18.01.14, 13:41
              Kurcze nie ma co sie dolowac i wmawiac najgorszego. Mnie zona tak opierdzielila jak tylko wspomnialem o niepelnosprawnisci ze dwa dni sie zbieralem smile i miala racje.

              Po pierwsze modlitwa i wiara ze Bog uzdrawia my chodzimy na msze o uzdrowieniene wierzymy i modlimy sie. 21 na Ursynowie jest taka msza prowadzi o Jozef Witko jest wiele opisanych uzdrowien. Jezus dzis tez uzdrawia.

              Po drugie mozg ludzi jest niezbadany i niezbadane sa jego mozliwosci regeneracyjne i adaptacyjne trzeba wierzyc

              Pozytywne myslenie

              Rehabilitacja cwiczyc cwiczyc cwiczyc.

              Bardzo podobalo mi sie stwierdzenie jednej z matek na jakims forum miala dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Ja to sie nie przejmuje bo za 10 lat wynajda sztyczny kręgosłup i bede z moja corka tanczyc.

              Ostatnio w internecie mozna znalezc fajna reklame duracela z amerykanskim gluchym footbolista gdzie pada takie stwierdzenie. Mowili mi ze nie dam rady, ze mi sie nie uda byc najlepszym, wiecie co ja ich nie sluchalem bo od 3 roku bylem gluchy i zrobilem swoje osiagnalem sukces.

              Polecam ksiazki Murphego i o Jozefa Witko
              • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.01.14, 21:16
                Cześć, właśnie tak, nie wolno się poddawać. Trzeba wierzyć że będzie dobrze i trzymać się tej wiary. Ja po wszystkich przejściach z moim Krzysiem już wiem, ŻE CUDA SIĘ ZDARZAJĄ! Dziś powiedział kolejne słowo i wiem, że będzie samodzielny i da sobie w życiu radę. GŁOWA DO GÓRY mamo Miłoszka. Ania Zwarycz
                • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 20.01.14, 12:12
                  Witam, trzeba zawierzyć wszystko Temu na górze prosić Matkę Boską o łaski i nie tracić wiary i nadziei. My jesteśmy dziś po pierwszych zajęciach rehabilitacyjnych usłyszeliśmy wiele dobrego ale nie można spocząć na laurach nasze dzieci są wyjątkowe i trzeba poświęcić im więcej troski, czasu i zainteresowania. Życzę wam wszystkim wytrwałości co dzień modlę się za nasze pociechy smile
                  • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 20.01.14, 14:14
                    kochane mamy a powiedzcie mi proszę jak Wasze dzieciaczki znoszą rehabilitacje? bo mój mały już w momencie wejścia do ośrodka jest potwornie zestresowany i szczerze to jeszcze nie było ćwiczeń żeby nie płakał, co prawda już wiele szybciej dochodzi do siebie po zajęciach niz na początku okresu rech ale nigdy nie był spokojny a co za tym idzie to nie jest skory do współpracy . Jak to wygląda u Was?
                    • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 20.01.14, 15:30
                      cześć, mój Kubuś też dziś strasznie płakał i była to jego pora zabawy, był po drzemce. Nie wiem czemu od razu jak tylko położyłam go na taki stół to gromki płacz i tak cały czas dopiero na piłce się uspokoił.
                      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 11:34
                        U nas jest to samo. Tylko jak sie go polozy juz zaczyna marudzic, a po 15 min jest placz. Tak to zazwyczaj wyglada. Zeby on tylko plakal, ale zaraz sie spina, prezy i nic nie mozna z nim robic. A potrafi sie tak rozbeczec, ze nawet ja nie potrafie go uspokoic.
                        • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 13:02
                          Mój synek 93 latka i 2 mce) też często płacze na rehabilitacji, nie tylko ruchowej ale i słuchu. No cóż, trzeba to przetrzymać - choć nieraz serce mi się kraje - ale jak ma być samodzielny, musi się przełamać
                          Trzymaj się ciepło
    • karolcia8104 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 12:40
      Witaj,moja córka choć ma już 6 lat też często płacze na reh. wygina się a dodatkowo pstryka biodrami że też wtedy ciężko coś z nią zrobić.Jak wpadnie w taki szał to żadne zagadywanie pokazywanie zabawek nie pomaga.Ale ćwiczyć trzeba.Pozdrawiam
      • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 13:02
        Przepraszam - miało być 3 LATKA!
      • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 22.01.14, 16:08
        Karolcia8104 a powiedz mi proszę czy ćwiczycie w jakiś sposób koncentracje? jest jakaś możliwość nauczyć dziecko aby reagowało jak się go woła? ( mój Patryk ma słych jak do tej pory idealny) wiec brak reakcji nie jest na pewno spowodowany niedosłuchem. Twoja pociecha jest starsza(wiem ze nie powinno się porównywać dzieci )ale chciałabym wiedzieć czego mogę się spodziewać w przyszłości powiedz mi proszę jak Maja sobie teraz radzi?
    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 17:40
      Czy na rehabilitowanie dziecka Vojta zawsze potrzebne jest skierowanie?
      • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 21:19
        mamo Miłoszka zapytaj w ośrodku gdzie ćwiczysz Boothem czy nie zajmują się tez voyta bo możne ktoś mógłby Ci pokazać jak ćwiczyć, my tak właśnie mamy- pani która ćwiczy z małym bobathem co jakiś czas pokazuje mi jak mam z nim ćwiczyć w domu voyta.
        • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 22:08
          Kochane mamy a powiedzcie mi jeszcze jak jest u Was z kontaktem wzrokowym? czy dzieciaczki reagują jak je wołacie odwracają wzrok w Wasza stronę? tak się właśnie zastanawiam jak to jest u Was, bo mój mały jakby to określić nie chce patrzeć na ludzi- jak go woła ktoś obcy to mało kiedy się odwróci, gdy wołam go ja albo ktoś z rodziny to tylko się uśmiecha pod nosem ale tez nie zawsze się odwróci, no chyba ze zawołam kilka razy to jaśnie Pan zareaguje.
          • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 21.01.14, 22:51
            U nas troche tez slabo jest z tym. Ale jak np. uslyszy drzwi to odwraca wzrok albo jak ktos obok niego przejdzie to sie odwraca. Ale tez przyklad z dzisiejszego dnia. Podeszlismy do okna, zeby popatrzec, jak tata odsnieza samochod, on (tata) podszedl do okna od strony podworza, pukal w szybe, a Milosz wcale nie reagowal. Ale jak sie do niego mowi to reaguje, smieje sie na glos czesto, odjeknie po swojemu. I lepiej jest ostatnio u nas, jesli chodzi o kontakt wzrokowy, patrzy na twarz, za zabawkami lepiej wodzi wzrokiem.
    • karolcia8104 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 22.01.14, 12:11
      Witaj u nas z reakcją wzrokową i słuchową też jest różnie.Maja mimo ubytku słuchu 50db czasami bardzo lekki dzwięk i jest reakcja a czasami dzwony mogłyby bić a ona nic.Tak samo jest ze wzrokiem czasami patrzy, wodzi za przedmiotem a czasami jakby ktoś jej nie znał to pewnie zastanawiałby się czy MAJA widzi.To wszystko zależy od mózgu jak daną chwilę odbiera.Pozdrawiam.
    • karolcia8104 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 23.01.14, 16:35
      Do mamy Patryka odezwij się do mnie na numer gg 9213091 to pogadamy Maja też ma wadę genetyczną.Pozdrawiam
      • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 12:32
        patryk0611 koncentrację można różnie ćwiczyć. Wiam, że jest taka med. Biofeedback, ale to można od jakiegoś wieku i np padaczka jest przeciwskazaniem, ale poszukaj w okolicy, może coś się znajdzie, jak nie teraz to może później - u nas nie zdaje egz. sad ale jest i są mamy z tego zadowolone.
        Wodzę Maćkowi jakimś ciekawym, najlepiej wydającym dźwięk przedmiotem (dzwoneczki, długopis z piórkami) przed oczkami (góra-dól, boki, przód-tył) - ćwiczenia wzroku i koncentracji. Maciek swego czasu uwielbiał jak się wygłupiałam pacynkami - bardzo fajnie się na tym koncentrował. Można w ciemnym pomieszczeniu świecić latarką po ścianie (a on niech śledzi). Ciekawe grające zabawki (które się dziecku podobają) też fajnie ćwiczą koncentrację
        • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 12:34

