iza_luiza 08.05.15, 13:28 Nasze początki i wiele cennych informacji znajdziecie tutaj: forum.gazeta.pl/forum/w,16556,13769138,13769138,agenezja_ciala_modzelowatego.html Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
kubus28062013 Re: Nasze początki i wiele cennych informacji 08.05.15, 23:57 Iza.. przeczytałem Twoje początki.. napisz jak jest teraz.. my jesteśmy z Pruszkowa.. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Nasze początki i wiele cennych informacji 09.05.15, 11:02 No cóż, nie piszę tu już za dużo bo nie chcę też rodziców straszyć, mój Maciuś akurat nie miał zbyt wiele szczęścia i jest w tzw "ogonie" jeśli chodzi o rozwój, ma ciężką padaczkę, która wyszła na jaw kiedy miał ponad rok i żadne leki nie działają na tyle, żeby ochronić go przed systematycznymi napadami a nawet stanami padaczkowymi od czasu do czasu. W rozwoju praktycznie od lat stoi w miejscu, nie chodzi i nie mówi, nie przemieszcza się, ma bardzo niesprawne rączki więc nawet ciężko mu się samemu bawić, sam się nie napije ani nie zje, jest zupełnie zależny od opiekunów. Inna sprawa, że Maciuś ma bardzo prawdopodobnie zespół Lennoxa-Gastauta, więc agenezja ciała modzelowatego w zasadzie nie jest dla niego problemem. Ma też nieprawidłową budowę zakrętów kory mózgowej, to kolejna rzecz, poza agenezją, która mu utrudnia rozwój i pewnie odpowiada za epi. To dobra wiadomość dla rodziców, których dzieci mają tylko tą wadę, bo one rozwijają się trochę później ale często nie różnią się niczym od rówieśników. Maciuś ma już 11 lat, staramy się żyć normalnie, nauczyliśmy się z nim wyjeżdżać wszędzie, bo nie wyobrażamy sobie zostawiać go w domu gdy jedziemy na wakacje. Tak więc Maciuś zjeździł trochę świata, był np. na delfinoterapii w Turcji, uwielbia to, jest urodzonym podróżnikiem i chyba jest szczęśliwy Ja nie mam już oczekiwań jeśli chodzi o jego rozwój i tak chyba w naszym wypadku jest lepiej. Mamy codziennie zajęcia, rehabilitację, SI, PNF, psychologa; Maciek jeździ na turnusy teraz głównie do Mielna, dostaje immunoglobuliny co kilka miesięcy żeby zmniejszyć podatność na infekcje, które mogą być potem przyczyną stanów padaczkowych. I w zasadzie tyle Odpowiedz Link Zgłoś