Synek z ACC a Córaczka..

02.11.14, 22:51
Cześć dziewczyny,
dawno nie pisałam , bo nic się nie działo takiego.
Patryk ma Już 9 lat, nie mówi , ale chodzi i porozumiewa się za pomocą moją i gestów świetnie.
rok Temu urodziłam świetną córeczkę. Byłam bardzo szczęśliwa, ale okazało się,że ma podejrzenie zespołu Turnera. Kariotyp wyszedł ok, ale nie wiadomo czy to mozaika. Mała ma obrzęki limfatyczne. I takie tam. Troszke jestem zdezorientowana-jedno z drugim nie ma nic wspólnego, to podwójny pech. Tylę lat czekałam
Troszkę chaotycznie
Przepraszam
Małgosia

    • paulisek Re: Synek z ACC a Córaczka.. 03.11.14, 13:02
      Cześć! Rzeczywiście dawno nie pisałaś - dobrze, że z Patryczkiem nie jest źle. Źle, że córeczka nie jest w pelni zdrowa sad Czy jesteście w toku diagnozowania, czy raczej na tym podejrzeniu lekarze poprzestali? Cóż mogę Ci napisać? Wirtualnie przytulam i mam nadzieję, że podejrzenia medyków się nie potwierdzą, a mała wyrośnie z kłopotów zdrowotnych. Poza tym siły, siły, siły... Gdybyś chciała, to napisz na gazetowego maila, może będzie raźniej? Zapraszam. Też urodziłam córeczkę, też po ośmiu latach od syna z ACC.
      • blazu5 Re: Synek z ACC a Córaczka.. 04.11.14, 22:32
        Jesteśmy w trakcie diagnostyki, na razie wszystkie wyniki ok wyszły, ale nam trudno w to uwierzyć>
        Patryk jest fantastyczny, ale wiadomo to ocena nieobiektywna. Nie mówi, komunikuje się super za pomocą gestów swoich słów i mamy wink
        Wiem, że nigdy samodzielny nie będzie

        • paulisek Re: Synek z ACC a Córaczka.. 06.11.14, 08:51
          Może niepotrzebnie na zapas się martwisz? Może nie będzie to nic nieodwracalnego? Może córeczka ma jakieś przejściowe kłopoty? A Patryk na pewno znajdzie wsparcie w Was wszystkich i dobrze, że w swoim tempie i na swoją miarę idzie do przodu! Pozdrawiam Was naprawdę ciepło!
          PS. Nie wiem, czy dobrze pamiętam - Patryk ma takie niesamowicie piękne, brązowe, duże oczy, bo chyba kiedyś miałaś linka do jego zdjęć?
    • martynka116 Re: Synek z ACC a Córaczka.. 07.11.14, 23:13
      Witam
      Jestem w podobnej sytuacji, gdyz moja corka ma rowniez stwierdzone ACC.Chcialam zapytac o ogolny rozwoj Syna.Czy jest mozliwosc kontaktu telefonicznego lub mailowego.ponizej podaje maila jar.mar@onet.pl. Pozdrawiam
      • paulisek Re: Synek z ACC a Córaczka.. 08.11.14, 23:07
        Jeśli byś chciała ze mną pogadać, to pisz na mojego "gazetowego" maila: paulisek@gazeta.pl
        • blazu5 Re: Synek z ACC a Córaczka.. 19.12.14, 23:27
          napiszę dziękuję
          plus.google.com/111638017623560031196/posts

          • 4wita Re: Synek z ACC a Córaczka.. 20.12.14, 00:00
            A ja Ci dziękuję za to, że podałaś linka do galerii, a w szczególności za adnotację "zdobyte szczyty", bo mi pokazują, że MOŻNA!!! i że się z górami też nie musimy całkiem żegnać.
            Do zobaczenia za kilka lat na szlaku big_grin
            • 4wita Re: Synek z ACC a Córaczka.. 20.12.14, 00:42
              Tak jeszcze do diagnostyki się wtrącę, mikromacierze robiliście z genetyki? W opisie u Patryka na zalinkowanej stronie wspominasz o podłożu genetycznym. Jakaś konkretnie aberracja czy mutacja?
              No i Patryk wymiata na tych zdjęciach, fajny chłopak, taki "trendy" smile , a rower rewelacja! Gratuluję pomysłu.
          • aksetka Re: Synek z ACC a Córaczka.. 22.12.14, 01:02
            Hej, tak tylko chciałam Ci napisać, że łza mi się w oku zakręciła, gdy oglądałam stronę Twojego synka. Tyle jest w niej ciepła i radości. Widać ogromną Waszą pracę w stworzenie mu normalnych warunków i naturalne włączenie go w Wasze życie i wszystkie codzienne aktywności. Podziwiam i jeśli pozwolisz, będę brała z was przykład. Ta strona dała mi ogromną nadzieję, że się da i że się uda kiss
          • aksetka Re: Synek z ACC a Córaczka.. 22.12.14, 01:07
            Małgosiu, mam do Ciebie jeszcze pytanie. Przeczytałam, że mimo codziennych napadów padaczkowych zdecydowaliście się nie podawać Patrykowi leków. Czy to była Wasza indywidualna decyzja, czy tak podpowiedział Wam lekarz, neurolog? Pytam, bo mam aktualnie podobny dylemat.
    • gabrynio Re: Synek z ACC a Córaczka.. 15.01.15, 00:38
      Gosiu trzymam kciuki za wyniki, my dlatego do dziś nie zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko - choć u nas choroby genetyczne są wykluczone to ja się bardzo tego boję....
      Przytulam Was bardzo, bardzo mocno, wierzę że wszystko dobrze się skończy!
      Napisz jak wyszły wyniki

      Ps. a przede wszystkim to gratuluję córeczki i Tobie i Pauliskowi
Pełna wersja