          Co do rehabilitacji to u nas przez pierwszy rok było super smile Maciek fajnie i dość chętnie ćwiczył - tym bardziej, że to była głównie zabawa, niestety po około roku tragedia - ryczy, krzyczy, beczy wink tak na zmianę. Ja to dość dobrze znosiłam, do czasu aż mi jedna pani ("życzliwa") powiedziała na rehabilitacji "O Boże jak on płacze, jego pewnie coś boli, jemu pewnie dzieje się krzywda" - Ja pękłam, jak się rozryczałam, co ze mnie za matka, inne dzieci pisną i mamy lecą je "ratować" a ja moje dziecko katuję. Po czasie wróciłam do pionu, przecież wiem, że jemu krzywda się nie dzieje, to dla jego dobra, a Maciek jak każde dziecko próbuje co może ugrać! Ma prawo do buntu, jego rówieśnicy się bawią, robią co chcą a on od rana do wieczora jakieś zajęcia! To jest tylko dziecko! Więc znów to dobrze znoszę. Maciek czasem troszkę lepiej, ale beczy i oboje się do tego przyzwyczailiśmy smile
          Nic tylko być dobrej myśli - ja nadal jestem wink
          • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 12:47
            Mamo Patryka tak sobie myślę, Twój Patryk po prostu się z Wami droczy, skoro się uśmiecha, to wie o co chodzi smile Zobacz ile zdrowych dzieciaków nie reaguje na wołania rodziców! Bez różnych obciążeń, bez wad - dzieciaki najzwyczajniej w świecie udają, że nie słyszą. Jak usłyszy inny, nieznany dźwięk - to spojrzy, bo jest ciekawy, a Wasze głosy zna smile mały spryciaż!!
            Nie pamiętam jak było kiedyś z Maćkiem, ogólnie nosi okulary, ma wadę wzroku i zdecydowanie widzi w nich lepiej, bo chce, żeby mu je zakładać. Często mówiliśmy do niego po imieniu i w końcu zaskoczył, że to chodzi o niego i na imię reaguje smile))) choć oczywiście nie zawsze (czasem też się uśmiechnie, ale głowy nie odwróci).
            Pamiętajcie, że nasze dzieciaki też mają charaktery i charakterki wink czasem coś chcą, a czasem czegoś kategorycznie NIE I KONIEC!
            • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 13:02
              Mamo Miłosza nie zakładaj najgorszego, bądź przygotowana, ale nie zakładaj. Dołowanie się się to najgorsze co możesz robić. Pamiętaj, że Miłosz odbiera Twoje emocje, on czuje, że mama jest zła, smutna, załamana. On potrzebuje silnej, uśmiechniętej mamy.
              U nas był moment, ze już myślałam, że złe informacje się nie skończą, co chwilę wychodziło coś nowego, co jedno to gorsze. Ale przyszedł moment, że wszystko przystopowało (M. miał chyba 3 latka) powolutku zaczął iść do przodu. Nadal w głębi duszy boję się, że coś jeszcze wyskoczy, ale staram się o tym nie myśleć! to wykańcza psychicznie. MPD to nie jest koniec świata. Ja znam masę dzieciaków z MPD i część jest naprawdę w dobrym stanie!
              Myśl "małymi kroczkami". Ja nie myślę, że moje dziecko nie będzie samodzielne, że nie założy rodziny, nawet, ze nie pójdzie do szkoły. Mam założenie "postawić Maćka na nogi" i "aby pokazywał, że chce jeść i pić, no może jeszcze siku"! Myślę co mam do zrobienia w tym, ew. przyszłym tyg. ale co będzie za miesiąc to za miesiąc. Początkowo to były kroczki: aby się turlał, aby siadał, aby jadł, aby zrobił papa itd. ale to są kroczki realne, maleńkie, ale realne!
              I na koniec KOCHAJ GO, KOCHAJ, on tę miłość Ci odwzajemni, na swój jedyny wyjątkowy niepowtarzalny sposób - ZOBACZYSZ!!!
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 15:19
                Liczylam na to, ze bedzie jednak dobrze i sie niestety przeliczylam. Staram sie wcale o tym nie myslec juz. Tak jest dobrze. Przynajmniej nie placze. Tak musi byc. Trzeba sie po prostu przyzwyczaic do tego, ze beda problemy i lekko nie bedzie, do tego, ze dziecko moje zdrowe nigdy nie bedzie. Na kogos trafic to musialo, trzeba sobie z tym radzic i tyle. I nie patrzec na innych. Ludzie maja gorzej, ich dzieci tylko leza, wcale nie smiaja sie, nie placza, wcale nie reaguja.
                Mam pytanie jeszcze. A rehabilitacja vojta moze zaszkodzic? Czy to prawda, ze przy padaczce vojty sie nie stosuje?
        • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.01.14, 17:27
          aga_agee wielkie dzięki za podpowiedzi ćwiczeń na pewno je wykorzystam. Właśnie weszłam na waszego bloga piszesz ze późno zdiagnozowaliście problemy z tarczyca ile wówczas miał Maciuś? w naszym przypadku żaden lekarz nie zasugerował tego badania- chyba będę musieć je zrobić na własna rękę, a czy patrząc na zachowanie dziecka można wywnioskować ze mogą być jakieś problemy z tarczyca?
          • zielonatosia Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.01.14, 22:11
            napisze tak: nigdy nie mów nigdy smile moja Lena miała być : a) roślinką, co nic z niej nie będzie, b) z aCC nigdy nic nie wiadomo... opinie lekarzy były skrajne. w tej chwili chodzi do 1 klasy szkoły ' pomcowej" dzieci z różnymi odstępstwami od normy, przy czym zaznaczam ,że od 2 lat nie mieszkamy w PL, radzi sobie nieźle, a zaczynała bez znajomości języka. Więc głowa do góry. P.s. co do rodzeństwa ... Lena nie miała mieć a ma ....,brata i siostrę
            , to są najlepsi terapeuci
            • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 30.01.14, 22:10
              Na cuda nie licze. Chodzimy na ta rehabilitacje i widze inne dzieci. Jest ogromna roznica miedzy moim synem a nimi. Za kazdym razem uswiadamiam sobie, ze z Miloszem jest bardzo zle. Zreszta kazdego kogo teraz spotkamy (mam na mysli rehabilitantow, lekarzow) nie mowi, ze jest dobrze, tylko ze rzeczywiscie jest kiepsko. Jestem zla na naszego neurologa, na siebie, ze sie wczesniej nie zaczelo nic robic. Teraz tylko slyszymy "a szkoda, ze wczesniej nie zaczeliscie rehabilitacji". Skad moglismy wiedziec, ze jest tak zle?! Kazali czekac do 3-4 miesiecy. Inne dzieci juz sa rehabilitowane zaraz po urodzeniu, u nas sie tyle czasu zeszlo zanim tak na dobre zaczelismy cwiczyc. Tyle miesiecy zmarnowanych.
              • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 31.01.14, 09:41
                Niestety to jest podejście lekarzy z IMiDZ nam też kazali czekać i obserwować. Rehabilitacje zlecili w 5 miesiącu a miejsce było jak Kuba skończył już 6. Ale u nas nie jest najgorzej to jest pocieszające. Nasz neurolog bo chodzimy jeszcze prywatnie twierdził zupełnie co innego że dziecko z ACC od razu powinno być rehabilitowane a przynajmniej rodzice powinni wiedzieć o prawidłowej pielęgnacji dziecka (noszenie, odkładanie, podnoszenie itp.) i ćwiczeniach wspomagających w formie zabawy. Ja zapisałam syna do dziennego ośrodka rehabilitacyjnego do szpitala na Kopernika mam wizytę w lutym. Mamo Miłoszka jeśli byś chciała na stronie tego szpitala jest wzór skierowania do pobrania pediatra wystawi Ci skierowanie i też się możesz zapisać. My średnio jesteśmy zadowoleni z ćwiczeń w IMiDz choć nie mam jeszcze porównania mimo wszystko spróbuje gdzie indziej bo dobry terapeuta to podstawa.
                • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 31.01.14, 13:58
                  a dlugo czekaliscie na pierwsza wizyte?
                  • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 31.01.14, 18:05
                    Około 2 miesięcy.
                    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 31.01.14, 22:14
                      No to nie tak zle. Na pewno pomyslimy o tym. Mamy teraz tyle jezdzenia. W sumie tylko wolny jest u nas wtorek i weekend. Caly tydzien rehabilitacja. Zaczelismy cwiczyc vojta. Musze powiedziec, ze to na prawde dziwna metoda. I wcale nie taka latwa poki co - jak dla mnie. Mam nadzieje, ze zle tego nie robie i beda jakies efekty tych cwiczen.
                      Chcialam sie spytac, czy u Was wiadomo, co moze byc przyczyna ACC?
                      I jak wygladaly spotkania z rehabilitantem vojty? Pokazywano Wam cwiczenie i do domu? Czy on cos jeszcze robil z Waszym dzieckiem?
                      • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 03.02.14, 06:38
                        Mamo Patryka Maćkowi zrobiliśmy badania poziomu TSH jak miał rok i 3 miesiące (zasugerował to gastrolog!!! - paranoja bo nikt do tej pory o tym nie pomyślał, podobno podstawowe badanie jakie powinno się wykonywać jak dziecko się gorzej rozwija). Wcześniej sugerowałam pediatrze, że może zrobić bo się oczywiście w necie naczytałam (niestety nie na tej stronce, tylko ogólnie). Odp. lekarza: nie, nie trzeba, miał robione po urodzeniu (bad. z piętki). Jeśli masz fajnego pediatrę może zlecić to badanie na NFZ. Powiedz, że tu o tym czytałaś, że przy agenezji niedoczynność się zdarza itd. może się uda. W razie czego badanie nie majątek zrób na własną rękę.
                        Nie wiem czy po zachowaniu można poznać, pamiętam, że się polepszyło jak zaczął przyjmować leki.
                        • aga_agee13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 03.02.14, 06:48
                          Mamo Miłoszka, nie zadręczaj się, że nie ćwiczyliście wcześniej, my też nie, też jestem zła, szczególnie na lekarzy, ale czasu nie cofnę, też zmarnowanych 5-6 miesięcy sad starajcie się teraz ćwiczyć jak najczęściej i jak najlepiej wink
                          Dlatego teraz jak rozmawiam z jakąś mamą z maleństwem u którego jest jakieś choćby podejrzenie sugeruję, żeby pojechali do por. sprawdzić. (maja mnie pewnie za wariatkę, ale to nigdy nie zaszkodzi, a przynajmniej nie będą mieli wyrzutów sumienia)
                          Vojta faktycznie jest dziwna smile i trudna przynajmniej na początku, próbuj robić "chwyty" przy rehabilitancie, on/ona Ci powie czy robisz dobrze czy źle. Daj znać jak Wam idzie - POWODZENIA!!!
                          Nam nigdy nikt nie powiedział jaka jest przyczyna sad
                          • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 03.02.14, 09:18
                            U nas mowia, ze to najprawdopodobniej niedotlenienie. Milosz sie urodzil z hipotrofia, nie wazyl tak bardzo malo - 2860g - ale hipotrofia w ksiazeczce zdrowia jest wpisana.
                            Staram sie z nim duzo cwiczyc. Czytam w internecie, co moge jeszcze zrobic. Jak moge rozluznic takiego malego brzdaca? Milosz jest sztywny w barkach, ramionach. Probowalam go masowac, ale on nawet sie tam dotknac nie da, zaraz placze, nie podoba mu sie. Moze macie jakies pomysly, cwiczenia, ktora sprawia, ze on sie choc troche rozluzni? A moze slyszlyscie o aplikatorach dr Lyapko? Czy to cos daje?
                            I jeszcze pytanie propo Vojty. Czy przy kazdym cwiczeniu dziecko wykonuje okreslony ruch? Bo mi to raz wychodzi, raz nie. Moze ja zle to wykonuje. Czasami wyglada to dla mnie tak, ze on wykonuje ten ruch, o ktory chodzi w cwiczeniu, ale nie dlatego, ze sie uciska, ale po prostu ze zlosci. I czy zawsze dziecko placze? Bo bywa i tak, ze on nie reaguje, lezy spokojnie i tyle.
                            I czy fizjoterapeuci ze strony vojta.com to aby na pewno specjalisci o tej metody? Czy nie sa to po prostu przypadkowi ludzie, ktorzy cwiczyli vojta z dzieckiem i dalej sie udzielaja, zeby zarobic?
                            • iza_luiza Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 13:53
                              Aha, i różne są opinie ale ja na vojtę bym uważała. Jeśli dziecko się napina, ma napięte mięśnie m.in barków, wzmożone napięcie na obwodzie jak pisałaś to odruch obronny na ćwiczenia vojty może sprawić, że będzie się napinał jeszcze bardziej, z powodu bólu. Tak było u nas i ja vojtę porzuciłam na rzecz ćwiczeń integracji sensorycznej, które nie są tak ciężkie dla dziecka i tak bolesne.
                              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 14:30
                                Poki co najbardziej wierze w ta rehabilitacje vojta. Cwiczymy bobatem juz kawalek czasu i poprawy nie widzialam. Chce sprobowac wszystkiego, co bede mogla, aby moje dziecko bylo jak najbardziej sprawne. Zaczelismy vojte i poprawe, choc niewielka, ale widze. Moze to byc tez efekt bobata, nie mowie, ze nie. Zbieglo sie to moze w czasie po prostu z ta druga rehabilitacja. Co mi zalezy cwiczyc? I tak placze, spina sie i tak, niewazne czy to bobat czy vojta. Finansowo jest juz u nas coraz gorzej, bo koszty rehabilitacji, dojazdow, prywatnych wizyt u lekarzy to tragedia, ale chocbym miala nie jesc, a bede miala jakikolwiek grosz to przeznacze go na niego, na leczenie, cwiczenia. Bede probowac wszystkiego, poki mi tylko sil starczy.
                                I znowu mam pytanie. Czytalam, ze kilkoro z Was odwiedzilo poradnie genetyczna, niektore Wasze dzieci maja jakies wady genetyczne. Bylo cos w Waszych dzieciach takiego, co moglo sugerowac, ze to sprawa genetyczna (procz ACC oczywiscie)? Czy po prostu byliscie u tego genetyka, bo dzieci z ACC trzeba przebadac pod roznym katem i wtedy wykryto nieprawidlowosci?
                                Kiedy zaczynaliscie zajecia integracji sensorycznej? Czy moje (juz 7-miesieczne) dziecko moze na takie cos juz uczeszczac? Czy to moze jest jeszcze za wczesnie?
                                • iza_luiza Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 14:37
                                  Nas pod kątem genetyki przebadali automatycznie.
                                  A SI jak najbardziej, można zaczynać jak najwcześniej, to odmiana rehabilitacji więc im wcześniej tym lepiej.
                                • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 18:30
                                  Mamo Miłoszka widzę ze zaczynasz pozytywnie myśleć- zaczynasz walczyć o dziecko to bardzo dobrze-załamywanie się w niczym nie pomaga, my byliśmy w poradni genetycznej ponieważ dostaliśmy skierowanie z oddziału noworodkowego, w naszym przypadku wskazaniem do tego była jeszcze jedna wada która jest spodziectwo i troszkę ogólnie inny wygląd dziecka, teraz mały wygląda już zupełnie inaczej no ale wada genetyczna jest i to taka której nie da się przyporządkować do żadnego zespołu genetycznego, jeśli nie macie pewnych wskazań żeby robić tego typu badania to nie radziłabym robić tego w celu upewnienia się, ponieważ prywatnie tego typu poradnie są kolosalnie drogie a badania jeszcze bardziej lepiej ta kasę wydać na rehabilitacje
                                  • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 18:35
                                    a czy słyszałyście kiedykolwiek drogie mamy o tzw metodzie bowena miałyście kiedykolwiek styczność z czymś takim?
                                  • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 21:31
                                    Nikt nam tego nie sugerowal. Miloszek wyglada normalnie. Nic chyba na to nie wskazuje, zeby byla jaks wada.
                                    Niedawno natknelam sie na pojecie "zespol westa" i az mi sie goraco. Boje sie, ze moj synek to ma. Mielismy juz dwie sytuacje podobne. Przy pierwszym przypadku od razu pomyslalam o padaczce, ale potem myslalam, ze syn sie po prostu przestraszyl i tak zareagowal. No a druga to ostatnio, jak wracalismy z rehabilitacji. Podobno przy pierwszym razie drgawki byly, ale z tego szoku to juz nie pamietam. Opisze pierwszy raz. Milosz sobie lezal na lozku, ja czyms zaszelescilam i syn zaczal sie zbierac do placzu, no i w koncu wybuchl bekiem - wygladalo to jak Moro, ale to sie powtorzylo chyba ze trzy razy, jedno po drugim i trwalo doslownie pare sekund, placz i takie zgiecie sie, z oczami nic sie nie dzialo, normalnie patrzal na wprost. Podobno przy padaczce sie popuszcza, no robi siusiu itd, Milosz sie nie zsikal, pieluszke mial sucha. A druga sytuacja to miala miejsce w samochodzie. Po prostu jechalismy z IMiD i wybuchl placzem, i to samo, co wczesniej, tylko bez zadnych drgawek, zgiecie i placz. Tez chwile to trwalo. Mielismy EEG (czasowo w okolicach tego pierwszego "napadu") i wyszlo ok, bez zadnych padaczek, do kontroli. Normalnie sie boje, bo tyle sie naczytalam strasznych rzeczy o tym. Za miesiac mamy wizyte u neurolga. Ale postanawilismy z mezem przejsc sie jeszcze do dr Banaszek (myslalam o ty wczesniej, ale dzisiaj sie zdecydowalam, jak nam to zasugerowala rehabilitantka vojty). Nie wiem, czy jest sens, bo jak powie to samo, co nasza neurolog, albo wiecej niepocieszjacych wiesci to znowu bede miala gorsze dni i bede ciagle beczec. Ale sprubujemy.
              • iza_luiza Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 06.02.14, 13:51
                Nie zadręczaj się, to nie jest tak, że gdybyś zaczęła ćwiczyć 3-4 miesiące wcześniej twoje dziecko byłoby już w rewelacyjnej formie. Niestety brutalna prawda jest taka, że wszystko zależy od jego możliwości i ograniczeń, to jest praca na lata i te kilka miesięcy mogły to ciut przyspieszyć ale cudu by nie sprawiły...
                • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.12.14, 01:04
                  Witam wszystkich forowiczow mój synek Wojtus urodził się w styczniu tego roku i po dlugich perypetiach z lekarzami udało się ublagac o rezonans na którym wyszło że ma hipoplazję ciała modzelowatego i tak na prawdę zestawiono nas z diagnoza na papierze a pani neurolog powiedziała tylko proszę dużo ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć ale jakimi metodami to już tylko dzięki temu forum. Wiec ćwiczymy codziennie po godz ndt bobatch z rehabilitanta, Vojta w domu 2-3 razy dziennie a do tego raz na 2 tyg jedziemy do terapełtki po dalsze instrukcje jak ćwiczyć,raz w tyg Si,raz w tyg metoda masgutowej, w domu we własnym zakresie 3razy po 20 min cwiczenią które dostajemy jako zadanie domowe oprócz tego masaź skandal co drugi a czasem codziennie, raz w tyg przyjeżdża masażysta, codzienne huśtanie na bocianów gnieździe, raz w tyg logopeda i tak z małymi przerwami odkąd Wojtus skończył 4,5 m-cy a co nie dźwiga główki na brzuchu,co dobrze nie siedzi o turlaniu, przekroczeniu i raczkowaniu nie ma mowy a do tego brak kontaktu wzrokowego Juz nie wiem co jeszcze, jestem załamana! Nie mówiąc o moim masakrycznie złym stanie. Może ktoś z was coś jeszcze podpowie co jeszcze robić żeby było lepiej do przodu. A najwiekszy mój problem to ciągle zastanawianie się co zrobiłam źle.!? A może wiecie jakie mogą być przyczyną jakie rokowania albo macie dobrych lekarzy specjalistów jestem gotowa nawet na koniec świata jechać byle było dobrze i duszę diablu sprzedać żeby mój Wojtus był zdrowy. Pozdrawiam
                  • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.12.14, 19:36
                    Witam, proszę poczytać sobie w wolnej chwili moje wpisy na forum (Anna Zwarycz o Krzysiu). Pisałam tam trochę historii mojego synka, teraz za bardzo nie mam czasu pisać - albo na mojego maila (annazwarycz@interia.pl) - to może coś poradzę . Dużo tu o moim synku pisałam. Jesteśmy teraz na prostej - idziemy do przodu - mimo strasznie trudnych początków.
                    Pozdrawiam Ania
                    • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 25.12.14, 23:13
                      Aniu Twoje wpisy czytałam może ze 100 razy i ciągle czytam to one pozwalają mi jakoś funkcjonować bo inaczej juz bym zwariowała. Ale tak czy siak póki co codziennie rano się budzę i myślę że to tylko sen!dzięki forum sprawdzałam tarczycy i P.doktor mówi iż wynik był tylko o 1 dna setną podwyższony to na wszelki wypadek wprowadziła eutyroks tak wyrazie w żebyśmy nie żałowali ale tarczyca cały czas ok. A czy kontakt wzrokowy u waszych dzieci też tak stopniowo się pojawiał bo Wojtus był badany przez 10 okuliste i wszyscy mówią ze ok a i tak jest prawie zdrowy -ten kontakt wzrokowy-a czy ktoś z Was wie jakie mogą być przyczyny hipoplazji ciała modzelowatego? bo ja ciągle zachodzie o rozum do głowy dlaczego!? i często przez to mam mega dolinę ale taka ze nie mogę w ogóle wstać z łóżka macie lekarstwo na taki stan?dzięki ze jest to forum
                      • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 26.12.14, 21:45
                        Jeśsli piszesz, że jjesteś w takim stanie zgłoś się do jakiegoś psychologa, jeśli nie masz pieniędzy lub nie chcesz ich wydawać bo wolisz zainwestować w syna zgłoś się do Pwiatowego Centrum Pomocy Rodzinnie lub jesli jesteś z miasta do Ośrrodka Interwencji Kryzysowej przy MOPS tam zawsze znajdzie się dla Ciebie psycholog i nie zadręczaj się to NIE TWOJA WINA u mnie np prawdopodobną przyczyną hipoplazji u mojego syna była moja arytmia serca przez 1 trymestr. Poszukaj pomocy dla siebie bo mam wrażenie ba z Twojego postu aż bije po oczach że robisz wszystko co możesz ze swojje strony. Ćwicz i jeszcze raz ćwwicz a kontakt wzrokowy zapewne się poprawi jak napięcie zelży albo się odbuduje.Sprawdź może jeszcze terapeutów od bobathów i wojty czy mają certyfikaty bo to bardzo ważne. No i życzę Ci wytrwałości i cierpliwości, powodzenia smile
                        • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 27.12.14, 01:12
                          Dzięki za rady one wszystkie są mega cenne!a co do certyfikatów to było to jedno z kryteriów w inne ręce bym Wojtusia nie oddala.psychologa a i nawet psychiatre juz przerobiłam nawet jakieś prochy mi przepisał na wyciszenie ale przerwała je brać bo juz było ok ale pewnie muszę do nich wrócić bo nie ma dnia żebym nie ryczała i ciężko mi się wziąć w garść, na szczęście mam jeszcze 3 letnią córcię i to chyba dzięki niej i mężowi jeszcze jakoś przede bo tak to już chyba byłoby po mnie. Masakra. A jak się rozwija Twoje dzieciątko? Czy oprócz hipoplazji macie coś jeszcze? My na początku roku mamy iść do kliniki w gdańsku gdzie Wojtus ma mieć dokonczona i pełną diagnostykę bo P.dr Pilarska powiedziała ze sama hipoplazja to nie aż taka tragedia ze musi być jeszcze coś,co go blokuje i że będzie szukać aż znajdzie. Mam nadzieje że to nie kolejna sucha obietnica i ten fakt chyba dodatkowo mnie nakręca i stresuje. A Ty jak sobie radzisz? Dzięki za odp. Pozdrawiam
                          • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 27.12.14, 19:16
                            Mój Olek ma zdiagnozowaną tylko hipoplazję ale nie robiliśmy mu rezonansu także dokładnie nie wiem na usg pozostałe widoczne struktury wydawały się być w porzadku no ale jeszcze na starcie dostał tylko 5 pkt a w skali Apgar był słabiutki jak go wyjęli i do tego okazało się że miał wylew II stopnia. Jednak na dzień dzisiejszy nie jest źle Aleksander ma prawie 17 miesięcy i od dwóch chodzi, ćwiczyliśmy od 2 miesiąca życia bardzo bardzo systematycznie i w tej chwili chodzimy już tylko na gimnastykę usprawniającą raz na jakiś czas, teraz bardziej skupiamy się na sferze intelektualnej logopeda, pedagog i psycholog.
                            Ale powiem Ci że jak jeździliśmy do neurologów jak Oleczek był malutki to już na wstępie mówili że agenezja, hipoplazja sama w sobie nie daje żadnych objawów, twierdzili, że kłopoty z napięciem u mojego dziecka są spowodowane bardziej tym wylewem niż hipoplazją. Nastomiast moje rehabilitantka, cudowna zresztą kobieta, lała zimny prysznic od samego początku i to właśnie ona dodawała mi sił do ciężkiej pracy, bo jak sama przyznała się dopiero na samym końcu naszej wsp.ółpracy Olek wyszedł najlepiej spośród wszytskih jej pacjentów z taką wadą, powiedziała mi, że nie spodziewała się tak dobrych efektów. Moja druga lekarka mówiła mi że z agenezją jest różnie : ma pacjentów którzy mają tylko agenezję i to ona odpowiada za niepełnosprawność tych dzieci a czasami jest też tak że poza drobnymi niedociągnięciami nie pozostawia żadnych śladów.
                            Także może u Twojego syna też będzie to tylko hipoplazja i nic poza tym.Życzę Ci z całego serca żebyście wypracowali sobie jak najszybciej kontakt wzrokowy z synkiem i żeby w najmniej oczekiwanym przez Ciebie momencie zaskoczył i robił wspaniałe postępy. Zresztą sama pewno zauważyłaś jak czytałaś to forum, że są dzieci które w pewnym momencie poprostu zaskakują. A więc ćwicz z maluszkiem. A co do wsparcia to powiem Ci że ja jestem sceptycznie nasatawiona do farmakologii, jeśli już nie dajesz rady to pewno że trzeba się wspierać lekami ale moim zdaniem warto też współpracować cały czas z psychologiem i nie mówie tu o pójściu raz na pół roku tylko o systematycznych sesjach. A może forum chore dziecko Ci pomoże w jakimś stopniu?

                            Amelka 2006
                            Aleksander 2013
                            • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 28.12.14, 20:47
                              Dziękuję Ci agamagafon że odp.Tak forum bardzo dużo mi daje,już jest lepiej.Jest mi tak bardzo ciężko bo za bardzo miałam wszystko zaplanowane a tu nagle taki zimny prysznic, że życia nie da się zaplanować. Buziaki
                      • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 28.12.14, 12:47
                        Cześć, co ze wzrokiem, w 2015 roku mamy umówić się do okulisty - obydwoje mają problem prawdopodobnie z krótkowzrocznością - po mnie i mojej mamie (wada wrodzona).
                        Ale się tym nie martwię - to drobiazg w porównaniu z tym co już przeszliśmy.
                        Do dziś jedynym powodem wykrytym u Krzysia agenezji jest preawdopodobnie jego wada genetyczna, która jak na razie odpowiada badaniom naukowym nad nią prowadzopnym. Wszystko co powiedział nasz genetyk się potwierdza, część uszkodzeń u Krzysia udaje się pomniejszyć rehabilitacją, o części jeszcze specjalnie nic nie wiemy (chodzi o upośledzenie umysłowe - czy jest i w jakim ewentualnie stopniu). Też prawie codziennie budzę się z nadzieją, że będzie lepiej - czasami Krzyś ma ciężką noc (taką z krzykiem i płaczem i histerią), ale rano budzi się z uśmiechem i to daje mi siłę i radość życia. Zresztą mając dwójkę skarbów muszę dać radę - nawet jak mi się nie chce już nic, tylko ciągle spać. Na pewno sobie poradzisz, bo po prostu nie masz wyjścia - uśmiechnij się do siebie i Wojtusia i ..... idżcie do przodu. Krzyś miał ponad rok jak pierwszy raz zaczął się czołgać, a teraz nie mogę go na podwórku dogonić, tak śmiga. Przez prawie 3,5 roku był zależny ode mnie nawet przy karmieniu, a teraz tylko stawiam przed nim talerz i wcina aż mu się uszy trzęsą. Pewnie, że czasami mam dosyć i mnie wkurza jak mi się ze wszystkim buntuje - ale zaraz sobie przypominam jak lekarze mnie zapewniali, że będę go obsługiwać przez resztę jego życia - ha ha ha ha ! Od razu mi lepiej, nawet cieszę się że ma swoje zdanie - to straszne dla mnie ale dobre dla niego, bo oznacza, że powoli przestaje mnie potrzebować do wszystkiego i rozumie, że jest odrębną istotą. Uwierz, jak uwierzysz w Wojtka - będzie Ci dużo lżej - życzę Wam szczęśliwego, pełnego dobrych rzeczy przyszłego roku i dużo wiary we własne i Wojtka siły.
                        Trzymajcie się Ania, Zuzia i Krzyś

                        • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 28.12.14, 20:29
                          Aniu jesteś Kochana za to że jesteś i że odp na forum i dajesz tym samym nadzieję na lepsze jutro. A może mogłabym do Ciebie zadzwonić?bo nie ma to jak na żywo. Przesyłam życzenia wszelkiej pomyślności,zdrowia i dużo uśmiechu. A my jutro na bobaty juz nie mogę się doczekać po tej przerwie świątecznej.
                          • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 28.12.14, 20:35
                            W styczniu idziemy do Gdańska do kliniki neurologii rozwojowej bo byliśmy na prywatnej wizycie u P Ewy Pilarskiej, kochana kobieta, i powiedziała że musi mieć małego min tydz na oddziale i zrobić szereg badań gł pod kątem chorób metabolicznych i tego jak postępować z padaczka. Bo stwierdziła że będziemy szukać aż znajdziemy bo pewnie jest coś co małego blokuje bo sama hipoplazja to nie aż taka tragedia -to jej słowa.
                            • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 28.12.14, 20:39
                              A co do wzroku to jasne na lutego 2015 jesteśmy umówieni do kliniki w Greifswald w Niemczech do dr Stefan Clemensa podobno super specjalista. Rozmawiałam z kilkoma rodzicami którzy u niego byli to odp nam że mamy jechać i w ogóle się nie zastanawiać bo ma ogromną wiedzę i bardzo dobry sprzęt. Buziaki
    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 26.04.14, 14:44
      Mamy agenezjatek, mam do Was pytanie smile.
      Czy ktoras z Was mieszka za granica? Pytam, bo chcialam spytac, jak wyglada to wszystko u Was. Mam na mysli rehabilitacje, swiadczenia dla dzieci niepelnosprawnych, dla ich rodzicow, rehabilitacja, opieka lekarska. Jest lepiej niz tutaj, w Polsce?
      • gj1986 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 13:47
        Witam, bardzo proszę wszystkie mamy o radę do kogo można udać się na konsultację, gdzie szukać pomocy. Tydzień temu, w 22 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojego dziecka brak ciała modzelowatego, schizencefalię, wadę serca (asymetria, przerwany łuk aorty). Na razie czekamy na wyniki badania genetycznego (kariotyp + CATCH 22). Neonatolog z Poradni USG na Agatowej w Warszawie powiedziała nam, że wada serca jest operacyjna, ale jak stwierdzono ciężką wadę OUN to nikt dziecka nie będzie operował i ratował, wszyscy po kolei doradzają aborcję (Profesor Dangel z Agatowej, doktorka ze Szpitala Bielańskiego, cudowny doktor Barczykgenetyk z Instytutu Psychiatrii). Tylko że my nie wiemy co kryje się pod tym pojęciem schizencefalii, czego brakuje oprócz tego ciała modzelowatego, czy nie ma płatów, jakie są zaburzenia, czy jest szansa na przeżyci dziecka, gdyby zoperwali serce? Bardzo proszę o radę, namiary na jakiś neurologów, specjalistów. Jakie można robić badania żeby dokładniej zbadać mózg niż USG? Rezonansem? Dziękuję z góry.
        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 14:38
          Oj, nie wiem co mam napisac. Mam synka z agenezja ciala modzelowatego - ma 11 miesiecy. Caly czas cwiczymy, jezdzimy po lekarzach. Mamy juz orzeczona niepelnosprawnosc. Nie wiem nic na temat pozostalych wad, jakie u Was wykryto. U nas z sama agenezja nie jest dobrze. Milosz jest kontaktowy, ale ruchowo jest sporo opozniony. Niedawno zdiagnozowano u nas MPD. Jest ciezko. U nas nieprawidlowosci wykryto dopiero w 28 tyg.
          Moge Ci tylko napisac, ze opieka nad niepelnosprawnym dzieckiem wymaga duzo poswiecen. Przy zdrowym dziecku duzo trzeba sie napracowac, a mowa tu o chorym. Skoro juz na tym etapie ciazy widac takie wady to raczej dobrze nie bedzie. Nie wiem, co bym zrobila bedac na Twoim miejscu. Sama mam czasami takie dni, ze wszystko bym zmienila. A czasami ciesze sie z tego, ze jest tak jak jest, bo milosz jest maly i jeszcze mozna cos zdzialac. Musisz sie liczyc z tym, ze cale zycie bedziesz musiala zmienic dla dziecka. Rezygnacja z pracy i nie tylko, o wolnym czasie nawet nie chce wspominac, rechabilitacje, wizyty u lekarzy. Kolorowo nie jest.
          • gj1986 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 16:05
            Nie nastawiam się że będzie łatwo. Macie doświadczenie i na pewno moja postawa jest dla Was "optymizmem", być może naiwnością osoby która do tej pory nie miała poważnych kłopotów w życiu, ale nie chcę żyć do końca życia ze świadomością, że na podstawie tak naprawdę jednej opinii spisałam dziecko na straty i pozwoliłam mu umrzeć, nie walczyłam o danie mu szansy, o opinie innych lekarzy, o operację serca żeby dać szanse w ogóle móc ocenić czy jego stan neurologiczny jest rzeczywiście tak beznadziejny.
            Nie poddam się aborcji, tutaj temat jest zamknięty.
            Tak jak wspominałam, nasza "przygoda" z wielowadziem u dziecka trwa dopiero od tygodnia. Póki co mam tylko opinię prof Dangel (ciężka wada OUN, żadnych szczegółów co konkretnie brakuje i choroba serca, możliwa do korekcji) i kordocentezę w Szpitalu Bielańskim. 5go czerwca mam mieć wyniki badań genetycznych, 6go spotkanie z panią profesor w Krośnie, bo akurat ma tam być na zjeździe (jestem z Rzeszowa). Nie wiem czy zostanę pokierowana gdzieś dalej. Ale szukam informacji, specjalistów, badań, jakichś nazwisk i instytucji, gdzie mogą wykonać jeszcze jakieś badania.
            • iza_luiza Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.06.14, 00:09
              Trzymam mocno kciuki za Was, znam wiele przypadków gdy dziecko było "beznadziejne" a dało rodzicom niesamowitą ilość miłości i zmieniło życie na lepsze, zaskoczyło choć miało tylko napawać beznadzieją. Czy w życiu chodzi tylko o to, żeby wszystko było piękne i zgodne z kanonami urody, mody, IQ i inteligencji, pod linijkę i bez wysiłku? Mój Maciuś nie chodzi, nie mówi, ma 10 lat i ciężką padaczkę a nie wyobrażam sobie bez niego życia, ile on mi dał, jak wzbogacił to moje puste i nijakie życie pracownicy korporacji to tylko ja wiem. Ja wierzę, że on tu specjalnie dla mnie i mojego męża pojawił się po coś, może to myślenie życzeniowe, ale ja to widzę każdego dnia. Nie wyobrażam sobie, że mogłabym usunąć tą ciążę chociaż ciężko o tym pisać na forum, ciężko to wytłumaczyć komuś, kto ma zdrowe dzieci i uroni tylko czasem łezkę na widok reklamy fundacji Polsat w tv, gdzie występuje jakaś ciężko chora i dziwna dziewczynka, po czym z ulgą zmówi pacierz wieczorem, żeby mu się to bron Boże nie przytrafiło. To jest walka każdego dnia, nie oszukujmy się, ale widocznie mi i jemu do czegoś potrzebna. Każdy kto wierzy, że życie nie jest przypadkiem tylko jakąś lekcją, że nie służy tylko zaspokajaniu własnych potrzeb i pragnień ale ma konkretny cel wie, może tylko przeczuwa, że i to jest ważna, a może nawet najważniejsza lekcja naszego życia. Nie jestem praktykującą katoliczką, wiary nie ma we mnie zbyt wiele, ale tą lekcję przyjęłam z pokorą na klatę i nie wyobrażam sobie, żeby siebie i Maćka poddać na starcie. Nie tak mnie wychowano smile
              Ściskam, piszcie gdybyście potrzebowali czegokolwiek na pw.
              Iza
        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 15:00
          Jesli chodzi o badania to rezonans - najdokladniejsze. Dobrych specjalistow nie polece. My jezdzilismy do szpitala przy pl. starynkiewicza. Tam ogladali nas tamtejsi lekarze i ktos z lodzi jeszcze. Ale nikt nie widzial wtedy agenezji ciala modzelowatego - byla mowa tylko o niewielkim poszerzeniu komor bocznych w glowce. Nikt nam nie proponowal aborcji. Czekalismy do narodzin. Wtedy wszystkie badania zaczely sie i wyszlo ACC. Agatowa tez odwiedzilismy w czasie ciazy.
          Mysle, ze Wy tez juz wielu dobrych specjalistow odwiedziliscie. Wspolczuje, bo podejmowanie takiej decyzji jest ciezkie.
          • gj1986 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 16:11
            Może nie proponowano Ci aborcji, bo według naszego prawa z przyczyn lekarskich jest możliwa do 24 tygodnia ciąży. Ja w każdym miejscu słyszałam (ulica Agatowa, Szpital Bielański i przede wszystkim w Instytucie Psychiatrii, tu w co drugim zdaniu), że mam prawo się zdecydować na aborcję bez czekania na wyniki badań genetycznych, ale muszę się spieszyć, bo można ją wykonać tylko do 24 tygodnia ciąży.
            Nie chcę oceniać ani krytykować, każda kobieta ma prawo do decyzji i nie powinna być oceniana, bo to sprawa tylko jej sumienia i odpowiedzialności.
            Ja odrzuciłam tą możliwość, więc szukam ratunku, innych opcji.
            • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 17:15
              Bedziesz miala ciezko, na prawde. Jestem mloda dziewczyna, moze jeszcze glupia, ale nam teraz latwo nie jest, kiedy synek ma 11 miesiecy i wazy 8 kg. Mamy caly tydzien zawalony rechabilitacja, co jakis czas maraton po lekarzach - kontrole u neurologow, okulistow, teraz zaczynamy endokrynologa i logopede. A nie wyobrazam sobie mojego syna, kiedy bedzie mial nascie lat i bedzie lezal, kiedy trzeba bedzie go dzwigac, kiedy bedzie mial przykurcze, a wozki inwalidzkie to mnie przerazaja. Mam nadzieje, ze bedzie chodzil, bo z nogami zle nie jest. Ale teraz nadchodzi taki czas, kiedy jego rowiesnicy juz zaczynaja raczkowac, chodzic, a on nawet lezec na brzuchu dobrze nie potrafi. Nie powiem, ze rechabilitacja efektow nie przynosi, bo przynosi. Dzieki Bogu mamy z miloszem kontakt, z daleka na nasz widok (moj i meza) sie smieje, gaworzeniem jego porozumiewania sie nazwac raczej nie mozna, ale zdazylo sie juz wyrazne 'mama' kilka razy. Moglabym tu jeszcze pisac o nim.
              Ale pamietam tez nasza wyprawe do CZD. Pamietam tam chlopca, nastolatka. Zero kontaktu z nim, wozek inwalidzki, na glowie jakis "helm". Matka prowadzila go na wozku, a on wymachiwal nogami, kopal, bil sie po glowie - po to mial ten helm na sobie, zeby krzywdy sobie nie zrobic. Ale chyba gorzej juz sie nie dalo. Przerazajacy widok.
              Jestem raczej z tych pesymistycznych osob. Moze za duzo od wszystkich wymagam. Kocham moje dzieciatko nad zycie, robie ile moge, zeby byl choc troche samodzielny. Ale jak nie widze zadnych konkretnych postepow, efektow takiej ciezkiej pracy i naszej i rechabilitantow, mam wszystkiego dosc, wtedy bym wszystko zostawila i gdzies uciekla, jak najdalej, zeby o tym wszystkim zapomniec i nie myslec. Wtedy siedze i becze.
              Chyba nie ma nic gorszego od bezsilnosci.
              • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 29.05.14, 17:35
                A o tym, ile dziecko wycierpi sie tez pisac nie chce. Rozne badania, rezonanse, rechabilitacje tez do przyjemnych nie naleza.
                Brawo dla Ciebie za taka decyzje. Ja Ci moge tylko napisac, zeby zaraz po urodzeniu zaczac cwiczyc i poszukac dobrego neurologa dla dziecka. Nie czekac na nic. Im wczesniej tym lepiej. Zazwyczaj sie czeka na rechabilitacje jakis czas, wtedy sobie najlepiej pojdzcie prywatnie. Zalatwcie tez sobie sprawe z orzeczeniem o niepelnosprawnosci, opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju. No i robcie wszystko, co tylko sie da. Nie siedzcie bezczynnie.
                Nastaw sie tez na dluzszy pobyt w szpitalu, beda Was badac, ogladac.
                A teraz bierz sobie DHA dla ciezarnych i dbaj o siebie, zeby gorzej nie bylo. Wiem, ile nerwow to kosztuje i placzu. I modl sie tam do gory o zdrowko dla Twojego dzieciatka.
              • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 31.05.14, 11:19
                Witam Wszystkie mamusie serdecznie bardzo mi smutno z tego powodu że muszę tutaj napisac niestety też mam synka z agenezją ciałą modzelowatego .. do tego dysmorfia. encefalopatia.. jest karmiony przez PEG sad moim największym problemem jest waga mojego skarba ma prawie 2 latka ( 6 lipca) i waży nie całe 8 kg sad jak jest z Waszymi maluchami ? smile ,mój urodził się w 42 tyg przez CC i ważył 2640 i 48 cm jak się rozwijają wasze skarby ? Mój ma rehablitacje od 3 ies życia i zaczyna gdy go trzymam na kolanach sadac chociaż główki wogóle nie trzyma i na brzuszku nie lezy to próbuje.. przed nami 1 rezonans magnetyczny niestety mamy bardzo nie miła Pania naurolog która nam w niczym nie pomaga.. ;/ może jest tutaj mamusia z Krakowa lub okolic ?smile za wszystkie informacje bardzo dziękuję i ściskam Wasze Pociechy i dużo zdrówka życzę
                • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 11:12
                  dominikademuth94,
                  jesteśmy z Krakowa. Karol ma prawie 9 lat. Ma różne przypadłości. W tym acc.
                  My jesteśmy pacjentami do Piątkowskiej ( szpital i. JPII). My jesteśmy z niej bardzo zadowoleni. Podobno jeden z dwóch w Krakowie polecanych neurologów dziecięcych. Z tym, ze chcę podkreślić , Karol od ok 3 lat potrzebuje bardzo doraźnie konsultacji neurologa. Bardzo, bardzo rzadko chodzimy do pani dr.
                  Jest jeszcze jedna learka, bardzo chwalona wśród rodziców niepełnosprawnych dzieci. Przyjmuje na Strzeleckiej w szpitalu. Nie pamietam teraz jej nazwiska, ale moge sie dowiedziec jeśli jesteś zainteresowana.
                  Nr do dr Piątkowskiej 12 6142376 (poradnia), 126142564( bezpośredni do gabinetu lekarskiego, ale jeszcze nigdy nie udało mi się tam dodzwonić. Dr raczej nie odbiera telefonów w czasie badania).
                  Nie wiem czy coś Ci to pomoże, ale gdybyś chciałą to zapraszam na mojego bloga www.lobzovkajestdzis.blogspot.com
                  albo kontakt na maila kasprzykanul@gmail.com
                  Serdecnie pozdrawiam, ania ka
                  ps. gdzie mieszkacie?
                  • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:34
                    Dziękuję kochane za odpowiedź smile ja mieszkam z Nowej Hucie na Centrum B 7 właśnie obok przychodni gdzie przyjmuje dr Nowak smile Na strzeleckiej byłam z Dawidkiem 2.5 miesiąca na dożywianiu przez sonde . w miedzyczasie byliśmy pod opieką PAni dr. Nowak .Opiekowała się Nami Pani dr. Ordytanor oddziału Burzyńska bardzo miła Pani doktor zleciła Dawidkowi wszystkie badania i zrobiła usg serduszka od razu ktore miał zlecone w prokocimiu za 6 miesiecy.. smile zrobiła usg główki i wyszło nam tylko ACC. orientujecie się może mamusie czy na Jana Pawła albo gdzie indziej zrobią mojemu maluszkowi Rezonans czy muszę wybłagać ten prokocim ?? sad
                    kontakt do mnie . fb." Dominika Anna Demuth
                    e-mail. dominikademuth@wp.pl bądź ;. dominikademuth94@gazeta.pl
                • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:12
                  dominikademuth94 mój synek jest 4 mies młodszy od Twojego ma czesciową agenezje ciała modzelowatego chromosomopatie i opóźniona mielinizacje istoty białej (ta cała mielinizacja wyszła na rezonansie ) mieszkamy 40 km od Krakowa jeśli chodzi o neurologa to niedawno zmienialiśmy lekarza dlatego nie mogę Ci wiele powiedzieć na temat Pani do której zaczęliśmy chodzić ale wydaje się kompetentna osoba z bardzo dobrym podejściem do dziecka i opinie na jej temat na internecie tez nie są najgorsze. Pani dr nazywa sie Nowak Urszula przyjmuje w szpitalu na strzeleckiej ale tam są straszne terminy przyjmuje tez na centrum b w nowej hucie blok11 i tam czeka się na wizytę ok miesiąca nr tel 644 00 64 jesli chcesz to zapraszam na gg49741250 to możemy coś więcej porozmawiać tymczasem pozdrawiam gorącosmile
                  • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:32
                    @patryk0611
                    dziękuję za informacje o dr Nowak. Z tego co piszesz, to wygląda na to, że przyjmuje na naszym osiedlusmile Może skorzystamy i przepiszemy sie od dr Piątkowskiej. Bardzo dobry lekarz, ale jeśli okaże się, że równie dobrego mamy pod nosem, to po co nam pchac sie w korkismile Dzięki jeszcze razsmile
                    @dominikademuth94
                    ta druga pani doktor neurolog ( podobno w Krakowie najlepsza fachura obok de Piątkowskiej ) nazywa się barbara seńkowska barbara.prawdzic-senkowska.mp.pl/
                    Może dośc prosto wiążę fakty, ale jeśli dr Urszula Nowak pracuje na Strzeleckiej to jest duże prawdopodobieństwo, że pracują razem z dr Seńkowską - co by znaczyło, że ma dobry wzórwink

                    • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:40
                      karolimy napisał:

                      > @patryk0611
                      > dziękuję za informacje o dr Nowak. Z tego co piszesz, to wygląda na to, że prz
                      > yjmuje na naszym osiedlusmile

                      Kochana a z jakiego osiedla jesteś ? smile może mieszkasz blisko mnie skoro piszesz że Pani dr Nowak przyjmuję na Twoim osiedlu wink
                      • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:55
                        na Centrum Bsmile

                        dominikademuth94 napisała:
                        > Kochana a z jakiego osiedla jesteś ? smile może mieszkasz blisko mnie skoro piszes
                        > z że Pani dr Nowak przyjmuję na Twoim osiedlu wink
                        • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 15:57
                          to tak jak my smile
                          • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 18:05
                            aaaaale heca!
                            no to teraz chyba przeniesiemy się na bardziej prywatną rozmowęwink
                            jesteś na fb?
                            dominikademuth94 napisała:
                            > to tak jak my smile
                            • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 21:35
                              Oczywiście pisz kiedy chcesz kochana smile z chęcią Was poznam smile poprostu cud że tutaj trafiłam smile
                            • dominikademuth94 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 03.06.14, 17:51
                              jeśli chcesz bardzo chętnie się z Wami poznam . ponieważ jestem młodą mamą ( 20 lat) a Twój synek jest starszy od Dawidka to wiesz jakie badania robiliscie itp smile czekam na odpowiedź . jeśli chcesz napisz na facebooku . jestem co kilkanascie minut w tel ( samo mi sie wlacza jak przychodzi wiadomosc ) smile

                              Dominika Anna Demuth
        • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 13:15
          Witaj,
          bardzo rzadko już teraz tutaj zaglądam, choć to forum i Iza ( która je założyła) pomogli podnieść po diagnozie - acc, przepuklina przeponowa, wada serca. Po porodzie doszło kilka innych ciekawostek. W ostatnim trymestrze przytrafił nam sie lekarz na zastępstwie, który nie pytany o radę stwierdził "na zabieg jest juz za późno"...Bo to co wychodziło na usg ( od początku) nasze prawo kwalifikowało do "zabiegu".
          Lakonicznie powiem - nigdy "zabiegu" nie braliśmy pod uwagę.
          Dzisiaj Karol ma prawie 9 lat. Tydzien temu przystąpił do I Komunii Św. Jest uczniem II kl szkoły specjalnej. Ma dwie zdrowiutenkie siostry.
          Karol miał przeżyc kilka dni. Potem nie więcej niz kilka miesięcy. Potem miał nigdy ie zejśc z respiratora i pozbyc się tracheostomii. Po dwuch latach pozbył sie respiratora, po trzech tracheostomii. Ma niedosłuch głęboki obustronny ale jego ukochana zabawą są zabawy dzwiękowe - dzięki implantowi ślimakowemu.
          Kiedy poznaliśmy diagnozę zatkało nas. Byliśmy w jakiejś pustce. I tylko my, bo tak bardzo czuliśmy sie inni od wszystkich na ulicy, autobusie, sklepie, kinie, kościele.
          Do czasu. Środowisko rodziców niepełnosprawnych dzieci jest niesamowitesmile) Tak naprawdę informacje, te najlepsze, sprawdzone o leczeniu, miejscach przyjaznych mieliśmy i mamy od rodziców takich "karolów"smile Upraszczając powiem tak: Karol dużo więcej nam dał niż zabrał. Nie przesadzam.
          Mieszkamy w Krakowie, więc niestety niewiele moge Ci powiedziec w temacie lekarzy, badań. na pewno rezonans magnetyczny jest dużo skuteczniejszy. Spróbuj może poszukac w necie pod hasłem neuroobrazowanie. Bywa, że pojawia się coś ciekawego w tym temacie, ale nie na skalę ogólnodostępną.
          Niestety nic nie wiem o schizencefalii.
          Zastanawiam sie nad czyms takim, żebyś przesłała wyniki badań usg na oddział kardiochirurgii dziecięcej. Mam znajomą pielęgniarke na oddziale kardiochirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcyk w Krakowie (Prokocimiu). Myślę, że mogłabym prosic ja o pokazanie Twojego usg i wypowiedzenie się jakiegoś dobrego kardiochirurga. Przychodzi mi tez do głowy "magik" czyli profesor Malec, który kiedyś operował w Prokocimiu a od kilku lat przyjmuje dzieci również z Polski w klinice w Monahium. Nie można na pwno licznyc na wiążącą decyzję, bo to dopiero 22 tydzień a poza tym na prawdę nikt nie może teraz w 100% powiedziec, jaki będzie stan maleństwa po porodzie.
          Nie chce Ci nic obiecac, ale spróbowac można.
          mój mail: kasprzykanul@gmail.com
          • karolimy Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.06.14, 13:27
            Uściślenie do posta zaczynającego się od Witaj,
            > bardzo rzadko już teraz tutaj zaglądam, choć to forum i Iza ( która je założyła
            > ) pomogli podnieść po diagnozie - acc, przepuklina przeponowa, wada serca. Po p
            > orodzie doszło kilka innych ciekawostek. W ostatnim trymestrze przytrafił nam s
            > ie lekarz na zastępstwie, który nie pytany o radę stwierdził "na zabieg jest ju
            > z za późno"...Bo to co wychodziło na usg ( od początku) nasze prawo kwalifikowa
            > ło do "zabiegu".
            > Lakonicznie powiem - nigdy "zabiegu" nie braliśmy pod uwagę.
            > Dzisiaj Karol ma prawie 9 lat. Tydzien temu przystąpił do I Komunii Św. Jest uc
            > zniem II kl szkoły specjalnej. Ma dwie zdrowiutenkie siostry.
            jego adresatką (głównie) jest gj1986 smile)

        • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.11.14, 16:56
          Czesc. Tak ostatnio mysle o Tobie i Twoim dzeciatku. Napisz, co tam u Ciebie. Mam nadzieje, ze znajdziesz chwile i sie odezwiesz. Pozdrawiam.
    • wikusia11052012 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 23.06.14, 12:43
      Witam moja corka ma dzis 25miesiecy. Choruje także na hipoplazje ciala modzelowatego z brakiem spoidla tylnego do tego ma padaczkę.
      Jeszcze nie chodzi raczkowac zaczela w wieku 1.5roku. Dzis dopiero wstaje w lozeczku. Nie mowi. Ale jestesmy dobrej nadziei.smile.
      Pozdrawiam wszystkie mamywink.
      A dodam ze corka jest rehabilitowana od 10msc bo pozno zauwazyli lekarze. A wykryli wade w 18msc zycia sad
      • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 24.06.14, 11:14
        a byliscie u logopedy/ neurologopedy?
    • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.07.14, 10:32
      Witam po raz kolejny. smile
      Tak sobie dzisiaj z rana wstalam, zajrzalam tu na forum, poczytalam troszke. Chcialam napisac, co tam u nas smile. Bo w piatek wlasnie skonczylismy rok smile.
      Czytalam swoje wpisy i chyba troszke jestem w szoku, ze moj synek az tyle sie nauczyl, wycwiczyl. Bo tak na codzien tego nie zauwazylam, na prawde. Wydawalo mi sie, ze to wszystko stoi w miejscu.
      Nauczylismy wyciagac raczki do zabawek, sa problemy z porzadnym zlapaniem czegos, ale caly czas probujemy. Sprawnie przekrecamy sie na boczki. Czesto cwiczymy tez podpor na wyprostowanych raczkach, ale ciezko jest utrzymac rownowage, jest niestabilny. Ale przez to duzo lepiej wygladaja barki, byla bardzo duza rotacja wewnetrzna rak, jest przeogromna roznica. Kontakt wzrokowy idealny nie jest, ale jest, a wczesniej go nie bylo. Usmiech na widok rodzicow juz z daleka - od ucha do ucha smile. Poznaje obcych. Byl ostatni taki czas, ze prawie na widok kazdego obcego robil banana w dol i plakal. Chwyta wszystko, co znajduje sie w okolicy, pod reka. Na brzuszku tez potrafi ladnie polezec, ale to zalezy od dnia.
      Wydaje mi sie, ze rozumie pare slow, ale 100% -owej pewnosci nie mam. Wyciaga raczki, jak mowie "masz/trzymaj/prosze", kiedy mowie koniec (np. jak wypije mleko) - placze, albo jeczy w charakterystyczny sposob (albo jak juz sie konczymy bawic). Nauczylismy sie tez dawac czesc (ale to tylko mamie smile), mowie "daj czesc" to wyciaga prawa raczke, nie zawsze to robi, ale bardzo czesto. Albo czasami, jak patrzy gdzies w sufit (zapatrzy sie i nie zareaguje na swoje imie) i powiem "miloszku, zobacz, co mama tutaj ma" z zainteresowaniem sie odwroci w moim kierunku. Poznaje swoje miejsce zamieszkania. Zawsze, jak wchodzimy do domu wyraza swoje niezadowalenie. Widzimy, jaka jest ogromna roznica, jak jest z nami, jak my do niego mowimy, jest taki swobodny, smieje sie sam, nie trzeba go rozsmieszac, ani nic. Przy obcych, a nawet w innym miejscu jest spiety, slucha, patrzy, ciezko jest go rozsmieszyc jakiejs nieznanej osobie, ucieka wzrokiem nawet. Nadwrazliwosc sluchowa tez mniejsza. Juz sie tak nie boi roznych dzwiekow. Kiedys wystarczylo kichnac, a teraz Milosz sie z tego smieje. Zdarza sie, ze sie przestraszy, ale nie jest zle. Jest bardzo glosny zreszta, glosny placz, wydawane przez niego dzwieki - normalnie czasami (tak dluzej) to sie siedziec nie chce z nim w jednym pomieszczeniu smile. Caly czas go slychac. Sa dni, ze czasami sobie chwile sam polezy, a ja w tym czasie moge cos zrobic, ale czasami to musze robic wszystko z nim, bo zaraz placze jak go zostawie samego. Lubi byc z nami, siedziec na rekach, aby tylko byc przy nas. Taka przylepa mala. Lubi sie kapac, tak chlapie, ze wszystko na okolo mokre. Bardzo ladnie je. Radzi sobie z duzymi, normalnymi kawalkami jedzenia. Ma tylko dwa zeby, ale ich uzywa - odgryza ladnie, skrobie tymi zebami, nie ma problemow z przelykaniem. W buzi jest wszytko ok, jesli chodzi o odruchy. Te dwa zeby to chyba jego najwieksze zainteresowanie, caly czas palcami jezdzi po nich, wszystkim co ma w reku zreszta, zahacza o nie (do tego sa nalepsze okulary).
      Chyba najwiekszym problemem jest dla nas jest rozwoj fzyczny, bo prawdopodobnie psychicznie takiego duzego opoznienia nie ma. No i nie podoba mi sie, jak patrzy czasami, kontakt wzrokowy nie jest taki, jaki bym chciala.
      Mamy orzeczenie o niepelnosprawnosci od kwietnia i "oficjalnie" MPD.
      No to takie moje male podsumowanie smile naszych juz 7 miesiecy rehabilitacji NDT, 5 m-cy Vojty, ok. 4 m-cy codziennego masazu Shantala. A przed nami turnus rehabilitacyjny w CZD i jeszcze mnostwo pracy. Mam nadzieje, ze nie bedzie tak zle.
      Pozdrawiam smile.
      • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.07.14, 11:03
        Cześć Mamo Miłoszka.
        Widzisz mówiłam, że nigdy nie jest tak żle jak na to się zanosi.
        Będzie coraz lepiej i dacie radę.
        Powoli synek się usamodzielni i odetchniesz trochę.
        Pozdrawiam z Krzysiem.
        Ania Zwarycz
        • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.07.14, 11:06
          My jesteśmy właśnie(25.o6) po założeniu drenów dousznych i wycięciu 3 migdała. Też synek trochę przeszedł, ale teraz nie będzie tak chorował na uszy i łatwiej będzie ćwiczyć słuch.
          Aha. we wrześniu idzie do przedszkola publicznego - DOSTAŁ SIĘ, choć panią dyrektor przekonały dopiero pisma od terapeutów, że się nadaje.
          Jestem z niego bardzo dumna, że tyla osiągnął i w terminie (ma 4 lata) rozpoczyna edukację.
          • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 01.07.14, 11:28
            Także bądżcie dobrej myśli - naprawdę diagnoza o agenezji ciała modzelowatego niczego nie przesądza. W przypadku Krzysia, mimo bardzo przykrych prognoz przed i po urodzeniu, mimo wielu wad genetycznych, mojego strachu i wielu, wielu wątpliwości, zniechęcenia - UDAŁO SIĘ!!!
            Uwierzyłam wreszcie naszemu genialnemu genetykowi z Wrocławia, dr Śmiglowi, że nie wolno nam się poddać i mamy wierzyć w dobrą przyszłość dla Krzysia. Ciągle wprawdzie istnieje ryzyko regresu rozwoju psychoruchowego, ma lekkie upośledzenie umysłowe, ale ma otwarte drzwi - dzięki mnie i rehabilitacji.
            Mieliśmy dużo szczęścia, że trafiliśmy na wspaniałych ludzi i rehabilitantów i to, że synek jest na takim etapie rozwoju daje mi mnóstwo sił i wierzę W CUDA, NAPRAWDĘ SIĘ ZDARZAJĄ!!!
            Trzymaj się ciepło i uwierz w Miłoszka - dzieci potrafią wiele osiągnąć.
            My jedziemy teraz 21 lipca na turnus rehabilitacyjny do Serocka k/Warszawy.
            Życzymy Wam dużo sił, zdrowia i NADZIEI NA LEPSZE JUTRO - na pewno nadejdzie.
            Pozdrowienia od Ani i Krzysia.
            Ania Zwarycz
            • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.07.14, 09:40
              Raczej moj synek az tyle nie osiagnie, co Twoj Krzys. Sa jakies postepy u nas, ale to wszystko idzie i tak zdecydowanie za wolno, zeby mialo byc dobrze. Milosz ma rok, a nie potrafi nawet na brzuch sie przekrecic. Podobno te gorsze przypadki MPD zauwaza sie w okresie niemowlecym. U nas o MPD byla mowa chyba w lutym. Wtedy Milosz mial ok. 8 miesiecy.
              Ostatnio przez dluzszy czas Milosz nie chcial cwiczyc, nic doslownie nie robil. Na rehabilitacji sie zwieszal i nawet glowy nie trzymal, kompletnie nic, jak detka. Zwalalismy wine na antybiotyk, mial zapalenie ucha, potem niewiadomo skad i od czego dostal chrypy. Dopiero ostatnio zdarzylo sie, ze cos tam robil, ale bywalo duzo lepiej. Teraz rehabilitacji nie mamy. Chyba tylko 4 spotkania w tym miesiacu sa (a powinno byc 14). Jest strasznie leniwym dzieckiem. Mam nadzieje, ze jak bedzie starszy i troche bedzie rozumial, to wezmie sie w garsc i bedzie cwiczyl.
              • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.07.14, 10:45
                Bądż dobrej myśli. Ja w domu z Krzysiem ćwiczę codziennie sama po kilka godzin, to czego uczą mnie terapeuci na zajęciach, tzn. bawimy się z nim i jego siostrą i wplatamy w to ćwiczenia, bo inaczej by nic nie chciał, a i tak jest to droga przez mękę. Bezpłatne zajęcia mam tylko 8 godzin na miesiąc ( ćwiczenia ruchowe), 2 logorytmiki we Wrocławiu i 2x logopedę też na Braniborskiej we Wwiu.
                Także większość rehabilitacji "robię" w domu sama z Krzysiem.
                Momentami mam już wszystkiego powyżej "dziurek w nosie" ale ...... z drugiej strony .... postawiłam go na nogi.
                Zaczynało się koszmarnie - główkę podniósł pierwszy raz w wieku 10 miesięcy z leżenia na brzuchu, pełzać zaczął jak miał rok, przekręcał się na bok dopiero jak skończył rok a chodzić jak miał 1,5 roku.
                Ogromne postępy głównie poczynił dzięki "mieszance" różnych ćwiczeń: Vojta, Bobath, ćwiczenia z integracji sensorycznej i stałemu codziennemu, wielogodzinnemu masażowi Shantalla. Na początku jeżdziłam codziennie na rehabilitację a w domu masowałam go nawet 3x na dobę. Teraz masuję mu całe ciało raz dziennie wieczorem.
                Chętnie "odstąpiłabym" od masowania osobiście i zdała się na terapeutów, ale sama wiesz jakie koszmarne ceny wołają za godzinę rehabilitacji.
                Naprawdę BĄDŻ DOBREJ MYŚLI, dasz radę jak nie korzystasz z masażu Shantalla, poproś terapeutę, niech Ciebie przeszkoli i powie co robić. To naprawdę przynosi ogromne efekty rehabilitacji. Aha, spróbuj jak najczęściej kołysać synka na piłce , tej dużej, bujania w kocu, no i na huśtawce takiej domowej.
                Ja mam jeszcze coś w rodzaju kwadratowej deski na kółkach (niziutka jak deskorolka) - mąż zrobił na życzenie terapeuty - to bardzo dużo daje, bo pobudza do rozwoju naczyń zastępujących ciało modzelowate. Powinnaś mieć głównego terapeutę takiego od integracji sensorycznej, w domu różne faktury do ćwiczeń, doskonałe są takie "dywaniki" do dotykania, które pobudzają rozwój ogólny i dużo dużo bujania na różne sposoby, jednocześnie z ćwiczeniami.
                Mam nadzieję, że doczekasz poprawy, życzę ci dużo samozaparcia i wytrwałości - uwierz mi, musisz sama uwierzyć (naprawdę uwierzyć), że będzie samodzielny a tak się stanie.
                Wiem po sobie - Krzysiowi nie dawali żadnych szans na normalne życie - nadal jest ryzyko regresu - ale ja się uparłam i postawiłam go na nogi. Mam już 45 lat i nie chciałam, żeby kiedy mnie zabraknie był "popychłem" w jakimś domu opieki. Chciałam bardzo, żeby był w miarę samodzielny - jak na razie mój "plan" działa.
                Uwierz w swojego synka - on bardzo chce - pokaż mu że da radę .
                Może to wielkie słowa - ale jak uwierzysz - może stać się to o czym marzysz, wszystko małymi kroczkami a dojdziecie do celu.
                Przeszłam z synkiem ciężkie chwile, ale daliśmy radę - nie dopuszczałam do siebie żadnych wątpliwości, a pojawiają się kilkanaście razy dziennie - uśmiechnij się do siebie.
                Aha do terapii synka włącz też psychologa, który raz na 2 tygodnie będzie sprawdzać jego postępy - przysługuje ci taki w ranach NFZ za orzeczeniem. A jesteście może też pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej na swoim terenie - oni też dużo mogą pomóc.
                Trzymajcie się - wierzę w Twojego synka
                Ania z Krzysiem
                • mama_miloszka13 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.07.14, 13:12
                  Shantalem masujemy sie codziennie. Bylismy na instruktazu, za co placilismy, wiec mysle, ze nam to bardzo dobrze pokazano. Tez przyniosl efekty. Pamietam wlasnie pierwszy masaz, no poczatki masowania. Byl placz, nie chcial, nie lubil jak sie dotykalo go w okolicach ramion, barkow, twarzy, plecow. Teraz potrafi mi usnac podczas masowania. Nie przepada oczywiscie na dotykaniem ramion i twarzy, ale juz nie placze, juz tak mu tu bardzo nie przeszkadza.
                  Propo psychologa. Mamy kilka wizyt za soba. Poczatkowo byly to spotkania tylko ze mna. Musialam odpowiadac o synku, calej ciazy, porodzie, jak sie rozwijal, co je itd. Pozniej przygladano jak sie bawimy z miloszem. No i po tym kobietka powiedziala, ze ona nie udzieli nam juz wskazowek, bo widzi, ze bardzo dobrze sie z dzieckiem bawimy, widzi, ze milosz jest do nas przywiazany. I w razie gdybysmy potrzebowali jakiejkolwiek pomocy, rady mamy sie do niej zglosic. I na tym sie skonczyla nasza przygoda z psychologiem.
                  Bylismy u logopedy. Jedna to wcale nie dotknela milosza. Spytala, co nas do niej sprowadza, co nas niepokoi, dala kartke z masazami buzi i tyle. Nic nie pokazala, nie zbadala zadnych odruchow u milosza. Poszlismy wiec prywatnie. Tam spedzilismy ponad godzine. Wytlumaczono, jak karmic, pokazano nam, jak masowac, co masowac, z czym jest problem, zbadano odruchy, i powiedziano, co robic w domu, jak sie bawic, jak sie uczyc mowic. Bylismy bardzo zadowoleni z tej wizyty. Ta pani nam wspomniala jeszcze o WWR (wczesnym wspomaganiu rozwoju). Powiedziala, jak to zalatwic, co w ramach tego nam przysluguje itp. Zaraz po tym mielismy wizyte u naszego neurologa. Powiedzielismy o tym WWR tej pani (bo potrzebna byla do tego opinia neurologa), a ona na to, ze np. logopeda miloszowi to potrzebny nie jest (tylko od czasu do czasu, zeby nas nakierowywal, co robic), bo ona widzi, ze z buziakiem jest wszystko ok. Zaczela mowic, ze kazdy secjalista bedzie dbal o swoje, ze psychologowi bardziej bedzie zalezalo na rozwoju psychicznym, emocjonalnym, fizjoterapeucie na rozwoju fizycznym itd. I ze my jestesmy tez objeci podobnym programem, tylko jeden jest finansowany przez NFZ, a WWR przez MEN. Aa, i powiedziala, ze to WWR to jest dla dzieci, ktore chodza do szkoly, a nie dla milosza. A to WWR to wlasnie opieka terapeutow, czyli jest psycholog, logopeda, w tym jest tez SI (kilka darmowych godzin miesiecznie) i z tego, co ja zrozumialam to jest dla dzieci, ktore wlasnie jeszcze nie chodza do szkoly. Jeszcze powiedziala, ze jak bedziemy tak wszedzie latac , to nic z tego nie bedzie. Dziecko tez potrzebuje troche odpoczynku, zabawy. Powiedziala tez, ze potrzebujemy jednego konkretnego lekarza, ktory sam bedzie wszystkim kierowal, zeby to nie bylo tak w caly swiat, ze zaraz jak sie dowiemy o mozliosci jakiejs terapii to probujemy to wdrozyc w zycie milosza. Dala nam skierowanie do innej poradnii i powiedziala, ze milosz wkrotce skonczy rok, a nie jest wczesniakiem, wiec musimy zakonczyc z nia nasza wspolprace. Tam w tej drugiej poradnii pracuje podobno bardzo dobra neurolog i teraz mamy byc pod jej opieka. Ona wspolpracuje chyba z Zagorzem, wiec dla nas idealnie.
                  Czekamy teraz na wizyte u tej pani i zobaczymy, co ona nam powie.
                  U nas tak to wyglada. Musimy zalatwiac wszystko na wlasna reke, zaden lekarz nie powie dokladnie, co potrzeba, czego nie, a my sie lapiemy wszystkiego, bo chcemy, zeby milosz byl w miare ogarniety, zeby bylo jak najlepiiej. Kazdy mowi, co innego.
                  • anna.zwarycz Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 02.07.14, 14:04
                    Hej,
                    My mamy w sumie 2 poradnie na stałe - w Oleśnicy - rehabilitacja ruchu i mowy, a druga we Wrocławiu na Braniborskiej - integracja sensoryczna i słuchu.
                    Ja mam u niego opiekę do końca życia, bo mieliśmy "szczęście"(?!?) że urodziła się m.in. jako wcześniak z niedosłuchem.
                    Mam przez to stałą współpracę z całą "baterią" lekarzy.
                    Życzę Ci i synkowi dużo sił i mam nadzieję, że się usamodzielni z czasem.
                    Pozdrawiam Ania
                    • patryk0611 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 22.10.14, 16:54
                      Kochane mamy,widze ze dawno nikt tu nie zagladal ale mam nadzieje ze moze ktos mi pomoze, szukam fundacji (wreszcie zdecydowalam sie zeby to zrobic) moglybyscie mi jakas doradzic, zastanawiam sie nad zdazyc z pomoca albo caritas czy ktoras z Was ma dziecko w tych organizacjach a moze jeszcze gdzie indziej Prosze napiszcie jak to wszystko wyglada?
                      • aksetka Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 05.11.14, 00:17
                        Hej, my akurat jesteśmy na bieżąco, bo założyliśmy córeczce subkonto w fundacji. Też wahaliśmy się pomiędzy wymienionymi przez Ciebie, ale ostatecznie zdecydowaliśmy się na Caritas, bo z opinii wiem, że sprawniej rozlicza faktury (do pięciu dni, a Zdążyć z pomocą podobno nawet do 2 miesięcy) plus z tymi drugimi ciężko jest się skontaktować. Rozliczać w obu fundacjach można praktycznie wszystkie wydatki zw. z leczeniem, a co d;la nas było ważne, zakup paliwa i opłaty za autostrady w przypadku dojazdów do lekarzy. Formalności nie mieliśmy wiele w Caritasie, jedno podanie z prośbą o założenie subkonta plus podpisanie umowy. Nie wiem, jak jest w Zdążyć z pomocą, ale coś mi świta, że tam żądają zaświadczenia o zarobkach - mogę się mylić, bo trochę fundacji obdzwoniliśmy i nie pamiętam już dokładnie, która jakie miała wymagania. Na pewno na stronie internetowej znajdziesz wszystkie instrukcje. Nie wiem, co dokładnie chciałabyś wiedzieć, więc może napisz konkretnie, a ja postaram się poradzić. Ogólnie założenie subkonta to wbrew pozorom nie taka skomplikowana sprawa smile
    • fiffi25 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.15, 22:50
      mój synek 4 miesieczny ma podejrzenie agenezji ciala modzelowatego ale jedynie co jest niepokojące w jego zachowaniu to to że dopiero teraz zaczyna podnosic głowke lezac na brzuchu. mam umowiona wizyte na tk głowy ale mam takie pytanie czy wasze dzieci w takim poczatkowym okresie życia mialy jakies objawy ze cos jest nie tak?czy wygladały na zupelnie zdrowe... bo przeraza mnie to wszystko szczegolnie jak patrze na niego i nie widze na "moje oko" ze ma jakas wade oun
      • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 10.01.15, 23:07
        ..to bardzo dobrze ze nie widzisz... czekajcie na wynik Mri lub tk -każde dzieciątko to inny przypadek..
        • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 11.01.15, 11:26
          Tak czekajcie na wynik badania bo naprawdę każde dzieciątko to inny przypadek
          • fiffi25 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 11.01.15, 21:24
            a czy u Was były jakieś widoczne zmiany w rozwoju albo zachowaniu tak wcześnie?
            • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 11.01.15, 22:23
              jak..pewnie już przeczytałaś.. ta wada może też być zupełnie bezobjawowa.. U większości tu maluszków wadę wykryto już prenatalnie.. Dlaczego u Ciebie jest podejrzenie ??? Diagnoza USG TO 95% PEWNOŚĆ.. Zróbcie jak najszybciej rezonans !!!
              • wojtul2014 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.15, 00:53
                Moja ciąża przebiegała książkowo i co miesiąc miałam wizytę u jednego z lepszych gin w Toruniu wszystko super, mały dostał 10 punktów ale mi coś nie pasowało od początku i tak rozpoczęło się nasze szukanie ale lekarze uspokajają że tak może być bo mały w ogóle nie płakał. Po dlugich szukaniac w końcu rezonans i diagnoza hipoplazja ciała modzelowatego szok o co chodzi! Mój syn ma rok i niestety nie mam nawet z nim kontaktu wzrokowego,nie siedzi nie mówi nie raczkuje nie chodzi ale dużo ćwiczymy i mam nadzieje ze to wszystko osiągniemy.
              • fiffi25 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.15, 09:42
                na wyniku z usg przezciemiączkowym jest napisane podejrzenie wady rozwojowej agenezja ciała modzelowatego i szeroka komora III. w tym tyg jestesmy zapisani na tk głowy. po prostu chyba wciaz sie łudze ze moze jest cien nadziei ze ta wada sie nie potwierdzi sad
                w ciązy nic ginekolog nie zauważył
                • kubus28062013 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.15, 12:03
                  Lekarze często piszą "podejrzenie"bo pewności przy usg 100 % nie ma.. W okresie prenatalnym trzeba naprawdę fachowca i dobry sprzęt aby zdiagnozować wadę.. Moim zdaniem powinien być zrobiony teraz rezonas bo jest bardziej dokładniejszy i o wiele zdrowszy dla dzieciątka.. ale skoro macie juz w tym tyg. TK to juz trudno.. Bądź dobrej myśli ale jesli wada sie potwierdzi to nie załamuj się...!!! -bo naprawdę sporo dzieci nie ma większych "nieprawidłowosci" w rozwoju.. ... -baa... nawet nie wiesz ile dzieci ma tą wadę o której nawet nikt nie wie..
                  • fiffi25 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.15, 12:25
                    A jeszcze mam takie pytanie cala diagnostyka ile czasu zajmuje. To jakis dluzszy pobyt w szpitalu czy kilka dni
                    • 4wita Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 12.01.15, 19:08
                      Co do diagnostyki to niestety nie jest takie proste. U nas przez całą ciążę bardzo dobry specjalista i po urodzeniu na USG przezciemieniowym nie znaleźli hipoplazji. Było jednak tak jak u fiffi poszerzenie III komory. Dopiero jedna radiolog na zastępstwie zasugerowała hipoplazję CC, ale wtedy wydawało się, że III komora się znacznie poszerzyła i już dostaliśmy skierowanie na MR, które potwierdziło sprawę ... i to było po kilku miesiącach po urodzeniu chociaż dziecko było badane już od czasów prenatalnych bardzo dokładnie.
                      Czytałam, że czasem hipoplazja daje właśnie obraz poszerzenia III komory na USG.
                      • fiffi25 Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 18.01.15, 18:32
                        jestem juz po tomografii która potwierdzila agenezje ... na razie synek rozwija sie prawidłowo..jest tylko problem z podnoszeniem głowy ( podnosi i trzyma jak jest na brzuchu ale nie jak na swoje 4 miesiace czyli troche w tyle jest). CZy moglibyscie mi doradzic co ja dla niego moge zrobic sama w domu? moze jakies linki do cwiczen itp.
                        czeka nas jeszcze wizyta u neurologa i na pewno dalej nas skieruje na jakas rehabilitacje ale chodzi mi o cos co moge sama wykonac by pomoc mu sie rozwijac.
                        • agamagafon Re: Kolejne agenezjątko i jego zatroskana mama 19.01.15, 11:54
                          Nie marnuj czasu tylko dzwoń do rehabilitanta z certfikatem vojty lub bobath ( znajdź na stronie internetowej w zależności od tego gdzie mieszkasz)i zacznijcie ćwiczenia najlepiej już teraz bo na rehabilitację na NFZ trochę poczekasz a tak w ogóle to idź do lekarza pierwszego kontaktu i on też może takie skierowanie na rehabilitację dać od zaraz. Naszym dzieciom nie odmawia się skierowania na rehabilitację . Nie polecam instruktażu przez internet bo może wyrządzić więcej szkody niż pożytku, rehabilitant najpierw on sam pokazuje na dziecku a później patrzy jak ty to robisz i koryguje ewentualnie Twoje błędy. Mój syn jak miał 4 miesiące podnosił głowę na brzuszku i zaczynał zaliczać próbę trakcji ( czyli lekarz chwyta za ręce w leżeniu na plecach i podnosi dziecko za rączki , próba jest zaliczona wtedy jeżeli głowa podczas podnoszenia nie zostaje w tyle inaczej mówiąc nie zwisa)-zaczął chodzić jak miał 15 miesięcy. jeśli masz możliwości finansowe nie czekaj i zacznij rehabilitację już teraz a w międzyczasie dzwoń i rezerwuj sobie miejsce na NFZ. pozdrawiam
Pełna wersja